Отправлено: 06.11.09 14:07. Заголовок: Ирина, 3недельная Варя

Всем привет!

 Отправлено: 06.11.09 19:20. Заголовок: Кстати, по многим ва..

Кстати, по многим вашим деткам вообще НЕ СКАЖЕШЬ, что у них СД.

 Отправлено: 06.11.09 19:39. Заголовок: Irin@ пишет: Обязат..

Irin@ пишет:

цитата:

Обязательно ли оформлять инвалидность?

Как сами захотите. Заставлять никто не станет, даже наоборот, могут не дать. Прочитайте на форуме темы про оформление инвалидности и многое поймете. Пока не начинайте, зря пробегаете.

Irin@ пишет:

цитата:

Много ли умеют ваши детки того, что умеют остальные?

У каждого свои особенности, свой уровень развития. Моя в годик практически не отличается от сверстников. Как будет дальше - не знаю. Многие детки с форума ходят в обычные детские сады. В школы ходят разные, кто в коррекционные, кто в обычные, кто на индивидуальном обучении.

Irin@ пишет:

цитата:

У "мозаичных" действительно не страдает интеллект?

Как повезет. Иногда с мозаикой дети развиваются тяжелее, чем с простой трисомией...
Irin@ пишет:

цитата:

5. Сколько по времени делается анализ на кариотип, его стоимость?

Берешь в поликлинике направление, созваниваешься с Барнаулом (у меня есть телефон), они назначают, когда приехать, так как анализ берут не каждый день. Потом ждешь результат. Нам обещали в течение 2 недель, но ждали почти месяц... Бесплатно.

Irin@ пишет:

цитата:

Кто нибудь из вас ходит в садик, в школу?

В садики обычные ходят много ребятишек. Со школами в России сложнее, но есть те, кто учится в обычных школах. Коррекционные школы тоже выход, просто сама потом поймешь, где ребенку будет лучше.

 Отправлено: 06.11.09 20:11. Заголовок: Irin@ Привет! Вы мол..

Irin@ Привет! Вы молодцы с мужем, так и держите!
Инвалидность обязательно делайте
Дети наши делают всё, что и обыкновенные
В сад сразу записывайтесь в обычный, т. к. очереди сейчас большие, многие записываются ещё будучи беременными (знаю), в зависимости от региона, моя ходит в обычный сад, нормально.
Анализ на кариотип Марине делала в крайцентре абсолютно бесплатно, сроки точно не могу сказать, но нам через 5 дней
Марина ходит в обычный сад, не переживайте, всё будет хорошо.

 Отправлено: 06.11.09 20:22. Заголовок: Irin@ пишет: Педиат..

Irin@ пишет:

цитата:

Педиатр обещает, что отверстие закроется к трем месяцам

У нас в 2 мес на УЗИ высмотрели овальное отверстие, в 6 мес все было в норме (чего и вам
желаем).
Irin@ пишет:

цитата:

В ЖК, где я наблюдалась - когда узнали, было ЧП.

Надо же! В нашей ЖК только удивились: СД? откуда? не было никаких признаков...
Irin@ пишет:

цитата:

с ней не будут играть, она будет у нас "одиночка".

Еще как будут! Самое главное, не прятать дочку от общества детей. Когда немножко подрастет, не бойтесь отпускать Вареньку в песочницу, пусть смотрит на других детей и общается с ними.
Irin@ пишет:

цитата:

Про СД знает узкий круг людей.

Тут на форуме уже обсуждалась эта тема: скрывать или не скрывать диагноз. Каждый решает для себя. Мы, например, не скрываем. Можем спокойно обсуждать наши проблемы, успехи, планы с родными и знакомыми. В детском саду тоже знают - и никаких проблем, очень хорошее отношение.
Irin@ пишет:

цитата:

до сих пор не верится, что меня так мог Бог наказать.... За что? Вот иду по улице, мимо проходят мамы с детьми за руку - нормальные дети, а у меня же....

Когда меня иногда спрашивают, почему так получилось, что у ребенка СД, я всегда говорю : шутка природы. Это не наказание, просто так получилось...
Ирина, у Вас замечательная, красивая девочка! Почаще говорите Вареньке, что любите ее.
Шок пройдет, мы все через это прошли. Дальше будет обычная жизнь с необычным (солнечным!) ребенком. Будут трудности, огорчения, иногда непонимание со стороны окружающих. Желаем вашей семье много любви,терпения и сил, чтобы все это преодолеть.

