Отправлено: 13.01.11 14:37. Заголовок: мамочки, помогите!!!

Доброго времени суток всем! Постоянно сижу на сайте, читаю. Решила сама написать. Тяжело очень. Крыша ехать начинает. Есть сын ему 2,5 здоровый. И дочь с СД ей 5 месяцев. Из стресса не могу выйти. Плачу почти каждый день. А сегодня особо упадок. Вчера с мужем посмотрели видео где сынок в 5 месяцев купается в ванне: просто малыш с картинки, красивый, лепечет, мы счастливые. После этого на дочь смотреть не могу. Она в весе плохо добавляет. Сейчас весит всего4 кг. Так что на пупсика не очень то тянет, да и внешность своеобразная.. Некрасивая она. Не могу полюбить её. Ущербная я какая-то. Стараюсь делать для неё все что надо: и много гуляю, и по Доману занимаемся, массажист платный ходит и тд. Результаты есть конечно, от здоровых мало отстает-на животе долго лежит, игрушки берет, гулит при обращении и тд. но ЛЮБОВЬ то не приходит:(( С мужем говорю, он говорит что всё у меня в голове. Он её обожает, говорит что красавица..Мы как про разных детей говорим:(( Боюсь с ума сойти. Недавно выявили порок, будут делать операцию..мечтаю чтоб она умерла...Помогите, пожалуйста! помогите! Мне всего 25. Как выйти из всего этого?? С мамами такими же общаюсь- легче как поговоришь конечно, но они же не могут каждый день мне слезы вытирать..

 Отправлено: 14.01.11 00:40. Заголовок: мама Настеньки Наташ..

мама Настеньки Наташа, здравствуй. Это Ольга. Вы к Тимошенко ходили с сердцем?

 Отправлено: 14.01.11 00:43. Заголовок: мы ездили в краевую...

мы ездили в краевую. тоже по знакомству. сделали ЭХОГК- все подтвердили.

 Отправлено: 14.01.11 00:51. Заголовок: IrinaF супер како..

IrinaF

супер какое дите
мама Настеньки

зайдитев темку передачи про наших детей.. я сегодня можно сказать добрыми делами занимаюсь ( пропагандирую здоровый образ жизни..) .. и выберете на будущее- кем вы хотиите видеть свою малышку
http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-4-0-00000061-000-80-0-1294935519<\/u><\/a>

 Отправлено: 14.01.11 00:53. Заголовок: И что, при вторичном..

И что, при вторичном ДМПП вам операцию советуют? НАТАША,бред это все. Вторичный ДМПП в 85% закрывается сам. Прикорм даешь Настюшке? Я свою кашей с ложки начала кормить в 3,5 месяцев. Она у меня как на дрожжах поперла. Сейчас уже 8 с лишним кг. Кашу даю БЕБИ ПРЕМИУМ. На депрессняк -забей. Пива или еще чего там... попей и пройдет все. Меня когда крутить начинает Армянский конь на готове! Фигня это все... Кроме нас наши дети никому не нужны и без нее не сможешь. Это точно!

 Отправлено: 14.01.11 00:57. Заголовок: мама Настеньки Проч..

мама Настеньки Прочитала вашу историю, свое вспомнила. Конечно и слезы были, и депрессия. Мне становилось легче от мыслей, что бывает намного хуже.У нас не так все плохо. Есть и ручки и ножки, голова работает, сознательно улыбается, контактный.
Настенька такая миленькая, красивая девочка! И это очень хорошо, что у нее есть старший братик, она будет от него всему учиться. Папа у вас молодец такой!!!!
мама Настеньки пишет:

цитата:

когда я узнала кто, тоже в шоке была. мой сын с этой девочкой на одной площадке играл. а я ни словом ни духом. меня это очень подбодрило:)

Удачи вам, Настеньке поскорей поправиться, все будет хорошо!!!

 Отправлено: 14.01.11 01:00. Заголовок: lokiss5 пишет: И чт..

lokiss5 пишет:

цитата:

И что, при вторичном ДМПП вам операцию советуют? НАТАША,бред это все. Вторичный ДМПП в 85% закрывается сам.

неправда абсолютная.
дмпп вообще редко когда сам закрывается, это не дмжп
ДМПП нужно вовремя оперировать, если ухудшений нет и осложнений то после года, если есть то до года.
это не шутки, у нас сколько людей на форуме с ДМПП?
ни в коем случае нельзя упустить порок, чтобы потом не дай Бог осложнений не было.
у нас ДМПП, скорее всего через год будет операция.

lokiss5 пишет:

цитата:

НАТАША,бред это все.

бред вы написали, ДМПП это серьезный порок

 Отправлено: 14.01.11 01:05. Заголовок: alisochka пишет: дм..

alisochka пишет:

цитата:

дмпп вообще редко когда сам закрывается,

у нас закрылся в 5 месяцев, еще какой то порок тоже закрылся, хотя прогнозы врачей были ужасны, сейчас у нас ОАП есть наблюдаемся.

 Отправлено: 14.01.11 01:06. Заголовок: lokiss5 :sm67: :sm..

lokiss5

 Отправлено: 14.01.11 01:08. Заголовок: Татьяна А пишет: у ..

Татьяна А пишет:

цитата:

у нас закрылся в 5 месяцев,

Танюш, я же говорю, редко, слава Богу у вас закрылся.
но у вас наверное, был не большой?
меньше 6 мм?

 Отправлено: 14.01.11 01:10. Заголовок: alisochka пишет: бр..

alisochka пишет:

цитата:

бред вы написали, ДМПП это серьезный порок

Вы со мной не спорьте,пожалуйста, у меня сестра детский кардиолог с большим стажем. У Насти вторичный ДМПП, а не первичный. Это разные вещи. Вторичный закрывается. Я как вспомню,что мне тут советовали когда Милане " АВК" наши "грамотеи" поставили,так я с перепугу чуть квартиру вторую не продала. Разбираться надо с сердцем и динамику смотреть, по ребенку тоже видно если что не так.

 Отправлено: 14.01.11 01:12. Заголовок: samilana Людочка,пр..

samilana Людочка,привет! С прошедшими вас всех! И молявок твоих тоже!

 Отправлено: 14.01.11 01:14. Заголовок: alisochka пишет: но..

alisochka пишет:

цитата:

но у вас наверное, был не большой?

Маша я не помню. тогда я на размеры и внимания не обращала , форума у меня тогда не было, вообще ничего не понимала ))) нужно в карте смотреть она в поликлинике. я во вторник поведу на прием Алмаза,обязательно посмотрю, сколько у нас там было миллиметров. Уже давно хочу посмотреть и забываю.

 Отправлено: 14.01.11 01:15. Заголовок: мама Настеньки , ког..

мама Настеньки , когда мы слышим "наш" диагноз, сразу вспоминаем и записываем в голову все возможные проблемы, от недобора в весе до проблем с женитьбой. И сразу все пытаемся исправить-наладить-повыковыривать И от этого получается Все-таки с "обычными" детьми привычнее: сначала учим ползать, потом ходить, потом читать, потом жениться Давайте и с нашими так же, решать проблемы по мере поступления, радоваться результатам и всему хорошему. А девочка у Вас действительно очаровашка!
Я - довольно "черствая" мамаша, своих детей (четверых) люблю спокойно. И недостатки их вижу отчетливо. Но Ваню, наверное, проще всего любить, он очень отзывчивый и "теплый". И Вам того же желаем!

 Отправлено: 14.01.11 01:17. Заголовок: lokiss5 пишет: Вы с..

lokiss5 пишет:

цитата:

Вы со мной не спорте,пожалуйста, у меня сестра детский кардиолог с большим стажем.

а я с вами и не спорю.
а говорю слова Ильина Владимира Николаевича, зав.кардиохиругие Филатовской больнице.
вы можете с ним поспорить, я с вами не спорю.
я знаю что такое первичный и вторичный, знаю разницу , знаю методы закрытия да и вообще все что связано с этим пороком и не только сэтим.
у нас тоже вторичный.у нас ничего не закрылось.
дай Бог у Настеньки закроется.
lokiss5 пишет:

цитата:

Разбираться надо с сердцем и динамику смотреть, по ребенку тоже видно если что не так.

динамику нужно смотреть, если нет осложнений изначально, регургитацию смотреть надо, давление и кучу других показателей, для этого есть специалисты, кардиохирурги, а не мы с вами.
а по ребенку не всегда видно.
вам рассказать природу и проявления дмпп?
или вы сами знаете?
или чтобы потом как у Оли с Дариной до легочной гипертензии дошло?
Дай Бог чтобы у Настеньки все было хорошо,но не надо говорить что ДМПП это бред, это здоровье ребенка, это ее сердчеко и это очень серьзено

 Отправлено: 14.01.11 01:20. Заголовок: Татьяна А ага, Танюш..

Татьяна А ага, Танюш, посмотри, напиши потом.я знаю еще что маленький ДМПП у Аленки Олиной закрылся, еще у Марты Элиной но не совсем маленькой.
ну а другие наши детки с ДМПП либо оперированные, либо пока наблюдаются

 Отправлено: 14.01.11 01:23. Заголовок: alisochka пишет: не..

alisochka пишет:

цитата:

не надо говорить что ДМПП это бред

ДМПП- это не бред. Спецы в нашем городе- вот ЧТО бред! Я с Наташей по телефону разговаривала. Нет у них гипертензии и прочего г....а. А по ребенку видно! Цианоз надо наблюдать, есть он или нет оного. А если кто-то чего-то не увидел, так, плиз, смотрели значит на своих детей!

 Отправлено: 14.01.11 01:24. Заголовок: 2 кардиолога в разны..

2 кардиолога в разных местах сказали один и тот же порок и что надо оперировать. динамика от капотена есть, но дырка в сердце не закрывается. хорошо если само пройдет..
Оля, мне неудобно что ты всё это читаешь..хотела тебе сегодня позвонить, да не удобно как-то. У нас тут целая компания особых семей в солнечном. Один раз собирались, думали еще раз в выходные. Хочешь к нам? Очень будем рады!

 Отправлено: 14.01.11 01:26. Заголовок: lokiss5 пишет: Спец..

lokiss5 пишет:

цитата:

Спецы в нашем городе- вот ЧТО бред

значит нужно ехать в другой город, если сомневаетесь(не вы а вообще), делать все возможное для ребенка!
lokiss5 пишет:

цитата:

. Нет у них гипертензии и прочего г....а

слава Богу!!!!
lokiss5 пишет:

цитата:

Цианоз надо наблюдать, есть он или нет оного.

цианоз при дмпп выражен до 3х месяцев и то не всегда.
дмпп из тех пороков, при котором не всегда и шумы есть, не то что цианоз.

 Отправлено: 14.01.11 01:31. Заголовок: мама Настеньки пишет..

мама Настеньки пишет:

цитата:

в солнечном

Вы в солнечном живете ??
у меня там сестра живет, мы часто в гости ездим в Красноярск.

 Отправлено: 14.01.11 01:31. Заголовок: Девочки, всем большо..

Девочки, всем большое спасибо за комплименты моему Ване нарвалась, называется!

мама Настеньки пишет:

цитата:

вдруг это только их девченки такие молодцы...

Ну конечно...прямо вот только их!

мама Настеньки пишет:

цитата:

смесь:( стыдно. с первым была фанатом грудного вскармливания, а тут не получилось

У меня тоже молоко пропало от нервов и вообще по правде сказать сил ни на что не было в первые 3 месяца на то, чтобы молоко стимулировать, ну и что? Смесь так смесь. На смеси я знаю нескольких детей и человек, которые выросли наиумнейшими.

 Отправлено: 14.01.11 01:35. Заголовок: alisochka пишет: дм..

alisochka пишет:

цитата:

дмпп из тех пороков, при котором не всегда и шумы есть

у на сне было. само все закрылось к году. 5 мм было..

Очень часто ДМПП закрывается сам,это я говорю из личных наблюдений и слов наших днепропетровских врачей. хотя конечно от 8 мм я не решусь судить.

alisochka а мне интересно твое мнение по повду фиброза митрального клапана,регуритация 2 ст. ?

 Отправлено: 14.01.11 01:37. Заголовок: Татьяна А пишет: В..

Татьяна А пишет:

цитата:

Вы в солнечном живете ??

да в солнечном:) говорите кто сестра, сейчас окажется что мы подруги:)

 Отправлено: 14.01.11 01:41. Заголовок: мама Настеньки пишет..

мама Настеньки пишет:

цитата:

да в солнечном:) говорите кто сестра, сейчас окажется что мы подруги:)

))) да не врятли, она постарше нас а Ольгу Эбраеву ты не знаешь ?

 Отправлено: 14.01.11 01:47. Заголовок: bez dna пишет: хотя..

bez dna пишет:

цитата:

хотя конечно от 8 мм я не решусь судить.

у нас при рождении был 7,5 а потом 14, теперь 12.
разговаривая с мамами деток с большим дмпп больше 8 мм, знаю только одну, у кого закрылся.
а по статистике кардиохирургов 2%
bez dna пишет:

цитата:

а мне интересно твое мнение по повду фиброза митрального клапана,регуритация 2 ст. ?

Эля, у кого это?у Марты?
я не врач и чтобы что то сказать нужно в первую очередь с кардиохиругами посоветоваться, но вообще на сколько я знаю с регургитацией 2 степени живут и волне нормально, вот 3 это уже да, серьезно...
ты имеешь ввиду фиброз стенок?

 Отправлено: 14.01.11 01:50. Заголовок: Татьяна А пишет: Ол..

Татьяна А пишет:

цитата:

Ольгу Эбраеву

фамилия не знакомая. она тоже мама ребенка с СД? сына случайно не Давид зовут?

 Отправлено: 14.01.11 01:53. Заголовок: мама Настеньки пишет..

мама Настеньки пишет:

цитата:

смесь:( стыдно. с первым была фанатом грудного вскармливания,

Наташа, какую смесь, и прикорм идет уже или нет?

 Отправлено: 14.01.11 01:54. Заголовок: мама Настеньки пишет..

мама Настеньки пишет:

цитата:

она тоже мама ребенка с СД? сына случайно не Давид зовут?

нет у неё нет детей, просто в солнечном живет. вашего возраста.

 Отправлено: 14.01.11 01:59. Заголовок: alisochka пишет: ты..

alisochka пишет:

цитата:

ты имеешь ввиду фиброз стенок?

верхней части,створок. єто у меня. да вот мнения у всех разделились.

 Отправлено: 14.01.11 01:59. Заголовок: iraira74 пишет: Нат..

iraira74 пишет:

цитата:

Наташа, какую смесь, и прикорм идет уже или нет?

Кормили Наном безлактозным, в весе также не добавляла. Перешли на белорусский белакт. нравится ей. прикорма не вввели пока.

 Отправлено: 14.01.11 01:59. Заголовок: мама Настеньки пишет..

мама Настеньки пишет:

цитата:

Хочешь к нам? Очень будем рады!

Наташ, я с удовольствием. Посмотрим как Миланка будет себя чувствовать. Ты звони, если плохо тебе. А можно и в гости ко мне приехать. Просто у нас сейчас машины нет,появится,наверное через месяцок. Поэтому мне до вас добираться сложновато будет. Здесь на форуме люди нормальные,конечно,но очень уж "озабоченные" своими детьми. Почитаешь... так иногда хочется всякой всячины наговорить. Ну,да ладно,а то еще обидятся. Меня тут не жалуют особо(с моим темпераментом и прочими бяками). Пардон если кого задела.

 Отправлено: 14.01.11 02:10. Заголовок: alisochka пишет: эт..

alisochka пишет:

цитата:

это не дмжп

ДМЖП реже закрывается сам, чем ДМПП, насколько я знаю

 Отправлено: 14.01.11 02:11. Заголовок: alisochka пишет дмпп..

alisochka пишет

цитата:

дмпп вообще редко когда сам закрывается, это не дмжп

Не правда ДМЖП намного опаснее чем ДМПП, потому что всегда сопровождается высокой легочной гипертензией.

lokiss5 пишет:

цитата:

Я как вспомню,что мне тут советовали когда Милане " АВК" наши "грамотеи" поставили,так я с перепугу чуть квартиру вторую не продала.

У Ангела была полная форма АВК с ЛГ 120, при норме 20

lokiss5 пишет:

цитата:

Спецы в нашем городе- вот ЧТО бред!

А вот это точно. Спецы в вашем городе-бред. Жалко конечно, что в нашем Ачинске вообше их нет, поэтому приходиться обращаться в Край. Доктор Шамлин на Партизана Железняка мне лично говорил:
"Можете не делать никакую операцию, она все равно умрет. Даже если ее удачно прооперируют, все равно она сама не задышет." Вот поэтому мы сами и поехали в Москву. И профессор Гарбочевский, после зондирования сказал, что 50:50. Но большей шанс в лучшую сторону. И я ему поверила. И у него получилось и у АНГЕЛА конечно тоже. Нас даже после операции на 8 день уже выписали.
Поэтому я говорю:- "Мама Настеньки, в Москву и только. И не выжидайте вы время. Главное его не упустить"
А Шамлин все до сих пор дивиться когда нас видит. И все поражается какие у московских коллег РУКИ ЗОЛОТЫЕ

 Отправлено: 14.01.11 02:15. Заголовок: мама Настеньки да в..

мама Настеньки
да в солнечном:)

АбАлдеть девочки..


солнечные дети в солнечном городе.. ну как в сказке

 Отправлено: 14.01.11 02:24. Заголовок: мама Настеньки пишет..

мама Настеньки пишет:

цитата:

Кормили Наном безлактозным, в весе также не добавляла.

Наташ, мы тоже 4 месяца ели безлактозную смесь, и вес у нас был С пяти месяцев поменяла смесь и начала давать прикорм, постепенно стали набирать вес

 Отправлено: 14.01.11 02:28. Заголовок: Татьяна-Ангелина пиш..

Татьяна-Ангелина пишет:

цитата:

У Ангела была полная форма АВК с ЛГ 120, при норме 20

Оооо, если бы Вы знали, что нам выкатывали все вот эти 6 месяцев(я бы пристрелила бы их всех). Куда ни приду: У вас СД... И давай валить диагнозы как в помойку . Я вообще в шоке как нам АВК поставили. ЛГ у нас 20 ,а нам ставят гипертензию 1 ст. Недостаточности клапанов нет, все клапана на месте- пишут АВК. Сброс через ООО(видно даже по фото) пишут через ДМЖП. Типа ДМЖП 8 мм. А его вообще нет,там аневризма уже. Закрылся порок-то... Я пока дисеры всякие читала думала свихнусь. Но,всетаки нашла их позорные ошибки..

 Отправлено: 14.01.11 02:30. Заголовок: Татьяна-Ангелина пиш..

Татьяна-Ангелина пишет:

цитата:

Мама Настеньки, в Москву и только. И не выжидайте вы время. Главное его не упустить

т.е в Красноярске нет толковых спецов? и как быть? нас вроде зав краевой дет.кардиологии смотрела. Как в Москву на операцию попадают?

 Отправлено: 14.01.11 02:31. Заголовок: Крыска пишет: солне..

Крыска пишет:

цитата:

солнечные дети в солнечном городе.. ну как в сказке

есть идея создать своё сообщество:) так и назовемся- солнечные дети в солнечном

 Отправлено: 14.01.11 02:32. Заголовок: lokiss5 пишет: Меня..

lokiss5 пишет:

цитата:

Меня тут не жалуют особо(с моим темпераментом и прочими бяками).

По - моему у нас у всех темперамент. С ним веселее.

 Отправлено: 14.01.11 02:32. Заголовок: lokiss5 пишет: Но,в..

lokiss5 пишет:

цитата:

Но,всетаки нашла их позорные ошибки..

Оля, ты мозг!

 Отправлено: 14.01.11 02:41. Заголовок: Меня на этом форуме ..

Меня на этом форуме тоже по городам "гоняли", я чуть в Германию не укатила. У вас терпимый порок,все может закрыться. Я те в личку написала,что нужно делать. Ребенок станет реально сильнее и порок закроется. У нас между прочим ДМЖП мембранозный закрылся, что краааайне редко случается. У Тимошенко глаза выпали когда увидел... Впервые в моей практике такое вижу,что на пятом месяце такой порок закрылся. Типа быстро очень. Это его слова.