Отправлено: 05.03.08 06:20. Заголовок: Что отвечать садистам? (продолжение)

Девочки, здравствуйте,

мама 1,5-месячного ребятенка мне сегодня рассказала, как они сходили на прием к невропатологу

Баба в белом халате на одном дыхании выдала все речевки, заученные в институте, про бревна и поломанную жизнь и прописала кучу лекарств от гипотонуса Затем эта долбаная врачиха заткнулась, зато медсестра стала рассказывать об агрессивности людей с 47 хромосомами...

Мама уйти не могла и сказать ничего не могла, просто стояла и слушала, а потом дома рыдала над своим маленьким беззащитным мальчиком...

Мамы, откуда такое зверство в людях "благородной" профессии?! А главное, что надо им сказать (сделать ), чтобы не рассказывали всем новым родителям весь этот бред?! Смысла в этом никакого! Сплошной садизм! Развлекаются они что ли?

 Отправлено: 15.04.12 04:51. Заголовок: дверка в жизнь пишет..

дверка в жизнь пишет:

цитата:

И вот ещё,Руся болеет сильно,вызвала сегодня педиатра,которая в роддоме принимала нас. Так свекровь её спросила,как такие детки живут.Та спросила нашу форму синдрома.И тут понеслось -

Вот меня больше всего поражает, как долго человека может нести на тему, в которой он поразительно невежествен Господи, нет бы хотя бы помолчать...
temi4ka пишет:

цитата:

она мне не поверила и объяснила наши успехи тем, что в лаборатории ошиблись и не увидели мозаичную форму

Natali_09 пишет:

цитата:

мне все врачи говорят, у вас, что легкая форма, вы мозаики?

Да уж, на вранье и отрицание пойдут, лишь бы вписать реальность в свою картину мира

 Отправлено: 15.04.12 13:51. Заголовок: Natali_09 пишет: зн..

Natali_09 пишет:

цитата:

знакомые разговоры, мне все врачи говорят, у вас, что легкая форма, вы мозаики???

и нам тоже
А вообще, хотите верьте, хотите нет, но все дети, которые здесь на форуме развиты на несколько уровней выше, чем те, которые на наш форум никогда не заходили.
Сначала я думала, что это мое предубеждение и просто совпадение. Потом начала наблюдать. У нас в группе 6 наших. Миша мой с моей т.з. середнячок с большей тенденцией в сторону минусов нежели плюсов. Но среди остальных 5 детей он явно лидер.
Ту же картину с интересом наблюдала в ДСА когда смотрела на Даню, Мишу и остальных детей. Видимо мы все-таки много и правильно занимаемся.

 Отправлено: 15.04.12 14:23. Заголовок: Не знаю, я видела лю..

Не знаю, я видела людей, которые вообще Интернетом не пользуются, и у них неплохо развитые дети с СД. Многое зависит от врожденных факторов. И для занятий, в принципе, интернет не обязателен, некоторые по наитию занимаются

 Отправлено: 15.04.12 15:45. Заголовок: OlgaLD Олечка,здесь ..

OlgaLD Олечка,здесь на форуме если внимательно выбрать,столько подсказок для развития с детками

 Отправлено: 15.04.12 17:04. Заголовок: Девочки, ведь вообще..

Девочки, ведь вообще все дети развиты по разному и взрослые тоже.

 Отправлено: 15.04.12 17:49. Заголовок: Oxy пишет: да любо..

Oxy пишет:

цитата:

да любой образованный человек знает что это чушь

Я такое же мнение (что после 12-13 лет развитие прекращается у детей с сд) слышала от педагога, очень высокой квалификации, которая много-много лет занимается с нашими детьми и на нашей стороне, в принципе. Переубедить не смогла. (Пыталась на примерах форума). Сказала она мне, что у меня ребенок маленький и я занимаюсь самообманом и эйфория у меня и завышенная самооценка
И еще она же убеждена, что все взрослые, кто работает даже на самых простых работах с СД, имеют мозаичную форму. С простой трисомией этого просто не дано и выше головы не прыгнешь.

 Отправлено: 15.04.12 18:06. Заголовок: turist пишет: Я так..

turist пишет:

цитата:

Я такое же мнение (что после 12-13 лет развитие прекращается у детей с сд) слышала от педагога, очень высокой квалификации, которая много-много лет занимается с нашими детьми и на нашей стороне, в принципе.

Интересно..Не так много осталаось по времени,что бы поделиться личными впечатлениями в этом плане..Яне на днях 11 лет исполнилось,то,как она буквально за этот год рванула во всех отношениях вперед ,все таки позволяет усомниться..Думаю что здесь очень важно самим не испугаться периода перехода от ребенка к подростку и поддерживать новые интересы,не тянуть назад и не топтаться на одном месте..У Яны сейчас любимые литературные произведения и герои практически те же,что были у меня в ее возрасте..Может не хватает коммуникативных навыков,но желание удовлетворять потребность к общению огромная и здесь то же хорошее движение..Мне трудно представить,что через год-два Яна потеряет интерес к тому,что сейчас ее активно интересует,ведь мы углубляемся ,знания становятся более обширными а вместе с ними и возможностей все больше.ну да поживем-увидим..

 Отправлено: 15.04.12 20:26. Заголовок: OlgaLD пишет: я вид..

OlgaLD пишет:

цитата:

я видела людей, которые вообще Интернетом не пользуются, и у них неплохо развитые дети с СД.

а я таких не видела
OlgaLD пишет:

цитата:

И для занятий, в принципе, интернет не обязателен, некоторые по наитию занимаются

это единицы, 1-2 на миллион, у которых врожденный пед. талант
turist пишет:

цитата:

после 12-13 лет развитие прекращается у детей с сд

цифра 12-13 - это из тех самых старых мед. учебников. Сейчас мне кажется она немного сдвинулась вперед. Но то что прекращается я думаю никто не будет отрицать
turist пишет:

цитата:

И еще она же убеждена, что все взрослые, кто работает даже на самых простых работах с СД, имеют мозаичную форму. С простой трисомией этого просто не дано и выше головы не прыгнешь.

А вот это и правда так. Просто возьми всех кого знаешь. Если более-менее (я имею в виду взрослых), значит мозайка.

 Отправлено: 15.04.12 20:36. Заголовок: UKA_P пишет: А вот ..

UKA_P пишет:

цитата:

А вот это и правда так. Просто возьми всех кого знаешь. Если более-менее (я имею в виду взрослых), значит мозайка.

но у всех если спросить стоит простая трисомия..да вобще я не согласна с тем,что пишут ...мол одна Маша Нефедова устроена официально....у нас в районе есть 2 человека с СД которые устроины официально.Мужчина-дворник и женьщина санитарка в пол-ке. и это я только знаю,а может их и больше.

 Отправлено: 15.04.12 20:38. Заголовок: UKA_P юль у нас в г..

UKA_P юль у нас в группах есть дети получше наших всех с форума развиты,тут имхо очень много факторов да на форуме много инфы,но и в других местах ее тоже не мало,плюс сопуствующие,плюс отношение в семье,плюс какие еще занятия,плюс как и сколько родители занимаются,плюс таланты ребенка,еще таких плюсов много имхо кончено
UKA_P пишет:

цитата:

Если более-менее (я имею в виду взрослых), значит мозайка.

двое наших знакомых в городе о которых я тут писала неоднократно Юра с сд 53 года и лена с сд около 40 лет у обоих обычная трисомия,развиты очень хорошо
как я писала юра живет с мамой,все делает ухаивает за мамой,ходит в магазин,платит ком услуги ,покупает лекарства,следит за огородом и тп сам
кстати сегодня его встретили,один шел на кладбище,мама плохо себя чувсвует его!дай Бог ей здоровья!
у лена трое детей обычных,муж,она домохозяйка очень тихая спокойная женщина,любит ярко одеваться,красиво а не вульгарно на мой взгляд

 Отправлено: 15.04.12 20:46. Заголовок: alisochka пишет: о..

alisochka пишет:

цитата:

она домохозяйка очень тихая спокойная женщина,любит ярко одеваться,красиво а не вульгарно на мой взгляд

у нас тоже есть такая женьщина я о ней уже где то писала...мы с ней в стамотологии разговаривали даже.Но она не работает,торгует на рынке овощами.
Одевается конечно на перед моде

 Отправлено: 15.04.12 20:46. Заголовок: alisochka пишет: у ..

alisochka пишет:

цитата:

у нас в группах есть дети получше наших всех с форума развиты

не видела, честно. Очень внимательно наблюдаю за всеми детьми. Ну не могу, закидайте меня камнями, пока не получается не сравнивать. Знаю, знаю, все знаю, что не надо, нельзя, пока не могу, сравниваю. И на здоровых смотрю и на наших. В ДСА НЕ видела. Может просто не пересекались конечно, но не видела.
alisochka пишет:

цитата:

двое наших знакомых в городе о которых я тут писала неоднократно Юра с сд 53 года и лена с сд около 40 лет у обоих обычная трисомия,развиты очень хорошо

А откуда ты знаешь что простая трисомия? Это тебе их родители сказали или они сами?

 Отправлено: 15.04.12 22:33. Заголовок: OlaOl пишет: Но она..

OlaOl пишет:

цитата:

Но она не работает,торгует на рынке овощами.

оль эта лена тоже не работает она домохозяйка растит троих детей
UKA_P пишет:

цитата:

не видела, честно. Очень внимательно наблюдаю за всеми детьми.

юль вы с мишей давно не были на занятиях.и были несколько раз,детки тогда еще привыкали и прочее,сейчас на занятих очень многие многому научились и вообще деток не узнать!приходите посмотришь!

UKA_P пишет:

цитата:

А откуда ты знаешь что простая трисомия? Это тебе их родители сказали или они сами?

у юры нам сказала мама,они когда юра родился летали в германию делали там кариотип тк у нас не делали рассказывала она
а лена сама говорила,я не знаю ее родителей,она сдавала два раза,когда была маленькой она не помнит мама ей говорила,а когда ей было лет 25 ей нужно было для каких то мед бумаг и она потеряла все бумажки в итоге сама ездила сдавала

 Отправлено: 15.04.12 22:36. Заголовок: Юль, порасспрашивай ..

Юль, порасспрашивай массажиста, он расскажет про женщину с СД, которая в какой-то больнице или поликлинике работает медсестрой а кабинете ЭКГ. Справку от генетика она ему не показывала, правда, но он своим намётанным глазом увидел не только "на лице", но и в походке, росте, речи признаки СД. Но ведь она работает!

 Отправлено: 15.04.12 22:52. Заголовок: Я уже писала, что в ..

Я уже писала, что в детсаду для детей с ДЦП работает парень с СД дворником. Насколько я поняла, он тоже трудоустроен вполне официально. Так что я тоже хочу сказать, я согласна с OlaOl:

цитата:

да вобще я не согласна с тем,что пишут ...мол одна Маша Нефедова устроена официально

Это все-таки журналистский штамп, который из передачи в передачу (из статьи в статью) переходит, мне так кажется.

 Отправлено: 15.04.12 23:07. Заголовок: юра и лена не работа..

юра и лена не работают,но вот у нашей крестной в доме живет парень с сд он работает в пятерочке выставляет товар
это на авиогородке наш домодедовский район

Elena лена Elena пишет:

цитата:

"на лице", но и в походке, росте, речи признаки СД. Но ведь она работает!

а ведь есть люди с фенотипом сд их не так конечно много но они есть
у дедушки мужа когда он еще живой был был приятель у него сын
я тогда обратила внимание что он похож на юру нашего но не до него было
а потом смотрела недавно у мужа фотки а там этот сын в фенотипе много очень нашего но парень закончил два вуза работает зам директора предприятия и никаким сд там и не пахнет в плане уо и прочего
глаза нос телосложение прям наши!

 Отправлено: 15.04.12 23:13. Заголовок: Elena пишет: порасс..

Я рассказывала, в моем РД, где я Мишу рожала мед. сестра на .......забыла как называется когда сердцебиение плода проверяют, работает. Внешне я ничего не видела кроме ужасной медлительности и заторможенности. Мне потом врач сказала, что у нее как раз СД, но мозайка всего 5% поражения.
OlgaLD пишет:

цитата:

Это все-таки журналистский штамп, который из передачи в передачу (из статьи в статью) переходит, мне так кажется.

наверное не столько штамп, сколько отсутствие информации. Маша она вот на виду. А где еще искать.
alisochka пишет:

цитата:

у юры нам сказала мама,они когда юра родился летали в германию делали

ничего себе! 53 года назад в Германию. В то время, чтобы поехать в Германию нужно было или иметь дипломатический статус или в КГБ быть на высоком посту.

 Отправлено: 16.04.12 00:52. Заголовок: Девочки, у наших дет..

Девочки, у наших детей и уже взрослых людей естественно движется по нарастающей, но... психо-эмоциональная сфера... к сожалению остается на детском уровне и это к сожалению, практически , да уж чего-там - у всех людей с Синдромом Дауна. Но ведь дети 11 лет вполне могут быть социально адаптированы. Я знаю много взрослых людей с Сд, которые сами ездят по городу и совершают знакомые действия, но принятие решений им не дается вовсе или с большим трудом. Самое главное приучать детей к самостоятельности, постоянно ставить их в неудобные ситуации и требовать решений и закреплять результат. Очень страшно - это когда тепличные условия. Вот почему мне не очень нравятся коррекционные школы, в их нынешнем виде. Там парник, все очень снисходительны к недостаткам. Из серии, да что с них взять. А должны быть нормы поведения. Для меня образование Аполлинарии не играеет большой роли, а вот ее принятие норм поведения социума мне важны. Пусть Аполлинария плохо пишет и читает, но прекрасно себя ведет и пытается найти выход из сложных ситуаций.

 Отправлено: 16.04.12 00:56. Заголовок: alisochka пишет: лю..

alisochka пишет:

цитата:

люди с фенотипом сд

Маша, фенотип - это только внешность, насколько я поняла, но кроме фенотипа человек, профессионально корректирующий гипотонус, видит его и у взрослого, если гипотонус сохраняется, речь тоже нечистая, сомневаюсь, что человек с двумя высшими образованиями говорит как среднестатистический человек с СД. Я специально переспросила про внешность и другие признаки.

 Отправлено: 16.04.12 01:40. Заголовок: G-NA85 пишет: Для м..

G-NA85 пишет:

цитата:

Для меня образование Аполлинарии не играеет большой роли, а вот ее принятие норм поведения социума мне важны. Пусть Аполлинария плохо пишет и читает, но прекрасно себя ведет и пытается найти выход из сложных ситуаций.

Я тоже так думаю и, ведя Таня в обычную школу, преследовала именно эти цели. Когда мы были в РЦ, где с них сдували пылинки, сами учителя говорили про созданные здесь тепличные условия. По началу это хорошо, когда ребенок полностью не адаптирован к коллективу, но потом с возрастом это выходит боком.

 Отправлено: 16.04.12 01:47. Заголовок: turist пишет: что п..

turist пишет:

цитата:

что после 12-13 лет развитие прекращается у детей с сд

Меня пугали, что после 9 лет. Не совсем так, идет приобретение навыков, знакомство с окружающей средой, совершенствуется умение общаться со сверстниками, обогащается словарный запас, Таня начала следить за своим поведением, что меня очень радует. Но......
G-NA85 пишет:

цитата:

психо-эмоциональная сфера... к сожалению остается на детском уровне и это к сожалению

 Отправлено: 16.04.12 04:04. Заголовок: turist пишет: Сказа..

turist пишет:

цитата:

Сказала она мне, что у меня ребенок маленький и я занимаюсь самообманом и эйфория у меня и завышенная самооценка

Зачем они это говорят? Вот только родился ребенок, так врачи сразу родителям, не обольщайтесь, ребенок в 12 лет перестанет развиваться, все будет ужасно и т. д. Ведь 12 лет - огромный срок, и большинство из этих "предсказателей" даже не видели человека с СД старшего возраста, но говорят...

 Отправлено: 16.04.12 13:02. Заголовок: UKA_P пишет: ничего..

UKA_P пишет:

цитата:

ничего себе! 53 года назад в Германию. В то время, чтобы поехать в Германию нужно было или иметь дипломатический статус или в КГБ быть на высоком посту.

юль так посылали из обычной подмосковной больницы!давали направление!
у меня кстати так крестная тоже ездила,у нее проблемы серьезные были которые тут не знали даже что делать давали направление в германию,тк после войны там было много наших и типа побежденная страна нами

 Отправлено: 16.04.12 13:31. Заголовок: temi4ka пишет: Заче..

temi4ka пишет:

цитата:

Зачем они это говорят?

Наташа, как по мне, то лучше подготовитсья к худшему и потом быть счастливым, что прогнозы врачей не сбылись, чем взлететь высоко, а потом больно упасть. имхо

 Отправлено: 16.04.12 20:49. Заголовок: Fruuu Эвелина, у нас..

Fruuu Эвелина, у нас такое устрашающее количество отказов от больных деток как раз из-за таких "пророчеств" врачей. Одно и то же можно сказать разными словами. А тут рождается малыш с СД или с чем-то другим, и родителей начинают пугать, у вас будет расти овощ, олигофрен, он никогда ничего не будет соображать и ваша жизнь кончится. Есть люди, которые по-любому будут воспитывать своего ребенка, принимая его таким, какой он есть, а есть те, которым нужно помочь в принятии собственного малыша. И лучше им помочь, а не добивать, иначе ребенок окажется в ДД и его шанс на семью практически нулевой.
Мне было бы приятнее и полезнее услышать совет, чтобы я внимательнее наблюдала за своим ребенком на предмет остановки в развитии, чтобы вовремя обратиться к специалистам, а не категоричное "ваш ребенок в 12 лет перестанет развиваться"

 Отправлено: 28.04.12 20:33. Заголовок: http://yablor.ru/blo..

http://yablor.ru/blogs/urodov-bit-ne-doljno-polagayut-prostie-rossiyane/2419678 всплыл наш "любимчик" Никонов и темка передачи Достойная. Чувствуется, что готовятся к ратификации конвенции о правах инвалидов.

 Отправлено: 28.04.12 20:45. Заголовок: фокина татьяна

мда...
Нет слов...

 Отправлено: 28.04.12 21:03. Заголовок: САШОК пишет: На что..

САШОК пишет:

цитата:

На что я ответила, что если такие дети за грехи наши, то я Господу благодарна, что он дал возможность мне через воспитание своего сына искупить свои грехи при этой жизни! Значит у меня больше шансов попасть в РАЙ!

мне один врач так сказала: ".... ой, ну, здорово, что вы растите сами такого ребенка - место в раю вам с мужем обеспечены" - я даже расстерялалсь и не знала что ответить, кроме "Богу виднее".

А вообще я тоже слышала больше высказываний, что наши детки рождаются в семьях "за грехи" не только наши, но и наших родителей (хотя, думаю, что это не правда - любой ребенок рождается на счатье, а не в наказание, а уж как мы это воспринимаем - это уже другое дело)

 Отправлено: 28.04.12 21:15. Заголовок: G-NA85 Простые росси..

G-NA85 Простые россияне, предпочитающие "дом-2" - "науке-2"....:-)

Соседка моя, вредная такая...у самой сын от наркотиков молодым погиб...что то начала насчет Мишки - я ей: Это Тань по наследству от меня - я то тоже того - с синдромом. Это еще что - а вот по рен тв сейчас показали = летят к нам три космических корабля с инопланетянами..и всех здоровых, того - на опыты заберут.....А мы спасемся..так то вот. Она как домой убежит....переваривать наверно - или рен тв смотреть..

 Отправлено: 28.04.12 21:25. Заголовок: фууу какая мразота....

фууу какая мразота...это не тот ли Никонов что на Пусть говорят про эвтоназию больных детей втирал......когда его то уже усыпят? везде свое поганое рыло сунет......удивлена что ТАКИЕ темы вообще обсуждаются на телевидении, этого никогда не будет и быть не может.

 Отправлено: 28.04.12 21:30. Заголовок: Акелла пишет: А воо..

Акелла пишет:

цитата:

А вообще я тоже слышала больше высказываний, что наши детки рождаются в семьях "за грехи" не только наши, но и наших родителей (хотя, думаю, что это не правда - любой ребенок рождается на счатье, а не в наказание, а уж как мы это воспринимаем - это уже другое дело)

ребенок по определению не может быть дан за какие то грехи. а уж тем более такие светлые дети как наши. это уж наоборот скорей дается в награду...просто пока мы этого сами не понимаем и не ценим, но благодаря таким детям мировозрение меняется, и мы меняемся в лучшую сторону, и оттого и мир. я вот с точностью могу сказать что я стала человеком намного лучше, и люди меня окружают уже только самые близкие и любящие, поэтому как бы тяжело и обидно иногда не было, оно того стоит, и еще как....

 Отправлено: 28.04.12 21:49. Заголовок: Никонов в своем репе..

Никонов в своем репертуаре блин. у него обострение что ли? а наш мир катится куда? хотела написать - куда, но наверное все и так понимают, куда...

 Отправлено: 28.04.12 22:03. Заголовок: Татьяна71 пишет: Ни..

Татьяна71 пишет:

цитата:

Никонов в своем репертуаре блин. у него обострение что ли?

А чему ты удивляешься? Весна и осень - самый сезон хронических обострений. Читать противно про главного урода страны.

 Отправлено: 28.04.12 22:51. Заголовок: у меня тоже наверное..

у меня тоже наверное весенние обострение: хочется убить прям всех таких "никоновых"

 Отправлено: 28.04.12 23:12. Заголовок: скоро передача выйде..

скоро передача выйдет. полюбуемся.

 Отправлено: 28.04.12 23:24. Заголовок: G-NA85 Конвенцию ра..

G-NA85
Конвенцию ратифицировали, только Президент еще должен подписать.

 Отправлено: 28.04.12 23:26. Заголовок: G-NA85 ооо я давно ж..

G-NA85 ооо я давно ждала прямо скучно без него стало

 Отправлено: 29.04.12 00:40. Заголовок: А я бесконечно прав..

цитата:

А я бесконечно прав в неизмеримом милосердии своем...

Он бы ещё "я" с большой буквы написал...

 Отправлено: 29.04.12 01:16. Заголовок: http://www.vmdaily.r..

http://www.vmdaily.ru/news/detei-invalidov-ne-pystili-v-stolichnii-okeanariym1335616923.html точно весна!

 Отправлено: 29.04.12 03:01. Заголовок: Как же мир наш стано..

Как же мир наш становится жесток!
Но если нам места приготованы поближе к РАЮ, думаю что на том свете мы не свидимся с жестокостью! А ту как говорится Бог терпел и нам велел...