Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять.... 4 (продолжение)

Надо продолжить....

 Отправлено: 14.01.09 01:44. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler.
Поздравляем ! Ведь сколько здоровья сохраните без этих комиссий за 4 года!

 Отправлено: 14.01.09 02:52. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. Поздравляю! Вот видите, все прошло нормально, волнений было больше.

 Отправлено: 14.01.09 05:08. Заголовок: Nikname пишет: Все ..

Nikname пишет:

цитата:

Все это как дышло, как повернут, так и вышло. Кто во что горазд на местах, никакого единообразия в правоприменении и практике

В этом то всё и дело, что нет конкретных установленных правил

 Отправлено: 14.01.09 14:38. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. Поздравляем, очень рады за вас. Мы один день там потолклись пару часов и мне хватило впечатлений надолго. Сегодня съездили в центр города, сделали ЭХО сердца (хотя летняя ЭХО была в карточке), дочь потом заехала в МСЭ и нам продлили инвалидность по сердцу еще на год, но нервы потрепать надо было обязательно.
Ну не могут они без этого. На следующий год опять все сначала

 Отправлено: 14.01.09 14:48. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. Лариса,поздравляем!! Это правда-Ура!

цитата:

Я все таки думаю Людмила вам спасибо с обществом "Содействие"!!!!

Людмила,содействовала? Хотим подробности,что важнее всего для принятия именно такого решения?

 Отправлено: 14.01.09 16:22. Заголовок: beloded1954@rambler,..

beloded1954@rambler, поздравляем! Нам в прошлом году тоже дали до 18, но как исключение - пожалели, что живем да 300 км от комиссии.

 Отправлено: 14.01.09 16:29. Заголовок: Лариса, поздравляем!..

Лариса, поздравляем!
Таня, Людмила организовала общество "соДействие" и от имени его писала письма, в каких-то темах это было, даже образцы.

 Отправлено: 15.01.09 00:19. Заголовок: Девчата всем спасибо..

Девчата всем спасибо за моральную поддержку!

Людмила волнения...это даже не то слово... все знают что это такая нервотрепка
Еще раз спасибо тебе и твоим коллегам за вашу работу. Я считаю что то, что вы обращались во все инстанции именно от всех нас мам и было этому толчком, медики повернулись лицом немного к нам и к закону, может еще не на все 100 но все же.

 Отправлено: 15.01.09 01:15. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. Лариса-ура! Поздравляем!

 Отправлено: 15.01.09 02:21. Заголовок: У нас комиссия в фев..

У нас комиссия в феврале. Вот интересно как с нами поступят? В кабинет зайду с безумно-злым лицом . Пусть испугаются,что я тоже с проблемами Вообщем уже готовлюсь морально к битве.

 Отправлено: 15.01.09 03:35. Заголовок: ох, почитаешь все эт..

ох, почитаешь все это.......я наверное еще лет несколько не соберусь на комиссию, после отказа-то...сил у меня нету, оказывается, и в более взрослом возрасте нужно эту положенную инвалидность выбивать....это наша страна, чего, собственно, удивляться.....

 Отправлено: 15.01.09 05:07. Заголовок: OlgaLD пишет: KaRin..

OlgaLD пишет:

цитата:

KaRinaSH Вас запомнили... таких деток все же немного. Терять карточку и переезжать радикально в другой город...

естественно запомнили, но может пойдут навстречу, мне все равно, кто чо думает и знает, просто я в сад хочу ребенка устроить в обычный...

 Отправлено: 15.01.09 14:03. Заголовок: KaRinaSH Я просила в..

KaRinaSH Я просила в выписке из роддома диагноз не писать, но они не "пошли навстречу", они сказали, что не имеют права, это здоровье ребенка, они за него отвечают. Так что, хоть и не хочется вас разочаровывать, я не знаю.

 Отправлено: 15.01.09 14:29. Заголовок: OlgaLD пишет: Я про..

OlgaLD пишет:

цитата:

Я просила в выписке из роддома диагноз не писать, но они не "пошли навстречу", они сказали, что не имеют права, это здоровье ребенка, они за него отвечают.

В роддоме еще не могут точно назвать диагноз, т.к. он подтвердится только полученным анализом, а могут только предположить и написать "многочисленные стигмы".

А в поликлиниках можно пойти на компромисс - написать не словами синдром Дауна, а кодом Q90 в наших мед. документах так оформлено. Единственная проблема - постоянно просить, напоминать и контролировать врачей при новых записях в карточку.

 Отправлено: 15.01.09 18:53. Заголовок: У нас тоже переоформ..

У нас тоже переоформление инвалидности в феврале, сейчас начали проходить врачей..и что-то как-то боязно стало - все врачи в один голос утверждают, что нам не продлят инвалидность.В приватной беседе сказали, что очень много случаев отказа именно по СД, т.к. есть некое раъяснение(письмо) чиновников о том, что сам СД - не повод для инвалидности.Вот как...
И очень странно, что в этом году нам нужно проходить комиссию в другом городе, до этого 2раза проходили ее у себя в городе.А теперь нас отправляют в Орехово-зуево.И никто не знает, с чем это связано.
Вот такие новости...
Девочки,дайте ссылки на законы, нормативные акты, которые регулируют установление инвалидности.Хочу заранее подготовиться.

 Отправлено: 15.01.09 20:10. Заголовок: samilana пишет: А в..

samilana пишет:

цитата:

А в поликлиниках можно пойти на компромисс - написать не словами синдром Дауна, а кодом Q90 в наших мед. документах так оформлено

Нам везде пишут Синдром Дауна. Психиатры пишут болезнь Дауна. А вот кардиолог из Новосибирска весной написала после консультации Трисомия 21 хромосомы, сказала что Синдром они теперь не пишут, не этично.

 Отправлено: 15.01.09 20:21. Заголовок: Я тут спрошу - а что..

Я тут спрошу - а что, попасть в реабилитационный центр можно только оформив инвалидность? Если нам ее не дали, в реаб.центр нас не возьмут?

 Отправлено: 15.01.09 21:03. Заголовок: венера Нас отправля..

венера
Нас отправляли в другой город на комиссию потому что прожодили психиатрическую,а до этого оформлял педиатр.

 Отправлено: 15.01.09 21:44. Заголовок: Ирина П. пишет: Три..

Ирина П. пишет:

цитата:

Трисомия 21 хромосомы,

- очень хороший вариант, т.к. подтверждает именно наличие лишней хромосомы, а не что-нибудь "не этичное".

Надо будет нашим врачам подсказать

 Отправлено: 15.01.09 22:15. Заголовок: Ирина П. пишет: нап..

Ирина П. пишет:

цитата:

написала после консультации Трисомия 21 хромосомы, сказала что Синдром они теперь не пишут, не этично.

а если у ребенка мозаицизм или транслокация

 Отправлено: 15.01.09 22:32. Заголовок: света 3 вида: проста..

света 3 вида: простая трисомия, транслакационная и мозаичная...это виды, а трисомия у всех.

 Отправлено: 15.01.09 23:47. Заголовок: sveta-d24 Понятно. ..

sveta-d24 Понятно.
А я читала, что есть например транслокация по 22 хромосоме или когда 14 поменялась местами с 22 или 21.

 Отправлено: 16.01.09 01:47. Заголовок: света а есть же моз..

света а есть же мозаичная у кого 46 хр.... и там 14 присоединилась к 21 вот и трисомия образовалась... вообщем как только не получается

 Отправлено: 16.01.09 03:38. Заголовок: У нас в реаб.центр б..

У нас в реаб.центр берут по показаниям врача, инв. не обязательна.

 Отправлено: 16.01.09 11:27. Заголовок: венера Венера,ссылки..

венера Венера,ссылки на законыи нормативные акты не помогут,скорее всего. У нас вчера была повторная комиссия в Главном Бюро. В спокойной мирной обстановке мы докапались до сути . Любая инвалидность присваивается на основании приложеных документов, СД уже много лет не является основанием для оформления инвалидности ( раньше являлся),основанием является то, как синдром влияет на ограничения жизнедеятельности ребенка. Что нужно,что бы инвалидность получить,причем если вы уже оформляете ее после четвертого раза-сразу до 18 лет? Если у вас нет паталогий,усугубляющих здоровье ребенка и отрицательно влияющих на его развитие,то вариант один-заключение психиатра. На комиссии или собеседовании с психологом набираете поболше воздуха и на все вопросы : " Умеет ли,знает ли ,понимает ли?" -отвечаете отрицательно.Как подготовить Настю к тому, что бы не отвечала на вопросы и не выполняла предложен.задания,подумайте заранее,может быть предложите вариант игры. Для того,что бы получить инвалидность,психиатр должен поставить не ЗПР и даже не легкую степень УО,а обязательно,как минимум-умеренную УО. На этом мы вчера и разошлись,члены комиссии заверили меня,что если на след.год в заключении псих.будет умер.УО-нам продлят до 18 лет сразу. На отношение ребенка при поступлении в школу это не будет играть какой либо роли,там все будет решать Медико-Педогогическая Комиссия. Удачи!

 Отправлено: 16.01.09 12:59. Заголовок: И всётаки в каждом г..

И всётаки в каждом городе свои заморочки. Некоторым дают инвалидность по синдрому с рождения сразу до 18 лет,а в случае как у вас ,нужно четыре года протопать к ним чтобы получить до 18 лет и то под вопросом. Полный бардак.

 Отправлено: 16.01.09 18:31. Заголовок: prib0y пишет: СД уж..

prib0y пишет:

цитата:

СД уже много лет не является основанием для оформления инвалидности ( раньше являлся),основанием является то, как синдром влияет на ограничения жизнедеятельности ребенка

Врачи интерессные, смотрят как наш ребенок развит, что он умеет, проверяют его, выводы делают, что в инвалидности не нуждается. А кому наши дети нужны, кто и где их ждет все двери закрыты, в садик устроится проблема, в школу опять проблема, а где работать вот так и влияет на жизнедеятельность наших детей диагноз Синдром Дауна, не оформив инвалидность диагноз то остается,кто где будет разбирать что умеет мой ребенок, для всех других этот диагноз уже приговор и никто не будет возится. Тем более наши дети никогда не догонят своих сверстников на 100%

 Отправлено: 16.01.09 20:01. Заголовок: assol , у нас в реаб..

assol , у нас в реаб центре берут только с розовой справкой, иначе - отказ. А что там вообще делать в реаб центре. Я была там один раз и впечатления не очень у меня остались... Замкнуты люди на себе, а все ждут когда к ним общество повернется лицом... Может их еще и поуговаривать? Вобщем не понятно мне их поведение осталось, обособленность какая-то...

 Отправлено: 16.01.09 20:10. Заголовок: sneg Мы в своем горо..

sneg Мы в своем городе тоже в прошлом году после садиковского утренника поехали в РЦ,на праздник. Вернулись домой разбитые. Ощущение замкнутого пространства и безмерной тоски. Пару раз приглашали на реабилитацию,занятия были на современном оборудовании,но брали на них только обычных детей с ЗПР,с особыми не заморачивались..

 Отправлено: 16.01.09 20:35. Заголовок: Татьяна А вот это-то..

Татьяна А вот это-то и бесит....с рождения на ребенке весит клеймо....врачи (по карйней мере у нас такая ситуация) за человека не считают...все списывают на сд...
блин...а как доходит до инвалидности, то ее не дают...
парадокс(((
Nikname пишет:

цитата:

одна врач лет 70 написала: "Жалобы - "болезнь дауна".

мы тут в больнице лежали с ларинготрахеитом, вроде вылечились...дали выписку...
в выписке несколько раз написано про сд...а в конце такая фраза "выписана в состоянии близком к удовлетворительному"...вот что бы это могло значить???? то что ребенок с сд и пороком средца не может до конца вылечиться от простуды?? или что?

 Отправлено: 16.01.09 21:37. Заголовок: А мы еще даже не дер..

А мы еще даже не дергаемся с инвалидностью... Наш педиатр сказала, что раньше года вряд ли дадут - отставания в развитии, ограничения жизнедеятельности нет. Только зря пробегаете.

 Отправлено: 16.01.09 21:51. Заголовок: turist пишет: Наш п..

turist пишет:

цитата:

Наш педиатр сказала, что раньше года вряд ли дадут - отставания в развитии, ограничения жизнедеятельности нет

А нам на комиссии наоборот сказали пока давать будем, а потом как подрастете посмотрим, так что я думаю вам стоит попробовать

 Отправлено: 16.01.09 22:43. Заголовок: Nikname пишет: Надо..

Nikname пишет:

цитата:

Надо сказать, профессор дал рекомендации которые, раньше мы не слыхали. Вообще, канеш, умный спец.

Очень хорошо, что Вам попался такой специалист. Побольше бы таких.
Так инвалидность дали?

 Отправлено: 17.01.09 00:30. Заголовок: Татьяна А Не знаю, ..

Татьяна А
Не знаю, не созрела я еще. Как представлю себе эту беготню, да если еще впустую.

 Отправлено: 17.01.09 02:37. Заголовок: turist Почитайте в э..

turist Почитайте в этой теме раньше. Нам как раз отказали по причине отсутствия отставания и нарушений развития, когда первый раз проходили комиссию до года. Так что не тратьте время напрасно.

 Отправлено: 17.01.09 03:43. Заголовок: Nikname пишет: И в ..

Nikname пишет:

цитата:

И в карточке тоже не написал про сд ничего. А то в институте ортопедии одна врач лет 70 написала: "Жалобы - "болезнь дауна". А я так-то насчет плоскостопия и ТСб приходила.

У меня такая же фигня была, когда Роде 4 мес было, я пришла к врачу ЛФК за рекомендациями, тетенька 70 лет, причитала причитала, толком ничего несказала, в карточке я прочла: патология соответствует диагнозу??? Нам до 8 мес норму развития ставили!
Nikname пишет:

цитата:

дал рекомендации которые, раньше мы не слыхали.

Про покакушки? Поделитесь пожалуйста

 Отправлено: 17.01.09 09:43. Заголовок: prib0y пишет: но бр..

prib0y пишет:

цитата:

но брали на них только обычных детей с ЗПР,с особыми не заморачивались..

У нас тоже самое , много разговоров что к особым детям сейчас другое отношение, а как занятия так как то то так культурненько дают понять , что с такими детками заниматься не очень им хочется. Единственный инструктор по ЛФК - вот он молодец, ему диагноз по барабану. Он занимается со всеми детьми одинаково, смотрит по состоянию и задает задания.

 Отправлено: 18.01.09 05:32. Заголовок: Девочки, у меня к сч..

Девочки, у меня к счастью таких проблем не было. Инвалидность мы получили в 4мес. у невролога и она же сказала нам, что до 5 лет мы имеем право оформлять инвалидность через поликлинику, что мы и делали.И давали нам инвалидность на 2 года, а вот в следующий раз (в 2010г) нам придется оформлять через психиатрическую больницу, ехать в другой город, и еще не известно на какой срок дадут инвалидность, потому что такое ощущение,что комиссия делает это так- на кого бог пошлет.Мои знакомые ездили на эту комиссию, одним дали до 18 лет инвалидность, другим на год.

 Отправлено: 19.01.09 14:18. Заголовок: точка Надеюсь теперь..

точка Надеюсь теперь, все будет иначе!

 Отправлено: 19.01.09 18:16. Заголовок: Ой как я боюсь идти ..

Ой как я боюсь идти на комиссию. Боюсь,что сорвусь и окончательно сойду с ума и тогда мне будет всегда весело. Хочу чтобы дали инвалидность до 18 лет. Нам в садике выдали такую характеристику,что наша собака получается умнее моего сына Может глядя на такую безперспективную характеристику всё таки сжалятся над нами родителями?