Отправлено: 04.05.12 00:50. Заголовок: Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)

Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!!
мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды!
Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы!
Так же надеемся на замечательное общение!

Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе.
Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок"
По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам.
Приятного общения.

Исправлено модератором alisochka

 Отправлено: 02.07.12 13:56. Заголовок: Окса Комарешка приве..

Окса Комарешка приветствует вас на форуме!
Что именно у вас не получается?чтобы зарегестрироваться на форуме нужно вверху форума ввести имя ник и пароль-придумать на свое усмотрение и поставить галочку зарегестрироваться
Иногда по причине глюкозы форума сразу это не выходит надо пробовать много раз
Комарешка Со своей стороны модератора только что добавила ваше последнее сообщение,но галочки регистрации у вас не было,пробуйте еще раз,не расстраивайтесь

 Отправлено: 02.07.12 18:31. Заголовок: Окса Комарешка Добр..

Окса
Комарешка
Добро пожаловать на форум !

 Отправлено: 03.07.12 01:03. Заголовок: Всех новеньких рады ..

Всех новеньких рады приветствовать на форуме!

 Отправлено: 03.07.12 02:04. Заголовок: И мы рады всем нович..

И мы рады всем новичкам!

 Отправлено: 03.07.12 02:57. Заголовок: Всем новеньким от н..

Всем новеньким от нас привет!!!!!

 Отправлено: 03.07.12 05:02. Заголовок: Привет всем новичкам..

Привет всем новичкам!!!!

 Отправлено: 03.07.12 14:25. Заголовок: Приветствуем всех н..

Приветствуем всех новеньких!!!

 Отправлено: 04.07.12 15:21. Заголовок: Добро пожаловать, за..

Добро пожаловать, замечательные люди ! Ничего не случается просто так, а то, что это не наказание - однозначно. Как только примете до конца ребёнка-увидите сколько вокруг сердечных и открытых людей. В их глазах будет столько уважения к Вам и искреннего желания потискать малыша, в чем-нибудь помочь... Всё, что здесь на форуме пишется- чистая правда. Поначалу, честно, думала, что это какая-то иноземная кампания по привлечению детишек в семью. Уж больно не вязалось то счастье (даже иногда агрессивное), излучаемое форумом, с черной действительностью первого периода. Главное - жить настоящим. Как говорится " хочешь насмешить бога - расскажи ему о своих планах". Будьте здоровы, а счастье уже есть.

 Отправлено: 04.07.12 18:38. Заголовок: Elena68 :sm36: ..

Elena68

 Отправлено: 04.07.12 18:55. Заголовок: Elena68 мудрые слов..

Elena68
мудрые слова

 Отправлено: 06.07.12 16:46. Заголовок: С ЧЕГО НАЧАТЬ

Мы на форуме новенькие ,подскажите с чего начать,коротко о нас :Надюшке 3,5 месяца , она четвертый ребенок в семье ,мы ее безумно любим ,но не знаем как с ней заниматься, как развивать,заранее спасибо!

 Отправлено: 06.07.12 16:54. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 Здравствуйте! Приветствуем вас с Надюшкой!
Подождите модераторов, вас зарегистрируют.

 Отправлено: 06.07.12 17:31. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 Приветствуем новеньких!От куда вы?

 Отправлено: 06.07.12 17:53. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 , приветствуем!

 Отправлено: 06.07.12 20:23. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 Добро пожаловать!!! Еще зарегестрируйтесб на ДСА http://downsideup.org/board/forumdisplay.php?f=3 ВОТ В ЭТОМ РАЗДЕЛЕ ОТ 0 до 3-х лет, там вам и литературу пришлют и онлайн консультации будут, тут по темам походите, тут клондайк занятий, опыта, спрашивайте, подскажут, времени у вас много впереди, на данный момент обследования врачей, и много-много любви и ласки, как и всем деткам в этом возрасте.

 Отправлено: 07.07.12 04:16. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 Здравствуйте, ваша Надя тёзка моей Нади!

 Отправлено: 07.07.12 09:51. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76
Добро пожаловать! Рады вам с Надюшкой!

 Отправлено: 07.07.12 12:20. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 приветствуем вас с Надюшей

 Отправлено: 07.07.12 18:52. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 Добро пожаловать!

 Отправлено: 08.07.12 20:04. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 Добро пожаловать!

 Отправлено: 08.07.12 20:28. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 Приветствуем вас с Надюшей на форуме!

 Отправлено: 09.07.12 05:34. Заголовок: Спасибо за радушный прием!!!!

Спасибо,что приняли в компанию,немного о нас:Надюшка родилась12.03.12,мы живем в Воронежской области, в маленьком поселке под названием Озерный, у нас еще трое детей:сын Коля 20 лет,Анна 4,5 ,Лиза 1.7.

 Отправлено: 09.07.12 13:55. Заголовок: Здорово ! Приветству..

Здорово ! Приветствуем ! У меня тоже четверо. И тоже дочери Надежда и Лиза (это имена моих бабушек). И ещё совпадение - 12 марта Лизка должна была родиться, но всё произошло раньше, поэтому мы старше более, чем на месяц. Как жаль, что Вы так далеко !

 Отправлено: 09.07.12 16:11. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76
Здравствуйте, земляки! Мы из Воронежа! Приезжайте в наш центр реабилитации "Парус надежды" (я теперь здесь работаю педиатром), у нас есть гостиница для иногородних, будете получать реабилитацию! Скорее всего, я даже буду вашим доктором, вот и познакомимся

 Отправлено: 10.07.12 11:28. Заголовок: Спасибо,что откликну..

Спасибо,что откликнулись,можно спросить :в чем заключается реабилитация в нашем возрасте.Мы после роддома лежали на Ломоносова, прошли обследование,сдали анализ на кареотип, у нас трисомия, косоглазие,церебральная ишемия,по сердцу ООО и небольшая аневризма,но сказали что возможно закроются сами,операция не требуется.Атеперь о том,что мы умеем:головку держим хорошо ,гулим,играем с подвешенными игрушками:хватаем их ручками и подтягиваем к себе,переворачиваемся из положения лежа на спинку,улыбаемся,смеемся ,разглядываем картинки,следим за предметом глазами.Кормление грудное,делаем массаж ежедневно ,начиная с десяти дней,прошли 2 курса по десять дней актовегином и пирацетамом,1 месяц пили энцефабол,1,5 месяца - элькар,наблюдаемся у невролога, меня очень беспокоит запор у Нади,какаем раз в три дня,ходя дискомфорта у нее не наблюдаю ведет себя ,как обычно,аппетит хороший,газы отходят,каловые массы мягкие,но объем большой,спасибо.

 Отправлено: 10.07.12 13:18. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 , возможно, я ошибаюсь, но основная реабилитация сейчас заключается в любви к ребенку. Эта ваша общая реабилитация Верьте,все будет отлично!!!!
И, конечно же, важно лечение неврологических проблем у малышки. Знайте, что в этом возрасте головной мозг очень пластичен, а значит способен к полному восстановлению. От лечения не оказывайтесь.
Причин запора очень много. Сейчас очень жарко и , возможно, малышке элементарно не хватает воды. Допаивайте простой водичкой, межу кормлениями. Делайте массаж животика по часовой стрелке и выкладывайте на животик на 15 мин перед каждым кормлением, тем самым будите стимулировать перестальтику кишечника.
Сдайте кровь из вены на ТТГ, запор -один из признаков гипотиреоза! нелеченный гипотиреоз -причина слабоумия! не смотря на то, что в роддоме ,наверняка, делали скрининг, перездайте.
Если банальные меры не помогают и стул не стал регулярным дайте слабительное содержащее лактулозу( Нормазе или Дюфалак) Это мягкое слабительное, + помогает нормализовать микрофлору кишечника. В ваше юном возрасте назначают по 5 мл утром курсом на 10 дей. Стул должен быть ежедневным!!!!!!

Обратитесь к хорошему педиатру. Все будет хорошо!!!

 Отправлено: 10.07.12 13:24. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 Светлана,как Таковой реабилитации по диагнозу сд не в вашем возрасте не в каком либо другом не нужно,ибо от чего реабилитировать то?
Реабилитация возможна по каким то сопутствующим,после каких то операций и тд,по самому же факту сд возможно лишь различные занятия и какие то общеукрепляющие действия массажи например,бассейн и прочее
Тот кто сторонник мед стимуляции еще ее проходит,ну а так кто что выберет доя своего ребенка,будь то дефектолог,психолог,а может бабчик все в ваших руках
Что касаеться вопроса здоровья как с вижу вы прошли все обследования
Постарайтесь походить их до года раз в три месяца а после по показаниям но не реже раз в пол года-год
Это неворолог,кардиолог и узи сердца,узи брюшной полости (кстати плюс кишечника сейчас вам надо пройти если у вас проблемы),окулист,ЛОР плюс проверка слухи и зрения,анализ мост и крови,эндокринолог плюс анализ на гормоны щитовидки тт3,4 и Ттг,ортопед-хирург
Остальное по жалобам

 Отправлено: 10.07.12 20:18. Заголовок: Cпасибо за науку!Дюф..

Cпасибо за науку!Дюфалак пьем уже 8 дней, но результат тот же. Сегодня был участковый врач ,говорит,слабость кишечника, пейте укропную воду и массаж живота,еще ,девочки, хотела спросить ,кто нибудь лечил косоглазие? были у офтальмолога, говорит,в 2 года очки пропишем, а участковый упражнение для глаз советует,говорит,нельзя запускать до 2 лет,спасибо.

 Отправлено: 11.07.12 00:12. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 видов косоглазия и причин его возникновения и пр. много.
Для новорожденных, детей первых месяцев жизни, нестойкое косоглазие допустимо. В любом случае лучше исключить серьезные неврологические проблемы. Наблюдаться у невролога и офтальмолога.


Дюфалак в некоторых случаях можно увеличить с 5 до 15 мл.

 Отправлено: 11.07.12 03:57. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 Светлана, если Ваша малышка только на грудном вскармливании, то стул может быть раз в несколько дней. Если он мягкий и если нет дискомфорта у ребенка, то нечего не надо делать. У моих обоих дочек так было, со старшей мы таскались по всем каким можно врачам, мучали детку клизмами-трубочками и т.д., хотя она тоже чувствовала себя нормально, я соблюдала диету, пили воду, но это не влияло. Немного помогал примадофилус. Все нормализовалось после введения прикорма. Это не слабость кишечника, а особенности усвоения грудного молока.
Непостоянное косоглазие нормально для детей до полугода, но в то же время это может быть признаком неврологических проблем. Может быть, еще раз проконсультироваться с неврологом?
Умения у Надюши очень хорошие для ее возраста

 Отправлено: 11.07.12 05:46. Заголовок: temi4ka,спасибо Вы м..

temi4ka,спасибо Вы меня обнадежили,может и правда из за грудного молока запор,а то я уже хотела сдать на гипотериоз, пока подождем.Я тут начиталась про методику Г. Домана о раннем развитии,кто нибудь пробовал? Есть ли смысл ?Узнала что некоторые детки развиваются до 5 лет как обычные,а после развитие притормаживается,думаю нужно постараться за 5 лет как можно большему научить.

 Отправлено: 11.07.12 08:50. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 Добро пожаловать!!! У Надюшки хорошие успехи!

svetlana-sergeeva.76 пишет:

цитата:

нужно постараться за 5 лет как можно большему научить.

В любого ребенка желательно как можно больше заложить знаний до 6 лет. А смысл есть в любых занятиях - это ведь и есть развитие. Про методику Домана читайте отзывы у нас на форуме. http://downsyndrome.borda.ru/?1-2-0-00000132-000-0-0-1340862580

 Отправлено: 11.07.12 14:31. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 и другие мамы!
Я так поняла, что вопрос про "реабилитацию" был адресован мне, потому как я в своем посте упомянула "приезжайте к нам на реабилитацию". Как правило, в нашем центре для таких малышат назначают массаж, что-нибудь из физиотерапии, мелкую моторику, игротерапию. С возрастом диапазон занятий расширяется - по мере развития способностей ребенка. Обычно к нам все ходят заниматься с удовольствием!