 Отправлено: 06.11.09 20:30. Заголовок: Ирина, будем знакомы..

Ирина, будем знакомы, я -Женя, нашему Павлику 2 годика и 8 мес, мы из Эстонии. Я тоже учительница, преподаю английский язык. С сентября вышла на работу. Добро пожаловать на форум!! Доченька Ваша - лапочка маленькая!

 Отправлено: 06.11.09 20:40. Заголовок: Irin@ Варюшка такая..

Irin@
Варюшка такая малюсечка, милая симпатюля!

 Отправлено: 06.11.09 20:59. Заголовок: Irin@ Приветствуем в..

Irin@ Приветствуем вас на форуме!
Какая чудесная маленькая принцесса
Мы также вначале переживали, а сейчас, где бы мы не находились, нашего Степу все любят и обожают.
Не бойтесь почаще брать на руки и ласкать Вареньку...

 Отправлено: 06.11.09 21:02. Заголовок: Поздравляем!Поздравл..

Поздравляем!Поздравляем!Поздравляем!
Дочурка просто прелесть
Irin@ пишет:

цитата:

Да, он говорит, что ему без разницы, какой ребенок. Сам пеленает, кормит, когда я сплю, пеленки гладит, и т.п.

Молодец мужик!!!
света пишет:

цитата:

Вы зайдите на форум Даунсайд Ап http://www.downsideup.org/forum/index.php , там можно задать вопрос по развитию ребенка специалистам. Можно им написать и они бесплатно вышлют литературу, по которой вы сможете заниматься с доченькой.

Я туда не написал,а позвонил,они нас зарегистрировали имне через две недели пришло 3 книги(и это на Камчатку),я теперь их вместо устава читаю Очень полезная литература.

 Отправлено: 06.11.09 21:10. Заголовок: Irin@ Очень приятн..

Irin@
Очень приятно познакомиься!!!
А доча у Вас прелестная!!!
Irin@ пишет:

цитата:

Спасибо! А еще она очень вкусная!

Так и хочеться попробовать

 Отправлено: 06.11.09 21:58. Заголовок: Irin@ пишет: Я как-..

Irin@ пишет:

цитата:

Я как-то сказала мужу, что с ней не будут играть, она будет у нас "одиночка". На что он ответил - а мы ей купим крутую розовую тачку, много ты у кого такие видела? И за ней весь двор будет бегать, чтоб покататься дала. Мы хохотали. Это был первый мой смех и вообще улыбка после этого ужаса в роддоме....

Ну вот какой молодец ваш папа! Правильно .
Приветствую вас на форуме.Хочу сказать , что зря вы думаете , что никто играть не будет . С нашим все играют, все любят и тискают. Конечно не знаю как будет дальше ,когда вырастет, ну об этом я сейчас стараюсь не думать.Irin@ пишет:

цитата:

Я ей посоветовала сходить на уЗИ платно, чего сама в свое время не сделала - доверилась бесплатной медецине...Дура.

А вот по поводу платной медицины , здесь вы очень даже заблуждаетесь . Я столько во время беременности проходила всего - именно платной медицины, все было в шоколаде , им бы денюжку содрать и заметьте ни за что не отвечают , так что плати не плати - результат может оказаться одинаковым.

 Отправлено: 06.11.09 21:58. Заголовок: Irin@ привет рады ва..

Irin@ привет рады вам!всё будет хорошо вот увидите,мы все тут через это прошли

 Отправлено: 06.11.09 21:59. Заголовок: Irin@ пишет: Мою до..

Irin@ пишет:

цитата:

Мою дочку зовут Варя. Сами мы из Бийска будем (Алтайский край).

Ой еще одна Варенька унас !

 Отправлено: 06.11.09 22:07. Заголовок: Ирина, здравствуйте,..

Ирина, здравствуйте,

какая крохотуля Ваша Варенька, чудесные фотографии!!
Слушайте, она у вас в 3 недели переворачивается сама???? С ума сойти! Да у Вас отличный тонус, это замечательный старт в жизни!!

 Отправлено: 06.11.09 22:36. Заголовок: Спасибо, вам, вы мне..

Спасибо, вам, вы мне очень помогаете!!!

 Отправлено: 06.11.09 23:01. Заголовок: Irin@ дочка ваша кра..

