Отправлено: 30.05.11 13:26. Заголовок: стёпка и мы......

Пришла вот знакомится,у меня в марте родился мальчик-одуванчик,я сильно ждала,планировала......Есть еще доча Машенька,8 лет.Очень сильно я его ждала,было и кровотечение, на работе брала бесконечные больничные не хотела контактировать с инфекцией,т.к. работаю участковой мед.сестрой в детской поликлинике.....ждала,ждала......и вот.....когда увидела,вообще самый замечательный и мой,мой любимый,похож на машу маленькую,через сутки только врач зашла и сказала,не мог бы муж завтра приехать нужно отвезти кровь к генетику,на вопрос мой ,зачем,она ответила а вы своего ребенка видели?конечно,я же его кормила,хотя было кесарево.так у него СД. В голове какое СД...ОН КОПИЯ МАША!!!!!! Только встала с кррвати и то нельзя,можно было ходить только по палате,сколько сил было в эти движения вложены,держа живот обеими руками, я шла,шла.... в детскую палату вместе со своей уже сейчас подругой,она дефектолог,она меня,подбадривала,что бывает так,у него есть ,руки,голова,ножки,что это все твое......несмотря на все он твой,ему нужна твоя помощь,твоя любовь.зашли в детскую просим чтоб нам развернули ребенка и показали всего,мед.сестра,а что смотреть,отказываться надо!!!если бы были силы я бы ей тогда бы........видите мизинец кривой,пальцы на ногах сросшие немного,так это у многих бывает кожный дефект,руки нормальные, борозд нет.она мне опять у него СД...........НОЧЬ НЕ СПАЛА,на каждое кормление рассматривала его.приехал муж и мама,посмотрели,результат ждали......генетик сказал,вы медик,сами должны все понимать,транслокацоинный вариант СД.НИКТО НЕ ЗАСТРОХОВАН,НИКТО НЕ ВИНОВАТ,ТАК ПРИРОДА ЗА ХОТЕЛА........нУЖНО СДАТЬ ВАШИ АНАЛИЗЫ МОЖЕТ КТО-ТО ИЗ ВАС ИМЕЕТ ТРАНСЛОКАЦИЮ,вообще ничего не понимаю.............Анализы наши пришли нормальные. А Степу я хотела.......,ревела много......,вечерком иногда еще бывает,но так чтобы никто не видел. я его люблю,я постараюсь все сделать.и мне помогают все домочадцы......сейчас он еще маленький,но он улыбается,гулит,одной рукой держиться за рубашку,другой играет с игрушкой,хватает теребит,начал смеяться,голову держит но не уверенно,падает,тяжелая наверное!!!!!БУДЕМ СТАРАТЬСЯ И ВСЕ У НАС ПОЛУЧИТСЯ!!!!НЕ СМОТРЯ НИ НА ЧТО!!!

 Отправлено: 02.06.11 02:05. Заголовок: мэри попинс Рады с в..

мэри попинс Рады с вами познакомиться!!!

 Отправлено: 02.06.11 12:00. Заголовок: мэри попинс Добро п..

мэри попинс Добро пожаловать!!!!!!!!

 Отправлено: 02.06.11 13:56. Заголовок: мэри попинс Рады с в..

мэри попинс Рады с вами познакомиться!!! Степушка классный!!!!!

 Отправлено: 01.07.11 05:05. Заголовок: мэри попинс Татьяна ..

мэри попинс Татьяна здравствуйте, я вам отвечала в своей теме по-поводу того, что мы не ровестники чуть-чуть-мы постарше с Мишуткой. Почитала ваше начало, да действительно проходим через это все. Из меня утешитель конечно хреновастый, у самой еще ничего в сердце не зажило, но хочу вам очень пожелать справиться с этим, тем более у вас есть пощники. Я никогда не любила себя сравнивать и даже на форуме стараюсь сидеть в своей теме и не вылезать за пределы, но если сравниться с мамами детей, которые живут и знают, что скоро потеряют малыша, то просто ужас берет! Я сегодня на приеме у врача стала невольным свидетелем такого разговора, у родителей родился долгожданный малыш с каким то мне неизвестным синдромом и врач объяснял другому врачу, чтобы он убедил родителей не тратить деньги на повторные анализы-они очень дорогие, потому что у него уже все взято, диагноз подтвержден, и он все равно промучается недолго и в конце концов умрет, что пусть лучше деньги на обезбаливающие копят. У меня даже холод прошел везде, я так Мишку прижала к себе, что он даже крякнул. Хочу сказать дети-детьми, проблемы-проблемами, а нам наверное расслабляться нельзя. Очень нужно нам много сил, чтобы через все это пройти, поэтому нельзя их тратить сейчас, тем болеее хоть плачь, хоть не плачь...... Если бы я знала, что моему Мишутке помогут мои слезы-я бы рыдала с утра до вечера. Я сегодня была у невропатолога-не плохая тетка, грамотная наверное, так вот она мне рассказала, что она часто посещает детский дом, где есть детки с СД (он у нас как оказалось единственный в городе), там собраны детишки как она сказала всего 20 (видимо не так много и бросают, город то у нас большой), так вот короче: она сказала, что более лучших деток представить не возможно, настолько они добрые и любящие, что пообщавшись с таким ребенком- уходят все проблемы и что она их всех просто обожает. И еще она сказала, что по их шкале оценочной эти детки по-уровню развития в будущем-на уровне 6-7 класса, а это не мало!! Будем заниматься с ними, любить их и тогда "даже самый чахлый цветок зацветет". Желаю удачи от меня и Мишуленка. А Степка у вас действительно хорошенький и очень шкодный на моську, я тоже хотела сына Степкой назвать, но муж настоял на Мишке.

 Отправлено: 01.07.11 05:15. Заголовок: Мишуленок пишет: и ..

Мишуленок пишет:

цитата:

и даже на форуме стараюсь сидеть в своей теме и не вылезать за пределы

это зря. Ведь вашу тему закроют модераторы через месяц после её открытия.

 Отправлено: 01.07.11 05:19. Заголовок: Вот тогда и вылезу....

Вот тогда и вылезу....

 Отправлено: 01.07.11 06:25. Заголовок: мэри попинс Рады ва..

мэри попинс
Рады вас приветствовать!!!!

 Отправлено: 01.07.11 12:46. Заголовок: Света права! А эту т..

Света права!
А эту тему УЖЕ пора закрывать, ну сделаю это завтра

 Отправлено: 01.07.11 14:13. Заголовок: мэри попинс Очень ра..

мэри попинс Очень рады знакомству!!!Степка просто лис настоящий!А вы умничка,держитесь наши солнышки-это наше счастье и самое дорогое сокровище!
Мишуленок Я тоже поддерживаю всех по поводу темки!Знакомтесь с другими темами,смотрите,что детки могут.Мне это помогло,это двигатель!Смотришь,о!те то умеют,те то....и себе давай пробовать,а там про карточки,а там упражнения...вот так и опыт приходит!

 Отправлено: 01.07.11 15:56. Заголовок: Мишуленок пишет: Я ..

Мишуленок пишет:

цитата:

Я сегодня была у невропатолога-не плохая тетка, грамотная наверное, так вот она мне рассказала, что она часто посещает детский дом, где есть детки с СД (он у нас как оказалось единственный в городе), там собраны детишки как она сказала всего 20 (видимо не так много и бросают, город то у нас большой),

Хотелось бы верить что мало деток в д.доме из-за того, что большинство забрали в семью. К сожалению, в д.домах без родительской заботы дети с СД, имеющие проблемы со здоровьем, просто не выживают. В позапрошлом году в Приморье родилось 28 деток с СД и только двоих забрали в семью. Остальные попали в Д.Дом. В базе данных я насчитала пять или шесть малышей с СД ....

 Отправлено: 01.07.11 17:36. Заголовок: В книге про абилитац..

В книге про абилитацию людей с СД написано (уж не знаю, насколько верна эта статистика), что в детдомах на первом году жизни умирает до 70% деток с СД.

 Отправлено: 01.07.11 17:51. Заголовок: OlgaLD Ага, вот те м..

