Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Elena



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.01.11 22:41. Заголовок: По грехам родителей?


Здравствуйте, все участники и читатели форума! Меня зовут Елена, живу в Москве (но родом из Самарской области), у меня есть дочка с СД, полутора лет. Читаю форум не так давно, но всё больше вовлекаюсь в его жизнь и нахожу что-то интересное и полезное здесь.
Решила написать по такому случаю: сегодня прочла рождественское выступление Патриарха Кирилла в Филатовской больнице, когда он посетил отделение патологий с маленькими детьми-отказниками, среди которых было немало детей с СД. Резюме главы Церкви: школьников надо водить на экскурсию в больницы, чтобы знали, что бывает с детьми по грехам родителей (алкоголиков, наркоманов и людей, ведущих распущенный образ жизни).
Уважаемые форумчане, я в шоке!!! Ведь это говорит не кто-нибудь, а глава Православной Церкви! И его речь транслируют в СМИ как проповедь и назидание! Посмотрите сами:
http://www.youtube.com/watch?v=zesSc0gUYv8
Интерфакс: http://www.interfax-religion.ru/?act=news&div=39017
Надо что-то делать, какое-нибудь обращение совместное к Патриарху написать, что ли. Что вы думаете?
Простите, если на форуме уже что-то было на эту тему, а я не заметила, как новичок, плохо ещё разбирающийся в здешней навигации.

Спасибо: 0 
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


G-NA85





Пост N: 2125
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.11 23:26. Заголовок: Крыска пишет: не в..


Крыска пишет:

 цитата:
не виновата что вам оно не понравилось. Чего вы так разнервничались?


А почему вы думаете , что ваше мнение мне не нравится? Я, кстати его вообще не поняла. Вы пишете много лишнего. Из ваших сумбурностей, я вычленяю:
1. Сюжет нравится . 2. Патриарха люблю.
Мое мнение :
1. Сюжет- никакой. 2. Слово "экскурсия" - на мой взгляд некорректно.


Спасибо: 0 
Профиль
Крыска



Пост N: 134
Зарегистрирован: 01.10.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.11 23:35. Заголовок: G-NA85 отвращение в..


G-NA85
отвращение возникает

вы чувствуете разницу между последним своим постом " сюжет не понравился" и отвращение? вот из за этого и весь сыр бор
"смотреть и думать "ВОТ УРОД, ЕЩЕ УРОД

и из за этого. Можно спросить.. кто же так думал? с вашей точки зрения? неужто Патриарх?
так что думаю вам самой надо бы поострожнее мнение высказывать чтобы потом не удивляться непониманию

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 2126
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.11 23:36. Заголовок: А вот Аполлинария вч..


А вот Аполлинария вчера выступала на Рождественском концерте для Детских Домов в РИА Новости и после ее выступления руководство решило на Пасху пригласить Детские Дома, где дети с нарушениями развития с Синдромом Дауна в том числе. Раньше - это было табу (некрасиво ведь). Они так считали. А мы календари подарили и все им рассказали о СД . Будет сюжетик в РИА. Ей тяжело выступать с ее зрением, но старается пыхтит ребенок, а ведь я могла бы отказаться. Зачем МНЕ мое воскресенье на это тратить? 100 кг костюмов тащить, волосы ребенку драть? Ведь престижа никакого, пиара никакого, денег тоже не платят? Зачем?

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 2127
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.11 23:48. Заголовок: Крыска пишет: и из ..


Крыска пишет:

 цитата:
и из за этого. Можно спросить.. кто же так думал? с вашей точки зрения? неужто Патриарх?
так что думаю вам самой надо бы поострожнее мнение высказывать чтобы потом не удивляться непониманию


Я буду высказываться так, как считаю нужным.

Спасибо: 0 
Профиль
Блэк





Пост N: 201
Info: Марику сейчас 3,5 года. Мама-Саша, 21год, бабушка-Лена.
Зарегистрирован: 01.02.10
Откуда: Россия, Кимры
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 00:09. Заголовок: G-NA85 Вы делаете ва..


G-NA85 Вы делаете важное дело!!!

Крыска
Пожалуйста не надо так агрессивно. Библия - это документ, что там сказано про таких детей? А мнение церкви - это не мнение господа бога! Мне, например батюшка сказал, что такие дети рождаются для того,что бы люди не очерствели! Как Вам это? И еще - церковь и вера, это "две большие разницы". Не только ИМХО!

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 2510
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 00:18. Заголовок: Блэк пишет: Библия ..


Блэк пишет:

 цитата:
Библия - это документ

это не документ, это Священное Писание, согласитесь это разные вещи.
Блэк пишет:

 цитата:
И еще - церковь и вера, это "две большие разницы

разница есть, но не большая, а для воцерковленных людей вообще нет никакой разницы

Спасибо: 0 
Профиль
Крыска



Пост N: 135
Зарегистрирован: 01.10.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 01:07. Заголовок: G-NA85 а вот за Апп..


G-NA85
а вот за Апполинарию искренне рада.. она у вас- Звездочка .

Спасибо: 0 
Профиль
Крыска



Пост N: 136
Зарегистрирован: 01.10.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 01:07. Заголовок: alisochka согласна..


alisochka
согласна с вами полностью

Спасибо: 0 
Профиль
Блэк





Пост N: 203
Info: Марику сейчас 3,5 года. Мама-Саша, 21год, бабушка-Лена.
Зарегистрирован: 01.02.10
Откуда: Россия, Кимры
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 01:15. Заголовок: alisochka пишет: ра..


alisochka пишет:

 цитата:
разница есть, но не большая,

Не согласна, служители церкви не все святые, такие же люди, как и мы, грешные частенько, и не всегда поступающие во благо! А библия alisochka пишет:

 цитата:
Священное Писание

С этим полностью согласна! Так что там в библии по поводу "за грехи или нет", спрашиваю воцерковленных. Ответьте пожалуйста!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 14658
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 02:26. Заголовок: Блэк Блэк пишет: Та..


Блэк Блэк пишет:

 цитата:
Так что там в библии по поводу "за грехи или нет", спрашиваю воцерковленных. Ответьте пожалуйста!


Я не воцерковлена особо на самом деле, но выше уже была цитата из Библии по поводу грехов.
Насколько я понимаю, дело в том, что в Библии (Ветхий Завет) написано, что дети отвечают за грехи родителей, поэтому нынешние поколения должны страдать за грехи Адама и Евы, например.
Но пришел Христос, и всё изменилось. Он искупил первородный грех.
И именно с Христом связана эта притча, когда его спросили,

 цитата:
B Евангелии от Иоанна мы читаем: "И проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики спросили у Него: Равви! Кто согрешил, он, или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии."



И вот мне понравился комментарий.

 цитата:
Но для людей неверующих, маловерующих или людей иной веры эти причины покажутся странными, непонятными или даже кощунственными и страшными. Но не будем удивляться этому, ибо мы ведь знаем, что христианство, по слову апостола Павла, не от мира сего и не сообразуется с миром и веком сим. Христианство, наоборот, призвано поднимать мир сей на высоту небесную, божественную. Поэтому не будем смущаться мнением неверующих или иноверных.

Вот оказывается Промыслом Божиим человек сей, слепой от рождения, не был наказан ни за грехи родителей, ни за свои грехи, но родился слепым, чтобы на нем была явлена Слава Божия для укрепления веры не только апостолов и других людей, свидетелей чуда его исцеления Иисусом Христом, но и для всех последующих поколений христиан, и нас в том числе.

Блаженны люди те, кои явились в мир пусть и с болезнями и страданиями, но для явления в мире Славы Божией. Ибо они являются для нас примером веры в силу Божию, исцеляющую все болезни, а пред Богом они - избранники Божии, которых избрал сам Господь Бог для явления своей Славы. И, безусловно, такими избранниками могут быть только чистые сердцем.


http://pravkniga.ru/intlib_part.html?id=1419<\/u><\/a>

Последний абзац, как мне кажется, подходит к нашим детям.


Спасибо: 0 
Профиль
Блэк





Пост N: 206
Info: Марику сейчас 3,5 года. Мама-Саша, 21год, бабушка-Лена.
Зарегистрирован: 01.02.10
Откуда: Россия, Кимры
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 03:25. Заголовок: OlgaLD Спасибо! Olga..


OlgaLD Спасибо!
OlgaLD пишет:

 цитата:
Последний абзац, как мне кажется, подходит к нашим детям.

Согласна на все 100...

Так почему же церковь говорит "уже 1000 лет", что за грехи нам дано? В притче ясно все сказано! Мы ведь сейчас живем по новому завету!

Спасибо: 0 
Профиль
mamamia



Пост N: 21
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 03:38. Заголовок: ольга пришла и внесл..


ольга пришла и внесла ясность, крыска, вчитайтесь

Спасибо: 0 
Профиль
ФокинаТатьяна





Пост N: 2753
Info: Дата рождения 18.12.2007.Сын Коля.
Зарегистрирован: 04.03.09
Откуда: Россия, Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 04:51. Заголовок: Фокина Татьяна


К Олиным словам добавлю только то,что это не притча,а реальная история того времени,которая актуальна и сейчас.

Спасибо: 0 
Профиль
Крыска



Пост N: 138
Зарегистрирован: 01.10.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 05:30. Заголовок: mamamia Действите..


mamamia

Действительно, откуда Святейшему святое Писание знать?

Спасибо: 0 
Профиль
МаринаS1





Пост N: 77
Зарегистрирован: 03.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 06:29. Заголовок: Крыска пишет: Проще..


Крыска пишет:

 цитата:
Проще всего придраться к любым словам.. всегда хочется ответить- за собой смотрите.Вы считаете что наши дети не за грехи даны? А Патриарх считает что за грехи. И он прав.. вы что, святой жили до дочки? праведной?



Я например не считаю, что мы до рождения сына жили праведной жизнью, но и не считаю что совершали большие грехи и ребенок дан как наказание .Может испытание, но не наказание
Полно людей которые совершают ужастные поступки, а по большому счету такие детки у обычных добрых людей
Это мое мнение
mamamia


Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 2514
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 13:44. Заголовок: Блэк пишет: служите..


Блэк пишет:

 цитата:
служители церкви не все святые

конечно не святые, они просто служители церкви, Святцы-это совсем другое, к лику Святых причисляют только тех, кто сделал очень много для людей.
Блэк пишет:

 цитата:
такие же люди, как и мы, грешные частенько

и тут согласна, и так же как и мы, служители церкви исповедуются за свои грехи, только грешат они поменьше чем мирские
Блэк пишет:

 цитата:
Ответьте пожалуйста!

Оля очень хорошо ответила.
скажу еще кое что по этому поводу.
мне очень понравилось мнение автора книги "Мама, почему у меня синдром Дауна".Она говорила о том, что каждый искупает грехи Адамы и Евы, а детки инвалиды и люди инвалдиы искупают их больше, чем мы, поэтому мы должны им помогать, это наш долг.



Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 2515
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 13:46. Заголовок: Крыска пишет: Такие..


Крыска пишет:

 цитата:
Такие дети даны( по мнению Церкви) за грехи родителей.

не правда.может по мнению какого нибудь батюшки и да, но сколько я знаю батюшек, все и наш духовник тоже, говорят:что наши дети ангельские дети, дар Божий, и НИКОГДА, никогда Бог не даст страдания невинному младенцу за чужие грехи.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 2516
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 13:49. Заголовок: Крыска пишет: . вы ..


Крыска пишет:

 цитата:
. вы что, святой жили до дочки? праведной?

я выше написала, что значит Святой, что это такое.
мы люди не являемся Святыми и употреблять это слово к нам неправильно, особенно с подтекстом.
а наши детки очень часто рождаются именно у служителей церкви, у людей, которые живут по законам Божьим, как вы выразились у тех, кто жил праведной жизнью

Спасибо: 0 
Профиль
Крыска



Пост N: 139
Зарегистрирован: 01.10.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 14:47. Заголовок: alisochka ну давай..


alisochka

ну давайте вернемся к посещению Патриарха в филатовке..
\

там было сказано что дети страдают за грехи родителей а что.. грехи родителей это только если наркоманы или алкоголики????

а то что детей с тем же СД оставляют в ДД это вы к грехам не относите? или как?
а наши детки очень часто рождаются именно у служителей церкви, у людей, которые живут по законам Божьим, как вы выразились у тех, кто жил праведной жизнью

наши дети рождаются абсолютно у всех именно поэтому их так много в ДД
а вот ОСТАВЛЕНИЕ в ДД это считается церковью огромным грехом..
в чем неправ то был Святейший?




можно говорить и доказывать все что угодно( но это будет касаться детей в семьях)

а дети оставленные в ДД- все СТРАДАЮТ за ГРЕХИ родителей и расплачиваются за них же


Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 14664
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 16:17. Заголовок: Мы тут развели немно..


Мы тут развели немножко два понятия: грехи в библейском смысле слова, туда же грехопадение Адама и Евы подпало, и такой образ жизни, от которого дети рождаются с пороками развития, и здесь больше физиология, чем в чистом виде Божий промысл (хотя Божий промысл во всем). И, как Крыска выше указывает, если воспринимать оставление в детдоме как грех - ребенок страдает от того, что от него отреклись родители, значит, страдает из-за их греха (отречения от ребенка). Т.е., в общем-то, просто точки зрения чуть различаются, а не само мнение, как я это увидела.

