Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Ната 35



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.12.09 21:37. Заголовок: Люба и племяшка Вика


Привет всем! Меня зовут Люба. 3 ноября у меня родилась племяшка с СД. Мы из Удмуртии.

Спасибо: 0 
Ответов - 61 , стр: 1 2 All [только новые]


alisochka
администратор




Пост N: 82
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.09 02:24. Заголовок: Хельга пишет: Чем р..


Хельга пишет:

 цитата:
Чем раньше, тем лучше, потому что "розовая справка" даёт дополнительные льготы+ небольшую ежемесячную пенсию. Удачи!


а что такое розовая справка?
это тоже самое, что розовый талон?

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 284
Зарегистрирован: 11.11.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.09 03:02. Заголовок: alisochka alisochka..


alisochka
alisochka пишет:

 цитата:
а что такое розовая справка?


Маша, это мы так справку о назначении инвалидности называем. Просто так звучит мягче и соответствует истине (т.к. цвет у неё действительно розовый)

Спасибо: 0 
Профиль
Krokoko





Пост N: 119
Info: Кира (22.02.09)
Зарегистрирован: 19.04.09
Откуда: Ижевск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.09 03:34. Заголовок: Здравствуйте, девчон..


Здравствуйте, девчонки! Тоже из Удмуртии только из Ижевска! Рада, что нашли этот форум в свое время тоже подсказали люди о его существовании.
Не увидела чтоб у вас был порок! Если есть, то конечно педиатор все вам скажет. для получения надо пройти всех специалистов, получить у них выписку и вперед на комиссию!
Мне кажется любая ранняя методика развития подходит для деток!
Рассказывайте о себе.
Очень рада, что вы дома! Искренне рада))
Удачи :)

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 83
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.09 12:52. Заголовок: Хельга пишет: Маша..


Хельга пишет:

 цитата:

Маша, это мы так справку о назначении инвалидности называем. Просто так звучит мягче и соответствует истине (т.к. цвет у неё действительно розовый


аа, понятно, спасибо!!!

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 84
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.09 12:54. Заголовок: Krokoko пишет: Не у..


Krokoko пишет:

 цитата:
Не увидела чтоб у вас был порок! Если есть, то конечно педиатор все вам скажет. для получения надо пройти всех специалистов, получить у них выписку и вперед на комиссию!


а вот нам инвалидность отказываются давать, даже с пороком!!
а педиатр у нас такой,что она к нам очень нехорошо относится, и разговаривает очень не дружелюбно

Спасибо: 0 
Профиль
Krokoko





Пост N: 122
Info: Кира (22.02.09)
Зарегистрирован: 19.04.09
Откуда: Ижевск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.09 13:56. Заголовок: alisochka пишет: а ..


alisochka пишет:

 цитата:
а вот нам инвалидность отказываются давать, даже с пороком!!


обратитесь к кардиологу! Она вам должна написать бумагу и отправить Вас на комиссию!

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 86
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.09 14:47. Заголовок: Krokoko пишет: обра..


Krokoko пишет:

 цитата:
обратитесь к кардиологу! Она вам должна написать бумагу и отправить Вас на комиссию!


да мы уже обращались, проходили обследование в филатовской, а наша местная поликлиника и все врачи в ней не хотят ничего делать и толку от них нет никакого!
говорят, что на инвалилность мы права не имеем!

Спасибо: 0 
Профиль
Krokoko





Пост N: 124
Info: Кира (22.02.09)
Зарегистрирован: 19.04.09
Откуда: Ижевск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.09 16:11. Заголовок: alisochka пишет: пр..


alisochka пишет:

 цитата:
проходили обследование в филатовской,


Они вам не написали заключение?? Просто нам везде где бы мы в москве не были везде писали в выписках "оформление инвалидности по м/ж"

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 87
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.09 18:41. Заголовок: Krokoko пишет: Они..


Krokoko пишет:

 цитата:

Они вам не написали заключение?? Просто нам везде где бы мы в москве не были везде писали в выписках "оформление инвалидности по м/ж"


заключение есть, но про инвалидность ни слова.
в ДСА сказали, что все наши детки имеют право на инвалидность,а на деле, ничего такого нет...

Спасибо: 0 
Профиль
Ната 35





Пост N: 5
Зарегистрирован: 03.12.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.09 19:11. Заголовок: ВПС то нам поставили..


ВПС то нам поставили, а про инвалидноить врач сказала, что порок не требует оперативного вмешательства и по нему вам инвалидность не дадут. А по ос новному диагнозу (СД) раньше года типа и не рыпайтесь даже!

Спасибо: 0 
Профиль
Krokoko





Пост N: 126
Info: Кира (22.02.09)
Зарегистрирован: 19.04.09
Откуда: Ижевск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.09 19:52. Заголовок: Ната 35 пишет: А по..


Ната 35 пишет:

 цитата:
А по ос новному диагнозу (СД) раньше года типа и не рыпайтесь даже!


нам так же сказали.
Ната 35 пишет:

 цитата:
что порок не требует оперативного вмешательства и по нему вам инвалидность не дадут.

видимо так и есть! здесь не знаю!

Спасибо: 0 
Профиль
альфия





Пост N: 351
Info: сын Исмагилка 10 лет
Зарегистрирован: 28.07.09
Откуда: Татарстан, Набережные Челны
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.09 20:52. Заголовок: alisochka я не поним..


alisochka я не понимаю почему вам отказывают в инвалидности если в роддоме уже поставили СД.Моему оформили инвалидность в 3 мес.Когда был1 мес. считали что он не похож,а постарше сразу без разговоров.А генетик вообще сказала ,что врачи не имеют ставитьСД без анализа на кариотип,поэтому анализу можно только точно диагностировать СД.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 88
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.09 21:36. Заголовок: альфия пишет: aliso..


