Отправлено: 15.11.04 19:59. Заголовок: Друзья и подруги особого ребенка

Ксю задала в своей анкете вопрос - Друзья малыша?

А действительно, кто они дети и взрослые что дружат с вашими особыми детьми?

 Отправлено: 03.04.06 21:55. Заголовок: Re:

nbajenov wrote:

цитата:

Tak priyatno kogda roditeli obichnih detei obshautsya s tovoi i tvoim rebenkom normal'no, ne davaya tebe pochyvstvovat' togo chto tvoi rebenok drygoi. Nikakih kosih vzglyadov, voprosov i razgovorov nepriyatnih.

Просто счастлива за вас. А мы тут оказывается живем «изгоями в глубоком конфликте с обществом» Наташ, может ты меня удочеришь? Так не хочется всяких Леонидов

 Отправлено: 03.04.06 22:55. Заголовок: Re:

Sveta s bol'shim ydovol'tviem

 Отправлено: 03.04.06 23:06. Заголовок: Re:

nbajenov
Торжественно обещаю быть хорошей послушной дочкой.

 Отправлено: 04.04.06 01:55. Заголовок: Re:

Doch' moya ya tebya zhdy

 Отправлено: 15.05.06 10:19. Заголовок: Re:

Сегодня в поликлинике, в лифте, разговорился с нами дяденька израильтянин, он с дочкой ехал. Говорит, " У меня тоже такой сынок есть, 10 лет ему." В разговоре выяснилось, что учится в 3-м классе обычной школы. Очень приятно поговорили, он записал мне свои телефоны, сказал, что его жена с удовольствием поможет мне, обьяснит что и как, в общем, пригласил в гости, предварительно позвонив жене. У них 4-ро деток, по моему самый старший с СД, а младшему полгодика. Еще он сказал, что у них , в отличии от нас, был оч. длинный язычек, в 7 лет подрезали, на речи это никак отрицательно не сказалось, а наоборот. Вот. Как сходим в гости, напишу, что и как там вблизи оказалось.

 Отправлено: 15.05.06 11:15. Заголовок: Re:

@len@, напишите, очень интересно!

 Отправлено: 22.05.06 19:51. Заголовок: Re:

Ну вот, девочки, сходили мы в гости!!!
Я ужасно боялась, что у меня будет неблагоприятное впечатление и я не смогу сдержать эмоции, ну и так далее.
Слава богу, впечатления были самые хорошие!!! Встретили меня всей семьей на велосипедах, то есть трое старших детей и мама с коляской. " Нашего" зовут Авиэль, это для упрощения дальнейшего рассказа.
Конечно, СД заметен, очень маленький размер головы наталкивает на мысль, что с мальчиком что то не то. И черты лица характерные.Но сам мальчик стройный. Показывал как может сальто крутить и на руках ходить. Мама ему делает диету, он знает почему и не спорит. Когда мы встретимся еще, я возьму фотик с собой, так что отчет будет более полным.
А когда Авиэль начал говорить- у меня с души отлегло, нормальная речь! Не знаю, какому возрасту соответствует, тут без тестов не обойтись, но в быту- речь обычного мальчишки. Напомню, что язычек ему подкорачивали, после 3 лет язык начал сильно расти, и в 7 лет они решились сделать операцию ( если интересно- опишу как)
Говорит Даньке-" Привет, у тебя Синдром дауна? Не волнуйся, у меня тоже.". Очень обаятельный мальчик, и из всех детей больше привязан к маме. Мама его родила в 22 года, потом взяла курс специальной педагогики, и не покладая рук занималась с Авиэлем. Мама в честь нашего прихода испекла тортик, очень душевно посидели. Она фотки показывала, дети с малышами возились ( ее младшему сыну полгодика). Они нас на шаббат пригласили с дочкой, такие милые. Сейчас она работает с детками аутистами, говорит тоже, слава богу, что у нас только СД.
Она много узнавала, говорит работой обеспечены почти все такие люди ( кто может и хочет), дают отдельное жилье тем, кто хочет, живут как бы общежитием, с ними соц работник- за старшОго . А к мамам в гости ходят .
В общем, я сбилась с мысли , Данька отвлекает. Если кому что интересно- спрашивайте, отвечу поподробнее...

 Отправлено: 22.05.06 22:29. Заголовок: Re:

@len@,
конечно, интересно, не могу представить, как можно язык укоротить , ведь на его кончике находятся важнейшие нервные окончания, отвечающие за восприятие вкуса . Это моя головная боль, Тото частенько у меня язык не контролирует.
А то, что

цитата:

... мальчик стройный. Показывал как может сальто крутить и на руках ходить.

