Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Elena



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.11 22:41. Заголовок: По грехам родителей?


Здравствуйте, все участники и читатели форума! Меня зовут Елена, живу в Москве (но родом из Самарской области), у меня есть дочка с СД, полутора лет. Читаю форум не так давно, но всё больше вовлекаюсь в его жизнь и нахожу что-то интересное и полезное здесь.
Решила написать по такому случаю: сегодня прочла рождественское выступление Патриарха Кирилла в Филатовской больнице, когда он посетил отделение патологий с маленькими детьми-отказниками, среди которых было немало детей с СД. Резюме главы Церкви: школьников надо водить на экскурсию в больницы, чтобы знали, что бывает с детьми по грехам родителей (алкоголиков, наркоманов и людей, ведущих распущенный образ жизни).
Уважаемые форумчане, я в шоке!!! Ведь это говорит не кто-нибудь, а глава Православной Церкви! И его речь транслируют в СМИ как проповедь и назидание! Посмотрите сами:
http://www.youtube.com/watch?v=zesSc0gUYv8
Интерфакс: http://www.interfax-religion.ru/?act=news&div=39017
Надо что-то делать, какое-нибудь обращение совместное к Патриарху написать, что ли. Что вы думаете?
Простите, если на форуме уже что-то было на эту тему, а я не заметила, как новичок, плохо ещё разбирающийся в здешней навигации.

Спасибо: 0 
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Ксюша





Пост N: 120
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.
Зарегистрирован: 19.01.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.11 23:11. Заголовок: FYRIA Да чтобы у это..


FYRIA Да чтобы у этого маленького стрельчонка всё-всё получилось!! а главное - чтобы здоровье хорошее было!!

Спасибо: 0 
Профиль
Ксюша





Пост N: 121
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.
Зарегистрирован: 19.01.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.11 23:13. Заголовок: Elena Elena пишет: ..


Elena Elena пишет:

 цитата:
лучший дар от Бог, чем я мечтала.

Вот так и чувствуем!!

Спасибо: 0 
Профиль
Elena





Пост N: 52
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.11 23:17. Заголовок: Страшно то, что неко..


Страшно то, что некоторые люди хотят сделать других соучастниками своего преступного малодушия. Меня в роддоме акушерка шёпотом уговаривала отказаться. А я ничего не знала о СД и была в шоке, а она вроде бы заботится обо мне, сочувствует. Сказала, что её близкий родственник оставил ребёнка с СД, а потом родил другого, который уже несколько лет как растёт дома. А первый в 2 года умер. Зачем ей было меня уговаривать? Чтобы все поступали, как тот родственник, и не было укоров совести, что они допустили это? Поэтому так много зла кругом, что мы попускаем ему быть. И живём потом озлобленные, оттого, что часто поступаем не по совести. За всех, наверное, нельзя говорить. Но я-то ушла от этой девочки и почти забыла о ней.

Спасибо: 1 
Профиль
FYRIA





Пост N: 191
Info: Анюта,сыночек Женичка (1 год и 1 месяца)
Зарегистрирован: 02.11.10
Откуда: Украина, Харцызск,Донецкая обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.11 23:33. Заголовок: Знаете,я вот все вре..


Знаете,я вот все время думаю о том чтоб усыновить ребеночка с СД,только у меня пока жилья нет,а добрые порывы души и то,что я смогу ему помочь никого не волнуют...хоть мы сейчас переживаем и не лучшие времена,я бы все равно справилась!Ну,жизнь покажет.
Elena пишет:

 цитата:
Но я-то ушла от этой девочки и почти забыла о ней.


Вы не забыли,раз сейчас о ней говорите!
Ксюша пишет:

 цитата:
Жутко было....железные прутья,совершенно один в палате....наплакалась тогда...