Irin@ дочка ваша красавица, сколько весом вы родились толстенькие на фотке такие...лапочки....

 Отправлено: 06.11.09 23:02. Заголовок: turist Марин ты пише..

turist Марин ты пишешь что за 2 дня 2 земляков а кто еще появился...я просто тут мало бываю... кто и откуда?

 Отправлено: 06.11.09 23:09. Заголовок: DinaL пишет: Слушай..

DinaL пишет:

цитата:

Слушайте, она у вас в 3 недели переворачивается сама???? С ума сойти! Да у Вас отличный тонус, это замечательный старт в жизни!!

И не говорите У меня Марта в 1,5-2 мес стала переворачиваться и то я была несказанно рада

 Отправлено: 06.11.09 23:18. Заголовок: 1. Обязательно ли оф..

1. Обязательно ли оформлять инвалидность?
Мы долго не хотели, но минусов от этого нет - минусы от самого диагноза, а от инвалидности пенсия и льготы.

2. Много ли умеют ваши детки того, что умеют остальные?
Зависит от возраста.
Мой в 2 г 9 мес - сам ходит, ест ложкой, выражает свои желания и нежелания по-своему, любит играть сам машинками, мячиком, муз.игрушками...
на горшок пока сам не просится, сам не одевается и не раздевается - научимся!
говорит отдельные слова.
в целом ему дают год-полтора.

3. Как вы планировали след. деток?
заранее я и муж сдали анализ на кариотип и на внутриутробные инфекции. во время беременности делала тест кровь на скрининг и экспертные узи. от амниоцентеза и биопсии хориона отказалась официально. у второго сына кариотип обычный.

4. У "мозаичных" действительно не страдает интеллект?
нет, это не так.
многие "мозаичные" развиваются лучше деток с обычной трисомией, но не все. слышала про случай, когда развивался намного-намного хуже, и случаи несколько, когда так же, как обычная трисомия (как у нас).

5. Сколько по времени делается анализ на кариотип, его стоимость?
нам делали 5 дней, бесплатно.

6. Кто нибудь из вас ходит в садик, в школу?
мы пока нет, но из нашего города земляки ходят в обычный садик.
на форуме есть дети, кто ходит в обычную школу, и кто ходит в коррекционную школу 8 вида (для у.о. детей)
все будет зависеть от ребенка.
поначалу я была настроена ТОЛЬКО на обычный садик и школу, по возможности. теперь понимаю, что свои амбиции неважны, спокойствие и здоровье сына куда важнее.

обо всем есть соответствующие темы на форуме.

 Отправлено: 06.11.09 23:36. Заголовок: bez dna А моя в 4 ..

bez dna

А моя в 4 месяца ни фига не поворачивается, ни в какую сторону... :(
Сорри за офф.

 Отправлено: 07.11.09 00:12. Заголовок: OlgaLD пишет: заран..

OlgaLD пишет:

цитата:

заранее я и муж сдали анализ на кариотип и на внутриутробные инфекции.

А внутриутробные инфекции влияют на появление лишней хромосомы? У меня во время берем-ти находили только уреаплазму, ЦМВ и ВПГ. Но врач говорила - если это все перед беременностью, то волноваться не о чем. Уреаплазму пролечила после 20 недель, как и положено.

 Отправлено: 07.11.09 00:14. Заголовок: sveta-d24 пишет: Ir..

sveta-d24 пишет:

цитата:

Irin@ дочка ваша красавица, сколько весом вы родились толстенькие на фотке такие...лапочки....

Спасибо! Родились мы 3780 и 50 см. Крупновата. Родила я сама.

 Отправлено: 07.11.09 00:18. Заголовок: Irin@ пишет: А внут..

Irin@ пишет:

цитата:

А внутриутробные инфекции влияют на появление лишней хромосомы?

Насколько я знаю,нет. Но эти инфекции тоже могут дать патологию развития плода.

DinaL пишет:

цитата:

А моя в 4 месяца ни фига не поворачивается, ни в какую сторону... :(

Рано или поздно все равно станет переворачиваться

 Отправлено: 07.11.09 00:22. Заголовок: DinaL пишет: Слушай..

DinaL пишет:

цитата:

Слушайте, она у вас в 3 недели переворачивается сама????