и

цитата:

... в быту- речь обычного мальчишки

,
то это очень сильно радует и обнадеживает.
Спасибо, Лен, за инфрмацию.

 Отправлено: 23.05.06 12:21. Заголовок: Re:

Про укорачивание язычка- очень интересно, особенно если это влияет на качество речи. Врач какого профиля делает такие операции? Наверное, это очень больно? Интересно все: как мама занималась, какие проблемы были, как они решались.

Я познакомилась недавно с девочкой, на вид лет 10, она была с подружкой такого возраста, они запросто общались. На вид девочка полная, голова небольшая, скошенная, язык плохо контролируется, речь односложная и чтобы понять надо напрягаться и привыкнуть, умеет читать, писать. Оказалось ей 20 лет, закончила наш коррекционый центр, работает швеей в центре соц. помощи.

Надо же, на следующий день нас неожиданно посетила дефектолог (4 раз за год). Расспрашиваю ее про девочку. Она: да, девочка очень добрая, ласковая, ее очень все любят, семья полная, брат младший есть. Речь- так она у всех плохая, дело же не в языке, а в голове.
Я ей: знаю юношу 24 года у него очень хорошая речь, все понятно без напряга, главное, если неправильно сказал сложное слово, его поправили, он подумает немного и говорит правильно.
Она: ну, м.б., но речь у них очень бедная все-равно. Опять возражаю, предлагаю "Сделай шаг" почитать, рассказываю о достижения других. Интерес =0. Говорит: даже если это и так, то это скорее исключение, чем правило. Короче порадовала меня и обнадежила. Мы вообще предлагали много литературы из интернета и из Даунсайда. Они и так вумные, все знають без нас.
Просидела у меня три часа, рассказала все сплетни, посмотрела, что Марья умеет делать (надо ж отчет писать, как она очень нам помогала весь год). Я вспоминала Аню и думала, вот у меня было столько мыслей, как можно хорошо расстаться с логопедом, а сама не могла придумать причину, как выпроводить свою гостью. Уходя: конечно, профессором она не станет, но читать-писать научим.
Так ведь не факт, что моя старшая умница-разумница, супердевушка станет профессором, да и надо ли это ей?
Осенью разговаривала с дефектологом из Минска, прекрасный человек, специалист. У нее дочь тоже проблемная, правда, не знаю, что там. Меня тогда одолевал пессимизм, я ей тоже говорила что-то вроде профессоров и звезд с неба. Так она разумно парировала: вы все умеете? Я не умею рисовать, плавать, писать стихов и многих элементарных вещей, в которых стыдно даже признаться, а моя дочь наверняка может этому научиться. Если конечно нам не будут "помогать" дефектные дефектологи. Надо не втискивать ребенка в рамки "научить этому и тому, адаптировать", а вообще все рамки - долой. Проще научить ребенка-дауненка чему-нибудь, чем убедить такого "специалиста", что моя дочь-человек!
Как с ними жить дальше?

 Отправлено: 23.05.06 14:03. Заголовок: Re:

Лен, вот меня тоже иногда так бесят эти чудо специалисты.... Как говорит наш "любимый невролог", не надейдесь вы на неё так, не выйдет из неё ничего! Оптимизма через край...
Да кто ей дал право мне такое вообще говорить... от того что человек учился(тоже не все!), а теперь работат как вол большую часть своей жизни с 8 до 17, приходит уставший, падает спать,а завтра снова..., и так всю жизнь... это что лучше дает чувствовать себя человеком с большой буквы? Или в этом и заключается "толк" и смысл человеческой жизни?
Как говорит наш педиатр" Она человек, пока ребенок, но какой бы то ни было, но ЧЕЛОВЕК!!!! Заботиться и лечить мы её должны не лучше и не хуже обычного ребёнка! А так же!"

 Отправлено: 23.05.06 14:21. Заголовок: Re:

Да... мне тож не оч понятно, как можно уроротить язык с практической точки зрения, это самый такой орган больше всех насыщенный кровеносными сосудами , как его отрезать то можно, не представляю !

 Отправлено: 23.05.06 15:43. Заголовок: Re:

Девочки, с языком дело не сложное, чувство вкуса не пропадает , речь улучшается, язык выглядит обычно .
У нас косметические операции людям с СД делают за счет больничной кассы, включая изменение разреза глаз, увеличение носа и т.п.

Операцию под общим наркозом проводит пластический хирург , недолго, обрезается кончик языка полукругом, зашивается ниточкой. Немного вытягивается наружу, чтоб сухой был, на пару дней. Кушать не мешает, то есть пюрешки конечно же, поэтому лучше, когда ребятенок постарше.. После операции у ребенка загипсованы обе руки навытяжку, чтоб не чесал ранку. Короче, красота сплошная
Но если хотите - придется потерпеть, тем более что это всего пару дней, на третий выписывают нормального ребенка. Правда пюрешки еще немного продолжаются.

Я уже писала, что Авиэль учится в обычной школе. Конечно, с него не требуют по полной программе, но к нему приходит специалист заниматься индивидуально( не помню как часто). Хорошо идет английский язык, прям на четверочку.Он очень старается быть не хуже, мама ему говорит, что у него СД, поэтому ему труднее и он должен больше стараться. В общем, мама там молодец просто. Всех друзей из школы приглашает домой, Авиэль тоже ходит в гости ( сам) . Мама ему доверяет ходить в магазин, уложить спать маленького, всегда подчеркивает, что он старший брат, и не должен капризничать и т.п.

В общем, девочки, история обещает быть оптимистической!!!
А у нас с вами может быть еще лучше! Всякие чудеса случаются, особенно, когда сам их делаешь .

 Отправлено: 23.05.06 15:51. Заголовок: Re:

@len@ - чё то сильно всё замечательно получается, и это очень даже здорово
А как она рассказала сыну что у мальчика СД?..и понял ли он?...-так как иногда взрослые люди и те непонимают о чём идёт речь

 Отправлено: 23.05.06 18:01. Заголовок: Re:

Алёна
Как именно и в каком возрасте сказала- не знаю, но факт, что он знает, что у него СД, поэтому он не похож на братиков и сестру, и поэтому ему все труднее немножко. Не знаю, вдавалась ли она в подробности на счет хромосом- не уверена

 Отправлено: 23.05.06 18:46. Заголовок: Re:

Meri пишет:

цитата:

дело же не в языке, а в голове.

Вот это как раз правда, большей частью виноват мозг, а не язык. Но еще и гормональная система большую роль играет. Вобщем чем меньше нарушений у человека с СД, тем лучше его можно развить. Meri пишет:

цитата:

Проще научить ребенка-дауненка чему-нибудь, чем убедить такого "специалиста", что моя дочь-человек! Как с ними жить дальше?

Лен, а ты не живи с ними Пусть сами живут как могут и мы будем как получится . Только нервы и время тратить на таких "специалистов". Лучше его эти силы потратить на своего ребенка. И пускай потом вас тоже записывают в "исключения" . Лиза
а ваш невролог как всегда грустная пестня Нет ни какой возможности её поменять? От таких людей желательно подальше держаться. @len@
ждем продолжения с фото. И передавай им привет из России.

 Отправлено: 23.05.06 20:05. Заголовок: Re:

Светлана пишет:

цитата:

ждем продолжения с фото

Я как раз собиралась, когда мы пойдем в гости встречать шаббат, захватить фотик, скажу, что для нашего сайта хочу о них сделать что-то типа репортажа. Она очень гордится достижениями сына, поэтому , я думаю, согласится. Жалко, что речь его я никак не смогу передать вам . Но фотку сальто обещаю!

 Отправлено: 23.05.06 21:14. Заголовок: Re:

Светлана пишет:

цитата:

Нет ни какой возможности её поменять? От таких людей желательно подальше держаться.

Ой Светик... да можно было бы уж не поменяла бы я..? Она одна на весь город..., каждый раз уже иду стиснув зубы... и только в случае крайней необходимости .
И Юляню несу с тяжелым сердцем, она после этого приема плачет потом ..

 Отправлено: 23.05.06 22:23. Заголовок: Re:

Лиза пишет:

цитата:

И Юляню несу с тяжелым сердцем, она после этого приема плачет потом

И я про тоже. Вообще от таких людей лучше подальше, а даунятки настолько чувствительны. Святик у меня терпеть не может нашего педиатра, хоть она и улыбается всегда, уси-пуси, ребенок чувствует её неискренность. А все дело в том, что она начинала работать в интернате для УО. И там были люди с СД, выросшие в спец. заведениях. а мы у неё за всю практику первые домашние. И конечно её изночальное отношение

цитата:

не надейдесь вы на неё так, не выйдет из неё ничего!

, только что в слух никогда не говорила, поумнее вашей. Но дитя не обманешь, он не ушами слушает, а душой.

 Отправлено: 23.05.06 22:27. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

"...Особая проблема людей с СД, что звуки отдельно выговариваются чисто, как и отдельные слова. Но в предложениях становятся непонятны"

Смотрю, что именно это нам и грозит. Святик стал значительно хуже разговаривать. то, что чисто и хорошо говорил стал "коверкать". Даже вместо "мама" (что он осознанно говорил с 7 мес.) частенько стал говорить «нана »

 Отправлено: 24.05.06 02:00. Заголовок: Re:

Пока мы еще не разговариваем. Но иногда в лепете проскальзывает" носовой оттенок". А то, что неправильно выговаривают , возможно это из-за высокого неба.
Лиза! Мы то же реагируем на некоторых врачей плачем. А к некоторым очень хорошо идем. Мне ,кажется, что они "чувствуют"
людей.

 Отправлено: 24.05.06 02:02. Заголовок: Re:

джули
Ну вот! Все прекрасно получается, только я же не все время в сети . Теперь будете обходиться без меня.

 Отправлено: 24.05.06 02:40. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Вообщем рекомендовано делать в очень крайнем случае, детям постарше

Вот они то и сделали только в 7 лет, видимо и правда необходимость такая возникла, очень , говорят, большой был, прям никак терпеть нельзя. А речь может сама по себе улучшилась, кто его знает. Что это от мозга а не от языка - согласна на 100%.

 Отправлено: 24.05.06 02:42. Заголовок: Re:

Светлана! Спасибо Вам!

 Отправлено: 24.05.06 04:28. Заголовок: Re:

джули
Удачи Теперь и вам будет легче с нами общаться, и я могу расслабиться

 Отправлено: 24.05.06 12:45. Заголовок: Re:

Проблема, конечно, в голове, но они-то подразумевают под этим "учи дурака, не учи, он дураком так и останется", поэтому научат самому элементарному -и довольны. 11-летние даунята целыми днями слаживают картинки из двух частей, да шнуруют. 18-летних посадят на ковер, мягкие игрушки дадут- забавляйтесь. И ведь возможности у центра- огромные: вы бы видели сколько и какие у них игрушки, развивающие игры. Им все помогают, да еще и с родителей норовят урвать время от времени. Обидно, с такими возможностями можно добиться очень хороших результатов. Я с ними редко контактирую. Жалко времени. Но с осени буду ходить в центр. Во-первых. там хорошая массажистка, во-вторых, постараюсь сама диктовать, что делать и как заниматься с ребенком. К тому же в центре можно брать игрушки домой. Да и общение для ребенка не будет лишним, у нас народу в доме мало. Дефектолог неплохая женщина вне профессии, Машке она нравится, но как специалист... Спрашиваю: вот у нас с Марьей такая проблема, что делать? Она: да-а, у вас такая проблема.
Меня стал занимать вопрос, а зачем нужен дефектолог?

 Отправлено: 24.05.06 14:20. Заголовок: Re:

Meri wrote:

цитата:

Меня стал занимать вопрос, а зачем нужен дефектолог?

Дефектолог занимается расширением словаря, вводит разные понятия (большой-маленький, толстый-тонкий, высокий-низкий и т.д. и т.п.). А логопед в идеале должен заниматься непосредственно постановкой звуков, построением фраз и т.д. Лучше всего, чтобы с ребенком занимался логопед-дефектолог. Он будет делать и то и другое одновременно в процессе игры, тогда постановка звуков ребенку не будет так скучна, т.к. можно один и тот же звук обыгрывать в разных ситуациях. ИМХО

 Отправлено: 24.05.06 14:50. Заголовок: Re:

Эвелин, где вот только найти грамотного логопеда-дефектолога, чтобы желание у детей не отбивал?

 Отправлено: 24.05.06 14:54. Заголовок: Re:

Оксана и Тоша
Это всегда проблема. Важно, чтобы ребенок его воспринимал.

 Отправлено: 24.05.06 15:55. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Meri, это конечно не центр развития. Это люди создали себе рабочие места с зарплатой. Правильно, диктуйте и настаивайте на том, что Ваш ребенок может большее, чем они предлагают

Полностью согласна.
Оксана и Тоша пишет:

цитата:

где вот только найти грамотного логопеда-дефектолога, чтобы желание у детей не отбивал?

Найдете и нам кусочек пришлите А то я как Таня сам себе все.

 Отправлено: 27.05.06 06:05. Заголовок: Re:

Девочки, наш репортаж готов , он здесь,
Это мы сходили к ним в гости, нам очень все понравилось!
Нас пригласили на семинар семей с особыми детками, в хорошем отеле, в сказочной красоты месте, по субсидированным ценам, на 4 дня. Пока родителям читают лекции- с детками занимаются специалисты. Наверное, поедем, бог даст .

 Отправлено: 27.05.06 06:56. Заголовок: Re:

@len@
Фотографии просто прелесть.Вам здорово повезло с новыми друзьями.Дай вам Бог общаться с ними дальше.

 Отправлено: 27.05.06 07:35. Заголовок: Re:

Спасибо, Ален, за репортаж.
Теперь будем ждать следующего после посещения семинара, дай бог, чтобы у вас получилось туда попасть.

 Отправлено: 27.05.06 15:13. Заголовок: Re:

@лен, интересно, правда!
Удачно вам побывать на семинаре !

 Отправлено: 27.05.06 20:08. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer
Танюш, конечно делали анализ, обыкновенный тип СД.. Мама не то, чтобы ему спец готовит, просто на некоторые виды продуктов наложен запрет, он знает, что ему мучное нельзя, чипсы-мипсы всякие, и не ест. Хотя братик и сестра едят все подряд. У Авиэля очень хорошая сила воли, и вообще сознание и самосознание. В общении нормальный мальчик, с юмором даже. Ест он со всеми вместе, но без хлебушка, или с черным. Если хочет добавки- мама положила ему, рыбка с овощами, когда мы в гостях были. Но это в честь шаббата. Обычно много не ест, хотя и хочет. Тань, может сказывается , что он постарше твоего Дани, может чуть позже и он поймет, что красивая фигура требует жертв?
Про спорт я писала, они с Шлёми ходят на капуэро. Я думаю, у вас это тоже есть.

 Отправлено: 27.05.06 21:18. Заголовок: Re:

@len@, спасибо. Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Мальчик мало похож на дауненка.

Мало, но похож. Когда знаешь куда смотреть А несведущий человек низачто не поймет. Лен, он даже худее младшего брата, во сила воли у ребенка!!!! А на руках - фото супер! Главное и Данька собрался тоже трюки делать

 Отправлено: 28.05.06 00:16. Заголовок: Re:

а мне кажется, ОЧЕНЬ НА ДАУНЕНКА ПОХОЖ, может потому, что мой Даня на него сильно похож, когда болеет и щеки спадают

 Отправлено: 29.05.06 00:33. Заголовок: Re:

Девоньки, ну сами же знаем, что и признаки у кого меньше у кого больше, а тем более фотки, а они оч-ч-ч-ч-нь обманчивые, у каждого из вас и нас есть такие фотки, где ну не зачто не скажешь(Танюш,например, где Даня супермен!!!!!), а наблюдение за ребёнком и многое сведующим становиться понятно...
А мальчик молодца, конечно, вытворяте хорошие сальто! Вот вам и подтверждение, что детки на многое способны!

 Отправлено: 29.05.06 04:49. Заголовок: Re:

Девочки, у кого дитяти постарше, будьте добры, освежите темку!

 Отправлено: 29.05.06 07:56. Заголовок: Re:

Sone bydet 4 goda v avgyste. Ona tozhe lychshe igraet so starshimi det'mi, let etak 7-14. Ei s nimi interesnee t.k. oni nahodyat dlya nee zanyatie i vovlekaut v igry. Na ploshadke s malen'kimi det'mi obshenie ogranichivaetsya v osnovnom privetstviem, inogda mozhet igrat' t.k. skazat' parallel'no, delat' tozhe samoe no ne dryg s drygom.

Y nas net takogo chtobi deti otnimali igryshki, esli takoe i slychaetsya, to roditeli eto tyt zhe prisekaut i izvinyautsya za povedenie svoego rebenka.

Roditeli chyzhih detei na Sony reagiryet normal'no, kak na obichnogo rebenka.

Natasha

 Отправлено: 29.05.06 14:01. Заголовок: Re:

nbajenov
Наташа, на нас вроде тоже родители других деток реагируют нормально (т-т-т), только Мариша у меня сама не хочет играть с детками своего возраста. У меня складывается впечатление, что она их боится, при чем даже малышей. Как только к ней кто-нибудь из деток пытается подойти, она тут же отворачивается и убегает. Боюсь, что это результат пребывания в саду.