В теме Принятие своего особого ребенка ( http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000034-000-0-0-1289319343<\/u><\/a> )
я цитировала серию статей "Разговор на вольную тему" с сайта Правмир.ру. Автор Вета Рыскина. Кого заинтересовало, вот первая часть, всего их 6 (кажется - если еще не появлялись):
http://www.pravmir.ru/article_3176.html<\/u><\/a>

Если говорить о мнении духовенства, священнослужителей о детях-инвалидах:

 цитата:

«И слепому, и прокаженному, и поврежденному рассудком, и грудному младенцу, и уголовному преступнику, и язычнику окажи почтение как образу Божию. Что тебе за дело до его немощей и недостатков? Наблюдай за собой, чтобы тебе не иметь недостатка в любви»
Еп. Игнатий Брянчанинов



вот еще интересная мысль

 цитата:
Ведь говорил же как-то отец Александр Мень, что, по его предположению, Господь оберегает, как бы «капсулирует» некоторые особо хрупкие, чувствительные, ранимые души в оболочку психического заболевания или умственной отсталости. «Там» эта оболочка спадет и освобожденная душа человека будет явлена во всей своей неповторимой красоте.



"Разговор на вольную тему"
часть 1
http://www.pravmir.ru/article_3176.html<\/u><\/a>
часть 2
http://www.pravmir.ru/article_3207.html<\/u><\/a>
часть 3
http://www.pravmir.ru/article_3230.html<\/u><\/a>
часть 4
http://www.pravmir.ru/article_3229.html<\/u><\/a>
часть 5
http://www.pravmir.ru/article_3248.html<\/u><\/a>
часть 6
http://www.pravmir.ru/article_3253.html<\/u><\/a>

Особенно в 5 части, мне показалось, мысли могут быть полезны по-настоящему заинтересованным участникам этой дискуссии, размышления отца Георгия.

Это для тех, кому интересно.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 2518
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 18:24. Заголовок: Крыска пишет: а то ..


Крыска пишет:

 цитата:
а то что детей с тем же СД оставляют в ДД это вы к грехам не относите? или как?

бросить своего ребенка это грех, причем страшный.
я вообще не понимаю, как так можно, какая разница какой ребенок, он же твой родной и любимый
Крыска пишет:

 цитата:
в чем неправ то был Святейший?

я не говорила что он не прав, я говорила, что его не много не правильно поняли.
в том смысле, что многие детки рождаются больными(не с сд) именно за ррехи в телесном смысле, если человек бухал безпробудно, то ничего удивительного, если ребеночек болен будет, тут уж физиология, не куда не денешеься.
а сд я думаю он вообще не имел ввиду.
Крыска пишет:

 цитата:
а дети оставленные в ДД- все СТРАДАЮТ за ГРЕХИ родителей и расплачиваются за них же

дети в дд просто страдают, бедные, ни в чем не виноватые детки, которых бросили родители...
хотя...люди, точнее даже нелюди, которые так поступили, не имеют права называться родителями, я вообще не знаю как их назвать

Спасибо: 0 
Профиль
mamamia



Пост N: 24
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 19:30. Заголовок: крыска, вы все в куч..


крыска, вы все в кучу собрали. что вы пытаетесь доказать: что дети даны за грехи или что они страдают от того, что их оставили (неоспоримая истина, но к делу не относящаяся)? оставлять грех, но ведь он был совершен уже после рождения ребенка, т.е. его появление на свет не может быть наказанием за то, что его оставили мой вывод: дети не наказание за грехи, а дар свыше, какие бы они ни были. оставлять грех, на том свете со всеми разберутся... ваш вывод???

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 2524
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 19:40. Заголовок: mamamia пишет: мой ..


mamamia пишет:

 цитата:
мой вывод: дети не наказание за грехи, а дар свыше, какие бы они ни были

присоединяюсь.
дети-это наша счастье, наша жизнь. наше все!

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 2128
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 19:55. Заголовок: Девочки, а как вы от..


Девочки, а как вы относитесь к тому , что вот рождается ребенок очень тяжелый (не ходит, не мыслит и т.д). Родители физически и материально не могут обеспечить ему домаший уход, нужно специальное оборудование, врачи. Они отдают его в интернат. Я сидела на "Гражданском форуме" в Южном Бутово, он проходил в роскошном интернате. И показывали фильм об этом интернате . Одна фраза из фильма резанула слух. Приблизительно процитирую :" дети с тяжелыми заболеваниями постоянно находятся в интернате и родителям РАЗРЕШАЕТСЯ посещать их по установленному графику". Вот в такой ситуации , грех или не грех отпралять в интернат малыша? или пусть врачебный уход отсутствует, но лучше семья ? Тоже всем членам семьи тяжело. Я не знаю! Думаю на эту тему , ответить не могу. Слово РАЗРЕШАЕТСЯ меня пугает.


