Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
венера
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.11.05 20:44. Заголовок: Ребенок с СД в обществе 2


Девочки, я конечно же, под впечатлением от рассказа Маши Нефедовой. Мне кажется,что самое ужасное, что она сама осознает, что она не такая как все вокруг.
Очень жалко девочку. И я даже и не знаю, как здесь можно что-то изменить.
И очень страшно, что это может и с нашими детками случится!!! Ужас. И полная растерянность и беспомощность!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 352 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 All [только новые]


Tatjana Spomer
Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.05.06 21:53. Заголовок: Re:



Фото мальчика Тима с СД, который пережил аборт, и теперь имеет огромные проблеммы со здоровьем.
Рассказ был напечатан здесь на 2 странице.
Помещу пока сюда, туда позже, потому как старое наверное никто не читает
Напомню, что мальчика усыновили чужие люди.

Спасибо: 0 
Профиль
айя



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.05.06 05:10. Заголовок: Re:


Tatjana Spomer
Опять потрясающая история,какая борьба за жизнь.

Спасибо: 0 
Профиль
Леся





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.05.06 23:21. Заголовок: Re:


По работе искала материалы и случайно наткнулась на такое сообщение:

«Люди с ограниченными возможностями обучаются швейному делу
28.05.2006 09:32

Завтра во Владимире пройдет открытый урок «Обучение швейному делу молодых людей с тяжёлой формой инвалидности». Занятие, а также выставка швейных изделий организованы АРДИ «Свет», профессиональным лицеем № 25 и городским комитетом по делам молодёжи. Кроме того, собравшиеся посмотрят фильм и обсудят программу обучения самостоятельному проживанию молодых инвалидов. Как сообщили в пресс-службе городской администрации, с 1 сентября прошлого года профлицей № 25 совместно с АРДИ «Свет» и КДМ проводил обучение 6 молодых людей с ограниченными умственными и физическими возможностями профессии «швея». Ребята научились шить полотенца, салфетки, фартуки, фуражки, шляпы, декоративные подушки и многое другое. В июле они будут сдавать экзамены на разряд. Полученные навыки позволят им устроиться на работу и социализироваться в обществе. Открытый урок состоится завтра в 10.00 в профессиональном лицее № 25.»

Конечно, не упоминается наш диагноз. Но все же "лед тронулся". Будем надеется, что когда наши дети вырастут, ситуация и с учебой и с работой образуется.


Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.05.06 04:02. Заголовок: Re:


Очень хотелось бы в это верить!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Ксю
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.06.06 14:31. Заголовок: Re:


Девочки, хочу поделиться некоторым опытом от поездки.
Fruu писала (в других темах ), и еще некоторые.. что люди на улице не догадываются о диагнозе и прочее...
Не знаю, может у нас отель был такой (как в анекдоте "Я Вас таких год собирал"), но у меня не осталось сомнений, что люди видят СД у Маши - по крайней мере большая часть тех, с кем я общалась. Но!!! Отношение к Маше и ко мне было адекватное, т.е. никаких "сожалений" и "сюсюканий", а так же "неприязни" - не было. Отношение было соответсвенно нашему поведения, Машиным заигрываниям и скандалам... Отношение как Насте, когда ей было 2 - 3 года (я все время её с сестрой сравниваю, очень похожи они по поведению и темпераменту). - И вот это не может не радовать.
Люди мне говорили - у меня дядя такой же, или у меня сосед был такой же...
А еще встречались психологи, присматривались какое-то время и с удивлением обнаруживали, что Маша понимает ВСЕ, что ей говорят... говорили: "я психолог по образованию... ой, она понимает... все у Вас будет хорошо"
Ни кто из родителей не избегал общения Маши и их детей, с некоторыми мы очень сдружились (насколько это возможно за неделю - другую).
Может не стоило рушить Ваши надежды, что люди не замечают, но я и сама раньше думала, что не замечают, уж все так гладко... но меня очень порадовало то, что все знают, а относятся нормально (конечно же, бабульки у подъезда и другие малограмотные слои общества не в счет).

Спасибо: 0 
Профиль
@len@





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.06.06 23:29. Заголовок: Re:


Ксю пишет:

 цитата:
но меня очень порадовало то, что все знают, а относятся нормально


Меня тоже именно это радует.

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.06.06 21:02. Заголовок: Re:


Ксю пишет:

 цитата:
Может не стоило рушить Ваши надежды, что люди не замечают, но я и сама раньше думала, что не замечают, уж все так гладко.


Не все знают, что к чему просто малыш, может немного не похожий на других. А с возростом всем все становится понятно, т.к. наши особенности все заметней и заметней. А люди которые хоть когда-нибудь сталкивались с даунятами, все сразу видят. Разве кто-нибудь из нас не узнает малыша-собрата

Спасибо: 0 
Профиль
айя



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.06.06 01:28. Заголовок: Re:


Да,когда они маленькие-еще тяжело разобрать.Но когда они подрастают,то становится видно.И человек знающий о СД,может сказать сразу,что это такое.А люди не знающие,все равно видят конечно,что чтото не так.Хотя у нас,где я живу,есть люди еще с какими то синдромами,не с СД.Так их тоже видно.Хотелось бы чтобы наше общество не подразделяло людей на группы,а были бы все едины.Но увы,общество еще не достигло такого уровня развития.Жаль!

Спасибо: 0 
Профиль
Леся





Пост N: 112
Зарегистрирован: 16.09.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.07.06 23:29. Заголовок: Re:


Более подходящей темы не нашла. Пишу здесь. Сегодня снимали сюжет о работе в детском доме. Осталась под тяжелым впечатлением. Оператор отпаивал меня валерьянкой потом всю дорогу обратно. Детский дом для деток до трех лет. Очень много детей с неврологическими заболеваниями и очень не простой судьбой. Наши там тоже есть. Представляет, маленькие крохи, а уже столько пережили: предательство близких, болезни, а что еще ждет их в будущем. Конечно, внешне все пристойно. У них очень хорошее помещение, много игрушек, много всякого дидактического материала, очень красиво и, главное, удобно оборудованы группы. Для каждой группы отведено по три больших комнаты: спальня, игровая, столовая. Очень чисто. В прошлом году дочка бывшего президента выделила из своего фонда деньги на капитальный ремонт. Воспитатели, вроде бы занимаются с детьми. По крайней мере, при нас они очень тепло общались детками. Но поразило меня другое. Есть приказ, официальный!!! для детей с Синдромом Дауна не положен ни воспитатель, ни логопед, ни психолог. Только нянечка, которая за ними убирает. И отдельные группы. Ну, скажите, какой дурак придумал такое? Почему в детском доме, где есть много разных детей не сделать интегрированные группы? Почему детки с СД не могут получать того же что и остальные. Где-где, а в детском доме можно было бы не разделять детей. Они и так уже обездоленные... В этом детском доме детям повезло, так как главврач человек продвинутый. Он вопреки всем писулькам из министерства детей не разделяет. Все детки независимо от степени и тяжести заболевания в обычных группах. Воспитатели как могут учат их навыкам самообслуживания, берут их на занятия, занимается с ними и психолог с логопедом. Более-менее пристойно одеты. Но, как только детям исполняется три года, а деткам с проблемами пять, их переводят в другие учреждения. Деток с СД отправляют в психоневрологические интернаты. Нам нянечка рассказывала, что однажды они отвозили мальчика с тяжелой формой ДЦП в такой интернат. После увиденного, они неделю отходили. Детей полураздетых держат на клеенчатом полу, они под себя делают нужду, в этом ползают... В общем, очень тяжело.

Когда мы подошли к группе с детками, девочка Ева с Синдром Дауна подбежала ко мне, обняла за шею и отнять ее от себя я уже не могла. Девочки, я так разрыдалась. Ну как можно отказаться от своего ребенка? Почему наше государство, наши чиновники такие бездушные? Ну кто придумал эти дурацкие законы? Почему даже людям, которые занимаются с такими детками ставят, палки в колеса? Специалисты в этом доме малютки идут вопреки законам, это столичный образцово-показательный дом, он под патронатом президента. Но в остальных домах, ведь ужас творится. Ведь там хуже чем в концлагере. А работа этих воспитателей потом, когда детей переводят в ПНИ, сводится на нет. Это, конечно, риторические вопросы. Но пишу в надежде, что прочитают мамы, которые под прессингом врачей подумывают об отказе от проблемного ребенка, подумают тысячу раз, прежде чем предать своего кроху. Ведь малютка не виноват, что родился с проблемами. Ему уже и так не повезло. Ведь ребенок, пусть даже не такой как другие, он достойный иметь семью, маму, папу. Извините, получилось сумбурно. Эмоции преобладают.


Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 101
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.07.06 23:39. Заголовок: Re:


Леся

Леся пишет:

 цитата:
Есть приказ, официальный!!! для детей с Синдромом Дауна не положен ни воспитатель, ни логопед, ни психолог. Только нянечка, которая за ними убирает. И отдельные группы.



Первый раз слышу....



Спасибо: 0 
Профиль
Леся





Пост N: 113
Зарегистрирован: 16.09.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.07.06 00:07. Заголовок: Re:


ltnrf2006, я тоже об этом первый раз услышала. Но факт, остается фактом. Эти детки, как сказал главврач, относятся к 4-5 группе инвалидности. Поэтому им и не полагается воспитатель. Это еще все тянется с совковых времен. Ведь наши чиновники очень медленно перестариваются. В Украине, по-крайней мере, пока только делят портфели и каждый думает о своем кармане. Я начинаю уже тихо ненавидеть свою страну. Хотя до недавнего времени, была еще тем патриотом.

Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 102
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.07.06 00:23. Заголовок: Re:


Леся
Не стоит горячится - страну делают люди....

Вот и вы пишите - Леся пишет:

 цитата:
В этом детском доме детям повезло, так как главврач человек продвинутый.


Везде есть люди с головой - понимающие проблему.... на этом и мир держится, а интернаты то же разные есть. как в прочем и семьи....
Люди которые работают в этой системе, к счастю, чаще по призванию, по желанию, а не за деньги (какие уж деньги!)...
Я работаю в ДР. Могу точно сказать - наши детки любимы. облизаны и не обделены вниманием и заботой. и воспитатели и логопеды и психолог и дефектолог и доктор, масажист и др. по полному комплекту. ДР специализированный. Детки с СД - в обычных группах есть и общаются с обычными детками. Их водят как в детский сад - в обычные не всегда берут.... а у нас - пожалуйста. и весь набор спецов - пожалуйста, и ДСА приезжает - работают у нас. Я сейчас ВЫНУЖДЕНА выйти на работу - но пока не пожалела....

Спасибо: 0 
Профиль
люся
Первопроходец


Пост N: 82
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.07.06 02:53. Заголовок: Re:


Просто нет слов, что творят с детьми" слуги "народа. Где наше правительство? Почему так всё страшно. ? Прямо теряюсь после таких сообщений. Хочеться выйти на улицу и орать во всё горло об этой проблеме, проблеме отношения к детям в интернатах. Сволочи, скоты .

Спасибо: 0 
Профиль
люся
Первопроходец


Пост N: 83
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.07.06 02:57. Заголовок: Re:


Леся , ну снемите сюжет об ужасных условиях содержания детей с синромом дауна . Если у вас конечно есть такая возможность. Может этот ужас увидя по телевизору наше правительство всё таки сжалится и начнёт по ЧЕЛОВЕЧЕСКИ относится к таким брошенным деткам. Я не могу , захлебнулась уже в слезах. В полном отупении нахожусь.

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 1113
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.07.06 03:01. Заголовок: Re:


ltnrf2006 пишет:

 цитата:
Везде есть люди с головой - понимающие проблему.... на этом и мир держится, а интернаты то же разные есть. как в прочем и семьи....

Согласна. В детском доме куда я езжу никаких особых ужасов не тварится, это конечно не дом родной с любящей мамой, но и не ад. дети там от 3 лет. Года 3 там жила девочка Яна с СД. В 10 лет она убирала лучше нянечки, только я никогда не слышала от неё ни звука. Не знаю могла она вообще говорить. но понимала все. Куда она делась я не знаю. Сонька сказала. что её мама забрала, но это вряд ли. А вот в спец. интернатах для инвалидов все выглядит примерно так же как и везде
Увеличить



Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 107
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.07.06 03:13. Заголовок: Re:


