Отправлено: 15.06.07 15:41. Заголовок: Ребенок с СД в обществе-8

Продолжение темы.

 Отправлено: 24.03.11 11:53. Заголовок: олька пишет: Прошло..

олька пишет:

цитата:

Прошло 2 года , а я никак не отучусь сравнивать своего ребенка и чужих!!!

Моя старшая дочь заговорила в 2,5 года когда пошла в садик,а до этого мы от нее вобще выудить не могли ни чего,я растраивалась и даже плакала когда видела Марусину ровесницу она и песни пела и говорила и стишки рассказывала....но мою мадам потом прорвало да так,что мы за голову взялись,сразу предложениями и заумными вопросами.....
Я себя отучила сравнивать Алену со сверсниками мы просто с ними проводим каждый день и мне уже кажется что она такая же как и все,даже где то по шустрей и посообразительней,а речь это такая отдельная тема для наших деток, что я даже и не жду пока от нее проявлений,а просто занимаюсь,но все таки думаю что плоды свои я когда нибудь соберу

 Отправлено: 24.03.11 12:22. Заголовок: олька пишет: вы в к..

олька пишет:

цитата:

вы в контакте есть в группе Другой?

есть

 Отправлено: 24.03.11 12:52. Заголовок: олька :sm51: :sm33:..

олька Правильно Наташа Chestnut пишет, что есть у нас такая мамская черта - сравнивать детей. Но постарайтесь всё-таки этого не делать. Думайте о том, что ваш ребёнок - ИНДИВИДУАЛЕН. И плевать на всех с высокой колокольни! Ну какое дело вам до какого-нибудь соседского мальчика Васи, а какой-нибудь тёте Глаше - до вашей Сонечки???!!!!! Все детки разные - и у здоровых, и у наших разные темпы развития. Не гоните лошадей, не торопите время!! Всё будет!! Не оглядывайтесь вокруг, смотрите на свою любимку и занимайтесь ею, не обращая внимания на остальных! Запаситесь терпением - мы ведь все с самого начала знаем, что, чтобы добиться с нашими детками даже незначительных, на первый взгляд, успехов, этого самого терпения надо море!! И главное - не обижайте доченьку!!! Она-то не виновата, что её мама хочет, чтобы из неё вундеркинд вырос!

 Отправлено: 24.03.11 13:18. Заголовок: natik_itium пишет: ..

natik_itium пишет:

цитата:

Она-то не виновата, что её мама хочет, чтобы из неё вундеркинд вырос!

-это правда спасибо всем за поддержку! я вообще нормально , но вот иногда бывают сбои в нервной системе!

 Отправлено: 24.03.11 13:20. Заголовок: Chestnut пишет: оль..

Chestnut пишет:

цитата:

олька А где можно увидеть вашу Сонечку? Я вашу аватарку не вижу.

странно, а я вижу!не знаю почему так![

 Отправлено: 24.03.11 13:23. Заголовок: http://vkontakte.ru/..

http://vkontakte.ru/chernichka86#/chernichka86 здесь можно посмотреть

 Отправлено: 24.03.11 14:21. Заголовок: Надо настраиваться, ..

Надо настраиваться, конечно.
Мне кажется, у всех мам бывают спады. когда в очередной раз настигает "мой ребенок не такой, как все, и таким не будет". Ну да, не будет... Все равно он обычным не будет.
Был в детстве мультик "Маленький ослик тем и хорош, что на себя он похож", я часто вспоминаю.

 Отправлено: 06.04.11 04:12. Заголовок: Мы еще совсем мале..