 Отправлено: 11.07.12 15:28. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..

svetlana-sergeeva.76 Добро пожаловать!!!!!
У нас тоже первые месяцы были запоры тоже какали редко ,но нас это не беспокоило,а сейчас всё нармально регулярно каждный день,так-что не переживайте

 Отправлено: 11.07.12 20:55. Заголовок: Всем спасибо,alter-s..

Всем спасибо,alter-sun,очень хотелось-бы посетить "Парус надежды"(название-то какое!!!),но пока нет возможности,у нас еще двое малышей(4,5 и 1,7г.)бабушек нет ,один муж с ними не справится, у нас очень большое хозяйство, когда пришлось лежать в больнице после роддома: это был кошмар ,мужу приходилось просить знакомых посидеть с детьми ,чтобы управиться ,подоить коров и т. д. Когда приехала, младшая Лиза от меня шарахается,забыла за месяц. Я теперь боюсь их надолго бросать.Будем пока самодеятельностью заниматься, наблюдаться у местных врачей, хотя по СД они дилетанты,набираться опыта у вас, как -то выживать надо!

 Отправлено: 11.07.12 22:05. Заголовок: привет еще раз)) Я Н..

привет еще раз))
Я Настя, дочка Ангелина. Мы уже были зарегистрированы. Пришлось заново, с паролями беда произошла. И не могла вставить ни аватарку, ни написать про нас в профайле.

 Отправлено: 11.07.12 22:27. Заголовок: Anastasi Добро пожал..

Anastasi Добро пожаловать. А как у вас был ник? Я могла бы вам пароль напомнить на указанный в профиле электронный адрес (если указан). Или так напишете... зачем множить регистрации (админ)

 Отправлено: 12.07.12 01:18. Заголовок: Anastasi Приветик т..

Anastasi Приветик тёзке ,от куда вы ,и сколько вам?????

 Отправлено: 12.07.12 15:38. Заголовок: Дело в том, с электр..

Дело в том, с электронной почтой тоже проблемы с паролем, там вообще беда. На днях новую электронку заведу.
Нам 4 месяца)) постепенно выхожу из куматозного состояния! Но занимаюсь с лапусей с самого рождения, позволяла себе раскисать только когда она спала.
Мы из Самарской области!
Девочки как вставить аватарку и инфу добавить???? Я все вроде делаю, нажимаю редактировать профиль, меня выкидывает из личного кабинета, я захожу заново, но информация не сохранена!!!!

 Отправлено: 14.07.12 19:26. Заголовок: Здравствуйте всем!..

Здравствуйте всем! Меня зовут Юля, мне 29 лет, своих деток пока нет, но я уверена, что обязательно будут. Зато можно сказать я уже бабушка) моя старшая племянница родила девочку Полинку с сд, в августе ей будет три годика. Почти с самого рождения Поля живет с бабушкой (моей сестрой) и ее мужем на даче, в своем доме, племянница живет и работает в городе. Я раза два в месяц у них бываю. Люди они обеспеченные, сестра еще молодая, 46 лет, у Полинки все есть. Но вот сейчас набрела на ваш форум, Поля половины не умеет, что умеют ее ровесники. Она не ест сама, на горшок не просится, не говорит, игрушками не играет. Ходит плохо. Все, что я ей привозила, так и лежит/стоит как на выставке. Поля любит играть на улице с песком, в доме пока сестра готовит любит на кухне покопаться в нижнем ящике, рассыпает крупу или крахмал, может сидеть-трясти половником или ковшиком полчаса. По дому ползает или ходит в ходунках. Комп у сестры есть, но она не очень интересуется всякими развивашками и тд, был бы ребенок здоров и сыт, может потому что они Полю чуть не потеряли сразу после рождения. Я ту читаю, что такие дети и в сад ходят, и в школу, не хочется чего-то упустить, как-то помочь, Полинка хорошая, ласковая, на ручки идет, контактная, красивая) Мама ей совсем не занимается, биопапа тем более. Посоветуйте, пожалуйста, что можно сделать, с чего начать? Сейчас у меня отпуск начинается, могу у сестры пожить, приглашают. Полька такая забавная, знает весь их участок, купаться любит, разберусь, выложу фото. Спасибо, если дочитали)

 Отправлено: 14.07.12 22:10. Заголовок: Юля Здравствуйте! П..

Юля Здравствуйте!
По занятиям физическим (умению ходить) скачайте файл отсюда, определите, на каком уровне находится ребенок, и занимайтесь ПОДРЯД, не скачите от навыка к навыку.
http://sunchildren.narod.ru/grossmotorskills.html

То, что играет с крупой, это хорошо, полезно.

В три года мой сын тоже не просился на горшок. Правда, ложкой сам ел и ходил ножками, но не говорил - и сейчас не особенно.

С игрушками надо учить играть. Начинать с самого обычного, возьмите тарелку, ложку и покормите куклу, приговаривая "ам, ам", потом дайте ложку Поле, пусть тоже покормит куклу.

Также надо учить конструированию из кирпичиков...

Посмотрите сайт Марины http://oursun.ucoz.ru/ там много что подробно описано - и очень хорошо.

Поскачивайте таблицу навыков и другие файлы отсюда
http://sunchildren.narod.ru/Carolina/carolinamain.html
посмотрите. В норме эта книга рассчитана до 3 лет, но это только в норме, а в норме к 3 годам здоровые дети много умеют, чего мы не умеем...

По горшку вот тут посмотрите: http://sunchildren.narod.ru/toilettraining.html

Самый лучший совет по приучению к горшку, который был на форуме, был полностью отказаться от памперсов и регулярно высаживать. Мне лично кажется, что другого пути и нет...

 Отправлено: 14.07.12 23:29. Заголовок: Юля Anastasi добро ..

Юля Anastasi добро пожаловать

 Отправлено: 15.07.12 02:42. Заголовок: Anastasi Юля Добро ..

Anastasi Юля Добро пожаловать!!!

Юля Вы такая молодая бабушка и очень заботливая. Полинке сейчас нужно побольше внимания уделять для развития многих навыков. В этом плане, как уже Оля написала, сайт Марины самый лучший помощник - там и описание найдете, и фотографии. Дерзайте, и удачи вам и Полинке!

 Отправлено: 15.07.12 04:16. Заголовок: Всем новеньким добро..

Всем новеньким добро пожаловать!

 Отправлено: 16.07.12 02:45. Заголовок: Юля Добро пожаловат..

Юля Добро пожаловать к нам! Вашей Полечке повезло, что у неё есть Вы! Рады знакомству!

 Отправлено: 16.07.12 05:19. Заголовок: Всем добро пожаловат..

Всем добро пожаловать!!!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 16.07.12 23:15. Заголовок: Юля Anastasi Очень ..

Юля Anastasi Очень рады видеть вас на нашем форуме !!!

 Отправлено: 17.07.12 13:15. Заголовок: ВСем-всем спасибо о..

ВСем-всем спасибо огромное! Все ссылки посмотрела, особенно сайт Марины и Вареньки впечатляет:) сколько сейчас всего для деток напридумано, всяких игр развивающих, по сравнению с нашим детством! Обязательно сестре покажу, девочки, а вот эти карточки с дырочками, чтоб числа учить, где-то продаются или только самим делать?
Насчет горшка сомневаюсь, если честно. Надо видеть их дом, свой дом сестра с мужем очень любят, очень долго строились, из маленькой дачки целый особняк получился, ковры светлые, цветы везде, чистота. Вряд ли сестра разрешит Польке без памперса передвигаться:) разве что за ней все время с горшком ходить и каждые 15 минут предлагать:) ну, бум пробовать, не будет же она до невест в памперсе, когда-нибудь да научится.
Спасибо всем, девочки, детки у вас замечательные! Юлианочку очень жалко, хоть бы получилось у них с операцией!

 Отправлено: 17.07.12 14:03. Заголовок: Юля пишет: вот эт..

Юля пишет:

цитата:

вот эти карточки с дырочками, чтоб числа учить, где-то продаются или только самим делать?

Вы, наверное, имеете в виду Нумикон?
Посмотрите тут:
http://downsideup.org/board/forumdisplay.php?f=18

Что касается памперсов, я понимаю, но именно памперсы тормозят ВСЁ в приучении к горшку. Если ты писаешь, а тебе не мокро и ничего вокруг не меняется, не осознаешь, что именно произошло, о чем был позыв и т.п. С нашими детьми и так все трудно (нарушений сенсорики, осознания себя и окружающего мира больше, чем у здоровых), а памперсы для них в этом смысле, конечно, очень тормозят приучение к горшку.

 Отправлено: 17.07.12 22:07. Заголовок: Всем Добро пожаловат..

Всем Добро пожаловать! Очень рады знакомству.

 Отправлено: 18.07.12 02:07. Заголовок: Приветствуем новеньк..

Приветствуем новеньких

 Отправлено: 19.07.12 12:27. Заголовок: Здравствуйте дорогие..

Здравствуйте дорогие форумчане!
15 июля 2012 года моя мама родила девочку, мою сестрёнку Кристину(37 недель, 2750 и 48 см). Врачи в роддоме по некоторым внешним признакам ставят СД (под вопросом), рекомендован анализ на кариотип. Во время беременности было сделано множество УЗИ, ни одно не выявило какую-либо патологию. Инвазивку не делали и не сдавали кровь на гормоны. Диагноз мы восприняли спокойно, в любом случае, вопрос забирать ли ребенка с роддома не стоял. На следующий день после рождения новорожденной было сделано УЗИ сердца, УЗИ ЖКТ, обследовали легкие, почки, половые органы и другие. Никаких патологий внутренних органов не обнаружили. Анализ на кариотип будем делать через пару месяцев.
Девочки, а может ли быть такое, что СД и вовсе нет, ведь я читала, что Синдром почти всегда сопровождается пороками внутренних органов(органа)? Хотя, с другой стороны, у нашей девочки глазки ну очень похожи на ваших деток, да и лицо плосковатое... Кроме того не приходится сомневаться в профессионализме медиков, мама рожала в клинике областного значения. Были ли случаи, что на основании внешних признаков ставили СД, а анализ этого не подтверждал?
В общем, сами понимаете, вопросов масса... Мною было прочитано множество статей на эту тему, но хотелось бы, чтобы ответили настоящие родители особых деток.
Заранее огромное вам спасибо!

 Отправлено: 19.07.12 12:36. Заголовок: Торри Здравствуйте! ..

Торри Здравствуйте!
Вы знаете, многие приходят с подобным вопросом.
Вам не понравится мой ответ, но у врачей глаз обычно наметан, и они видят такие вещи очень хорошо. Безусловно, окончательный ответ даст вам только анализ на кариотип. Я не понимаю, зачем тянуть с этим несколько месяцев и жить в мучительной неизвестности. Моему сыну кровь на кариотип взяли на третий день жизни, и уже в возрасте 6 дней подтвердили диагноз синдром Дауна, уже была полная определенность.

ДА, так бывает, чтобы при синдроме не было пороков внутренних органов. Конечно, надо за это поблагодарить Бога, потому что, действительно, пороки очень часты.

Из всех случаев, чтобы на глазок ставили СД, а анализ этого не подтверждал, мне известен только один такой случай. Там оказался гораздо более сложный синдром, более редкий, но синдром, а не здоровый ребенок. И я с мамой этого ребенка последний раз разговаривала, когда им было 4 года, у них с развитием все было намного хуже, чем у нас.
ТЕОРЕТИЧЕСКИ бывает так, что налицо признаки синдрома, а его нет. Точный ответ дает только анализ крови на кариотип. Но, если вам рекомендован анализ, значит, у медиков накопилось не менее 5 особых признаков синдрома, а это уже многовато - т.е. достаточно для предварительной оценки.
Я бы на вашем месте не цеплялась за надежду и не кидалась в отчаяние, а просто нашла бы возможность поскорее сдать кровь на кариотип.
Если дело упирается в деньги, то вообще должны сделать вам бесплатно на основании направления врача. Найдите генетика для консультации.

