Отправлено: 04.07.05 15:23. Заголовок: Публикации

В Московском комсомольце статья в рубрике Анатомия жизни от 1 июля 2005г

 Отправлено: 23.01.07 18:21. Заголовок: Re:

Светлана пишет:

цитата:

Взвалила все на одну себя и тащит как может без особой поддержки.

Светлана
еще раз прочти АиФ.
на настоящем этапе ребенок дает нам сполна насладиться родительством, а также «братсвом, сестринством, бабством и дедством».

Светочкааааа, милая, а я такая злая стала, что хочется всех вокруг покусать . В общем, спасайся, кто может .

Ну не нравится мне, когда здесь весь свой негатив сливают на нас - мы то ведь тоже, между прочим, действующие лица в этой непростой пьесе; даунят поносят как хотят, не щадя ничьих чувств - все принимается, человек то в ДЕПРЕССИИ (а кто здесь не в депресии ). На самом деле все нормалек (что само по себе замечательно и радует).

Свет, в тех обстоятельствах, которые описаны в АИФ, позволять себе пребывать в депрессии и не лечиться - каприз ИМХО или обман.
Все мамы, например, нашего города, имея такие входящие как у Никнейм - развитие ребенка в пределах нормы, отсутствие бессонных ночей, мамина возможность работать с такого возраста, ребенку посещать бассейн и т.п., вести активный образ жизни вместе с ребенком, иметь полноценное общение - плакали бы от счастья.
Хочется сказать - люди, не гневите Бога.

 Отправлено: 23.01.07 21:37. Заголовок: Re:

Ол
Оль, а я и не поняла сразу, что Ольга это ты. Умница , как ты хорошо и спокойно обо всем рассказываешь, тебя очень приятно читать .

 Отправлено: 24.01.07 03:52. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата:

а я такая злая стала, что хочется всех вокруг покусать

Аня! Ты ли это?

Ну вот и я доползла до статьи и вписала "свои пять копеек". Правда немного не в тему - зато от души...

 Отправлено: 24.01.07 14:13. Заголовок: Re:

Знаете, о чем я подумала - пора наш десант на разные форумы засылать - созрели уже.

ltnrf2006 пишет:

цитата:

Аня! Ты ли это?

ага, я это - такая вот злюка

 Отправлено: 24.01.07 16:36. Заголовок: Re:

Аня Зыкова пишет:

цитата:

Что касается того случая с комой - просто я думаю, что это такая тяжелая ситуация для всех ее участников, что найти бы силы ее просто достойно прожить, а там прямо благодарны

Ань,
ты не поняла наверное или слово "благодарны", я не к месту упомянула. Ведь бывают случаи, когда ребенка/взрослого в коме, можно, по предложению врачей, отключить от аппаратов и "не затягивать на годы тяжелую ситуацию".
Я знаю, ты скажешь не нам решать , кто сколько проживет... Права. И я так думаю. Но нельзя быть несчастным долгие годы. Жизнь берет своё!!!!
Но, когда эта болезнь прорвалась, или заболел вообщем -то здоровый малыш, Лоренцо было 5-6 лет. И последний раз, когда я смотрела док.фильм, молодому человеку было 22-23 года. Согласись, без огромной воли и желания продолжить во что бы не стало жизнь не на что реагирующего ребенка.... А если есть такое желание, то и счастливы по своему родители были/есть.

Мне твои слова в точности напоминают слова чужих, тех, кто не имеет ребенка с СД, с ужасом смотрит на нас и думают про нас мамочек/папочек: не могут они быть счастливы! Врут все сами себе и другим! Желеют порой нас, вон сочувствуют в "аифе". Там же читали, как у кого -то ребенок с СД, и та сказала, что вся жизнь -......
Вот и нам , кажется, что уж точно нельзя быть счастливым с ребенком в тяжелой форме ДЦП или коме ( у нас это наз. типа проснувшаяся кома.т.е. ребенок/человек реагирует на звуки, может улыбаться ), а те, кто имеет таких детей и врос в ситуацию также смеются, празнуют, отдыхают, ростят других детишек и заботяться и радуются улыбке и шевелению пальчика у больного в коме. Просто у них по-другому, но думаю, что 20 лет нельзя горевать и рыдать в подушку ночами. Можно тогда сойти с ума.
Я наблюдала за одной мамой, её девочка учиться с даней. Тяжёлая форма ДЦП. Не ходит, не говорит, мало реагирует на происходящее )( но когда, учительница рассказывала, Даниель садиться рядом, она рассцветает и опускает голову на его плечо ) Так я маме поразилась! Счастливейчая женщина: заразительно смеется, открытый человек, от нее так и брызжут положительные эмоции!!!!

 Отправлено: 24.01.07 19:31. Заголовок: Re:

Танечка, можно сколько угодно про счастье рассказывать, я вовсе не спорю и согласна с тобой, что можно и нужно быть счастливым даже в таких обстоятельствах.

 Отправлено: 24.01.07 20:28. Заголовок: Re:

Анечка,
ты правильно поняла о какой коме я говорю? Больные не испытывают боли, у них просто отключён мозг, они испытывают радость от родных, от дельфинной терапии и.т.д. низкий прцент больных совершенно неожиданно просыпается , иногда после нескольких лет и ведет вполне адекватный образ жизни. Я думаю, именно вера, в то, что их ребенок "проснётся"- даёт надежду и питает любобь и веру родителей. У нас это называется "Wachkoma"- (Wach- Просыпаться)

Aнь, ну не придирайся ты к одному слову. Я туда вкладывала совсем другой смысл, а не тот который у тебя получается....

 Отправлено: 24.01.07 20:30. Заголовок: Re:

Да, не хочу больше спорить, тем более такая тема сложная. Кома бывает разная, изначально не уточнялось, о чем конкретно шла речь. Постараюсь больше не придираться к словам. Просто для меня сейчас это актуально, вот слова и цепляют, извини пожалуйста .

 Отправлено: 24.01.07 20:39. Заголовок: Re:

http://www.aerztezeitung.de/docs/2002/02/12/027a0203.asp

Вот сноска, переводить некогда сейчас, может позже...Сейчас Лоренцо 23 года и отец вкладывает деньги в мед иследования по ALD-Между прочим тоже генетичексое заболевание по икс хромосоме...

"...Аугусто Одоне (отец) своей жизнью и борьбой за сына дает тысячам людей, находящимся в такой ситуации силы!"
Я тоже, Анечка не спорю, просто фильм и тогда меня потряс.
Побольше бы таких фильмов об особых людях, как "Лоренцовво масло", "Человек дождя" - о Человеке- аутисте, "Седьмой день"- о человеке с СД.

 Отправлено: 24.01.07 21:41. Заголовок: Re:

Таня, я смотрела фильм Лоренцово масло. Рыдала полфильма. Он с одной стороны дает надежду, а с другой стороны - как же жалко было мальчика-подростка, у которого брат уже умер от этой болезни, а у него она только начиналась, и он знал, что его ждет.

 Отправлено: 25.01.07 22:35. Заголовок: Re:

Девочки, всем спасибо за добрые слова!
Давно не была на форуме. Теперь у нас снова есть связь с миром.
Не поверите, но мы не купили газету, и очень рады были найти эту ссылку на форуме. Не моими словами говорит та мама Галя из статьи, не совсем так я все говорила, да и фактические несоответствия есть, ну да ладно, лишь бы польза была!
Очень рады, что снова с вами!

 Отправлено: 26.01.07 00:10. Заголовок: Re:

Зыкова Аня
Трудотерапия в действии. После 2 недель на работе, негатива в жизни видится меньше. Когда 20 раз в день отвечаешь, что с детишками все круто, начинаешь понимать, что это на самом деле так.
Извиняюсь, за написанные неприятные Вам мысли. Но я всегда искренна.
Опять же отсутствие необходимость в клизмовании на протяжении второго месяца ОЧЕНЬ улучшило мое мировосприятие.

 Отправлено: 26.01.07 01:16. Заголовок: Re:

Nikname
я пропустила, что именно помогло избавится от клизм?
а вообще поздравляю, да здравствует труд!

 Отправлено: 26.01.07 03:56. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

Трудотерапия в действии. После 2 недель на работе, негатива в жизни видится меньше. Когда 20 раз в день отвечаешь, что с детишками все круто, начинаешь понимать, что это на самом деле так.

цитата:

а вообще поздравляю, да здравствует труд!

Наташа очень рада за вас с Егоркой

 Отправлено: 26.01.07 03:58. Заголовок: Re:

Гала
Обычно дают почитать, что там насочиняли.

цитата:

ну да ладно, лишь бы польза была!

 Отправлено: 26.01.07 15:19. Заголовок: Re:

Галя, мне только теперь дошло, что это статья про вас.
Ну и долго до меня доходит .
Здорово! Как я рада за вас! Сонечка выглядит уже такой большой и серьезной девочкой.

Когда Рома учился во втором классе, в журнале для мам была напечатана статья про него со множеством фотографий. Было напечатано обо всем: как родился, про садик, про все увлечения, про друзей, про школу. Статья мне очень понравилась. Но перед печатанием, мне ее присылали и я сама ее редактировала. Поэтому там все было мое, ничего прикурашено не было.
Как только появился журнал в киоске, сразу полетела и купила его. Покупала я его с особым неоднозначным чувством, гордилась за ребенка, но и был страх. Страшно было , что сейчас все соседи, вся школа узнает нашу особенность. Но потом это чувство ушло, осталась гордость за ребенка.
Через несколько месяцев на Рождество написали еще одну небольшую статью в журнал для совсем маленьких детишек, называлась она " Другой друг" тоже с фотографиями. Очень здорово написано было, что все дети разные, надо их принимать такими какие они есть, надо дружить с ними, они же такие как и все, им нужны тоже и друзья ,и они тоже ждут подарков от Деда Мороза.

Долго думала, показать ли статьи нашей учительнице, про нее там тоже написано и даже фотография ее есть. Решилась. Занесла. Наша учительница была счастлива, что так просто и общедоступно написано об особом ребенке.
А потом, вдруг совсем случайно Рома нашел эти журналы дома и так серьезно спрашивает " Что, уже написали про меня?" Я растерялась, даже не помню, что тогда ответила ему, а ему, казалось, и ответа не надо было, мне казалось, что он и так все понимает. И теперь бывает иногда, берет эти журналы и читает про себя, нравится ему. В моем альбоме где то есть фотография "Рома про Рому"-это как раз тот момент, когда он читает про себя.
Так что, это очень здорово, когда пишут про наших детей, показывают по телевизору,

 Отправлено: 26.01.07 15:34. Заголовок: Re:

Nikname
очень рада за вас
работать - это здорово, восприятие жизни на самом деле меняется. сама пока сейчас не работаю, так что завидуюююю вам

 Отправлено: 26.01.07 15:40. Заголовок: Re:

Девочки, а мы похоже опять попали в телевезионный кадры. Прям судьба у нас такой.
Вчера в ДСА были съемки программы Квартирный вопрос НТВ. Ремонт делали в квартире родителей Васи Смирнова. А в ДСА снимали для фона. В этой программе всегда рассказывают немного и про семью, про их увлечения и т.д. и т.п. В общем, Марина была в массовке.
Эфир должен быть 3 февраля. Но это еще не точно.

 Отправлено: 26.01.07 15:41. Заголовок: Re:

Гала
Галочка, привет

 Отправлено: 26.01.07 15:43. Заголовок: Re:

Fruuu
ну что ж твоей телезвезде нельзя долго простаивать без камеры - не пропадать же таланту

 Отправлено: 26.01.07 16:03. Заголовок: Re:

Эв, в актрисы-вам прямая дорога, столько намеков вам в жизни, а вы, только всё переживаете

 Отправлено: 26.01.07 16:36. Заголовок: Re:

Шутницы, вы девушки, однако. Что-то у вас самих я не вижу рвения попасть на ТВ.
Я в этот раз сама согласилась, чтобы Маришу снимали. Имен там называть не будут, так, фон будет создавать. Пусть попозирует немного, чтобы квалификацию не терять.

 Отправлено: 26.01.07 16:53. Заголовок: Re:

Fruuu пишет:

цитата:

Эфир должен быть 3 февраля. Но это еще не точно.

Спасибо за информацию, будем ждать эфира

 Отправлено: 26.01.07 18:21. Заголовок: Re:

Посмотримс на красавицу

 Отправлено: 26.01.07 20:27. Заголовок: Re:

Эта статья не про СД. Но очень трогательно и дает надежду.
http://obozrevatel.com/news/2007/1/22/152869.htm

 Отправлено: 26.01.07 21:03. Заголовок: Re:

Лена В. пишет:

цитата:

Ну и долго до меня доходит

Ну так ты где( далекоооо, вот и идет дооолго

 Отправлено: 26.01.07 21:14. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата:

Fruuu ну что ж твоей телезвезде нельзя долго простаивать без камеры - не пропадать же таланту

Fruuu пишет:

цитата:

Пусть попозирует немного, чтобы квалификацию не терять.

Бум смотреть.

 Отправлено: 26.01.07 21:57. Заголовок: Re:

Fruuu

Zhal' ne smozhem yvidet' vashy zvezdy. Da, glavnoe kvalifikaciu ne poteryat'.

 Отправлено: 28.01.07 05:16. Заголовок: Re:

Светлана пишет:

цитата:

Обычно дают почитать, что там насочиняли.

Почему-то дали почитать только сотрудникам ДСА, про нас забыли
Лена В. пишет:

цитата:

мне только теперь дошло, что это статья про вас

Если бы я не знала, что должна быть про нас, то до меня бы вообще не дошло
Лена В. пишет:

цитата:

Сонечка выглядит уже такой большой и серьезной девочкой.

Спасибо, Лена! Сонечка, действительно, становится все взрослее, даже не верится и не хочется иногда этого.

 Отправлено: 28.01.07 05:18. Заголовок: Re:

Зыкова Аня
Анечка, привет! Пора встретиться, вы где?

 Отправлено: 28.01.07 15:55. Заголовок: Re:

Интересное фото.

 Отправлено: 31.01.07 22:28. Заголовок: Re:

Так трогательно!!!

 Отправлено: 31.01.07 22:30. Заголовок: Re:

Девочки, сегодня в ДСА подтвердили, что эфир "Квартирного вопроса" должен быть 3 февраля в 12 часов по НТВ. Будем смотреть!

 Отправлено: 01.02.07 00:26. Заголовок: Re:

Галь,может запишешь
Боюсь что не получится посмотреть

 Отправлено: 01.02.07 16:36. Заголовок: Re:

Гала пишет:

цитата:

"Квартирного вопроса" должен быть 3 февраля в 12 часов по НТВ. Будем смотреть!

Ура, ура,ура будем-будем смотреть !!!

 Отправлено: 01.02.07 21:43. Заголовок: Re:

Оль, я попробую записать, не уверена только в качестве записи. Мы переехали недавно, и тут у нас еще ничего путем не настроено (я антенну имею в виду).

 Отправлено: 03.02.07 22:35. Заголовок: Re:

Девочки! Мне понравилась передача про переделку Васиной комнаты.
Молодцы что включили сюжеты про взрослых людей.
Всю передачу проулыбалась, а кое где и слезы выступили.
И комната теперь у Васи отличная!
Все молодцы. И кто делал передачу и кто снимался.

 Отправлено: 03.02.07 23:19. Заголовок: Re:

Нам тоже очень понравилась передача.
Когда показывали деток, я пыталась узнать Маришу. Она была с двумя хвостиками ?

 Отправлено: 04.02.07 00:14. Заголовок: Re:

lilka
Нет, она мелькнула секунд пять в шляпе и какой-то юбке с распущенными волосами. Это они играли, им дали ящик с вещами и они переодевались. Вот она и нарядилась по своему усмотрению. Такую ее и показали.

 Отправлено: 04.02.07 00:29. Заголовок: Re: Fruuu

Маришка очень симпатичная, очень понравилась! Я ее сразу узнала - в черной большой шляпе. Очень рада за Васину семью - комнату хорошо отремонтировали, мама и папа молодцы! Но, честно говоря, если бы посмотрела эту передачу в то время, когда Юлька у нас только появилась, то.... Все-таки Вася - очень не самый легкий малыш с СД и, вполне возможно, что наше общество (российское) в очередной раз вздохнуло тяжело. Ну а сюжет про взрослых и вся сопутствующая информация - замечательно оптимистичны. Большое спасибо авторам.