Отправлено: 15.04.10 18:54. Заголовок: Пишем письма президенту, премьеру и другим представителям власти

Доброго здравьица всем!!!! Вот сидел как то на работе и набросалось само собой. Помогите подправить.

Здравствуйте, уважаемый Дмитрий Анатольевич!

Позвольте обратить Ваше внимание на свою проблему, которая, впрочем, затрагивает тысячи Россиян во всех регионах нашей страны. Проблема касается социальной защиты детей-инвалидов с синдромом Дауна. Действующая демографическая программа – это все хорошо, хотя у нее очень много недочетов. Одним из них и является отсутствие выявления отклонения в развитии плода еще на стадии беременности. Хотя есть соответствующее оборудование в г. Москве и г. Санкт-Петербурге. Но невозможно ведь ездить всем будущим мамам через всю страну в эти центры. А на местах в регионах не то что оборудования такого нет – специалистов врачей-генетиков нет. Поэтому рождение такого ребенка практически в 100% является для родителей полной неожиданностью. Но и это еще не самое страшное. В роддомах нашей страны сразу предлагают отказываться от таких детей. И отказываются. Почти 85% детей остаются без родителей. Почему? Не потому, что родители плохие. А потому, что они не знают, что и как делать с таким ребенком. В стране нет ни одной четкой федеральной программы по лечению и реабилитации таких детей, нет даже четкого понимания по самому заболеванию, нет специалистов по работе с такими детьми, нет специальных дошкольных и образовательных учреждений, а уж про рабочие места – я вообще не упоминаю. Хотя мировая практика доказывает, что эти дети довольно талантливы и способны жить полной жизнью, и вырастают, и работают, и пишут стихи и картины. Однако в нашей стране отношение к Даунам совершенно безразличное, я бы сказал – бросовое. Само понятие – Даун – уже давно является нарицательным. Как всегда мы и в этом вопросе плетемся в хвосте мирового сообщества.
Я не думаю, что Министерство Здравоохранения не в курсе данной проблемы. Но знать и не предпринимать никаких мер –это не преступная ли халатность? Или делать вид, что таких детей нет – это норма? В СССР закрывали упорно глаза на инвалидов вообще. Сейчас времена другие, но отношение остается прежним. Разве наши инвалиды-олимпийцы не доказали всем, что они полноправные члены общества? Но какими усилиями, и опять же – за свой счет.
Так вот и мы, родители детей Даунов, практически один на один боремся с этой генетической аномалией и чиновничьим равнодушием. Нет, я не буду ни на кого жаловаться поименно. У меня другая цель. Вы как гарант наших Прав и Свобод должны предпринять меры по исправлению сложившейся ситуации.
Я предложил бы рассмотреть следующие вопросы:
1) Организация в каждом областном центре РФ лаборатории по генетическим исследованиям, укомплектованная современными ультразвуковыми приборами, позволяющими определять развитие синдрома Дауна у зародыша. Оснастить такие центры оборудованием для исследования крови матери с целью определения хромосомного набора плода. Такое оборудование есть, но только почему то только в г. Москве и г. Санкт-Петербурге (!?), и стоит такой анализ довольно недешево. Обеспечить такие центры профессиональными кадрами в данной области.
2) Включить в перечень «ПРАВИЛА ПРИЗНАНИЯ ЛИЦА ИНВАЛИДОМ» Постановления Правительства РФ от 07.04.2008 N 247 отдельным пунктом «Категория "ребенок-инвалид" устанавливается до достижения гражданином возраста 18 лет, имеющим заболевание трисомия 21 хромосомы (синдром Дауна). (Сейчас в лучшем случае чиновники от медицины устанавливают инвалидность на 1 -2 года. А зачастую и требуют (!!!!) за это денежного вознаграждения. Опять разводим коррупцию. И каждый год доказывать неспециалистам в области генетики, что это неизлечимо. Это очень унизительно и ущемляет права родителей и ребенка. К тому же это большой стресс и так для больного ребёнка).
3) Организация в каждом областном центре РФ дошкольного и образовательного учреждения для детей с синдромом Дауна. Это очень важно и нужно, что бы дети развивались в обществе, а не отсиживались по домам. Обязать местных чиновников оказывать содействие в организации таких учреждений. Обеспечить такие центры профессиональными кадрами в данной области. (Сейчас положение дел весьма плачевно, если не сказать - катастрофично).
4)

 Отправлено: 15.04.10 20:52. Заголовок: Письмо хорошее. За д..

Письмо хорошее. За другие отрасли не буду говорить. Но представляю, как это будет в образовании.
Выделят копейки.Соберут коллектив учёных. Начнут разрабатывать нормативы, программы. Согласовывать.
Потом начнут спорить с медиками. Те доказывают, что дети с СД не обучаемы, педагоги выступают за инклюзивное образование. В общем еще лет 10 на все уйдет, если не больше. А на местах, одиночки-дефектологи обучают таких детей уже сейчас, и школы некоторые тоже принимают к себе таких ребят.

 Отправлено: 15.04.10 21:08. Заголовок: Тамара пишет: А на м..

Тамара пишет:

цитата:

А на местах, одиночки-дефектологи обучают таких детей уже сейчас

Вот только этих одиночек-дефектологов днем с огнем не сыщешь, к сожалению.

 Отправлено: 15.04.10 21:53. Заголовок: Watson пишет: Орган..

Watson пишет:

цитата:

Организация в каждом областном центре РФ дошкольного и образовательного учреждения для детей с синдромом Дауна. Это очень важно и нужно, что бы дети развивались в обществе, а не отсиживались по домам. Обязать местных чиновников оказывать содействие в организации таких учреждений. Обеспечить такие центры профессиональными кадрами в данной области.

Это неправильня просьба. Не дай боже удовлетворят, сгонят всех синдромных в спец сады и школы и варитесь в своем соку. Дети с сд могут ходить в обычные сады, лишь бы не препятствовали с реализации права. ПРоблема в предоставлении помощника в общеобразовательной школе для желающих итегрироваться по-полной

 Отправлено: 15.04.10 23:35. Заголовок: Nikname Направление ..

Nikname Направление мысли я понял. Подумаю, как сформулировать это с учетом ваших замечаний.

 Отправлено: 15.04.10 23:41. Заголовок: Тамара Да, учитывая ..

Тамара Да, учитывая как у нас умеют запороть все и вся, не исключаю и такой вариант. Но. Наши солнышки будут рождаться и через год, и через два, и через 10. И их тоже будут бросать из-за страха или бороться за них по одиночке. Так почему мне не попробовать что то сделать сегодня, что бы завтра кому то стало легче и лучше?

 Отправлено: 16.04.10 00:22. Заголовок: Пробуйте :sm12: ..

Пробуйте

 Отправлено: 16.04.10 01:03. Заголовок: Watson Не нужно отд..

Watson
Не нужно отдельных д/с и школ. Нужна интеграция в обычное общество. Наших детей не прятать нужно, а учить общество жить вместе с ними. В конце концов есть коррекционные группы для детей с УО и ЗПР, если малыш не тянет в обычном саду. Вот просить, чтобы, если в группе есть такие дети, у воспитателей была другая оплата труда, или был еще один помощник воспитателя, чтобы такие группы (и классы) могли существовать с меньшим количеством детей - это другое дело.
Вот что по-настоящему необходимо - это ранняя помощь. То, что делает ДСА. Почему этим занимается благотворительная организация, а те структуры, которые уже существуют на местах, получают зарплаты, не оказывают консультативной помощи, не работают с малышами. Мне в нашем центре социальной помощи прямым текстом сказали, когда я попросила у них дополнительный массаж, что если инвалидности нет - не будем работать. А откуда у новорожденных инвалидность? До года, если нет порока сердца, ее с СД вообще не дают. А некоторым и позже не дают. Даже на год. Я все время думаю о тех, у кого нет, как у меня, возможности выхода в интернет, кто им подскажет как заниматься с таким малышом?

И по первому пункту. Такие дети рождаются и в Москве, и в Питере, где, как Вы пишете, есть все условия для обследований. Почитайте истории на форуме. Многие обследовались в самых лучших центрах, сдавали все анализы и ничто не предсказывало СД. А вас не трогает, что прерывание такой беременности придется делать (и делается) на поздних сроках, после 20-25 недель, когда ребенок уже сформирован и шевелится. Кстати, медики как раз и пекутся о прерывании таких беременностей. Тут вы стучите в открытую дверь. На это тратятся огромные деньги. И почитайте форумы беременных. СД предсказывают огромному количеству женщин, у которых потом оказываются вполне здоровые малыши.
Никак не забуду историю, которую мне в больнице рассказала незнакомая женщина. Когда ее дочке было 25 лет, генетики поставили диагноз, прервали беременность на 25 неделе. И о ужас! Ребенок был здоров! Его убили просто так. Сейчас ее дочке 32, она больше не может забеременеть. Стала ссориться с мужем, дело идет к разводу.
Watson пишет:

цитата:

мы, родители детей Даунов,

Мы родители детей с синдромом Дауна.

 Отправлено: 16.04.10 01:23. Заголовок: turist Но ведь не вс..

turist Но ведь не все дети по показаниям могут посещать обычную школу или д/с. Может даже по состоянию здоровья. Как тогда быть? Впрочем я этот пункт уже переделываю.
А по пункту 1 - так врачи в трубы трубят, что диагностировать СД можно уже на 12-15 неделе. Конечно меня это трогает. Иначе я бы и не затевался с этим. Другое дело, что спецов хороших нет. Значит их надо учить за рубежом.
Про существующие центры я тоже добавлю. Спасибо за подсказку.

PS. спасибо, что заметили описку. Исправлю фразу. Писал то на работе, мыслей много - времени мало.:)

 Отправлено: 16.04.10 01:29. Заголовок: Watson пишет: так в..

Watson пишет:

цитата:

так врачи в трубы трубят, что диагностировать СД можно уже на 12-15 неделе.

И вы верите? За рубежом СД тоже не всегда диагностируют на ранних сроках, насколько я знаю. И вокруг огромное количество тех, кому ставят риск по СД, а ребенок здоров. А вот точный анализ делают только на поздних сроках.

Есть, существует, целая сеть коррекционных детских садов и школ. Есть коррекционные классы в обычных школах, есть школы 7-го и 8-го видов. Есть домашнее обучение. Не нужно создавать новые структуры, нужно вписаться в уже существующие. ИМХО

 Отправлено: 16.04.10 01:37. Заголовок: turist Нам генетик у..

turist Нам генетик уже потом сказал, что все это есть в Москве и Питере, т.е. диагностика. И так удивилась, что нам не порекомендовали провести исследование плода. Можно подумать в женской консультации это может кому то в голову прийти. Они там, по-моему, кроме сбора мочи ничего больше и делать то не умеют.
А где они эти сады и школы? Где есть эти коррекционные классы? Покажите на карте, плиз.

 Отправлено: 16.04.10 01:46. Заголовок: Watson У нас в Рубц..

Watson
У нас в Рубцовске есть, а уж в Волгограде точно. И не один. И школы тоже. Просто вас раньше не интересовал этот вопрос, вы и не знаете. Вы подождите, ваш Федор еще в обычный сад пойдет. На фотографии такой умный взгляд! Вот почитайте тему на форуме про детские сады.

Watson пишет:

цитата:

Они там, по-моему, кроме сбора мочи ничего больше и делать то не умеют.

Скорее всего у вас скриннинг был в норме (это обязательный анализ), поэтому и не предложили исследование плода (на позднем сроке). Во всяком случае, у меня было так. Почитав этот форум поняла, что нас таких много.

 Отправлено: 16.04.10 02:10. Заголовок: Watson пишет: ) Орг..

Watson пишет:

цитата:

) Организация в каждом областном центре РФ лаборатории по генетическим исследованиям, укомплектованная современными ультразвуковыми приборами, позволяющими определять развитие синдрома Дауна у зародыша. Оснастить такие центры оборудованием для исследования крови матери с целью определения хромосомного набора плода. Такое оборудование есть, но только почему то только в г. Москве и г. Санкт-Петербурге (!?), и стоит такой анализ довольно недешево. Обеспечить такие центры профессиональными кадрами в данной области.

Дальше уже можно и письмо не продолжать и ничего не просить у президента, кроме убийства ребенка с СД. Мне как-то противно стало. Честно...

 Отправлено: 16.04.10 02:25. Заголовок: turist Один сад и од..

turist Один сад и одна школа. Причем школа за 50 км. от нашего дома. Город у нас почти 100 км. в длину. Представляете себе это путешествие? Хотя я полностью согласен с вашими доводами. Буду доделывать данный пункт.

А вот включать просьбу с повышением пенсии? Ведь синдром сопровождается еще и кучей сопутствующих заболеваний. Как вы думаете?

 Отправлено: 16.04.10 02:32. Заголовок: G-NA85 Речь не об уб..

G-NA85 Речь не об убийстве, а нормальной диагностике и наблюдении за развитием. И что бы родители не пребывали в шоковом состоянии потом. И им не предлагали сдать ребенка в детдом, что то же сродни медленному убийству. Хотя, может, вы и правы - может и не надо пытаться что-нибудь менять, писать, стучаться в открытые двери? Может вы и правы.

 Отправлено: 16.04.10 06:11. Заголовок: Watson пишет: А где..

Watson пишет:

цитата:

А где они эти сады и школы? Где есть эти коррекционные классы? Покажите на карте, плиз.

Сады и школы есть(7-8 вида), но поверьте хочется более высокого уровня.
На низший уровень перейти просто, а на более высокий сложно. Садик желательно логопедический, а школа обычная. Основная проблема, как повезет с преподавателями и учениками ( их отношение к ребенку), а здесь начинается лотерея. Считаю, что наша задача по организации классов совместного обучения.
Чтобы они были не только на бумаге и в них училось не 40 учеников.( К сожалению это обычно и происходит, зато отчитались.)
Папа Валеры.

 Отправлено: 16.04.10 10:47. Заголовок: Watson пишет: А вот..

Watson пишет:

цитата:

А вот включать просьбу с повышением пенсии? Ведь синдром сопровождается еще и кучей сопутствующих заболеваний Мне лично стыдно просить повышение пенсии на этом основании, потому что на фоне матерей детей с дцп, например, или с аутизмом или еще черти-с-чем я и мой ребенок фактически ни в чем не нуждаемся кроме принятия обществом. И школьные перспективы туманны.Ребенок ходит в обычный сад, я могу работать, а не нахлебничать у государства, регулярно получаем массажи, физио, индивидуальные занятия на реабилитационных сменах. Операцию на сердце сделали бесплатно. РОдное предприятие дает путевки на оздоровление, в фсс не суюсь даже за этим. Бесплатную орто обувь и оптику предлагали. ТОлько она не достаточно фешенебельная на наш вкус. Уже есть много возможностей для детей инвалидов, только под лежачий камень вода не течет и с неба ничего само не валится. ОТ родителей требуется активность, нянькаться не будут

turist пишет:

цитата:

нужно вписаться в уже существующие. ИМХО

вот именно, что лишь бы не препятствовали.

 Отправлено: 16.04.10 11:27. Заголовок: Если Watson пишет: ..

Если Watson пишет:

цитата:

3) Организация в каждом областном центре РФ дошкольного и образовательного учреждения для детей с синдромом Дауна. Это очень важно и нужно, что бы дети развивались в обществе, а не отсиживались по домам. Обязать местных чиновников оказывать содействие в организации таких учреждений. Обеспечить такие центры профессиональными кадрами в данной области. (Сейчас положение дел весьма плачевно, если не сказать - катастрофично).

Это значит что из райцентров и сел будут детей помещать на круглосуточное проживание.
У нас в райцентре сделали пародию на класс 8-го вида-приспособили какую-то подсобку безо всяких методических пособий. Для отчетности есть и теперь опять моей Полине назначили явиться на МПК! Все диагнозы и заключения об степени её обучаемости у меня есть, но тем не менее все равно не оставляют в покое. Нормальное образование , приемлемое для моего ребенка не могут обеспечить, а с таким я не согласна. Но теперь опять будут наезжать- вот у нас есть шклоа, а я не хочу дать образование ребенку Да еще судами пугать-ребенок то приемный..
Проходили уже.

По пенсиям я согласна- надо что бы при уточнении диагноза давали сразу и до 18 лет.(и еще неплохо было бы, что бы некоторым вообще давали )
По диагностике- кроме СД есть и другие и более серьезные аномалии. Поэтому не надо упор делать именно на СД.
И чем больше будет информации о таких детях, то и решение будушей мамы об вынашивании ребенка будет более объективно, а не основанное на панике и ужасе.

 Отправлено: 16.04.10 14:00. Заголовок: Позвольте высказать ..

Позвольте высказать свое мнение.
Как мужчина и как начинающий отец ребенка с синдромом Дауна вы мыслите слишком глобально, на мой взгляд.

1. Предположим, вы попросите организовать в каждом районе свой медико-генетический центр, специализированные учреждения и прочая. Предположим, вам даже дадут официальный ответ. Он будет такой: нет специалистов, нет денег. По вашему письму никто не кинется выделять на это деньги, как это ни грустно.

2. Кое-какие направления, как вам правильно (на мой взгляд) уже указали девочки, следует тщательнее обдумывать - "надо осторожнее просить и мечтать, не дай бог сбудется" (с).

Вопросов, которые нас волнуют, гораздо больше, например, вот здесь их обсуждали:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-12-0-00000081-000-0-0-1268395387

selena пишет:

цитата:

У нас есть материалы проведенного опроса мам из 37 регионов с совершенно разными диагнозами у детей. Фенилкенатурия, РДА, тяжелый аутизм, Синдром Дауна, ДЦП и пр. систематизированы по блокам ПРОБЛЕМЫ (в т.ч медицинские, юридические, оформление инвалидности, обучения и пр) и ПРЕДЛАГАЕМЫЕ ПУТИ РЕШЕНИЯ. Это происходило в рамках подготовки Круглого стола "Семья и ребенок-инвалид", май 2008 в Кремле. Диагнозы указывались такие, что сердце сжималось. У каждой категории "особых детей" есть свои проблемы, но нами они были систематизированы как ответы на социальный опрос анкеты. Получились общие проблемы - суть медицинские, обучение, оформление инвалидности, проблемы и дискриминация при приеме в учебные заведения - школьные и дошкольные и т.д.. Можно пойти по профилю диагноза, а можно по направлениям, которые примерно указаны в ТЕМАХ ТЕЛЕПЕРЕДАЧ - они как раз и сформулированы на основании того, что мам волновало. Например, есть медицинская составляющая, которая для разных диагнозов разная, и также подлежит обсуждению, т.к., например, ФГУ РРЦ "Детство" занимается - и успешно, только с ДЦП. (Для детей-аутистов и с СД у них есть отделение на 35 коек и очередь на 4 года вперед. Они остро - это Вам и Лильин Е.Т. подтвердит - нуждаются и в площадях и в финансировании, а мы все - в том числе и дети с другими диагнозами - в открытии таких центров в регионах). В то же время есть ранний скриннинг, который остро необходим для наших детей - "Институт раннего вмешательства" Питер. Это только для примера. Таким образом, есть и проблемы поставленныеы мамами, и мнения специалистов, пилотные проекты по разным направлениям (с их координатами) по этим проблемам известны. В том числе примеры успешного решения этих проблем (единичные, но их нужно показывать - в основном регионы при поддержке местных властей, и Москва - штук 5-7) Материалов много.

То есть, если затевать такое письмо, надо гораздо серьезнее к этому подходить, на мой взгляд.

 Отправлено: 16.04.10 17:27. Заголовок: OlgaLD Согласен, что..

OlgaLD Согласен, что глобально. Но сам регламент обращения к Президенту требует такого формата. Не я его придумал. Локальные проблемы отправляются в регион отправителя на рассмотрение. Да, и информации мне не хватает. Вернее ее много, но она разрозненная и просто катастрофически не хватает времени ее систематизировать. Вот если бы работа не мешала....
Пусть даже письмо и проигнорируют, пусть даже и ответ не пришлют. Пусть вообще ничего не делают - желания у меня помочь нашим детям встать на ноги меньше не станет.:) Они достойны этого потому, что мы любим их, а они нас.:)
А насчет обдумывания предложений - понятное дело, что черновик я отсылать и не собираюсь, поэтому и попросил помощи.

 Отправлено: 16.04.10 17:43. Заголовок: Watson не паникуйте..

Watson
не паникуйте, все те так плохо. Мы ходим в обычный сад, есть коррекционные сады.Вчера звонили из соцзащиты, собирают списки детей-инвалидов для 8 лицея, они в рамках федеральной программы дистанционного обучения будут работать (на всякий случай записались, вдруг пригодится). Вы не обращались в "Нейро"?там могут проконсультировать по поводу развития малыша.
Федор на аватарке таким взрослым выглядит, такой взгляд глубокий

 Отправлено: 16.04.10 22:53. Заголовок: Watson спасибо вам, ..

Watson спасибо вам, за точто хотя бы пытаетесь.

 Отправлено: 17.04.10 01:39. Заголовок: Nikname пишет: Wats..

Nikname пишет:

цитата:

Watson пишет: цитата: Организация в каждом областном центре РФ дошкольного и образовательного учреждения для детей с синдромом Дауна. Это очень важно и нужно, что бы дети развивались в обществе, а не отсиживались по домам. Обязать местных чиновников оказывать содействие в организации таких учреждений. Обеспечить такие центры профессиональными кадрами в данной области. Это неправильня просьба. Не дай боже удовлетворят, сгонят всех синдромных в спец сады и школы и варитесь в своем соку. Дети с сд могут ходить в обычные сады, лишь бы не препятствовали с реализации права. ПРоблема в предоставлении помощника в общеобразовательной школе для желающих итегрироваться по-полной

Согласна еще как!
У нас в Уфе есть коррекционная школа, где есть спец.класс с детьми с СД. Этот класс был создан:
1. Т.к. детей с СД после спец.садика (где их, кстати неплохо развивали и много хорошего получилось) некуда было определить на момент их выпуска.
2. Решили запустить эксперимент (я узнала, он 5 летний) об обучении таких детей.
3. Надо было где-то и как-то отрабатывать предлагаемые методики.

Так вот после 2,5 лет обучения в этом классе одна мама почти в слезах мне жаловалась, что ребенок теряет даже то, что приобрел за годы садика. Тянуться не за кем. Что она очень хочет отказаться от этого жуткого эксперимента и перейти в другой класс. (Её кстати перевели без проблем, но те "слёзки" надолго запомнила).

И о том, что НИГДЕ и НИЧЕГО НЕТ я тоже не согласна. Есть и школы и садики и реаб. центры. Но вот со специалистами действительно плохо... Стимулировать надо быть ХОРОШИМИ СПЕЦИАЛИСТАМИ. Пусть и з/п и условия работы будут достойными.

 Отправлено: 17.04.10 02:14. Заголовок: Watson Люблю таких ..

Watson Люблю таких папочек! Давайте дружить!!!!!
У меня организация (см тему РОО СоДействие РБ) И ТРУЖУСЬ я в этом направлении два года (год официально зарегистрированной организацией) Объединила родителей. Очень осторожно и продуманно строю глобальные планы.
Результаты есть и очень хорошие. Все бывшие "глухие" вопросы решаются параллельно и это даёт эффект. И общество реагирует получше, и медики решили "не ругаться в карточках" и специалисты потихоньку набираются опыта и уже не отказывают принимать в работу наших деток. И мн. др....
Родители стали поуверенней и даже спорят с инстанциами (и я вместе с ними ) И создав единожды прецеденты в разных направлениях (пройти в обычный садик, попасть в обычную школу, пойти вообще учиться туда, куда надо, а не туда, куда "посылают") нам уже легче опираться на это! Те инстанции, которые раньше "бузили" уже не так смело это делают, или вообще очень даже прислушиваются и вполне замечательно решают вопросы.

Здорово, что Вы решили вот так сразу решить основные вопросы. Но по опыту общения даже с маленькими чиновниками замечу, что получишь то,что просишь, если:
- не просишь слишком многого;
- это реально выполнимо ими (желательно без особых фин. вложений),
- это поработает их на пиар (смотрите, какой я хороший, что помог детям-инвалидам),
- и вообще не просишь, а предлагаешь: готовые решения, разработки, сотрудничества по такому-то вопросу....

Сейчас президентская помощь больше склоняется к адресной: придумайте СУПЕР (нац.) проект - получите суперГрант
А думать за вас.... Или финансировать "думающих" в чиновничьих креслах....
Дорогой Watson Если у Вас есть готовые разрабртки, программы, проекты - Вам надо просто их предложить Президенту (а лучше и ближе, видимо, у себя в городе) и тогда отдача будет реальней и для Вашего сынишки быстрее..... А для этого организуйте у себя в городе такую же как у нас Общественную Организацию родителей детей с СД. А вот когда организаций будет много, цели и задачи будут едины, тогда и слушать и слышать будут наши с вами предложения...


Не сколько не желаю остановить Ваши начинания!
Удачи Вам!
И да ПУСТЬ У ВАС ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ!!!!!

 Отправлено: 17.04.10 03:05. Заголовок: samilana пишет: Дор..

samilana пишет:

цитата:

Дорогой Watson Если у Вас есть готовые разрабртки, программы, проекты - Вам надо просто их предложить Президенту (а лучше и ближе, видимо, у себя в городе) и тогда отдача будет реальней и для Вашего сынишки быстрее.....

Вот именно в городе. Быстрее будет дело делаться. Я вот с календарями к управделами по образованию именно нашего округа в Москве подкатилась. А пришла к директору школы 8 вида в районе и подарила ему календарики и Аполлинарию сразу в 1 ый класс зачислили, в 6 лет. Я , правда, думаю пока .

 Отправлено: 17.04.10 03:17. Заголовок: Watson Я солидарна с..

Watson Я солидарна с девочками и благодарна вам за ваше письмо.
Действительно, столько не решенных вопросов или как это по другому назвать, но чего ни коснись - "палка о двух концах". - Если садики и школы непосредственно для наших деток, то это для них плохо, им неоткуда будет черпать необходимые жизненные навыки, т.к. детки при СД разной степени интелектуальности, способности учатся друг у друга и здесь не все будет зависеть только от педагога и воспитателя.
- Если в обычных школах...тоже неизвестно как пойдет и как будет ребенок справляться, ведь сейчас программы идут очень сложные, здоровые детки не все справляются. Даже если будет волонтер..как это будет выглядеть?...здесь тоже много вопросов будет, смотря как другие дети воспримут, если примут, хорошо, а ведь не всегда так , сейчас ребятки немного с черствыми сердцами...конечно не все..но...!
Теперь о зарплате...., вот сейчас..чуть что ...надо достойную зарплату, понятно что ее всем сегодня надо. Это что ж получается, если з/п не удовлетворяет, то учитель, педагог, воспитатель лишний раз не подойдет, чему то не обучит и будет выкладываться только на свою з/п ? (У нас в городе проходит "репетиция" в обычных школах по ЕГ, так ведь здоровые детки трясутся, нарушается психика у многих, да еще почему то надо платить детям за пробный ЕГ 174р.?!
У нас сегодня нет учителей в коррекционной школе с иновационными программами обучения и подхода к таким детям. Все от Петра 1. Сегодя столько программ для обучения, но они не применяются в коррекционных школах, может только у нас в городе?! В классах по 8- 10 а то и меньше учеников, с СД в классах с 1 по 8 класс ,ну по одному ребенку, остальные детки с другими заболеваниями, или просто не успевают в обычных школах, или в нашем случае детки из деревень из небагополучных семей.
Все уроки проходят автоматом, ни кто из педагогов не заморачивается, что понял что то твой ребенок из урока или нет, работают с детками более здоровыми. Хорошо если сам ребенок успевает что то усвоить,а дома мамы сами занимаются или иными путями.
Конечно очень хочется чтоб что то решилось в пользу наших деток, но когда все это будет? Поэтому надо поднимать эти вопросы и стучатся во все двери и пытаться помочь,
только вот как? По одиночке это не получится, нас не услышат.
Сегодня, я очень благодарна что у нас в Башкирии есть общество "СоДействие" во главе с нашей Людмилой и ее командой , которые сегодня многое сделали для наших деток и продолжают работать в этом направлении.

 Отправлено: 17.04.10 04:16. Заголовок: Вот мысли вслух и св..

Вот мысли вслух и свое мироощущение - самое ценное. Я очень вам благодарен.
Башкирии большой привет - я 10 лет жил в Кумертау, так что вобщем земляки.

 Отправлено: 17.04.10 14:41. Заголовок: Watson пишет: Башки..

Watson пишет:

цитата:

Башкирии большой привет - я 10 лет жил в Кумертау, так что вобщем земляки

Возвращайтесь! Споемся!
Таких дел напридумываем, заграница позавидует!

 Отправлено: 18.04.10 04:36. Заголовок: Бася На аватарке Фед..

Бася На аватарке Федору 4 месяца. Сейчас, после операции, взгляд еще более серъезный стал, как будто понимает свое состояние. Но вот никак не получается подловить его, когда он улыбается. Улыбка - это что то с чем то. В больнице все улыбаться начинают, когда этот крохотулька весь в проводах дарит им свой смех.:)
Про лицей читал. Сформировали класс - 46 человек (!!!), но только для детей с закрепленным интеллектом. Еще дистанционное обучение буде через интернет - по Skype. Только такая форма навряд ли подойдет для наших деток. Тут нужна усидчивость и хорошее внимание.

 Отправлено: 18.04.10 04:51. Заголовок: samilana Увы, возвр..

samilana Увы, возвращаться уже некуда. Зимой похоронил маму - она в Кумертау у меня жила. Хотя есть мысль купить там коттедж, благо строят хороший поселок. Да и природа вокруг - сплошной санаторий - как раз для наших деток.:)
Споемся легко. Тем более Настёна такая завидная невеста. А дела можно придумывать и за 1000 км. друг от друга. А заграница нам и так завидует - ведь их боязнь русских и есть зависть.:)

 Отправлено: 18.04.10 05:04. Заголовок: мама Валеры Папе Ва..

мама Валеры Папе Валеры. Мой старший учится в 7-ом классе обычной общеобразовательной школы. Знаете, и для здорового ребенка это большой стресс, а уж для наших солнышек - я думаю, вообще труба. Дети стали жестче и циничнее, по сравнению с нашими детскими годами. Они не приемлют ни капли отклонений - иначе ярлык моментально и полный игнор. Хотя старшего я воспитываю в этом плане как в Библии - "Блаженны нищие духом - ибо их есть Царствие Божие". Т.е. дети, да и не дети, - инвалиды есть на земле, что бы спасать нас от равнодушия и лжи. И ведь такой подход действительно помогает ему. Он совершенно спокойно относиться ко всем без разбора - здоровый человек или с проблемами. Я вот даже иногда думаю - почему церковь не опекает школы?

 Отправлено: 18.04.10 16:51. Заголовок: Watson Ах, засмущали..

Watson Ах, засмущали, право! Особенно про завидную невесту Растим как можем!
Блюдём в строгости и порядке.

Так что там с письмом - всё еще пишете?

Давайте параллельно попробуем попридумывать что-нибудь очень оптимальное в сфере образования для наших детей.
У нас в Башкирии (по кр. мере в Уфе) сейчас очень даже готовы к новшествам.
После проведенной Недели Добра у меня тут завязались тесные отношения с кафедрой специальной педагогики нашего Пед Универа. Готовы выслушать (и даже попробовать в деле) клёвые идеи, и самое главное после последней встречи со студентами мне удалось привлечь их внимание к нашим детям.
В принципе они просто ждут команды, готовы приступить к готовым интересным планам.

Но я просто не в состоянии заниматься всеми делами одновременно! И уж сидеть и создавать супер проект в сфере образования - это отдельное ОГРОМНОЕ дело. Очень хочу обрасти единомышленниками в этом вопросе!!!!!

 Отправлено: 19.04.10 02:00. Заголовок: Watson пишет: почем..

Watson пишет:

цитата:

почему церковь не опекает школы?

мне кажется именно духовного воспитания и не хвает большинству людей и соответственно детям.

 Отправлено: 19.04.10 03:54. Заголовок: samilana Письмо в п..

samilana Письмо в процессе. Сейчас пока маленькая остановка. Я у своих в больнице все свободное время. Жене помогаю с Федюшкой. Они одни в палате, а к нему еще куча поводов подключено. Вот я на подхвате там кручусь.:) Как переведут их в другую палату или провода поснимают - со временем станет посвободнее.
Пока думаю убрать пункт по образованию. Проблема действительно требует довольно глубокой проработки. Надо все извилины по этому вопросу выстроить в прямую линию.
Я был бы рад стать вашим удаленным соратником в процессе становления наших солнышек.

 Отправлено: 19.04.10 12:05. Заголовок: Скорейшего выздоровл..

Скорейшего выздоровления Федюшке! Очаровательный малыш!
Мамочке передавайте наши теплые приветы!
Поскорее всем вернуться домой!

 Отправлено: 19.04.10 15:08. Заголовок: Спасибо. :sm38: ..

Спасибо.

 Отправлено: 19.09.10 18:56. Заголовок: Watson Я эту тему уп..

Watson Я эту тему упустила в своё время.
По поводу письма. Я не со всем согласна, но идея неплохая. Вот только, мне кажется, что чем больше "намешать" на начальном этапе, тем меньше толку будет на выходе. Слишком много разных требований (предложений) для одного письма. Ведь Президент не решает проблему единолично, сидя в кабинете за чашечкой кофе, а "передаёт её" (в лучшем случае) в конкретную инстанцию. А Ваше письмо в какую инстанцию передавать(?), если разные пункты касаются разных структур (медиков, педагогов, соц. учреждений...)
Нужно либо написать разные письма, либо выбрать любую наболевшую проблему и попытаться решить её. Второй вариант считаю наиболее правильным (ИМХО).
Предлагаю начать с

цитата:

Включить в перечень «ПРАВИЛА ПРИЗНАНИЯ ЛИЦА ИНВАЛИДОМ» Постановления Правительства РФ от 07.04.2008 N 247 отдельным пунктом «Категория "ребенок-инвалид" устанавливается до достижения гражданином возраста 18 лет, имеющим заболевание трисомия 21 хромосомы (синдром Дауна)

Стоит ли открывать Америку? Можно попытаться это сделать, используя опыт Людмилы (samilana). Они подобное писали. Можно взять за основу, подкорректировать, дописать, опубликовать у нас на форуме, подписаться (в этом мы тоже уже имеем опыт ) и попытаться таким образом чего-то добиться?! Кто не стучится - тому не открывают. Так может объединиться и попытаться достучатся? Даже если кто-то решил подобную проблему для себя, то...

цитата:

почему не попробовать что то сделать сегодня, что бы завтра кому то стало легче и лучше?

 Отправлено: 20.09.10 04:07. Заголовок: Хельга Письмо было ..

Хельга
Письмо было доработано с учетом всех высказываний присутствующих здесь девчат. Но по ходу дела мне пришлось его еще сократить, т.к. я его отправлял через интернет, а там лимит на количество символов установлено. Потом пришел ответ из администрации президента, что письмо переправлено в минздрав. И из минздрава уже пришел письменный ответ. Вывод я сделал такой - президенту есть время заниматься исчезновением гречки из магазинов, премьеру есть время рекламировать автоведро корпорации ВАЗ, Голикову волнует только отчетность по рождаемости - и никому вообще из власть придержащих нет дела до наших детей.

 Отправлено: 20.09.10 04:53. Заголовок: Watson К сожалению ..

Watson
К сожалению мы с вами живем в России

 Отправлено: 20.09.10 11:44. Заголовок: Просто государству В..

Просто государству ВЫГОДНО ставить препоны на пути оформления инвалидности, чтобы меньше выплачивать пенсий.

 Отправлено: 20.09.10 13:26. Заголовок: Watson необьяснимо н..

Watson необьяснимо но факт!!!!

 Отправлено: 20.09.10 16:45. Заголовок: Aлёнка@ пишет: К со..

Aлёнка@ пишет:

цитата:

К сожалению мы с вами живем в России

Россия - Родина - это здорово, Россия - Государство - . Я бы так сказал.

 Отправлено: 20.09.10 17:06. Заголовок: Destiny пишет: необ..

Destiny пишет:

цитата:

необьяснимо но факт!!!!

Почему же не объяснимо. Есть государства социально-ориентированные. Есть государства бизнес-ориентированные. Если делать по уму - бизнес-ориентирование должно идти к социальному направлению. У нас же свой путь и лежит он через . Бизнес ради бизнеса и ничего, кроме бизнеса. Да, принимаются социальные законы, но механизм их исполнения не работает, за это уже никто не отвечает, по-большому счету. Поскольку бизнесу это не выгодно и не рентабельно. Закон рынка. Причем очень дикого и не развитого. Вот и все объяснение. Государству нужны те, кто приносит доход в казну и охраняет его углеводороды, во всем остальном Государство играет с народом в политику.

 Отправлено: 21.09.10 00:26. Заголовок: Watson пишет: Почем..

Watson пишет:

цитата:

Почему же не объяснимо. Есть государства социально-ориентированные. Есть государства бизнес-ориентированные. Если делать по уму - бизнес-ориентирование должно идти к социальному направлению. У нас же свой путь и лежит он через . Бизнес ради бизнеса и ничего, кроме бизнеса. Да, принимаются социальные законы, но механизм их исполнения не работает, за это уже никто не отвечает, по-большому счету. Поскольку бизнесу это не выгодно и не рентабельно. Закон рынка. Причем очень дикого и не развитого. Вот и все объяснение. Государству нужны те, кто приносит доход в казну и охраняет его углеводороды, во всем остальном Государство играет с народом в политику.

ОБЪЯСНИМО!!!!!!!!!!

 Отправлено: 21.09.10 02:26. Заголовок: Watson И всё же. Я д..

Watson И всё же. Я думаю, можно было бы ещё написать, касаясь только одного вопроса: конкретно и по существу, собрав подписи форумчан (и не только). Одна дождинка еще ни дождь... А масса капель - это уже водопад! В конце концов, почему не попробовать: вода камень точит! Да и мы не переломимся. Если долго и нудно надоедать, глядишь, - результат будет!?
Не за себя прошу, , за державу обидно!

 Отправлено: 21.09.10 17:02. Заголовок: Хельга пишет: за д..

Хельга пишет:

цитата:

за державу обидно

 Отправлено: 21.09.10 17:22. Заголовок: про пенсии для детей..

про пенсии для детей-инвалидов не хотите добавить? Я имею ввиду что родители стали получать письма с пенсионного фонда в которых указано ,что нужно открыть новый счёт именно на имя ребёнка . С октября пенсия на родителей выдаваться не будет. Но чтобы родители смогли снять пенсию со счёта ребёнка нужно получить будет в соц защите разрешение а в дальнейшем отчёт по чекам. Куда и на что потрачены деньги. Нас- настоящих родителей хотят прировнять к опекунам. Сейчас во многих городах творится неразбериха. Люди судятся и обращаются за помощью в прокуратуру.

 Отправлено: 21.09.10 17:37. Заголовок: люся пишет: Нас- н..

люся пишет:

цитата:

Нас- настоящих родителей хотят прировнять к опекунам

Ну а опекуны,получается, ниже сортом

 Отправлено: 21.09.10 17:51. Заголовок: Вчера я ходила в отд..

Вчера я ходила в отдел соцзащиты госучреждение которое работает с детьми инвалидами.Мальчики и девочки вы обижаетесь на свое государство,а нам и до Ваших норм далеко. Наши детки в основном находятся на домашнем обучении, у нас нет для них кружков 1 единственный сад!!!!! на всю область и городи 1 реабилитационный центр посещают единицы, у нас вообще нет специалистов работающие с данными детьми, даже нет дефектологов.Это я все узнала в этом отделе переговорив с начальником отдела.Она мне посоветовала сходить в этот сад переговорить с заведующей может быть она поставит вас на очередь. Наши так называемые специалисты с советских времен никуда не выезжали по обмену опытом, где то 2 года назад выезжали в Алматы там показали 2 ролика и то как дети только на занятиях и все. БОЛЬШЕ НИЧЕГО!!!!. Я спросила каких самых больших успехов достигли наши дети, она вспомнила только одного мальчика которого перевели из обучения на дому в школу,а дальнейшую судьбу этого ребенка она не знает Вот такие у нас специалисты работают в госорганах им по барабану наши дети.Я спросила наш пединститут ежегодно выпускает дефектологов где же? эти специалисты. Она только пожала плечами ни один специалист не пришёл к ним работать. Мои хождения на этом не закончились теперь я пойду в тот самый детсад и в пединститут

 Отправлено: 21.09.10 17:55. Заголовок: Причём тут "ниже..

Причём тут "ниже сортом"??? Просто в семейном кодексе о том что родители должны отчитываться(в частности объяснять на что тратят деньги )такое не прописано и получать разрешение на получение денег . Но независимо от этого теперь и настоящие родители должны отчитываться на что потрачена "огромная сумма" выданная на ребёнка государством. Я вас обидеть не пыталась.Более того я перед вами как и многие девочки с форума-приклоняюсь.Но всё таки опекуны-родители и настоящие родители это немного разное. Даже по закону.

 Отправлено: 21.09.10 18:16. Заголовок: клименко Наташ, не о..

клименко Наташ, не обижайся... Ты усыновляла всех детей, или они все под своими фамилиями? Тебе приходится отчитываться за потраченные пенсии детей? на что, для чего? просто мне кажется, что это нереально... иду на базар, покупать ребенку шмотку, что, чек просить? ну они мне хоть пачку этих чеков дадут, пиши что хочешь.. или к базаркому идти, чтоб заверял печатью базара? так он тоже что угодно написать может.... для чего это все....

 Отправлено: 21.09.10 18:20. Заголовок: люся Я делал письм..

люся

Я делал письмо аж в апреле и давно получил на него ответ. Пока ничего нового писать не планировал. По пенсиям у нас где то на форуме был разговор по этой неразберихе.

 Отправлено: 21.09.10 18:24. Заголовок: люся пишет: разреше..

люся пишет:

цитата:

разрешение на получение денег

Это в первую очередь нужно банку. А оформить такое разрешение может только опекунский совет. Такое вот у нас законодательство.
У меня такая же ситуация, но я не обязан отчитываться по чекам - мне даже и не упоминали об этом.

 Отправлено: 21.09.10 18:34. Заголовок: Это к сожалению пока..

Это к сожалению пока. Банк тут не причём. Всё новшество вводит ПФ.Зайдите на u-mama сайт Екатеринбужских родителей. На форуме"особый ребёнок"там всё подробно объясняется и идёт бурное обсуждение по этому вопросу.

 Отправлено: 21.09.10 18:35. Заголовок: В том то и дело,что..

В том то и дело,что из-за таких законов и не очень берут особых деток в семью. В мае я была в Москве и после посещения ДДИ для детей с УО не выдержала и пошла в приемную президента как раз по этому вопросу. Там тоже начали объяснять про жестокое обращение в приемных семьях, про корыстные цели и т.д. Что желание брать особого ребенка-это желание приемных родителей и пусть ни сами тогда справляются. Пришлось объяснить, что при наших законах это желание не очень возникает и что в ДДИ ,где находится 400 детей-моё усыновление первое. А ведь там есть замечательные дети,которые смогли бы жить в обществе, но у них один путь-во взрослый интернат после 18 лет.
Показала огромную папку с документами, которую приготовила для усыновления- кандидаты в приемные родители и усыновители проходят жесткий контроль и если потом выявляются какие нарушения в семье, то это недоработка органов опеки.Ну и еще приводила примеры.основываясь на личный опыт. Как ни странно,но убедила. Потом надо было обращаться с предложением в Думу, но у меня время в Москве было очень ограниченно.
Это я все к тому, что в таком вопросе не надо делиться на настоящих и не настоящих родителей.
В Приморье настоящие родители получают пенсию на особого ребенка более 7,5 тыс.,а приемные на содержание 4800.
А пенсию еще попробуй получи...
Вот и делают выбор при подборе ребенка не в пользу особых.

 Отправлено: 21.09.10 18:37. Заголовок: Всё очень и очень ме..

Всё очень и очень мерзко.

 Отправлено: 21.09.10 18:41. Заголовок: Татьяна71 пишет: кл..

Татьяна71 пишет:

цитата:

клименко Наташ, не обижайся... Ты усыновляла всех детей, или они все под своими фамилиями? Тебе приходится отчитываться за потраченные пенсии детей? на что, для чего? просто мне кажется, что это нереально... иду на базар, покупать ребенку шмотку, что, чек просить? ну они мне хоть пачку этих чеков дадут, пиши что хочешь.. или к базаркому идти, чтоб заверял печатью базара? так он тоже что угодно написать может.... для чего это все....

У меня трое усыновленных,а шесть приемных.

 Отправлено: 21.09.10 18:53. Заголовок: П Ф оправдывает себя..

П Ф оправдывает себя тем,что по их мнению основная масса детей инвалидов рождается у неблагополучных родителей и проживает в неблагополучных семьях. Родители пропивают пенсии детей. А они(ПФ) хотят чтобы деньги выданные государством тратились сугубо на детей.Т.е заботятся о детях.

 Отправлено: 21.09.10 18:56. Заголовок: Увы, законы Государс..

Увы, законы Государство создает для себя и под себя. Мы его интересуем только лишь как налогоплательщики и совершенно не интересуем, если начинаем заикаться насчет пенсий и льгот. Наши проблемы не приносят доход казне, от нас одни убытки. Но и без поверхностного внимания нас не оставляют - иначе Евросоюз, ВТО, и прочая, прочая, прочая начнут пальчиком грозить - "Ай-ай-ай, что ж вы инвалидов не бережете". Вот и делаешь вывод - что вся эта "забота" о детях, да и не только - лишь для мирового сообщества пыль в глаза.

 Отправлено: 21.09.10 19:00. Заголовок: люся пишет: по их м..

люся пишет:

цитата:

по их мнению основная масса детей инвалидов рождается у неблагополучных родителей и проживает в неблагополучных семьях

ну вот. с чем я вас и поздравляю, господа алкоголики, тунеядцы и лоботрясы....

 Отправлено: 21.09.10 19:01. Заголовок: люся пишет: Всё оче..

люся пишет:

цитата:

Всё очень и очень мерзко

Даже и не то слово...
Сейчас даже и если родителям и дадут разрешение на снятие пенсий, то все равно пройдет какое-то время,пока они смогут обратиться в банк.а в масштабах всей страны даже один-два дня с каждого родителя полежат денежки в банке под 1 % и то приличная сумма набегает...

 Отправлено: 21.09.10 19:06. Заголовок: Татьяна71 пишет: с ..

Татьяна71 пишет:

цитата:

с чем я вас и поздравляю, господа алкоголики, тунеядцы и лоботрясы....

Эх, загулять что ли от этого маразма?

 Отправлено: 21.09.10 19:06. Заголовок: люся пишет: П Ф опр..

люся пишет:

цитата:

П Ф оправдывает себя тем,что по их мнению основная масса детей инвалидов рождается у неблагополучных родителей и проживает в неблагополучных семьях. Родители пропивают пенсии детей. А они(ПФ) хотят чтобы деньги выданные государством тратились сугубо на детей.Т.е заботятся о детях.

К сожалению, в этом есть доля правды. Только за такими семьями должны следить органы опеки и медицина контролировать лечение. А какой смысл тогда всем выдать разрешение?
Если бы ПФ беспокоился о детях, то перечисляли бы пенсии под нормальный процент.

 Отправлено: 21.09.10 19:06. Заголовок: Watson наверное, над..

Watson наверное, надо соответствовать

 Отправлено: 21.09.10 19:07. Заголовок: Но в Москве в 2009 г..

Но в Москве в 2009 году прокуратура отменила этот "закон"по Москве и московской области. Страна у нас одна вроде

 Отправлено: 21.09.10 19:07. Заголовок: Watson :sm36: :sm3..

Watson

 Отправлено: 21.09.10 19:09. Заголовок: люся пишет: в Москв..

люся пишет:

цитата:

в Москве в 2009 году прокуратура отменила этот "закон".

Не путайте Москву и Россию.

 Отправлено: 21.09.10 19:13. Заголовок: А вы в курсе, что ок..

А вы в курсе, что около 1.000.000 детей в этом году не попали в детсады? Речь идет не об особых ребятёнках, а совершенно обычных. Так в каком месте мы находимся (наверно, даже глубже, чем в ), если и здоровый генофонд этой стране не нужен и не нужны головы и руки работоспособных людей, которые вынуждены сидеть по домам? Зато "Ай, ай, гречка подорожала, а кто это сделал?"

 Отправлено: 21.09.10 19:15. Заголовок: Watson гречка - это ..

Watson гречка - это серьезно.

 Отправлено: 21.09.10 22:03. Заголовок: Татьяна71 пишет: л..

Татьяна71 пишет:

цитата:

люся пишет: цитата: по их мнению основная масса детей инвалидов рождается у неблагополучных родителей и проживает в неблагополучных семьях ну вот. с чем я вас и поздравляю, господа алкоголики, тунеядцы и лоботрясы....

Я НОРМАЛЬНАЯ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ......И МУЖ!!!

 Отправлено: 21.09.10 22:51. Заголовок: Destiny пишет: Я Н..

Destiny пишет:

цитата:

Я НОРМАЛЬНАЯ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Destiny да ладна!

 Отправлено: 21.09.10 22:56. Заголовок: Татьяна71 пишет: да..

Татьяна71 пишет:

цитата:

да ладна!

ну да.....

 Отправлено: 22.10.10 18:45. Заголовок: Watson пишет: Потом..

Watson пишет:

цитата:

Потом пришел ответ из администрации президента, что письмо переправлено в минздрав. И из минздрава уже пришел письменный ответ.

Уверен, что президент не читал его, администрация (сотрудники) сами переправили его подальше ...
Инициатива с письмом хорошая, сам даже подумывал над такой мыслью

А о нашей проблеме не узнают пока не поднимется общественный резонанс ... а письмо Ваше можно попробовать разместить в блоге президента или премьера, на его сайте, в твитер ему скинуть, можно официально отправить с кучей подписей (правда поставить их всем нам нереально )

кстати, а как выглядит последняя версия письма?

 Отправлено: 22.10.10 18:47. Заголовок: OlgaLD пишет: Прост..

OlgaLD пишет:

цитата:

Просто государству ВЫГОДНО ставить препоны на пути оформления инвалидности, чтобы меньше выплачивать пенсий.

еще не известно что выгоднее - платить пенсию ребенку инвалиду и пусть за ним родители присматривают или содержать дом малютки, деддом и т.п. с детишками, персоналом, содержать все это, платить зп ... у туже гречку туда завозить нужно, а она дорожает!

 Отправлено: 22.10.10 18:50. Заголовок: Новенький пишет: ещ..

Новенький пишет:

цитата:

еще не известно что выгоднее - платить пенсию ребенку инвалиду и пусть за ним родители присматривают или содержать дом малютки, деддом и т.п. с детишками, персоналом, содержать все это, платить зп

Ну судя по обстановке с инвалидностью нашим деткам выгоднее содержать детские дома и все такое...
Ребенок рождается - говорят родился инвалид и его место в детдоме
если забираешь в семью сразу говорят, ну а что вы хотели...сами его забрали, сами и растите, никакой поддержки не будет..и инвалидность ему не нужна

 Отправлено: 22.10.10 18:50. Заголовок: Новенький пишет: со..

Новенький пишет:

цитата:

содержать дом малютки, детдом и т.п. с детишками, персоналом, содержать все это, платить зп

Это выгоднее - поскольку это государственный котел, в который можно запустить чиновничью руку. Не секрет ведь, что не все деньги доходят до этих домов. А вот в ваш карман так государство (чиновник) не залезет.

 Отправлено: 22.10.10 18:54. Заголовок: trini пишет: если з..

trini пишет:

цитата:

если забираешь в семью сразу говорят, ну а что вы хотели...сами его забрали, сами и растите, никакой поддержки не будет..и инвалидность ему не нужна

того кто так мне скажет на бампер посажу [img src=/gif/smk/sm54.gif] и вытрясу с этого государства, больниц и работодателя все что мне полагается

а так уже начали сталкиваться с первыми трудностями. Нам массаж прописали, а в поликлинике все до декабря расписано. А нужно сейчас ... хорошо удалось знакомую массажистку найти ... дольше думается еше тяжелее будет, ну да это ничего, мы народ такой, нас е.. а мы крепчаем (уж извините что позволил выразиться себе) ... просить не буду, буду требовать, причем жестко требовать

 Отправлено: 22.10.10 19:01. Заголовок: Watson пишет: поско..

Watson пишет:

цитата:

поскольку это государственный котел, в который можно запустить чиновничью руку

Да. Вот сколько уже было скандалов, когда выяснялось, что детям-сиротам якобы покупали телевизоры по 100 тысяч рублей, а там стоит один максимум по 2000 (к примеру, числа из головы, но факты есть факты).
Или вон хотя бы у Натальи Клименко спросите, что там с пенсией ее последнего (на сегодняшний момент) приемного сынишки - за все его годы жизни набежала дикая сумма 25000, а ведь он уже школьник. И в Московской области, откуда ребенок, пенсия выше, чем в целом по России. Где она?
Вот и выгодно им. Гадам.

 Отправлено: 22.10.10 19:03. Заголовок: Новенький В поликлин..

Новенький В поликлинике у нас, например, массаж делают 10 минут. Плюс принести ребенка, раздеть-одеть, разгоряченного по зиме нести домой. Уверена, что от этого пользы нет, а вред точно может быть, тем более с нашим низким тонусом.
Мы с самого начала делаем массаж Ване платно на дому. По тем временам это были большие деньги. Зато делают массаж нам час. Массажистка ранее работала в реабилитационном центре. Результат налицо. Ребенок сам ходил вдоль мебели в год и 2 мес., сам полностью самостоятельно ходил уже в полтора года. Для синдрома Дауна это достаточно хороший результат. С плоскостопием ситуация тьфу-тьфу-тьфу. Всем этим до сих пор постоянно занимаемся. всё с той же массажисткой (повезло нам с ней), в бесплатную даже не обращались.
Как хотите к этому относитесь, рассказала про свой опыт.

 Отправлено: 22.10.10 19:32. Заголовок: OlgaLD ну мы тоже бу..

OlgaLD ну мы тоже будем делать платно и на дому, либо у знакомой на работе (она в другой поликлинике работает). Так что надеюсь что все получится как надо, а не 10 минут в суете и спешке потому что очередь в пол коридора

 Отправлено: 22.10.10 19:32. Заголовок: Новенький По поводу ..

Новенький По поводу массажа. Мы тоже делали на дому платно. Щас правда уже перестали, потому что Ника ну никак не хочет даваться его делать...
А так сколько делали - все платно.
можно было бы и в поликлинике детской сделать, да тоже страшновато было.. как Оля пишет
OlgaLD пишет:

цитата:

В поликлинике у нас, например, массаж делают 10 минут. Плюс принести ребенка, раздеть-одеть, разгоряченного по зиме нести домой. Уверена, что от этого пользы нет, а вред точно может быть, тем более с нашим низким тонусом

Так что решайте!!!
А Верочке уже можно массаж делать? Все-таки операция была?

 Отправлено: 22.10.10 20:39. Заголовок: trini новая ава!!!!т..

trini новая ава!!!!такая народная!!!!простая и от души!

 Отправлено: 22.10.10 22:11. Заголовок: Хельга пишет: за де..

Хельга пишет:

цитата:

за державу обидно!

Это точно,если в столицах хоть что-то делается для детей с.Д, то в малых городишках такой тухляк.Родители сами как могут так развивают.

Watson пишет:

цитата:

Россия - Государство -

Мы сами делаем наше государство таким.это касается всех нас.Привык русский человек терпеть все,это каснись любой темы,повысят нам пенсионный возраст и что будем возмущаться?

Я говарю будут изменения для наших детей,но не в нашей жизни.

Давайте может устроим переворотик маленький,что б сдвинуть с мервой точки ,и что б наше Государство к нам и нашим деткам повернулось своим

 Отправлено: 23.10.10 00:07. Заголовок: аталька пишет: Дава..

аталька пишет:

цитата:

Давайте может устроим переворотик маленький,что б сдвинуть с мервой точки

Это лозунг или предложение?

Ну так кто же мешает?

Где живете, там и делайте.

 Отправлено: 01.11.10 22:41. Заголовок: да надо отправить пи..

 Отправлено: 01.11.10 23:00. Заголовок: Новенький :sm33: ..

Новенький

 Отправлено: 02.11.10 01:44. Заголовок: Гы ... эт что я сдел..

Гы ... эт что я сделал? белым шрифтом чтоли написал а главное что писал то забыл

 Отправлено: 02.11.10 01:52. Заголовок: Новенький Видимо, вы..

Новенький Видимо, вы писали в заголовке, а не в пространстве для поста.

 Отправлено: 02.11.10 03:03. Заголовок: Новенький пишет: а ..

Новенький пишет:

цитата:

а главное что писал то забыл

 Отправлено: 02.11.10 03:44. Заголовок: Новенький пишет: г..

Новенький пишет:

цитата:

главное что писал то забыл

 Отправлено: 15.12.11 00:48. Заголовок: А где писать? Создав..

А где писать? Создавать новую? На сайте правительство.рф не более 5 тыс.знаков.
Считаю что идея написать и всем подписаться очень хорошая, но я в этом еще не очень разбираюсь. Скорее всего проблемы в будущем возникнут, но пока я о них только из форумов знаю.Малы мы еще.

11 сентября 2011 года у меня родилась дочь с диагнозом синдром Дауна. Сразу хочу отметить, что это письмо не жалоба о трудной жизни, а желание получить конкретные ответы на появившиеся вопросы. Всем известно, что сегодня ситуация с такими детьми начала меняться в лучшую сторону, родителей не уговаривают отказаться от ребенка (лично мне даже не намекали), дети все чаще остаются в семьях. На мой взгляд именно сейчас, необходимо принять как можно больше мер по поддержке таких семей. Безусловно многое уже сделано и делается, но видимо не достаточно. Вопросы у меня следующие:
1. Инвалидность – почему необходимо каждый год ее переоформлять? Наши медики считают, что все может измениться и ребенок станет нормальным? Каким образом? Если в больших городах что то делается, причем как правило фондами, то в маленьких все совсем не так. Все трубят, что таким детям РАННЯЯ помощь крайне необходима, от этого зависит будущее малыша, я так полагаю льготы по инвалидности могли бы предоставить родителям больше возможностей помочь детям. Нынче все совсем не дешево.
2. Второй вопрос вытекает из первого. Как быть, если попасть на реабилитацию крайне сложно? Есть реабилитационный центр. Я поняла, что в области он один. НО! 17 ноября 2011 года записи на 2012 год уже нет, все переполнено. Нас записали в список ожидания (вдруг место освободится) и предложили позвонить в 2012 году, чтоб записаться на 2013. Позвольте!!! Это ранняя помощь? И что нам теперь делать? Почему не расширяют центр? Почему не открывают в ..., если такая потребность есть?
3. ...
4. Другие вопросы: Почему нет психологической помощи в роддомах? (Вы представляете, какой это стресс для родителей?) Почему врачи очень мало знают о таких детях, как их наблюдать, какие обследования? (может брошюру выпустить) Если нет интернета, кто родителям должен предоставить информацию? И вообще, зачем нам нужны различные организации и службы помощи населению? (Почему бы роддому или поликлинике не свести вместе эти службы и таких родителей)

Заранее благодарна!!!

Письмо немного подправила, убрала личное. Его я отправили в правительство.рф

 Отправлено: 15.12.11 01:11. Заголовок: Хорошее письмо, прав..

Хорошее письмо, правильно сформулированы все наши проблемы, 4 пункт прямо по больному, я до сих пор с содраганием вспоминаю день, который по сути, должен был стать самым счастливым в моей жизни. Я теперь когда вижу беременных сразу почему то жалею их, сама пока боюсь беременеть из-за страха очнуться после наркоза и увидеть подходящего к кровати неонатолога . Я все никак не дозвонюсь до своего врача, которая делала мне кесарево, хочу оставить телефоны для тех, кто родит ребенка с сд, я прошла этот путь, нам год, считаю уже себя в силах помочь, хотя бы просто рассказами о своем Вовусике, что он умеет, как развивался, мне лично , именно живого примера на тот момента хотелось, мои родственники тогда нашли историю Лучика, и несколько воспряли духом, так же посоветовала наш форум и ДСА, думаю , хотя бы первую психологическую скорую помощь я смогла бы оказать женщине, родившей одного из наших.

 Отправлено: 15.12.11 03:41. Заголовок: Svetlana пишет: (м..

Svetlana пишет:

цитата:

(может брошюру выпустить)

А ведь такую брошюру выпускала Людмила (Самилана) у себя в Башкортостане. Её можно было распечатать и предложить в роддомах хоть во всех регионах, были б волонтеры.

 Отправлено: 15.12.11 03:55. Заголовок: Девочки, не стала из..

Девочки, не стала изобретать велосипед. Воспользовалась материалами, благодаря которым наша Людмила (Самилана) сумела немалого добиться в Башкортостане. Надеюсь, она не будет против.
Вносите изменения, коррективы, дополнения, сокращения и т.д. Когда будет окончательный вариант, им можно будет воспользоваться. Я думаю, помимо блога Президента, можно было бы направить в Министерство Здравоохранения, а так же Председателю Правительства РФ (может ещё куда?) Только я не знаю как это осуществить. Если посылать письмом, можно было бы и подробнее расписать, но тогда как быть с подписями? В этом случае был бы смысл послать от имени какой-то Общественной Организации. Может кто-то в этом разбирающийся подскажет. (В общем, письмо постаралась максимально сократить)

Уважаемый __________________________
Мы, родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, обращаемся к вам с убедительной просьбой урегулировать механизмы получения инвалидности нашими детьми и установления инвалидности до достижения ими возраста 18 лет без переосвидетельствования.
Согласно п.13 Постановления Правительства Российской Федерации № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом», от 7 апреля 2008 г., «без указания срока переосвидетельствования инвалидность устанавливается в случае выявления в ходе осуществления реабилитационных мероприятий невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма…, а гражданам, не достигшим 18 лет, рекомендуется устанавливать инвалидность и категорию «ребенок-инвалид» до достижения ими возраста 18 лет.»
«Синдром Дауна» имеет генетическую природу. Наличие лишней хромосомы обусловливает, как правило, у человека с СД отставание в развитии, наличие врожденных пороков, ослабленный иммунитет. Как бы ни продвинулась наука, к сожалению, удалить эту хромосому из каждой клетки не представляется возможным. Именно поэтому диагноз СД является неизлечимым с необратимым нарушением функций органов и систем организма.
Все дети с СД с рождения в течение всей жизни нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития.
Однако, при попытке оформить инвалидность, права наших детей часто нарушаются из-за несовершенства законодательной системы. Поликлиники не всегда дают направления на МСЭ, нередко приходится обращаться в бюро самостоятельно. В свою очередь врачи в разных регионах по-разному "прочитывают" п.13 данного Постановления, устанавливая инвалидность на 1-2 года. Часто мотивируют тем, что СД отсутствует в «Перечне заболеваний…» к Постановлению № 247. Приходится ежегодно оформлять множество документов, подчас ездить (с больными детьми!) за сотни км, т.к. не во всех населенных пунктах (особенно в небольших городах и райцентрах) есть МСЭ. А некоторым просто отказывают в предоставлении инвалидности, не объяснив причин. Подобного нет ни в одной цивилизованной стране.
Просим избавить наши семьи от тягот бумажной волокиты, морального унижения, физических и материальных затрат на бесконечные переосвидетельствования и внести диагноз Синдром Дауна в «Перечень заболеваний…» к Постановлению № 247 от 07.04.2008 г.
Учитывая тяжесть поражения, невозможность излечения, считаем, что п. 13 Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом»: полностью применим к детям с СД и может трактоваться в пользу получения ими инвалидности до 18 лет без переосвидетельствования на основании:
а) нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное генетическим заболеванием;
б) невозможности устранения ограничения жизнедеятельности;
в) необходимости в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

 Отправлено: 15.12.11 04:05. Заголовок: Хельга :sm36: ..

Хельга

 Отправлено: 15.12.11 04:12. Заголовок: На сайте правительст..

На сайте правительство.ру можно прикрепить файл, мое письмо больше чем 5 тыс. знаков получилось, так я отдельным файлом прикрепила его.
Хельга Что касается инвалидности, очень хорошо написано, только это не все, надо еще про реабилитацию наверное, интегрированные группы в д.садах, классы в школах. Санаторий для таких деток...

 Отправлено: 15.12.11 13:18. Заголовок: Svetlana Svetlana пи..

Svetlana Svetlana пишет:

цитата:

Что касается инвалидности, очень хорошо написано, только это не все, надо еще про реабилитацию наверное, интегрированные группы в д.садах, классы в школах. Санаторий для таких деток...

Да, согласна, всё это должно быть. Но, я считаю, что нельзя складывать яйца в одну корзину. Для начала нужно выдвинуть одно конкретное предложение (требование, как хотите) и ждать (требовать) решения. Когда просишь много всего, как правило, результат получается обратный. Основной вопрос затеряется в массе других вопросов и плавно сойдет "на нет". Давайте одну проблему решим. Тем более, что все эти вопросы, как мне кажется, решают разные Ведомства.
Любой родитель в первую очередь сталкивается с проблемой оформления инвалидности, а уж потом с садами, санаториями и т.д. Кстати, специализированные санатории для детей с СД вряд ли кто-то откроет (ИМХО), но в каждом регионе есть свои санатории, куда дают направления нашим детям. (Полиночка сейчас в санатории, с СД она там одна. Остальные детки с другими заболеваниями, большинство с ДЦП).
Я думаю, проблема оформления инвалидности без переосвидетельствования для нас одна из важных. И её нужно решать если не для себя, то для тех родителей, кто живет в отдаленных районах, не имеет компьютера, не знает своих прав, для тех детей, кто ещё не родился, но чьим родителям ещё придется столкнуться с нашей бюрократией...

 Отправлено: 15.12.11 13:32. Заголовок: Хельга :sm36: :sm..

Хельга

Я согласна, нужно сначала решать одну проблему.

 Отправлено: 15.12.11 14:09. Заголовок: Хельга :sm36: :sm3..

Хельга я подпишу все, что надо!!!

 Отправлено: 15.12.11 15:07. Заголовок: Хельга :sm36: ..

Хельга

 Отправлено: 15.12.11 15:43. Заголовок: Все это замечательно..

Все это замечательно. Но, помниться, посылал я уже в администрацию президента что то подобное. Письмо переслали в минздрав, а оттуда уже пришёл официальный ответ. Если в двух словах - всё у нас есть в нашем славном государстве, есть законы, есть средства на исполнение этих законов, есть льготы и прочая, прочая, прочая. Живите и радуйтесь, типа.

 Отправлено: 15.12.11 16:09. Заголовок: Watson Василий, Вы п..

Watson Василий, Вы посылали лично от себя. Это во-первых. Во-вторых, указали сразу на целый ряд проблем. А я предлагаю поэтапное решение наших проблем с привлечением общественности, так сказать. У нас уже был некоторый опыт обращения , так может направить свою энергию в нужное русло и попытаться ещё разок.

 Отправлено: 15.12.11 17:57. Заголовок: Хельга Согласна..

Хельга Согласна

 Отправлено: 15.12.11 22:33. Заголовок: Хельга идея замечат..

Хельга идея замечательная, ведь действительно надо грамотно разбить на несколько тем, и каждую описать и отправлять отдельно,может, это и капля в море, но под лежачий камень вода не течет, почемуб и не попробовать

 Отправлено: 16.12.11 00:47. Заголовок: Замечательная тема ,..

Замечательная тема ,я бы тоже подписалась!!!

 Отправлено: 16.12.11 02:01. Заголовок: Когда я говорила на ..

Когда я говорила на МСЭ об инвалидности нам, они преподносят как одолжение нам постоянные освидетельствования: мы же о вас заботимся, держим руку на пульсе вашего развития

 Отправлено: 16.12.11 02:07. Заголовок: Вась, ты чего серьез..

Watson Вась, ты чего серьезно думаешь, что письмо с подписями может что-то изменить?

 Отправлено: 16.12.11 02:34. Заголовок: OlgaLD пишет: они п..

OlgaLD пишет:

цитата:

они преподносят как одолжение нам постоянные освидетельствования: мы же о вас заботимся,

Эту врачебную заботу многие ещё в роддоме оценили...UKA_P пишет:

цитата:

Вась, ты чего серьезно думаешь, что письмо с подписями может что-то изменить?

По-моему, Вася уже ничего не думает, он как-то сник.
Попробовать-то можно... Нам что убудет от того, что письмо отправим? Хорош инфантильничать.

 Отправлено: 21.12.11 20:17. Заголовок: UKA_P пишет: Вась, ..

UKA_P пишет:

цитата:

Вась, ты чего серьезно думаешь, что письмо с подписями может что-то изменить?

И я думаю что можно что то изменить...
Вот я с 2009 года писала письма везде и всюду, что в Украине значит дельфинами лечат, а в детской здравнице юга Росси только представления устраивают!!! Что нам тоже нужно такого рода лечение. И пожалуйста открылось лечение дельфинотерапии, я об этом тут писала в теме про дельфинотерапию. Так и про реабилитационные центры писать надо...

 Отправлено: 22.12.11 17:21. Заголовок: Хельга пишет: Нам ..

Хельга пишет:

цитата:

Нам что убудет от того, что письмо отправим? Хорош инфантильничать.

согласна с вами. обязательно нужно действовать и чем раньше. тем лучше... я вообще считаю. что пока идет предвыборная компания президента. нужно помимо президента , правительства и премьера, ещё партиям и кандидатам копии отправить...пусть почитают... а вдруг до кого-то достучимся... ещё и на 1 канал ОРТ... просим помощи. мы под письмом подпишемся.

 Отправлено: 22.12.11 17:28. Заголовок: САШОК пишет: Так и..

САШОК пишет:

цитата:

Так и про реабилитационные центры писать надо...

это уже вторым письмом и про сады и школы. у нас в городе. обычные садики наших деток не берут... это точная информация... а государственный реабилитационный детский сад только один... и со школами та же проблема..
Хельга