 Отправлено: 19.07.12 13:29. Заголовок: Торри Добрый день!по..

Торри Добрый день!полностью во всем согласна с Ольгой!
Добавлю от себя,что по данным генетиков города Москвы за последние 10 лет когда анализ на кариотип отправляется из роддома было всего два случая когда синдром не был доказан анализом
По поводу синдрома дауна еще вот сто могу сказать
Именно о сд а не фенотипе у врачей идет речь если больше 5 стигм у ребенка
Иначе говоря многие люди имеют по 1-2 стигмы сд пои этом синдрома у них нет,например у меня поперечные складки на ладонях,у кого то кривой мизинец и тд
Так же если стигм больше человек может иметь просто фенотип,лично я видела одного такого человека

По поводу сопутствующих сд патологий
Слава Богу что у девочки ничего не нашли,такие детки есть на форуме и не мало
Это же замечательно
Но!!!если патологии не выявили сразу это не говорит и том сто их не будет потом и о том что обследования верны
Например нужно обязательно проверять зрение,слух,сдавать кровь на гормоны шитовидки,делать эхо кг и тд регулярно
Потому что любая патология может появиться в любое время
Так же многим нашим деткам не находили пороки а потом раз и нашли
Поэтому надо тщательно следит за здоровьем девочки
Я не пугаю просто хочу помочь
Здоровья вашей сестренке!

 Отправлено: 19.07.12 13:41. Заголовок: Согласна с Машей. Об..

Согласна с Машей. Обследование сейчас, даже полное, еще не гарантия полная... что нет пороков и не будет проблем со здоровьем. К сожалению.

 Отправлено: 19.07.12 16:37. Заголовок: Спасибо вам огромное..

Спасибо вам огромное за ответы, вы меня нисколько не испугали, я много читала ваш форум (во время беременности мамы, меня как кто-то подготавливал, понимаете?).! Тут дело не в том нравится мне ваши ответы или нет, я хотела услышать правду и я её услышала. Кровь на кариотип родители не сдают т.к дело и в деньгах, и в том, что ехать надо в другой город, а нашей девочке только 4 дня. Хотя насчет того, что эти 2 месяца придется мучиться сомнениями, это да. Но всё же сердцем я уверена, что у Кристины есть СД, я сейчас свыкаюсь с этой мыслью, не хочу, чтобы когда подтвердится анализ на кариотип снова впадать в панику и снова это переживать. Маму тоже ненавязчиво настраиваю поверить и принять диагноз. Как я уже писала в предыдущем посте, мы в любом случае примем ребенка, каким бы он ни был.
P.S. забыла представиться: меня зовут Алина, мне 23 года, я из Украины(Донецкая область). У самой есть сынок Трофимка 1.5 лет(ттт здоров).
Позже зарегистрируюсь. Еще раз огромная вам благодарность!

 Отправлено: 19.07.12 17:12. Заголовок: Торри Алина,очень ва..

Торри Алина,очень вам рады!
Приглашайте к наи вашу маму!
По поводу анализа на кариотип меня удивляет почему его не взяли в роддоме?
Хотя вы из Украины,возможно у вас по другому

 Отправлено: 19.07.12 18:05. Заголовок: Торри Алина - вы та..

цитата:

Торри

Алина - вы такая умница, так переживаете за свою сестрёнку и маму... при условии, что у вас своя семья. Честь вам и хвала Ничего не скажу нового, согласна с мнениям девочек, которые уже вам всё разъяснили.... . Главное - принять диагноз...., а малышку вы приняли сразу .... .Бог в помощь!

 Отправлено: 19.07.12 18:28. Заголовок: alisochka (не знаю к..

alisochka (не знаю как выделять ники ярким) спасибо за радушный приём! Анализ на кариотип предлагали взять в роддоме, но для этого там нужно было задержаться еще дня на 3, т.к анализ берут в определенные дни недели, а ведь так хотелось домой. С 34-ой недели маме ставили ЗВУР 1 степени, пришлось ложиться на сохранение в другой город, а родила в 37 недель, правда ЗВУР при рождении не подтвердился, и то хорошо)
Елена70 пытаюсь помочь маме как могу, ведь мы с ней ближайшие подруги, она меня родила в 17 лет (сейчас 40). Что ж, мы будем жить дальше, любить и воспитывать Кристинку (я так поняла, ваша доченька и моя сестрёнка тёзки, здОрово!), смотреть за её развитием. Как я уже писАла, у меня было предчувствие рождения ребёнка с СД, даже ваш форум в закладки добавила, когда у мамы всего 8 нед. беременности было, так что для меня эта новость шоком не стала. Я прекрасно знаю насколько обучаемы и хорошо развиваются детки с СД в семьях. Самое главное, чтобы было здоровье. С остальным будем разбираться потихоньку, не все же рождаются со звездой на лбу.

 Отправлено: 19.07.12 18:33. Заголовок: Торри Торри пишет: ..

Торри Торри пишет:

цитата:

(не знаю как выделять ники ярким)

просто нажать на сам ник!

 Отправлено: 19.07.12 19:18. Заголовок: Торри пишет: я из У..

Торри пишет:

цитата:

я из Украины(Донецкая область).

Алина, добро пожаловать!

Вот форум Всеукраинской благотворительной организации "Даун Синдром" http://downsyndrome.org.ua/forum/index.php?
Вот тема Донецкой области http://downsyndrome.org.ua/forum/index.php/topic/114-doneck-i-doneckaja-oblast/

 Отправлено: 19.07.12 19:30. Заголовок: света большое спасиб..

света большое спасибо за ссылки, буду изучать!

 Отправлено: 19.07.12 22:15. Заголовок: Торри Алина,давай на..

Торри Алина,давай на ты?
Мы с тобой почти ровесники,я тебя на годок по старше и у сыночков наших разница в год,мой Даня старше твоего малыша тоже на годик
Так что будем дружить все вместе!
Чтобы выделить ник тебе Наташа правильно написала,просто нажми на ник над фотографией того кому хочешь ответить!
Про кариотип поняла,у нас его брали в роддоме,отвозили сами в ген центр сразу в пробирке

 Отправлено: 19.07.12 22:54. Заголовок: Всем новеньким добро..

Всем новеньким добро пожаловать!

 Отправлено: 20.07.12 01:03. Заголовок: Торри Добро пожалова..

Торри Добро пожаловать! Поздравляем с рождением сестрички!!! Здоровья и удачи в ее развитии!!!

 Отправлено: 20.07.12 02:36. Заголовок: Всем новеньким добро..

Всем новеньким добро пожаловать!

 Отправлено: 20.07.12 03:03. Заголовок: Торри Рады знакомст..

Торри
Рады знакомству!!!Поздравляем вас с сестрёнкой.

 Отправлено: 20.07.12 03:35. Заголовок: Ой, девочки, мне так..

Ой, девочки, мне так приятно! Огромное вам спасибо! И вашим деткам крепкого здоровья и счастья, они у вас просто прелесть, берегите их!
Рада знакомству, будем дружить!
Буду вам рассказывать о Кристинке)

 Отправлено: 20.07.12 04:24. Заголовок: Торри Добро пожалова..

Торри Добро пожаловать! Как хорошо, что Вы сразу взялись за дело

 Отправлено: 20.07.12 05:49. Заголовок: Торри Рады приветст..

Торри Рады приветствовать!

 Отправлено: 20.07.12 12:00. Заголовок: Торри Регистрируйтес..

Торри Регистрируйтесь уже, а то каждый раз модератор должен ваше сообщение добавлять

 Отправлено: 20.07.12 12:45. Заголовок: Торри Добро пожало..

Торри
Добро пожаловать!!!
Торри пишет:

цитата:

Девочки, а может ли быть такое, что СД и вовсе нет, ведь я читала, что Синдром почти всегда сопровождается пороками

почти,но бывает и такое.Но все равно ребенка нужно обследовать обязательно в дальнейшем.У нас доча тоже без пороков,полностью здорова!

 Отправлено: 20.07.12 14:35. Заголовок: OlaOl я бы никогда н..

OlaOl я бы никогда не подумала, что у твоей(ничего, что я на ты?) доченьки СД,, особо и не похожа.

Кстати, у меня вопрос ко всем: замечают ли прохожие на улице, родители на детских площадках, что ребёнок какой-то не такой(вы уж меня простите), задают ли вопросы?

 Отправлено: 20.07.12 14:37. Заголовок: Торри пишет: замеча..

Торри пишет:

цитата:

замечают ли прохожие на улице, родители на детских площадках, что ребёнок какой-то не такой(вы уж меня простите), задают ли вопросы?

конечно замечают,и смотрят как существо с боооольшими рогами!!!Вы что какие вопросы они бояться заразиться!!!

 Отправлено: 20.07.12 15:27. Заголовок: Торри пишет: замеча..

Торри пишет:

цитата:

замечают ли прохожие на улице, родители на детских площадках

конечно!!! Но отношение к Алене у всех хорошее,мы быстро дружимся с детками,у нас много друзей.Очень часто приглашают на дни рождения,в общем самое главное не прятать ребенка и позволять играть с детками.

 Отправлено: 20.07.12 15:31. Заголовок: Добро пожаловать!!! ..

Добро пожаловать!!! Поздравляем с рождением малышки. Здоровья и успехов вам .

Торри пишет:

цитата:

замечают ли прохожие на улице, родители на детских площадках, что ребёнок какой-то не такой(вы уж меня простите), задают ли вопросы?

У меня в поликлинике спросили, сколько дочке? Я сказала, что год и 5 месяцев. Снова вопрос: " Всё ещё не ходит?". Я говорю, что операция на сердце была, слабенькая она у нас. Всё,.. вопрос в глазах исчез у присутствующих. Даже предложили без очереди зайти Но спросят напрямую про СД, отвечу, что ж теперь, какая есть - наша. Мы не напрашиваемся на любовь, главное, что любим сами.

 Отправлено: 20.07.12 20:56. Заголовок: Симона пишет: Но сп..

Симона пишет:

цитата:

Но спросят напрямую про СД, отвечу, что ж теперь, какая есть - наша. Мы не напрашиваемся на любовь, главное, что любим сами.

+100

 Отправлено: 21.07.12 05:00. Заголовок: Торри Конечно это н..

Торри
Конечно это не скрыть, диагноз на лице. Но я никому сама не говорю, спрашивают отвечаю, что да мы такие особенные. Мне было очень сложно, ревела каждый раз при ситуации о том что синдром увидели, депрессии страшные были. Сейчас вхожу в нужное русло, где-то произошел во мне перелом. И на сегодня я понимаю, что то что люди знают про СД не страшно, а те кто отвернулись.......ну бог им судья.

 Отправлено: 21.07.12 11:28. Заголовок: Торри Добро пожалов..

Торри
Добро пожаловать!!!!
Не знаю, замечают ли посторонние , мы живем в станице, где про наш диагноз, только что, глухой не слыхал , да и то ему , наверное, на пальцах объяснили, что у Вовчика СД . А когда выезжаем в город, то , иногда ловлю пристальные взгляды на Вовку, но мне то что, за погляд денег не беру, пусть смотрят.

 Отправлено: 21.07.12 18:27. Заголовок: Торри Добро пожалова..

Торри Добро пожаловать ! Какая заботливая доча у мамы !

 Отправлено: 22.07.12 21:31. Заголовок: Торри Поздравляем с ..

Торри Поздравляем с сестренкой! Какая ты молодец! Добро пожаловать!

 Отправлено: 24.07.12 11:58. Заголовок: Торри пишет: замеча..

Торри пишет:

цитата:

замечают ли прохожие на улице, родители на детских площадках, что ребёнок какой-то не такой(вы уж меня простите), задают ли вопросы?

Я наверное счастливая в этом плане ))))), но до сего дня спрашивали тОка врачи... Да ито - у нас болезнь или синдром А мне по приколу потом слушать, как они мне разъясняют разницу между болезнью и синдромом )))) У нас всё как-то мягко с "объяснениями".... Из близкого окружения (друзья, родственники, бабушки) - все молчали )))) Кто-то догадывался и молчал..., кто-то не догадывался..., но тоже молчал ))) Я всегда сама разговор начинаю и рассказываю ))) Ни РАЗУ, често НИ разц не встретила негатива.... только приятное любопытство со стороны др. родителей и взрослых!!!
Торри пишет:

цитата:

я так поняла, ваша доченька и моя сестрёнка тёзки, здОрово!),

Так точно - теЗки мы

 Отправлено: 24.07.12 19:09. Заголовок: Алина,поздравляю с с..

Алина,поздравляю с сестрёнкой!

Торри пишет:

цитата:

Кстати, у меня вопрос ко всем: замечают ли прохожие на улице, родители на детских площадках, что ребёнок какой-то не такой(вы уж меня простите), задают ли вопросы?

У нас пока не замечают.Видят только те,кто сталкивался с такими детьми.
Но,когда задают вопросы,а почему ещё не сидит,я сразу говорю,что сд у нас.
Мне будет проще,если к тому времени,как Русик потопает,чтоб большинство знали о нашей особенности.

 Отправлено: 24.07.12 23:04. Заголовок: Замечают, конечно. Н..

Замечают, конечно. Но вопросов напрямую не задавали пока.

 Отправлено: 26.07.12 12:58. Заголовок: Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)

Всем доброго времени суток !!!! принимайте новенького , сынулю нашего завут Фёдор нам уже 2года и семь месяцев !!! Бегаем , пытаемся чтото говорить , знаем всех животных ну и всякое такое !!! Старшему сыну Димке 14 лет !!! Меня завут Константин , нашу маму звать Светланка !!! Ну пока наверное всё , потом в процессе и фотки выложу и понапишу сдесь !!! Всем удачи !!!

 Отправлено: 26.07.12 13:38. Заголовок: Приветствуем http://..

Приветствуем

 Отправлено: 26.07.12 13:43. Заголовок: Константин74 Добро..

Константин74

Добро пожаловать! Вот и еще один дар Божий появился. У нас тоже Федор, только на мизинчик постарше.

 Отправлено: 26.07.12 18:07. Заголовок: Константин74 И мы в..

Константин74 И мы вас приветствуем! Добро пожаловать!

 Отправлено: 26.07.12 18:25. Заголовок: Приветствуем всех но..

 Отправлено: 26.07.12 19:30. Заголовок: Константин74 Добро ..

Константин74
Добро пожаловать!!!

 Отправлено: 26.07.12 19:32. Заголовок: Константин74 ,Привет..

Константин74 ,Приветствуем !Мы тоже недавно здесь .Если не секрет вы откуда?

 Отправлено: 26.07.12 22:25. Заголовок: Спасибо всем за тёпл..

Спасибо всем за тёплый приём !!! Я тут пока ещё неразобралси что к чему , ща чуть попозже всю инфу про нас напишу !!! А пока мы живём в Москве в ЮБутово , раньше до 98-го года жили в городе Ноябрьске что на ЯМАЛе !!!

 Отправлено: 27.07.12 01:00. Заголовок: Константин74 Добрый ..

Константин74 Добрый вечер!!!!Рады вас приветствовать!!!!!Жене и солнышку привет!!!!!!!!!!

 Отправлено: 27.07.12 02:01. Заголовок: Константин74 Добро п..

Константин74 Добро пожаловать!

 Отправлено: 27.07.12 04:51. Заголовок: Константин74 пишет: ..

Константин74 пишет:

цитата:

А пока мы живём в Москве в ЮБутово , раньше до 98-го года жили в городе Ноябрьске что на ЯМАЛе !!!

Добро пожаловать!
Как тесен мир, мы из Юбутова, будем рады знакомству, и родственники мужа на ЯМАЛе есть

 Отправлено: 27.07.12 10:24. Заголовок: Константин74 Добро п..

Константин74 Добро пожаловать!

 Отправлено: 27.07.12 10:50. Заголовок: Добро пожаловать! Р..

Добро пожаловать! Рады знакомству!

 Отправлено: 27.07.12 16:44. Заголовок: Константин74 Рады п..

Константин74 Рады познакомиться !!!
Очень приятно когда и папы пишут к нам на форум !!!

 Отправлено: 27.07.12 16:50. Заголовок: Константин74 Здравст..

Константин74 Здравствуйте! Очень вам рады! Не пропадайте только, а то пап у нас мало, а мужской взгляд на жизнь очень интересен.
Через месяц велопробег, там многие с форума встречаются, приезжайте!

 Отправлено: 31.07.12 16:17. Заголовок: Всем новеньким приве..

Всем новеньким привет!

 Отправлено: 01.08.12 01:19. Заголовок: Константин74 Ну надо..

Константин74 Ну надо же!!! Еще один папа с сыном Фёдором (и почти ровесники!) Приветствуем на форуме!

 Отправлено: 02.08.12 22:37. Заголовок: Константин74 Ещё од..

Константин74 Ещё однаму папе привет!!!!! Очень приятно когда паппы находят время на наш форум[взломанный сайт]

 Отправлено: 05.08.12 21:37. Заголовок: Добрый день! принима..

Добрый день! принимайте и нас в вашу дружную компанию. Меня зовут Оля сыночка Данечка, ему 5.5 месяцев, на форуме с самого рождения сыночка, написать решила сейчас.

Вот собственно мое чудо:

http://shot.qip.ru/009ctH-2R6eS2Rct/

 Отправлено: 05.08.12 21:44. Заголовок: карапуз Добро пожал..

карапуз
Добро пожаловать!

 Отправлено: 05.08.12 21:45. Заголовок: карапуз добро пожало..

карапуз добро пожаловать к нам! Малыш чудесный! И СД совсем не замечаю я.

 Отправлено: 05.08.12 22:14. Заголовок: карапуз Оля и Данечк..

карапуз Оля и Данечка, добро пожаловать на форум! Данечка замечательный! Откуда вы?

 Отправлено: 05.08.12 22:35. Заголовок: карапуз Добро пожало..

карапуз Добро пожаловать!
Очень красивый сынок!Взгляд такой внимательный!

 Отправлено: 05.08.12 22:53. Заголовок: IrinaF Спасибо, м..

IrinaF Спасибо, мы анализ на кариотип еще не здавали, так что мизерная надежда еще есть.
Хельга Мы из Узбекистана.
Кирюша , дверка в жизнь спасибо!

 Отправлено: 05.08.12 23:31. Заголовок: карапуз Рады с вами ..

карапуз Рады с вами познакомиться!!!

 Отправлено: 05.08.12 23:34. Заголовок: карапуз Добро пожал..

карапуз
Добро пожаловать!!!!

 Отправлено: 05.08.12 23:38. Заголовок: карапуз Привет Вам о..

карапуз Привет Вам от нас с Даней! Вы симпатюльки!

 Отправлено: 05.08.12 23:46. Заголовок: карапуз Оля Добро п..

карапуз Оля Добро пожаловать !!!!!! Данечка у вас прелесть- малышонок, серёзный паренёк растёт

 Отправлено: 06.08.12 00:19. Заголовок: Спасибо девочки, м..

Спасибо девочки, мы тоже рады знакомству!

 Отправлено: 06.08.12 00:33. Заголовок: карапуз , и мы рады ..

карапуз , и мы рады знакомству с таким красавчиком!

 Отправлено: 06.08.12 01:45. Заголовок: карапуз Шикарный кар..

карапуз Шикарный карапуз! Головку так здорово держит!!!

 Отправлено: 06.08.12 02:25. Заголовок: карапуз Добро пожало..

карапуз Добро пожаловать, карапуз расхорошенький))))

А откуда, именно, вы из Узбекистана? У меня муж с Ташкента родом)))

 Отправлено: 06.08.12 02:53. Заголовок: карапуз :sm15: Добр..

карапуз Добро пожаловать!!!

Люба классная ава

 Отправлено: 06.08.12 02:55. Заголовок: Девочки спасибо! Во..

Девочки спасибо! Вовкина мама мы с Ферганы может слышали?

 Отправлено: 06.08.12 11:52. Заголовок: карапуз пишет: Вов..

карапуз пишет:

цитата:

Вовкина мама мы с Ферганы может слышали?

Слышали, конечно, я правда не была в УЗБЕКИСТАНЕ, )))

 Отправлено: 06.08.12 13:21. Заголовок: карапуз Добро пожало..

карапуз Добро пожаловать! Карапуз действительно чудесный :)

 Отправлено: 06.08.12 15:45. Заголовок: карапуз И мы прив..

карапуз И мы приветствуем вас!!!!!!!!!!! Какой симпатичный малыш!!!!!!!!!

 Отправлено: 06.08.12 18:18. Заголовок: карапуз ДОБРО ПОЖАЛО..

карапуз ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!

 Отправлено: 06.08.12 21:46. Заголовок: карапуз , привет!!! ..

карапуз , привет!!!
Наконец-то наши ровесники!!! Ураураура!!!


приходите в тему "Наши достижения 0-12 месяцев"


вы такие симпатишные!

 Отправлено: 06.08.12 21:49. Заголовок: карапуз , ой, а вы у..

карапуз , ой, а вы уже там я проглядела...
Да еще и в один день родились!! Будете нам другом :-)

 Отправлено: 07.08.12 01:10. Заголовок: МамаЧуда Рады знак..

МамаЧуда Рады знакомству! Мы уже давно следим за вашими достижениями, Илюша большой молодец, читаю про развитие навыков прям как буд-то про нас пишите.

 Отправлено: 08.08.12 18:53. Заголовок: всем новеньким ДОБРО..

всем новеньким ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ !
Очень рады вам !!!

 Отправлено: 08.08.12 23:14. Заголовок: карапуз Добро пожало..

карапуз Добро пожаловать!!!Чудесный у вас карапуз!!!

 Отправлено: 13.08.12 00:31. Заголовок: Здраствуйте. Меня зо..

Здраствуйте. Меня зовут Светлана, сынок Олежка 8месяцев с СД. Сами с Сибири, щас переехали в Москву. Из здоровья - у нас небольшой порок сердца не требующий операции, гипотериоз тоже пока непонятный какой то, говорят возможно пройдет. Есть подозрение на Гиршпрунга хотя анализы пока отрицательные, так как мы с рождения сами в туалет не ходим, но тут читаю у многих такая проблема, так что есть надежда что без операции обойдемся. Беспокоит что в 8 месяцев мы весим 6 кг, набирать вес только вот третий месяц стали, выглядим месяца на 3 внешне. Педагоги с даунсайдапа и массаж помогли, щас держим головку, переворачиваемся, пятимся потихоньку на пузике назад, учимся сидеть. Вчера вот мамамама начали болтать. Играем игрушками, слышим видим хорошо, невролог пока в психическом плане не ставит отставание. Есть старший братик 10 лет, который очень любит Олежку и помогает, папа который души в обоих сыночках не чает. Вот пока вроде все про нас, что в голову пришло написать. Будем рады пообщаться и обсудить общие для наших деток проблемы.

 Отправлено: 13.08.12 00:33. Заголовок: Swetlaia Какой Олеж..

Swetlaia
Какой Олежка молодец, с такой поддержкой у него все получится!
рады знакомству.

 Отправлено: 13.08.12 00:45. Заголовок: Swetlaia , приветств..

Swetlaia , приветствуем вас на форуме! Показывайте нам Олежку

 Отправлено: 13.08.12 01:31. Заголовок: Swetlaia Добро пожал..

Swetlaia Добро пожаловать

 Отправлено: 13.08.12 01:35. Заголовок: Swetlaia Приветствуе..

Swetlaia Приветствуем вас на форуме!