Отправлено: 19.01.09 02:07. Заголовок: Информирование о СД. Группа ВКонтакте

Эта тема подробнее обсуждается в разделе "Дауненок и общество"


Здравствуйте!Вот читаю, Все такие молодцы, помогают брошеным деткам!Хочу поделиться своими мыслями возникшими вчера.В роддоме в котором ,я,рожала ,ведь ничего не знают о Синдроме Дауна,убедилась на своём горьком опыте. Мне кажется ,что нужно информировать роддома(врачей)о наших детках.Делаю папку:статьи с нашего сайта,фото деток,скопирую брошурку СИНДРОМ ДАУНА факты,которую не так давно получила.На этой недели приедет ,наша, бабушка и я отправлюсь с этой папкой в наш роддом,попрошу заведущего у которого рожала,чтобы он давал читать мамочкам у которых рождаются особенные детки.Ведь если бы я видела симпотичные мордашки деток,да разве было бы так горько и больно Были ну очень плохие мысли,а врач ничего вразумительного мне не рассказал, впрочем как и всем Надеюсь,что после прочтения информации будут меньше отказываться от деток и врачи поумнеют не будут этого предлагать Интересно ,Ваше, мнение!

 Отправлено: 15.05.08 20:30. Заголовок: Группа для родитлей детей с С.Д. "в Контакте"

http://vkontakte.ru/club1855738
Это ссылка на группу в Контакте. Я недавно создала эту группу. У меня нет своего ребенка с С.Д. Но, поскольку я и своих детей вобще не могу иметь по ряду причин, то может однажды усыновлю или возьму под опеку такого ребенка. Они мне безумно нравятся! Они самые замечательные дети на свете!
Пока я пытаюсь изучать все, что связано с этими детьми. Пытаюсь помочь другим родителям. Мечтаю создать альтернативные методики по развитию этих детей и каким-то образом способствовать созданию некого реабилитационного центра для детей с С.Д. и их родителей. Знаю, что идея такого центра давно ветает в воздухе, но пока так и не осуществилась.
В нашей группе (в Контакте) очень удобно общаться и размещать свои видео и фото. Будем всем очень рады.))))))))))))

 Отправлено: 15.05.08 20:59. Заголовок: Захира Здорово! Мол..

Захира
Здорово! Молодец! Зайдем на огонек

 Отправлено: 15.05.08 21:26. Заголовок: Захира :sm22: ..

Захира

 Отправлено: 16.05.08 01:37. Заголовок: Захира Спасибо за п..

Захира
Спасибо за приглашение

 Отправлено: 16.05.08 02:19. Заголовок: Захира Удачи вам! И ..

Захира Удачи вам! И рады знакомству

 Отправлено: 16.05.08 08:53. Заголовок: Захира пишет: поско..

Захира пишет:

цитата:

поскольку я и своих детей вобще не могу иметь по ряду причин,

Мне тоже так говорили, а теперь дочка у меня есть... И не думала тогда, что может быть у нее СД...

 Отправлено: 16.05.08 13:28. Заголовок: Захира - спасибо вам..

Захира - спасибо вам!
Дайте там, пожалуйста, ссылку на мой сайт: http://sunchildren.narod.ru/ Спасибо!

 Отправлено: 16.05.08 18:42. Заголовок: Захира Всего вам до..

Захира
Всего вам доброго!!!

 Отправлено: 17.05.08 16:53. Заголовок: Захира Спасибо за п..

Захира
Спасибо за приглошение, обязательно к вам загляну...

 Отправлено: 19.01.09 02:29. Заголовок: Злата Эх Ольги нет ..

Злата
Эх Ольги нет на форуме. Эта темка обсуждалась. Самилана делала буклет. Темка так БУКЛЕТ и называется. Почитайте.

 Отправлено: 19.01.09 03:56. Заголовок: Очень хорошая идея, ..

Очень хорошая идея, я своим врачам в роддоме тел. ДСА давала, они напрямую связывались.

 Отправлено: 19.01.09 13:46. Заголовок: Злата Буклет, готов,..

Злата Буклет, готов, распечатан, могу вам прислать, напишите свой адрес мне в личку.
А еще для родителей я тоже делала папку сначала - статьи распечатывала, но потом просто записала диск с самой необходимой на первое время информацией (там и статьи, и фото и Олины ролики и буклет) могу и его прислать. Только укажите сколько штук, кому вы хотите дать: в роддома?, или прямо родителям - тогда возможно надо дать вашим генетикам, они и должны информировать родителей. Просто по факту у них и самих нет информации. Вот и снабдите.
Пишите, рада буду помочь.

