Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.11.04 01:29. Заголовок: НАМ ВСЕМ «придется поработать»


Дорогие мои родители!
Регуларно и внимательно читаю все наши обсуждения и... вырисовывается следующая картина:
С одной стороны мы скрываем, не говорим, не афишируем, что у наших детей СД. И это понятно, мы хотим оградить их от негативной реакции окружающих. «Зачем лишний раз?..», «Авось не заметят..»
С другой стороны, мы хотим, чтобы отношение в обществе к нашим детям изменилось, чтобы под наших детей создавались специальные школы, чтобы нас брали в детсады и играли с нами в песочнице.
Но ведь НАС КАК БЫ НЕТ для общества, мы ведь скрываемся. Люди не знает, что нас гораздо больше, чем они видят. Общество не знает СКОЛЬКО нестандартных детей спятано в детских домах, общество не знает, на ЧТО обрекают родители ребенка, отказываясь от него (большинство отказывающихся этого тоже не знает).
Я и сама не хочу «перевоспитавыть» окружающих на примере моей дочки, я хочу, что бы люди относились к ней по-доброму (мысль - слинять на запад!). Но, к сожалению, само собой и вдруг ничего не измениться, НАМ ВСЕМ «придется поработать», тогда, может, покалению наших внуков повезет больше (а человеческое отношение к людям нужно ВСЕМ, и «здоровым», и «больным» - пишу в кавычках, т.к. мое понимание здорового и больного человека отличается от общепринятого медицинско-педагогического).

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
Ответов - 159 , стр: 1 2 3 4 All [только новые]





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.03.05 23:00. Заголовок: Re: НАМ ВСЕМ «придется поработать»


Ой, ссылка получилась! Или только у меня открывается?
Fru, я не собираюсь переделовать российскую действителность, но и ничего не измениться, если заранее махнуть рукой. Мне думается если повысить з/п в спец. школах не на 20%, а на 120%, может и люди не побегут. Впрочем относите мой рассказ к категории » Зарубежный опыт».
Татьяна (45), Даниель(6)

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.03.05 23:00. Заголовок: Re: НАМ ВСЕМ «придется поработать»


Сегодна в ДСА сказали, что съемки программы будут в понедельник предварительно по-моему в половину четвертого, что-то я начала сомневаться толи 15.30 толи 16.30. Они сами пригласили на съемки специалистов из ДСА. Сказали, что все желающие могут поъезжать к этому времени в Останкино с паспортом и свидетельством о рождении ребенка. Есть вероятность, что программа пойдет чуть ли не в прямом эфире. Ехать от метро Алексеевская на 61 маршрутке. Говорят, что она довозит до центрального входа, куда нужно.

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.03.05 06:46. Заголовок: Re: НАМ ВСЕМ «придется поработать»


Очень хорошо, что пригласили специалистов из ДСА, они лучше нас обо всем расскажут.

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.03.05 10:02. Заголовок: Re: НАМ ВСЕМ «придется поработать»


Fruu, сообщи, пожалуйста, когда программу будут показывать по ОРТ, если узнаешь. ПЛИЗ

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.03.05 09:25. Заголовок: Re: НАМ ВСЕМ «придется поработать»


Зыкова Аня пишет:
цитата
Очень хорошо, что пригласили специалистов из ДСА, они лучше нас обо всем расскажут.

В плане информации - да
а плане личного опыта, отношений в семье, радостей и горестей... тех же людей на улице - тут нужны родители, и лучше с разным настроем.


Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.03.05 07:21. Заголовок: Re: НАМ ВСЕМ «придется поработать»


Девочки! От нашего сообщества у кого-то получается съездить к Малахову на съёмки передачи в понедельник?

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.03.05 21:29. Заголовок: Re: НАМ ВСЕМ «придется поработать»


Ксю ты идешь?

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.03.05 22:48. Заголовок: Re: НАМ ВСЕМ «придется поработать»


Мне надо было с работы отпроситься с работы еще в пятницу - а сегодня я уже не успеваю дела передать...
Для съемок в качестве участника, я бы свинтила (срочно заболела бы - первый раз ) а для того, чтобы побыть зрителем и просто «вживую» посмотреть...
Надеюсь сайт они наш посмотрели, все-таки.

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.05 02:38. Заголовок: Re: НАМ ВСЕМ «придется поработать»


ни вчера, ни сегодня, ни завтра в анонсе нашей темы нет... похоже - передача не в прямом эфире
http://www.1tv.ru/owa/win...n_rubric?p_razdel_id=2133


Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.05 05:29. Заголовок: Re: НАМ ВСЕМ «придется поработать»


Ксю пишет:
цитата
ни вчера, ни сегодня, ни завтра
Я думаю передача появится в течение месяца, не раньше. Когда я ездила на съемки «Моей семьи» в начале февраля 2000, то потом пришлось смотреть каждый выпуск моей не самой любимой передачи, а выпуск снятый 8 или 11 февраля вышел в эфир лишь 26 марта (помню дату хорошо, потому что тетя на избирательном участке глянув в паспорт, а потом на меня вытаращила глаза и громко сказала: «Ой, ты же вчера в телевизоре была!»). Я в тех выборах была очень активной надеясь не пропустить к власти Путина, но он прошел, а я уехала :-).

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.05 06:00. Заголовок: Re: НАМ ВСЕМ «придется поработать»


Eve пишет:
цитата
не пропустить к власти Путина, но он прошел, а я уехала :-).

Мне тогда лет 18 было... А что ты имела против Путина? (я в политике - ноль полный)

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.03.05 07:37. Заголовок: Re: НАМ ВСЕМ «придется поработать»


Так, начинается, вот уже и за политику заговорились. Я не знаю, как вам там в России с Путиным приходится, а мне он очень даже симпатичен!

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.04.05 18:17. Заголовок: Re: НАМ ВСЕМ «придется поработать»


Я слышала, что в ДСА весит объявление, что эфир программы Малахова о наших детках будет 11 мая.

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.04.05 00:35. Заголовок: Re: НАМ ВСЕМ «придется поработать»


Да,в 16-30

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.04.05 00:48. Заголовок: Re: НАМ ВСЕМ «придется поработать»


Ол, я тоже слышала, что в 16.30, только не пойму почему, ведь программа пять вечеров обычно выходит в 16.50?

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.04.05 02:01. Заголовок: Re: НАМ ВСЕМ «придется поработать»


Девочки, спасибо за информацию.

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.05.05 06:59. Заголовок: Re: НАМ ВСЕМ «придется поработать»


Спасибо зп инфо, я каждую неделю просматриваю что было в 5 вечеров - УРА не пропустила!


Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.05.05 22:10. Заголовок: Re: НАМ ВСЕМ «придется поработать»


Только что заглянула на сайт пяти вечеров, там анонс совсем другой темы передачи на сегодняшний вечер, каких-то 10 женщин...
И когда же теперь будет эфир программы о наших детках??

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.05.05 22:15. Заголовок: Re: Fruuu


Я почему то думаю, что они вообще не пропустят эту программу. А кто нибудь из московских девочек ездили на съёмки? Или их не пустили?

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.05 04:40. Заголовок: Re: НАМ ВСЕМ «придется поработать»


Я как-то недели 2 назад разговаривала с Даунсайд ап, они сказали, что может вообще не будет трансляции?....Непонятно. Жаль.....

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.05 05:16. Заголовок: Re: НАМ ВСЕМ «придется поработать»


В ДСА сказали, что программа должна выйти в эфир завтра. Так что еще осталась надежда, что она все-таки выйдет.

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.06 01:01. Заголовок: Re:


Сегодня была на родительском клубе "Время перемен",там выступала интересная женщина, она уже давно занимается с даунятами. Я не запомнила название ее методики, но это, как я поняла, смесь ритмики, гимнастики, пластики, танцев и т.д. и т.п. Но суть не в этом. она по образованию режисер. В свое время, они вместе с Тарасом Кросовским снимали фильм о даунятах, живущих в семьях и интернатах для умственно отсталых детей. Этот фильм предназначался для работников роддомов и родителей, чтобы от даунят не отказывались. Я поговорила с этой женщиной, она сказала, что может сделать копию фильма. Я могу вам ее отправить почтой, если у кого-нибудь есть желание отнести эту касету в роддома у вас в городе. На самом деле, зрелище деток в интернате не для слабонервных. Я так понимаю, что это видиосъемка тех деток, фотографии которых есть в инете (в частности у Свтеланы на сайте есть ссылка на них). Может, после просмотра такого фильма хоть у кого-нибудь что-то шевельнется и он не откажется от своего ребенка. если хотя бы от одного ребенка не откажутся после просмотра этого фильма - это будет уже большая победа, ведь тогда на свете будет жить еще один счастливый малыш.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.06 01:23. Заголовок: Re:


Недавно этот фмльм показывали в «программе максимум». Зрелище действительно жуткое Я падругу просто заставила его смотреть.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.06 02:18. Заголовок: Re:


Девочки, напишите, плиз, копировать мне эту касету или нет? Кто-нибудь сможет отнести ее в местный роддом? Если да, то я вышлю касету почтой.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец


Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.06 14:41. Заголовок: Re:


Копируйте. Я отдам своей подруге, врачу из род дома.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.06 17:00. Заголовок: Re:


Fruuu

Копируй я отнесу

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.06 18:01. Заголовок: Re:


Fruuu

Я видела это фильм, н оне перекопировала, к сожалению, зато показала его нашему "папе"... фильм жутковат.
Можно мне тоже копию, может найду кто его отцифрует...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.06 18:06. Заголовок: Re:


Ксю

Если получится, мне в цифровом виде копию, плиззз.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.06 22:57. Заголовок: Re:


Девочки, у этой дамы фильм исходно в цифровом виде. Но только не на диске, а на цифровой касете. К сожалению у меня нет возможности переписать его с цифровой кассеты на диск. Поэтому я и попросила у нее переписать его на обычную кассету.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.06 23:48. Заголовок: Re:


Fruuu

я бы тоже хотела кассету, у меня подруга в родильном акушеркой работает, но в Латвию не разрешают открытые причылать, только оригинальные и упаковке. Вот если на диске и в цифре то может бы пронесло...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.02.06 22:07. Заголовок: Re:


Fruuu , обязательно присылайте, только как практически в роддоме посмотреть сию кассету?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.02.06 22:26. Заголовок: Re:


Лиза, может врачи, посмотрев эту кассету, передумают уговаривать отказываться родителей.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.02.06 00:58. Заголовок: Re:


В роддоме, где я рожала, есть и видик, и комп. Но правда. там и так отношение ко всем очень хорошее. Только поддерживают и старются ободрить и утешить

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.02.06 14:58. Заголовок: Re:


Fruuu wrote:
quote:
Может, после просмотра такого фильма хоть у кого-нибудь что-то шевельнется и он не откажется от своего ребенка. если хотя бы от одного ребенка не откажутся после просмотра этого фильма - это будет уже большая победа, ведь тогда на свете будет жить еще один счастливый малыш.

А такие фильмы можно показывать женщинам после родов??? Думаю, психологи будут не в восторге...

Я думала раньше, что после этого фильма мало кто сможет бросить ребенка, я посмотрела этот фильм, когда Маше еще года не было...
Знаете, когда родители бросают своего ребенка (не важно, в какие условия он попадет, даже если в суппер-пуппер детдом) - это уже само по себе очень жестоко. Лишить своего малыша того, в чем он нуждается больше всего (мамины руки, тепло, любовь), сделать его сиротой - те, кто ТАК может, люди черствые, им такие кадры нервы пощекочут, и что?
Конечно, может быть вариант, когда кто-то просто испугается взять грех на душу и возьмет ребенка домой, а потом он его полюбит и изменить свое отношение - такой оптимистичный сценарий. Такое может быть, но не сразу, к сожалению ребенок будет любим так, как он этого заслуживает.
Еще вариант, что врачи Бога побоятся, и не будут говорить гадости про наших детей - тоже допускаю.
Но, к сожалению, не могу себе представить, что вдруг, у того, кто собирался отказаться от ребенка, после просмотра фильма (или еще чего угодно) все внутри переключится и он вдруг измениться до неузнаваемости.

Конечно, вести просветительскую работу НАДО, это просто необходимо!!! (иногда хочеться орать, как тот священник итальянский "Аллилуйя, что скоро конец света!"). Но запугивание - не тот метод, "лечить" наше общество надо положительными эмоциями (ему уже непривычными), а еще один ужастик - всего лишь ужастиком и останется. Этот фильм нужен, как информация, но не как аргумент (ИМХО)
Вот снять бы фильм про наших детей, наподобие "семейка Озборнов", в естественных условиях, а не показательные выступления, и этот фильм в массы!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.02.06 16:53. Заголовок: Re:


Fruuu, у нас с врачами проблем нет, не уговаривают оставить наоборот-полностью информируют о данной проблеме, далее выбор ваш..., я бы отнесла для того, чтобы врачи дали посмотреть родителям которые собираются отказываться... на что они обретаю своё сокровище. Вот и спрашиваю как показать той же маме, которая в роддоме находиться...? У нас нет соответствующей аппаратуры в роддоме ...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.02.06 16:59. Заголовок: Re:


Лиза, вполне вероятно, что родители заинтересуются этим фильмом и сами найдут, где его посмотреть. Ведь в любом случае решение отказаться тоже дается не так легко людям, многие долго сомневаются. вот именно для таких людей этот фильм может иметь решающее значение.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.02.06 19:41. Заголовок: Re:


Если кто даст согласие, я такой альбом могу сделать + фото этих несчастных детей из дет.домов (они есть у меня на сайте). Конечно разница коллосальная, некоторых остановит.
Ксюш, конечно тем кто даже не хочет взглянуть на своего ребенка, сразу после рождения пишет отказ и через 2 дня уходит из роддома, все это до лампочки. Но есть еще родители которые переживают, которые незнают что эти дети вполне нормальны, они представляют себе необучаемых неуправляемых монстров. Есть люди которые верят, что в мед. учреждении их ребенку будет лучше - его там будут лечить, ему нужен спец. уход, его будут учить и т.д. Вот для таких родителей и кассета, и альбомы и спец.литература будут очень полезны.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.02.06 20:12. Заголовок: Re:


Светлана

Согласна, и идея хорошая, только, Свет, не могу найти на твоем сайте фото детей из детдома (тех, что их фильма), оставь ссылку, плизз.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.02.06 20:54. Заголовок: Re:


http://mdrr.org.ru/ret2life/natasha.htm некоторые из этих детей были в фильме.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.02.06 20:01. Заголовок: Re:


Девочки!
Особенно Аня и Татьяна. (И мамы более старших детей)
Вы уже несколько раз сказали "умственно отсталые". Мне интересно, сколько было Вашим детям, когда Вы пришли к такому выводу?
Раньше я слышала термин "умственно иные" - мне он ближе. Не потому, что звучит красивее, а потому, что отражает суть лучше. Т.к. обо всем мы судим со своей колокольни. Нам ведь даже тяжело понять людей других наций и вероисповеданий, они тоже кажутся порой дикарями и простаками, или еще что...
Потом опять же, у каждого свои рамки: что должен знать, уметь и понимать умственно полноценный человек. Для меня в свое время мои ровестники, которые не могли разобраться в высшей математики - ну дураки, что там сложного??? тем более на уровне химического вуза, не мехмат же МГУ???
А ведь есть куча народу, которые ПТУ закончили и то хорошо. Просто мозги одних хорошо заточены под нашу цивилизацию, а мозги других - нет.
А самое главное, что нам их соображения не понять так же, как им Высшую математику.
Это все в общих чертах (идеи равенства и братсва )
Но когда мама говорит о своем ребенка "умственно отсталый" - она действительно имеет какие-то основания ТАК говорить.
Машина соображалка в данный момент не хуже, чем у сверстников, психологически и эмоционально она чаще перегоняет их..
если брать практические навыки - то тут мы немного отстаем (речь, горшок, мелкая моторика, слабее мышцы).
Мне просто очень интересно в каком возрасте и по "каким приметам" Вы пришли к такому выводу?
Вопрос не из веселых, но я хочу понять лучше ситуацию.
Спасибо

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 159 , стр: 1 2 3 4 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 96
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет