Отправлено: 29.06.05 01:24. Заголовок: Будущее наших детей... (продолжение)

Как Вы представляете будущее своего ребёнка ?
Кто из какой страны (города) ?
Какое отношение обычных людей к людям с СД у вас в городе ?!?!
Может быть кто знает людей с СД кто сделал карьеру в работе?

 Отправлено: 08.04.11 01:32. Заголовок: Natalik Очень симпат..

Natalik Очень симпатичная девочка!!!!!!

 Отправлено: 08.04.11 04:02. Заголовок: Natalik Какая прелес..

Natalik
Какая прелестная девушка!!!

 Отправлено: 08.04.11 10:54. Заголовок: Natalik Танюшка оче..

Natalik Танюшка очень симпатичная и жизнерадостная!!!! Наташа, рассказывайте про вашу доченьку побольше, нам очень интересно!

 Отправлено: 08.04.11 11:27. Заголовок: Natalik приятно виде..

Natalik
приятно видеть такую девочку Побольше фото плиз

 Отправлено: 08.04.11 13:20. Заголовок: Танюшка такая классн..

Танюшка такая классная!покажите еще фото!!!

 Отправлено: 08.04.11 17:55. Заголовок: Приятная девушка Тат..

Приятная девушка Татьяна! Поросёнка не рассмотрела, думала, сумка :)

 Отправлено: 08.04.11 21:41. Заголовок: NatalikКакая,Танюшка..

NatalikКакая,Танюшка,симпатичная!

 Отправлено: 09.04.11 00:36. Заголовок: Таня симпатичная дев..

Таня симпатичная девушка а улыбка такая открытая

 Отправлено: 09.04.11 11:07. Заголовок: Natalik Танечка дейс..

Natalik Танечка действительно очень фотогеничная, и мама тоже симатичная!!!

 Отправлено: 09.04.11 11:46. Заголовок: Natalik Наташа, ваша..

Natalik Наташа, ваша Татьяна - приятная молодая девушка! А улыбка у нее ваша, и вообще мне кажется, что и похожа она на вас (папу не видела)! Лошади привлекают внимание многих деток. Наша Ксюша тоже к ним неравнодушна! При любой возможности старается прокататься на лошади, погладить ее. Ксюша, когда была маленькой и у нее спрашивали кем она хочет быть, когда вырастет, без запинки отвечала - лошадкой!!!

Вы молодцы, много путешествуете с доченькой! Как она переносит долгий переезд? Как воспринимает новое место? Нравятся ли ей поездки, приключения?

А Танюша на лошади когда-нибудь каталась? Есть ли у вас домашний питомец?

 Отправлено: 09.04.11 13:27. Заголовок: Natalik Кстати, мы в..

Natalik Кстати, мы вас поздравляем в теме "с днем рождения", раздел "разное, юмор, развлечения"

 Отправлено: 09.04.11 13:44. Заголовок: Девчонки, спасибо за..

Девчонки, спасибо за комплементы и поздравления, очень приятно
Сейчас с утра у нас бассейн, а потом обязательно будем читать вместе с ней ваши поздравления. Когда она увидела себя в интернете была очень довольная.
Chestnut Наташа, если уговорю, обязательно помещу и папу, это два клона. Лошадки у нас были еще в дневном стационаре РЦ "Детство". Детей специально возили на конюшню, занимались и готовили к спец. олимпиаде. Таня очень хорошо держалась в седле, инструктор ее очень хвалил. На самой олимпиаде мы немного стушивались. Был крытый манеж, полно людей, другая лошадь. Для нас этого достаточно, чтобы потерять ориентацию. Но награды получили все. Тогда незнакомые мамочки ко мне подходили, хвалили Таню, а я почему то расстроилась. После мы ее какое-то время сами возили заниматься. Однажды когда Таня был в седле, инструктор пошел закрывать ворота, а лошадь сама пошла в конюшню, а там проемы низкие. Благо лошадь остановилась перед самым входом, а инструктор успел подбежать. Таня испугалась. Неоднократно пытались уговорить ее снова сесть на лошадку. Ни в какую. Прошло уже 4 года, до сих пор Таня вспоминает свою Дуську и собирается снова поехать к ней. Может этим летом собираемся, может страх прошел.
Что касается путешествий. Таня очень походный ребенок. Как я говорю, вовремя корми и можно доехать с ней до Владивостока Книжки, мультики все в машине в наличие. Прекрасно везде адаптируется, была бы хорошая компания, поэтому всегда берем кого-нибудь из родственников или друзей, втроем скучно. На гору по серпантину на машине я боялась ехать, очень круто, а Таня все меня успокаивала - не бойся мамочка я с тобой.
Дома есть кошка, которой очень достается от нашей принцессы, руки все в царапках Из любого места может достать ее, поэтому я очень понимаю вашего Адажио.

 Отправлено: 09.04.11 13:45. Заголовок: OlgaLD Олечка, спас..

OlgaLD
Олечка, спасибо я уже видела.

 Отправлено: 09.04.11 14:31. Заголовок: Natalik очень симпат..

Natalik очень симпатичная девушка

 Отправлено: 09.04.11 15:50. Заголовок: Natalik Какая милая ..

Natalik Какая милая девушка Ваша Таня! Улыбка очаровательная!!!

 Отправлено: 09.04.11 16:16. Заголовок: Natalik Наташа, Тан..

Natalik
Наташа, Таня и правда на вас похожа, приятно смотреть на ваше совместное фото А какой у Тани рост? Мне кажется она высокая, или кажется только?
Какие вы молодцы, даже в олимпиаде учавствовали
Natalik пишет:

цитата:

Таня очень походный ребенок. Как я говорю, вовремя корми и можно доехать с ней до Владивостока

Как здорово

 Отправлено: 09.04.11 19:29. Заголовок: Natalik :sm36: ..

Natalik

 Отправлено: 09.04.11 21:22. Заголовок: Natalik У вас очень ..

Natalik У вас очень приятная дочка!

 Отправлено: 09.04.11 23:53. Заголовок: Natalik! Очень симпа..

Natalik! Очень симпатичная Танюшка!

 Отправлено: 10.04.11 00:04. Заголовок: Natalik Наташа,Танюш..

Natalik Наташа,Танюша очень милая девчушка
А сколько позитива в ее глазах

 Отправлено: 10.04.11 00:08. Заголовок: Natalik Наконец-то и..

Natalik Наконец-то и я увидела... Симпатичная девушка!!! А загарелая какая-если по рукам судить!

 Отправлено: 10.04.11 02:25. Заголовок: светик22 В том году..

светик22
В том году врачи рост мерили, был 156 см. В этом может выросла на пару см. Хотелось бы чтобы подросла еще бы, но наверно не судьба, ножка уже не растет 35 р. В школе все девчонки такие рослые. Учительница упокаивает, что у нас миниатюрный ребенок. У меня у самой рост 168 см.

дарина777
Оля, действительно, что касается позитива, можно к нам обращаться. Раньше слишком много было негатива, теперь живем в белой полосе. Любимые слова Тани "Все будет хорошо", если она увидит печальные лица.

Девчонки, в каждом посте готова повторять - все наладится, просто нужно до конца принять своего ребенка, вы не будете замечать негатива к нему, если перестаните думать об этом, тем самым притягивать к себе.

Что касается всяких ПМПК, здесь нужно быть ко всему готовым и знать что всегда существуют другие варианты. Все что не делается, все к лучшему.

Спасибо всем за комплементы в наш адрес

 Отправлено: 10.04.11 04:07. Заголовок: Natalik Наташа у вас..

Natalik Наташа у вас доченька красавица а высокая какая !!!

 Отправлено: 10.04.11 09:29. Заголовок: Natalik Мне показало..

Natalik Мне показалось - доча-красавица ваша на маму очень похожа! А, может - я просто папу ещё не видела.

Natalik пишет:

цитата:

На гору по серпантину на машине я боялась ехать, очень круто, а Таня все меня успокаивала - не бойся мамочка я с тобой.

Chestnut пишет:

цитата:

Ксюша, когда была маленькой и у нее спрашивали кем она хочет быть, когда вырастет, без запинки отвечала - лошадкой!!!

 Отправлено: 10.04.11 15:53. Заголовок: Natalik пишет: В то..

Natalik пишет:

цитата:

В том году врачи рост мерили, был 156 см.

Мне кажется вполне хороший рост ведь Тане ещё только 15 лет, подрастёт ещё.
Natalik пишет:

цитата:

У меня у самой рост 168 см.

у меня 162

 Отправлено: 10.04.11 19:40. Заголовок: светик22 пишет: у м..

светик22 пишет:

цитата:

у меня 162

а я длинная, у меня 175

 Отправлено: 11.04.11 12:22. Заголовок: NatalikNatalik Спаси..

NatalikNatalik Спасибо за рассказ о Танюшке!!! У нас тоже раньше был кот (Адажио его всегда допекал, а наш Рэмбо спасался от него только запрыгивая куда-нибудь повыше; красавец был - бирманский кошара; он сегодня Яночку с днем рождения поздравляет на форуме - можете глянуть), но его пришлось отдать после того как родились девченки - стал везде писять, хотя и был кастрированный. Было жалко отдавать , но сил моих уже не было - дверь в спальню открытой оставишь - и вся постель уделана. Это он так мстил на уменьшенное к нему внимание. Отдали кашатнице, у которой уже было несколько котов, она нам первое время письма про него писала - он тоже ей гадил.

Natalik пишет:

цитата:

Таня испугалась. Неоднократно пытались уговорить ее снова сесть на лошадку. Ни в какую

Наша Анюта тоже упрямая и много чего боиться. Но мы считаем, что это не боязнь, а просто осознание последствий. Боиться высоты, когда подбрасываешь вверх - цепляется за тебя потому как думает, что может упасть; боиться чужих людей - а хрен его знает, что у них на уме; иногда боиться даже воды - море и даже душ - пытаеться смыться из ванны. НО - не боиться везде сунуть свой любопытный носик, пока не столкнется с последствиями!

Natalik пишет:

цитата:

Любимые слова Тани "Все будет хорошо",

УМНИЧКА!!! Так и должно говориться всегда , так и будет!!! Очень мудрая жизненная позиция у молодой девушки!!!

Natalik пишет:

цитата:

врачи рост мерили, был 156 см

Наташа, я посмотрела таблицу соотношения роста-веса девочек до 18 лте, что нам в госпитале давали, то ваша Танюша идет с опережением графика - максимальный (я так думаю все-таки средний показатель берется) рост для девочек 15 лет - 152 см. Если у девочек начинаются месячные, то уже и рост начинает тормозится, замедляется, и они практически уже не растут.

А чем сейчас Танюшка увлекается, чем занимается? Что она больше всего любит делать? А любит ли читать книжки?

 Отправлено: 11.04.11 12:34. Заголовок: Chestnut пишет: Наш..

Chestnut пишет:

цитата:

Наша Анюта тоже упрямая и много чего боиться. Но мы считаем, что это не боязнь, а просто осознание последствий.

Мне кажется, она еще слишком мала для "осознания последствий".
Но дефектолог нам говорила, что нередко у особых детей повышен инстинкт самосохранения.

 Отправлено: 11.04.11 14:48. Заголовок: OlgaLD пишет: Но де..

OlgaLD пишет:

цитата:

Но дефектолог нам говорила, что нередко у особых детей повышен инстинкт самосохранения.

у нас его вообще по ходу нету
летаем везде, везде лезим, бежим сломя голову, падаем , наступая на игрушки и ничего не боимся

 Отправлено: 11.04.11 16:56. Заголовок: alisochka пишет: у ..

alisochka пишет:

цитата:

у нас его вообще по ходу нету летаем везде, везде лезим, бежим сломя голову, падаем , наступая на игрушки и ничего не боимся

это прямо про нас написали! поэтому специально запугиваю громкими звуками, волками, и бармалеями

 Отправлено: 11.04.11 19:38. Заголовок: Chestnut пишет: Но ..

Chestnut пишет:

цитата:

Но мы считаем, что это не боязнь, а просто осознание последствий.

У нас все также было в вашем возрасте, любому транспорту мы предпочитали папину машину, от чужих людей в доме тоже шарахалась. Приходилось вместе с ней сидеть в песочнице, играть, разговаривать с чужими детьми, чтоб хоть Таня посмотрела как другие играют, заинтересовать ее. Контакта практически с детьми не было. Помню гуляли в 3 года на детсадовской площадке, воспитатель пригласил группу посмотреть. На улице вела себя нормально, в пустой группе такой ор устроила, пришлось выносить на руках. И так любое чужое замкнутое помещение. В РЦ нам поставили аутичноподобное состояние, я писала об этом. Потом, конечно все это ушло, но до сих пор помню этот рев, круглые глаза от страха и цепляющегося за тебя ребенка.
Что касается сегоднешнего положения дел, то все таки я думаю, что работает инстинкт самосохранения, но в усиленном виде. Не может она себя никак перебороть, а видно очень хочет. Всегда спрашивает, когда к Дуське поедем. Всю зиму ходила за меня держась в гололед, потому что раз очень сильно приложилась, пришлось каленку вправлять.
Наташ, к сожаленью, я не могу сказать, что мы разносторонне развиты. Главное мы с удовольствием ходим в школу. Сегодня ее поздравляли с Днем рождения, пришла очень довольная. Любим смотреть мультики по компьютеру, ДВД нас уже не устраивает. Очень любит книжку "Королевство кривых зеркал", прочитала ее наверно раз 20. Ездили на этот спектакль 3 раза в Москву. Сказала ей, в следующий раз если захочешь, только с бабушкой, я там усну. Вроде отстала, но любовь к театрам осталась. Скоро поедем с ней на "Питер Пэна" в МТЮЗ, подарок бабушек на день рождения. Каждый раз когда включается компьютер - мама, мы с тобой должны посмотреть афишу, в какой театр мы с тобой поедем. А сейчас съездить в Москву в театр дорогое удовольствие, но раз в месяц выбираемся.
Кстати, кот бесподобный

 Отправлено: 11.04.11 21:22. Заголовок: alisochka пишет: у ..

alisochka пишет:

цитата:

у нас его вообще по ходу нету летаем везде, везде лезим, бежим сломя голову, падаем , наступая на игрушки и ничего не боимся

Это наша Маша! Просто противоположность Ани. Машка все берет нахрапом- лезит везде напролом, на лестнице может сесть спиной вниз и пролететь вниз несколько ступенек, с дивана тоже норовит не попой слазить , а головой вниз - чтобы все видеть , а потом, если упадет или ударится, то плакать начинает. Но все равно продолжает делать то же самое - на ошибках своих пока не учится.
Аня, если раз обожглась или упала где-то, то всегда помнит это действие или место, и очень аккуратненько все делает. OlgaLD пишет:

цитата:

повышен инстинкт самосохранения.

Может быть и инстинкт самосохранения. Но почему он отсутствует у ее сестры?

 Отправлено: 11.04.11 21:33. Заголовок: Natalik Natalik пише..

Natalik Natalik пишет:

цитата:

Главное мы с удовольствием ходим в школу

Это и есть самое главное увлечение в Танюшкиной жизни на данный момент!Natalik пишет:

цитата:

Любим смотреть мультики по компьютеру, ДВД нас уже не устраивает

Это даже наша старшая любит - компьютор с ней повсюду. Правда мультики она заменяет youtube. Даже уроки делает и слушает музыку из интернета или попутно общается с друзьями.Natalik пишет:

цитата:

любовь к театрам осталась

Это прекрасно!!! А сама она нигде в спектаклях не пробовала участвовать? Или просто нет такой возможности. А жаль, наши детки очень чувствительны, и хорошо выражают свое отношение к событиям, очень эмоциональны. Это надо стараться использовать. Так что вам пока приходится смотреть на сцену со стороны зрителей. И копить денег на поездку в московские театры!

 Отправлено: 11.04.11 21:35. Заголовок: Chestnut пишет: Но ..

Chestnut пишет:

цитата:

Но почему он отсутствует у ее сестры?

А почему они должны быть одинаковыми? Говорят, что близнецы внешне только похожи, а по характеру разные. Наташ, у вас такой тандем будет, девчонки друг друга дополнять будут и учится друг у друга.

<\/u><\/a>

 Отправлено: 11.04.11 22:11. Заголовок: Chestnut пишет: А с..

Chestnut пишет:

цитата:

А сама она нигде в спектаклях не пробовала участвовать?

К сожаленью, нет, если не считать РЦ. Там им ставили маленькие постановочки на праздники. На Новый год раз даже принцессой была, с одним мальчиком бал открывали. Хорошо там с детьми занимались.
В Москве после одного спектакля "Королевства" Таня подарила актрисе, игравшую Олю, цветы. Без всякого страха забралась на сцену, но не просто подарила, она ее еще и обняла , наверно крепко, актриса по моему в лице поменялась от неожиданности, как правило, актеры должны обнимать. Эмоций у ребенка было хоть отбавляй, думаю актриса тоже пережила. После этого, конечно, учила Таню, что нельзя так делать. Больше на сцену не ходили, но хочу попробывать.
В школьные спетакли мы не вписываемся, все таки поздновато мы в этой школе оказались, но по глазам вижу хоть сейчас на сцену пошла бы. Дальше посмотрим, может что-нибудь и получится.

 Отправлено: 12.04.11 11:29. Заголовок: Natalik Natalik пише..

Natalik Natalik пишет:

цитата:

Эмоций у ребенка было хоть отбавляй, думаю актриса тоже пережила

Ничего, ничего, актриса публичное лицо и ей не пристало удивляться или пугаться объятий ребенка. Она радоваться должна, что так ее игру оценили!
Natalik пишет:

цитата:

по глазам вижу хоть сейчас на сцену пошла бы

Надеюсь, Танюшка себя еще проявит и в новой школе! Наташа, а вы не пробовали с ней домашние спектакли делать - по случаю какому-нибудь (праздник, день рождения), чтобы семья выступала зрителем, а Таня актриса была и себя перед вами выражала? Это даст ей возможность немного себя выявить и может быть поможет заметить ее стремление играть на сцене и в школе?

 Отправлено: 12.04.11 18:45. Заголовок: Chestnut Наташ, что..

Chestnut
Наташ, что касается дома, это все в наличие. Очень любит когда за столом на праздниках начинают песни петь русские народные, любит танцевать. Что касается домашних спектаклей, никто специально не устраивает, но сама очень любит позировать, быть в центре внимания, устраивает театр одного актера. Но похожа она из этого вырастает, ей нужны другие зрители, а не семья. Общеобразовательная школа очень много дала Тане в плане друзей, кругозор расширился, в семье ей стало тесно.

 Отправлено: 12.04.11 20:53. Заголовок: Natalik , а почему н..

Natalik , а почему не устраиваете? Некому? У нас семейная традиция - на каждый праздник дети готовят номер. По возможности и спектакли ставим малышовые: Теремок, Репка, Грибок-теремок. Всем роли находятся. Правда, у нас детей много...

 Отправлено: 13.04.11 03:04. Заголовок: Маша+Ваня Маша, Вы ..

Маша+Ваня
Маша, Вы правы, устраивать некому, и других деток нет, все родственники в других городах. Мне кажется, Таня выросла из спектаклей типа Репка. В Москву мы уже не ездим в кукольные театры. В интернете в афишах она их просто перелистывает. Нам очень нравится детский музыкальный театр имени Сац, много там чего посмотрели, рекомендую всем. Там очень красивые балеты для детей ставят и оперы адаптированные, живая музыка.

 Отправлено: 13.04.11 12:13. Заголовок: Natalik Очень интерс..

Natalik Очень интерсно читать ваши посты, потому как мы стоим только в начале пути, а вы уже далеко от нас ускакали. Танюшка ваша просто мне в сердце запала, тем более, что и старшая моя такого же возраста.

Natalik пишет:

цитата:

устраивает театр одного актера

Талантище пропадает!!!

Наташа, а музыкой вы не пробовали заниматься? У наших знакомых девочка 14-ти лет с СД неплохо играет на пианино - по крайней мере для себя и семьи, ей очень нравится.
Как давно Танюша ходит в общеобразовательную школу и в какой класс? Есть ли у нее друзья и что она понимает под дружбой? Чувствуете ли вы, что ваша дочка уже не ребенок, а подросток - с переменами настроений, своими выкрутасами и собственным мнением на жизнь, поступки и на всех вокруг?

 Отправлено: 13.04.11 19:44. Заголовок: Chestnut пишет: пот..

Chestnut пишет:

цитата:

потому как мы стоим только в начале пути

Наташ, не поверите, но иногда мне хочется там оказаться, благо не было особых проблем со здоровьем. Я вижу много упущено, сколько сейчас новых методик для развития, один интернет чего стоит, более менее общество начинает поваричиваться к нам, врачи уже не такие злые попадаются, в садики стали брать. Иногда вам (мамам малышей) даже завидую белой завистью, вы можете добится большего
Chestnut пишет:

цитата:

а музыкой вы не пробовали заниматься?

Здесь мы тоже пролетели, семья не музыкальная и в нашем поселке школа искусств появилась только недавно. Музыку Таня любит, ей бы понравилось, еще эти аутические заморочки. Тогда все бегали логопеда искали, не каждый соглашался. Вот и сейчас в поисках его любимого. Вот думаю может Тамару Николаевну с форуму попросить, на консультацию к ней съездить, может еще не поздно звуки поставить.
Chestnut пишет:

цитата:

Как давно Танюша ходит в общеобразовательную школу и в какой класс

Я про это писала здесь, может вы уже читали.
http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-4-0-00000061-000-280-0

 Отправлено: 13.04.11 22:42. Заголовок: Chestnut пишет: Ест..

Chestnut пишет:

цитата:

Есть ли у нее друзья и что она понимает под дружбой?

Здесь я просто затрудняюсь ответить. Так меня спросили на МСЭК, я ответила - как могут дружить два разных мира, ее не обижают в школе (она просто бы туда не пошла бы, я ее знаю), помогают ей, считают ее очень доброй. Врачи сказали, что доброта это хорошо и отпустили нас с миром. Когда мы были в РЦ, там они друг от друга особо не отличались, были и подруги, и друзья. Наташ, вы даже не представляете, как они друг о друге заботились. В РЦ был их мир. Сейчас в школе идет настоящая жизнь, особо по головке там никто некого не гладит. Таня видит и положительные и отрицательные стороны школьной жизни. Я даже довольна этим, лучше адаптация будет во взрослой жизни. В обморок не грохнется, если кто-нибудь в магазине на нее заорет, это я утрирую. Очень Тане приглянулся 6 класс, как бы вписалась она в него, поэтому в этом году начили с ним изучать географию и биологию, очень повезло с учителями по этим предметам. Приходя из школы, Таня очень любит рассказывать про драки, как потом она всех жалела и лечила, как она девочек от мальчишек защищала (фантазировать мы любим). Всегда спрашиваю, что проходили на уроках (задание может не записать), всегда покажет по учебнику правильный параграф, значит что-то понимает и запоминает. Наша учительница по истории всегда вызывает ее к доске отвечать про древнюю Грецию и Рим, она даже ее в пример другим детям ставит.

Chestnut пишет:

цитата:

Чувствуете ли вы, что ваша дочка уже не ребенок, а подросток - с переменами настроений, своими выкрутасами и собственным мнением на жизнь, поступки и на всех вокруг?

Еще как чувствую, далеко не маленькая девочка. Характер в наличие, очень упертый, но уговорить можно, заставит никогда.

 Отправлено: 18.04.11 00:44. Заголовок: Natalik,ваша Танечка..

Natalik,ваша Танечка прелесть.Она такая спортивная и подтянутая.Очень на вас похожа.Сейчас вижу зря переехали в сельскую местность,в городе для развития возможности больше.

 Отправлено: 18.04.11 03:27. Заголовок: Natalik , какое фото..

Natalik , какое фото красивое!

 Отправлено: 18.04.11 10:24. Заголовок: Natalik Очень хороее..

Natalik Очень хороее фото,Танюшка счастливая такая

 Отправлено: 18.04.11 11:47. Заголовок: Natalik Какой просто..

Natalik Какой простор, очень красиво!

 Отправлено: 18.04.11 12:34. Заголовок: Natalik очень красив..

Natalik очень красиво,и папа с дочей замечательные))))

 Отправлено: 18.04.11 13:17. Заголовок: Natalik Какой хороши..

Natalik Какой хороший снимок - сразу туда захотелось. Семья у вас очень симпатичная!
ОльгаВл Ваша Таня тоже очень милая, женственная. А чем она любит заниматься? Огород у вас есть? Таня проявляет интерес ко всяким огородным делам? А как относится к домашним животным?

 Отправлено: 18.04.11 16:23. Заголовок: Natalik Изумительное..

Natalik Изумительное фото, Наташ!!!! Впечатление оччень приятное оставило.

 Отправлено: 18.04.11 16:57. Заголовок: Огромное спасибо все..

Огромное спасибо всем за комплименты, обязательно посажу вечером папу почитать Наш папочка очень любит путешествовать на машине, ему до Крыма доехать как через дорогу перейти (немного утрирую), и похоже ребенок пошел в него, сейчас это вообще сладкая парочка, могут вместе сидеть и мечтать как они в крым летом поедут. Правда, в воспитательном моменте, Танечке больше достается от папы, самое главное, слушается с одного папиного слова, а то и взгляда.

 Отправлено: 18.04.11 18:59. Заголовок: Natalik Очень красив..

Natalik Очень красивое фото ,Танечка у вас красавица !

 Отправлено: 18.04.11 19:37. Заголовок: Natalik :sm36: Ната..

Natalik Наташ, очень хорошие фотографии! У тебя прекрасная дочка! Лицо мне твое знакомо, как будто встречались где-то

 Отправлено: 18.04.11 19:46. Заголовок: Из интервью Ии Савви..

Из интервью Ии Саввиной: "Сережа рос, и учился, и знает наизусть сотни стихов, и говорит по-английски, и ему 53 года. Если бы он не был болен, он был бы, думаю, гением, - но он и с лишней хромосомой полноценней иных здоровых."
Я молю Бога только, чтобы он меня и Сережу взял одновременно. Ни мне без него не жить, ни ему без меня".
Давно хочу спросить. Только не издевайтесь пожалуйста. Неужели так? Неужели даже достаточно хорошо развитый ребенок с СД не сможет жить самостоятельно?

 Отправлено: 18.04.11 19:46. Заголовок: UKA_P Юль, скорпион..

UKA_P
Юль, скорпионы наверное все на одно лицо

мариша UKA_P
Спасибо огромное, очень прятно.

 Отправлено: 18.04.11 20:18. Заголовок: Natalik пишет: скор..

Natalik пишет:

цитата:

скорпионы наверное все на одно лицо

А на мой вопрос не ответила

 Отправлено: 18.04.11 20:39. Заголовок: UKA_P пишет: Неужел..

UKA_P пишет:

цитата:

Неужели даже достаточно хорошо развитый ребенок с СД не сможет жить самостоятельно?

Мне кажется, что Ие просто очень тяжело оставлять сына, пусть он даже совсем уже взрослый, это психология матерей...Моя мама перед смертью все сокрушалась о своей младшей дочери, т.к. у нее было очень неблагополучно в жизни...

 Отправлено: 18.04.11 21:01. Заголовок: UKA_P пишет: Неужел..

UKA_P пишет:

цитата:

Неужели даже достаточно хорошо развитый ребенок

Ключевое слово здесь ребенок, я смотрела док. фильм про Саввину, и кажется там она сказала, что он по своему развитию тянет не 12 лет. Так что можно быть очень развитым, но оставаться инфантильным.

 Отправлено: 18.04.11 21:26. Заголовок: UKA_P Я думаю, что э..

UKA_P Я думаю, что это так.
Даже за рубежом они, если и живут отдельно от родителей, живут в социальных квартирах, где их немножко контролируют соцработники.

Понимаешь, мне кажется, что теоретически "хорошо развитый" человек с СД может сам ходить за хлебом и может худо-бедно жить на пенсию и зарплату, если он работает. Но ведь на каждом шагу у нас "доброжелатели". Очень легко обмануть такого большого ребенка (если даже стариков с обычными хромосомами на каждом шагу обманывают, выселяют из квартир или убивают за квартиры и т.п.).
Я не знаю, как обстоят дела с другими родственниками, к примеру, у Ии Саввиной, но ты же понимаешь, что хотя бы за квартиру в Москве (да в любом городе, но в Москве квартиры дороже) такого большого ребенка без чьей-либо опеки мгновенно переправят в ПНИ (если не убьют).
извините, если кого-то мое сообщение задело. Навеяло реальной историей, которую я читала несколько лет назад, кажется, на Правмире (православие и мир).

 Отправлено: 18.04.11 21:43. Заголовок: продолжаю отвечать Ю..

продолжаю отвечать Юле. Подумала о законах еще.

Тут еще такой вопрос возникает - признавать ли человека с СД недееспособным в 18 лет<\/u><\/a>. Большинство родителей детей с синдромом Дауна это делают. А значит, если родителя не станет и никто из других родственников не изъявит желание стать опекуном, - то в ПНИ на всю жизнь человека с СД запрут.
А если есть родственники - то тогда тот же статус кво сохранится, переоформят попечительство. Но, я так понимаю, Ия Саввина как раз боится, что не найдется желающих с ее сыном.

Если же человека с СД не признавать недееспособным по закону и вдруг у него умерли родители, к примеру, то на сегодняшний момент вот такая ситуация по закону<\/u><\/a>. То есть, предположим, такой человек будет себе жить, а соседи узнают, что он без опеки - и позвонят, куда надо, и органы опеки быстро инициируют его признание недееспособным - да просто потому, что у него СД.

Не признавать недееспособным ребенка с синдромом Дауна по достижении им 18 лет в нашем обществе, кстати, не принято, ставят палки в колеса, об этом писала мама Васи из Иванова.
И, если человек с СД по закону дееспособен, он также может очень быстро стать жертвой мошенников - например, его могут уговорить продать долю в квартире и т.п., а также его могут замешать в преступление, подставить, потому что дееспособный гражданин несет полную ответственность за свои деяния.

 Отправлено: 18.04.11 22:54. Заголовок: Бабушка , Бабушка , ..

Бабушка , Бабушка , OlgaLD Спасибо большое за ответ.
nbajenov пишет:

цитата:

по своему развитию тянет не 12 лет.

Неужели на 12?
Я до сих пор плохо себе представляю к примеру 18-ти летнего человека с СД. Т.е. это совсем ребенок, да?

 Отправлено: 18.04.11 23:21. Заголовок: UKA_P пишет: Я до с..

UKA_P пишет:

цитата:

Я до сих пор плохо себе представляю к примеру 18-ти летнего человека с СД. Т.е. это совсем ребенок, да?

Юль, ну вот у нас на соседней улице живет Юра мужчина с сд, ему 51 год.
знаю его всю жизнь.классный дядька, все делает, за старой мамой ухаживает, в магазин ходит, огород содержит, друзья у него есть, в общем все как у обычного человека.
сожительница была. сейчас куда то делась
нормальный мужик!ну да немного странноватый чего лукавить, но нормально ходит, говорит, сам все делает!
я где то писала.еще раз напишу.
у этой женщины(мамы Юры) есть соседка.у нее два здоровых сына.когда Юра был маленький, соседка с ними не общалась, плохо относилась, кричала везде что вот мол у тебя урод, а у меня такие мальчики.
что в итоге.один сын спился или наркоман точно не скажу умер.
второй бросил ее крутой типа, живет в моске уже сто лет не был.бабуля бедная одна старость доживает никто не помогает.
а у Юриной мамы Юра, который во всем помогает, ухаживает, покупает лекарства, продукты и тп
и теперь вот та другая бабуля говорит:ох и повезло тебе с Юрой, а мои то охломоны...
вот и думай называется

 Отправлено: 19.04.11 00:03. Заголовок: alisochka Спасибо д..

alisochka
Спасибо дорогая за маленький позитив А то я тут сижу, рыдаю, накатило......

 Отправлено: 19.04.11 00:54. Заголовок: Если следовать строг..

Если следовать строго законам,то признать недееспособность не так просто.Год назад была возможность просмотреть законы в консультанте,там даже примеры были.Если человек плохо ориентируется на местности,но понимает это;если не разбирается в составление сложных бумаг,но понимает,что недостаточно грамотен,его нельзя по этим причинам признать недееспособным.Но может все это только на бумаге.
Как нам сказали,зная нашу девочку,недееспособной ее не признают,нам это и не надо.

 Отправлено: 19.04.11 00:55. Заголовок: ОльгаВл Ну и хорошо,..

ОльгаВл Ну и хорошо, что у вас желания совпадают с возможностями!

 Отправлено: 19.04.11 01:15. Заголовок: UKA_P Я не видела т..

UKA_P
Я не видела твоего вопроса, сейчас попытаюсь ответить. Сразу скажу тяжелый вопрос, он меня тоже периодически преследует. То что ребенок останется большим ребенком нужно постоянно себе внушать. Хотим мы этого или не хотим, против природы не попрешь. Это отрицательная сторона нашего синдрома, положительной стороной пестрит весь форум. Чем быстрее мы это примем, тем лучше. Года 4 назад на велопробеге я разговаривала с Машей Нефедовой. Больная тема у меня была тогда - умеет ли она считать сдачу. Она ответила - иногда обманывают и очень плавно ушла от этого вопроса, а потом посмотрела мне прямо в глаза и сказала - вы не о том думаете, подумайте лучше о том, что будет с Таней когда вас не будет. Возможна она тогда говорила словами своей мамы, тогда ее уже не было. Я тогда вздрогнула, это были слова абсолютно адекватного человека. Она говорит, что нашла себе вторую маму, которая никогда ее не бросит, это один из педагогов в ДСА. Так что, Юлечка, сейчас можно и пореветь, ребенок маленький и ты полна сил, а потом нужно искать именно такого человека, кто полюбит твоего сына также как ты сама. Или искать хорошего адвоката, который оформит завещание на квартиру так, чтобы в случае твоей смерти за ним был уход от частного лица, который оформит опекунство (родственника или соседей), иначе квартира отойдет государству. Что-то подобное сделала у нас на работе женщина, у которой дочь больна шизофренией. Я не осуждаю Ию, в ее возрасте возможно я буду думать также, ведь у нее нет других детей, как и у меня. Юль, извини, что резко пишу, но иногда нужен холодный душ, чтобы была ясность мыслей.

 Отправлено: 19.04.11 01:25. Заголовок: Natalik пишет: Юль..

Natalik пишет:

цитата:

Юль, извини, что резко пишу, но иногда нужен холодный душ, чтобы была ясность мыслей.

Это не резко. Это просто реальность.

UKA_P Я тоже скорпион

 Отправлено: 19.04.11 01:29. Заголовок: Ната пишет: Я тоже ..

Ната пишет:

цитата:

Я тоже скорпион

О, меня это радует, похоже я задержусь здесь на форуме. Еще пару единомышленников и можно держать оборону

 Отправлено: 19.04.11 02:02. Заголовок: Natalik Всё верно...

Natalik Всё верно.

 Отправлено: 19.04.11 02:22. Заголовок: Natalik пишет: что ..

Natalik пишет:

цитата:

что резко пишу

Наташа, большое спасибо!!! Прости, но резкости не увидела
Natalik пишет:

цитата:

сказала - вы не о том думаете, подумайте лучше о том, что будет с Таней когда вас не будет.

Слушай, но это слова не просто адекватного, а вообще умного взрослого человека. Я понимаю, что у Маши мозайка, но когда видишь такие примеры, то как раз и всплывают как тут говорят розовые сопли. С трудом верится, что человек, который так рассуждает, не способен вести самостоятельный образ жизни во всех его смыслах не только бытовых.
Natalik пишет:

цитата:

а потом нужно искать именно такого человека, кто полюбит твоего сына также как ты сама. Или искать хорошего адвоката, который оформит завещание

Ой, это все фигня Наташ и первый и второй вариант. Т.к. в милосердие я не верю. Уж простите меня. Тут уж я буду разгонять розовые сопли. Наш мир жесток и материален. Родственники то порой за квартиру на тот свет отправят, а уж чужие. И завещание не поможет. Наташ, у тебя Таня одна да?
Ната пишет:

цитата:

тоже скорпион

Natalik пишет:

цитата:

Еще пару единомышленников и можно держать оборону

Нас уже трое, ура

 Отправлено: 19.04.11 02:31. Заголовок: Natalik :sm36: :sm..

Natalik

 Отправлено: 19.04.11 02:34. Заголовок: А от кого вы собирае..

А от кого вы собираетесь держать оборону, позвольте узнать?

Насколько я знаю, у Маши Нефедовой обычная трисомия, а не мозаика. Эва об этом говорила, а Эва много лет знакома с Машей (если я ошибаюсь, Эва поправит).

UKA_P пишет:

цитата:

Ой, это все фигня Наташ и первый и второй вариант.

Есть вариант социальной деревни. например<\/u><\/a>
Есть вариант воцерковить Мишу, постараться устроить в православный садик, в православную школу, чтобы потом служил при храме или при монастыре.
Есть вариант тебе выйти замуж за мужчину с детьми и надеяться, что из них кто-нибудь Мишу не бросит после твоей смерти.
Есть вариант тебе жить долго-долго, потому что у тебя нет права умирать.

 Отправлено: 19.04.11 02:46. Заголовок: OlgaLD пишет: у Маш..

OlgaLD пишет:

цитата:

у Маши Нефедовой обычная трисомия, а не мозаика. Эва об этом говорила,

Слушай, а я чего то помню наоборот, я как то ее пытала и она мне сказала, что не забывай, что у Маши мозайка, поэтому типа не сравнивай
OlgaLD пишет:

цитата:

Есть вариант тебе выйти замуж за мужчину с детьми и надеяться, что из них кто-нибудь Мишу не бросит после твоей смерти. Есть вариант тебе жить долго-долго, потому что у тебя нет права умирать.

Ой, Ольга, юмористка Хоть развеселила. Это точно отпадает. Если только Наташа Никнейм не найдет через инет.
OlgaLD пишет:

цитата:

Есть вариант социальной деревни. например Есть вариант воцерковить Мишу, постараться устроить в православный садик, в православную школу, чтобы потом служил при храме или при монастыре.

Вот это уже интересно, спасибо!!!!!!! Церковь конечно лучше, но и ей я если честно не очень доверяю, ПРОСТИ ГОСПОДИ. Сейчас там люди деньги делают по большому счету, об истиной вере давно уже забыли. Но идея хорошая, нужно просто поискать порядочных священников при монастырях, редкость, единицы, но есть наверное.

 Отправлено: 19.04.11 02:47. Заголовок: OlgaLD Оль, а правос..

OlgaLD Оль, а православные садики - это что такое? Это воскресная школа в храме или прямо как сад обыкновенный?

 Отправлено: 19.04.11 02:50. Заголовок: Юля, мне кажется, ту..

Юля, мне кажется, тут не стоит говорить о церкви как об институте (в т.ч. институте власти), о церкви или вере в целом. Каждый человек грешен, и он может оказаться любой веры или без веры. Не хочу даже в это вдаваться сейчас.
А вообще же российские люди верили, что слово "убогий" произошло от "у Бога" (на самом деле оно по-другому произошло, но это не так важно). Что людям с любой инвалидностью место "у Бога". Я видела документальный фильм из Беларуси, там мальчик лет 24 служит при церкви, кажется, он там утюжит и еще что-то работает, ездит из дома (живет с родителями) туда работать (бесплатно) и очень счастлив, что он нужен, что общается.
Я думаю, при храме после смерти родителей его не оставят своей заботой - в хорошем смысле.

 Отправлено: 19.04.11 02:51. Заголовок: UKA_P пишет: правос..

UKA_P пишет:

цитата:

православные садики - это что такое? Это воскресная школа в храме или прямо как сад обыкновенный?

Мне говорили, что у нас в городе есть такой один садик - не при храме, а настоящий садик. Оттуда идут в православную гимназию.
Есть точно еще один еврейский. (Кому ближе )

 Отправлено: 19.04.11 03:01. Заголовок: OlgaLD Оль, спасибо ..

OlgaLD Оль, спасибо огромное!!!! Очень ценная для меня информация и про церковь ты права конечно, спасибо!!!!

 Отправлено: 19.04.11 03:52. Заголовок: Tatjana Spomer Я хот..

Tatjana Spomer Я хотела это написать, но потом ограничилась "выйти замуж"

 Отправлено: 19.04.11 04:23. Заголовок: А у меня вопрос к ма..

А у меня вопрос к мамам взрослых детей. Проявляют ли они интерес к противоположному полу? Я имею ввиду, говорят ли о том, что хотели бы выйти замуж, жениться или просто иметь какого-то партнера по жизни, кроме родителей? Или нет к этому стремления? Я имею ввиду не баловство и не влюбленность просто так, а на самом деле, есть ли такая потребность? Эвелина какое-то время назад писала, что не знает никого с СД лично, кто бы создал семью, все на уровне разговоров и рассказов, что про кого-то слышали, читали в нете и пр.

 Отправлено: 19.04.11 07:25. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Еще один вариант- выйти замуж "зарубеж".

А вот к нам не пускают с особыми

 Отправлено: 19.04.11 10:12. Заголовок: IrinaF У нас в горо..

IrinaF
У нас в городе живет семья. Их браку уже больше 10 лет. Внешне выглядят очень счастливыми. Я их только видела, не знакома ни с кем из их окружения, поэтому подробности о их жизни рассказать не могу.

Читала, что с половым созреванием, с желаниями у них все как у обычных людей. Хотят, конечно. Эмоционально - то наши дети сохранны.

 Отправлено: 19.04.11 10:42. Заголовок: Natalik Наташа, фото..

Natalik Наташа, фото Танюшки с папой просто изумительное! Очень хорошо, что у них полнейшее взаимопонимание!
ОльгаВл Рады познакомиться! Еще одна Танюшка у нас появилась! Ольга, вопрос в тему - а насколько взрослой вы ощущаете свою дочку? Самостоятельная ли она и чем занимается? Какой вы видите ее жизнь лет через 10?

 Отправлено: 19.04.11 10:50. Заголовок: В прошлом году в шта..

В прошлом году в штатах мы случайно столкнулись в кафешке с пожилой женщиной. Она, увидев нашу Машу, подошла к нам и заговорила, рассказала, что у нее тоже дочь с СД, она живет отдельно от нее, в специальной общине, работает. Потом девушка присоединилась к матери (она куда-то отходила), я поговорила и с ней. Миловидная худенькая блондинка, с хорошо поставленной речью, красиво одетая - меня она просто поразила. Я ее спросила про возраст, а она говорит 33 года! У меня и челюсть отвисла - я думала, что ей лет 20! Мама девушки улыбнулась и сказала, что внешняя молодось - это одно из преимуществ взрослых с СД.

 Отправлено: 19.04.11 12:59. Заголовок: UKA_P пишет: А то я..

UKA_P пишет:

цитата:

А то я тут сижу, рыдаю, накатило......

не за что, Юленька!
так, ну ка не рыдать, ты чегой то удумала то?

 Отправлено: 19.04.11 14:23. Заголовок: UKA_P пишет: Нас уж..

UKA_P пишет:

цитата:

Нас уже трое, ура

Тэкс, тёзки уже пересчитывались, теперь по знакам зодиака будем считаться?



Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Еще один вариант- выйти замуж "зарубеж". И тогда разом решены многие проблемы.

А мне кажется - это разделять не стОит. Главное - выйти замуж УДАЧНО. А то ж слёзы можно и за рубежом лить от неудавшейся жизни.

 Отправлено: 19.04.11 14:55. Заголовок: turist пишет: Читал..

turist пишет:

цитата:

Читала, что с половым созреванием, с желаниями у них все как у обычных людей.

А я читала, что фифти-фифти. Кто-то (я имею в виду людей с синдромом Дауна) остается не только в душЕ, но и телом большим ребенком, у которого просто нет потребности в половой жизни. А отношение к семье остается на уровне поиграть: ты будешь мой муж, я твоя жена, будем держаться за ручки и у нас родится бэби.
И где-то у половины все по-взрослому.
Ну не знаю, откуда взялись "половины", это были не точные проценты, просто - у кого так, у кого сяк.

P.S. Знаю, что вопрос был про личный опыт, но вдруг кто не видел, дам еще ссылку на материал у меня.
http://sunchildren.narod.ru/sex1.html

 Отправлено: 19.04.11 15:00. Заголовок: natik_itium пишет: ..

natik_itium пишет:

цитата:

Главное - выйти замуж УДАЧНО. А то ж слёзы можно и за рубежом лить от неудавшейся жизни.

Но если ты туда уедешь с особым ребенком и там умрешь, он не попадет в жуткие условия российского ПНИ, а попадет в западный пансионат, условия даже сравнивать невозможно.

 Отправлено: 19.04.11 15:37. Заголовок: OlgaLD пишет: Но ес..

OlgaLD пишет:

цитата:

Но если ты туда уедешь с особым ребенком и там умрешь, он не попадет в жуткие условия российского ПНИ, а попадет в западный пансионат, условия даже сравнивать невозможно

Ну, если так, тогда - конечно, и разговаривать не о чем... Просто ещё в памяти сидят истории о женщинах, вышедших замуж за рубежом и у которых мужья детей отбирали.

 Отправлено: 19.04.11 16:27. Заголовок: OlgaLD пишет: А от ..

OlgaLD пишет:

цитата:

А от кого вы собираетесь держать оборону, позвольте узнать?

Олечка, извини, ничего личного, просто темка про фотографии еще в голове. И сейчас написала "немного не то", что хочет слышать большая половина форума.

Когда родилась Таня, очень хотелось уехать заграницу. По телевидению тогда мелькали позитивные сюжеты именно про заграницу. Никакой бы настольгии не почувствовала бы, лишь бы дочь была бы счастлива. Но наверно на небесах я решила родится в России. Хорошо там, где нас нет. Поэтому, давайте не раскисать и верить, что Россия потихоньку будет перенимать опыт запада в этой сфере, даже если это будет не при нашей жизни.

 Отправлено: 19.04.11 16:41. Заголовок: Tatjana Spomer посл..

Tatjana Spomer
последние очень мне понравились и фото и сам принцип жизни для людей с СД, России до такого плыть и плыть

 Отправлено: 19.04.11 17:46. Заголовок: Мне кажется, что осн..

Мне кажется, что основная задача - наша родительская - это научить ребенка быть гибким. Сейчас объясню что я имею ввиду. Вот, например, в нашей специальной супер-пупер школе у Тёмы проблемы, в основном, из-за того, что, если он, например, знает, что во вторник должен быть велосипед (группа такая, типа кружок), то его никто не остановит. Он умудряется даже выскользнуть из здания, в котором на ВСЕХ дверях кодовые замки. Упорство(упрямство) - не порок, а такое хобби Т.е. не только навыки самообслуживания надо было бы (это я, в основном, про себя) прививать, и как раз с этим у Тёмы все в порядке, а навыки самостоятельности и взаимодействия с другими людьми. Во как, длинно и шибко умнО!
И тогда, в принципе, не важно в какой стране живет наш человечек. Сколько уже здесь приводили примеров взрослых людей, живущих в России, нормально живущих, когда окружающие доброжелательны. Ведь, как ни странно, они между собой ("свояк свояка видит издалека", может потому их и селят по несколько человек вместе) находят взаимопонимание, а вот с остальным миром с трудом. Еще я знаю наши часто тяготеют и даже дружат с аутиками. А заниматься-то, в смысле работать, такому человеку всегда найдется чем. У Тёмы, например, маниакальная страсть к порядку. Он иногда меня доводит до белого каления, потому что убирается по сто раз на дню и иногда как уберет (по своему разумению) я потом долго ищу. Но, скажем, для супермаркета лучше работника не найдешь. ОН бы там жил и все время наводил порядок на полках

 Отправлено: 19.04.11 19:45. Заголовок: IrinaF Проявляют ли..

IrinaF

цитата:

Проявляют ли они интерес к противоположному полу?

У нашей Тане влюбленности ,как в юном подростковом возрасте,да и то в певцов.Когда старшая дочь выходила замуж,для нее это был легкий стресс,ведь она тоже хочет "за другого",как она нам объяснила.Зятя воспринимает как брата.
Chestnut

цитата:

насколько взрослой вы ощущаете свою дочку? Самостоятельная ли она и чем занимается?

[quote]` Она и не ребенок уже,и взрослой не назовешь.Весь день она занята чем-то своим,то шьет,то пишет,то убирает.Живет в мире грез и мечтаний.Обыкновенных детей мы кидаем в жестокий мир, и они там как умеют,выживают.А наших детей мы чрезмерно оберегаем,а как иначе.

 Отправлено: 19.04.11 19:51. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Из опыта Норвегии:

Опыт положительный.:)

Из опыта России:
Средняя зарплата по России - 450 евро
Коммуналка - 1/3 от зарплаты (приблизительно)
Имеем право жить и дышать без налогов.
На все остальное имеем право по Конституции РФ, но это еще надо доказывать в разных инстанциях.
Так что остается радоваться за наших скандинавских соседей.

 Отправлено: 19.04.11 19:56. Заголовок: OlgaLD пишет: Я хот..

OlgaLD пишет:

цитата:

Я хотела это написать, но потом ограничилась "выйти замуж"

Да, да, скорее Миша будет академиком, чем это.
Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Совместное проживание в отдельных квартирах людей с Синдромом Дауна.

Все, теперь мне хочется застрелиться.

 Отправлено: 19.04.11 20:02. Заголовок: UKA_P пишет: Все, т..

UKA_P пишет:

цитата:

Все, теперь мне хочется застрелиться.

Юля, это уже лишнее. Зеркало, может, и треснуло, но ведь можно повесить другое, нежели добивать его. Вы понимаете про что я?

 Отправлено: 19.04.11 20:14. Заголовок: Watson пишет: Вы по..

Watson пишет:

цитата:

Вы понимаете про что я?

Да Вась, если бы можно было хоть на миллиметр приблизиться к этой красивой западной жизни....ничего больше не скажу. надеюсь Вы тоже меня поняли.

 Отправлено: 19.04.11 20:23. Заголовок: UKA_P пишет: Tatjan..

UKA_P пишет:

цитата:

Tatjana Spomer пишет: цитата: Совместное проживание в отдельных квартирах людей с Синдромом Дауна. Все, теперь мне хочется застрелиться.

Юля, ты рано собралась стреляться. Подобный опыт социальных квартир уже есть в Пскове. Правда там молодые люди с ментальными нарушениями проживают какое-то время (от 6 месяцев), они учатся самостоятельности. Так что начало уже положено.

 Отправлено: 19.04.11 20:38. Заголовок: Спасибо всем за отве..

Спасибо всем за ответы, интересно было!

Таня, спасибо за ссылку о фильме!

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Ирина, в России может и хотели многие люди с СД жениться/ выйти замуж, но не позволили , не отпустили родители. Да и опять таки вопрос жилплощади: отдельной квартиры нет, а двух человек с СД,- может много показалось...

Очень хочется надеяться, что именно в этом дело! С партнером по жизни как-то легче и лучше... надеюсь, что и нашим тоже... На каком-то немецком форуме читала правда, что мама взрослого парня с СД писала, что он не хочет от них выезжать никуда, жить самостоятельно...каждый раз, когда родители заводили об этом разговор, он расстраивался. Они понятно и не настаивали. А когда Ваня родился, сестра в больнице мне рассказала, что ее племянница с СД, ей 24 года, нашла себе недавно подругу-единомышленницу - лет 14 и они тоже строили планы, как когда нибудь съедутся. В общем наверное как и у всех - по-разному.

Watson UKA_P Вы говорите аллиХориями, я ниччче не поняла.

Для тех, кто в России: по-моему лучше родного брата или сестры, никто за тобой и в лучшем западном пансионате не поухаживает - это ИМХО конечно. Желательно при этом брату или сестре оставить деньги на то, чтобы они жизнь свою на это не клали, а наняли кого-то и просто присматривали за ходом дел - как-то так. А еще в России я бы объединялась семьями... 2-3 семьи. Но это наверное и есть социальные деревни.

 Отправлено: 19.04.11 20:41. Заголовок: Fruuu пишет: Так чт..

Fruuu пишет:

цитата:

Так что начало уже положено.

Эвелиночка, это конечно хорошо Но пусть простят меня патриоты нашей великой и необъятной, здесь в лучшем случае еще очень долго, а в худшем никогда не будет законов, порядка, короче от всего того о чем писала ОляЛД Россия никогда не избавится. Просто потому что это Россия. Жалкое подражание будет, а как же без этого никуда, мы же в Евросоюз хотим , но нет более того. Это как сейчас милицию в полицию переименовали

 Отправлено: 19.04.11 20:44. Заголовок: Fruuu Ой красота :s..

Fruuu
Ой красота Хлаз не оторвать Одно лицо.....шучу

 Отправлено: 19.04.11 20:54. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Watson пишет: цитата: Из опыта России: Средняя зарплата по России - 450 евро Коммуналка - 1/3 от зарплаты (приблизительно) Имеем право жить и дышать без налогов. На все остальное имеем право по Конституции РФ, но это еще надо доказывать в разных инстанциях.

Василий, понятие средней зарплаты по России сродни понятию средней температуры по больнице.

 Отправлено: 19.04.11 21:29. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Я бы лично хотеле Даниелю только друзей рядом, женщину, жену- но ни в какоем случае постороннего человека, который за деньги, против особого желания "присматривает" за Данькой.

Я наверное пока с трудом представляю себе взрослого с СД все же. Мне кажется, что он ни убрать, ни постирать ни приготовить еду себе не сможет. Вот для чего имею ввиду сиделку, а не чтоб любила за деньги - понятно, этого не будет.

Таня, вот ни в коем случае не пытаюсь подловить, не дай Бог, ты знаешь, как искренне ты мне симпатична и вообще! Но какое-то время назад - пару лет примерно - ты писала на форуме, что очень рассчитываешь на Юлиану и Максимилиана в плане будущего Даниэля. И когда тебе говорили, что зачем взваливать такую ответственность на своих детей, ты говорила, что мы все рождаемся в ответе за своих родителей, бабушек, дедушек и их тоже дети не бросают. Так почему не быть в ответе за особого брата? Мне тогда эти твои слова очень запомнились - прямо врезались в память. Теперь, с течением времени, ты считаешь по-другому? Мне просто интересно. А они, Юлианна и Макс тебе уже задавали эти вопросы? Хотя они наверное еще слишком маленькие для этих вопросов... Ведь, я так понимаю, многое зависит от ответа родителей. Если ребенок знает, что матери это важно, то он и после ее смерти "не бросит" брата-сестру. А если мама всегда говорит: смотри, как тебе лучше, но жизнь на это не клади, то наверное и не положит?

 Отправлено: 19.04.11 21:41. Заголовок: IrinaF пишет: Я нав..

IrinaF пишет:

цитата:

Я наверное пока с трудом представляю себе взрослого с СД все же. Мне кажется, что он ни убрать, ни постирать ни приготовить еду себе не сможет

Ну ничего себе! Это ж как воспитывать-то надо, чтобы всего этого добиться?!
Тёма у меня не семи пядей во лбу, ну уж омлет пожарить, готовую пиццу в духовку сунуть или разогреть готовое(имеется ввиду в магазине купленное) в микроволновке без проблем. Я уж не говорю про убрать и постирать. С этим уже пару лет точно нет проблем. А ему еще пятнадцати нет. Думаю до самостоятельной жизни уж еще чему нить научится.

 Отправлено: 19.04.11 21:54. Заголовок: Marvellen пишет: Ну..

Marvellen пишет:

цитата:

Ну ничего себе! Это ж как воспитывать-то надо, чтобы всего этого добиться?! Тёма у меня не семи пядей во лбу, ну уж омлет пожарить, готовую пиццу в духовку сунуть или разогреть готовое(имеется ввиду в магазине купленное) в микроволновке без проблем. Я уж не говорю про убрать и постирать. С этим уже пару лет точно нет проблем. А ему еще пятнадцати нет. Думаю до самостоятельной жизни уж еще чему нить научится.

Здорово! Это обнадеживает. Я ж говорю - не знаю я, так мне казалось почему-то... может потому, что у меня муж, будучи здоровым, этого всего не делает и сделать при всем желании не сможет (за исключением пиццы в духовке) :))). Ну хорошо, а зачем тогда нужен вообще уход? От тех же брата с сестрой? Только для решения сложных вопросов типа оплатить счета? А он может сам пойти на улицу, купить продукты и вернуться? Потому что, если еще умеет-научить и этому, так и действительно несильно сложно ухаживать тому же брату-сестре...