Спасибо: 0 
Профиль
lokiss5





Пост N: 192
Info: Дочка Милана 5месяца. Мама Ольга.
Зарегистрирован: 26.07.10
Откуда: Россия, Красноярск
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 19:59. Заголовок: G-NA85 пишет: дети ..


G-NA85 пишет:

 цитата:
дети с тяжелыми заболеваниями

Мое мнение-только интернат.

Спасибо: 0 
Профиль
mamamia



Пост N: 25
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 20:23. Заголовок: gna 85, сложный вопр..


gna 85, сложный вопрос. все зависит от родителей, кто сможет оставить, оставит. остальные волю в кулачок и вперед. одно я знаю точно, если ребенка или взрослого сдаешь в интернат или нечто подобное, то ты потом не волен делать, что хочешь. вырваться из этого будет очень тяжело, я не представляю (и не дай бог никому), чтобы мне кто-то указывал когда я могу видеть своего ребенка... просто не представляю... в россии не помогают семьям на должном уровне, но на западе можно даже с тяжелым ребенком жить (а не выживать) в домашних условиях, предоставляется аппаратура, дают пособие по уходу... это оптимальный вариант. а у нас... особенно если уже есть дети, это как если бы брал больного и обрекал здорового на мучения (((

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 2526
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 20:34. Заголовок: G-NA85 пишет: рожда..


G-NA85 пишет:

 цитата:
рождается ребенок очень тяжелый

G-NA85 пишет:

 цитата:
Родители физически и материально не могут обеспечить ему домаший уход

мое мнение, что семья всегда есть семья.
и нет такого слова не могут, если родители конечно сами не инвалиды.если они вполне здоровые люди, то выход найти можно всегда.
но чтобы твоя кровинка была с тобой.
G-NA85 пишет:

 цитата:
нужно специальное оборудование, врачи.

а вот это мы уже где то слышали...
все не всегда так ужасно, как расписывают эти самые врачи.
вполне может оказаться, что ребенок будет вполне перспективным на сколько это возможно именно от любящей семьи, а не от врачей.

пример. У моего двоюрдного брата ребенок с дцп.очень тяжелый мальчик.паралич поставили в три месяца.все врачи кричали как один, что это растение , откажитесь, отдайте.они не отдали, а растили сына.потом брат с женой растались.прожив вместе лет пять, теперь конечно мама с ребенком.брат помогает как может. Так вот только благодаря фантастическим усилиям родителей, а особенно мама ребенок не такой уж и растение, да, он не ходит, а на инвалидной коляске.но он говорит, понимает, играет, сам кушает, смеется, у него есть свои интересы, увлечения, книги, он ЖИВЕТ и радуется жизни!!!!да, они конечно проходят различные лечения, но мне кажется, мальчик смог столького добиться только потому, что рядом мама , папа и вся семья

Спасибо: 0 
Профиль
mamamia



Пост N: 26
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 20:48. Заголовок: я согласна, для того..


я согласна, для того, чтобы знать, могут или не могут, надо поробовать. врачей слушать не надо, у них одна песня... если после совместного проживания окажется, что никак не получается, то искать другой вариант... я не могу осуждать таких людей, я не знаю, насколько это тяжело. я бы своего забрала, а если бы и были сомнения, муж бы не дал ребенка бросить, вот такие мы чудные, своих держим при себе... а что входит в понятие очень тяжелый ребенок? дцп? сд? другая уо? или сердечник? наверняка есть решение для каждой болезни, это абстрактно все выглядит угрожающе, а на деле не так все плохо

Спасибо: 0 
Профиль
Elena





Пост N: 13
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 20:51. Заголовок: Всем ещё раз большая..


Всем ещё раз большая благодарность за разные интересные мнения и точки зрения! ОсобенноOlgaLD ! (Правда, прочту тексты по ссылкам не немедленно, цейтнот).

Крыска, простите если Вас чем-то обидела. Написала про кресло и тюрьму в качестве примера, чтобы как-то попробовать почувствовать себя на месте экспоната для экскурсантов. Когда есть разделение на "они" и "мы", наверное, никогда не удастся до конца почувствовать необходимость помощи, сочувствие к тем, кому хуже, чем нам. Пришли, поглазели и забыли. В подкорке будет сидеть мысль о том, что ЭТО нас не касается, мы-то живём правильно, у нас никогда ничего подобного не будет. Мы же не пьём, не колемся и т.д.
А когда особенный ребёнок становится частью "нас" - школьного класса, кружка танцев и т.п., когда мы не относимся к нему как к неведомой зверушке, которую показывают как итог неправильного образа жизни родителей - совсем другое дело. Школьники, которые помогают своему соученику, может, и не "святые люди", но не будут подонками, я в это верю.