Ну да, причем она это вытворила перед участковым педиатром, когда она приходила к нам на дом, на осмотр. Она тоже очень удивилась, и сказала - что все хорошо у вас будет. Потом она мне рассказала, что у ее двоюродной сестры тоже дочь с СД - она уже взрослая женщина, так вот она знает наизусть телефонный справочник, и все сериалы может буквально дословно пересказать - у нее обнаружилась феноменальная память, то есть природа взамен дала ей такой дар вроде. Ну короче, приходит, подбадривает, после нее положительный настрой

 Отправлено: 07.11.09 00:57. Заголовок: Irin@ пишет: Ну кор..

Irin@ пишет:

цитата:

Ну короче, приходит, подбадривает, после нее положительный настрой

Вот таких бы врачей побольше !

 Отправлено: 07.11.09 01:17. Заголовок: DinaL Малыши в меся..

DinaL
Малыши в месяц-полтора переворачиваются случайно. они приподнимают голову, она перевешивает, и они кувыркаются с живота на спинку, особенно если ручка подвернулась. Ничего особенного в таких переворотах нет, хотя и радостно для родителей. Осознанные перевороты начинаются позже. Для обычных детей норма 4,5 месяца. Так что не переживайте.

 Отправлено: 07.11.09 01:24. Заголовок: Irin@ Поздраавляю..

Irin@ Поздраавляю вас с доченькой! Очень хорошенькая лапонька на фото и такая крупненькая как двухмесячная! Наша родилась 2240кг и 43см. Вы молодцы что любите свою доченьку, и она у вас старательная, значит всё у вас получится.
А переворачиваться как сказала Турист мы тоже в 2-4 недели с живота на спину могли, я обрадовалась, но врач сказала это рефлекс, т.е. не осознано, а вот потом только в 8 мес. Алиса начала переворачиваться и на спину и на живот по желанию что то достать. Всё будет, не переживайте.

 Отправлено: 07.11.09 01:33. Заголовок: bez dna пишет: Наск..

bez dna пишет:

цитата:

Насколько я знаю,нет. Но эти инфекции тоже могут дать патологию развития плода.

Да, полностью согласна.

turist пишет:

цитата:

Малыши в месяц-полтора переворачиваются случайно. они приподнимают голову, она перевешивает, и они кувыркаются с живота на спинку, особенно если ручка подвернулась. Ничего особенного в таких переворотах нет, хотя и радостно для родителей. Осознанные перевороты начинаются позже. Для обычных детей норма 4,5 месяца. Так что не переживайте

Совершенно правильно, у нас тоже так же было.
Я тоже обрадовалась тогда с Ваней, а массажистка сказала, что в норме ребенок сначала учится переворачиваться со спины на живот, и только потом с живота на спину. А если он раньше этого с живота на спинку переворачивается (падает), это не считается.

 Отправлено: 07.11.09 02:31. Заголовок: Ирина, очень приятно..

Ирина, очень приятно познакомится!
Варенька- прелесть!

 Отправлено: 07.11.09 02:36. Заголовок: KaRinaSH пишет: Ири..

KaRinaSH пишет:

цитата:

Ирина, очень приятно познакомится! Варенька- прелесть!

И мне приятно!

 Отправлено: 07.11.09 03:30. Заголовок: ВМФ пишет: Я туда н..

ВМФ пишет:

цитата:

Я туда не написал,а позвонил,они нас зарегистрировали

но там на форуме можно постоянно писать и задавать вопросы специалистам

 Отправлено: 07.11.09 03:47. Заголовок: Irin@ пишет: Он у н..

Irin@ пишет:

цитата:

Он у нас товарищ майор

Молодец, товарищ майор Так держать Всё у вас будет хорошо!

 Отправлено: 07.11.09 04:51. Заголовок: Ну и я вставлю свои..

Ну и я вставлю свои пять копеек...

Слушайте когда начала вашей истории начала читать....просто вернулась в себя на год назад - ну столько совпадений...и город маленький, и мне 24, и в ЖК тоже такая же история была - после меня это у всех обязательное, поход в Геном, а меня даже не направляли..и мысли все те же были - я тоже от доченьки отказываться не собиралась, но ходила как зомбированная, мне казалось у всех все хорошо...а мой ребенок не такой и не понятно какой будет...столько вопросов...сразу второго родить хотела...короче все тоже самое...

Прошел год - я самая счастливая мама, у меня растет умница дочка, я конечно хочу второго ребенка, но это для меня уже не цель жизни и не компенсация за СД...а просто хочу еще малышика, так как и хотят многие мамы, моя жизнь стала только краше, я верю в счастливое будущее моей малыхи....и не считаю себя наивной, просто действительно в сообразительности и уме Алишки не сомневаюсь вообще, единственное, что лично я всегда видела и вижу - она у меня физически все равно слабее сверстников...а из-за этого она чуть позже осваивает те или иные навыки. На данный момент мы умеем ходить,хоть еще и не очень хорошо (но первые шаги были у нас еще до года), хорошо стоять и ползать, говорить папа, баба, дядя....все понимает, активно играет в игрушки, собирает пирамидку, башню строит, сортер простой собирает, рамки-вкладыши пытается положить куда нужно...то есть логически мыслит прекрасно ТТТ. танцует прикольно - фонарики крутит, качается, ножкой топает и хлопает, книжки рассматривает, с детками играет...ничем она на мой взгляд особым не отличается...но если посмотреть не нее внешне и по развитию дашь не год и 2 мес...а где-то год. это не страшно.

Поверьте первое достижение - улыбка, смех, внимание к вам и игрушкам помогут вам вообще не думать о плохом.

Я настраиваюсь на обычный садик и обычную школу (возможно индивидуальное обучение - сама так училась), хочу чтобы мы ходили на кружки...

О диагнозе Али все знают...уже по-моему все и забыли, общаемся с обычными семьями, обычными детьми - отношение у всех хорошее.

Инвалидность у нас оформлена - на Украине ее оформляют сразу...ничего в этом плохого не вижу - лишняя копейка на игрушки-развивашки.

Никаких таблеток не пьем - массаж регулярно делаем.

ООО у нас в годик закрылось - чего и вам желаем

Не унываете - ваше отношение и вера ребенка сотворят чудо, вот увидите...я бы и не сказала, что я очень много занимаюсь с Алей, не больше чем мама любого ребенка...и она у меня растет, не плохо развивается...все будет хорошо. и не относитесь к этому как к наказанию - это ИСПЫТАНИЕ. это для чего-то нужно именно вам, вы обязательно когда-нибудь поймете почему Бог вам послал такое счастье - поверьте я тоже не думала никогда,что вот так вот буду снова СЧАСТЛИВОЙ!!!

http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=88
Вот тут можно посмотреть,как именно мы росли в первый год нашей жизни

 Отправлено: 07.11.09 04:58. Заголовок: Irin@ И от нас - Зд..

Irin@
И от нас - Здравствуйте

 Отправлено: 07.11.09 05:10. Заголовок: OlgaLD Олечка,я,видн..

OlgaLD Олечка,я,видно,много пропустила, у вас второй малыш? Поздравляю! От всей души!

 Отправлено: 07.11.09 05:12. Заголовок: sve6405 Да. Спасибо ..

sve6405 Да. Спасибо большое!

 Отправлено: 07.11.09 05:25. Заголовок: turist Даже случа..

turist


Даже случайно не переворачивается. Максимум - может перевалиться с бока на спину.
Так что, Ирин, у вас просто гений будет в наших рядах!

 Отправлено: 08.11.09 03:16. Заголовок: И мы приветствуем ва..

И мы приветствуем вас у нас на форуме.Вы молодцы,хорошая семья у вас,добрая Варюшка это очень хорошо понимает.Симпатулька прям!!!!!

 Отправлено: 08.11.09 18:15. Заголовок: Девочки, насчет прич..

Девочки, насчет причины появления СД.
Когда мы были на приеме у генетика, она спросила, не работаем ли мы на вредном производстве. Я как раз на момент зачатия работала в МЧС - на пункте "01" - там же ведь радиостанции, излучения.... Генетик сказала- что это единственное, чем можно объяснить нашу проблему. А врач-гинеколог сказала, что неизвестно, сколько в моем организме еще осталось "бракованных" яйцеклеток- и когда они все выйдут, неизвестно. Неужели это могло повлиять?? Что думаете?

 Отправлено: 08.11.09 18:27. Заголовок: Inneska такие фотки ..

Inneska такие фотки прикольные а где Алинка в купальнике так прям вообще хочется ее затискать , где ж вы такие маленькие нашли...

 Отправлено: 08.11.09 18:46. Заголовок: Irin@ Могло. Вред-т..

Irin@
Могло. Вред-то причиняется.
Но и без этого СД возникает.