Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять.... 7 (продолжение)

Надо продолжить....

 Отправлено: 30.10.08 13:11. Заголовок: В нашем горздраве на..

В нашем горздраве сказали,что детям с С.Д ДЦП и т.д по новому постановлению инвалидность дают на всю жизнь. И они должны этот новый закон знать. . В одной стране живём.

 Отправлено: 30.10.08 19:18. Заголовок: prib0y ДУмаю, это ош..

prib0y ДУмаю, это ошибка. У нас есть тема "оформлять инвалидность или нет", там были ссылки, но там напрямую про СД и пожизненно - не сказано.

 Отправлено: 31.10.08 12:04. Заголовок: Nikname Список обяза..

Nikname Список обязат. специалистов для оформления инвалидности:

1. Хирург
2.Окулист
3.Лор
4.Невропатолог
5.Психиатр с предварит. тестированием у психолога- получается 2 визита
6.Кардиолог ( нам обязательно ),дает направление на УЗИ сердца и ЭКГ.,берем талончик-едем согласно указаному сроку,потом забираем,опять к кардиологу
7.Эндокринолог
8.Заключение от логопеда из детского сада
9.стамотолог ( если обнаружит дырки-полная санация

Вроде никого не забыла,если учесть,что запись к специалистам может быть и в промежутке в 10 дней,а потом карту нужно отдать зав.поликлинике,а рассматривают они карты раз в неделю и завед.может спокойно через 10 дней заявить,что какой то бумажки не хватает,бежишь за ней,снова через неделю в лучшем случае утвердят,а в худшем,как у нас было год назад устроят скандал на тему:" С каких пор СД оформляют в поликлинике-идите к псих,,а психиатр-назад в поликлинику,то и два месяца не хватает.В прошлом году начала проходить спец. в первых числах октября,до 27 декабря не успели,на обл.комиссию пригласили нас 11 января,

 Отправлено: 31.10.08 12:08. Заголовок: Так много специалист..

Так много специалистов нужно проходить? Мы по сердцу пока на инвалидности стоим и прходим каждый год только хирурга,невропатолога и пидиатра(в конце),ну естественно и кардиолога. А для получения инвалидности по С.Д слишком большой список .

 Отправлено: 31.10.08 13:34. Заголовок: Нам операцию делали ..

Нам операцию делали когда малышу было 9 месяцев. После операции сразу дали инвалидность на два года. Потом каждый год продлевали. Но вэтом году в феврале) на очередной комиссии нам сказали что дают последний раз инвалиднось. Вообщем мы на инвалидности находились, 5 лет. Пока ещё находимся до февраля. А в феврале уже не пойдём естественно на комиссию.

 Отправлено: 31.10.08 15:13. Заголовок: prib0y пишет: 1. Хи..

prib0y пишет:

цитата:

1. Хирург 2.Окулист 3.Лор 4.Невропатолог 5.Психиатр с предварит. тестированием у психолога- получается 2 визита 6.Кардиолог ( нам обязательно ),дает направление на УЗИ сердца и ЭКГ.,берем талончик-едем согласно указаному сроку,потом забираем,опять к кардиологу 7.Эндокринолог 8.Заключение от логопеда из детского сада 9.стамотолог ( если обнаружит дырки-полная санация

Мы ближе к Егорке Натальи по возрасту. Думаю, и я поделюсь опытом.

В первый раз оформляя инвалидность, мы проходили:
- хирурга;
- невролога;
- окулиста;
- лора;
- кардиолога (у нас ВПС, но если у кого-то его нет, то и не надо, наверное) + УЗИ сердца;
- педиатр участковый - послала на анализы мочи, кала и крови, в т.ч. на биохимию, гепатит и другие, говорила, что это только в первый раз.

К стоматологу ходили только 1 раз, плановый визит в годик, для оформления инвалидности не ходили.
К психиатру не надо таким маленьким, их смотрит невролог.
Эндокринолог нас не смотрел, да и нет у нас, вроде.
В детсад не ходим, так что логопед, конечно, тоже отпал.

Не знаю, как будет в этот раз, но для тех, у кого УЖЕ оформлена инвалидность, устраивают диспансеризациию, вчера 4 специалиста (невролог, хирург, окулист и лор) принимали в одно время, всем инвалидам позвонили и пригласили. Мы вчера за час 40 мин. прошли трех специалистов, т.к. невролога прошли незадолго до того.
Когда оформляли первично, тоже собирали все бумажки не меньше 2 месяцев, просто из-за разгильдяйства нашего педиатра, которая говорила: "Так, а вот теперь к хирургу" (писала нам талончик, но потом все равно в регистратуре заранее записываешься), "сходите, а потом я вам скажу, к кому же еще вам надо, посмотрю вашу карточку и скажу"...

Для первичного оформления еще надо сходить к генетику. Не знаю, Наташа, как вы думаете оформлять - с СД или по другому заболеванию, но, если озвучивать СД, то к генетику.

Вообще
темы про оформление инвалидности
часть 3, активная http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000016-000-10001-0-1225048238
часть 2, закрытая уже http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000008-000-10001-0-1212232423
часть 1, тоже закрытая http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000005-000-10001-0-1196264729

 Отправлено: 31.10.08 15:58. Заголовок: У нас в Украине с ин..

У нас в Украине с инвалидностью немного проще, не нужно такой список врачей проходить. Нам оформили до 18 лет без проблем, мы даже на комиссию не ходили, все сделала наша педиатр, а потом нам домой позвонила зав. детской поликлинника и попросила прийти забрать заключение.

 Отправлено: 31.10.08 22:40. Заголовок: света с однойс торо..

света с однойс тороны хорошо, а с другой в обычный детский сад потом тоже попасть в 100 раз труднее - прямая дорога в коррекционный или для деток с ЗПР, а ведь уже доказано, что в обычном саду наши детки разиваются стримительнее

 Отправлено: 01.11.08 01:16. Заголовок: Inneska ну может пок..

Inneska ну может пока мы доростем до детского сада, то что-то в нашей стране поменяеться

 Отправлено: 01.11.08 04:35. Заголовок: света пишет: ну мож..

света пишет:

цитата:

ну может пока мы доростем до детского сада, то что-то в нашей стране поменяеться

От всей души надеюсь на это

 Отправлено: 01.11.08 11:28. Заголовок: Inneska пишет: в об..

Inneska пишет:

цитата:

в обычный детский сад потом тоже попасть в 100 раз труднее

Inneska , у нас оформлена инвалидность по СД до 18 лет, ходим в обычный сад. Попали туда после ПМПК: я на комиссии потребовала посещение ребенком обычного садика в целях интеграции, никто и не подумал мне отказывать, уговаривали, правда на коорекционный, но на тот момент там мест не было. Вот так и ходим со всеми нашими диагнозами (ребенок с афакией и СД) и пока никто не возражает. А если и будет, то у меня на руках заключение ПМПК . Пусть попробуют что-либо предпринять.

 Отправлено: 02.11.08 22:52. Заголовок: Ирени пишет: Попали..

Ирени пишет:

цитата:

Попали туда после ПМПК

, что это такое, объясните кто-нибудь, как расшифровать.

 Отправлено: 15.10.09 06:27. Заголовок: Подскажите пожалуйсто на счет инвалидности!!!

Нам напереосвидетельствоавание нодо,но там сказано за 2месяца до указанной даты.А мы немного неуспиваем приблезительно пол месяца.У Моей малышки резко поднелась вечером температура до 41,рвота и понос и нас забрали в бальницу,там пробыли до утра пока не осматрел врач нечего не нашли" Испугали так ребенка что теперь засыпаем на руках"я написала расписку и забрала домой лечится так как там лекарств неттттттттт. потом начели прохадить сваих специалистав на каммисию но опять заболели.Подскажите что будет?

 Отправлено: 15.10.09 08:30. Заголовок: aruma У нас бывали с..

aruma У нас бывали случаи,когда мы не успевали к указанному сроку,всегда по вине детской поликлинники,главврач до последнего упирается (всегда),ищет массу причин для того,что бы не заниматься переоформлением ( ну это наши заморочки). Мы в таких случаях звоним на МСЭ и предупреждаем-документы собраны,находятся в пол-ке,по срокам не успеваем. Каждый раз пролетаем с выплатами на один месяц.Вы позвоните,или сходите сейчас на МСЭ и поставьте их в известность что ребенок болел,в таких случаях должны сдвигать сроки ,должны провести начисление оплаты ,надо узнать,какие нужны для этого документы.

 Отправлено: 15.10.09 11:28. Заголовок: Ответ из нашего МСЭ:..

Ответ из нашего МСЭ:
Мы работаем по компьютеру, в этом случае очень важен момент регистрации документов (Вы пришли, подали документы, предварительно записались на прием к комиссии, регистратор тут же вносит информацию, вводится дата подачи документов и от этой даты идет отсчет)
Если ребенок болел, прикладывается справка,
если болеет на день комиссии, сказали "ну придите, без очереди посмотрим"
или в этом сл. официально, а не просто "тетя какая-то позвонила" вызывают комиссию на дом (они обычно не любят выезжать, но фиксируют обращение).
Если не хватает осмотра какого-либо специалиста (окулиста например) - все равно подайте документы вовремя, на МСЭ свои специалисты (окулист например), они уже могут принимать решение. а вы потом допринесёте нужные бумажки.
Договаривайтесь с педиатром, который оформляет "бегунок" - пусть, не смотря на ваши болезни, оформляет документы вовремя и в срок.

Анализы возьмите из больницы (в выписке они все указаны, это годится),
Срок годности осмотра узких специалистов - 1 ГОД (отсчитайте, когда были у окулиста например, если по дате го еще не прошел - осмотр годен!)

Так что для начисления пенсии самое главное-вовремя зарегистрироваться, а потом уж выкручиваться!
Удачи

 Отправлено: 15.10.09 23:33. Заголовок: samilana У меня пере..

samilana У меня переосведетельствование в апреле 2010года.Если срок годности осмотра узких специалистов 1год,значит я могу начать проходить этих специалистов например с февраля 2010г или нет?Просто моей дочуре очень,очень это тяжело,УСТАЕТ.А есле мы это растянем, будем проходить врачей не спеша,то я думаю что для нас это лучше.

 Отправлено: 16.10.09 01:32. Заголовок: снежана пишет: Если..

снежана пишет:

цитата:

Если срок годности осмотра узких специалистов 1год

Не знаю, я слышала 1 мес или 3 мес., но точно не год.

 Отправлено: 16.10.09 02:56. Заголовок: samilana пишет: Сро..

samilana пишет:

цитата:

Срок годности осмотра узких специалистов - 1 ГОД

Люда, это только у вас или есть какое-то минздравовское положение, действительное для всей России?

 Отправлено: 16.10.09 11:40. Заголовок: снежана Да, можно! ..

снежана Да, можно!
уж у нас с тобой точно, т.к. об этом заявила во всеуслышание зав. по детству из Республиканского МСЭ

 Отправлено: 16.10.09 11:57. Заголовок: СветланаМ пишет: Лю..

СветланаМ пишет:

цитата:

Люда, это только у вас или есть какое-то минздравовское положение, действительное для всей России?

Это д.б. по всей России. По приказу Минздрава РФ.

Ответ из МСЭ:
Раньше срок "годности" осмотра специалиста строго оговаривался: сроком не более 30 календарных дней!
Сейчас это не оговаривается. И Всё и вся пройти за 2-3-нед перед комиссией НЕ НУЖНО.

Ближе к сроку переосвидетельствования лучше пройти "своих" специалистов (у кого сердечники - свеженький осмотр кардиолога, у кого другие сопутствующие - других врачей) Но осмотр 2-3 мс. давности точно годен. (мы кардиолога и ЭХО прошли в декабре, по рекомендации проходить ежегодный проф осмотр после операции, а переосвидетельствование в конце мая - сгодилось!)

Да и кстати ежегодный осмотр ГЕНЕТИКОВ - тоже рекомендательно, т.к. ничего нового генетики добавить не могут, ЗАКЛЮЧЕНИЕ, выданное в подтверждение диагноза ГОДНО ВСЕГДА! (просто его не теряйте)

Просто генетикам самим надо бы показывать детей. Они плохо представляют дальнейшее развитие. Видели вас только маленькими и все.
Я в этот наш спец.заезд приглашала генетиков к нам: и им хорошо, освежили записи по развитию детей в их карточках, и нам хорошо - лишний раз не ездить к ним.


Девочки, спрашивайте, если что нужно.
Мне доставляет тааакое удовольствие мутырить нашу МСЭчку вопросами - шоколада не надо.
(она баба хорошая, просто руководит организацией ПОЛНЫЙ козёл, а все официальные запросы и ответы через него - пусть РАБОТАЕТ! )

 Отправлено: 16.10.09 13:23. Заголовок: Люда, скажи, сколько..

Люда, скажи, сколько действительны анализы (крови в частности). А то разные мнения.
К генетикам нас один-единственный раз сгоняли, больше им не нужно.

 Отправлено: 16.10.09 15:30. Заголовок: Вот по крови видимо ..

Вот по крови видимо мало (сегодня уж звонить не буду)
Но они говорят так, если в приказе есть оговорки по сроку, то придерживаются, если нету - свобода, тогда раз в год.

Мы сдавали кровь для "предоставления анализов в реаб.центр" Им я оставила ксерокопии, себе забрала оригиналы - сгодилось.
Мы теперь вообще стараемся всё в центре пройти, всё действительно, всё без проблем, всё без очередей, просто "по расписанию"
Но чтобы в центр попасть надо сдавать анализы, но в последний раз я их просто...... по договоренности (попросила троллейбус ехать в другую сторону )

 Отправлено: 17.10.09 03:50. Заголовок: у нас срок переосвид..

у нас срок переосвидетельствования 1 сентября. исключительно неудобно, т.к. все в отпусках, комиссии собираются позже. поэтому ни разу не проходили комиссию в положенный срок. но нам пишут, что причина уважительная и пенсию за "пропущенный" месяц тоже перечисляют, только позже. а в конце весны мы обычно на стационаре у кардиолога, тут и кардиолог, и невролог и анализы.к сентябрю все годится.по-моему спецы полгода точно действительны, а то и год. анализы месяца 2-3. спецов проходим в поликлинике летом не спеша. по-моему, главное все бумажки вовремя собрать и отдать на оформление. если и будет задержка, то не по вашей вине.

 Отправлено: 17.10.09 04:40. Заголовок: У нас срок инвалидно..

У нас срок инвалидности заканчивался 31 июля, а по врачам мы начали ходить с августа из-за их отпусков, на комиссию попали 15 сентября. Никто слова не сказал, правда не знаю, как с выплатами будет, скорее всего за август-сентябрь мы в пролёте.

 Отправлено: 17.10.09 14:43. Заголовок: Бася пишет: пенсию ..

Бася пишет:

цитата:

пенсию за "пропущенный" месяц тоже перечисляют, только позже

Да, у нас в этом году так было.

 Отправлено: 17.10.09 15:58. Заголовок: Юла пишет: скорее в..

Юла пишет:

цитата:

скорее всего за август-сентябрь мы в пролёте.

Если причины уважительные (о чем скажут в МСЭ), то должны перерассчитать и выплатить позже. Но все-таки лучше весной всех и всё пройти, отдать педиатру, потом вовремя зарегистрировать подачу документов в МСЭ, тогда отпуска роли не играют. Только сам прием ребенка в МСЭ могут из-за отпусков попереносить, но они сами и решат потом вопросы с датой начисления пенсии.

 Отправлено: 10.11.09 04:44. Заголовок: девочки, вопрос не с..

девочки, вопрос не совсем по инвалидности, но может кто подскажет. где-то я слышала, что можно при наличии инвалидности взять отпуск за свой счет по уходу за ребенком старше 3 лет на длительный срок. При этом в стаж он не идет (ну и пусть), но место сохраняется. и вроде как это возможно при согласии работодателя. Вопрос в том на какие законы ссылаться при разговоре с начальством. Что-то я захотела полгодика, а то и год дома с детьми посидеть, посмотреть что из этого выйдет, а увольняться сразу не хочется. Это моя блажь или действительно подобное положение существует?

 Отправлено: 10.11.09 11:17. Заголовок: Бася не слышала про..

Бася
не слышала про такое. Трудовым кодексом не предусмотрено .
Если Вы педагог, до можете взять отпуск без содержания на год при наличиии 10 лет непрерывного стажа педагогической деятельности.

 Отправлено: 10.11.09 15:14. Заголовок: Бася Это на усмотре..

Бася Это на усмотрение руководства.Моей знакомой(тоже ребенок с СД) на работе подписали,и каждый год на год продляют,уже 7ой год дочке,а мне сразу в 3 года отказали.

 Отправлено: 11.11.09 04:09. Заголовок: спасибо за ответы. я..

спасибо за ответы. я как-то так и думала. будем надеяться, что я достаточно ценный работник, чтобы мне такую роскошь позволили - в кризис с работы уйти. тем более очень уж момент удачный - у нас девочка под сокращение попадает, так я хочу чтобы она вместо меня пока поработала, а я с семьей побуду. посмотрим, что из этого выйдет...

 Отправлено: 30.11.09 03:34. Заголовок: OlgaLD пишет: Хельг..

OlgaLD пишет:

цитата:

Хельга В Уфе организация СоДействие и samilana писали подобное письмо, чтоб давали инвалидность до 18 лет, хотя бы в Башкирии. не знаю пока, чем кончилось дело. образец письма есть на форуме.

Только сейчас прочитала, Не всегда всё просматриваю.:
Дело кончилась тем, что нам ответили (по-русски говоря) что синдром Дауна не вписан в реестр заболеваний, по которому назначают инвалидность без переосвидетельствования до 18 лет.
Что дескать мы организация подчиненная, подфедеральная, Москва примет СД- мы дадим без вопросов.

Но по факту пока никому не отказывали, даже в случае, когда "практически нет ограничений"
Конечно. Продвинутый ребенок, ходит в обычную школу, пишет, читает, считает столбиком. Немного медленнее одноклассников, но все делает. Хотели снять, но.....

 Отправлено: 30.11.09 04:55. Заголовок: samilana пишет: что..

samilana пишет:

цитата:

что синдром Дауна не вписан в реестр заболеваний

А почему бы его не вписать??? Ведь, что греха таить, определенное отставание в развитии у детишек с СД есть, как физическое, так и умственное, (пусть у кого-то в большей степени, у кого-то в меньшей), но от этого никуда не денешься. Любой врач в мед. справочнике это прочитать может.
Кто такой инвалид? Это человек, выражаясь цивилизованным языком, с ограниченными возможностями, т.е. термин 100 % подходит под наших детишек. Ведь их возможности всегда будут, в определённой степени, ограниченными.
Врачи то-ли делают вид, что этого не понимают, то-ли просто издеваются.
samilana пишет:

цитата:

мы организация подчиненная, подфедеральная, Москва примет СД- мы дадим без вопросов.

А вот это верно, все директивы нам спускают именно оттуда. Наверное, начинать нужно с письма в Москву (может в Минздрав?).
Кстати, Ваше письмо (то самое) на форуме я так и не нашла.

 Отправлено: 30.11.09 12:31. Заголовок: Сначала это (по анал..

Сначала это (по аналогии с текстом, висящим на стенде ДСА):
Заведующей МГК РПЦ г.Уфы
Мардановой
Альбине Кадимовне
от Председателя
Региональной общественной организации
родителей детей с CД "СоДействие"
Республики Башкортостан
Сахаповой
Людмилы Ивановны




Уважаемая Альбина Кадимовна!

Мы, родители, растящие детей с синдромом Дауна, обеспокоенные различиями в определении инвалидности нашим детям (оформляют по-разному, от года до 2 лет), обращаемся к Вам с просьбой дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, степень полного устранения или ограничения жизнедеятельности, возможности и методы лечения.
А так же дать необходимые разъяснения на возможность применения диагноза синдром Дауна для оформления инвалидности детям с СД до 18 лет без переосвидетельствования, на основании Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом". А именно какие условия признания гражданина инвалидом применяются в нашем случае:

а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

Заранее благодарны.
С уважением Сахапова Л.И.
10.11. 2008.

 Отправлено: 30.11.09 12:34. Заголовок: Потом ответ из МГК (..

Потом ответ из МГК (тоже есть аналогия, сильно сочинительством не занимались)

Председателю региональной
общественной организации
родителей детей с CД «СоДействие»
Сахаповой Л.И.
от заведующей МГК РПЦ
Мардановой А.К.



Уважаемая Людмила Ивановна!

В ответ на Ваш запрос по поводу характера и причин синдрома Дауна и различий в установлении инвалидности у таких детей сообщаю:

1. Синдром Дауна является хромосомным синдромом, связанным с наличием у ребенка лишней хромосомы в 21 паре (трисомия 21). Кариотип таких детей 47, XY,+21 (мальчики) или 47, XХ,+21(девочки). Неправильное распределение хромосом происходит, как правило, в мейозе (процесс образования половых клеток у родителей). Явление это случайное, вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна после 35 лет возрастает с увеличением возраста матери. Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни.
2. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни (которая значительно укорочена). Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, грубой задержки нервно-психического и физического развития.
Учитывая тяжесть поражения, невозможность излечения, показано оформление пособия по инвалидности. Поэтому, выдавая заключение по подтвержденному диагнозу, МГК дает направление на МСЭК для оформления инвалидности.
3. На основании Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом», условиями признания гражданина инвалидом являются:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Поскольку дети с синдромом Дауна являются инвалидами с детства в течение всей жизни, считаю необходимым урегулировать механизмы получения инвалидности детям с синдромом Дауна до 18 лет без переосвидетельствования.
Это позволит избавить эти несчастные семьи от тягот бумажной волокиты, морального унижения, физических и материальных затрат на бесконечные переосвидетельствования.

В данном случае пункт 13 постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом»: может трактоваться в пользу получения инвалидности до 18 лет на основании невозможности устранения ограничения жизнедеятельности.
Цитата из Закона:
П.13. Без указания срока переосвидетельствования инвалидность устанавливается в случае выявления в ходе осуществления реабилитационных мероприятий невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма.
Выражаю глубокую надежду на правильное решение этого вопроса.

Зав. МГК РПЦ г.Уфы Марданова А.К.

14.11.2008

 Отправлено: 30.11.09 12:36. Заголовок: А это наше письмо в ..

А это наше письмо в МСЭк

Руководителю ФГУ
Главного бюро МСЭК
г.Уфы Томилову Ю.С.
от родителей детей
с синдромом Дауна

Уважаемый Юрий Семенович!
Мы, родители детей с синдромом Дауна, обращаемся к вам с большой просьбой урегулировать механизмы получения инвалидности детьми с синдромом Дауна и установления инвалидности до достижения ими возраста 18 лет без переосвидетельствования.
Согласно п.13 Постановления Правительства Российской Федерации № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом», от 7 апреля 2008 г., «без указания срока переосвидетельствования инвалидность устанавливается в случае выявления в ходе осуществления реабилитационных мероприятий невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма». Также согласно п. 13 Постановления Правительства Российской Федерации № 247 гражданам, не достигшим 18 лет, рекомендуется устанавливать инвалидность и категорию «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет.
Диагноз «синдром Дауна» имеет генетическую природу: в геноме человека имеется лишняя хромосома в 21 паре. Именно наличие этой хромосомы обусловливает, как правило, у человека с синдромом Дауна отставание в развитии, наличие врожденных пороков и ослабленный иммунитет. Как бы ни продвинулась наука, к сожалению, удалить эту хромосому из каждой клетки не представляется возможным. Именно поэтому это заболевание является неизлечимым с необратимым нарушением функций органов и систем организма.
В соответствии с ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ», инвалидом гражданин признается на основании следующих критериев:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью;
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Пункты (а) и (в) применительно к диагнозу «синдром Дауна» в дополнительных комментариях, очевидно, не нуждаются.
Что касается пункта (б), полное устранение ограничения жизнедеятельности для ребенка с синдромом Дауна невозможно: все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни (которая значительно укорочена), нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, грубой задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая тяжесть поражения и невозможность излечения, показано оформление пособия по инвалидности пожизненно, а в случае с детьми – до достижения ими возраста 18 лет.
Вместе с тем, в настоящее время в Республике Башкортостан инвалидность детям с синдромом Дауна оформляется на год или на два с последующим переосвидетельствованием. Это приводит к тому, что ежегодно родители и ослабленные дети вынуждены проводить многие часы в очередях в больницах и поликлиниках, собирая необходимые для переосвидетельствования справки и бумаги. Кроме того, многие документы, справки и результаты анализов имеют «срок годности» (10-14 дней), поэтому сбор документов превращается в регулярную утомительную гонку, которая нередко влечет за собой дополнительные финансовые и нервные затраты.
В ответ на опасения, что, в случае оформления инвалидности сразу до 18 лет, за эти годы дети с синдромом Дауна не будут получать положенных реабилитационных мероприятий, отметим, что контроль над исполнением индивидуальной программы реабилитации и состоянием здоровья ребенка возложен на участковых врачей. Все дети регулярно проходят осмотры в поликлинике по месту жительства и получают назначенное лечение, тогда как подготовка к регулярному переосвидетельствованию, как уже говорилось выше, превращается в бег с препятствиями, только преумножающий бумажную волокиту и нередко мешающий непосредственному исполнению реабилитационных мероприятий.
В связи с вышеизложенным и на основании имеющихся законов и постановления правительства РФ мы уверены, что дети с синдромом Дауна имеют полное право получать инвалидность до 18 лет без повторного переосвидетельствования, и просим Вас помочь нам в решении этой задачи.
Созданная нами Региональная Общественная Организация родителей детей с синдромом Дауна «СоДействие» призвана помогать родителям «особых» детей в решении возникающих вопросов, сложных жизненных ситуациях. Мы всегда готовы к доброму сотрудничеству с организациями, выполняющими определенные задачи по отношению к нашим детям.
Надеемся, что вместе мы изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна!
С уважением родители детей с СД:

 Отправлено: 01.12.09 00:41. Заголовок: samilana Людмила, с..

samilana
Людмила, спасибо, всё правильно и предельно ясно... но, видно, не всем!
А Вы не пробовали достучаться до небес до Москвы. Ведь у вас целая ОРГАНИЗАЦИЯ, вдруг услышат?
Недоумение вызывает тот факт, что диагноз один , но в каждом регионе свои правила и мнения по его поводу. Безусловно, нужно добиваться, чтоб СД быть внесен в реестры МСЭ как аксиома: есть диагноз - есть "розовая справка".
Да ладно бы на 2 года давали, но ведь есть места, судя по откликам, где вообще могут её не дать, а если дадут, то так нервы измотают, что сам нечего не захочешь.

 Отправлено: 01.12.09 02:24. Заголовок: samilana пишет: Дел..

samilana пишет:

цитата:

Дело кончилась тем, что нам ответили (по-русски говоря) что синдром Дауна не вписан в реестр заболеваний, по которому назначают инвалидность без переосвидетельствования до 18 лет.

На самом деле, во всех комиссиях есть нормы, т.е. сколько человек им надо принять в год, отсюда и все наши проблемы с постоянными переосвидетельствованиями, т.к. им план выполнять надо!

 Отправлено: 01.12.09 03:06. Заголовок: Хельга пишет: А Вы ..

Хельга пишет:

цитата:

А Вы не пробовали достучаться до небес до Москвы.

А куда стучаться? Если москвичи со своими организациями Колоскова и "Время перемен" ничего не смогли пока.
Или не стучали?
Я, к сожалению, пока не знаю, куда и как посылать эти "стучки"
Я могу. Только надо знать куда и как...
Я подумаю.....

 Отправлено: 01.12.09 03:31. Заголовок: samilana пишет: Ес..

samilana пишет:

цитата:

Если москвичи со своими организациями Колоскова и "Время перемен" ничего не смогли пока.

А может как-то объединить усилия? Для начала неплохо было бы разобраться кто и за что у нас в стране отвечает...(ведомства, министерства...)
Может какое-нибудь открытое письмо, например, по инету и по почте...
причем по всем адресам, может хоть кто-то услышит.
Ведь, кто не стучиться - тому не открывают... А стучаться, в нашем случае, нужно громко и упорно
Всё-таки нужно как-то над этим подумать ...

 Отправлено: 02.12.09 03:26. Заголовок: Девочки ,кажется ,3 ..

Девочки ,кажется ,3 декабря можно по бесплатной линии дозвониться Путину.Уточните по телеку номер телефона.Давайте объединимся и с утра все-все позвоним,попросим,пожалуемся,потребуем,чтобы с нашим диагнозом группу давали до 18 лет.Может если нас будет много,то
услышат?