Мы еще совсем маленькие, и Слава Богу, пока не встречали негатива, и в роддоме мне никто плохо не сказал, наоборот скажу СПАСИБО всем врачам и соседке по палате (она первая меня поддержала), относились с поддержкой и вниманием. И в детской поликлиннике заведующая-человечище!!! не гоняла нас по кабинетам, а вызвала всех специалистов к себе и нас проверили в один день, а потом и с документами для оформления инвалидности помогла.
А вот во время беременности на УЗИ в 32 недели увидели укорочение конечностей и отправили к генетикам, там гинеколог вабще дуро-баба: "вот гоняют к нам всех с каждым "чихом"",отправила на узи, и когда там подтвердилось и еще переносицу не увидели, она запела по другому:" надо было к нам с самого начала прийти!!! чтож вы в начале беременности анализы не сдали? нам самое главное дураков не родить, а вы так отнеслись к этому похабно!" довела меня до истерики, отправляла к генетикам...а я потом дома посидела, успокоилась..чеж думаю толку то мучать себя и ребенка, как будет так будет, залезла в инет, начиталась, посмотрела на деток с СД, и влюбилась в них!
понимаю, что в дальнейшем будут трудности, поэтому учусь у вас быть твердой и давать отпор! Вы такие умнички!!!

 Отправлено: 06.04.11 10:48. Заголовок: Мила_Гоша Мила, а в ..

Мила_Гоша Мила, а в каком районе вы живете?

 Отправлено: 06.04.11 11:38. Заголовок: Мила_Гоша вы молодец..

Мила_Гоша вы молодец.

 Отправлено: 06.04.11 11:44. Заголовок: Мила_Гоша пишет: по..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

посмотрела на деток с СД, и влюбилась в них

сильно сказано

 Отправлено: 06.04.11 11:54. Заголовок: Мила_Гоша пишет: по..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

понимаю, что в дальнейшем будут трудности

а мне наоборот, сейчас гораздо легче чем в роддоме! знаю что делать, как делать, у меня куча друзей, я работаю, детя в саду. Улька принесла мне счастье, я читала в инете что должна показать ребёнку что этот мир хороший, вытаскивать её из раковины, теперь вот сама поверила, что жить хорошо!

 Отправлено: 06.04.11 14:14. Заголовок: в каком районе вы ж..

цитата:

в каком районе вы живете?

Helena
Мы живем на Химмаше, а вы? вот бы повидаться)))

 Отправлено: 06.04.11 15:20. Заголовок: Никуся пишет: сама ..

Никуся пишет:

цитата:

сама поверила, что жить хорошо!

это так здорово!!! вселяет самые лучшие надежды!!!
спасибо вам за Ульку!!! я тоже ждала Уляшку, до последнего думала доча будет))))

 Отправлено: 06.04.11 15:51. Заголовок: Мила_Гоша А мы на Бо..

Мила_Гоша А мы на Ботанике, но на Химмаше у меня живет сестра, а еще одна мама с солнечной девочкой мы дружим и встечаемся. Будет желание звоните тел. в личку написала

 Отправлено: 25.04.11 21:21. Заголовок: alisochka пишет: ка..

alisochka пишет:

цитата:

как сказала мне моя гинеколог(зав роддомом) именно медики от деток с сд и отказываются, стереотипы старые

Не всегда, Маша)
У меня мама - педиатр. врач в/кат., зав. филиалом детской поликлиники. Она была резко против отказа от Влади. И свекровь сказала, что ее внук в доме малютки воспитываться не будет.


И по поводу того. что с СД раньше рожались намного реже. Я уже где-то писала , что в учебнике генетики за 1970 г. написано, что частота рождения 1 на 700-800 родов, а ни УЗИ. ни ХГЧ тогда массово не делали. Просто от них массово отказывались, и они в интернатах массово умирали - какие там операции.

Что касается отставания. я его не очень боюсь. Смотря. конечно. какое отставание. Больше боюсь. что они внутренне не взрослеют. Олигофренам, например. тоже многое не дано. но они ведь отлично вписываются в социум.

 Отправлено: 26.04.11 01:29. Заголовок: Влада79 пишет: У ме..

Влада79 пишет:

цитата:

У меня мама - педиатр. врач в/кат., зав. филиалом детской поликлиники. Она была резко против отказа от Влади. И свекровь сказала, что ее внук в доме малютки воспитываться не будет.

уважаю!

 Отправлено: 26.04.11 03:07. Заголовок: Влада79 пишет: Оли..

Влада79 пишет:

цитата:

Олигофренам, например. тоже многое не дано. но они ведь отлично вписываются в социум.

Олигофрены то же разные бывают. Наших можно развивать хотя бы, больше вложишь, больше получишь. У нас есть пример в РЦ, когда мама бросила все на самотек, девочка совсем не развивалась, теперь из сада выпирают, а в школу ни в какую не берут, педагоги говорят, что если бы занимались с ней такого бы не было.
Так что мнрогое в наших труках, не все, конечно, но все таки...

 Отправлено: 27.04.11 10:52. Заголовок: IrinaF уважаю! ..

IrinaF

цитата:

уважаю!

присоединяюсь
Смотрю на личико Ванечки,такой умница.
Посмотрите, какие умные глазки у наших деток.Они не хуже обычных детей,скорее это мы не знаем с какой стороны к ним подойти.В год лежали с Таней в больнице,держу книжку верх ногами(книжка без картинок),она протягивает руку и переворачивает правильно,мы потом в палате с мамочками всяко ее проверяли.

 Отправлено: 27.04.11 14:40. Заголовок: ОльгаВл пишет: держ..

ОльгаВл пишет:

цитата:

держу книжку верх ногами(книжка без картинок),она протягивает руку и переворачивает правильно,мы потом в палате с мамочками всяко ее проверяли.

 Отправлено: 27.04.11 19:22. Заголовок: Блэк пишет: Олигофр..

Блэк пишет:

цитата:

Олигофрены то же разные бывают. Наших можно развивать хотя бы, больше вложишь, больше получишь. У нас есть пример в РЦ, когда мама бросила все на самотек, девочка совсем не развивалась, теперь из сада выпирают, а в школу ни в какую не берут, педагоги говорят, что если бы занимались с ней такого бы не было. Так что мнрогое в наших труках, не все, конечно, но все таки...

Приятно, что многое в наших руках)

Что касается олигофренов, то я с ними работала в классе 8 вида. Одну бывшую ученицу сегодня встретила: одета очень хорошо. прическа) Работает продавцом. Пройдешь мимо и не скажешь, что у нее УО. Но, когда я говорила, что они вписываются в социум. я имела в виду, что они взрослеют. Да. не дана им физика, химия, по русскому изучают лишь 4 части речи. ну и что? А сколько нормальных малограмотных людей? Главное. они прекрасно могут жить самостоятельно. работают, женятся - замуж выходят. рожают детей и счастливы без всякого в\о.

 Отправлено: 27.04.11 19:59. Заголовок: Влада79 Я совершенно..

Влада79 Я совершенно с Вами согласна,потому что лично знаю таких людей... А вот в наших как раз больше всего и пугает,что они детьми остаются. Лучше бы они были совершенно безграмотны,но только бы взрослели... Я об этом без слез думать просто не могу ,иногда хочется просто не доживать до совершеннолетия своей дочери,чтобы не видеть этого кошмара!

 Отправлено: 27.04.11 20:14. Заголовок: lokiss5 пишет: Я о..

lokiss5 пишет:

цитата:

Я об этом без слез думать просто не могу ,иногда хочется просто не доживать до совершеннолетия своей дочери,чтобы не видеть этого кошмара!

Меня тоже очень пугает будущее Мне так страшно!!!!
Тоже реву, бывает......

 Отправлено: 27.04.11 20:19. Заголовок: Влада79 пишет: У ме..

Влада79 пишет:

цитата:

У меня мама - педиатр. врач в/кат., зав. филиалом детской поликлиники. Она была резко против отказа от Влади. И свекровь сказала, что ее внук в доме малютки воспитываться не будет.

Я медсестра и сыночек со мной

 Отправлено: 27.04.11 20:42. Заголовок: lokiss5 пишет: чтоб..

lokiss5 пишет:

цитата:

чтобы не видеть этого кошмара!

Вот на форуме есть сейчас родители вполне совершеннолетних детей, кажется, они не видят в этом никакого кошмара.

 Отправлено: 27.04.11 20:56. Заголовок: OlgaLD Не все пишут ..

OlgaLD Не все пишут просто. В личку более люди откровенны.

 Отправлено: 27.04.11 21:01. Заголовок: lokiss5 Мне всё же ..

lokiss5
Мне всё же кажется, что стоит подбирать выражения, чтобы никого не задеть и не обидеть
Я бы лично категорически не хотела, чтобы кто-либо посторонний решался оценивать мою жизнь с особым ребенком (любого возраста) как кошмар или не-кошмар.

 Отправлено: 27.04.11 21:04. Заголовок: lokiss5 пишет: Не в..

lokiss5 пишет:

цитата:

Не все пишут просто. В личку более люди откровенны

Мне страшно от того что мы стареем, а ребенку всю жизнь нужен будет кто-то.А если никого не останется, то вообще ребенок после 18 лет попадет в дом престарелых.Стараюсь об этом не думать, но в жизни всё бывает.После того, как у меня родился ребенок с СД, я понимаю, что в жизни может быть всё(((((Не курю, не пью, так старалась, чтобы родить здорового ребенка.Ни одного аборта.....а бог распорядился так!!!!Для меня это очень большая травма.Стараюсь быть сильной.Но иногда, так реву и думаю почему я.

 Отправлено: 27.04.11 21:17. Заголовок: ЛИРА Мне это очень п..

ЛИРА Мне это очень понятно. Я также думаю.OlgaLD "кошмар" слово,которое я употребила относится только лишь ко мне и ни в коем разе к кому либо другому. У людей восприятие,конечно же , разное... Но мое именно такое. Задевать никого не хотела и не хочу. Ну так уж я вижу правду жизни.

 Отправлено: 27.04.11 22:43. Заголовок: Девочки,вы еще такие..

Девочки,вы еще такие молодые,вы думаете не о том. lokiss5 вам всего 40,у вас вся жизнь впереди.
Почему трудно с такими детьми?Только из-за отношения к ним.Мы без проблем отдаем обычного ребенка в школу,если надо без труда получаем путевку в санаторий,хочет в худ.школу,хочет в музыкалку,да хоть луну с неба.
Не осуждаю тех мамочек,которые не выдерживают,сдают деток,но если бы вы увидели этих брошенных деток.
Если ребенок попадает туда очень маленький,то ни о каком развитие не может быть и речи.Если ребенка отдают в более старшем возрасте,по крайней мере он попадает в группу с обучаемыми детьми.
Девочки не думайте,все течет все изменяется.Стали наших деток брать в садики,учатся они в школах,в наше время этого не было,а там и с трудоустройством проблема решится.

 Отправлено: 27.04.11 22:49. Заголовок: Я завидую мамочкам, ..

Я завидую мамочкам, которые уже научились жить с этим.Ведь чистая правда, что каждая из нас отдала бы всё на свете, чтобы этой лишней хромосомы не было.Но к сожалению таких лекарств нет.Поэтому нужно учится жить по-новому.Мне за 11 месяцев конечно стало легче и я приняла то, что мой сын с СД.Я очень люблю его, просто обожаю.Но повторюсь очень страшно, что будет не завтра, а когда ему будет 18.

 Отправлено: 27.04.11 23:11. Заголовок: lokiss5 ЛИРА Лично ..

lokiss5 ЛИРА
Лично я вас понимаю, у меня были точно такие же мысли в начале пути, именно там вы сейчас находитесь. Дорогу осилит идущий. Одно то, что вы приняли своего ребенка - это большой плюс вам. Потом просто придет другое осмысление жизни, слово "кошмар" уйдет из лексикона. Вы просто перейдете на другой уровень понимания жизни, для чего мы живем, в этом вам поможет ваш ребенок, он научит вас любить. Очень откровенные вопросы можете писать мне в личку,я постараюсь вам ответить.

 Отправлено: 29.04.11 21:47. Заголовок: ЛИРА пишет: Ведь чи..

ЛИРА пишет:

цитата:

Ведь чистая правда, что каждая из нас отдала бы всё на свете, чтобы этой лишней хромосомы не было

Ну почему же чистая правда и опять же почему каждая из нас? А я вот ничего на свете не отдам . Меня устраивает лишняя хромосома, хотя будущее Аполлинарии я тоже туманно вижу и хромосома тут не причем, а причем тут полная неразбериха, которая у нас творится в государстве. Тут и "обычный" человек не разберется, не то что "особый". В Москве из-за квартиры ... ну просто сами понимаете , что.. У меня куча знакомых из-за наследства так грызутся и грызлись, что уж до последнего края чуть не доходят. Даже мне страшно.

 Отправлено: 29.04.11 22:40. Заголовок: ОльгаВл пишет: Смот..

ОльгаВл пишет:

цитата:

Смотрю на личико Ванечки,такой умница.

Спасибо большое! ОльгаВл пишет:

цитата:

вы думаете не о том

Мне тоже так кажется... Для меня основное, чтобы мой ребенок был СЧАСТЛИВ. Вот идея всех идей. Повзрослевший или нет. Конечно хотелось бы, чтобы повзрослел, но если не повзрослеет, то все равно, главное, пусть будет счастлив. А организовать для этого все, что можно - вот наша задача. Женить, выдать замуж, устроить его жизнь так, чтобы она ему нравилась, профессия или хобби или не знаю что, но чтобы не депрессовал и жизнью наслаждался. Подумать о том, как будет без нас - опять же соцдеревня, сообщество нескольких семей, переезд в деревню, чтобы там было занятие, есть короче варианты, уже здесь обсуждали. Но я знаю точно, что я не вынесу одного, что я, увы, читала бывает с нашими нередко: его депрессии. Отчего она бывает, какие найти слова, чтобы прошла, как сделать, чтобы ее не было - вот о чем я иногда думаю с грустью. А повзрослеет он как-то там офигительно или нет - мне не так важно, хотя конечно тоже делаю все, что могу для его развития и прочее.

 Отправлено: 29.04.11 22:41. Заголовок: ЛИРА пишет: .Ведь ч..

ЛИРА пишет:

цитата:

.Ведь чистая правда, что каждая из нас отдала бы всё на свете, чтобы этой лишней хромосомы не было.

я бы отдала все на свете, отдала бы свою жизнь ради того, чтобы у Дани было все в порядке с сердцем
а на хромосому плевать
ЛИРА пишет:

цитата:

очень страшно, что будет не завтра, а когда ему будет 18.

а мне очень страшно и завтра и послезавтра, тк приближается следующая зима и операция

 Отправлено: 29.04.11 22:48. Заголовок: alisochka Машуль, да..

alisochka Машуль, да не бойся, прорветесь! Многим же очень делают операции на сердечке и все успешно, так что думай хорошо и все будет хорошо.

 Отправлено: 29.04.11 22:51. Заголовок: Да вы знаете сейчас ..

Да вы знаете сейчас я думаю так, может через год я буду удивляться как я могла так думать.Но сейчас я скажу тогда только за себя.....я бы всё отдала, чтобы у Вовчика не было лишней хромосомы.Но понимаю, что это невозможно, поэтому отдаю всё на развитие сыночка, стараемся с мужем изо всех сил, чтобы он был счастлив.ну пока как-то так.

 Отправлено: 29.04.11 22:53. Заголовок: alisochka Машуль вс..

alisochka
Машуль всё будет хорошо с операцией!!!!!!Не волнуйся!!!!!!!!!!

 Отправлено: 29.04.11 23:07. Заголовок: Да,девочки,все МОЛОД..

Да,девочки,все МОЛОДЦЫ! Но наши дети не такие(мягко сказано) как все...и никогда таковыми не будут.. Кому-то легко это принять,кому-то нет,а кто-то ,возможно,никогда не примет. Такова жизнь... и этого не изменить. Все мамы малышей(в том числе и я),надеюсь будут переписываться через 10 лет,а там и посмотрим...

 Отправлено: 29.04.11 23:13. Заголовок: IrinaF ЛИРА спасибо ..

IrinaF ЛИРА спасибо девочки большое!
IrinaF пишет:

цитата:

Многим же очень делают операции на сердечке и все успешно,

Ириш, да я знаю, но не у всех все так успешно как кажется
о плохом не думаю, все будет ок я знаю но все равно не могу не думать об этом!!!!!lokiss5 пишет:

цитата:

.и никогда таковыми не будут..

а я и не хочу чтобы мой сын как все был, он у меня особенный и лучший!