Мнение Патриарха не может быть непогрешимым во всём. Так я думаю. В медицине он всё же не специалист. Как и в ядерной физике, например.

Спасибо: 0 
Профиль
lokiss5





Пост N: 196
Info: Дочка Милана 5месяца. Мама Ольга.
Зарегистрирован: 26.07.10
Откуда: Россия, Красноярск
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 21:08. Заголовок: Степень тяжести,коне..


Степень тяжести,конечно, разная бывает. Но... Случай с моей знакомой. У нее дочке 10 лет,она сейчас в доме инвалидов. Я не буду перечислять диагнозы это очень сложно. Скажу одно,ребенку 10 лет она может лежать на полу и не надолго поднимать головку- это все!!! Не сидит,не ходит,не кушает сама,немного шевелит руками. Представляете?.У нее отсутствует какая-то часть мозга и еще разное... Моя знакомая,ей сейчас 37 лет,день в день просидела,практически неотходя. Няню не нанять,потому что ребенка реально нужно на руках таскать,а она большая и тяжелая. Мама дошла уже до психического срыва(смотреть страшно), но приняла такое решение. Там врачи и аппаратура все есть. Правда маму после этого саму целый год серьезно лечили. Мама навещает девочку. Хотя ей конечно все равно- она не понимает. Вот так бывает.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 2530
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 21:30. Заголовок: lokiss5 пишет: Вот ..


lokiss5 пишет:

 цитата:
Вот так бывает.

бывает все, но lokiss5 пишет:

 цитата:
Хотя ей конечно все равно- она не понимает.

а вот этого никто утвержадть не может, кто знает, что она понимает и что чувтсвует

Спасибо: 0 
Профиль
lokiss5





Пост N: 198
Info: Дочка Милана 5месяца. Мама Ольга.
Зарегистрирован: 26.07.10
Откуда: Россия, Красноярск
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 21:41. Заголовок: alisochka Нет, она д..


alisochka Нет, она действительно не понимает. У нее сохранены просто некоторые инстинкты. Писить,какать,сосать кашу и все. Она даже людей не различает. Это правда,это как кома какая-то. Вроде человек есть и его в то же время нет. А вот мама оооочень все понимает и страдает страшно. Семья у них положительная,доходы выше среднего,делали все,что можно. Но.... Отец проще смотрит на проблему,а вот мама... Сейчас вроде успокоилась,два года уже ребенок не с ней.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 2534
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 21:43. Заголовок: lokiss5 не знаю коне..


lokiss5 не знаю конечно.но мне кажется мы не можем вот так вот судить понимает девочка или нет.
может она понимает где то внутри понимает, но показать не может...
lokiss5 пишет:

 цитата:
Отец проще смотрит на проблему

смотреть на ребенка своего как на проблему?молодец дядечка...

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 874
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
Откуда: Австрия, Вена
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 22:21. Заголовок: lokiss5 пишет: Писи..


lokiss5 пишет:

 цитата:
Писить,какать,сосать кашу и все

Вот пусть бы и писала, какала и сосала кашу в соседней комнате. Я бы смогла смеяться хоть. А если ребенок все время где-то еще, как смеяться? Хотя никого не сужу ни в коем разе. С няней - непонятно, если есть доход, то найти няню, которая будет и таскать, по-моему больших проблем нет...

Спасибо: 0 
Профиль
lokiss5





Пост N: 200
Info: Дочка Милана 5месяца. Мама Ольга.
Зарегистрирован: 26.07.10
Откуда: Россия, Красноярск
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 22:52. Заголовок: IrinaF пишет: найти..


IrinaF пишет:

 цитата:
найти няню, которая будет и таскать, по-моему больших проблем нет...

Просто Вы с таким ребенком не сталкивались. Нянь постоянно нанимали и волонтеры были,две недели(максимум) и уходят. Вы себе не представляете,что это... Когда ребенок 10 лет(размер прикиньте) мычит,сикает и какает,слюни текут, зубов нет иногда пена,когда приступы- это в день по два-три раза. Зрелище не для слабонервных,там далеко не до смеха.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 2536
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 23:34. Заголовок: lokiss5 пишет: Прос..


lokiss5 пишет:

 цитата:
Просто Вы с таким ребенком не сталкивались.