альфия пишет:

 цитата:
alisochka я не понимаю почему вам отказывают в инвалидности если в роддоме уже поставили СД.Моему оформили инвалидность в 3 мес.Когда был1 мес. считали что он не похож,а постарше сразу без разговоров.А генетик вообще сказала ,что врачи не имеют ставитьСД без анализа на кариотип,поэтому анализу можно только точно диагностировать СД.


нам сказали, что инвалилность могут дать, если есть отставание в разивтие.
и слава Богу, если у вас его не будет, вам инвалидность не нужна.
вот так нам сказали.

Спасибо: 0 
Профиль
bez dna





Пост N: 603
Info: Марте 6 месяцев
Зарегистрирован: 08.06.09
Откуда: Украина, Днепропетровск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.09 21:43. Заголовок: alisochka ну отстав..


alisochka ну отставание по любому будет то ли в легкой то ли не дай бог в тяжелой степени. Сумашедшие люди.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 285
Зарегистрирован: 11.11.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.09 01:00. Заголовок: alisochka пишет: а ..


alisochka пишет:

 цитата:
а вот нам инвалидность отказываются давать, даже с пороком!!


В случае, если организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь, орган,, осуществляющий пенсионное обеспечение, либо орган соц. защиты населения отказали гражданину в направлении на МСЭ, ему выдается справка, на основании которой гражданин (его законный представитель) имеет право обратиться в бюро самостоятельно. (п.19 р.III Правил призн. лица инвалидом утверд. Постан. Прав-ва РФ от 20.02.2006 г. № 95)
Мой совет такой: соберите справки от кардиолога, справку о наличии СД и обращайтесь в бюро сами.


Спасибо: 0 
Профиль
альфия





Пост N: 364
Info: сын Исмагилка 10 лет
Зарегистрирован: 28.07.09
Откуда: Татарстан, Набережные Челны
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.09 03:09. Заголовок: alisochka всё равно ..


alisochka всё равно чтото здесь нето,я конечно рада если небудет ни каких отставаний .Если ставят СД должны дать инвалидность не смотря на всё остальное.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 91
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.09 13:36. Заголовок: девочки, да я все эт..


девочки, да я все это знаю, спасибо вам, но вот на деле дела действительно обстоят как то странно...
просто руки вот еще не доходиили основательно этим заняться, обследования проходили, в филатовскую ездили и т.д.
вот хочу теперь все взять в свои руки!

Спасибо: 0 
Профиль
Ната 35





Пост N: 16
Зарегистрирован: 03.12.09
Откуда: РФ, ижевск
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.01.10 15:35. Заголовок: Съездили в гости к с..


Съездили в гости к сестре и спешу показать нашу девочку. они ходили на консультацию к кардиологу - порок не страшный, надеемся,что дырочка зарастет к году, есть еще небольшие проблемы с митральным клапаном, но ничего страшного нет, сейчас пьют лекарства. У них в районе нет кардиологов и к ним приезжают врачи из Ижевска. В один день они попали к кардиологу, невропатологу и эндокринологу. Придя в кабинет к энд-гу, врач спросила вы, мол, платите за прием ведь дети до года проходят бесплатно. А они у кардиолога в кабинете за прием заплатили самому врачу, тк очередь большая в кассу, а ребенок уже устал. энд-к говорит "странно почему у вас деньги взяли. вообще-то кардиолог наш шеф, но вы не обижайтесь на него и никому не говорите - всякое бывает...".Вот такая вот история. Невролог сказала, что у них есть отставание в развитии, только на каком основании мы не поняли - сама же в карточке написала "не смогли разбудить", делала же какие-то тесты, на которые ребенок особо не реагировал, потому-что спала. За игрушкой мол не следит, ага ребенку очень интересна игрушка, когда глаза закрыты, ну спать хочется человеку! Видимо по диагнозу осмотр пишут, ну по диагнозу должна отставать-значит отстает. Как-то сумбурно написала -выговориться хотелось. А так,я считаю, у Викули неплохие успехи -хорошо держит головку, лежа на животе уже с первых дней, вертикально плохо держит,но очень старается, следит за игрушками, любит на мобиль смотреть и слушать, улыбается в ответ на речь, а больше всего любит у кого-нибудь на руках находится, по сторонам смотреть. Правда в весе плохо прибывает- нам уже 2,5 месяца, а весим чуть более 4-х кило, "зато легче двигаться" -сестру успокаиваю.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 869
Зарегистрирован: 11.11.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.01.10 17:44. Заголовок: Ната 35 Викуся умнич..


Ната 35 Викуся умничка! И развиваетесь вы отлично! Наша девочка головку стала держать гораздо позже. Даст Бог, у вас и с сердечком всё будет хорошо!
Ната 35 пишет:
 цитата:
нам уже 2,5 месяца, а весим чуть более 4-х кило

Ничего, вес ещё наберёте, всё впереди! А по аватарке не скажешь, что вы такие маленькие, такой пухленький хомячонок!

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 1186
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.10 05:56. Заголовок: Ната 35 Рады знакомс..


Ната 35 Рады знакомству!!!Викуля -щекастик,милая девочка
А вес она может плохо пибавлять из-за ВПС,вот закроются дырочки-все в норму и войдет.Удачи вашей сестре!!!!И здорвья малышке!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 2861
Info: Алиночке 2 года
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.10 05:14. Заголовок: Ната 35 Викушка-лап..


Ната 35
Викушка-лапотушка! Не переживайте из-за веса, наши детки в основном всегда меньше. Мы так по 100 г в месяц набирали, и ничего, сейчас бегает, очень шустрая. Главное, чтобы Викуля не болела!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 61 , стр: 1 2 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 95
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет