Отправлено: 03.10.07 03:54. Заголовок: Публикации 4

Светлана, да уж. Теперь мы с Колей кастинг пап устроим [img src=/gif/smk/sm27.gif] .

Надежда, конечно, понравились [img src=/gif/smk/sm27.gif] . Мы теперь тааакие телезвезды [img src=/gif/smk/sm27.gif] . Как зазвездим [img src=/gif/smk/sm27.gif]

Эвелина, стоило Коле раз в эфире появится и сразу знаменитость [img src=/gif/smk/sm27.gif] .

 Отправлено: 15.11.08 22:22. Заголовок: Завтра, 16 ноября, в..

Завтра, 16 ноября, в рамках фестиваля о людях-инвалидах «Кино без барьеров», который проходит с 14 по 17 ноября в кинотеатре «Салют» (наверное, это Москва). http://www.vashdosug.ru/cinema/article/41001/

«Вполне нормальный». Обсуждение фильма

У Билли синдром Дауна незнакомые люди считают его странным и обходят стороной, мальчишки обижают. Он, сам того не желая, привлекает к себе внимание. Билли живет в мире иллюзий, и понимание находит только в своей не очень благополучной семье. Каждый день он загадывает желание, и искренне верит, что оно сбудется. Мы можем узнать, о чем мечтает Билли в свой день рождения.


***

Фотохудожник Рауф Мамедов в качестве моделей привлекает людей с синдромом Дауна, а сюжеты его фотографий - библейские темы.
Несколько фотографий - тут http://www.krotov.info/spravki/persons/20person/1998mame.html

 Отправлено: 16.11.08 05:20. Заголовок: OlgaLD Оленька, сп..

OlgaLD

Оленька, спасибо Как хочется посмотреть этот фильм

 Отправлено: 17.11.08 02:44. Заголовок: OlgaLD Оленька ты ..

OlgaLD
Оленька ты как всегда у нас на страже , спасибо большое!

 Отправлено: 17.11.08 03:07. Заголовок: :sm12: Спасибо, Рит..

Спасибо, Рита Eldar !

 Отправлено: 17.11.08 03:31. Заголовок: Анечка assol нашла с..

Анечка assol нашла статью
http://www.bg.ru/article/7817/

 Отправлено: 17.11.08 05:54. Заголовок: Возможно не совсем п..

Возможно не совсем по теме, но все-таки хочу вставить свои пять копеек (прочитав статью). Я уже задавала на форуме вопрос про тройной тест в разделе "беременность". Как я уже писала у меня был завышен риск во втором триместре.....анализ я сдавала как раз в генетическом центре РАМН именно по системе "Прогноз", о которой в статье написано......мы сразу отказались от всех инвазивных методов диагностики и решили что будем ждать любого ребенка.....в итоге у нас родилась здоровая дочка!
Так вот теперь хочу рассказать мою историю: перед анализом мы как положено сделали там УЗИ - результат "никаких паталогий не обнаружено" - дальше скрининг и генетик который просто спрашивает были ли в роду какие-нибудь "случа" (не понятно зачем ведь на СД наследственность не влияет) - то есть прием на мой взгляд бесполезен.....дальше больше - получаем скриниг (высокий риск СД) - для уточнения скажу что делают они там не тройной тест а двойной (то есть только АФП и ХГЧ) - но не суть.....сразу предлагают мне прокол в 25-ом роддоме (даже не упомянув о риске потерять ребенка).....на следующий день я пересдаю скрининг в другой лаборатории (при этом нормы измерения там одни и те же) - результат не просто отличается - он ДИАМЕТРАЛЬНО ДРУГОЙ (!!!) - НА ЭТОТ РАЗ СИНДРОМ ЭДВАРДСА (а это уже не шутки)......на 33 неделе меня направляют на УЗИ опять в этот генетический центр РАМН.....узистка находит меня в своей тетрадке (ну тот мой первый прием) - и говорит "Что же вы мамаша ко мне в 24 недели не пришли? у вас же и лоханки увеличены и еще там что-то не так (не помню уже)" - я там чуть не упала - при этом у меня в руках заключение той же самой узистки - и на нем написано "ПАТАЛОГИЙ НЕ ВЫЯВЛЕНО!" - А ОНА МНЕ: Я ВАС БЕСПОКОИТЬ НЕ ХОТЕЛА - ПОМЕТИЛА СЕБЕ В ТЕТРАДОЧКЕ (!!!) ВСЕ РАВНО ДУМАЮ ПРИДУТ В 24 НЕДЕЛИ ТОГДА И ПОСМОТРИМ.....сказать что я там чуть не упала - ничего не сказать.....при этом еще эти долбанные скрининги.....посмотрев их она начинает делать УЗИ.....намеряла нам ручки на 3 (!!!!) недели короче.....большую голову и живот чуть не на 38 недель...при этом все остальные параметры отставали....обвинила нас в безответсвенности и была послана моим мужем куда подальше (хорошо что хоть он со мной туда пошел)......я еле доходила беременность.....понятно что ребенка решили оставить но слез и нервов естевственно было море......В ИТОГЕ РОДИЛА ЗДОРОВУЮ ДОЧЬ на 4 кг (!!!) с НОРМАЛЬНЫМИ РУКАМИ И НОГАМИ - 54 СМ.....ну пухленькая конечно (животик и попа и правда толстенькие) .......Я НИКОГДА БОЛЬШЕ НЕ БУДУ ДЕЛАТЬ СКРИНИГ - ЭТО ПОЛНЫЙ БРЕД!!!!!!!!!! И НЕРВОТРЕПКА!

 Отправлено: 17.11.08 06:48. Заголовок: @Адель@ пишет: (не ..

@Адель@ пишет:

цитата:

(не понятно зачем ведь на СД наследственность не влияет)

Kak zhe ne vliaet, eto ved' smotria kakaia vorma DS, poetomy i sprashivali.

 Отправлено: 17.11.08 13:56. Заголовок: А какая форма наслед..

А какая форма наследственная?

 Отправлено: 17.11.08 15:22. Заголовок: люся пишет: А какая..

люся пишет:

цитата:

А какая форма наследственная?

Вроде бы транслокационная может быть наследственной, а может не быть.

Кроме того, наследственными могут быть огромное количество других заболеваний, то есть вопрос все-таки закономерен.

А меня вообще рассказы, подобные рассказу @Адель@, только как-то успокаивают: типа все в руце Божией.

 Отправлено: 17.11.08 16:00. Заголовок: OlgaLD пишет: все в..

OlgaLD пишет:

цитата:

все в руце Божией.

так оно и есть

 Отправлено: 17.11.08 16:06. Заголовок: nbajenov пишет: Kak..

nbajenov пишет:

цитата:

Kak zhe ne vliaet, eto ved' smotria kakaia vorma DS, poetomy i sprashivali.

ну понятно что есть транслокация - но ведь это всего 2-3 % - обычные же обыватели (типа меня) как правило в роду ничего не имеют.....то есть в ну в 95% случаев прием все-таки заканчивается ничем.....молодая-здоровая-наследственность-не-отягщена......поэтому прием действительно бесполезен и весь ваш настрой будет зависеть от настроения этого генетика - хорошее настроение - скажет: "да вам тока 25....какой СД???!!!! скрининг это не показатель"......плохое настроение и Вы услышите: "сделайте амнио.....щас столько случаев.....25-первые роды это уже старородящая.....(вот так именно мне и сказали)"

 Отправлено: 17.11.08 16:08. Заголовок: OlgaLD пишет: А мен..

OlgaLD пишет:

цитата:

А меня вообще рассказы, подобные рассказу @Адель@, только как-то успокаивают: типа все в руце Божией.

Это точно

 Отправлено: 20.11.08 19:16. Заголовок: Москвичам 25 ноября..

Москвичам

25 ноября в "Фотоцентре" открывается выставка фоторабот детей из театральной студии "Круг". (Это организация социально-творческой реабилитации детей и молодежи с отклонениями в развитии и их семей, занимаются самые разные детки, в том числе и СД).
Одним из творческих направлений деятельности «Круга» является фотолаборатория «Протография». 24 работы этой мастерской составляют основную композицию выставки «Протография».
28.11 и 30.11 в 18.00 в рамках Фотовыставки состоятся совместные перформансы Интегрированной театральной студии "Круг II" (Москва) и театра "ODDANCE" (СПб).
В перформансах участвуют актеры с особенностями развития и танцоры буто.
Подробности на сайте "ПроТеатр". http://www.proteatr.ru/
Если Вы заинтересовались и хотите получить бесплатный билет, обращайтесь: iordanskaya собака mail.ru

 Отправлено: 20.11.08 20:20. Заголовок: www.sotvorisebya.ru ..

www.sotvorisebya.ru
Проект, который организовала газета The Moscow Times. Маришкина работа там тоже есть. Вышел альбом с работами деток.
мы ходили на открытие выставки. Было очень здорово, были всякие игры с детками, сладости и подарки.

