Отправлено: 28.10.04 06:35. Заголовок: Ребенок с СД и общество

Люся предложила обсудить тему «Отношение к ребёнку со стороны родственников мужа». Действительно актуально. Мужья играют большую роль в решении семейных вопросов, они же нередко первые и убегают из семьи с проблемным ребенком, к сожалению.

Но я решила расширить тему и вынести на обсуждение, а как вообще вам живется и чувствуется в обществе? Как вы справляетесь? Поделитесь опытом и успехами по преодолению ваших собственных комплексов и негативного отношения окружающих к вам и вашим детям. Я свою лепту внесла поставив свои наблюдения за группой даунят в нашем городе Фэрбенкс, Аляска на страницу [A TARGET=_BLANK" HREF=http://downsyndrome.narod.ru/abroad.html]http://downsyndrome.narod.ru/abroad.html[/A] . Евгения.

 Отправлено: 01.05.05 07:38. Заголовок: Re: Дауненок в обществе II

Линара пишет:

цитата

---

Все не так страшно. Нужно заниматься.

---

В первую очередь со своей головой,
мамы своими настроениями и мыслями могут очень помочь или очень помешать, особенно в первые годы жизни (малышь ведь слов сначала не понимает, а понимает мысли и настроения).
Ну и конечно, с самим малышом тоже надо заниматься, только без насилий, для детей все занятия должны быть в радость и в охотку, а как это устроить - это уже проблема родителей (ИМХО)
Ксю и Маша (1,5 года)

 Отправлено: 27.05.05 12:48. Заголовок: Re:

Прецендент насчет садика.http://www.prpc.ru/gazeta/85/synd.shtml

 Отправлено: 28.05.05 01:32. Заголовок: Re:

Linara, ya prochitala ety stat'u. Mozhet bit' komy otkazivaut v detskih sadah i shkolah, dolzhni vzyat' eto na vooryzhenie.

Natasha

 Отправлено: 28.05.05 14:28. Заголовок: Re:

Наташа, я тоже так думаю. Сама боюсь ,что у нас в дальнейшем могут быть с этим проблемы. Но как всегда надеюсь на лучшее

 Отправлено: 03.07.05 14:52. Заголовок: Re:

Может быть, и в России наступит время, когда мы совершенно спокойно будем делать заказ у официанта и оплачивать покупки у продавца с синдромом Дауна. А родители этих детей не будут бояться отпускать их на улицу одних.

Статья про Сергея Макарова, артиста с СД http://www.aif.ru/online/aif/1211/23_01

 Отправлено: 13.07.05 20:46. Заголовок: Re:

На днях наблюдали сцену. Я после этого не могласдержать слез. Мы сидели в кафе, в котором играли музыканты. Подошел молодой мужчина с СД и начал слушать музыку и дерижировать. Какой-то мужик за соседним столом начал его прогонять, со словами: "Пошел отсюда!", но женщина, сидящая рядом с ним сказала. что пусть стоит, мол не мешает. Этот мужчина с СД посмотрел на них с испугом и попятился в сторону. Он не делал ничего плохого и никому не мешал.
После этой сцены я с ужасом подумала, какое будущее у моего ребенка? Ведь точно так же и его могут пнуть от нечего делать. Ведь этот человек не мог ответить, не мог дать отпор.
Я подошла к этому парню. С трудом разобрала, что зовут его Кирилл. Говорил он шепотом. Жестом показал, что живет здесь рядом, сколько ему лет я так и не смогла разобрать.
Я до сих пор под впечатлением от этой сцены.

 Отправлено: 14.07.05 11:25. Заголовок: Re:

Fruuu! Я тоже оч. расстроилась, меня вообще эти мысли не покидают....А читали статью, где дауненок подал руку выходящей из автобуса девушке, вот я плакала....

 Отправлено: 14.07.05 13:45. Заголовок: Re:

Лиза, где можно почитать эту статью?

 Отправлено: 14.07.05 17:11. Заголовок: Re:

Ассоль, постараюсь найти, и напишу.

 Отправлено: 14.07.05 17:22. Заголовок: Re:

Я считаю, что мы себя и своих детей должны готовить к такого рода инциндентам. Я тоже где-то читала, как юноша Даун подал руку девушке сходящей с автобуса, она разглядев КТО ей хочет помочь, оскорбила его : "Уйди идиот! ( что-то в этом роде)"
На что он незадумываясь процедил: "Дур-р-ра". Молодец! Я тоже не хочу, чтобы мой сын подвергаясь когда-нибудь таким нападкам, убегал стыдливо. Чувство собственного достоинства должно быть развито в наших детях также, как у обычных
деток. Несколько строк из старой ГДРовской книги Gerda Jun "Eltern Report": " Kinder, die anderes sind" (Дети, которые другие") Из рассказа одной матери о сыне с СД:
"...иногда слышит Александер от некоторых людей совершенно неподходяшие замечания. Как-то зимой, он уехал кататься на лыжах, но вскоре вернулся и пожаловался: " Они сказали Doofer Junge( дурачок)! " Я его подбодрила снова вернуться и сказать:" Сами вы дурачки!" С этой инстукцией он почувствовал себя так уверенно, что действительно уехал снова на лыжах и позднее совершенно довольный и сияющий пришел домой."
Из современной истории: "Социальный имидж человека с СД"
Из выступлений Девушки с СД наВсемирном конгрессе в 1997 г. в Мадриде:
"....когда я была маленькая, меня принимали мои сокласники, такой какая я есть. Меня приглашали в гости, на празники и ночевки.Когда я стала подростком, изменилось многое. Моя внешность была не такой, какую бы хотели мои школьные друзья. Они обзывали и смеялись надо мной. Тогда я стала сама замечать, что я-другая. Этот подростковый возраст был для меня адом, но это хороший опыт. Моя мама спортивный тренер по плаванию, и она заботилась о том, что бы спортом отвлечь меня от неприятных вещей. Мама подталкивала меня многое учить, и давала мне мужество и смелость. И чем больше я учила, тем лучше и свободнее становилась я. Я даже выйграла спортивный приз в нашем городке, и моя мама была права, - люди изменили свое отношение ко мне! Я спортсменка, которая по случайности имеет Синдром Дауна. Так я получила новый социальный имидж. Жизнь была снова прекрасна, до того, как мне исполнилось 16 лет. Неожиданно выпали все мои волосы, даже брови. Это было ужасно. Я снова была высмеянна. Я носила парик, но ненавидела его. Моя голова потела и чесалась. Однажды один ужасный мальчишка сорвал парик с моей головы и бросил на землю. Никогда больше я не надела его. Моя самооценка была низка и я стала замкнута.
...Я знаю уже, как тяжело быть подростком, но подростком с СД, еще труднее.
Я нахожу себя лично О.К. Я имею замечательную жизнь! И знаете, что? Я горда, что имею Синдром Дауна. Это часто помогает. Я смогла встретить много известных спортсменов и других знаменитостей. Теперь, здесь, в Испании, я могу подружиться со всеми людьми, имеющими СД. Эту возможность имеет не каждый! Мой диагноз- больше не препятствие!
Gabrielle Jane Clark"
По моему обе мамы правы, в одном случае дать отпор хамам, и поднять свою самооценку. Но более мне по душе второй случай, когда мама, подталкивая постоянно к успеху и прогрессивному развитию дочь, достигла того, что девушка поднялась выше обывательской оценки Синдрома Дауна окружающими.

 Отправлено: 16.07.05 23:39. Заголовок: Re:

Татьяна, мне очень понравилось то, что вы написали. Вот только нужно найти в себе силы, чтобы научить ребенка отвечать таким людям. Я и сама в подобных ситуациях предпочитаю отойти в сторону, отвечаю только если уже совсем достали. К тому же нужно хорошо чувствовать разницу между ответом и хамством. А спорт или достижения в чем-то другом не всегда дают ребенку уверенность в себе. Но нужно обязательно что-то делать, чтобы ребенок не был таким беззащитным перед откровенным хамством.

 Отправлено: 22.07.05 00:15. Заголовок: Re:

Недавно моя мама была в салоне красоты, она была у парикмахера...так вот, как мама рассказала"...сидит она, подходит женщина (уборщица), к зеркалу и начинает поправлять свою причёску, раз поправила (пригладила волосы) ушла, второй раз, третий...потом села на стул и начала кушать печенье, и что то тихо напевать..."Мама говарит что заметила у неё странное выражение лица, вернее детский, чистый взгляд, ей лет 40...с этой женщиной начали разговаривать парикмахерши, и она так мило с ними беседовала...Мама моя спрасила, а что с ней? Она ведь не такая...ей сказали что у неё сдауна, и стали рассказывать маме какая она добрая, милая, скромная, никому нескажет никогда плохого слова...Одета она была чистенько, ухаживает за собой!Взяли её на работу не по блату, а с ней пришла её сестра и договарилась...Платят ей не так как обычной уборщице а меньше!

 Отправлено: 22.07.05 19:21. Заголовок: Re:

Аленка

Куда уж меньше-то? Вот люди, нашли на ком экономить!

 Отправлено: 22.07.05 21:42. Заголовок: Re:

Ксю пишет:

цитата

---

Куда уж меньше-то?

---

Ксю!А мне всё таки приятно слышать, что у нас на Украине к таким человечкам относятся уважительно!Может быть и не во всех местах её бы взяли , но видно директор там очень милый и добрый человечек
А получает она в месяц 250 грн это примерно $50не кайф конечно но всё же неплохо

 Отправлено: 25.07.05 22:02. Заголовок: Re:

Аленка

50 $ - это как-то не очень уважительно, не думаю, что она работает меньше или хуже любой другой уборщицы!
Не думаю, что это уважение, скорее просто экономия и дискриминация (ИМХО).

 Отправлено: 25.07.05 22:12. Заголовок: Re:

Ксю, думаю, что то, что они ее взяли на работу - это уже не мало. Не знаю какие зарплаты в Луганске, но вот в Киеве я знаю достаточно много людей с высшим образованием, которые работают на зарплату 100$. Ведь для многих людей с ограниченными возможностями важен не размер зарплаты, а и факт, что они могут зарботать эти деньги сами, что их труд востребован.
Аленка, когда нам в университете читали курс генетики, то говорили, что в Киеве в Охмадете в медико-генетическом центре работает девочка с СД, тоже уборщицей. Так что в Украине этот случай - не единственный.

 Отправлено: 25.07.05 22:20. Заголовок: Re:

Fruuu

Аленка сама написала, что платят МЕНЬШЕ!
Сам факт того, что человек работает - это важно для человека, а сам факт того, что ей платят меньше для меня сведетельство дискриминации. Может на "более интелектуальную работу", продавцом, например, где эта женщина может не справиться, её не возбмут, и совершенно верно, но почему за одинаковый труд ей платят меньше???

 Отправлено: 27.07.05 14:22. Заголовок: Re:

Дорогие,уважаемые мамочки,здравствуйте!Так долго я искала Ваш форум. верила и знала на уровне подсознания, что я ни одна. Собирала информацию "рыская"по интнрнету,но все было не то. Я восхищаюсь ВАМИ. Огромное спасибо за ваше мужество и терпение,за желание поделится любой информацией какой владеете сами.Все,что я узнала от вас поселило в моей душе оптимизм и надежду.Минуты горечи и отчаяния так часто захлестывали меня. И мне сейсас так стыдно, что я малодушничала, по большому счету просто было жалко наверное себя.Не простительно столько у моего сынули упущенно времени.
Дважды я заполняла анкету но по всей видимости без результатно.Моему сыночке Санечке 5 августа исполнится 9 мес.
Отдельное спасибо Светлане. Благодаря ей я на форуме.

 Отправлено: 27.07.05 21:05. Заголовок: Re:

Здравствуйте, конечно.
Присоединяйтесь, будем делиться оптимизмом

 Отправлено: 27.07.05 23:58. Заголовок: Re:

Алла

Очень рада, что вы с нами. У нас очень теплая компания. И всегда есть чему поучиться друг у друга.

 Отправлено: 29.07.05 15:54. Заголовок: Re:

Пожалуйста будьте ко мне снисходительны. Я так понимаю из-за ммоего письма закрыли тему: Дауненок и общество. Поймите меня правильно я новичок не только на форуме но и в интернете. Благодаря моему сынуле я осваиваю комп. Вернее появлению его в нашей семье. На душе наболело много вот и поделилась.Может существуют какие правила подскажите. Я вовсе никого не хотела обидеть,

 Отправлено: 29.07.05 16:01. Заголовок: Re:

Почему на моих сообщениях стоит правка?
Девочки, моему Сашеньке сейчас 9 мес. Я сама ему делаю масаж по учебнику Питера Уокера, утром и вечером.
Что еще для этого возраста? В общем я растерялась не знаю с чего начинать. Старшие ребята его все время тискают не оставляют одного ни на минуту.

 Отправлено: 29.07.05 16:26. Заголовок: Re:

Алла, привет!
На моих тоже стоит правка, это значит, что ты можешь свое сообщение редактировать.
А тема закрылась, мне показалось, после моего сообщения. Я хотела поприветствовать вас, поставила смайлик, снимающий шляпку, а она (тема) взяла и закрылась на ключик . И приветствие мое не прошло. Надеюсь после теперешнего смайлика, тема останется?
А что старшие детки тискают вашего малыша-это очень прекрасно, значит ему повезло.
А с чего начинать? У вас же такой опыт! И помощников куча! Интуиция все подскажет! Да и наше содружество

 Отправлено: 29.07.05 18:11. Заголовок: Re:

Алла, тема закрылась вовсе не из-за вашего сообщения. Здесь темы закрываются автоматически, после того как достигают определенного объема.
Чем больше общения будет у вашего малыша, тем лучше.
Алла, откуда вы (в смысле, где живетет? )
А занятий в вашем возрасте можно найти очень много. Читайте книжки, давайте реебнку в руки разные предметы (отличающиееся по форме, размеру, фактуре). Могу написать вам задания, которые нам давала педагог из ДСА в вашем возрасте.

 Отправлено: 30.07.05 03:21. Заголовок: Re:

Проживаем мы в Пермской области. В Перми ассоциация была до 2004г. Очень хочется попасть в ДСА. Я звонила, сказали очередность. Приблизительно на октябрь записали. Через неделю надо звонить уточнять.
Книжки мы читаем ему. Предметы берет в ручку на пару секунд и только те какие удобны для руки.
Fruu это былобы очень здорово. Я понимаю летом времени в обрез. Очень буду Вам признательна.

 Отправлено: 30.07.05 13:00. Заголовок: Re:

Fruuu пишет:

цитата

---

Могу написать вам задания, которые нам давала педагог из ДСА в вашем возрасте.

---

Было бы замечательно если бы все смогли прочитать задания Ваши!!!Думаю они всем бы помогли...

 Отправлено: 30.07.05 13:28. Заголовок: Re:

Я напишу задания в теме Методики по которым вы занимаетесь с ребенками. Они от 6 месяцев для года. Но их давали конкретно для моего ребенка, с учетом того, где у нас проблемы и т.д. Поэтому выбирайте то, что подходит вам.

 Отправлено: 30.07.05 18:31. Заголовок: Re:

Fruu преогромнейшее спасибо, методику скачала в домашнюю страничку.

 Отправлено: 29.08.05 14:58. Заголовок: Re:

Сегодня в "Доброе Утро Россия", показывали велогонку, организованную downside up, сбор от которой пошел на помощь деткам с СД. Показывали много родителей с даунятами.
Молодцы! Браво!

 Отправлено: 29.08.05 15:09. Заголовок: Re:

ой, а мы там были.... надеюсь мы не попали в кадр

 Отправлено: 29.08.05 18:26. Заголовок: Re:

Мы тоже были и Аня Зыкова была

 Отправлено: 29.08.05 18:44. Заголовок: Re:

Ну вот, могли бы там встретится, если бы знали друг друга в лицо. Но, видно, не судьба

 Отправлено: 29.08.05 18:49. Заголовок: Re:

Я очень присматривалась, но трудно узнать людей, которых никогда не видел.
Мне показалось Марину я видела, когда несколько мам подняли высоко детей и из-за плеча деток приветствовали оператора. Но могу и ошибаться. Незнала, что Анечка Зыкова там, ее по фото я знаю, но там не заметила. А детки на велосипедах были все замечательные.

 Отправлено: 29.08.05 18:58. Заголовок: Re:

Татьяна, если поднимали мамы, то это была не Марина, она большую часть времени сидела у папы на плечах.

 Отправлено: 29.08.05 22:04. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата

---

сбор от которой пошел на помощь деткам с СД.

---

Интересно...а куда же он пошёл и каким деткам с СД? Явно не тем, которые в семьях воспитываются

 Отправлено: 29.08.05 22:42. Заголовок: Re:

Даша тоже всё с папой была,а деньги от этой акции идут на существование Даунсайдапп,а значит и на нас с вами
Инф помощь всегда можно получить
В этот раз приглашали семьи с регионов(билеты,культурная программа за счет Даунсайдапп,проживание в семьях,подарки им дарили),
а вообще было очень тепло,солнечно,только зрителей не было(прохожих),перекрыли Москву из-за Формулы 1

 Отправлено: 15.09.05 23:43. Заголовок: Re:

Вчера ездили на такси к детскому врачу. Таскист тут же спролсил, кивнув на Даню: " Монголоидный ребенок?" Я ответила положительно.- " Бравый парень",- сказал он. Нас сразу и везде определяют, хоть и фенотип у нас не очень выражен (хотя год от года все заметнее). Определение " монголоидный " я не очень люблю, но в народе упорно живет.
Если люди не определяют, я расскажу.

 Отправлено: 16.09.05 02:42. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата

---

год от года все заметнее

---

 Отправлено: 16.09.05 05:26. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата

---

Таскист тут же спролсил, кивнув на Даню: " Монголоидный ребенок?"

---

Значит этот таксист уже знаком с такими детками...может в его семье етсь такие детки? Просто посторонний, левый человек никогда неназовёт такого ребёнка монголоидный! Я раньше о таком неслышала пока у самой неродился такой малыш!!!

 Отправлено: 16.09.05 14:58. Заголовок: Re:

Аленка,
У нас их просто много, т.е как везде каждый 700-800 ребенок. Каждый год в Германии рождается приблизительно 1000 даунят. Все они воспитываются дома, разумеется можно встретить везде даунят и взрослых людей с СД. Поэтому у каждого есть или знакомые , или соседи с таким ребенком. Также много снимается детей и взрослых с СД по телевидению, в сериалах. Я живу в маленькой деревушке, в 4 км от города, где всего то населения не более 2000 человек, и то через 2 дома у нас взрослый человек с СД живет. Мимо моего дома каждый день проезжает автобус, полный инвалидов, которых везут с мастерских и развозят по домам. Там очень много уже пожилых людей с СД.
Где-то читала, что в России колличество людей с СД приближается по численности к огромному мегаполлису.