 Отправлено: 19.01.09 16:03. Заголовок: Да,а нашим врачам в ..

Да,а нашим врачам в роддомах надо ВОБЩЕ РАССКАЗАТЬ,что есть такой СД.Чтоб они открыто не врали,говоря "Что вы,что вы 100% у вашего мальчика нет никакого СД"...

 Отправлено: 19.01.09 16:53. Заголовок: Я тоже думала собрат..

Я тоже думала собрать инфрмацию, фотографии и унести хотя бы в тот род.дом в котором рожала, потому что когда моя Дарья родилась я просила у них какую-нибудь литературу у них ничего не было. Вот и думаю как они к этому отнесуться примут ли ? и будут ли довать её мамочкам

 Отправлено: 19.01.09 20:02. Заголовок: Злата пишет: В родд..

Злата пишет:

цитата:

В роддоме в котором ,я,рожала ,ведь ничего не знают о Синдроме Дауна,убедилась на своём горьком опыте. Мне кажется ,что нужно информировать роддома(врачей)о наших детках.

У нас была такая же ситуация,более того муж ,проучившийся 3 курса мед.университета ,и видевший особых деток только в доме малютки, и ничего не знающий о их развитии в семье,хотел оставить малыша .А сейчас он говорит,что у него и мыслей бы таких не было,знай он больше ,чем рассказывали и показывали на учебе .
samilana samilana пишет:

цитата:

записала диск с самой необходимой на первое время информацией (там и статьи, и фото и Олины ролики и буклет) могу и его прислать.

Можно и нам тоже выслать,отнесу в наш местный роддом или дет.поликлинику,помогу деткам с СД остаться в семье,

 Отправлено: 19.01.09 22:50. Заголовок: Татьяна А я относил..

Татьяна А
я относила информацию и телефон свой оставляла, разговаривала лично с заведующим роддомом...
У нас или за 4 года никто не родился с СД в городе (т.е. статистика в Жуковском ГОРАЗДО лучше, чем в целом по миру), или просто задвинули всю инфу подальше и забыли.

 Отправлено: 19.01.09 23:53. Заголовок: У нас как 2 недели н..

У нас как 2 недели назад родился мальчик СД. Мне сказали, что вы можете, даже не беспокоится, про этого малыша, он сейчас в реанимации (очень тяжелом состоянии) родители алкоголики, могут оставить малыша.

 Отправлено: 20.01.09 00:53. Заголовок: Таня пишет: родител..

Таня пишет:

цитата:

родители алкоголики, могут оставить малыша.

бедный малыш

 Отправлено: 20.01.09 01:51. Заголовок: Напишите свой почтов..

Напишите свой почтовый адрес в личку, пришлю.

Да, для того чтобы в роддомах давали такую информацию, д.б. распоряжение свыше (горздрав, минздрав).
Иначе это самодеятельность, которую они не очень любят.

G@LIN@ пишет:

цитата:

нашим врачам в роддомах надо ВОБЩЕ РАССКАЗАТЬ,что есть такой СД

Вообщем-то у нас зав. роддомами довольно хорошо приняли и информацию и желание помогать новеньким родителям. Когда раздала им книги и диски с информацией - все прочитали, "поучились", думаю и другим расскажут.
А еще я им объявила конкурс: по результатам работы (а о результатах узнаю из анкет новеньких родителей) в конце года буду награждать лучшие роддома, возможно даже денежным призом (из доходов организации)
Отнеслись довольно положительно. А всего-то надо бережнее относиться к мамочке....

 Отправлено: 20.01.09 02:56. Заголовок: В род.домах очень ча..

В род.домах очень часто, действительно ,не дают никакой информации. Часто и задвигают в дальний ящик ... Но я, думаю, все равно стоит сделать то что вы задумали.
samilana пишет:

цитата:

возможно надо дать вашим генетикам,

Генетикам обязательно. (Ну может генетик такая попалась нам, что сама просила информацию привезти, и все-все что имеется по СД)

 Отправлено: 20.01.09 02:58. Заголовок: Таня пишет: (очень..

Таня пишет:

цитата:

(очень тяжелом состоянии)

Бедный малыш. За что вот такое

 Отправлено: 20.01.09 12:27. Заголовок: shaa пишет: За что ..

shaa пишет:

цитата:

За что вот такое

"Я Господь, Бог твой, Бог ревнитель, наказывающий детей за вину отцов до третьего и четвертого рода» (Исх. 20, 5—6).

 Отправлено: 20.01.09 15:09. Заголовок: Nikname Наташа, не ..

Nikname
Наташа, не совсем поняла...
Это значит,Настя у нас родилась из-за грехов моих прадедов???

 Отправлено: 20.01.09 15:43. Заголовок: :sm73: девочки я се..

девочки я сейчас звонила в род.дом где родила Дарьку, спросила нужна ли им информация про наших деток, они так обрадовались, сказали, что конечно нужно приносите, зав.отделением сказала давайте дружить я говорю конечно, мы же к вам еще дай бог придем здоровых рожать.

 Отправлено: 20.01.09 15:50. Заголовок: венера пишет: Это з..

венера пишет:

цитата:

Это значит,Настя у нас родилась из-за грехов моих прадедов???

В религиозной точки зрения похоже на то. Батюшка мне говорил что-то вроде того, что , мол, и за мои грехи он таким больным родился и за грехи предыдущих покалений.

 Отправлено: 20.01.09 16:11. Заголовок: Nikname пишет: Батю..

Nikname пишет:

цитата:

Батюшка мне говорил что-то вроде того, что , мол, и за мои грехи он таким больным родился и за грехи предыдущих покалений.

Девченки, мне вот интересно, ну неужели вы и правда верите во все эти грехи и наказания? (правда это наверное уже из темы РЕЛИГИЯ)

 Отправлено: 20.01.09 16:12. Заголовок: Татьяна А пишет: де..

Татьяна А пишет:

цитата:

девочки я сейчас звонила в род.дом где родила Дарьку, спросила нужна ли им информация про наших деток, они так обрадовались, сказали, что конечно нужно приносите, зав.отделением сказала давайте дружить

Это здорово. Желаю удачи на почве просвещения.

 Отправлено: 20.01.09 16:31. Заголовок: Поля пишет: Девченк..

Поля пишет:

цитата:

Девченки, мне вот интересно, ну неужели вы и правда верите во все эти грехи и наказания?

я не то что бы не верю,но сомнения есть, если нас наказывает бог за наши грехи, давая нам больных детей, то извените за что он наказал мою собаку как она нагрешила (извеняюсь за такое сравнение,но тем не менее) у неё щенки были не все здоровые, у одного не было лапки, в общем ВАР. Я недумаю,что бог может наказать ребенком, если вообще не можешь родить вот это может наказание, я так думаю.

 Отправлено: 20.01.09 16:40. Заголовок: И вообще на счет цер..

И вообще на счет церкви, я в бога верю, и я крещеная. Я только не понимаю одного, зачем в наших церквях такие излишки золота, какие у них наряды, кресты, украшения, на них можно накормить не один детский дом, или помочь детям нуждающимся в дорогостоящих операциях. На днях показывали апартаменты Патриарха который умер, так всем бы так жить. Если сравнить дом Абрамовича и Патриарха, различий нет. Зачем это всё им, молиться можно и не одевая на себя золотых крестов по килограмму.

 Отправлено: 20.01.09 16:51. Заголовок: Татьяна А пишет: мо..

Татьяна А пишет:

цитата:

молиться можно и не одевая на себя золотых крестов по килограмму.

Молиться можно и не общаясь со священниками и даже не посещая церковь и не обязательно общепринятыми молитвами. Можно своими словами.

 Отправлено: 20.01.09 16:59. Заголовок: Татьяна А пишет: Я ..

Татьяна А пишет:

цитата:

Я недумаю,что бог может наказать ребенком, если вообще не можешь родить вот это может наказание, я так думаю.

А я думаю, что Бог никого не наказывает. Ведь он наш родитель. Кто из родителей наказал бы так своего ребенка? (речь о нормальных родителях). Да еще за чьи то грехи (бабушек, дедушек). Вот кто наказал бы своего ребенка за то, что его сестра, например, курила в школе на переменке, да еще наказал на всю жизнь? Думаю, что вряд ли такие найдутся. Так зачем же о Боге думать как об изверге каком-то? Все в нашей жизни имеет другие причины. Это мы придумали такие обьяснения как грех, наказание и т. д. (наверное пора в тему Отношение к религии)

 Отправлено: 20.01.09 17:08. Заголовок: ,Nikname пишет: ..

,Nikname пишет:

цитата:

"Я Господь, Бог твой, Бог ревнитель, наказывающий детей за вину отцов до третьего и четвертого рода» (Исх. 20, 5—6).

Это ж какими грешниками должны быть мои предки? На сколько я могу проследить родословную-за своими предками даже малых грехов не наблюдалось.
Не верю я во все это.Если отвечать за грехи,то по справедливости надо наказывать согрешивших.а не в чем не повинных младенцев.
.Да и с каждым поколением назад в геометрической прогрессии увеличивается количество предков и не всегда и все они были праведными

 Отправлено: 20.01.09 17:12. Заголовок: клименко пишет: Да ..

