Отправлено: 15.06.07 15:41. Заголовок: Ребенок с СД в обществе 5 (продолжение)

Продолжение темы.

 Отправлено: 11.12.08 07:56. Заголовок: гульназ , :sm36: ...

гульназ , .

 Отправлено: 20.12.08 21:21. Заголовок: Вчера были на открыт..

Вчера были на открытии фотовыставки "Українські зірки - дітям з синдромом Дауна". Мне очень понравилось. Было много деток с СД разных возрастов.Всем деткам раздали подарки и книжки. Выставку посетили украинские звезды, которые участвовали в проэкте. Был проведен благотворительный аукцион, был презентован настенный календарь на 2009 год, куда вошли замечательные фотографии.
На выставке познакомились с Катей (Katrin4ik) и Оксаной (СлАсТеНа) и их замечательными красавицами доченьками Юленькой и Настенькой.
http://5tv.com.ua/news/0/149650/ - здесь немного о выставке.

 Отправлено: 20.12.08 22:22. Заголовок: света Sveta zdorov..

света

Sveta zdorovo, i dazhe poznakomilis'

 Отправлено: 20.12.08 23:35. Заголовок: света пишет: На выс..

света пишет:

цитата:

На выставке познакомились с Катей (Katrin4ik) и Оксаной (СлАсТеНа) и их замечательными красавицами доченьками Юленькой и Настенькой.

 Отправлено: 21.12.08 04:10. Заголовок: света Как здорово!..

света Как здорово!

 Отправлено: 22.12.08 05:56. Заголовок: света пишет: Вчера ..

света пишет:

цитата:

Вчера были на открытии фотовыставки "Українські зірки - дітям з синдромом Дауна"

Молодцы какие Очень рады за Украину, прям начали серьёзно заниамться нашими вопросами! В общем, молодцы

 Отправлено: 25.12.08 18:06. Заголовок: Здесь наш календар..

Здесь наш календарь на 2009 год "Украинские звезды - детям с синдромом Дауна":
http://downsyndrome.com.ua/files/calendar2009.pdf

 Отправлено: 25.12.08 19:09. Заголовок: Алина Какая красота!..

Алина Какая красота! Особенно мальчик-август хорош!

 Отправлено: 25.12.08 19:13. Заголовок: marinazima спасибо! ..

marinazima спасибо!

 Отправлено: 25.12.08 19:42. Заголовок: Алина У меня все отк..

Алина У меня все открылось,но почему то пусто... Тоже хотела Богдашу-августа посмотреть..

 Отправлено: 25.12.08 21:39. Заголовок: prib0y Таня, он ..

prib0y Таня, он долго загружается, обложка должна открыться сразу, а потом надо двигаться курсором вниз по страницам и каждая страница открывается отдельно, только не сразу, надо ждать несколько минут

 Отправлено: 25.12.08 22:07. Заголовок: Я посмотрела календа..

Я посмотрела календаоь, очень красиво, детишки все красивые и разные!

 Отправлено: 26.12.08 01:44. Заголовок: А у меня проигрыва..

А у меня проигрыватель чего-то не грузит файл

 Отправлено: 26.12.08 03:51. Заголовок: Inneska Инна, файл ..

Inneska
Инна, файл в формате pdf. Нужна программа, которая читает эти файлы, например acrobat, или foxit reader

 Отправлено: 26.12.08 10:13. Заголовок: Алина Алина,спасибо,..

Алина Алина,спасибо,чудесный календарь,очень красивые дети! Богдашу никогда раньше не видела,теперь буду знать в лицо!

 Отправлено: 26.12.08 20:18. Заголовок: Красивый календарь. ..

Красивый календарь. Там еще и Коля Лесин есть.

 Отправлено: 01.02.09 04:20. Заголовок: Народ! Я в серьез н..

Народ!

Я в серьез начала задаваться вопросом:

- ЗА ЧТО МНЕ ЭТО???
"а все от чего.. или по какой причине?" (О. ИА, "винни Пух и все, все,все)

Получив буклет я (плюнувшая на общественную деятельность года два назад) решила что должна таки сделать все, что от меня зависит по распространению информации о наших детках.
Ведь все люди, с кем я говорила на эту тему, очень понимающе и сочувственно отзывались, мол, да, дети хорошие, мол, да, общество знает, да не то, мол да, ситуация катасрофическая с детками в России (люди при исполнении медицинских и педагогических обязанностей не в счет, им сан не позволяет).

Первое, что мне пришло в голову - позвонить председательше общественной организации нашего города. Организация родителей детей инвалидов. К слову у самой председательши дочь с СД, дочке 48 лет, самой ей бог весть, но тетушка полна сил, судя по ору в телефон и напору.

У меня было всего два вопроса:
- распространяло ли общество информацию о детях в роддомах, поликлиниках, д\с, школах вообще и о детях с СД в частности
ответ:
- мы этим не занимаемся, информацию вам может дать врач
в районной поликлинике, и всю помощь наши дети полуают в районной поликлинике, и учатся в школе вспомогательного типа (которая даже не в городе находиться), а в сад никого не берут, так как у нас мест -то и для нормальных детей не хватает, а еще родители не хотят видеть таких детей в группе со своими нормальными детьми

и это все в таком тоне, мол это так и есть - проверено временем

 Отправлено: 01.02.09 04:30. Заголовок: На мои возражения - ..

На мои возражения - что врачи-то чушь говорят и сами ничего не знают, что им самим надо информацию дать, а особенно в роддоме, чтобы не пугали родителей скорой смертью, овощизмом и тем, что детям в спецучереждении лучше.. Был ответ:
- как мы может учить врачей, ведь даже они не могут сказать как все будет, а что мы-то, мы -то всего-то общественная организация

поприпиравшись немного на эту тему и слушая воспитательные монологи в мой адрес у меня был второй вопрос:
- вы можете дать другим родителям детей с СД мой телефон, пусть позвонят, если псчитают нужным?
ответ:
- я не могу это сделать, я этим не занимаюсь! Если вам что интересно, я вам сама расскажу!!!
- ну мне интересно чем с детьми занимаются, куда ходят, сады-школы
- никуда не ходят, занимаются с логопедом в поликлинике, вся помощь в поликлинике у врачей

тот шок, который я перенесла сегодня, меня колотил еще час, может я очень нежная, конечно, но такой цинизм, или безразличие, или тупизм - ЧТО это было-то????

и послали меня в соцзащиту, если хочу других родителей найти, буд-то на розовых справках (а это все, что видят в соцзащите) диагноз крупными буквами написан...

 Отправлено: 01.02.09 06:09. Заголовок: Ксю нет слов - одни..

Ксю
нет слов - одни эмоции

 Отправлено: 01.02.09 07:30. Заголовок: Ксю ya ne poniala ..

Ксю

ya ne poniala a chem zhe togda zanimaetsia eta organizacia?????

 Отправлено: 01.02.09 07:49. Заголовок: nbajenov фигней всяк..

nbajenov
фигней всякой
например пишут ежегодно списки на мат помощь (хотя можно и самой индивидуально это сделать)

кстати, в прошлом году, когда "вся Россия выбирала Медведева", я на выборы не ходила, так как:
- аполитична в достаточной степени
- считаю выборы - фикцией

так вот мне звонила эта самая мадам, говорила, что раз я не пошла на выборы, то она не будет включать меня в списки на материальную помощь
исключила из партии

вот этим и занимается организация

у меня появляется такое чуйвтво, что я и близко не представляю размеры этой клоаки

 Отправлено: 01.02.09 10:29. Заголовок: Ксю Вот и попробуй ..

Ксю
Вот и попробуй создать СВОЮ общественную организацию, которая будет такой, как тебе нравится. Мы тоже поняли, что наши проблемы никому не нужны. Поэтому пытаемся сделать то, что нам надо сами. (Буклеты, роддома, перинатальный центр, информация и т.д.)

 Отправлено: 01.02.09 15:52. Заголовок: Ксю пишет: так вот ..

Ксю пишет:

цитата:

так вот мне звонила эта самая мадам, говорила, что раз я не пошла на выборы, то она не будет включать меня в списки на материальную помощь

а... вашей организации лично медведев помощь оказывает в благодарность за голосование? Что за чушь. А откуда она узнала что ты не ходила? этоже информация что говориться не для всех.

 Отправлено: 01.02.09 16:08. Заголовок: ТЕСО вообще-то я н..

ТЕСО

вообще-то я не собиралась так заморачиваться.. одно дело буклеты распространить, телефоны свои оставить и встречаться общаться с родителями.. и прочее в частном порядке, другое - организацию организовывать - у меня есть определенные ресурсы во времени и силах - и эти ресурсы я лучше потрачу на Машку, её занятия
я так решила для нас, что будут искать для Маши исключительных людей, чем выбивать создание групп корекционных у нас в городе, тем более то водилт свою дочь в коррекционную группу на данный момент я не стала бы..

а информацию (копии буклетов и статей) по поликлиникам, садам, школам ив роддом еще раз - это я могу сделать и без организации
жаль, ксерокопии не так красиво выглядят, но когда Маша родилась мне тоже передали такие вот копии газет - вообще глаза ломала, но мне это нужно было, и я днями над ними корпела, разглядывала, расшифровывала...

 Отправлено: 01.02.09 18:50. Заголовок: Ксю пишет: я так ре..

Ксю пишет:

цитата:

я так решила для нас, что будут искать для Маши исключительных людей, чем выбивать создание групп корекционных у нас в городе, тем более то водилт свою дочь в коррекционную группу на данный момент я не стала бы..

А Машенька ходит в обычный детский сад?

По поводу общественной деятельности и наших проблем - ну посмотрела я на мамаших особенных деток у нас в центре - одна не мыла ребенка никогда, вторая воде нормальная, но не позволяет ребенку играть на улице, никуда его не водит (кружки, сад), а у него небольшое ДЦП....там через один случай за голову возьмешься....детей приводят после трех лет развивать, до трех все лежать пластом ...потом конечно мнение об особых детках в обычных садах - особое....Вообщем сложно переделать общество, когда сами родители ничего с этим делать не хотят. Вот я и исхожу из того, что у меня нормальная девочка - и будет она у меня общаться с обычными детками, или с необычными, но того желающими....А агитировать этих мамаш - вы посмотрите у вас чудные дети, только развивайте их, только не держите взаперти, только ухаживайте за ними - не могу, не хватает сил и времени. Только часто думаю, почему так?

 Отправлено: 01.02.09 23:04. Заголовок: Inneska Маша пока н..

Inneska
Маша пока никуда не ходит
возможно пойдем в частный сад, но он дорогой, поэтому все будет зависеть от денег (хотели сейчас ходить, но бабушка с двумя не справляется еще и с садом)

Машка всю жизнь занималась в группах с обычными детьми и сейчас я не вижу причин (сад - не институт!) отдавать в коррекционную группу, по навыкам самообслуживания, и коммуникация у нее на хорошем уровне, речь прогрессирует (ТТТ) сама по себе, а садовские учебники и домашние задания я считаю не нужным и обычным детям - имхо

 Отправлено: 02.02.09 01:29. Заголовок: Ксю пишет: а садовс..

Ксю пишет:

цитата:

а садовские учебники и домашние задания я считаю не нужным и обычным детям - имхо

Кому как. Миле очень нравится заниматься и в саду и дома. Ей домой задания не задают, она меня сама пытает Еще и Святиковы все занятия делает вместо него. А Святослав в саду занимается хорошо, а дома очень редко соглашается.

 Отправлено: 05.08.09 18:56. Заголовок: Расскажу нашу сегодн..

Расскажу нашу сегодняшнюю историю:
Для меня Рита обычная девочка и о диагнозе знают (или может уже знали) родственники и самые близкие друзья, гуляем на улице постоянно с обычными детками и никого к нам никаких вопросов не возникало и к Рите все относятся очень хорошо. Был один случай.. ко мне подходила девушка и спрашивала "из далека" про Риту: она у вас же ни на кого не похожа?.... и всякое такое, но конкретно ничего не спросила, а я подумала: "Ну и ладно.."
Сегодня встретили еще одну знакомую, она у меня спрашивала за садик, я сказала, что в местный не хочу, ва она мне:"Вам же нужен специализированный?".
Вот эти слова и сняли с меня "розовые очки". Я так поняла, что все мамочки, с которыми мы гуляем (а это человек 15 где-то) знают наш диагноз.
У меня в голове все перевернулось и с одной стороны стало легче, а с другой - до сих пор не могу отойти.
Радует одно, что к Рите все хорошо относятся и не отказываются с нами гулять.
P.S. извините, что много написала...

 Отправлено: 05.08.09 19:13. Заголовок: Дина пишет: :"В..

Дина пишет:

цитата:

:"Вам же нужен специализированный?". Вот эти слова и сняли с меня "роовые очки". Я так поняла, что все мамочки, с которыми мы гуляем (а это человек 15 где-то) знают наш диагноз.

у меня примерно тоже самое было, мне полегчало после...

 Отправлено: 06.08.09 01:13. Заголовок: Дина Это хорошо, что..

Дина Это хорошо, что мамочки попались культурные. Огорчаться на это не нужно, наоборот -пусть видят какие вы умненькие и шустренькие, так и ломаются стереотипы...

 Отправлено: 06.08.09 05:06. Заголовок: У нас тоже о СД зна..

У нас тоже о СД знают только близкие родственники и друзья, и пока что мы не сталкивались с такими ситуациями, что бы кто-то интересовался и спрашивал что-то. Да и не знаю , что отвечать ,рассказывать особо не хочу. нет, не потому что стесняюсь или что-то в этом роде, просто не хочу, чтобы за спиной шушукались\жалели\осуждали и тд. Скоро выхожу на работу, все ведь будут спрашивать - как малыш. Знают, что после рождения лежали в больнице месяц... и что что-то было не так

 Отправлено: 06.08.09 05:57. Заголовок: А мы никогда не скры..

А мы никогда не скрывали диагноз. Соседи узнали о нем, когда я с Валерой была еще в роддоме. Детская медсестра роддома оказалась из нашего подъезда. Конечно, при желании можно было бы дойти до суда за разглашение диагноза, да ладно... Дел и без этого хватает.
В то же время и не кричим о диагнозе на каждом углу. Просто , когда возникают вопросы, я честоно отвечаю: да, у нас инвалидность - генетическое заболевание - лишняя хромосома - это называется синдром дауна. Примерно в таком порядке. Человек потихоньку въезжает в проблему. За это время он успевает рассмотреть Валеру и слова "синдром дауна" воспринимаются спокойно. Все говорят, что такой хороший мальчик, и не заметно совсем, и т.п.
В песочнице тоже многие знают. Относятся, как к обычному ребенку. У Валеры есть подружки из соседнего дома, которые всегда радуются его появлению на горизонте. Юлина мама рассказала, что недавно Юля разобиделась на всех и причитала:
- Один только друг у меня остался - Валера!
При разговорах с другими мамами мне не надо контролировать себя (а вдруг я что-то лишнее скажу и все узнают о диагнозе...). На гимнастике я не переживаю из-за того. что мой сын не может делать какие-то упражнения, с которыми шутя справляются более младшие обычные дети. Когда к врачу большая очередь, я подхожу к кабинету и объясняю, что имею право пройти без очереди (исключение - здоровый прием педиатра, когда мамы с грудными детьми). В общем, так легче жить. Я говорю это только о себе.

 Отправлено: 06.08.09 10:16. Заголовок: Девочки, сегодня я у..

Девочки, сегодня я узнала, что я училась в классе с девочкой с СД, когда я пришла в другую школу в 10 класс, я её первую увидела, мне она показалась совсем другой. Но тогда я даже не знала ничего про СД. Когда Дарьку родила, потом почему то вспомнила про неё, похожа, но в принципе то она нормальная, только внешние признакаи. В общем сейчас у неё сын здоровенький, ровесник моей Дарьке и замужем она.

 Отправлено: 06.08.09 13:40. Заголовок: Мы сейчас ездили к б..

Мы сейчас ездили к бабушкам,Дедушке,родственникам,так и не сказали ни кому.Родители про сердце узнали,сами за него схватились.Свекровь постоянно на лекарствах сидела от переживания.А если сказать об основном диагнозе,не знаю что было бы.А так ни кто ничего и не заметил.Физически слабоваты из-за сердца говорили всем.В гости приезжали знакомые,у них девочка на месяц старше Варьки,разницы не заметил ни кто.Даже сказали что Варя интереснее. Физически только.Но мы умеем зато делать шпагат.Ноги разводит в стороны без проблем.Мы ладушки делаем-она не умеет,мы в прятки играем(глазки ручками закрываем)-она нет.Та ко всем на руки идет-а Варя у меня переборчивая,тетку мою не взлюбила,ни в какую к ней на руки.Вечером как-то гуляли-встретила женщину на скамейке с девочкой.Девочку увидела,сразу поняла,что наша.Они о чем-то так весело разговаривали и с такой любовью смотрели друг на друга.Была бы я одна,обязательно подошла бы.Но нас толпа шла.Я не решилась.Больше их не встречала.

 Отправлено: 06.08.09 14:56. Заголовок: astas-lena Умница Ва..

astas-lena Умница Варенька , так держать

 Отправлено: 06.08.09 15:07. Заголовок: Бабушка спасибо, да ..

Бабушка спасибо, да я и не огорчаюсь, сама была готова рассказать про диагноз, так что мне стало легче.

 Отправлено: 06.08.09 18:26. Заголовок: Татьяна А пишет: В ..

Татьяна А пишет:

цитата:

В общем сейчас у неё сын здоровенький, ровесник моей Дарьке и замужем она.

Вот это круто!

 Отправлено: 06.08.09 19:57. Заголовок: KaRinaSH пишет: Вот..

KaRinaSH пишет:

цитата:

Вот это круто!

Да и работает она парикмахером. В общем, когда учились и общались, я даже подумать не могла что у неё СД. Такая веселая общительная, обычная девчонка, только низенькая, ну и сейчас конечно я вижу все черты СД.

 Отправлено: 06.08.09 23:05. Заголовок: Дина - это здорово,..

Дина - это здорово, что все знали и общались с вами наравне, вот увидишь теперь тебе будет легче. тем более Риточка такая умничка - она без труда все стереотипы уберет у кого они еще остались. мою малую тоже все мамы любят, дети - все все знают, но особо мы уже диагноз и не вспоминаем нигде - общаемся на обычные темы, обсуждаем обычные детские проблемы.

 Отправлено: 07.08.09 14:57. Заголовок: Inneska правда, стал..

Inneska правда, стало легче