 Отправлено: 21.11.08 03:27. Заголовок: :sm36: хлопаю в ла..

хлопаю в ладоши!!!

 Отправлено: 21.11.08 03:55. Заголовок: Вот не помню, есть л..

Вот не помню, есть ли кто из Новосибирска.

Городская общественная организация инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ»
при поддержке

Профессиональной организации студентов и аспирантов Новосибирского государственного педагогического университета

проводит благотворительную акцию

«НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ»

Акция пройдёт 30 ноября 2008г. в ночном клубе Бегемот

по адресу: Новосибирск, ул. Ватутина, 17/1



ПРОГРАММА

12-00 – ТОРЖЕСТВЕННОЕ ОТКРЫТИЕ ФОТОВЫСТАВКИ «Я=ЧЕЛОВЕК»

12-50 – ПРЕЗЕНТАЦИЯ СОЦИАЛЬНОГО ЖУРНАЛА «НЕОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, ОБЫЧНАЯ ЖИЗНЬ»

14-00 – КОНЦЕРТНО-РАЗВЛЕКАТЕЛЬНАЯ ПРОГРАММА ДЛЯ ДЕТЕЙ

Почему «Необычные люди»? Потому что, действительно, люди с синдромом Дауна необычны: выделяются среди нас не только внешними признаками и наличием лишней хромосомы в 21 паре хромосом, но и мыслями, чувствами, поступками. А ещё их отличает от нас, обычных людей, измотанных и издёрганных ритмом современной жизни, детская непосредственность, наивность, открытость, преданность, безусловная любовь к родным и близким, доброта и сердечность. Все эти качества, действительно, стали для нас необычны. В суете ежедневных проблем мы перестали радоваться простым вещам – солнечному свету, синему небу, детской улыбке.

Почему «Обычная жизнь»? Потому что они живут обычной жизнью, среди нас. Чтобы не быть «белыми воронами», они должны уметь всё, что делают обычные люди – сходить в магазин за покупками, приготовить пищу, убраться - в общем, выполнять все бытовые ежедневные ритуалы. Кроме того, они должны быть самостоятельными, освоить всю жизненную цепочку – детский сад, школа, работа. Но только всё, что нам даётся просто, им может даваться с трудом. И не только из-за их физиологических особенностей, но и из-за того, что вокруг не так много людей, готовых прийти к ним на помощь, научить и поддержать.

Акция станет серьезным поводом для информационной кампании в СМИ Новосибирска и региона, посвященной проблеме изменения отношения общественности к людям с синдромом Дауна.

Будем рады ответить на дополнительные вопросы по тел.: 308-20-71, 8-906-906-0066 (Татьяна Павловна Есипова), e-mail: tesipova@mail.ru

 Отправлено: 21.11.08 03:58. Заголовок: Fruuu Замечательно! ..

Fruuu Замечательно! Просто нет слов!

 Отправлено: 21.11.08 15:00. Заголовок: Fruuu , Эвелина, я н..

Fruuu , Эвелина, я нашла Маринин рисунок. Молодец!
Я тоже из кучи Роминых рисунков хочу выбрать несколько и вставить туда.

 Отправлено: 21.11.08 16:22. Заголовок: Лена, как тебе удало..

Лена, как тебе удалось его найти??? Я так и не нашла, где у них на сайет можно посмотреть все работы. Только выборку, которая каждый раз меняется.
Кстати, там достаточно много работ деток с СД.

 Отправлено: 21.11.08 18:33. Заголовок: И я не нашла, Лен, о..

И я не нашла, Лен, открывай секрет .

 Отправлено: 21.11.08 19:56. Заголовок: Fruuu пишет: Кстати..

Fruuu пишет:

цитата:

Кстати, там достаточно много работ деток с СД

Да, я там нашла работы еще одного знакомого "нашенского" мальчика.
Открываю секрет
На главной странице в самом верху сайта под красным оригинальным названием "СОТВОРИ СЕБЯ" в строке всех разделов, есть синий раздел "Работы" . Там все работы, там же можно и вставить свои еще.

 Отправлено: 21.11.08 20:28. Заголовок: Лена В. пишет: есть..

Лена В. пишет:

цитата:

есть синий раздел "Работы"

Ага, я тоже нашла . Мариша - умница

 Отправлено: 21.11.08 23:10. Заголовок: Лена, спасибо большо..

Лена, спасибо большое! без тебя бы и не разобралась.
Маришкину работу развернули неправильно. Работа называется "Астры". Ее нужно на 90 градусов повернуть.

 Отправлено: 22.11.08 02:36. Заголовок: Гала пишет: Мариша ..

Гала пишет:

цитата:

Мариша - умница

Еще какая , по Лениной технологии сотворено .

 Отправлено: 22.11.08 05:55. Заголовок: Девочки, спасибо. :..

Девочки, спасибо.

 Отправлено: 25.11.08 22:24. Заголовок: "С даунами я поз..

"С даунами я познакомился в одном из санаториев",
прелесть просто.

 Отправлено: 26.11.08 00:45. Заголовок: OlgaLD Оля представл..

OlgaLD Оля представляет зашла сейчас по ссылке где Васи комнату квартирный вопрос делал...и вспомнила я тогда передачу эту видела...поплакала жалко мальчёнку было...но как я была тогда далека от этого...и представить не могла что стану так близка...
а когда синтезатор ему поставили и привели помню как он ему обрадовался....

 Отправлено: 26.11.08 15:37. Заголовок: sveta-d24 Он очень х..

sveta-d24 Он очень хорошенький мальчик!

 Отправлено: 30.11.08 16:09. Заголовок: Мы вчера снимались д..

Мы вчера снимались для журнала "Единственная", правда у Верочки было какое-то неснимательное настроение, не знаю какие там фотки получились. В январском номере о нас будет статья.

 Отправлено: 30.11.08 21:20. Заголовок: света поздравляем ..

света
поздравляем

 Отправлено: 30.11.08 22:50. Заголовок: света :sm36: Отскан..

света Отсканируешь для нас, неукраинцев?

 Отправлено: 01.12.08 02:16. Заголовок: OlgaLD ок :sm12: ..

OlgaLD ок

 Отправлено: 01.12.08 04:59. Заголовок: света Вот молодцы! ..

света
Вот молодцы! Верочка уже моделькой подрабатывает и интервью даёт! Супер Будем с нетерпением ждать ссылку на статью!

 Отправлено: 09.12.08 21:50. Заголовок: Девочки читала и пла..

Девочки читала и плакала
Что со мной мама?

 Отправлено: 09.12.08 21:52. Заголовок: И вот еще, мне очень..

И вот еще, мне очень понравилось. Сори если это уже было
Свадьба

 Отправлено: 10.12.08 22:05. Заголовок: MariAn Замечательная..

MariAn Замечательная свадьба! Хочу, чтобы у моей дочи тоже была свадьба...

 Отправлено: 11.12.08 05:58. Заголовок: мама Лисы пишет: Ma..

мама Лисы пишет:

цитата:

MariAn Замечательная свадьба! Хочу, чтобы у моей дочи тоже была свадьба...

Мне тоже очень понравилось Такая миленькая девушка Только я не поняла, парень ведь тоже необычный?

 Отправлено: 11.12.08 12:40. Заголовок: Вчера в Новостях по ..

Вчера в Новостях по 1 каналу показывали инклюзивную школу в Москве, там учатся разные дети, в том числе и с СД. Здорово, Учителя хорошо говорили об учениках с СД.

 Отправлено: 11.12.08 14:46. Заголовок: Бабушка Думаю, мы об..

Бабушка Думаю, мы об этом же сюжете тут говорим: http://downsyndrome.borda.ru/?1-13-0-00000028-000-0-0-1228946078

 Отправлено: 11.12.08 16:44. Заголовок: OlgaLD Спасибо, поня..

OlgaLD Спасибо, поняла и уже прочитала. Я где-то читала, что у нас в Челябинске тоже есть такие школы.