клименко пишет:

цитата:

Да и с каждым поколением назад в геометрической прогрессии увеличивается количество предков и не всегда и все они были праведными

поэтому больных детей все больше

вроде как все логично.

 Отправлено: 20.01.09 17:23. Заголовок: ну я то имела ввиду ..

ну я то имела ввиду церковных служителей.
Поля пишет:

цитата:

Молиться можно и не общаясь со священниками и даже не посещая церковь и не обязательно общепринятыми молитвами. Можно своими словами.

а на счет выше написанного, я полностью согласна.
Недавно смотрела по каналу культура передачу "кто написал новый завет" Там говрили сборник из 27 сочиней,21 из них письма,все в оригинале написаны на греческом языке,не сохранилось не единой страницы, от оригинальной рукописи. Всё ,что нам осталось,это копии из копий написанных многие годы спустя, тем не менее воздействие этой книги на мир очень огромное. Сказали так ,все по немногу добавили от себя кто ,что хотел, так и получилась книга. Сейчас уже не дакажешь, что в ней правда,а что нет, и также ученые незнают,кто написал многие из сочинений.

 Отправлено: 20.01.09 17:43. Заголовок: А может,Бог наказыва..

А может,Бог наказывает не за наши нынешние грехи,а за те,которые мы совершили в прошлой жизни
Не подумайте,я не сумашедшая!
А вобще насчет роддомов,когда мы начили спрашивать,почему же нам сразу еще в роддоме ничего не сказали,нам генетик в Ростове объяснил так,что они (врачи роддома) вообще не обязаны ничего говорить.Мол родился у вас "такой" ребенок,ваши проблемы.Их дело роды принять и выписать.А вы потом сами как хотите,так и живите и т.д. и т.п.Ужас какой-то!Никто,никому не нужен!

 Отправлено: 20.01.09 18:29. Заголовок: G@LIN@ пишет: генет..

G@LIN@ пишет:

цитата:

генетик в Ростове объяснил так,что они (врачи роддома) вообще не обязаны ничего говорить.Мол родился у вас "такой" ребенок,ваши проблемы.Их дело роды принять и выписать.

Что за бред?
Вот я все думаю и думаю... При таком подходе в роддомах, пойти им все таки в морду дать что ли? И потом сказать, что я вообще не обязана себя вести адекватно, раз уж у меня неадекватный ребенок в их роддоме родился... Ну очень хочется набить главному неонатологу областного роддома рожу... ну ничего поделать с собой не могу...

 Отправлено: 20.01.09 22:07. Заголовок: G@LIN@ пишет: А воб..

G@LIN@ пишет:

цитата:

А вобще насчет роддомов,когда мы начили спрашивать,почему же нам сразу еще в роддоме ничего не сказали,нам генетик в Ростове объяснил так,что они (врачи роддома) вообще не обязаны ничего говорить.Мол родился у вас "такой" ребенок,ваши проблемы

не знаю как в других городах,а в нашей глубинке,все было культурно,детский неонатолог сразу же рассказал мужу о малыше,посоветовал съездить на консультацию к генетику.И потом ,когда мы лежали в больнице приходил нас поддерживал.Все зависит от профессионализма врача( а может он диплом за сало купил ) ,его отношения к нашим деткам и к нам родителям.

 Отправлено: 20.01.09 23:45. Заголовок: sneg пишет: Ну оче..

sneg пишет:

цитата:

Ну очень хочется набить главному неонатологу областного роддома рожу... ну ничего поделать с собой не могу...

Влада....

 Отправлено: 21.01.09 03:17. Заголовок: Nikname пишет: В ре..

Nikname пишет:

цитата:

В религиозной точки зрения похоже на то. Батюшка мне говорил что-то вроде того, что , мол, и за мои грехи он таким больным родился и за грехи предыдущих покалений.

А мне кажется, что это не грехи, просто (я не сумашедшая, это одно из предположений) ведь души несколько жизней земных проживают, вот к примеру пришла очередь очень злому с негативной энергетикой человеку родиться, а Бог его "бац" и в плюсе лишняя хромосома и соответственно получился добрейшей души человечек. И еще насколько мне известно дети индиго имеют кариотип 48 хромосом, наши детки к ним тянутся.

 Отправлено: 21.01.09 03:48. Заголовок: Nikname пишет: атюш..

Nikname пишет:

цитата:

атюшка мне говорил что-то вроде того, что , мол, и за мои грехи он таким больным родился и за грехи предыдущих покалений.

Я у своего тоже интересовалась, а он говорит что не известно ето за грехи или наоборот. Так что выводы приходится самой делать.