Мы с Жекой лежали в больнице и медсестра говорила,что в палате с отказниками лежит мальчик с подозрением на СД,мама молодая,ей 17,сказала,как материальное положение поправит,прийдет и заберет, но это навряд ли, тем более после того,как ей скажут о СД...я не заходила к ним,потому что знала,если зайду то,все выйти сама не смогу

Спасибо: 0 
Профиль
Ксюша





Пост N: 122
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.
Зарегистрирован: 19.01.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.11 00:04. Заголовок: FYRIA Мы сейчас с Ал..


FYRIA Мы сейчас с Аленушкой лежали,зашли с ней в такую палату...ох и наплакалась я тоже...за окном зимний вечер...машины едут кто куда,люди идут кто откуда...а они лежат одни...кричат ором целый день...как мауглята...так стыдно было перед ними за всех нас...взрослых и разумных....укачала кого смогла...простите,говорю...надо свою крошку идти кормить....ну пусть больные...пусть тяжело....но ведь тепло человеческое,мамино,родное- и уже ребенку легче...зато маме сейчас удобнее...нет проблем

Спасибо: 0 
Профиль
Крыска



Пост N: 152
Зарегистрирован: 01.10.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.11 00:53. Заголовок: FYRIA скорее всего Б..


FYRIA скорее всего Бог понял,что если вы уж чужого пожалели и думаете о нем и сердце ваше затронуто,то своего точно не оставите и доверил вам сокровище!

девочки.. да поймите.. я и тогда не хотела ( просто не знала что так может быть)

и сейчас НЕ ХОЧУ.. такого ребенка.. вот того .. ( ту малышку.. мне было искренне жаль.. но я себе НЕ ХОЧУ такого ребенка.. даже сейчас.. когда он у меня есть) мне проще даже помоч кому то.. НО НЕ СЕБЕ..

.. поймите.. если бы я усыновила ту.. чужую девочку.. мне было бы ггораздо легче чем сейчас.. когда у меня СВОЙ так ой. ребенок.. я не знаю как быть..я не могу примириться. ДО СИЗ



Спасибо: 0 
Профиль
Ксюша





Пост N: 126
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.
Зарегистрирован: 19.01.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.11 01:01. Заголовок: Крыска Может нужно п..


Крыска Может нужно просто время.....у каждого свой срок непримирения,наверное....главное,что ваше сокровище с вами и получает ваше тепло и любовь...

Спасибо: 0 
Профиль
Крыска



Пост N: 153
Зарегистрирован: 01.10.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.11 01:16. Заголовок: Ксюша главное,что ва..


Ксюша главное,что ваше сокровище с вами и получает ваше тепло и любовь...
]

ну это да

Спасибо: 0 
Профиль
natik_itium





Пост N: 1170
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.11 01:27. Заголовок: Крыска Ксюша :sm51:..


Крыска Ксюша

Ксюша пишет:

 цитата:
а почему интересно они ждали ее смерти? или раньше операции не делали таких?

Да кто б делал такие сложные операции отказникам??!! (Или я ошибаюсь?)









Спасибо: 0 
Профиль
Ксюша





Пост N: 127
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.
Зарегистрирован: 19.01.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.11 01:33. Заголовок: natik_itium я точно ..


natik_itium я точно не знаю,утверждать не буду,но при нас к генетикам приносили ребенка с роддома на осмотр,мама отказалась,но там наркоманка...может и в домах ребенка их осматривают врачи?ну как иначе? неужели оставляют умирать?

Спасибо: 0 
Профиль
natik_itium





Пост N: 1175
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.11 01:48. Заголовок: Ксюша пишет: может ..


Ксюша пишет:

 цитата:
может и в домах ребенка их осматривают врачи?

Конечно же, врачебный присмотр за детками в д/домах есть. Только вот осмотреть - это одно, а прооперировать - совсем другое.





Спасибо: 0 
Профиль
клименко





Пост N: 2052
Зарегистрирован: 19.10.06
Откуда: Россия, Краснодарский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.11 01:49. Заголовок: Ксюша Осматривают, ..


Ксюша
Осматривают, лечат.
Но где у ребенка ребенка больше шанс выжить?С мамой или ТАМ ?

Спасибо: 0 
Профиль
Ксюша





Пост N: 128
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.
Зарегистрирован: 19.01.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.11 02:06. Заголовок: natik_itium вспомнил..


natik_itium вспомнила...видела недавно передачу...там у мальчика какая-то ужасная (по их словам) патология нёба и губы была,родители отказались,а его три или четыре раза прооперировали ,ему щас лет пять,такой чудесный малыш!!( "пока все дома "- передача)...хотя думаю,что так не везде...
клименко тут уж без вариантов...кто заменит мамину заботу и тепло...

Спасибо: 0 
Профиль
светик22





Пост N: 1846
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.11 02:49. Заголовок: natik_itium пишет: ..


natik_itium пишет:

 цитата:
Да кто б делал такие сложные операции отказникам??!!


Девочки, делают операции отказникам и по жизненным показаниям (сердце, например) и пластические (заячья губа, волчья пасть). Мы с Лизой когда лежали в Институте сердца, с нами в одной палате лежала девочка (СД 1г11м, кстати, очень красивая девочка) из психоневрологического интерната (или д/д). С ней была женщина, сотрудница этого интерната. Говорит везде деток возила на операции (у них это командировками идёт), и в Москву и в Екатеринбург. И массаж деткам всё время делают, и витамины дают, и врачи всё время осматривают, но....это всё равно д/д

Спасибо: 0 
Профиль
светик22





Пост N: 1847
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.11 02:59. Заголовок: Elena пишет: И жела..


Elena пишет:

 цитата:
И желание сбылось, но не так, как я себе представляла - куколку, которая только и делает, что радует родителей.


А я когда разговаривала с Лизочкой в животике, всегда говорила ей, что она у меня будет очень добрая девочка и все её будут очень сильно любить. И представляла себе такую красотульку-хохотушку с белокурыми хвостиками. Всё так и есть, только хвостики ещё не выросли

Спасибо: 0 
Профиль
клименко





Пост N: 2057
Зарегистрирован: 19.10.06
Откуда: Россия, Краснодарский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.11 03:20. Заголовок: светик22 пишет: Всё..


светик22 пишет:

 цитата:
Всё так и есть, только хвостики ещё не выросли


Зато с бантиком уже

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 982
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
Откуда: Австрия, Вена
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.11 03:31. Заголовок: Крыска, Ксюша, мисти..


Крыска, Ксюша, мистика и правда, какая-то взаимосвязь во всем этом есть, но только какая...

Крыска пишет:

 цитата:
поймите.. если бы я усыновила ту.. чужую девочку.. мне было бы ггораздо легче чем сейчас.. когда у меня СВОЙ так ой. ребенок.. я не знаю как быть..я не могу примириться.

То, что легче помогать чужому, чем своему, это ясно. Я об этом тоже думала. Здесь делаешь благородное дело, а тут свое родное... оно же болит...А что такое, почему так тяжело примириться и наслаждаться жизнью? Надо срочно посмотреть фильм "Поллианна"! :)))
http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-12-0-00000119-000-0-0-1296591542<\/u><\/a>

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 2139
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 01:24. Заголовок: Elena пишет: О книг..


Elena пишет:

 цитата:
О книге "Мой сын - даун" у меня тоже неоднозначное мнение, может потому, что автор - не профессиональный писатель. Так же как папа Марии Нефёдовой, я читала и его книгу о Марии.


Мне вообще не нравятся книги о наших детях, которые пишут их родители. Пишут в основном о занятиях, не описывают эмоции. Как-то кургузо и однобоко, но сам факт, что ребенок вдохновляет родителя написать о нем книгу - меня радует. Сама бы я точно написать ничего не смогла или такую графоманскую чушь бы накропала... .

Спасибо: 0 
Профиль
клименко





Пост N: 2063
Зарегистрирован: 19.10.06
Откуда: Россия, Краснодарский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 02:06. Заголовок: G-NA85 пишет: Сама ..


G-NA85 пишет:

 цитата:
Сама бы я точно написать ничего не смогла или такую графоманскую чушь бы накропала... .



Мне очень нравиться читать про Вашу Принцессу
Если собрать все рассказы с форума о ней, то получится то что надо

Спасибо: 0 
Профиль
светик22





Пост N: 1861
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 02:26. Заголовок: клименко пишет: Зат..


клименко пишет:

 цитата:
Зато с бантиком уже




Спасибо: 0 
Профиль
Ксюша





Пост N: 142
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.
Зарегистрирован: 19.01.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 14:06. Заголовок: Доброго дня всем! Пр..


Доброго дня всем!
Прочитала книгу С.Голышева "Мой сын-даун"....честнее сказать не дочитала.Мне не понравилось,я её не приняла к своему уму и сердцу...

Только некоторые выдержки....

- Младенец был похож на ужасного большеголового и вялого лягушонка с характерным для даунят, тем самым невыносимым, монголоидным разрезом глаз.(моя девочка была для меня самой красавицей-красавицей во всем мире,такие эпитеты меня сразили наповал)

- Однажды Сергей с Колей выходили из вестибюля метро, к ним подошла, улыбаясь, круглолицая им женщина лет шестидесяти. Она с ласково смотрела на Колю и приговаривала:
– Ах, какой мальчик! Ах, какая умница!
Сергей немного смутился, но ребенок действительно производил хорошее впечатление. Отец даже переспросил:
– Чем же он вам так понравился?
Ответ привёл его в чувство:
– Я с ними работала тридцать лет в детдоме. Они такие трудолюбивые и добрые.
Сергей, вздрогнул, он понял, что женщина имела в виду. Не смягчили боли и ее обнадеживающие слова:
– У него есть шанс, он умница.
Сергей не стал поддерживать разговор, взяв Колю за руку, резко повернулся и пошел в другую сторону. Из-за этого злополучного разреза Колиных глаз он одно время даже хотел сделать ему пластическую операцию. Но потом передумал – операция слишком дорогая.(У моей доченьки глазки как звездочки миндальные или фисташковые....как сказала бабушка они неповторимые,какая операция?!)

-Коля постепенно превращался в изгоя. Сергей вспомнил, с какого времени это началось – с того первого дня, когда он пришел в роддом, где только что родился Коля, когда ему намекнули о том, что от новорожденного можно отказаться… Тогда он еще надеялся, что все как-нибудь образуется. Не образовалось.(без комментариев)

Я понимаю,что мнение каждого читателя субъективно,составляющие этого множествены и индивидуальны....Моё ощущение от прочитанного - позиция папы - этого ребенка НАДО любить,потому что так велит Бог,наша православная вера.


Спасибо: 0 
Профиль
Ксюша





Пост N: 143
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.
Зарегистрирован: 19.01.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 14:11. Заголовок: Зато ребенок (как и ..


Зато ребенок (как и любой другой ребенок) поразил своей мудростью и внутренним миром...

-Не вкушайте друг друга.
Я сначала не понял и переспросил его:
– Это как? Что значит?
И Коля сделал поразившее меня уточнение:
– Не говорите друг другу ерунды.


Я маму люблю, как осень…
Осень наступила.
Деревья – осенний подарок.
Песенка, песенка – моя душа.
На дворе – дождь.
Все друзья попрятались.
Листья попадали осенние.
Листья осыпались на дорогу.
Бедные глазки торчат из деревьев.

Любить и мыслить надо учиться у них....

Спасибо: 0 
Профиль
МаринаS1





Пост N: 98
Зарегистрирован: 03.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 16:09. Заголовок: светик22 пишет: А я..


светик22 пишет:

 цитата:
А я когда разговаривала с Лизочкой в животике, всегда говорила ей, что она у меня будет очень добрая девочка и все её будут очень сильно любить.



а мы с мужем всю беременность обращались к сыну крохотное Солнышко(т.к имя не придумали)
вот и родился Солнечный Вадик!!!


Спасибо: 0 
Профиль
mamamia



Пост N: 33
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 17:34. Заголовок: ксюша, книгу не чита..


ксюша, книгу не читала, но видя приведенные тобой цитаты, просто ужасаюсь зачем они пишут вообще такие книги? не понимаю... стесняться своего ребенка, его внешности, ведь это ужасно. если родители его не воспринимают как красавца, тогда кто на него посмотрит еще такими глазами?... так и хочется сказать, зри в корень, дурень ведь внешность - это второстепенное.
кстати, есть такие люди, которые подходят потому, что видят СД. они вроде как помочь хотят, похвалить, в общем показать свою симпатию. это всегда выглядит ка "ой, какая красавица, умница, отличница" ( ребенок в этом месте может сидеть с абсолютно глупым видом и ковыряться в носу, я утрирую, но все же). но я разговор не поддерживаю в таких случаях. мой ребенок - прежде всего ребенок. акцентировать внимание на его неординорности... а мягко сказать не люблю.

Спасибо: 0 
Профиль
Ксюша





Пост N: 145
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.
Зарегистрирован: 19.01.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 18:01. Заголовок: mamamia mamamia пише..


mamamia mamamia пишет:

 цитата:
видя приведенные тобой цитаты, просто ужасаюсь


Вот и я также ощущала....хотя они очень много для него сделали,это факт,и любят конечно,но вот такие фразы обескураживают....
Нам не дано понять промысел Божий,но я уверена теперь,что Бог меня отвел прочитать эту книгу во время беременности....задумка была неплохая - рассказать о ребенке,дать позитивный пример для других родителей....но на мой взгляд цель не была достигнута.

Спасибо: 0 
Профиль
natik_itium





Пост N: 1189
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 18:12. Заголовок: МаринаS1 :sm15: ..


МаринаS1






Спасибо: 0 
Профиль
FYRIA





Пост N: 194
Info: Анюта,сыночек Женичка (1 год и 1 месяца)
Зарегистрирован: 02.11.10
Откуда: Украина, Харцызск,Донецкая обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 20:10. Заголовок: Крыска пишет: .. по..


Крыска пишет:

 цитата:
.. поймите.. если бы я усыновила ту.. чужую девочку.. мне было бы ггораздо легче чем сейчас.. когда у меня СВОЙ так ой. ребенок.. я не знаю как быть..я не могу примириться. ДО СИЗ


Я вас понимаю,ведь то другой человек родил,а вы благородно помогаете,а то вы не смогли родить здорового!Ну,и что что не такой как все?За то свой и вы должны гордиться собой,что забрали,смогли перебороть в себе неуверенность!
Ксюша пишет:

 цитата:
Нам не дано понять промысел Божий,но я уверена теперь,что Бог меня отвел прочитать эту книгу во время беременности.


И хорошо,что не читала!Я же писала,что книга не очень!Больше всего обидно,что Коля-талант,а родители этого как буд-то не замечают!
mamamia пишет:

 цитата:
кто на него посмотрит еще такими глазами?


Согласна,если ты сам делаешь своего сына изгоем,только потому что знаешь его диагноз и сам смотришь на него и видишь в нем только СД,то другие будут поступать так же!
mamamia пишет:

 цитата:
но я разговор не поддерживаю в таких случаях.


А вот здесь не согласна с вами,может человек даже не заподозрил СД и со всей искренносью к вам,а вы не даете возможности узнать больше о малышке,что б не думали что наши детки безнадежны

Спасибо: 1 
Профиль
mamamia



Пост N: 34
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 20:45. Заголовок: FYRIA пишет: А вот ..


FYRIA пишет:

 цитата:
А вот здесь не согласна с вами,может человек даже не заподозрил СД и со всей искренносью к вам,а вы не даете возможности узнать больше о малышке,что б не думали что наши детки безнадежны


нет, я тоже сначала так думала, по молодости, что человек не заподозрил всем радостно отвечала, как обычная мама про обычного ребенка. но после нескольких фраз такие доброжелатели обычно вставляют "у таких детей..." или "я знаю еще одного такого ребенка..." я в таких случаях бы предпочла сразу в лоб "девушка, извините за нескромность, у меня у родственника ребенок с сд, можно с вами поговорить..." всегда пожалста! а то начинают за здравие, а заканчивают за упокой приведу конкретный пример, пошли с мелкой в бассейн, там плавает еще полсотни карапузов, вдруг из толпы выделяется женщина, подсаживается ко мне и давай "какая она у вас красавица, какая умница.......такие дети все могут, она как обычная" 5 минут хорошо, потом хочется покоя, я же просто человек, расслабиться пришла и вообще, кто сказал, что я в ребенке сомневаюсь, я лучше всех знаю на что этот человечек способен

Спасибо: 0 
Профиль
mamamia



Пост N: 35
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 20:49. Заголовок: а вообще, я стараюсь..


а вообще, я стараюсь людям давать информацию, как общаться, как себя вести, как только вижу, что возникает какое бы то ни было сомнение ))) обычно неловкость сразу улетучивается, ведь все хотят сделать как лучше, просто не всегда знают как...

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 14829
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 22:33. Заголовок: Вот и я также ощущал..



 цитата:
Вот и я также ощущала....хотя они очень много для него сделали,это факт,и любят конечно,но вот такие фразы обескураживают



 цитата:
не понимаю... стесняться своего ребенка, его внешности


Девочки, обратите внимание, в книге написано, что она ХУДОЖЕСТВЕННАЯ.
Она "по мотивам" реальной жизни, но в книге папа - это не 100% папа этого мальчика в реале, понимаете?
Он мог преувеличить очень многое, чтобы лучше подчеркнуть какие-то моменты.
О том, как стыдились внешности, очень многие рассказывали в разных темах здесь, на форуме. Хотели закрывать коляски или не гуляли. Буквально вчера мне это в какой-то теме попалось, если не конкретно от вас (скорее всего), то от наших же мамочек.
Даже если этот конкретный папа (Голышев) не очень стыдился, он мог это ярче подчеркнуть, чтобы рассказать о таких детях.


Ксюша пишет:

 цитата:
Из-за этого злополучного разреза Колиных глаз он одно время даже хотел сделать ему пластическую операцию.


О пластических операциях у нас на форуме мамы вон вообще в двух частях темы все копья сломали.
Хорошо, что об этом упоминается в книге, хорошо. Это моё мнение.

Ксюша пишет:

 цитата:
понимаю,что мнение каждого читателя субъективно,составляющие этого множествены и индивидуальны....Моё ощущение от прочитанного - позиция папы - этого ребенка НАДО любить,потому что так велит Бог,наша православная вера.


Мое ощущение - что это было первоначальное решение папы, когда еще не было такой любви к ребенку, а был страх перед СД.
Повторяю, героя книги, а не самого С.Голышева.
Далее он полюбил ребенка и с изумлением стал обнаруживать в нем такие таланты, глубины, которые его на самом деле заставляли восхищаться.
Но ему тревожно за будущее КОли, как всем нам за своих детей.


Спасибо: 0 
Профиль
Ксюша





Пост N: 146
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.
Зарегистрирован: 19.01.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 22:59. Заголовок: OlgaLD Ну тогда я со..


OlgaLD Ну тогда я совсем запутаюсь....если начну анализировать)) Любое художественное произведение несет в себе какой-то смысл,задачей автора является донести его до читателей...вот тут-то он явно подкачал в своих попытках)) Многие родители наших деток понимают,что он хотел сказать,но получилось только то,что он раскрыл перед нами талант сына,а вот своим отношением нас озадачил...так мы то сами в этом живем,а те,кому это только предстоит??
В общем...не состоялся он как писатель...и всё бы ничего,да больно уж тема деликатная....сто раз затылок почеши,прежде чем фразу написать....сам ведь папа такого солнышка,должен осознавать...

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 14831
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 23:09. Заголовок: Ксюша Вы меня извин..


Ксюша
Вы меня извините, я уважаю ваше мнение но мне кажется, вы именно так восприняли эту книгу не потому, что Голышев Ксюша пишет:

 цитата:
не состоялся как писатель


а потому, что ваше личное солнышко еще очень маленькое.
Мне кажется, что, если вы эту книгу перечитаете через несколько лет, вы ее по-другому воспримете.
Младенец есть младенец, с СД или без него, а Коля уже подрастает, папа сталкивается с проблемами, о которых не может не рассказывать...

По-моему, автор вполне донес то, что хотел донести: что Коля ТАК ЖЕ, как и остальные люди с обычным количеством хромосом, - тварь Божия, создан по образу и подобию Божию, является при этом более талантливым, нежели большинство людей с обычным количеством хромосом, поражает глубиной и необычностью своего угла зрения. Через него говорит Бог (что-то такое в книге есть, я не цитирую, а приблизительно передаю). И при этом его жизнь является и будет сложной - именно из-за синдрома Дауна.

Это мое мнение.

Спасибо: 0 
Профиль
Ксюша





Пост N: 147
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.
Зарегистрирован: 19.01.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 23:11. Заголовок: OlgaLD Таланты раскр..


OlgaLD Таланты раскрыл,они его заставляют восхищаться ребенком....но при этом "Тогда он еще надеялся, что все как-нибудь образуется. Не образовалось"...(это я про героя)
А если ребенок не талантлив?? ну просто ребенок...тогда остается просто злополучный разрез глаз?которого родители стесняются...а если еще и успехов особых нет...тогда как...
Мне представлялось,что он в своем произведении дает надежду,дает ориентир на Любовь....на безусловную...но вот не почувствовала...ну не получиииилось у меня почувствовать этого


Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 14832
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 23:16. Заголовок: Ксюша "Каждый п..


Ксюша
"Каждый пишет, как он слышит,
каждый слышит, как он дышит,
как он дышит - так и пишет,
не стараясь угодить..." (Окуджава)


Ксюша пишет:

 цитата:
Тогда он еще надеялся, что все как-нибудь образуется. Не образовалось


Очень характерно на ранней стадии надеяться, что "все как-нибудь образуется" = в том смысле, что ребенок не будет отличаться от нормы.
А Коля (несмотря на мозаику и талант) - отличается.
И проблемы есть.
"Не образовалось".
(И мой Ваня отличается.)

Постепенно почти все родители через это проходят.
В психологических статьях о нас пишут вначале отчаяние, потом родители смотрят: малыш не очень-то и отличается (пока мало отстает), начинают думать, что все будет, как у всех. Но постепенно отставание накапливается, и надо учиться с этим жить. На мой взгляд, книга вполне об этом...

Ксюша пишет:

 цитата:
если ребенок не талантлив?? ну просто ребенок...тогда остается просто злополучный разрез глаз?которого родители стесняются...а если еще и успехов особых нет...тогда как...


Вот на мой взгляд, здесь все равно остается вот такая мысль в этой книге: что человек с СД - это творение Божье, такое же ценное, как человек без СД.

Спасибо: 0 
Профиль
Ксюша





Пост N: 148
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.
Зарегистрирован: 19.01.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 23:20. Заголовок: OlgaLD Может и так,О..


OlgaLD Может и так,Олечка...я же говорю,что все наши мнения субъективны,потому и разные...За себя могу сказать,что если сейчас не скрываю и не стесняюсь своего ребенка,то потом этой проблемы не может быть однозначно...сердечко..только сердечко...нам только это пережить...а дальше мы будем просто жить и радоваться ей каждый день...даже если не всё будет получаться))
Спасибо за интересный диалог!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 14833
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 23:23. Заголовок: Ксюша :sm22: Конеч..


Ксюша
Конечно, и я выразила своё субъективное мнение.
Чтобы всё в порядке у вас было с сердечком!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Тамара
http://tischenko.ucoz.ru/




Пост N: 485
Зарегистрирован: 22.01.08
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 23:27. Заголовок: OlgaLD Оля очень пр..


OlgaLD
Оля очень правильно пишет-про то,что отставание накапливается. Вот научился Даня читать-я уже об этом писала. Для мамы это восторг. Она очень хочет его отдать в массовую школу. Для меня нет восторга- я против массовой школы. Потому что я вижу,что ребенок не готов к массовой школе. Он не понимает многих абстрактных понятий. Для каждого ребенка нужно время -чтобы осознать и принять знание.Да,он прочитает рассказ,ответит на вопросы, может даже пересказать. Но когда я начинаю с ним вести беседы на отвлеченные темы- сегодня говорили о профессиях,все понял,с удовольствием играл -был водителем автобуса,продавал пассажирам -куклам-билеты. Но при этом ничего не понял про зарплату,которую получают все,кто работает.
И чем старше ребенок становится-тем больше заметно это отставание.

Спасибо: 0 
Профиль
mamamia



Пост N: 36
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 23:29. Заголовок: ольга, мне кажется, ..


ольга, мне кажется, что вы с ксюшей говорите о разных вещах. ее, как впрочем и меня, шокировало не то, что ребенка за человека не держат (естесственно держат, все мы это понимаем) или что за ним не ухаживают, а то, что любовь к нему не безусловная, как к любому другому ребенку, а благодаря (талантам и пр.) или вопреки (т.е. не смотря на сд). скаладывается впечатление, что любят не ребенка, а его заслуги. возникает законный вопрос: а если заслуг нет?... естесственно разрез глаз не изменится, но разве это шокирует всю жизнь? свое-то родное, мне кажется это уже комплекс какой-то. я на ребенка смотрю и вижу любящие небесно-голубые глаза, думаю, красотаааааа. так ей еще только 3 года. а тут про взрослого ребенка пишут и говорят, что смотреть неприятно...

Спасибо: 1 
Профиль
Ксюша





Пост N: 149
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.
Зарегистрирован: 19.01.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 23:48. Заголовок: Тамара Согласна полн..


Тамара Согласна полностью,что может быть всё...и успехи и торможение в развитии...просто я ее уже приняла такой,какой она будет...иллюзий не питаю,будем радоваться тому что будет получаться.....я подготовилась к этому и душевно и информационно...потому что я еще до рождения приняла ее такой,и полюбила,что самое главное...я пыталась сказать,что слово может ранить....это ладно кто-то объективно оценит это "художественное" произведение,а ведь кто-то прочитает и скажет с ужасом - Боже...как не крути,как не старайся,а ведь всё равно разрез глаз и прочее,и прочее (рука не поднимается написать хлеще,как он это преподнес)...и вот она...судьба не родившегося ребенка решена...или уже рожденного....

Спасибо: 0 
Профиль
Ксюша





Пост N: 150
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.
Зарегистрирован: 19.01.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.11 23:54. Заголовок: mamamia mamamia пише..


mamamia mamamia пишет:

 цитата:
я на ребенка смотрю и вижу любящие небесно-голубые глаза, думаю, красотаааааа.



О том и я... а не о "ужасном большеголовом и вялом лягушонке с характерным для даунят, тем самым невыносимым, монголоидным разрезом глаз."бррррр

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 26
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет