Отправлено: 04.03.08 05:08. Заголовок: Наша жизнь. Зарисовки.

Продолжаем про наши будни.

 Отправлено: 04.03.08 05:13. Заголовок: Нет, девочки я не мо..

Нет, девочки я не могу этим не поделиться!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Общаемся через интернет с новенькой мамочкой, а оказывается мы ПРОСТО ЖИВЕМ В ОДНОМ ПОДЪЕЗДЕ
Причем, я сегодня была у нашего педиатра и она мне не сказала об этом. Хотя, я в свое время оставляла свой телефон и ей, и заведующей, и просила давать все мои данные мамочкам новорожденных даунят. Сама помню, как тяжело первое время.

Да здравствует интернет и наш форум! Думаю, соседка тоже обрадуется.

 Отправлено: 04.03.08 05:19. Заголовок: Во здорово! :sm22: ..

Во здорово!

 Отправлено: 04.03.08 05:28. Заголовок: Судя по всему через ..

Судя по всему через этаж надо мной

 Отправлено: 04.03.08 05:59. Заголовок: Светлана пишет: Да ..

Светлана пишет:

цитата:

Да здравствует интернет и наш форум! Думаю, соседка тоже обрадуется.

Да уж, Света, интересненько как! Ну, хороших вам отношений!

 Отправлено: 04.03.08 06:40. Заголовок: Светлана ого :sm24:..

Светлана
ого

 Отправлено: 04.03.08 09:29. Заголовок: Светлана Ya pomny ..

Светлана

Ya pomny film bil kazhetsya amerikanskii tam devyshka s parnem tozhe v odnom dome na odnoi ploshadke zhili, tak i vi

 Отправлено: 04.03.08 14:21. Заголовок: Светлана Ничего себе..

Светлана
Ничего себе!

 Отправлено: 05.03.08 03:59. Заголовок: nyounya пишет: Мент..

nyounya пишет:

цитата:

Менталитет общества у нас таков.Очень жаль.

Ну врачи сами по себе не имеют права такую информацию разглашать, это как раз правильно. Но я специально оставляла свои коардинаты, т.к. я не скрываю СД. И если мамы сами хотят пообщаться - я за. Но уже второй раз, такая ситуация. Еще одна мама девочки из нашей группы, спрашивала у заведующей д/поликлиникой, есть ли еще в городе семьи с детьми-даунятками. Оставляла свой телефон, зав. сказала - данных нет. Я не понимаю - ПОЧЕМУ? Чем это плохо, что родители станут общаться. Особенно тяжело приходить в себя после шока от диагноза.

 Отправлено: 05.03.08 04:07. Заголовок: Светлана пишет: Хо..

Светлана пишет:

цитата:

Хотя, я в свое время оставляла свой телефон и ей, и заведующей, и просила давать все мои данные мамочкам новорожденных даунят.

Ниче6м не помогают, еще и склерозом страдают!!!

 Отправлено: 05.03.08 04:51. Заголовок: Поля пишет: еще и ..

Поля пишет:

цитата:

еще и склерозом страдают!!!

Вряд ли. Она меня оч. хорошо запомнила. Может быть вспомнила, что мы раньше по моей работе пересекались в неформальной обстановке (я правда об этом только что вспомнила). Я пришла в этом году за док. на переоформление инвалидности, а она нас помнит - прошло 2 года.

 Отправлено: 05.03.08 04:57. Заголовок: Вобщем попили мы сег..

Вобщем попили мы сегодня чайку с соседями Замечательная семья. Мне все очень понравились. Я забыла, что малыши бывают такими крошечками Мила собиралась все время нянчить лялю. Святик тоже радовался, говорил

цитата:

Ляля, а уки

Просил, чтоб ему дали малыша и очень нежно трогал его за пальчик. Со Святиком в этом плане проще, чем с Милой. У него есть опыт старшего брата , знает как себя вести с грудничками. А Мила только кукол воспитывает.

 Отправлено: 05.03.08 14:13. Заголовок: Светлана Молодцы! ..

Светлана

Молодцы! Этой семье сейчас нужна поддержка, понимание.

 Отправлено: 05.03.08 15:05. Заголовок: Светлана Вообще-то ..

Светлана
Вообще-то это законно и правильно, что из мед.учреждений не дают сведений о новорожденных с сд. Т.к. это врачебная тайна, сведения п посторонним должны передаваться только по особому разрешению законных представителей - родителей, органов опеки и попечительства. Но не все мед.учреждения такие правильные, к сожалению. В нашем мед.центре хоть кто, хоть что узнать может. Знаю, что одна семья пострадала из-за этого. Так заведующая потом имела совесть потом отпираться, что мол ничего они не рассказывали любопытствующим. Понятно, они ж не в виде письменной справки данные выдавали. (

 Отправлено: 05.03.08 15:20. Заголовок: Nikname Наташа, всяк..

Nikname Наташа, всяко бывает. Венера когда-то писала, как они Настю свою в сад устраиваил. Так заведующая в поликлинке так палки в колеса ставила, что на карте жирным красными буквами написала "Даун". А потом еще доказывала, что это не она, а медсестра.

 Отправлено: 05.03.08 15:40. Заголовок: Fruuu то-то и оно. ..

Fruuu
то-то и оно. Колхоз "40 лет без урожая" вне правового поля и сознания. Лучше вообще пусть согласно конституции все при себе держат до особых указаний родителей, чем пишут или говорят, даже хоть и в благих целях. А заинтересованные родители через интернет встретятся.

 Отправлено: 05.03.08 15:47. Заголовок: Светлана пишет: Но ..

Светлана пишет:

цитата:

Но я специально оставляла свои коардинаты,

Свет, в Кисловодске также. Я оставляла свои координаты, брошюры и т.п., но людям ничего не сообщалось. Нас находили по инфе от частного педиатра.
Светлана пишет:

цитата:

Я забыла, что малыши бывают такими крошечками

вот и меня были такие чувства, когда вы впервые приехали

 Отправлено: 05.03.08 16:21. Заголовок: Всем :sm22: ! Я в с..

Всем !
Я в смятении! Это я сижу ночами, собираю БУКЛЕТ, а его могут еще и не дать???????
А если действовать через минздрав, через их "распоряжения"????
Или я должна лично "ловить родившихся"

 Отправлено: 05.03.08 18:03. Заголовок: Зыкова Аня пишет: в..

Зыкова Аня пишет:

цитата:

вот и меня были такие чувства, когда вы впервые приехали

Ага, нам-то было 9 месяцев, когда мы лично встретились, а не через инет . А тут совсем крошечка малюсенький

 Отправлено: 05.03.08 18:10. Заголовок: Nikname пишет: Вооб..

Nikname пишет:

цитата:

Вообще-то это законно и правильно, что из мед.учреждений не дают сведений о новорожденных с сд

Наташ, я тоже пишу, что это правильно, но...
Nikname пишет:

цитата:

Лучше вообще пусть согласно конституции все при себе держат до особых указаний родителей,

Я то эти особые указания давала , чтобы только родителям новорожденных дали мои данные, если они заинтересуются.
Не знаю, обсуждают с кем за чаем наши проблемы медики или нет , думаю что некоторые точно обсуждают, может не называя имен, а может и называя. Я то не пострадаю, умею ставить на место. научила жизнь.

Вобщем хорошо, что есть инет

 Отправлено: 05.03.08 18:22. Заголовок: samilana пишет: Я в..

samilana пишет:

цитата:

Я в смятении! Это я сижу ночами, собираю БУКЛЕТ, а его могут еще и не дать???????

Могут и не дать Даже и не знаю, как в этой ситуации действовать. В роддоме, часто даже не говорят о возможном диагнозе, просто выписывают, ничего не объясняя. В поликлиниках им не до того.
Скорее всего создавать родительскую организацию и уже через нее действовать. Тем более, что в Уфе не мало активных родителей деток с СД.

 Отправлено: 05.03.08 18:29. Заголовок: samilana Могут... Н..

samilana
Могут... Надо лично знакомиться в роддоме с неонатологами и их прощупывать на предмет их отношения к мамам и к СД, я бы сказала, но мне просто повезло с неонатологом.
Светлана хороший вариант предлагает.

 Отправлено: 05.03.08 21:22. Заголовок: samilana В нашем го..

samilana
В нашем городе инициативная группа сотворила сд иди двд, где содержатся раные полезные материалы (статьи, перечнь сайтов, фотки детей и семей, полезные адреса, телефонов, вроде видео какое-то, просто детская музыка и аудои-сказки ). Была личная договоренность в заведующей генетического цента о передаче диска родителям. Договоренности с роддомами или поликлинники вроде пока достигнуть не удалось. Короче все зависит от позиции руководителя данного конкретного мед. учреждения. Еще вроде в мед.институте позитивно отнеслись, чтоб им передали такой диск

 Отправлено: 06.03.08 01:02. Заголовок: samilana пишет: Я ..

samilana пишет:

цитата:

Я в смятении! Это я сижу ночами, собираю БУКЛЕТ, а его могут еще и не дать???????

Могут и не дать А зависит это, наверное, от человека.....

я тоже оставляла свои координаты и в роддоме, и в поликлинике, и у генетиков...... Вот только генетики и дают мои координаты родителям когда сообщают о результатах кариотипа..... Кто-то звонит сразу, кто-то- через время. а кто-то и вообще не звонит- закрывается в себе и своей проблеме ( сначала ведь СД- горе для родителей это со временем они поймут- какое это счастье!)
Генетики мне даже предлагали дать объявление в газету, мол, ищу собратьев.....

но труд Ваш-не напрасный Его обязательно оценят и он принесет много пользы просто-нужно время...... для общества, его "перестройки"...., для большей человечности человеков....

Спасибо, что в заботах о малышке находите время для помощи тем, кто рядом

 Отправлено: 07.03.08 19:38. Заголовок: Вчера звоню в дверь,..

Вчера звоню в дверь, а Коля за дверью спрашивает:
- Кто там?!,
отвечаю: :"Я".
Коля: "Кто "я"?" . И только удостоверившись, что это действительно я, открыл дверь. Причем бабушка в этот момент была занята на кухне.

А это из серии "юмор наших детей". Коля пристает к бабушке забери от меня полотенце, у бабушки в этот момент заняты руки и она ему отвечает: "Куда я возьму, что не видишь руки заняты.", на что Коля не долго думавши говорит: "В зубы.".

Ну и мне от его острого языка досталось: собираюсь на работу, кручусь перед зеркалом, Коля подходит критично смотрит, потом хлопает по моему животу и говорит: "Сало.".

 Отправлено: 07.03.08 20:05. Заголовок: Леся "В зубы.&#..

Леся

цитата:

"В зубы.".

Леся

цитата:

потом хлопает по моему животу и говорит: "Сало.".

 Отправлено: 07.03.08 20:31. Заголовок: Леся, где же Коля у ..

Леся, где же Коля у тебя на животе сало нашел???
Взрослый мальчик уже, толи еще будет....

 Отправлено: 07.03.08 21:06. Заголовок: Леся пишет: Ну и мн..

Леся пишет:

цитата:

Ну и мне от его острого языка досталось: собираюсь на работу, кручусь перед зеркалом, Коля подходит критично смотрит, потом хлопает по моему животу и говорит: "Сало.".

 Отправлено: 07.03.08 21:39. Заголовок: Леся Oi, ne mogy :..

Леся

Oi, ne mogy nasmeshili

Kolya takoi molodchina

 Отправлено: 07.03.08 21:52. Заголовок: Леся Вот же молодец ..

Леся Вот же молодец Николай

 Отправлено: 07.03.08 22:20. Заголовок: А мой в последнее вр..

А мой в последнее время к сисям пристрастился. Как я из больницы вышла, 10 дней поскучал, теперь только под рубашку спать лезет, головушку примостит и насапывает....Мало нам было 3 лет обнимулечек
Не подумайте, что в плане еды. Просто для кайфа, поиграется, похихикает, и спатки. Это мама поправилась называется, опухла на лекарствах

 Отправлено: 07.03.08 22:29. Заголовок: @len@ Soskychilsya..

@len@

Soskychilsya tvoi Danik, on ved' tozhe vse chyvstvyet.

Vizdoravlivai, vse naladitsya

 Отправлено: 08.03.08 02:33. Заголовок: Эвелина, таки нашел...

Эвелина, таки нашел. Я на Новый год весила 60-т, сейчас 67 кг. Если так дело и дальше пойдет, то мне скоро придется менять весь гардероб.

Светлана пишет:

цитата:

Вот же молодец

Да, уж молодец. Маме расслабляться не дает.

 Отправлено: 08.03.08 03:59. Заголовок: Леся пишет: Да, уж ..

Леся пишет:

цитата:

Да, уж молодец. Маме расслабляться не дает.

Правильно, расслабляться на пенсии с внуками будешь

 Отправлено: 08.03.08 04:17. Заголовок: Леся Коленька прост..

Леся
Коленька просто солнышко мамино, умный пацан растет

 Отправлено: 08.03.08 04:23. Заголовок: @len@ Аленушка, теб..

@len@
Аленушка, тебе и самой, наверное, после больницы приятно рядом с лапушкой сладким отдохнуть . Скучает малыш. Выздоравливай, пожалуйста

 Отправлено: 08.03.08 05:16. Заголовок: Леся Коленька :sm14..

Леся
Коленька Умница!!!

 Отправлено: 08.03.08 14:03. Заголовок: Леся Какой остроумн..

Леся
Какой остроумный и находчивый Коленька!

@len@
Я тоже думаю, что соскучился малыш. Давай выздоравливай, солнышко!

 Отправлено: 08.03.08 15:53. Заголовок: Девочки, спасибо! ..

Девочки, спасибо!

 Отправлено: 08.03.08 22:27. Заголовок: Девочки, очень стара..

Девочки, очень стараюсь выздоравливать, а с вашей неравнодушной поддержкой это должно получиться. .Прислушиваюсь к каждому признаку улучшения, надеюсь изо всех сил. И Данька вытягивает меня, своей ласковостью и поцелуньками. Такое нежное дите вышло.

 Отправлено: 08.03.08 22:33. Заголовок: @len@ Леночка, Дань..

@len@
Леночка, Данька обязательно тебе поможет! Выздоравливай!