Отправлено: 03.12.09 21:37. Заголовок: Люба и племяшка Вика

Привет всем! Меня зовут Люба. 3 ноября у меня родилась племяшка с СД. Мы из Удмуртии.

 Отправлено: 03.12.09 21:38. Заголовок: Ната 35 Привет! А На..

Ната 35 Привет! А Наташа - так зовут племяшку?
Поздравляем! У вас сегодня еще и круглая дата
Заходите на http://sunchildren.narod.ru/

 Отправлено: 03.12.09 23:07. Заголовок: Ната 35 Добро пожало..

Ната 35 Добро пожаловать!!!

 Отправлено: 03.12.09 23:09. Заголовок: Ната 35 добро пожал..

Ната 35 добро пожаловать!

 Отправлено: 03.12.09 23:33. Заголовок: Ната 35 приятно позн..

Ната 35 приятно познакомиться пишите о себе и племяннице

 Отправлено: 03.12.09 23:39. Заголовок: Ната 35 Приятно поз..

Ната 35 Приятно познакомится!!!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 04.12.09 00:03. Заголовок: Ната 35 Люба и Вику..

Ната 35
Люба и Викуся, привет!
Присоединяйтесь...

 Отправлено: 04.12.09 00:10. Заголовок: Ната 35 Добро пожало..

Ната 35 Добро пожаловать на форум! Поздравляем с рождением племянницы! Мы тоже здесь новенькие. Здесь очень тепло и уютно. Рассказывайте о себе.

 Отправлено: 04.12.09 00:46. Заголовок: Ната 35 Добро пожал..

Ната 35 Добро пожаловать!!!Как чувствует себя малышка?

 Отправлено: 04.12.09 01:19. Заголовок: Добро пожаловать!!! ..

Добро пожаловать!!! Приятно познакомиться!!! Рассказывайте нам о малышке!

 Отправлено: 04.12.09 02:38. Заголовок: Привет,привет!!!!!! ..

Привет,привет!!!!!! У нас хорошо,добро пожаловать

 Отправлено: 04.12.09 02:50. Заголовок: Ната 35 :sm248: Доб..

Ната 35 Добро пожаловать!

 Отправлено: 04.12.09 03:03. Заголовок: Добро пожаловать на ..

Добро пожаловать на форум!Рады знакомству!

 Отправлено: 04.12.09 05:10. Заголовок: Ната 35 Добро пожало..

Ната 35 Добро пожаловать!

 Отправлено: 04.12.09 05:11. Заголовок: Ната 35 Добро пожало..

Ната 35 Добро пожаловать!!!

 Отправлено: 04.12.09 11:04. Заголовок: Добро пожаловать! ..

Добро пожаловать!

 Отправлено: 04.12.09 18:46. Заголовок: Спасибо всем! Мы жив..

Спасибо всем! Мы живем в Удмуртии сестра живет в п. Кез, а я живу в г.Ижевске. Т.к. сестра еще в больнице и у нее нет пока интернета с ее любеного согласия я захожу под ее именем.Ну немного расскажу о нашей истории появлении Викуши. У моей сестры Натальи есть уже старшая девочка, ей скоро 12 лет исполнится. Сестра долго настраивалась на эту беременность и уговоры дочери видимо повлияли - решились все-таки родить, непременно парнишку. Беременность протекала прекрасно, анализы идеальные. Она очень радовалась, т.к. со старшей большую часть беременности провела в больницах. Но в 34 нед у нее обнаружили внутриутробную инфекцию :((((. Стали лечить антибиотиками. Мы оч переживали за здоровье малыша, а тут еще узнали, что ждем-то девочку. Муж немного расстроился, но зато радости старшей дочери не было предела - она всегда о сестренке мечтала. После проведенного лечения в 36 нед Викуша появилась на свет. Сестре о подозрении на диагноз сказали на следующий день. То, что она была в шоке - это ничего не сказать. У нее даже и в мыслях не было, что с ней может такое произойти(в прочем ,наверно, как у всех). Первой она сообщила мне, обе ревели навзрыд. Не верилось... Да особо и не представляли, что означает этот диагноз. Я стала искать информацию в интернете и нашла вас. Стала ей рассказывать о вас, о ваших историях, о детках. Не могла представить, что она может отказаться от малышки, как могла поддерживала ее. У меня самой малышу 4 месяца. Смотрю на него и реву - ведь она такой же ребенок как и мой сын, такая же родная. Поговорив с мужем о диагнозе ( он подтвердился) они не отказались от нее! Сейчас они еще лежат в детском отделении - у девочки был очень высокий билирубин из-за ВУИ, она поправляется и скоро приедет домой :). Мы ее очень ждем, а особенно старшая сестренка.

 Отправлено: 04.12.09 19:12. Заголовок: Ната 35 :sm22: Все ..

Ната 35 Все будет хорошо!

 Отправлено: 04.12.09 20:20. Заголовок: Ната 35 Вы все молод..

Ната 35 Вы все молодцы! Не отчаивайтесь, все наладится...
Викусе скорейшего выздоровления!

 Отправлено: 04.12.09 21:52. Заголовок: Ната 35 Привет вам! ..

Ната 35 Привет вам! Всё у вас наладится!

 Отправлено: 04.12.09 23:10. Заголовок: Любаша, позждравляем..

Любаша, позждравляем с рождением племяшки! Мы вас старше всего на пару недель.

 Отправлено: 04.12.09 23:39. Заголовок: Ната 35 Люба и Ната..

Ната 35
Люба и Наташа, пусть ваша малышка быстрее поправляется. Её, наверняка, с нетерпением ждут дома!

 Отправлено: 05.12.09 00:02. Заголовок: Ната 35 Скорейшего в..

Ната 35 Скорейшего выздоровления Викуше!

Вот ваши земляки, тоже из Ижевска http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000141-000-0-0-1259940598 - мама Ксюша и доченька Кирюша, Кирюша родилась в феврале 2009 года.

 Отправлено: 05.12.09 00:25. Заголовок: Ната 35 современем..

Ната 35 современем все станет на места. Сил вашей сестре и терпения.

 Отправлено: 06.12.09 07:01. Заголовок: Ната 35 Всё у вас б..

Ната 35
Всё у вас будет хорошо! И самое главное, что Наталье очень повезло с сестрой, вы просто умничка! А т.к. детки у вас примерно одного возрасто, это большой плюс Викушка многому научится от своего двоюродного братика!

 Отправлено: 06.12.09 13:11. Заголовок: Ната 35 Поздравляю ..

Ната 35 Поздравляю вас с племяницей! Вы замечательная тётя. У вашей Вики всё будет хорошо!

 Отправлено: 06.12.09 13:25. Заголовок: Ната 35, рады познак..

Ната 35, рады познакомиться с Вами!
Поздравляем с рождением Викуши!!!

 Отправлено: 06.12.09 19:25. Заголовок: Ната 35 поздравляем..

Ната 35 поздравляем вас с рождением малышки!!!приятно познакомиться!

 Отправлено: 06.12.09 20:24. Заголовок: Спасибо всем вам за теплые слова!!!!!!!! Но мы что-то совсем растерялись что делать, с чего начинать

 Отправлено: 06.12.09 20:26. Заголовок: Спасибо всем вам за ..

Спасибо всем вам за теплые слова!!!!!!!! Но мы что-то совсем растерялись что делать, с чего начинать? Массаж нам нельзя из-за порока сердца :( и методику не знаем какую выбрать. Я со своим кое-что по Доману изучаю, а с такими детками не знаю подойдет ли!?

 Отправлено: 06.12.09 20:40. Заголовок: Ната 35, методик мно..

Ната 35, методик много, например, можно заниматься по Каролине или маленьким ступенькам!

 Отправлено: 06.12.09 21:32. Заголовок: Ната 35 Приятно поз..

Ната 35 Приятно познакомиться, да и делать пока наверное ни чего не надо (если только обследования по показаниям), а потом потихоньку все придет да и здесь можно почерпнуть очень много информации.

 Отправлено: 06.12.09 21:59. Заголовок: Ната 35 Все методик..

Ната 35
Все методики раннего развития годятся и для наших деток. Удачи! Доман это прекрасно.

 Отправлено: 06.12.09 23:17. Заголовок: Ната 35 маленькие с..

Ната 35 маленькие ступеньки, Доман, нам очень нравится методика Патрисии Уиндерс.

 Отправлено: 07.12.09 00:07. Заголовок: Да сейчас ничего дел..

Да сейчас ничего делать не нужно, нужны мамино тепло и молочко, любовь и ласка. Дальше определитесь с сердцем, осмотритесь, почитаете на форуме о занятих и...вперед...

 Отправлено: 08.12.09 01:24. Заголовок: наконец-то

Наконец-то нас выписали и Вика приехала домой!!! А когда лучше оформлять инвалидность? нам сказали после года.

 Отправлено: 08.12.09 01:50. Заголовок: Ната 35 я в 2 мес ..

Ната 35 я в 2 мес Марте оформила..у нас это без проблем, и деньги не лишние..

 Отправлено: 08.12.09 02:26. Заголовок: Мы в 4 мес оформили,..

Мы в 4 мес оформили,можно было раньше-да комиссия всем составом в отпуске была 2 мес....

 Отправлено: 08.12.09 12:57. Заголовок: Добро пожаловать. У ..

Добро пожаловать. У нас тут очень тепло и уютно. Конечно сначала оформляйте инвалидность. Вам думаю без проблем дадут, как я поняла у вас парок есть. Тем более...вам легче будет, После больницы...педиатр сама все напишет по выписке из больницы. Ну и по заключению генетика. Удачи!!!

 Отправлено: 08.12.09 14:20. Заголовок: Ната 35 пишет: уже..

Ната 35 пишет:

цитата:

уже старшая девочка, ей скоро 12 лет исполнится. Сестра долго настраивалась на эту беременность и уговоры дочери видимо повлияли

Точно как у меня,но зато потом какая помощница будет

Добро пожаловать к нам..

 Отправлено: 09.12.09 00:37. Заголовок: Ната 35 Ната 35 пиш..

Ната 35
Ната 35 пишет:

цитата:

А когда лучше оформлять инвалидность?

Чем раньше, тем лучше, потому что "розовая справка" даёт дополнительные льготы+ небольшую ежемесячную пенсию. Удачи!

 Отправлено: 09.12.09 02:24. Заголовок: Хельга пишет: Чем р..

Хельга пишет:

цитата:

Чем раньше, тем лучше, потому что "розовая справка" даёт дополнительные льготы+ небольшую ежемесячную пенсию. Удачи!

а что такое розовая справка?
это тоже самое, что розовый талон?

 Отправлено: 09.12.09 03:02. Заголовок: alisochka alisochka..

alisochka
alisochka пишет:

цитата:

а что такое розовая справка?

Маша, это мы так справку о назначении инвалидности называем. Просто так звучит мягче и соответствует истине (т.к. цвет у неё действительно розовый)

 Отправлено: 09.12.09 03:34. Заголовок: Здравствуйте, девчон..

Здравствуйте, девчонки! Тоже из Удмуртии только из Ижевска! Рада, что нашли этот форум в свое время тоже подсказали люди о его существовании.
Не увидела чтоб у вас был порок! Если есть, то конечно педиатор все вам скажет. для получения надо пройти всех специалистов, получить у них выписку и вперед на комиссию!
Мне кажется любая ранняя методика развития подходит для деток!
Рассказывайте о себе.
Очень рада, что вы дома! Искренне рада))
Удачи :)

 Отправлено: 09.12.09 12:52. Заголовок: Хельга пишет: Маша..

Хельга пишет:

цитата:

Маша, это мы так справку о назначении инвалидности называем. Просто так звучит мягче и соответствует истине (т.к. цвет у неё действительно розовый

аа, понятно, спасибо!!!

 Отправлено: 09.12.09 12:54. Заголовок: Krokoko пишет: Не у..

Krokoko пишет:

цитата:

Не увидела чтоб у вас был порок! Если есть, то конечно педиатор все вам скажет. для получения надо пройти всех специалистов, получить у них выписку и вперед на комиссию!

а вот нам инвалидность отказываются давать, даже с пороком!!
а педиатр у нас такой,что она к нам очень нехорошо относится, и разговаривает очень не дружелюбно

 Отправлено: 09.12.09 13:56. Заголовок: alisochka пишет: а ..

alisochka пишет:

цитата:

а вот нам инвалидность отказываются давать, даже с пороком!!

обратитесь к кардиологу! Она вам должна написать бумагу и отправить Вас на комиссию!

 Отправлено: 09.12.09 14:47. Заголовок: Krokoko пишет: обра..

Krokoko пишет:

цитата:

обратитесь к кардиологу! Она вам должна написать бумагу и отправить Вас на комиссию!

да мы уже обращались, проходили обследование в филатовской, а наша местная поликлиника и все врачи в ней не хотят ничего делать и толку от них нет никакого!
говорят, что на инвалилность мы права не имеем!

 Отправлено: 09.12.09 16:11. Заголовок: alisochka пишет: пр..

alisochka пишет:

цитата:

проходили обследование в филатовской,

Они вам не написали заключение?? Просто нам везде где бы мы в москве не были везде писали в выписках "оформление инвалидности по м/ж"

 Отправлено: 09.12.09 18:41. Заголовок: Krokoko пишет: Они..

Krokoko пишет:

цитата:

Они вам не написали заключение?? Просто нам везде где бы мы в москве не были везде писали в выписках "оформление инвалидности по м/ж"

заключение есть, но про инвалидность ни слова.
в ДСА сказали, что все наши детки имеют право на инвалидность,а на деле, ничего такого нет...

 Отправлено: 09.12.09 19:11. Заголовок: ВПС то нам поставили..

ВПС то нам поставили, а про инвалидноить врач сказала, что порок не требует оперативного вмешательства и по нему вам инвалидность не дадут. А по ос новному диагнозу (СД) раньше года типа и не рыпайтесь даже!

 Отправлено: 09.12.09 19:52. Заголовок: Ната 35 пишет: А по..

Ната 35 пишет:

цитата:

А по ос новному диагнозу (СД) раньше года типа и не рыпайтесь даже!

нам так же сказали.
Ната 35 пишет:

цитата:

что порок не требует оперативного вмешательства и по нему вам инвалидность не дадут.

видимо так и есть! здесь не знаю!

 Отправлено: 09.12.09 20:52. Заголовок: alisochka я не поним..

alisochka я не понимаю почему вам отказывают в инвалидности если в роддоме уже поставили СД.Моему оформили инвалидность в 3 мес.Когда был1 мес. считали что он не похож,а постарше сразу без разговоров.А генетик вообще сказала ,что врачи не имеют ставитьСД без анализа на кариотип,поэтому анализу можно только точно диагностировать СД.

 Отправлено: 09.12.09 21:36. Заголовок: альфия пишет: aliso..

альфия пишет:

цитата:

alisochka я не понимаю почему вам отказывают в инвалидности если в роддоме уже поставили СД.Моему оформили инвалидность в 3 мес.Когда был1 мес. считали что он не похож,а постарше сразу без разговоров.А генетик вообще сказала ,что врачи не имеют ставитьСД без анализа на кариотип,поэтому анализу можно только точно диагностировать СД.

нам сказали, что инвалилность могут дать, если есть отставание в разивтие.
и слава Богу, если у вас его не будет, вам инвалидность не нужна.
вот так нам сказали.

 Отправлено: 09.12.09 21:43. Заголовок: alisochka ну отстав..

alisochka ну отставание по любому будет то ли в легкой то ли не дай бог в тяжелой степени. Сумашедшие люди.

 Отправлено: 10.12.09 01:00. Заголовок: alisochka пишет: а ..

alisochka пишет:

цитата:

а вот нам инвалидность отказываются давать, даже с пороком!!

В случае, если организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь, орган,, осуществляющий пенсионное обеспечение, либо орган соц. защиты населения отказали гражданину в направлении на МСЭ, ему выдается справка, на основании которой гражданин (его законный представитель) имеет право обратиться в бюро самостоятельно. (п.19 р.III Правил призн. лица инвалидом утверд. Постан. Прав-ва РФ от 20.02.2006 г. № 95)
Мой совет такой: соберите справки от кардиолога, справку о наличии СД и обращайтесь в бюро сами.

 Отправлено: 10.12.09 03:09. Заголовок: alisochka всё равно ..

alisochka всё равно чтото здесь нето,я конечно рада если небудет ни каких отставаний .Если ставят СД должны дать инвалидность не смотря на всё остальное.

 Отправлено: 10.12.09 13:36. Заголовок: девочки, да я все эт..

девочки, да я все это знаю, спасибо вам, но вот на деле дела действительно обстоят как то странно...
просто руки вот еще не доходиили основательно этим заняться, обследования проходили, в филатовскую ездили и т.д.
вот хочу теперь все взять в свои руки!

 Отправлено: 16.01.10 15:35. Заголовок: Съездили в гости к с..

Съездили в гости к сестре и спешу показать нашу девочку. они ходили на консультацию к кардиологу - порок не страшный, надеемся,что дырочка зарастет к году, есть еще небольшие проблемы с митральным клапаном, но ничего страшного нет, сейчас пьют лекарства. У них в районе нет кардиологов и к ним приезжают врачи из Ижевска. В один день они попали к кардиологу, невропатологу и эндокринологу. Придя в кабинет к энд-гу, врач спросила вы, мол, платите за прием ведь дети до года проходят бесплатно. А они у кардиолога в кабинете за прием заплатили самому врачу, тк очередь большая в кассу, а ребенок уже устал. энд-к говорит "странно почему у вас деньги взяли. вообще-то кардиолог наш шеф, но вы не обижайтесь на него и никому не говорите - всякое бывает...".Вот такая вот история. Невролог сказала, что у них есть отставание в развитии, только на каком основании мы не поняли - сама же в карточке написала "не смогли разбудить", делала же какие-то тесты, на которые ребенок особо не реагировал, потому-что спала. За игрушкой мол не следит, ага ребенку очень интересна игрушка, когда глаза закрыты, ну спать хочется человеку! Видимо по диагнозу осмотр пишут, ну по диагнозу должна отставать-значит отстает. Как-то сумбурно написала -выговориться хотелось. А так,я считаю, у Викули неплохие успехи -хорошо держит головку, лежа на животе уже с первых дней, вертикально плохо держит,но очень старается, следит за игрушками, любит на мобиль смотреть и слушать, улыбается в ответ на речь, а больше всего любит у кого-нибудь на руках находится, по сторонам смотреть. Правда в весе плохо прибывает- нам уже 2,5 месяца, а весим чуть более 4-х кило, "зато легче двигаться" -сестру успокаиваю.

 Отправлено: 16.01.10 17:44. Заголовок: Ната 35 Викуся умнич..

Ната 35 Викуся умничка! И развиваетесь вы отлично! Наша девочка головку стала держать гораздо позже. Даст Бог, у вас и с сердечком всё будет хорошо!
Ната 35 пишет:

цитата:

нам уже 2,5 месяца, а весим чуть более 4-х кило

Ничего, вес ещё наберёте, всё впереди! А по аватарке не скажешь, что вы такие маленькие, такой пухленький хомячонок!

 Отправлено: 17.01.10 05:56. Заголовок: Ната 35 Рады знакомс..

Ната 35 Рады знакомству!!!Викуля -щекастик,милая девочка
А вес она может плохо пибавлять из-за ВПС,вот закроются дырочки-все в норму и войдет.Удачи вашей сестре!!!!И здорвья малышке!!!!

 Отправлено: 24.01.10 05:14. Заголовок: Ната 35 Викушка-лап..

Ната 35
Викушка-лапотушка! Не переживайте из-за веса, наши детки в основном всегда меньше. Мы так по 100 г в месяц набирали, и ничего, сейчас бегает, очень шустрая. Главное, чтобы Викуля не болела!