OlgaLD Ага, вот те мамаши с другого форума сидят и ждут, у кого быстрей ребенок умрет. Нет ребенка, нет проблемы и совесть успокоится. Ужас!!!

 Отправлено: 01.07.11 17:55. Заголовок: Мама Анюты пишет: в..

Мама Анюты пишет:

цитата:

вот те мамаши с другого форума сидят и ждут, у кого быстрей ребенок умрет

Есть такой форум???

 Отправлено: 01.07.11 18:27. Заголовок: Elena пишет: Есть т..

Elena пишет:

цитата:

Есть такой форум???

есть,но не советую туда заходить,поберегите нервную систему

 Отправлено: 01.07.11 18:32. Заголовок: мэри попинс Очень ра..

мэри попинс Очень рады знакомству! Малыш у вас просто замечательный! А немного окрепнет и подрастет будет еще лучше!

 Отправлено: 01.07.11 18:53. Заголовок: дарина777 пишет: не..

дарина777 пишет:

цитата:

не советую туда заходить

Конечно, не пойду. Достаточно знания, что есть такой форум. "Не влезай, убьёт". Мысль материальна, иногда в этом убеждаюсь, так что негатива мне не нужно.

 Отправлено: 01.07.11 19:40. Заголовок: Мама Анюты пишет: А..

Мама Анюты пишет:

цитата:

Ага, вот те мамаши с другого форума сидят и ждут, у кого быстрей ребенок умрет. Нет ребенка, нет проблемы и совесть успокоится. Ужас!!!

Это что же матеря такие???Я была на отдыхе и в наш лагерь приехал целый реабцентр(родительский,не гос.)Мама, основавшая его, имеет сына 25 лет,парень ооочень красивый,но ДЦП его очень скрутило,он не говорит,не сидит.Если чесно,то кроме головы,все остальное даже на человеческое тело не похоже,а она его любит,спрашивает-тебе удобно?где почесать?хочешь на солнышко,а он отвечает...правда мычанием,но он очень улыбчивый.И все его там любят,видно,что он дрбрый.Так вот,его мама говорит,что если с ним что-то случится,то она не переживет!!!!

 Отправлено: 01.07.11 19:45. Заголовок: мэри попинс присоеди..

мэри попинс присоединяюсь к Мишуленку

цитата:

А Степка у вас действительно хорошенький

 Отправлено: 01.07.11 20:29. Заголовок: Вчера вызывала для Д..

Вчера вызывала для Дениса врача, что-то мы приболели. Она говорит что на нашем участке еще одно солнышко родилось. Мама в таком же состоянии как и мы все в первый месяц. Попросила передать ей книгу с ДСА, написала свой номер телефона. Теперь жду звонка. Очень хочется ей чем-нибудь помочь, подсказать сайт наш, форум, чтобы на деток наших посмотрела.

 Отправлено: 01.07.11 20:55. Заголовок: юлечка :sm36: Но м..

юлечка
Но могут и не отозваться. Мне в первый месяц тоже передали координаты мам, я им не позвонила... на форум, правда, вылезла.

 Отправлено: 01.07.11 23:17. Заголовок: OlgaLD пишет: Но м..

OlgaLD пишет:

цитата:

Но могут и не отозваться. Мне в первый месяц тоже передали координаты мам, я им не позвонила...

И мне давали, но я позвонила. Вот тогда-то я и узнала про этот форум.

 Отправлено: 02.07.11 00:23. Заголовок: мэри попинс Приветс..

мэри попинс
Приветствуем нашим земочек, Танюшу со Степушкой!

 Отправлено: 02.07.11 22:07. Заголовок: У нашей Насти тоже т..

У нашей Насти тоже транслокационный вариант. Это так страшно..просто СД- не такая сильная боль, как слова генетика, что если у нас с мужем что-то найдут, то надо будет старшего сына проверять.
Мне в тот момент показалось что если вдруг..проще не жить.
Слава Богу мы с мужем обычные. Случайность..

 Отправлено: 02.07.11 23:36. Заголовок: Тема закрывается чер..