люся
Леся

Но почему только ДД и интернаты!!!
А когда у мамок дети замерзают на балконах, "выпадают нечаянно" из окон и т.д.... а сколько подкидышей у нас приносят в ДР! Неужто замерзнуть зимой в лесу лучше, чем в тепле и заботе в ДР? если всех перечислять - слез не хватит - детей несут из лифтов, помоек, лесов, парков, с берегов водоемов, поликлиник, просто с порогов дома... Это не злые тети.... это РОДНЫЕ МАМОЧКИ... С ними лучше?
Я учу есть девочку. Есть, держать ложку!!!! мама не хотела ее и травилась всю беременность... И что? Девочка то жива!!! Но была б здорова - ее давно бы удочерили - такая красавица! А так - диагнозов "два листа"... это не слуги народа творят - это просто люди...
И тут - бюджетные организации всегда в хвосте... Но помогают же нам люди. простые. Ходят, гуляют с детками, играют.... Им радость и нам помощь... Все только от людей, а на "слуг народа" надеяться..... Есть желание и возможность - надо помочь...
нет - никто никогда не осудит...

Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 110
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.07.06 03:39. Заголовок: Re:


Светлана

Никто не говорит, что в интернате лучше чем в хорошем доме. В хорошем.
простой ребенок выкарабкается, а необычный? Забросят и будет хуже зверенка... Не всем же везет как нашим.. Тут интернат в помощь - себя обслуживать научат, заниматься, наши часто выезжают... и к нам в гости- зоопарки, цирки...
ну при непутевых мамашах - это ж выход...

Конечно они отличаются....

или я рассуждаю уже как "человек системы"?

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 1116
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.07.06 05:17. Заголовок: Re:


ltnrf2006
А чё ж со мной то спорить???
Соньку всегда отдавали, по этой причине и т.к. я оформила разрешение на гостевой режим для неё. А если придет просто женщина, которая захочет всего лишь погулять с детьми - ЕЁ НЕ ПУСТЯТ!!!!!! Столько нервов нужно будет потратить. что ничего уже не захочешь...

Увеличить


Увеличить


Увеличить


Увеличить
Вот такая моя Сонька , я по ней ОЧЕНЬ скучаю, но она уже в Америке. Надеюсь все у неё сложится в жизни удачно. Очень она не простой ребенок


Спасибо: 0 
Профиль
айя



Пост N: 647
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Латвия, Юрмала
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.07.06 05:56. Заголовок: Re:


Леся
Вообще это кошмар!Леся пишет:

 цитата:
Есть приказ, официальный!!! для детей с Синдромом Дауна не положен ни воспитатель, ни логопед, ни психолог. Только нянечка, которая за ними убирает.


Это еще раз говорит о том,что клеймо "необучаемый"до сих пор не снято с наших деток.И не знаю,сколько времени,лет,потребуется на то,чтобы оно было снято.
Леся пишет:

 цитата:
Детей полураздетых держат на клеенчатом полу, они под себя делают нужду, в этом ползают

Это по моему,ни в какие рамки не входит.Нет слов,одни слюни....
Когда у нас родился Эрик,мы хотели взять с детдома девочку,она с нами лежала в больнице.Красивая,ни чем серьезным не больна,так нам отказали,из за того,что у нас нет своего жилья.Значит лучше пусть ребенок будет в детдоме,чем с любящими приемными родителями,пусть даже и снимающими жилье.Во блин,логика!
люся пишет:

 цитата:
Я не могу , захлебнулась уже в слезах.


Неудивительно,это не для слабонервных.Я сама в шоке.


Спасибо: 0 
Профиль
айя



Пост N: 648
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Латвия, Юрмала
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.07.06 06:03. Заголовок: Re:


Светлана
У нас так просто с улицы тоже не придешь и не возмешь детку на выходные.
Светлана пишет:

 цитата:
Очень она не простой ребенок


А в чем это выражается? В характере наверно? На вид очень прелестная девочка.

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 1117
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.07.06 06:45. Заголовок: Re:


Характерец у неё ещё тот Но не в этом дело. В её малюсенькой жизни было СТОЛЬКО УЖАСОВ (если будет интересно. как-нибудь расскажу) , что это не могло пройти безследно. Она настоящая истеричка (не ругательство, а диагноз псих.заболевания), мощная личность, но своеобразная. Ей нужно дать огромное кол-во любви и заботы, медленно шаг за шагом убирая весь прожитый негатив. Она мудрая, умная, действительно прелестная, прямая как столб, "что вижу то пою", но в её хитренькой головенке СТОЛЬКО тараканов...и самое не приятное - у неё энергетика Жертвы, она просто провоцирует всех окружающих подсознательно... Я эту девченку люблю всей душой, но с ней ох не просто.
Дай Бог, чтоб её приемным родителям хватило мудрости и любви на такого ребетенка.

Спасибо: 0 
Профиль
Ирина П.





Пост N: 76
Зарегистрирован: 03.04.06
Откуда: Россия, Иркутск
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.07.06 11:34. Заголовок: Re:


Когда Танюшке было 3 года к нам ходила логопед из дома ребенка. Она впервые занималась с Танюшкой, т.е. с ребенком с СД. Хотя у них в доме ребенка тоже есть такие дети (он специализированный). Так она говорила , что если диагноз СД, то с ним никто заниматься не будет. С олигофренами будет, с ДЦП будет, а с нашими не будет. Такое распоряжение. Так она каждый раз удивлялась Танюшкиным умениям. А после прочтения книги Ромены Августовой так вообще пребывала в шоке. На что способны наши детишки.
Зав. д/с в который мы сейчас ходим, тоже мне говорила по телефону, что детей с СД не берем. Но я просто приехала с Танюшкой и когда она ее посмотрела, то дала согласие на то, чтобы мы ходили в сад.
Просто люди тупо следуют инструкциям, и не видят людей за ними. Даже нормальные дети и, то отличаются друг от друга. А уж к нашим, то надо подходить индивидуально.

Спасибо: 0 
Профиль
Tatjana Spomer
Пост N: 802
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Germany
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.07.06 14:06. Заголовок: Re:


Леся,
ваш рассказ читать страшно. Как в 21 веке это вообще возможно? Когда в других странах интернаты давно закрыты, а если и есть, то с человеческими условиями, в России такое разрешено ЗАКОНОМ.
В голове все время прокручивается, куда бы написать об этом? Неужели в правительстве незнают о состоянии и уровне жизни детей в Психо-неврологических интернатах?

Люся,
я Вас понимаю. Мне тоже хочется порой орать во все горло о несправедливости в отношении детей с умственной отсталостью в России.
А из-за рубежа, все воспринимается совершенно чудовищно. Концлагерь, фашизм, геноцит по отношению к людям с Синдромом Дауна!!!!

Светлана, а ты такая молодец ! Побольше бы таких мамочек настойчивых, чтобы хоть както скрасить жизнь деткам в Д/Д и принести немного радости!
Соня такая красивая девочка, прелесть. Правда, пусть повезет ей в новой семье.

Согласна с ltrnf2006,
что порой лучше все-таки в детский дом, чем быть убитой пьяной "мамашкой" или "замерзнуть" на болконе.

Страшно, печально и жалко всех деток. Мы с мужем тоже хотели бы удочерить девочку из Российского Д/Д, но у нас разрешено до 45 лет и тоже обязательно наличие просторного жилья и хорошей З/п. Теперь наконец то жилье есть, но 46 лет. Хотя наш бывший канслер удочерил русскую девочку из Питера в 63 года. Вот так закон везде , "как дышло...."
Теперь надо найти какую-нибудь лазейку в законе, чтобы это исполнить.


Спасибо: 0 
Профиль
Joy





Пост N: 289
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.07.06 14:08. Заголовок: Re:


Светлана
я про Соню читала на страничке. Не знала, что она теперь в америке. Дай Бог ей мудрых и любящих людей рядом.

Спасибо: 0 
Профиль
Леся





Пост N: 114
Зарегистрирован: 16.09.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.07.06 21:38. Заголовок: Re:


Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
В голове все время прокручивается, куда бы написать об этом? Неужели в правительстве незнают о состоянии и уровне жизни детей в Психо-неврологических интернатах?



Танюша, (Вы позволите так обращаться?) чиновники знают обо всем. И это самое печальное. Просто им до этого нет дела. По крайней мере у нас в Украине. Я когда-то, еще работая в новостях на одном из центральных каналов, предложила нашему продюсеру снять серию сюжетов о проблемных детках, об их условия содержания в интернатах. И знаете, что он мне ответил? - «А кому это интересно? Мы об этом уже говорили». Сегодня я работаю в совершенно другом проекте, и по тематике нам не подходят такие сюжеты. Еще в начале года договорилась с коллегой из медицинской программы о том, что он сделает передачу, посвященную наши деткам. Сначала вроде бы загорелся такой идеей, но что-то очень быстро потух. Я готова была бесплатно поработать над этой программой, уже даже договорилась с специалистами, семьями об интервью. Но этому журналисту интереснее, вернее выгоднее делать заказные программы. Одно время я даже подумывала обратиться к жене нашего нынешнего президента Екатерине Чумаченко, она возглавляет благотворительный фонд, она гражданка США, то есть восприятие у нее должно быть другое. Но она оказалась недоступна. Пообщаться с ней журналистам практически не возможно. Если бы у меня было достаточно денег, чтобы не думать о том, чем заплатить за аренду квартиры, за Колино обучении, за питание… я бы обязательно занялась общественной деятельностью. А так возмущаюсь в тряпочку, «гавкаю» на пресс-конференциях, ношу подарки в детские дома и бешусь от бессилия что-то изменить.


Спасибо: 0 
Профиль
Tatjana Spomer
Пост N: 804
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Germany
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.07.06 22:14. Заголовок: Re:


Леся пишет:

 цитата:
я бы обязательно занялась общественной деятельностью



Леся, а что вы имеете ввиду под общественой деятельностью?
Я вот думаю, может я как то отсюда, с другой стороны могу помочь. Или тоже все "недоступны"?


Спасибо: 0 
Профиль
Леся





Пост N: 116
Зарегистрирован: 16.09.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.07.06 22:38. Заголовок: Re:


Под общественной деятельностью я имею ввиду работу Сергея Колоскова. Но чтобы полностью себя посвятить этому делу надо бросить основную работу и заручиться поддержкой сторонников. В Украине таких сейчас найти очень трудно. Бросить работу для меня не реально. Насчет помощи с "другой стороны"? Я даже не знаю, разве, что в ООН обращаться

Спасибо: 0 
Профиль
Tatjana Spomer
Пост N: 805
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Germany
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.07.06 22:48. Заголовок: Re:


Про ООН я тоже уже думала. Может нам коллективное писмо написать?
А есть ли снятый материал про весь "ЭТОТ УЖАС", можно ли касету переправить, и мне предложить это здесь показать на ТВ?

Может найдется хотябы пара спонсеров? Захочет ли кто-нибудь вмешиваться здесь в "чужие дела"?



Спасибо: 0 
Профиль
айя



Пост N: 651
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Латвия, Юрмала
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.07.06 01:07. Заголовок: Re:


Светлана Буду ждать ее историю,интересно.

Спасибо: 0 
Профиль
айя



Пост N: 652
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Латвия, Юрмала
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.07.06 02:59. Заголовок: Re:


Леся
Tatjana Spomer
Какие вы молодцы!Все у вас получится!

Спасибо: 0 
Профиль
Ксю
администратор




Пост N: 644
Зарегистрирован: 29.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.07.06 14:32. Заголовок: Re:


Tatjana Spomer
есть в инете проект "Возращение в жизнь" - те самые дети и их фото ужасные в интернате, которые мы все видели.. и есть кино о даунятах домашних, где есть кадры этих же детей в детдоме...
не знаю, есть ли дело ООН до детей в России.. но если есть, то они все это знают, думаю...

Спасибо: 0 
Профиль
айя



Пост N: 659
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Латвия, Юрмала
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.07.06 14:34. Заголовок: Re:


Ксю
Элементарно все про все знают,только им выгодно делать вид,что никто ничего не знает.Проблем меньше.

Спасибо: 0 
Профиль
Tatjana Spomer
Пост N: 807
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Germany
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.07.06 14:41. Заголовок: Re:


Айя !
У нас также защищает права человека религиозные организации, например "Caritas", там и свои адвокаты есть , если в случае ссудиться с кем нибудь. Так же, например, в проблемах с написанием писем в инстанции, или при прохождении комиссий от больничной кассы, рядом всегда "их" человек, знающий права и законы. Чувствуешь себя защищенной и не одинокой.

Может как-то обратиться в защиту наших деток в России к церковным организациям. До патриарха всея Руси, тоже поди не достучаться. Но если начать с месных приходов? А они по своим каналам?

Пыталась найти в инете, как выйти на адрес ООН, ничего не вышло...

Нашла только адрес Национального Конгресса "СД".
Там по анг. и я незнаю, занимаются они международными делами или только Американскими?


Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 734
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.11.06 03:45. Заголовок: Re:


Mi vchera hodili na ezhegonnii yzhin i tanci, kotorie ystraivaet mestnoe DS obshestvo. Shodili ochen' horosho. Bilo ochen' mnogo detei-podrostkov. S ydovol'stviem posmotrela na nih, kak oni ymeut veselit'sya i radovat'sya zhizni.

K nashemy stoly podoshel odin molodoi chelovek, pozdorovalsya so vsemi, a mne skazal: "Kakay y vas horoshen'kaya doch."

Yzhin ystraivali v odnoi iz gostinic goroda, bilo okolo 200 chelovek. Dlya detei bila otdel'naya igrovaya komnata.
Vstretili mi tam mnogo nashih znakomih. Domoi prishli yzhe v 10 vechera. Sony ele vitashila, v proshlom gody tancevat' ona ne hotela, t.k. myzika bila slishkom gromko dlya nee, a v tom gody k moemy ydivleniu, ona tashila menay na ploshadky tancevat'.

A eshe bilo neskol'ko sovsem malen'kih detok, takie oni prelestnie, glazkami hlopaut, nichego ne ponimaut, kyda ih priveli, hotelos' vseh ih potiskat'.

Sledyushee nashe sovmestnoe meropriaytie, rozhdestvenskii ytrennik, v proshlom gody mi propystili, proboleli vse prazdniki, nadeus' chto v etom gody bydem v forme

Спасибо: 0 
Профиль
Lena S.





Пост N: 89
Зарегистрирован: 06.09.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.11.06 03:58. Заголовок: Re:


Наташа, здОрово у вас такие мероприятия проходят, профессионально. Не болейте, чтобы на рождественнский утренник попасть и нам все рассказать.

Спасибо: 0 
Профиль
Ол
Первопроходец




Пост N: 348
Зарегистрирован: 30.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.11.06 04:04. Заголовок: Re:


nbajenov Наташ,для информации-ск-ко людей с СД было на вечеринке и какой чиссленностью ваш населенный пункт?

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 735
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.11.06 04:31. Заголовок: Re:


Ол

V gorode naselenie million, vsego na vecherinde bilo okolo 200 chelovek, no eto s sem'yami, roditelyami, brat'yami i sestrami, dymau kazhii 3 bil s DS. Bili konechno ne vse, mnogih kogo znau ne bilo po tem ili inim prichinam.

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 1515
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.11.06 06:06. Заголовок: Re:


nbajenov Здорово! Рада за вас.

Спасибо: 0 
Профиль
Зыкова Аня
Первопроходец




Пост N: 898
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Кисловодск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.06 13:31. Заголовок: Re:


Посмотите, какая интересная информация, может, кто-нибудь поедет?

12 мая 2007 года во Франкфурте будет опять проходить Олимпиада для даунят. Если есть желающие приехать из России пишите. Возможно организаторы смогут дать приглашения семьям из СНГ. Олимпиада проходит один день. Организаторы говорят, что они сотрудничают с какой-то гостиницей, там дёшево. Узнаю точно цену напишу. Посмотрите ссылку, посмотрите фотки. Два года назад мы были на такой Олимпиаде, тогда организаторы-спонсоры говорили, что , возможно , и в России такое когда-нибудь они такое сделают. Пишите у кого какие вопросы. Может у кого есть знакомые с даунятами, у которых нет интернета - передайте им информацию. На Олимпиаде видела много семей даже с бэбиками- даунятами. Самая младшая группа участников - до 5 лет. Для этой группы виды спорта - прыжок с места, кидание мячика, бег 50 метров. Можно участвовать только в каком-то одном виде. Бежать можно с мамой ,папой, братиком или сестричкой за руку. Медали и грамоты получают все :).
http://www.down-sportlerfestival.de/
из других детей
Тань, может вы?

Спасибо: 0 
Профиль
Lena S.





Пост N: 93
Зарегистрирован: 06.09.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.06 22:36. Заголовок: Re:


Аня, я посмотрела на этой страничке, на которую Вы дали ссылку. Там возраст самых маленьких участников от 4-лет. Я даже незнаю, соберусь ли я с Алексой. Мы такие стеснительные, что вряд ли будем принимать участие. Девочки,если кто соберется приехать,если получится с визами, то дайте мне знать. Лена и Александра.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 352 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 75
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет