Отправлено: 15.06.07 15:41. Заголовок: Ребенок с СД в обществе-10

Продолжение темы.

 Отправлено: 02.04.12 12:23. Заголовок: Natali_09 пишет: А ..

Natali_09 пишет:

цитата:

А у меня загвоздка в другом людей которых я знаю,с которыми мы общаемся,гуляем на улице,я не вижу смысла им что-то пока говорить,ну язык не поворачивается да и случая не было,а вот с посторонними людьми,медики,соц.работники педагоги могу разговаривать без проблем...

С посторонними вообще общаться проще, недаром с соседом по купе поезда люди говорят гораздо откровеннее, чем с человеком, с которым десять лет прожили! А от близких мы очень зависим, их оценка для нас гораздо важнее, чем случайного человека.
Я тоже очень удивлялась, когда обнаруживала, что все мои знакомые, оказывается, про Ванин диагноз знают (специально я сказала совсем небольшому кругу людей, остальным - если интересовались). Поняла, что я одна такая непросвещенная была на тему СД

 Отправлено: 02.04.12 13:01. Заголовок: Маша+Ваня пишет: По..

Маша+Ваня пишет:

цитата:

Поняла, что я одна такая непросвещенная была на тему СД

у меня, видимо, из-за того,что мамаки молодые, вроде никто не замечает,или мне так кажется, хотя вот интересно в кругу общающихся есть трое медикипричем не молодые, и такое впечатление, что не замечают.........
Маша+Ваня пишет:

цитата:

(специально я сказала совсем небольшому кругу людей, остальным - если интересовались).

вот я сейчас для себя выбрала такую позицию

 Отправлено: 02.04.12 14:50. Заголовок: OlgaLD пишет: Дело ..

OlgaLD пишет:

цитата:

Дело в том, что мне примерно так же (или точно так же) сказала подруга. И я ничего обидного не увидела.

ну сказано это все может быть с разными интонациями ..да и смотря когда сказано! если это скажут в старшем возрасте-то и не замечу этих слов, а когда малыш маленький, и видят его редко и практически сонным..что там на лице написано??
нам годик- даже врачи не видят, это мы с вами уже специалисты в этом деле сразу своих опознаем, а люди которые не в курсе не поймут! я еще понимаю по движениям определить, по развитию, по телу...
думаю ему ктото проболтался, или сам в моем ноуте увидел ссылки(он приезжая к нам в гости, сразу в инет лезет)
но все таки считаю, что родной дед не должен так говорить!
Chestnut пишет:

цитата:

Свои же порой могут и ранить, даже не задумываясь. Как у вас со свекром получилось. Но это не из-за его острого словца, а просто потому, что вы более чувствительная стали (опять таки из-за диагноза ребенка).

скорее всего так и есть

 Отправлено: 02.04.12 14:57. Заголовок: Оксана и Захарка пиш..

Оксана и Захарка пишет:

цитата:

Natali_09 пишет:

Девочки, все мы наверное это проходили.....у всех был такой период...Главный "страх, опасение" в том, что мы боимся.... что будут воспринимать не ребёнка, а диагноз.... О котором ещё куча мифов..., которые надо развеивать... Я тоже всё это проходила... Мой муж был уверен, что никто НИЧЕГО не замечает )))). Мы "молчали" наверное лет до 1,5 Кристининых... А потом я при удобном случае стала своих близких и друзей ""оповещать"... И что вы думаете... к моему великому удивлению - догадывались практически ВСЕ!!!! Только корректно молчали и ждали, когда мы сами на эту тему заговорим.... Приятно было то, чччччто ни один из знакомых и друзей не изменил ни к нам, к доче отношения... Даже я б сказала проявляли "здоровый" интерес к развитию Кристи. Все понимали, что все достижения Кристины в её развитии - это действительно достижения... и все её хвалили и говорили, чо она у нас умничка....А кстати у нас после это в доме пересати "дариться" бестолковые игрушки ))))) Обязательно все ..., даже недогорогие - развивайки.... Это кстати оч. немаловажно... В последнюю очередь мы решили оповестить наших бабушек(родителей) Ведь они уже ооочень в возрасте моей 70, свекрови 71 ... Но не поверите, было всё ооочень просто - оказывается и они тоже догадывались . Мне моя мама периодически (в гостях бываем 2 раза в год, далеко друг от друга живём) рассказывала истори о людях с СД..., а я не понимала её намёокв ... Так что вот так всё и было ))))

 Отправлено: 02.04.12 16:31. Заголовок: Мила_Гоша Людочка,я ..

Мила_Гоша Людочка,я тебя понимаю,я бы тоже обиделась.действительно,от близких хочется какого-то более лояльного отношения.нам в этом повезло,у нас близкие все знают и нормально относятся,а вот из друзей знают немногие,и действительно,мне тоже проще общаться с людьми,которые могут чем-то помочь моему ребенку,а остальным знать пока не обязательно,но это потому,что детки наши еще маленькие,конечно,потом никуда не денешься от этого,будем вести проосветительскую работу

 Отправлено: 02.04.12 17:22. Заголовок: Chestnut пишет: Тол..

Chestnut пишет:

цитата:

Только люди, связанные по работе с такими детьми, или имеющими в семье такого ребенка, с ходу могут определит СД.

Да тоже не всегда. Вот опять же наша т.Тамара, которая меня так огрела обухом по голове. Ей по моему 73. Точно знаю, что она никогда в жизни не сталкивалась с такими людьми, если только по телевизору видела и то в последнее время.
Летом, пришлось Мишке скорую не даче вызывать. Думаю ну все, сейчас начнется. Сначала врач скорой спросил, а почему у ребенка глаза припухшие. Я говорю, что от рождения такие и он на меня похож. Врач посмотрел на меня, утвердительно покачал головой. Кто меня видел, знает, что у меня тоже мешки под глазами. Потом мы на скорой поехали в детскую больницу. Врач, тетенька лет так 50, задала тот же вопрос. И получила тот же ответ. Никому и в голову не пришло, что это ребенок с СД. Видимо они их даже и по телевизору никогда не видели.

 Отправлено: 02.04.12 19:30. Заголовок: UKA_P пишет: И полу..

UKA_P пишет:

цитата:

И получила тот же ответ. Никому и в голову не пришло, что это ребенок с СД.

вот кстати,у нас медики такие что ах как мы знаем!
как я уже писала в анапе в том году когда дане было плохо,врач скорой заполняя анкету спросила:а чего у него рот приоткрыт?аденоиды?
на что получила ответ синдром дауна
она аж остолбенела:как говорит?вы ж такая молодая
так что у нас открытый рот напрямую связан с возрастом матери во как

 Отправлено: 02.04.12 20:06. Заголовок: UKA_P , действительн..

UKA_P , действительно, как это ни смешно - самыми непросвещенными в вопросах СД оказываются медики

 Отправлено: 03.04.12 15:15. Заголовок: UKA_P Ekaterina_88 с..

UKA_P Ekaterina_88 спасибо девочки за поддержку
Маша+Ваня пишет:

цитата:

как это ни смешно - самыми непросвещенными в вопросах СД оказываются медики

да уж..
а вопросы от медсестры на участке: а это лечится?? вообще с ног сбивают
и вообще заметила специалисты на приеме обычно расспрашивают: как произошло, что умеем и т.д. не для того чтобы меня проконсультировать, а чисто из собственного интереса

 Отправлено: 03.04.12 15:35. Заголовок: Мила_Гоша пишет: с..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

специалисты на приеме обычно расспрашивают: как произошло, что умеем и т.д. не для того чтобы меня проконсультировать, а чисто из собственного интереса

точно. и я это замечаю,особенно специалисты узкого профиля,например окулист,лор и т.д.

 Отправлено: 03.04.12 18:42. Заголовок: Мила_Гоша пишет: а ..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

а вопросы от медсестры на участке: а это лечится?? вообще с ног сбивают

я уже привыкла... научилась отвечать - "конечно, она перерастет".

 Отправлено: 03.04.12 18:57. Заголовок: ltnrf2006 пишет: на..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

научилась отвечать - "конечно, она перерастет".

 Отправлено: 03.04.12 19:06. Заголовок: Мила_Гоша пишет: а ..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

а чисто из собственного интереса

о это точно. Вот на это я уже начала бросаться. Наверное скоро драться начну Вопросы на каком сроке узнали и почему не делали амниоцентез уже в печенках

 Отправлено: 03.04.12 19:06. Заголовок: ltnrf2006 пишет: &#..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

"конечно, она перерастет".

 Отправлено: 03.04.12 19:50. Заголовок: ltnrf2006 пишет: &#..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

"конечно, она перерастет".

 Отправлено: 03.04.12 21:15. Заголовок: ltnrf2006 пишет: &..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

"конечно, она перерастет".

Надо взять на вооружение, если что!

 Отправлено: 03.04.12 22:28. Заголовок: ltnrf2006 :sm12: ..

ltnrf2006

 Отправлено: 03.04.12 22:39. Заголовок: ltnrf2006 пишет: я ..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

я уже привыкла... научилась отвечать - "конечно, она перерастет".

 Отправлено: 04.04.12 02:54. Заголовок: ltnrf2006 пишет: я ..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

я уже привыкла... научилась отвечать - "конечно, она перерастет".

 Отправлено: 07.04.12 01:03. Заголовок: mama Karinki пишет: ..

mama Karinki пишет:

цитата:

особенно специалисты узкого профиля,например окулист,лор и

вот вот!
ltnrf2006 пишет:

цитата:

я уже привыкла... научилась отвечать - "конечно, она перерастет".

запомнила

 Отправлено: 07.04.12 03:36. Заголовок: Да,а мне конечно..

Да,а мне конечно общественная работа помогает. Раз 100 на дню скажешь - "Синдром Дауна" и все всеравно. Календари опять же с Аполлинарией. Дарю всем и везде(магазины, химчистки., рестораны) и в России и за рубежом. Отвечаю на любые вопросы про пренатальные исследования, свой возраст и т.д. Я равнодушна и спокойна.
НО , когда я ,в очередной раз сталкиваюсь, с дискриминацией своего ребенка по диагнозу - я очень переживаю . Я имею ввиду инклюзию. Законов нет нормальных и именно это меня расстраивает. Нет стабильности у ребенка и нет будущего, обеспеченного государством. А что сказала какая-то бабка из подъезда, врачиха, родственники и т.д. Знают не знают, догадались - не догадались -это вообще г-но вопрос для меня.

 Отправлено: 07.04.12 23:17. Заголовок: G-NA85 пишет: Дарю ..

G-NA85 пишет:

цитата:

Дарю всем и везде

Татьяна, а на форуме сканы можно будет увидеть?

 Отправлено: 07.04.12 23:24. Заголовок: А меня вообще не нап..

А меня вообще не напрягают вопросы такие. Не все люди образованные,не все корректные, всех не переделаешь Конечно пытаюсь внятно проконсультировать,но если человек без явной агрессии мне иногда даже нравится что все так активно нами интересуются

 Отправлено: 08.04.12 03:42. Заголовок: Elena Да, попытаюсь ..

Elena Да, попытаюсь разместить. Никак не получается, тяжелый календарь.

 Отправлено: 08.04.12 13:33. Заголовок: G-NA85 Положи на mai..

G-NA85 Положи на mail.ru или narod.ru?

 Отправлено: 10.04.12 01:52. Заголовок: Во время беременност..

Во время беременности мечтала, как буду гулять с коляской...особенно летом...как будем весь день в парке...
после пережитого в роддоме, казалось, что ничего этого не будет, что мир рухнул.
Оклемавшись от всего, стала гулять естественно. Но поначалу всё боялась повстречать кого-нибудь...Думала что все сразу заметят и начнут вопросы задавать, а я растеряюсь и вообще...

Прошло еще немножко времени и я увидела, что все на Илюху реагируют очень положительно, все сюсюкают и комплименты отвешивают. И мне стало легко. Я с гордостью гуляю, с удовольствием ! Мне глубоко плевать, если кто-то что-либо заметит... Ведь мой сын-самый прекрасный для меня!

 Отправлено: 10.04.12 13:39. Заголовок: bez dna Эля :sm19: ..

bez dna Эля Давненько вас не видела
G-NA85 пишет:

цитата:

это вообще г-но вопрос для меня.

МамаЧуда пишет:

цитата:

Я с гордостью гуляю, с удовольствием ! Мне глубоко плевать, если кто-то что-либо заметит... Ведь мой сын-самый прекрасный для меня!

так оно и есть)

 Отправлено: 10.04.12 13:56. Заголовок: МамаЧуда пишет: Пр..

МамаЧуда пишет:

цитата:

Прошло еще немножко времени и я увидела, что все на Илюху реагируют очень положительно, все сюсюкают и комплименты отвешивают. И мне стало легко. Я с гордостью гуляю, с удовольствием ! Мне глубоко плевать, если кто-то что-либо заметит

Дай бог чтобы это сохранилось!!!!!. Для меня самый тяжелый момент был, когда Вовчик стал выползать с коляски и его все стали видеть,эти взгляды на ребенка вызывали мой рёв.А когда первый раз в меге тётка тыкнула в него пальцем и сказала второй смотри даун......ууууууууф до сих пор помню как замок на языке ничего не могла сказать. Хотя по прошествии времени я перестала плакать по поводу слов таких тупых людей, а то тогда тётка тыкнула пальцем, а я полчаса в туалете ревела Но когда тыкают и вот так в упор говорят что-то про ребенка ответить до сих пор ничего не могу.Уже даже в голове речи запоминаю, какие здесь девчонки подсказывают говорить, но не могу......стопор какой-то!!!!!Я знаю, что мой сына самый-самый во всем, он наше всё!!!!!!!!!Но так хочется чтобы и другие его принимали просто человеком, а не зверенком на которого тыкают пальцем и разглядывают, уж лучше бы сто раз меня обсудили.Я опять же в Меге была и там так получилось села на скамейку и женщина рядом села с мальчиком лет 12-ти с ДЦП, он в коляске был.Так вот она сидит и вдруг мне говорит, как же меня достали эти взгляды, я к ней поворачиваюсь и говорю и меня.Вижу в лице удивление....я ей говорю вы о ребенке и я тоже.ну спросила что у нас я сказала. И тут она мне говорит, знаешь те кто разглядывают и тыкают пальцем и мизинца наших детишек не стоят, давай пошлём их подальше Ну вообщем потом посмеялись и пообщались маленько. Так что дай бог чтобы в тебе эта сила сохранилась, потому что это и правда очень многим тяжело переживать.

 Отправлено: 10.04.12 15:06. Заголовок: ЛИРА пишет: давай п..

ЛИРА пишет:

цитата:

давай пошлём их подальше

Для нервов точно спокойнее. Пусть те, кто не стесняется комментировать прохожих, остаются со своими глупостью, злостью и невоспитанностью. Можно даже комплимент сказать "А у вас платье красивое" или ещё что-то подобное. На них точно столбняк нападёт :))

 Отправлено: 10.04.12 15:08. Заголовок: МамаЧуда пишет: Во ..

МамаЧуда пишет:

цитата:

Во время беременности мечтала, как буду гулять с коляской...особенно летом...как будем весь день в парке... после пережитого в роддоме, казалось, что ничего этого не будет, что мир рухнул. Оклемавшись от всего, стала гулять естественно. Но поначалу всё боялась повстречать кого-нибудь...Думала что все сразу заметят и начнут вопросы задавать

ПРЯМ ПРО МЕНЯ.
У меня долго такое состояние было. Я оклемалась где-то после Верочкиных 1,5 лет. А так гуляла сама и рыдала, рыдала, рыдала.......... Иду с коляской, а слёзы всё текут и текут, особенно когда видела других мамочек, их обычных деток. Как вспомню, как мне было паршиво. Ужас.
Потом попустило потихоньку, стали гулять с другими мамочками, все по чуть-чуть стали узнавать о диагнозе Верочки, и так легко стало, когда о диагнозе узнали все мамочки на площадке. Все стало на свои места, Верочку все хорошо принимают, никто косо не смотрит, лишних вопросов не задают.

А когда родился Андрюша, то я вообще ожила, я как на крильях летала, гуляя с коляской, я почувствовала себя обычной мамочкой, такой как все и такой счастливой счастливой, самой счастливой на земле.
Жалею, что раньше не родила второго ребёнка. Нужно было сразу после рождения Верочки беременнеть вторым.

 Отправлено: 10.04.12 15:30. Заголовок: света пишет: У меня..

света пишет:

цитата:

У меня долго такое состояние было.

И у меня было так, но очень недолго. Пока в реальности по городу с коляской не прошлась. Поняла, что ощущения те же, что и с остальными детьми,- и успокоилась!

 Отправлено: 10.04.12 15:53. Заголовок: У нас потеплело,Руси..

У нас потеплело,Русик теперь не сразу засыпает на улице.Так на детской площадке я его вытаскиваю из люльки,знакомимся с детками,мне это нравится и даже,когда его рассматривают.Мне хочется,чтоб поскорее сейчас все узнали,что у нас такой ребёнок,и потом не задавали лишних вопросов. Может мне так легко,потому что есть ещё ребёнок,не знаю.

 Отправлено: 10.04.12 16:21. Заголовок: МамаЧуда пишет: Окл..

МамаЧуда пишет:

цитата:

Оклемавшись от всего, стала гулять естественно. Но поначалу всё боялась повстречать кого-нибудь...Думала что все сразу заметят и начнут вопросы задавать, а я растеряюсь и вообще... Прошло еще немножко времени и я увидела, что все на Илюху реагируют очень положительно, все сюсюкают и комплименты отвешивают. И мне стало легко. Я с гордостью гуляю, с удовольствием ! Мне глубоко плевать, если кто-то что-либо заметит...

Все через это проходили. Но вообще, время в коляске - это самое простое время. Хуже потом, когда ребенок выходит из коляски. И каким бы он для нас всех не был самым замечательным, нарываться на хамство и невежество придется каждый день.
ЛИРА пишет:

цитата:

Для меня самый тяжелый момент был, когда Вовчик стал выползать с коляски и его все стали видеть,эти взгляды на ребенка вызывали мой рёв

ЛИРА пишет:

цитата:

о когда тыкают и вот так в упор говорят что-то про ребенка ответить до сих пор ничего не могу.Уже даже в голове речи запоминаю, какие здесь девчонки подсказывают говорить, но не могу......стопор какой-то!!!!!Я знаю, что мой сына самый-самый во всем, он наше всё!!!!!!!!

Иришк, читаю, все про меня слово в слово.
ЛИРА пишет:

цитата:

А когда первый раз в меге тётка тыкнула в него пальцем и сказала второй смотри даун......ууууууууф

К сожалению такие встречи реже чем эти:
ЛИРА пишет:

цитата:

И тут она мне говорит, знаешь те кто разглядывают и тыкают пальцем и мизинца наших детишек не стоят,

света пишет:

цитата:

А когда родился Андрюша, то я вообще ожила, я как на крильях летала, гуляя с коляской, я почувствовала себя обычной мамочкой, такой как все и такой счастливой счастливой, самой счастливой на земле.

Вот именно Свет! Получается то, что как бы все не кривили душой, а правда то вот она

 Отправлено: 10.04.12 16:24. Заголовок: UKA_P пишет: Вот им..

UKA_P пишет:

цитата:

Вот именно Свет! Получается то, что как бы все не кривили душой, а правда то вот она

Да Юль я тоже так же подумала!

 Отправлено: 10.04.12 16:33. Заголовок: Вот именно Свет! Пол..

цитата:

Вот именно Свет! Получается то, что как бы все не кривили душой, а правда то вот она

мне пока рано говорить... Но все таки мне кажется, что я не "кривлю" действительно приняла ребенка таким и очень его люблю именно таким....Поживём увидим ,как там дальше....

 Отправлено: 10.04.12 17:19. Заголовок: МамаЧуда Еще раз по..

МамаЧуда
Еще раз повторюсь дай бог чтобы это осталось!!!!! Очень тяжело когда не переступить через глупых людей, которые тычат своими пальцами

 Отправлено: 10.04.12 17:22. Заголовок: МамаЧуда пишет: мне..

МамаЧуда пишет:

цитата:

мне пока рано говорить... Но все таки мне кажется, что я не "кривлю" действительно приняла ребенка таким и очень его люблю именно таким....Поживём увидим ,как там дальше....

Я не про вас. Вам пока вообще рано делать какие то выводы. Вот будет ребенку лет 7, или хотя бы 3, тогда можно будет о чем то таком говорить, а пока очень рано.
Я о других девочках, т.к. эта тема обсуждается на протяжении всей жизни форума.

 Отправлено: 10.04.12 18:43. Заголовок: Девочки,вы какие то ..

Девочки,вы какие то страсти пишете...за 4года на Дарину НИКТО косо не посмотрел,НИКТО не ткнул пальцем в нашу сторону,НИКТО не шептался за спиной у нас....НИКТО!!!!!
Может дело в вас самих?????

 Отправлено: 10.04.12 18:58. Заголовок: дарина777 пишет: за..

дарина777 пишет:

цитата:

за 4года на Дарину НИКТО косо не посмотрел,НИКТО не ткнул пальцем в нашу сторону,НИКТО не шептался за спиной у нас....НИКТО!!!!!

у нас тоже так

 Отправлено: 10.04.12 19:02. Заголовок: света пишет: Мне то..

Мне тоже по барабану все,я гуляю с Аленкой а сд дома забываем..она у меня просто ребенок и я не зацикливаюсь..сегодня мы с ней пол города обкатали,побывали во всех ТЦ напокупали немного шмоток для Аленки...и даже детских бюзгалтеров что бы мои не таскала
В общем провели незабываемо день и я сейчас сижу думаю...Я НИ РАЗУ НЕ ВСПОМНИЛА ЧТО АЛЕНА С СД мне это не важно когда мы гуляем.
света пишет:

цитата:

Я оклемалась где-то после Верочкиных 1,5 лет

я чуть пораньше оклималась,наверно потому что у меня Маруся и я успела до Аленки побывать счастливой матерью...здорового ребенка...
Да вобще мне легко т-т-т-т...на жизненном пути пока нет плохих людей,конечно попадались так, мелкие вредители типа пиявок...о диагнозе знают обсалютно все.И наверно самое главное я очень горжусь Аленой так же как гордилась Марусей в этом возрасте....
НО не скрываю и у меня бывает депрессивное состояние по поводу СД,но не долго обычно