мой двоюродный племянник про которого я выше писала, конечно лучше развит этой девочки, но все же
lokiss5 пишет:

 цитата:
ребенок 10 лет

9 лет
lokiss5 пишет:

 цитата:
иногда пена

у него эпилепсия, как часто бывает при дцп
lokiss5 пишет:

 цитата:
сикает и какает

тоже в памперс, тк ноги не подвижны.
и ничего, живет с мамой и братом и все довольны и счастливы.
и на юга ездюют и по заграницам всяким

кстати, про няню, у него было несколько нянь.причем одна была довольно долгое время.
с одной была очень не хорошая история, она оказалась не очень здоровой психически женщиной, ну а так все сидели с ребенком и нормально.
так что если есть желание возможно все

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 2129
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.01.11 02:14. Заголовок: lokiss5 пишет: А во..


lokiss5 пишет:

 цитата:
А вот мама оооочень все понимает и страдает страшно.

lokiss5 пишет:

 цитата:
Когда ребенок 10 лет(размер прикиньте) мычит,сикает и какает,слюни текут, зубов нет иногда пена,когда приступы- это в день по два-три раза. Зрелище не для слабонервных,там далеко не до смеха.


Да, я писала именно о таких случаях. Для меня это очень тяжелый вопрос, потому что я не знаю.... ответ. А есть дети, у них отсутствуют все органы чувств и кормят их через капельницу ...ладно давайте не будем фантазировать.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 14677
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.01.11 02:26. Заголовок: Никого не осуждаю, к..


Никого не осуждаю, каждый сам на каждом повороте судьбы принимает решение. Выходить замуж за конкретного мужчину или нет, рожать или нет, сдавать в интернат или нет и так далее, и тому подобное.

Но мы очень многого не знаем о себе и о человеке как таковом.


 цитата:
Маленькая невзрачная девочка-аутист по имени Соня (ей 10,5 лет) не может сказать ни слова. Иногда произносит какое-то «Бе-бе-бе....», и все. И это не речевая проблема, а психологическая. Когда к ней обращаешься, впечатление, что она и не слышит и не слушает, да и не способна слушать. Она отключена. В быту беспомощна как полутора или двухлетний ребенок, не способна на самую простую ручную работу (полить из лейки цветы), и еще в прошлом году, как мне рассказали, часами монотонно ходила по двору по кругу, а еще раньше – также подолгу, часами кричала.

И вдруг оказывается (для меня это было буквально открытие), что за такой завесой у Сони глубокий внутренний мир и внутренняя речь. Хотя ее никто не учил читать и писать, она сама освоила. Пишет – если ее руки с тыльной стороны касается пальцем доверенный человек, например, мать. Это – моральная поддержка, необходимая, чтобы Соня писала.

Что же может писать больная десятилетняя девочка?

На литературном кружке требовалось давать афоризмы-определения различным понятиям. Например, было и такое задание: дать афоризмы-определения, что такое наука? И что такое душа? Соня ответила (написала): «Наука – система знаний, основанных на сомнении». Десятилетняя ли девочка, не способная говорить, почти идиот, дает этот ответ? Она написала также и о душе: «Душа – это такое пустое место в человеке, которое человек может заполнить Богом или сатаной». Кто из взрослых способен дать такой ответ?


http://www.rodon.org/other/vmitssh/<\/u><\/a>
Сейчас Соня уже старше, забыла точно, сколько ей - 16, кажется. Я с ее мамой в ЖЖ общаюсь.


 цитата:
Женщина в коме играет в теннис! Раскрыты мысли женщины в "бодрствующей коме"! Сенсационное сообщение британских учёных стало причиной возобновления научных дискуссий о пациентах, которых принято называть "растительными людьми" или "овощами". Неужели они могут ответить на устные команды? Они могут выборочно думать о выполнении определённых действий?


http://www.membrana.ru/articles/health/2006/09/08/190700.html<\/u><\/a>
Это я читала и в более серьезных источниках, кажется, вот просто первая попавшаяся ссылка.

Говорят еще (мои френдессы), что сейчас идут передачи по каналу Культура "Покажем зеркало природе"
http://tv.mail.ru/info.html?programm=24439574<\/u><\/a>
Профессор Татьяна Черниговская о проблемах мышления. Цикл представляет собрание загадок и парадоксов, которые открылись человеку в последние десятилетия, благодаря быстрому развитию всех отраслей знания. Оказывается, птицы могут решать сложные математические задачи. Мыши вспоминают то, что делали, но почему-то в обратном порядке. Слоны знают, что такое смерть (животные явно огорчаются, когда видят останки своих сородичей). "Мы находимся на переломном этапе развития, идет мировоззренческий слом, - считает ведущая цикла, профессор Санкт-Петербургского университета Татьяна Черниговская. - Мы так много знаем про животных, и мы так много, совершенно неожиданного и невероятного узнаем про себя самих, что настал момент, когда мы должны остановиться, и в очередное зеркало поглядеться, и посмотреть, кто же мы такие?"

Еще ранее я слышала, что дельфины очень горюют о смерти своих детей, был реальный случай, что дельфиниха носила с собой тело мертвого своего дельфиненка, не хотела "посмотреть в лицо" горю.
Какой же для этого нужен уровень интеллекта!

Просто несколько примеров о том, что мы ничего не знаем о человеческой природе, о том, кто сколько чего понимает и т.п.

Так что приплюсуюсь к Маше.
alisochka пишет:

 цитата:
не знаю конечно.но мне кажется мы не можем вот так вот судить понимает девочка или нет.
может она понимает где то внутри понимает, но показать не может



По крайней мере, конечно, в теннис может играть женщина, которая до этого в жизни играла в теннис, а не такая вот девочка из примера. Но понимать, дома она или не дома, как к ней там относятся, - вполне возможно. Это на уровне инстинкта, чувства.

Спасибо: 0 
Профиль
Крыска



Пост N: 140
Зарегистрирован: 01.10.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.01.11 03:04. Заголовок: G-NA85 я сама очень..


G-NA85
я сама очень положительно отношусь к интернатам. И для здоровых детей и для больных. Интернат- это не детский дом. В интернате дети не брошены.
если в интернате специалисты предоставляют возможности правильного и на благо ребенка уходе то почему нет?

неуж то лучше если ребенок будет в соседней комнате без занятий без общения без развития..

Мы же делаем операции НА БЛАГО.. так почему интернат не может быть на БЛАГО?

Ведь никто от детей( я имеено говорю о тех детях от которых не отказались родители) не отрекается
Моя средняя всеми нами заласканная и любимая дочь( не СД) живет в интернате, И я очень вижу большую разницу в плане той же организованности и самостоятельности между старшим сыном. И жаль что мы до этого не додумались раньше и сын всего лишь уехал в Питер в Университет.
Отчего считается что проживание в интернате это всегда отречение?
Есть интернаты как для здоровых так почему не должно быть интернатов для не очень здоровых?

Я общаюсь с мамой ребенка с сильным( не чета даже самому нашему слабому ребенку) УО все что было дома( поведение ребенка невозможное и никак не контролируемое плюс сильная агрессия..это только издерганная мама и нервные папа.. и пардон практически всегда получающий по самое нехочу- ребенок..

Сейчас дите в интернате 10 мес.. он САМ начал спать, сам начал закручивать бутылочку. Родители отдохнули, перестали беспокоиться за жизнь годовалой дочки..Мама говорит что к сыну у нее проснулись гоораздо более теплые чувства\(нет постоянной задерганности и раздражения) И в отпуск вместе ездить- просто удовольствие

случаи бывают разные..
Но вот в таких случаях интренат- это спасение- это раз.. а во вторых.. взрослеть и отвыкать от родителей и нашим детям надо..почему нет? интернат-( хороший интернат) это тот же социум.. организованный только

Спасибо: 0 
Профиль
Крыска



Пост N: 141
Зарегистрирован: 01.10.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.01.11 03:09. Заголовок: Elena Мнение Патриар..


Elena Мнение Патриарха не может быть непогрешимым во всём. Так я думаю. В медицине он всё же не специалист. Как и в ядерной физике, например.



вам надо разделить понятие светского государства( и т д тип генетики ядерной физики и других научных достичений) и понятие церкви( ядерная физика не входит в это)
Церковь занимается духовным... поэтому церковь считает огромным грехом оставлять детей в ДД а светское государство( наше к примеру) считает это возможным и иной раз и желанным

поэтому генетика Патриарху не нужна..( у него другая прерогатива и сфера деятельности) если ребенок оставлен в Дд ЭТО ВСЕГДА ГРЕХ его родиетлей.

врчаи( зачастую0 считают наших детей пардон.. генетическим браком. ( все узи -музи напрвлены именно на выявление этого " генетического" брака). в отличии от церкви.. которая считает( если не вдаваться уж в совсем сложные глубины( наградой.. божьим промыслом и т д и т п)

И Патриарх называет наших детей) и не только наших.. Свяиыми детьми.. а людей работающих с ними- что они делают Господне дело

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 86
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет