Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять.... 3 (продолжение)

Надо продолжить....

 Отправлено: 12.07.08 00:02. Заголовок: prib0y пишет: на сл..

prib0y пишет:

цитата:

на следующий год могут не дать совсем.

А почему? Что изменится?
Из льгот у нас 50% оплаты за проезд в поездах, самолетах, дополнительная неделя к отпуску да пенсия 60 долларов. Не густо.

 Отправлено: 12.07.08 04:16. Заголовок: Если честно,мне все ..

Если честно,мне все равно,что они напишут.Я каждый год оформляю инвалидность для того,что бы взять билеты на самолет,но у нас нет просто льготы 50% на авиа билеты, дорога бесплатная только к месту лечения при наличии вызова.А в этом году в виду недофинансирования бюджета родителям детей инвалидов предложили билеты на самолет до Хабаровска а дальше до Москвы поездом ( время в пути поезда-9 суток ).Вот здесь и подумаешь-нужна такая инвалидность? Этим летом авиа билет Магадан-Москва на летние месяца стоил от 40 до 60 тыс. руб .

 Отправлено: 12.07.08 04:19. Заголовок: marinazima Говорят,С..

marinazima Говорят,Синдром Дауна не повод для инвалидности,ребенок без ограничения к жизнидеятельности.Что там и говорить-им то виднее. Хотя очень хочется на это надеяться.

 Отправлено: 12.07.08 12:15. Заголовок: prib0y пишет: ребен..

prib0y пишет:

цитата:

ребенок без ограничения к жизнидеятельности

Конечно, только в обычные садики и школы часто не хотят брать.
Меня бесят двойные стандарты.

 Отправлено: 12.07.08 13:32. Заголовок: Вот и надо что бы н..

Вот и надо что бы написали "синдом Дауна".Синдром ведь это не только умственная отсталость-там может быть всего понемногу.Пусть сделают анализ-количество людей с СД получивших достойное образование или имеющих высокооплачиваемую работу.Что бы вырастить ребенка максимально приспособленного к жизни необходимы деньги и труд родителей-пенсия и льготы к ней прилагающиеся предназначены как раз для зтого.

 Отправлено: 12.07.08 18:19. Заголовок: Ну вот и ответ на во..

Ну вот и ответ на вопрос,почему уговаривают не забирать больных детей в семью.

 Отправлено: 13.07.08 01:50. Заголовок: А нам и написали ..

А нам и написали "синдром Дауна, ВПС". В обычный садик я не рвалась, там группы по 20-25 чел. У нас группа ЗПР, 8 человек, можно с казать про индивидуальный подход. А как правильно - не знаю. до сих пор сомнения терзают, может к сентябрю что-то поменяем

 Отправлено: 29.07.08 18:36. Заголовок: 24.07 закончились на..

24.07 закончились наши ежегодные "похождения за розовой бумажкой". Выдали, наконец. Со словами: в следующем году обращайтесь к психиатрам для продления инвалидности, как они решат... Спрашиваю: а как же сердце наше прооперированное? Ответ: а с сердцем у вас все в порядке, если бы не синдром, то инвалидность по сердцу давно бы сняли.
Опаньки...
С логопедом в садике поговорила, обещает этот год плотно заниматься с Арсением, чтобы потом психиатры поставили ЗПР, а не УО. Вроде как с ЗПР все равно инвалидность дадут, а УО-это крест на дальнейшем обучении.

 Отправлено: 30.07.08 04:16. Заголовок: Нам сегодня тоже инв..

Нам сегодня тоже инвалидность дали на год по сердцу

 Отправлено: 30.07.08 14:25. Заголовок: Юла Ну всем сначала ..

Юла Ну всем сначала на год дают. ПОздравляю, что мытарства позади (хотя теперь надо в пенс.фонд, в соцзащиту... потом в ЖЭУ, электрич., газ...)

 Отправлено: 30.07.08 15:32. Заголовок: Юла Поздравляю!!! Ol..

Юла Поздравляю!!!
OlgaLD пишет:

цитата:

хотя теперь надо в пенс.фонд, в соцзащиту... потом в ЖЭУ, электрич., газ

а зачем так много инстанций, у нас только в СОБЕС все документы подаються

 Отправлено: 30.07.08 19:00. Заголовок: Ну так у нас же нет ..

Ну так у нас же нет льгот при оплате за квартиру.Наверное, поэтому и дают до 16 лет инвалидность. А еще мне сказал психиатр, что если пишут СД - то есть шансы на дальнейшее обучение, а если напишут болезнь Дауна, то автоматически переводится в разряд необучаемых. По-моему, полный бред, писали нам и так, и так, но на всякий случай теперь всех врачей прошу писать СД.

 Отправлено: 30.07.08 19:09. Заголовок: света А вы с Украины..

света А вы с Украины Ну вам уже ответили.

 Отправлено: 30.07.08 21:09. Заголовок: OlgaLD :sm12: ..

OlgaLD

 Отправлено: 30.07.08 21:16. Заголовок: marinazima Я когда л..

marinazima Я когда лежала в больнице с Верочкой меня все врачи спрашивали, у Веры Синдром Дауна или Болезнь Дауна. Я с недоумением на них смотрела, и говорила, что в заключении генетиков написано Синдром, а потом у невропатолога, при очередном таком вопросе, спросила, есть ли разница. Она с умным видом на меня посмотрела и ответила, что конечно есть. Потом внимательно посмотрела на Верочку и сделала вывод, что у нее Синдром а не болезнь, так как нету поперечных линий на ладошках и нету расщелины между пальцами на ногах. По моему, полнейший бред.
В некоторых наших выписках написано Синдром Дауна, а в некоторых болезнь Дауна.

 Отправлено: 30.07.08 22:24. Заголовок: света Полный бред, ..

света
Полный бред, вы правы. Разницы никакой нет. Сейчас принято говорить синдром, а не болезнь, т.к. это генетическое врожденное состояние, которое не лечится.

 Отправлено: 31.07.08 01:30. Заголовок: офф не совсем по тем..

офф не совсем по теме...но
уже со столькими мамочками наших детишек перезнакомилась, а вот складочка только у нас.......мы что, одни такие тут??

 Отправлено: 31.07.08 01:45. Заголовок: Считается по науке, ..

Считается по науке, что болезнь Д - это когда все симптомы присутствуют, и "все плохо", а синдром (совокупность симптомов) - не все симптомы в наличии, и не все плохо, но это из старых учебников, а что-либо новое про СД в учебники для докторов никто не спешит вносить .

assol пишет:

цитата:

мы что, одни такие тут

А разве это так важно?

 Отправлено: 31.07.08 01:45. Заголовок: assol пишет: а вот ..

assol пишет:

цитата:

а вот складочка только у нас.......мы что, одни такие тут??

У Святика на одной руке 2 складки, а на другой только одна. Кстати у его папы без СД, точно такие же руки... Эти складочки вообще ничего не значат, можно и не обращать на них никакого внимания.

 Отправлено: 31.07.08 02:00. Заголовок: marinazima да не так..

marinazima да не так уж важно, просто интересно....
Светлана
хотя , честно говоря, меня "заклинило", что может мы какие-то особенные, самые такие выраженные с этими складочками.....

 Отправлено: 31.07.08 02:09. Заголовок: У нас тоже только на..

У нас тоже только на 1 руке складка.

Что касается термина, см. здесь http://www.downsideup.org/_articles/ludisd.htm

 Отправлено: 31.07.08 04:08. Заголовок: assol У завед.отделн..

assol У завед.отделния в Центре "Детство",Татьяны Васильевны тоже есть такая складочка,она всегда мамам ее показывает и задает вопрос: "Ну,теперь вам это о чем то говорит? "Не "клиньтесь"- я видела многих детей со складочками - это не показатель чего либо.

 Отправлено: 31.07.08 04:36. Заголовок: marinazima пишет: е..

marinazima пишет:

цитата:

если пишут СД - то есть шансы на дальнейшее обучение, а если напишут болезнь Дауна, то автоматически переводится в разряд необучаемых. По-моему, полный бред,

И правда бред

 Отправлено: 31.07.08 14:04. Заголовок: assol пишет: ........

assol пишет:

цитата:

.......мы что, одни такие тут??

Нет еще мы! У нас четко выраженная складка на обеих руках. Правда у старшего сына-на 1 руке тоже есть и у бабушки -моей мамы-тоже 1.

 Отправлено: 31.07.08 14:09. Заголовок: А мнений про синдром..

А мнений про синдром и болезнь тоже выслушала множество. Особенно смешно слушать их из уст ВРАЧЕЙ, которые тщательно присматриваются к ребенку и выносят вердикт-болезнь или синдром!
Откуда они СЕЙЧАС могут знать, к чему приведет наличие врожденных, генетически заложенных совокупных признаков?

 Отправлено: 31.07.08 17:53. Заголовок: miroska26 Вот именно..

miroska26 Вот именно

 Отправлено: 31.07.08 20:54. Заголовок: miroska26 :sm12: у..

miroska26
у наших обеих бабушек тоже по одной складке на одной из рук...., как оказалось

 Отправлено: 01.08.08 00:35. Заголовок: А вот у нас все приз..

А вот у нас все признаки не вооруженным глазом видно, и складочки на ладошках, и мизинчики согнуты во внутрь и т.д и т.п.... И генетик нам написал Болезнь, а не Синдром, и вообще везде фигурирует Болезнь... Но ведь овощем не лежим, развиваемся... Так что все это бред...

 Отправлено: 05.10.08 05:37. Заголовок: здраствуйте!!!Уменя ..

здраствуйте!!!Уменя доченька 1.6 с СД помогите Где достать Про раннее вмешательство.

 Отправлено: 05.10.08 10:36. Заголовок: Вероничка у нас тоже..

Вероничка у нас тоже Болезнь, наверное один генетик выписывал .

 Отправлено: 05.10.08 16:10. Заголовок: Assol По поводу скл..

Assol

По поводу складок. У нас на одной ручке тоже складка. Кстати, у Тони Блэра такие складки на обеих руках ( вычитала я про это)

 Отправлено: 05.10.08 20:22. Заголовок: Нам продлили инвалид..

Нам продлили инвалидность по сердцу на 2 года, в следующий раз - через психиатра. Девочки, кто получил до 18 лет, подскажите, как вам это удалось?
В этот раз на МСЭ врач все охала, сочувствовала, но сказала, что не имеет права давать, больше, чем на 2 года. А вот через психиатра нам якобы дадут сразу до 18. Но не ведь не всем же дают. Или это зависит чисто от комиссии?

 Отправлено: 06.10.08 03:40. Заголовок: aruma Уточните свой..

aruma
Уточните свой вопрос... Что про раннее вмешательство????

 Отправлено: 06.10.08 03:51. Заголовок: Lara Мы делали через..

Lara Мы делали через психиатра, но дали нам всего на год (как и в первый раз), а когда я заикнулась о продлении больше чем на год, мне сказали - не положено! Мол, есть детки и похуже нашего, и вообще больше чем на 2 НИГДЕ не дают. Так что, наверное, все-таки зависит от комиссии.

 Отправлено: 06.10.08 12:47. Заголовок: aruma Добро пожалова..

aruma Добро пожаловать! Откуда вы?
Можно найти материалы на сайте http://sunchildren.narod.ru/ много есть на сайте http://www.downsideup.org/
Напишите на downsideup@downsideup.org - вам могут бесплатно выслать книжки.
Напишите мне на sunchildren@yandex.ru я вам тоже что-нибудь смогу подсказать, наверное.

 Отправлено: 06.10.08 16:01. Заголовок: Lara пишет: Девочки..

Lara пишет:

цитата:

Девочки, кто получил до 18 лет, подскажите, как вам это удалось?

Мы получили до 18 лет. Инвалидность ранее была оформлена по глазам, СД шел как сопутствующее, переоформляли каждый год. В этом году председатель МСЭ объявил, что дальше так не пойдет, будем оформлять по СД, а сопутствующим пусть будут глаза. Тут уперлась я (бумажка-то от генетиков у меня дома лежит, ее из врачей никто не видел, на каком основании СД в документы вписали? Ах, это устно я педиатру что-то там сказала. Ну устно я и не то могу еще сказать... В общем, в этом духе разговор шел). Бодались мы с ним, бодались, в итоге он устал, вспотел, и сказал, что если мы сделаем, как он просит, то он нам инвалидность даст до 18 лет. Вот так. Тут я возражать не стала.

 Отправлено: 06.10.08 22:46. Заголовок: тата пишет: Мы дела..

тата пишет:

цитата:

Мы делали через психиатра

а я хотела через психиатра в этом году оформить, но нам сказали, что только после 3-х лет. Видимо в каждом округе свои законы
тата пишет:

цитата:

Мол, есть детки и похуже нашего

вот это аргумент похуже всегда можно найти

 Отправлено: 24.10.08 00:10. Заголовок: Кто из Украины? Подс..

Кто из Украины? Подскажите, а какого размера у вас пенсия по инвалидности? А то никак понять не могу - уже третью сумму называют. Она ж у всех одинаковая должна быть или как?

 Отправлено: 24.10.08 04:06. Заголовок: Inneska У меня в удо..

Inneska У меня в удостоверении написано 544,00грн. Это наверно недавно повысили, так как сначала я получала по 330,00грн.

 Отправлено: 26.10.08 11:00. Заголовок: Мы Даше тоже уже два..

Мы Даше тоже уже два раза инвалидность оформляли, я просила дать нам до 18 лет, они сказали мы посмотрим как ваш ребенок развиваться будет. Это нам потом вообще могут инвалидность не дать что ли ??? А справка о лишней хромосоме уже ни на что не влияет получется