Отправлено: 01.04.08 00:53. Заголовок: Как это было... (продолжение)

Здравствуйте!Давно хочу поделиться наболевшим...Дочь рожала в нашем Коломенском роддоме.На следующий день,когда она спала-её разбудила зав.детским отделением:"Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо-
коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд-
ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав.
детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь-
сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю
на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо
человеческой чуткости в словах-одна жесть.Просто мастер отчитал подчиненных за то,что те
допустили брак при вытачивании детали.Когда дочь уже к вечеру хотела что-то спросить у
другой,пожилой женщины-тоже врача, та её попросту отбрила:"А с тобой я вобще даже раз-
говаривать не буду пока ты мне не скажешь:будешь забирать или нет", хотя у нас этот вопрос даже не стоял.У дочери был только один вопрос:"Мам,она не умрёт?"(Слышал что в
Москве в таких случаях выезжает группа психологической поддержки,а в Екатеринбурге есть
"Аистёнок", где уговаривают мам не бросать детей).
Когда выписались-неделю ждали патронажную сестру,потом сами позвонили:оказалось в местной поликлиннике даже и не знали,что мы родились-из роддома не сообщили.
Сегодня дочь ездила с малышкой в Москву к педиатору по направлению из Даунсайта.Врач ос-
мотрела,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях."
.

 Отправлено: 17.05.09 23:34. Заголовок: lana Искренние собол..

lana Искренние соболезнования...

 Отправлено: 18.05.09 00:10. Заголовок: lana Мне моя дочь ск..

lana Мне моя дочь сказала о диагнозе после рождения Степашки через 2 дня. Я пришла ее навещать в роддом, было очень жарко, август, дочь спустилась на 1-й этаж, подошла к окошку, заплакала и рассказала о подозрении на СД. Я старалась успокоить ее, говорила, что возможны ошибки и еще какие-то слова, а сама была уже убеждена, что именно так. В 3 месяца дочь клали на сохранение в больницу, были боли в животе и т.п., я пошла в церковь, помолиться, поставить свечку Богородице, попросить здоровья малышу и маме. Когда я зажгла свечку и стала ее ставить, свечка погасла, такового никогда у меня не было, потом, конечно, я все равно ее зажгла и поставила Богородице. Дома я никому не говорила, ни мужу, ни родным и знакомым. Рождение долгожданного и первого внука мы отметили дома на даче с соседями, надарили подарки, а я как в каком-то тумане, и сказать не могу и веселиться нет причины. Мужу и моему сыну сказала только через 3 недели, только когда встал вопрос о том забирать или нет ребенка домой, после роддома Степа лежал на обследовании в городской больнице, днем с мамой, а ночью - один, такие там порядки были. Как я пережила все это время, сама не знаю. Жизнь - тяжелая штука, но в стрессовых ситуациях, моя психология такая, я собираюсь и делаю все, что необходимо, но здоровье подрывается капитально.
Соболезную вам, ваша мама была такая молодая, очевидно, вам ее очень не хватает. Не ругайте себя, ваша мама очень вам помогла, заботилась о вас. Как хорошо, что у вас муж заботится о вас и любит сынишку!

 Отправлено: 18.05.09 13:01. Заголовок: спасибо вам всем за ..

спасибо вам всем за искренее сочуствие, меня так давно это гложит, я чувсвую свою вину, надо было все сделать по другому, но теперь это не возможно, я часто вспоминаю ее слова, мама всегда говорила "все в жизни можно исправить, кроме смерти" и это на самом деле так.

 Отправлено: 18.05.09 14:01. Заголовок: Бабушка пишет: я по..

Бабушка пишет:

цитата:

я пошла в церковь, помолиться, поставить свечку Богородице, попросить здоровья малышу и маме. Когда я зажгла свечку и стала ее ставить, свечка погасла, такового никогда у меня не было, потом, конечно, я все равно ее зажгла и поставила Богородице.

у нас была похожая ситуация, только уже после рождения Дарьи, врачи сказали , что очень тяжелая и такие не живут, родители каждый день ездили ставили свечки в церковь., потом мама рассказала мне поставила она свечку и свеча стала тухнуть, ну все знают, что это не очень хорошо, мама говорит я начала молить господа, что ненадо пусть с нами будет, дай здоровья, и свеча уже на грани затухания как буд-то вспыхнула и разгорелась, вот такие чудеса можно сказать.

 Отправлено: 18.05.09 14:29. Заголовок: lana Мама есть мама,..

lana Мама есть мама, она взяла на себя многое , по-другому мама сделать не могла бы. Боль утраты - она всегда с нами, у меня мама умерла в возрасте 78 лет, а до сих пор я с ней разговариваю, хотя при жизни мы не были подругами.
Татьяна А Да, действительно, бывает и так, может быть мама и помогла. У нас детки почти ровесники, мы родились 27 августа.

 Отправлено: 18.05.09 14:32. Заголовок: Бабушка пишет: У на..

Бабушка пишет:

цитата:

У нас детки почти ровесники, мы родились 27 августа.

да я знаю наша потаропилась немного, должна была родиться в двадцатых числах. я хотела чтоб она родилась в день нашей свадьбы 18 августа, но не получилось.

 Отправлено: 18.05.09 14:36. Заголовок: Мой совет не ходите ..

Мой совет не ходите за помощью к Ворониной . она тоже в ОММ работает Очень безчувственная женщина. Когда мы были у неё на приёме ,она осматривая ребёнка всё время спрашивала(как попугаиха) "Вы точно решили его оставить,точно?") Перспективы рисовала ужасные,причём с улыбкой на лице. Я вообще не понимаю как можно улыбаться в такой серьёзной ситуации Потом поняв что мы Точно решили оставить ребёнка дома ,тут же стала советовать стволовые клетки. Вообщем осадок от неё остался ужасный. Больше мы к ней не ходили(хотя она назначила повторный приём)

 Отправлено: 18.05.09 17:49. Заголовок: Когда я с Родей в ро..

Когда я с Родей в роддоме лежала, и когда мне на 3 день сказали про диагноз, мама по всем церквям в городе прошла "за здравие" ставила свечи, ребенок окреп и нас на 10 день отпустили домой.

 Отправлено: 01.07.09 05:15. Заголовок: Я всегда говорю: спа..

Я всегда говорю: спасибо врачам, что не сразу сказали о диагнозе. Сын родился вечером, такой же маленький, как и старшие дети. Тут же на родильном столе попросила позвонить, мне разрешили и я сообщила мужу о рождении сына. На следующее утро всем в палате принесли малышей, кроме моего. Когда я стала спрашивать, врач посмотрела на меня "Пойдемте, покажу". В коридоре она долго спрашивала меня, как проходила беременность (из всех четырех легче всех!). Потом пошли в маленькую комнатку, где под колпаком лежал мой малыш и она первым делом показала бирочки на ручках: вот видите, это ВАШ малыш. Я ничего не понимала: конечно, мой! Тогда она стала спрашивать дальше, похож ли он на старших детей...Да он вообще не обязан быть похожим на них, у него папа другой!
"Ничего не замечаете?" Ничего!!! Ребенок как ребенок - ручки, ножки, все на месте.
Только после этого врач объяснила, что к чему: вот глазки, вот ручки и все прочее... А потом оставила нас одних. Я только и помню, как гладила эти ручки и шептала: "Я все равно тебя люблю!" .
Когда шок прошел, врач поинтересовалась, говорит ли мужу о диагнозе. Я решила, что я сделаю это сама. Она выполнила свое обещание. Муж узна о диагнозе только на 5 день. Нас с Валеркой перевезли в обл. б-цу на отделение патологии, весь день я была там, а поздно вечером наконец-то поехала домой (городских мамочек на ночь не оставляют). Муж встретил меня на остановке и вот тут-то я все и рассказала. Все эти дни я никому ничего не говорила, все копилось внутри меня...и выплеснулось!
Почти месяц провели на патологии, диагноз подтвердился (мы до последнего дня надеялись на чудо). Вот уже больше 4 лет прошло, а как вспомню...

 Отправлено: 01.07.09 11:15. Заголовок: мама Валеры Все-таки..

мама Валеры Все-таки умница ваша врач, в контакте с ребеночком вас оставила.

 Отправлено: 07.07.09 02:36. Заголовок: OlgaLD пишет: Все-т..

OlgaLD пишет:

цитата:

Все-таки умница ваша врач

Да, нам как-то везет на хороших врачей. Когда я подошла на первую беседу с врачом отделения патологии, та сразу дала книжечку про СД и телефон одной мамы, которая создала в нашем городе ассоциацию СД. И в поликлиннике к нам относятся хорошо. Исключение составляет психиатр, но мы относимся к этому с юмором: в армию с ее заключением точно не возьмут!

 Отправлено: 07.07.09 03:31. Заголовок: мама Валеры пишет: ..

мама Валеры пишет:

цитата:

Да, нам как-то везет на хороших врачей.

 Отправлено: 07.08.09 04:25. Заголовок: Не знаю с чего начат..

Не знаю с чего начать.... Наверное с беременности
Снится мне сон. Я почему то в аквапарке на водной горке винтовой такой из синей пластмассы(при том что не люблю аквапарки), а передо мной малышок сидит-маленький совсем, вроде мальчик. Я еще подумала, что за безответственные родители, такого малыша одного отпустили. Ну и поехала я с этой горки, по дороге малыша этого поймала и думаю не отдам его родителям, так и плюхнулись в воду вместе с ним. Правда лица так и не видела детки.
Беременность была в первом триместре ужастная с токсикозом и тонусом, а потом всё ОК, анализы в норме, самочувствие тож. Но вот ощущение что детка не такая как все осталось, то лица детские во сне странные, да и беременность очень на мальчишескую была похожа(живот маленький, вперед. да и я не изменилась), но сказали будет девочка-старшая обрадовалась сеструхе, хотя сначала хотела мальчика чтобы куклами не делиться, но подумав высказала, что сестру хочет больше. Ну вот и в РД, 38-я неделя, я почемуто сказала врачу что рожу 27-ого, он в карте это написал(так и получилось). Родила быстро за 3 часа, довольнотаки легко. Масяня сразу закричала и ее унесли. И вот я на кресле лежу счастливая, слезы текут, а ко мне врач подходит и спрашивае показывая на Варьку у вас в роду не русские есть?, ну тут я подумала-НАЧАЛОСЬ...и ребенка унесли даже на живот не положив. Хоть и были у меня предчувствия, а мир из под ног, то есть из под койки больничной уехал. Повезли зашивать(делали разрез, т.к. ножкой вниз лежала масяня), предложили наркоз, я отказалась, ни чего не почувствовала. Лежу в коридоре, телефон разрывается-папа наш звонит, я ему все и рассказала. Акушерки слышу обсуждают, типа если бы одна былабы оставила бы себе, другая да ну с инвалидом няньчится. А я лежу потолок рассматриваю и думаю, сейчас засну, а проснусь и небыло ни чего, ни беременности , ни родов, НИЧЕГО....В палату привезли, садисты, а там девочка молоденькая с мальчиком, ну и всю ночь кто то рожал, в общем стену у кровати изучила до мельчайших подробностей, а сама чувствую присутствие родного человечка за стенкой(до сих пор не могу простить , те несколько часов без нее и за мысли о возможном отказе). С утра папа примчался и все встало на свои места, порыдали мы с ним в обнимочку минут 10, я говорю, как родила еще дочь не видела и чем ее там кормили ночью не знаю, благоверный говорит так беги корми скорей и я побежала, из детской свою крошку забирать, есть ее учить. Самый счастливый момент когда она на руках у меня оказалась. Но а остальное наверное как у всех в разной степени, то грудь не берет, то газики мучают, то вес плохо набирает....... а у кого и реанимация и операции

 Отправлено: 07.08.09 06:01. Заголовок: Молодец Ваш папа..

Молодец Ваш папа !

 Отправлено: 07.08.09 13:16. Заголовок: вв Слава Богу, все э..

вв Слава Богу, все это трудное время уже позади, вся семья вместе, удачи вам!

 Отправлено: 07.08.09 13:41. Заголовок: вв Какой папа молоде..

вв Какой папа молодец, настоящий мужчина Не все, к сожалению, сразу понимают и принимают, иным требуется несколько месяцев, иные вообще ...

 Отправлено: 07.08.09 13:58. Заголовок: Вв. Точно. Хорошо,чт..

Вв. Точно. Хорошо,что все позади! А я вот вчера читала свои записи(писала,когда с сыном в инфекционке лежали) о том,как беременная ходила,потом роды и т.д. Вспомнилось,опять слезы побежали. Оказывается не переболело! Так-то не вспоминаю,а вот прочла . . . :'(

 Отправлено: 07.08.09 15:03. Заголовок: Мотька И Савелька за..

Мотька И Савелька за компанию накуксился...

 Отправлено: 30.11.09 15:47. Заголовок: Девочки, здраствуйте..

Девочки, здраствуйте! Я третий день брожу по вашему сайту и во-первых, что хочу сказать - какие у вас красивые дети! Многих - просто на картинку - Гала, ваша девочка-рыжик на аватарке - просто модель! Каринин Родион - совершенно задорный солнечный ребенок! Насколько они любимые и сладкие я знаю - у меня мальчишка с непонятной хромосомной патологией, но он очаровывает всех вокруг.

По теме роддома и почему спрашивают на кого похож. Рассказывала мне врач акушер-гинеколог реальный случай из их практики.

Родился ребенок. Налицо - все признаки СД. Врачи сразу говорить не стали, ходят кругами вокруг мамы, а не решаются спросить. Но, учитывая ситуацию, решили пустить новоиспеченную бабушку - мать мамы.

Пустили в палату, принесли ребеночка и пол-роддома стоит под дверью и напряженно ждет реакции. Ребенка разворачивают, бабушка смотрит и восклицает:
"Так это же вылитый мой зять!!!".
"А кто он по национальности" - интересуется врач.
"Та удмуртец!" - говорит бабушка.

Со слезами умиления на глазах персонал роддома расползался по своим рабочим местам. Это был не СД, а всего лишь национальная особенность))))))))))

 Отправлено: 30.11.09 15:55. Заголовок: Violika :sm47: Добр..

Violika Добро пожаловать! У меня тоже спрашивали. не бурят ли у меня муж, к примеру.

 Отправлено: 30.11.09 17:01. Заголовок: Violika Добро пожало..

Violika Добро пожаловать!
Violika пишет:

цитата:

у меня мальчишка с непонятной хромосомной патологией

а почему непонятной? Что анализы показывают, что врачи говорят?

 Отправлено: 30.11.09 18:00. Заголовок: Violika Приятно позн..

Violika Приятно познакомится!!!Присоединяйтесь!!!

 Отправлено: 30.11.09 18:48. Заголовок: Violika приятно позн..

Violika приятно познакомится!

 Отправлено: 30.11.09 20:02. Заголовок: А у меня о роддоме п..

А у меня о роддоме почему то не осталось неприятных воспоминаний.Беременность прошла прекрасно,родила быстро,правда нас немного прозивали,Кира родился с гематомой на голове,т.к.ребенок уже рождался а врача все не было.Родились с хорошим весом 3400кг,сразу находился со мной.Вел себя прекрасно,да и не только в роддоме,он и сейчас себя так же ведет.О синдроме сказали в день выписки,т.е на 4 сутки,тоже долго интересовались на кого похож.а я откуда знаю ,на кого он похож,такой маленький отечный,красный,но такой замечательный.После того как озвучили диагноз в памяти какой-то провал,не помню сколько времени просидела на кровати и что вообще делала.Отказаться даже не предлагали.Из оцепенения вышла дома,когда ушли все родственники и разрыдалась на мамином плече.Хотя мама сразу сказала ,что Кира вылитый мой отец,и теперь мы с каждым месяцем в этом все больше убеждаемся,т.к у Кирюши даже все выходки и мимика моего отца.мужу сказала о СД где-то через месяц,но он ответил что все это фигня и не верил до самого ответа анализов.И даже когда получил ответ,сказал что все врачи дураки и мало ли что там написано,Кирюша все равно самый замечательный.И так оно и есть...

 Отправлено: 30.11.09 20:36. Заголовок: Violika Добро пожало..

Violika Добро пожаловать!!!

 Отправлено: 30.11.09 20:58. Заголовок: тори пишет: .И даже..

тори пишет:

цитата:

.И даже когда получил ответ,сказал что все врачи дураки и мало ли что там написано,Кирюша все равно самый замечательный.И так оно и есть

И у нас все так же ("Кирюшу" меняем на "Ванюшу"), такое же отношение мужа-папы. Как я благодарна Господу за такую поддержку!

 Отправлено: 30.11.09 21:12. Заголовок: Violika пишет: у м..

Violika пишет:

цитата:

у меня мальчишка с непонятной хромосомной патологией, но он очаровывает всех вокруг.

Приветствуем на форуме. Покажите нам вашего сыночка. Откуда вы? А кариотипирование мальчика проводили?

 Отправлено: 30.11.09 23:14. Заголовок: Violika И нам очень ..

Violika И нам очень приятно познакомиться!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 01.12.09 00:25. Заголовок: Violika Добро пожал..

Violika
Добро пожаловать! Сколько месяцев вашему малышу? Как его зовут?
Мотька
Савелька, у тебя опять новый портрет, просто не успеваешь привыкать

 Отправлено: 01.12.09 02:19. Заголовок: Violika пишет: Кари..

Violika пишет:

цитата:

Каринин Родион - совершенно задорный солнечный ребенок

Спасибо за комплимент!
Очень приятно познакомится, рассказывайте о себе!

 Отправлено: 01.12.09 06:00. Заголовок: Мамочки, спасибо за ..

Мамочки, спасибо за радушный прием!

Мы живем в Киеве. Моему парню уже 10 лет, хотя по интеллектуальному развитию он отстает. Было много всяких диагнозов - ставили умеренную УО, сейчас психиатры поражены прогрессом ребенка, недавно сказали, что даже легкую УО поставить не могут, скорей, это больше похоже на инфантилизм. Мне уже все равно как это называется - работаем с тем, что имеем и любим))))

О генетике: ребенок явно "генетический" родился с шестыми пальчиками, и еще врачи ему писали кучу стигмов "антимонголоидный разрез глаз, ассиметричное лицо". Есть патология мозга - не прогрессирующая - диагноз звучит как "вариант синдрома Денди-Уокера". Анализ на кариотип делали сразу после родов, но у нас не особо дотошные генетики - написали 46ху и сочли работу выполненной.

Уже в 2,5 года в Донецке генетик заинтересовалась моим Ванькой и сделала расширенный анализ:"наблюдаются разрывы хромосом. Возможно, вследствие вирусной инфекции. Заболевание аутосомно-рецессивное". Это все, что мы имеем от генетиков. Они сходятся на том, что мы попали в тот минимальный процент (я не помню, 0,5 или 0,2%), когда пара имеет одинаковый поврежденный ген. У Вани было 75% родится здоровым.

Вот когда Ваньке исполнилось 10 выяснилось, что и я и его отец больны аутоиммунными болезнями. Но никто не даст ответа сыграло ли это свою роль. Подскажите как вставить фотку? - я пока не разобралась с форумом, может, я еще как новичок не миею прав на это?. Мальчик в итоге получился сказочный - красивый, мечтательный, нежный и ласковый))) У него в классе есть друг с СД - Олежка, Ванька питает к нему особые чувства. Наверно, потому что Олег такой же мечтатель и они созерцают мир напару))))))))

 Отправлено: 01.12.09 06:30. Заголовок: Violika, какой у вас..

Violika, какой у вас красивый сын. Действительно сказочный

 Отправлено: 01.12.09 06:42. Заголовок: Violika Сын Ваш дейс..

Violika Сын Ваш действительно красивый мальчик!!!

Violika пишет:

цитата:

У него в классе есть друг с СД - Олежка, Ванька питает к нему особые чувства. Наверно, потому что Олег такой же мечтатель и они созерцают мир напару))))))))

 Отправлено: 01.12.09 10:54. Заголовок: Violika У Вас очень ..

Violika У Вас очень милый и замечательный сынуля! а ещё мы рады встретить земляков , вы откуда?Violika пишет:

цитата:

У него в классе есть друг с СД - Олежка, Ванька питает к нему особые чувства.

Где и в какой школе Вы учитесь?

 Отправлено: 01.12.09 12:22. Заголовок: Violika Маленький пр..

Violika Маленький принц! Необыкновенный мальчик-очень красивый! Спасибо,очень интересный рассказ,рады знакомству!

 Отправлено: 01.12.09 12:35. Заголовок: Тоже смотрела на фот..

Тоже смотрела на фото и мелькнула мысль - Маленький принц....
А у меня опять депрессняк.... с утра встала- глаза на мокром месте....

 Отправлено: 01.12.09 14:03. Заголовок: Violika Приятно позн..

Violika Приятно познакомиться!

 Отправлено: 01.12.09 14:09. Заголовок: Violika Красивый мал..

Violika Красивый мальчик!У меня тоже возникло сравнение с маленьким принцем!Очень красивые глаза у вашего сына!

 Отправлено: 01.12.09 15:04. Заголовок: Violika Загадочная к..

Violika Загадочная красота... и море обаяния!

 Отправлено: 01.12.09 15:44. Заголовок: Очень красивый у вас..

Очень красивый у вас мальчик!