 Отправлено: 19.04.11 21:57. Заголовок: Я не уверенна, что м..

Я не уверенна, что моим девочкам могут предложить после совершеннолетия ничего кроме дома-инвалидов. Вернее даже уверенна, что вариантов не будет.
Поэтому пока есть возможность сейчас строю базу для их будущей жизни. У нас получается не деревня, а семья людей с СД в деревне. Дом большой-каждой по своей комнате будет, участок тоже-хватит места и условий для посильного труда. Хочу что бы имели возможность жить максимально самостоятельно. Но в то же время мы или старшие дети помогали вести домашнее хозяйство.

 Отправлено: 19.04.11 21:58. Заголовок: Tatjana Spomer Танюш..

Tatjana Spomer Танюш, спасибо, ясненько!

 Отправлено: 19.04.11 22:05. Заголовок: Может я не в тему, н..

Может я не в тему, но как выбраться из России что просто взять все бросить и уехать куда хочешь ?? у нас же есть из-за границы, поделитесь ))))

 Отправлено: 19.04.11 22:19. Заголовок: IrinaF пишет: може..

IrinaF пишет:

цитата:

может потому, что у меня муж, будучи здоровым, этого всего не делает и сделать при всем желании не сможет

Ну может, если сильно приспичит, то сможет. А так повода не было
IrinaF пишет:

цитата:

Ну хорошо, а зачем тогда нужен вообще уход?

Ира, мне кажется, немного неверно поставлен вопрос. Дело в том, что в нашем, быстроменяющемся мире, обычным людям трудно успевать реагировать на какие-то изменения, скажем законов, правил, рост цен и т.д. А для людей с СД такие вещи вообще запредельны. Ведь у них почти нет логики (в общепринятом смысле этого слова). Они не ориентируются, скажем в отношениях, где чувства выражаются не прямо, а как-то с "подвыподвертом".
Вот опять же пример с моим Тёмой. Я одно время разрешила ему играть с детьми во дворе. Буквально пару раз и мне пришлось отказаться. При всей местной воспитанности, дети, когда они одни очень жестоки. И они, конечно же, начинали над Тёмой издеваться, стебаться, потому что он не "играет" по их правилам. Он их (эти правила) просто не понимает. И судя по тому, что он приносит со школы (всякие словечки, приколы и пр.) никогда не поймет.
Т.е. не менять памперсы и кормить с ложки (хотя кому-то и это будет нужно), а защитить социально, от недобросовестных людей.

 Отправлено: 19.04.11 22:21. Заголовок: Tatjana Spomer Ну &#..

Tatjana Spomer Ну "положить жизнь" это условно, я имела ввиду ухаживать там, не бросить, жить рядом и прочее. Я хотела сказать, что очень многое зависит от того, что родители объяснят своим детям, как воспитают. Может не совсем подходящий пример, но у меня была бабушка, которую я и моя мама (это ее мама) очень любили. У моей мамы есть брат, мой дядя, он болен шизофренией. Заболел уже в 35 лет, к этому времени была семья, сын. Сейчас ему уже 60 и эта семья, у него уже и внуки есть, о нем и заботится. Но зная о том, что моя бабушка очень его любила и переживала о нем, ни я ни моя мама не смогли бы его куда-то деть в ПНИ или еще что-то, если бы у него не было семьи. Ну не смогли бы - причем в основном из-за бабушки. Мама помогает ему немного материально. Но если бы надо было больше, помогала бы и больше. Мама конечно еще и из-за того, что просто его любит, как брата. Я все это к тому, что если бы бабушка нам/маме говорила: живи, как тебе лучше, то неизвестно... Бабушка правда никогда и не говорила: ухаживай за ним и все тут! Она просто всегда говорила, как она о нем переживает - все! В общем, ты права, наверное, нужна золотая середина.
Мне очень нравится сценарий, где встречаются на выходные и праздники! Здорово, если действительно наши могут быть настолько самостоятельными!

 Отправлено: 19.04.11 22:30. Заголовок: Marvellen Понятно! Н..

Marvellen Понятно! Но все равно это конкретные случаи или ситуации... то есть я так понимаю не надо ежеминутного присмотра и слава Богу! Хоть это радует!

 Отправлено: 19.04.11 22:42. Заголовок: Татьяна А Tatjana S..

Татьяна А
Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Купить недвижимость в Германии ( насчет вида на жительство далее- незнаю)

вид на жит-во не дадут только из-за недвижимости. У меня подруга только что купила квартиру - с видом по нулям. Но в какой-то стране дают вид... во Франции по-моему? Можно у Лены (mamamia) спросить. Да вариантов вагон - было бы желание. Здесь надо отдавать себе отчет в том, что самим себе придется может и несладко в чужой стране, с чужим языком и прочее. Просто так я бы из России не уехала больше. Но для наших особых детей - это может означать очень много в будущем. Да и просто для детей. Та же подруга моя (очень успешна в Москве) хочет уехать только из-за (здоровой) дочери. Говорит мне и здесь замечательно, но для дочери - хочу.
В Австрии и Германии бесплатное высшее образование, насколько я помню, здесь полно студентов из России. Надо знать немецкий и иметь аттестат школьный. Лучше высшее образование в России например. Принимают без экзаменов (немецкий только, насколько я знаю), дают студенческую визу. Вопрос где и на что жить. Устраиваются оффициантами, убирать, таксистами, разносчиками пиццы - да полно всего, было бы желание.

Еще можно купить недвижимость в Болгарии например или Прибалтике. По-моему в этих странах недвижимость дает право на вид. А это уже ЕС. А из одной страны ЕС в другую перебраться нет проблем. Опять же язык и деньги нужны.

 Отправлено: 19.04.11 22:49. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Ириш, та как то зацыклилась на "ухаживании"! А как же с девчонками пообниматься, поцеловаться? С другом совместно на футбол, кино посмотреть????? Вот далась тебе приготовка пиццы

 Отправлено: 19.04.11 23:09. Заголовок: IrinaF пишет: Еще м..

IrinaF пишет:

цитата:

Еще можно купить недвижимость в Болгарии например или Прибалтике. По-моему в этих странах недвижимость дает право на вид.

По моему в Латвии недвижимость не дает вид на жительство. Во всяком случае, я такого не помню. Кроме того вид на жительство в Прибалтике не дает право выезда в страны ЕС. Только гражданам. А получить гражданство в Латвии.......................................... В общем, очень трудно.
Есть еще вариант политического убежища. Но это тяжелый вариант в том, плане, что будут долго мурыжить с документами, никуда нельзя выезжать долгое время. Да и потом статус будет не очень, лет через 10. Но для ребенка будет сразу все, что положено, школа, пособия, социальные работники. Это я про Англию.IrinaF пишет:

цитата:

то есть я так понимаю не надо ежеминутного присмотра и слава Богу! Хоть это радует!

Ира, ну как-то уж вы совсем все в черном свете! Все не так трагично! Разве ваш малыш сейчас требует ежеминутного присмотра? Неужели ж он совсем не играет один? На аватарке у него очень осмысленный взгляд. Мне кажется, он у вас еще та шкода. А чтобы шкодить, нужно быть смышленным. Шучу

 Отправлено: 19.04.11 23:30. Заголовок: Наташа :sm22: Тан..

Наташа

Танечка, спасибо за такое количество информации!

Насчет "положить жизнь", вот пример моей бабушки. У нее был брат и сестра, все были рождены здоровыми. В маленьком возрасте у соседей сестра упала с печки, было внутреннее кровоизлияние (или что-то в этом роде), не лечили, получилась слабоумная на всю жизнь. Когда прабабушка была старая и слепая, она жила с сыном, а слабоумная сестра - со своей сестрой, моей бабушкой. Прожила всю жизнь с ней (сейчас эта сестра умерла).
Моя бабушка вышла замуж рано. Ее муж, мой дедушка, при всех его отрицательных качествах, ни разу в жизни ничего не сказал против этого. Он сам был из детдома. Для него семья - это было святое. И хотя моя бабушка временами сетовала на сестру, она и сама не представляла себе другой жизни. Так получилось, никто не виноват (кроме соседей, которые сразу никому не сказали о травме ребенка

Я к чему? К тому что "положить жизнь" тоже зависит от того, как относятся к этому в семье. Ничего сестра не испортила бабушке жизнь.