Отправлено: 04.04.08 17:09. Заголовок: "СИНДРОМ ИДЕАЛЬНОГО РЕБЁНКА ВЫРВАЛСЯ ИЗ-ПОД КОНТРОЛЯ""

 Отправлено: 04.04.08 17:33. Заголовок: Все время старалась ..

Все время старалась не писать на эту тему, но вот решила все-таки высказаться.
Я искренне не понимаю восторженых возгласов по поводу того, что у ребенка СД.
Да, у моего ребенка СД, это уже свершившийся факт, с которым нужно жить. Я очень люблю своего ребенка. Однако, никому бы я не пожелала рождения такого ребенка и сама бы не хотела проходить через все то, что я уже прошла еще раз. Я очень благодарна судьбе, Богу, не знаю еще кому, что не знала о диагнозе ребенка во время Б. и мне не нужно было делать выбор - оставлять ребенка или делать аборт. Этот выбор ужасен. Но если бы была хоть малейшая возмоность того, чтобы у моего ребенка не было СД, не было этой лишней хромосомы - я бы постаралась ею воспользоваться. Но это невозможно и я принимаю ситуацию такой, какая она есть, меняю к ней свое отношение и стараюсь быть счастливой и не унывать.
Но это не означает того, что я рада и счастлива тому факту, что у моего ребенка СД. И все эти сомнительные плюсы, типа того, что мой ребенок не станет наркоманом или алкоголиком для меня звучат несколько странно. Сколько вокруг обычных детей вырастают и не становятся ни алкоголиками, ни наркоманами? Почему я должна думать, что не будь у моего ребенка СД, он бы мог стать наркоманом?? И почему эта мысль может меня радовать???
Я не вижу никаких достоинств в наличии СД у ребенка, но и не воспринимаю это как трагедию. Это свершившийся факт, который нужно просто принять и продолжать жить полноценной жизнью, стараясь сделать для ребенка все, что в моих силах. ИМХО

ЗЫ! Рискую быть закидана гневными ответами и гнилыми яблоками.

 Отправлено: 04.04.08 18:05. Заголовок: Мишка еще так мал и ..

Мишка еще так мал и я пока не научилась уживаться с его диагнозом. И мне от этого очень тяжело, и физически и морально. Я согласна с Fruuu пишет:

цитата:

Я очень люблю своего ребенка. Однако, никому бы я не пожелала рождения такого ребенка и сама бы не хотела проходить через все то, что я уже прошла еще раз.

И я тоже сделала бы все возможное и невозможное чтобы этой лишней хромосомы не было.
Но... Сейчас я просто учусь радоваться мелочам, которые мой ребенок преподносит мне каждый день.
Fruuu пишет:

цитата:

Я не вижу никаких достоинств в наличии СД у ребенка, но и не воспринимаю это как трагедию. Это свершившийся факт, который нужно просто принять и продолжать жить полноценной жизнью, стараясь сделать для ребенка все, что в моих силах.

Полностью с ней согласна и работаю над этим.

 Отправлено: 04.04.08 18:47. Заголовок: Fruuu,я согласно,я о..

Fruuu,я согласнА,я оочень люблю свою девочку,принимаю такой какая есть,но иногда тоска -почему так ,если бы не эта хромосома,смотрю на ее сверсников и слезы душат,не могу себя перебороть ,признаюсь некоторые выходки раздражают ,но я так хочу чтоб она была счастлива в этом жестоком мире,хожу с ней гулять меня раздражают эти взгляды,от нас "шарахаются",она не понимает почему ее не принимают,что мне делать? она тянется к людям,но они показывают свою неприязнь,хочется прокричать ЛЮДИ ЭТО ДОБРЫЙ,ОТКРЫТЫЙ РЕБЕНОК,НЕ ОТВОРАЧИВАЙТЕСЬ ОТ НЕГО,ОНА ВАС НЕ СЪЕСТ

 Отправлено: 04.04.08 19:16. Заголовок: :sm28: Tatjana Spom..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

МНОГО -МНОГО УДОВОЛЬСТВИЯ!!!!!

 Отправлено: 04.04.08 19:49. Заголовок: Fruuu пишет: Рискую..

Fruuu пишет:

цитата:

Рискую быть закидана гневными ответами и гнилыми яблоками.

Ни в коем случае не собираюсь кидать в тебя что-либо подобное .
Ты все верно написала. И тем не менее СЧАСТЬЕ ЕСТЬ, оно рядышком с тобой. Все достижения Маришки - это ведь ОГРОМНАЯ РАДОСТЬ И СЧАСТЬЕ, разве не так? Думаю, что так. У меня так. И поэтому про себя могу сказать, да, я та самая ненормальная мамаша, которая согласна с этим
Tatjana Spomer пишет:

цитата:

ЭТО ЗАДАЧА, РАДОСТЬ,ОГРОМНОЕ КОЛИЧЕСТВО РАБОТЫ И МНОГО-МНОГО УДОВОЛЬСТВИЯ!!!!!

Это не значит, что я радуюсь наличию СД у моей лапушки, но я принимаю ситуацию целиком и пытаюсь в этой ситуации получить для себя и своего ребенка максимум. И возможно, главным образом, для себя. Я рассматриваю СД у своего ребенка, как свой шанс стать лучше. При этом я ни в коем случае не стала бы мечтать о СД у своей малышки. В общем, по-моему, мы с тобой, Эва, примерно об одном и том же, если я правильно тебя и себя понимаю.

 Отправлено: 04.04.08 20:00. Заголовок: Гала, мне тоже кажет..

Гала, мне тоже кажется, что мы примерно обо одном и том же. Я ведь и не говорю, что я несчастлива с таким ребенком. Я меняю, на сколько могу, свое восприятие ситуации. Меня радуют все Маришкины достижения, она доставляет мне много радости. Только вот наличие СД не имеет к этому никакого отношения. Если бы его не было - было бы намного лучше и в первую очередь для Мариши.

 Отправлено: 04.04.08 20:06. Заголовок: Fruuu пишет: Я не в..

Fruuu пишет:

цитата:

Я не вижу никаких достоинств в наличии СД у ребенка,

Эвелин, твое мнение - это мнение практически всех мам. Если бы была возможность, то ну ее, эту лишнюю хромосому.
Я тоже давно думаю на эту тему и у меня сформировалось абсолютно другое мнение. Я действительно счастлива, что моя Аполлинария с Синдромом Дауна. Может быть у меня плохо с головой и я страшная эгоистка, но это так.
Она именно тот ребенок, который был мне нужен. Она мое солнце и моя радость. Мне с ней безумно интересно, так как я не знаю, что она сделает в тот или иной момент. ОНА ДРУГАЯ. Меня всегда влекло неведомое и мистическое и со своим ребенком я имею это в полном объеме. Многие ее положительные качества - это Синдром Дауна. Ее внешность - это вообще венец творения. Она похожа на солнечного зайчика, когда улыбается. Я знаю, что она не предаст меня и будет поддерживать в будущем, как умеет. А как она меня любит! Искренне и бескорыстно, никто меня никогда так не любил. Я все время думаю, как мне повезло с ней и с ее СД. Жила бы я тихо и спокойно и не знала бы, что такое счастье.

 Отправлено: 04.04.08 20:08. Заголовок: Fruuu пишет: Если б..

Fruuu пишет:

цитата:

Если бы его не было - было бы намного лучше и в первую очередь для Мариши.

Я думаю с этим мало кто поспорит. Но это мы так думаем, а Господь ведь так почему-то распорядился. Видимо, так было нужно и нам (родителям) и деткам нашим. Один Бог ведает как лучше. Мне так спокойнее думать, что мы под покровительством Бога живем, а не просто так.

 Отправлено: 04.04.08 20:16. Заголовок: Fruuu пишет: Если ..

Fruuu пишет:

цитата:

Если бы его не было - было бы намного лучше и в первую очередь для Мариши.

Эвелин, неизвестно, ничего наперед. Может быть судьба уготовила бы обычной Марише , что-нибудь ... поганое, а господь распорядился по -другому и уберег ее и она будет счастлива.

 Отправлено: 04.04.08 20:26. Заголовок: Таня, конечно, мы ни..

Таня, конечно, мы ничего не знаем. Лично я впадаю в депрессивное состояние, когда начинаю думать на тему, что ждет моего ребенка в будущем. Все эти интернаты и т.д. и т.п. повергают меня в тоскуG-NA85 пишет:

цитата:

Я знаю, что она не предаст меня и будет поддерживать в будущем, как умеет. А как она меня любит! Искренне и бескорыстно, никто меня никогда так не любил.

А при чем здесь СД?? Разве ребенок без СД не может дать все эти же эмоции?

 Отправлено: 04.04.08 20:38. Заголовок: Fruuu пишет: А при ..

Fruuu пишет:

цитата:

А при чем здесь СД?? Разве ребенок без СД не может дать все эти же эмоции?

Моя старшая доча тоже очень любит меня, но Сонины чувства и их проявления действительно очень отличаются своей искренностью и бескорыстностью.

 Отправлено: 04.04.08 20:56. Заголовок: Fruuu пишет: А при ..

Fruuu пишет:

цитата:

А при чем здесь СД?? Разве ребенок без СД не может дать все эти же эмоции?

Однозначно нет!!!! Не может! У меня вообще мозги повернулись так, что обычные дети мне кажутся пресными и скучными. Нет в них такой бесшабашности, как в детках с СД. Думают они много головой. А дети с СД живут эмоциями и сердцем. Разве обычный ребенок поцелует нзнакомого дядю в лысую голову. Нет! Аполлинария выросла и перестала целоваться и мне уже чего-то не хватает.

Fruuu пишет:

цитата:

Лично я впадаю в депрессивное состояние, когда начинаю думать на тему, что ждет моего ребенка в будущем. Все эти интернаты и т.д. и т.п. повергают меня в тоску

Я тоже задумываюсь на эту тему, но тоска прошла уже давно. Я иду по четкому маршруту. Я настолько верю, что все у нее будет хорошо, что так и должно быть.
Аполлинария родилась очень в плохом состоянии, ей диагностировали все что только можно, но больше всего меня пугало кислородное голодание, так как роды были тяжелые. Почти до 8- ми месяцев, она практически не шевелилась. Специалисты руками разводили. Массажисты менялись один за другим. Теперь, когда я это рассказываю никто не верит. Все спрашивают, что вы ей кололи, чем лечили. Ничем! Только моя вера в нее и в ее светлое будущее помогала и помогает ей . У меня нет сомнений, что СД - это то , что нужно для нее - это ее суть. Такой ее создал бог и он ведет ее по жизни.

 Отправлено: 04.04.08 21:26. Заголовок: G-NA85 пишет: У мен..

G-NA85 пишет:

цитата:

У меня вообще мозги повернулись так, что обычные дети мне кажутся пресными и скучными

Тань, действительно, это просто мозги перевернулись Со всей любовью к тебе и Полиночке , не могу с тобой согласиться. У меня двое детей один за одним - Мила ничем не меньше меня любит, чем Святик, нет в ней пресности. Она значительно более эмоциональна чем Святик, а любви и сердечности в ней ничуть не меньше. Вот только сообразительности и энергичности побольше. И поинтереснее с ней конечно, болтает так забавно, умозаключения уже в 2 года. Никаких преимуществ синдром Святославу не добавил.

Я люблю всех своих детей практически одинаково, наверное спасибо Богу за это. Никого из них не выделяю, они мне одинаково дороги и с синдромом и без. Диагноз Святослава воспринимаю как данность. Я не страдаю от того, что он такой.Изменить ничего нельзя, а страдать по несбывшимся мечтам просто глупо. Наверное мне проще, т.к. у меня есть ребенок до и после. Потому Святик у меня просто один из детей. Без депрессий и уныний по поводу наличия лишней хромасомы, но и без умилений и прославлений синдрома.

 Отправлено: 04.04.08 21:32. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Родить ребенка с синдромом Дауна- ЭТО НЕ КОШМАР!

С этим согласна, это не кошмар, это просто во многом не похожий на других ребенок.

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

РАДОСТЬ..... И МНОГО -МНОГО УДОВОЛЬСТВИЯ!!!!!

Ну это не зависит от наличия синдрома, это зависит от мироощущения мамы и ее восприятия своего ребенка ЛЮБОГО. А само по себе наличие синдрома, никакой радости и удавольствия не приносит. Без СД этот самый ребенок принес бы не меньше радости и удавольствия своим родителям. Возможно так же и не меньше проблем и слез. ХУ НОУЗ?

 Отправлено: 04.04.08 21:35. Заголовок: Fruuu пишет: Я не в..

Fruuu пишет:

цитата:

Я не вижу никаких достоинств в наличии СД у ребенка, но и не воспринимаю это как трагедию. Это свершившийся факт, который нужно просто принять и продолжать жить полноценной жизнью, стараясь сделать для ребенка все, что в моих силах. ИМХО

У меня такая же позиция

 Отправлено: 04.04.08 21:43. Заголовок: Светлана пишет: у м..

Светлана пишет:

цитата:

у меня есть ребенок до и после

Наверное, в этом и есть моя проблема, мне не с чем и не с кем сравнивать Мишаню. И я пока не знаю, как это по-другому?

 Отправлено: 04.04.08 21:47. Заголовок: Светлана пишет: ме..

Светлана пишет:

цитата:

меня двое детей один за одним - Мила ничем не меньше меня любит, чем Святик, нет в ней пресности.

Свет, была уверенна, что ты это напишешь. Прямо когда писала, то думала о тебе. Я не буду спорить, так как я все-таки мать обычного ребенка тоже. У меня на этот счет свое мнение. Естественно ни одна мать обычного ребенка не согласится, что он пресный. Действительно - это же ее ребенок. Но приколы обычного ребенка известны и нет тут никаких заморочек и все предельно ясно. Если посмотреть правде в глаза, то забавные выводы и умилительные рассуждения обычного ребенка - все это так похоже и уже было.. А ребенок с Синдромом - тайна, а я тайны люблю. В саду болтовня трехлетних детей, так напоминает мне моего старшего в этом возрасте , все одно и тоже, нет оригинальности. Другое дело - Аполлинария , что выдаст неизвестно и как ...тоже неизвестно. Одни неизвестные, нужно решать, а я все-таки математик.

 Отправлено: 04.04.08 22:03. Заголовок: G-NA85 пишет: А реб..

G-NA85 пишет:

цитата:

А ребенок с Синдромом - тайна, а я тайны люблю

Вот прямо искренне вами восхищаюсь! Вот так взять и большую головную боль (СД) обратить в тайну! Здорово! Мне нравится! Мне бы так

 Отправлено: 04.04.08 22:27. Заголовок: G-NA85 пишет: Я не ..

G-NA85 пишет:

цитата:

Я не буду спорить, так как я все-таки мать обычного ребенка тоже.

Тань, ребенок ДО, тем более рожденный в молдодости и ребенок ПОСЛЕ малыша с синдромом, причем сразу же, а не через 5-10 лет, это совершенно разные вещи. Поверь мне на слово! Я же это все сама прошла. Между старшим сыном и Святиком 16 лет разницы. Я Святослава воспринимала совершенно иначе, а здоровый ребенок после больного это двойное счастье

G-NA85 пишет:

цитата:

А ребенок с Синдромом - тайна

Тань, да любой ребенок ТАЙНА и ЗАГАДКА. Нужно только уметь это разглядеть. У меня старший был настолько оригинальный и взрослый с самого рождения, что и близко не стоял с 3-летками из сада. У Милы свои приколы, у племяшки были совершенно другие в этом возрасте.

G-NA85 пишет:

цитата:

Если посмотреть правде в глаза, то забавные выводы и умилительные рассуждения обычного ребенка - все это так похоже и уже было.. А ребенок с Синдромом - тайна, а я тайны люблю. В саду болтовня трехлетних детей, так напоминает мне моего старшего в этом возрасте , все одно и тоже, нет оригинальности.

Ты сейчас о здоровых детях написала точно так же, как специалист пишут о даунятах "все совершенно предсказуемо и известно, совершенно ясно на сколько они отстают от нормы и когда что-то начнут делать, а что не начнут никогда".
Вобщем бесполезно рассуждать на тему чье отношение к синдрому самое правильное и хорошее. Каждый живет так как ему комфортно - кому нравится восхвалять синдром и умиляться им будут это делать не глядя ни на какие реальные минусы. Кому нравится страдать, быть несчастной и депрессовать всю жизнь, будут страдать, несмотря на все плюсы и реальные достижения их детей. Это уж кому как удобнее.

 Отправлено: 04.04.08 22:28. Заголовок: Светлана пишет: Бе..

Светлана пишет:

цитата:

Без СД этот самый ребенок принес бы не меньше радости и удавольствия своим родителям.

Ребенок с СД приносит качественно другую радость, она глубже по ощущениям.
Но это обсуждать сложно, так как у всех по разному. Мне нужен ребенок с СД, а Nikname, например нужен ребенок -гений.

 Отправлено: 04.04.08 23:17. Заголовок: Tatjana Spomer пиш..

` Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Речь идет только о том, что эти дети не заслуживают умереть, потому что у них лишняя хромосома.

Imenno tak ya eto i vosprinyala. Y nas seichas podobnih statei ochen' mnogo, svyazano eto s tem, chto s proshlogo goda analiz na nalichie DS stal rytinnim. Do etogo ego predlogali tol'ko zhenshinam posle 35 let. V etoi svyazi mnogie roditeli detei s DS stali vozmyshat'sya i vosprinimat' eto kak:

[quote]Речь идет о том, что нет у людей права проводить селекцию и решать кому жить, а кому в газовую камеру, потому будет трудно.

Pravil'nee bilo bi predlogat' roditelyam vmeste s testom i informaciu o nashih detyah. Esli y bydyshih roditelei obnaryzhivaetsya risk poyavlenie rebenka s DS, i oni nichego ne znaut o ob etom i abort im ne strashen, to sami znaete chto oni viberyt, vot i selekcia.

Kak bi tam ne bilo, vibor stoit za roditelyami i nikto krome nih reshat' ne dolzhen.

 Отправлено: 04.04.08 23:45. Заголовок: Танечка, более по-ру..

Танечка, более по-русски - совершенный, идеальный, "перфектный" в русском языке не слишком употребимо.

Эта дискуссия на форуме то вспыхивает, то затихает.
Мои две копейки: лучше всегда быть богатым и здоровым, чем бедным и больным.
Первая статья, которую Таня перевела, явно о другом, я согласна с тобой, Танечка. Статья позитивная и нужная.

Я не счастлива, что у моего ребенка лишняя хромосома, но счастлива, что я мама моего Ванюшки, честное слово. Если бы можно было ее убрать... но это нельзя. Я рада, что во время беременности не знала. Тоже - честное слово. Не знаю, что бы я предприняла, решила бы сохранить или нет. По крайней мере, если бы сохранила, уже нанесла бы сильный вред плоду-Ване своими переживаниями. Бог дал, значит, так надо. Будем жить дальше, что ж теперь делать. Жить и радоваться жизни.

Не к тому, что ребенок с СД это много-много радости, а ребенок без СД - мало. Зачем сразу такие крайности. Просто родителю сначала в шоке кажется, что радости при ребенке с СД совсем не будет, а это не так. Есть радость!! Вон сидит - на аватарке

 Отправлено: 05.04.08 00:00. Заголовок: Светлана пишет: Я ..

Светлана пишет:

цитата:

Я Святослава воспринимала совершенно иначе, а здоровый ребенок после больного это двойное счастье

Я не считаю Аполлинарию БОЛЬНЫМ ребенком, поэтому мне и не нужен " ЗДОРОВЫЙ" после. В этом и вся петрушка и больше ничего не нужно объяснять.
Мне одна мамочка нашего малыша с СД, сказала, что родила третьего, чтобы реабилитироваться перед обществом, так сказать, хотя и не планировала троих детей никогда. Я не страдаю комплексами "нездоровой генетики" и мне пофигу отношение окружающих к этому вопросу. Самое интересное, что я бы и третьего с СД родила, если бы на Аполлинарию был похож. Муж правда, сказал, что вряд ли такой же получится - это спец. заказ. Я не знаю, может быть мне так с ребенком повезло, а у других хуже?

 Отправлено: 05.04.08 00:06. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Родить ребенка с синдромом Дауна- ЭТО НЕ КОШМАР! Это точно так, как и иметь обычного ребенка: ЭТО ЗАДАЧА, РАДОСТЬ,ОГРОМНОЕ КОЛЛИЧЕСТВО РАБОТЫ И МНОГО -МНОГО УДОВОЛЬСТВИЯ!!!!!

Удовольствия больше от результатов, потому что затраты душевных сил больше.

 Отправлено: 05.04.08 00:14. Заголовок: G-NA85 пишет: все ..

G-NA85 пишет:

цитата:

все одно и тоже, нет оригинальности

Да, да, я согласна .

 Отправлено: 05.04.08 01:13. Заголовок: По своему опыту могу..

По своему опыту могу сказать, что большая разница между обычной деткой и особенной. Старшие тоже очень любят, но другая любовь. Слов не подберу сейчас. У Димы мудрая, чистая, абсолютная любовь - принимающая и милующая.
Я не фанат СД, но никогда не скажу, что убрала бы его от Димы, если была б возможность. Это вроде как предательство - ведь Дима без СД это уже был бы не Дима, кто-то другой, тоже наверняка замечательный, но не этот мой сыночек.
Предполагаю, что для многих СД - горе, принес с собой сопутствующее больное. Нам повезло, возможно - я не люблю СД, но могу не признавать, что именно он принес с собой грандиозное что-то - чувства, понимание, ощущения.

Я очень хорошо понимаю, о чем пишут Гала и Таня - общий опыт - люблю вас, девочки, и за это тоже .

 Отправлено: 05.04.08 01:18. Заголовок: G-NA85 пишет: поэт..

G-NA85 пишет:

цитата:

поэтому мне и не нужен " ЗДОРОВЫЙ" после

Тань, ну это твое личное дело, нужен тебе еще один ребенок или нет. Мне был нужен и я родила. Правда совсем не потому чтобы перед кем-то оправдаться, потому как

цитата:

Я не страдаю комплексами "нездоровой генетики" и мне пофигу отношение окружающих к этому вопросу.

Надо видеть то счастье, когда дети вместе, оно значительно больше и глубже, чем когда один единственный ребенок растет. Опять же могу это обсуждать т.к. первый ребенок рос один.

Я так же не считаю Святослава БОЛЬНЫМ, в прямом смысле этого слова. Но и лично для меня глупо выглядят заявления, что дети с СД это САМОЕ ЛУЧШЕЕ ЧТО ТОЛЬКО МОЖЕТ БЫТЬ НА СВЕТЕ. Во всем желательно знать меру. ВСЕ ДЕТИ ЭТО ЦЕЛАЯ ГАЛАКТИКА , Каждый ребенок - отдельный мир со своими плюсами, минусами, задачами, достижениями и проблемами. Каждый человек в этом мире уникален - с СД, с ДЦП, с аутизмом, с гениальностью и без таковой, совершенно здоровый или совсем больной. Раз человек пришел в этот мир, значит ЭТО НУЖНО Во вселенском масштабе.

Вобщем прекращаю бесполезную дискуссию, т.к. все равно каждый останется при своем, тем более когда нет желания понимать аппонента и своя точка зрения считается единственно правильной.

 Отправлено: 05.04.08 01:22. Заголовок: Светлана пишет: Мне..

Светлана пишет:

цитата:

Мне был нужен и я родила

Завидую тебе до сих пор. Мне тоже нужен был, но я бы уже не смогла - тяжело слишком.
Светлана пишет:

цитата:

.к. все равно каждый останется при своем

ИМХО это и нормально, ведь мы о своих чувствах, о глубоко личном пишем - а оно не зависит от того, какое оно у других это личное . Сугубо индивидуальный вопрос

 Отправлено: 05.04.08 01:26. Заголовок: Зыкова Аня пишет: я..

Зыкова Аня пишет:

цитата:

я не люблю СД, но могу не признавать, что именно он принес с собой грандиозное что-то - чувства, понимание, ощущения.

А у меня все это уже было и до СД, сам факт рождения ребенка с синдромом совершенно никак не изменил мою жизнь. Я никого не потеряла из друзей, ни в ком из близких не разочаровалась, не пересмотрела свои взгляды на жизнь,мне его не за что благодарить. Хотя я лично не мечтаю Святослава переделать или избавиться от его синдрома. Я все воспринимаю как данность. Единственный большущий плюс, что принес этот преславутый синдром в мою жизнь - это знакомство с такими замечательными людьми как вы все

 Отправлено: 05.04.08 01:28. Заголовок: Гала пишет: Видим..

Гала пишет:

цитата:

Видимо, так было нужно и нам (родителям) и деткам нашим. Один Бог ведает как лучше.

Именно поэтому я нашу Полинку без синдрома не представляю и согласна со многими словами
Тани G-NA85 И может быть со мной не всё в порядке, но я уверена, что человек с СД вполне может быть счастлив! А изгоем у нас могут сделать любого человека и никто не от чего не застрахован! ИМХО

 Отправлено: 05.04.08 01:30. Заголовок: Зыкова Аня пишет: С..

Зыкова Аня пишет:

цитата:

Сугубо индивидуальный вопрос

Согласна на все 100

 Отправлено: 05.04.08 01:33. Заголовок: Лунтик пишет: но я ..

Лунтик пишет:

цитата:

но я уверена, что человек с СД вполне может быть счастлив!

я тоже так думаю. во всяком случае уже сейчас могу сказать, что из наших троих вполне себе счастливых мальчишек Димка самый счастливый. 8 лет счастливой, радостной жизни - это ведь не мало уже, слава Богу за все.

 Отправлено: 05.04.08 01:36. Заголовок: Лунтик пишет: И мож..

Лунтик пишет:

цитата:

И может быть со мной не всё в порядке, но я уверена, что человек с СД вполне может быть счастлив! А изгоем у нас могут сделать любого человека и никто не от чего не застрахован!

Ну с этим-то никто спорить не будет

 Отправлено: 05.04.08 01:47. Заголовок: Светлана пишет: Но..

Светлана пишет:

цитата:

Но и лично для меня глупо выглядят заявления, что дети с СД это САМОЕ ЛУЧШЕЕ ЧТО ТОЛЬКО МОЖЕТ БЫТЬ НА СВЕТЕ.

Светик, а этого никто и не писал и не заявлял. Я, например, написала, что для меня ребенок с СД гораздо ИНТЕРЕСНЕЙ, чем обычный.
Светлана пишет:

цитата:

А у меня все это уже было и до СД, сам факт рождения ребенка с синдромом совершенно никак не изменил мою жизнь. Я никого не потеряла из друзей, ни в ком из близких не разочаровалась, не пересмотрела свои взгляды на жизнь,мне его не за что благодарить.

А у меня все наоборот. Я пересмотрела взгляды на жизнь . Поняла, что вообще не то делала и благодарна за это своему ребенку.
Светлана пишет:

цитата:

большущий плюс, что принес этот преславутый синдром в мою жизнь - это знакомство с такими замечательными людьми как вы все

А за это я Аполлинарии, тем более благодарна. Хороших людей очень трудно разглядеть, а тут такой индикатор. С любой форумской мамочкой можно пойти в разведку. НЕ ПРЕДАСТ!!!

 Отправлено: 05.04.08 01:50. Заголовок: Светлана пишет: Каж..

Светлана пишет:

цитата:

Каждый ребенок - отдельный мир со своими плюсами, минусами, задачами, достижениями и проблемами. Каждый человек в этом мире уникален - с СД, с ДЦП, с аутизмом, с гениальностью и без таковой, совершенно здоровый или совсем больной. Раз человек пришел в этот мир, значит ЭТО НУЖНО Во вселенском масштабе.

Зыкова Аня пишет:

цитата:

Это вроде как предательство - ведь Дима без СД это уже был бы не Дима, кто-то другой, тоже наверняка замечательный, но не этот мой сыночек.

Когда родипась Полинка я сказала мужу, что предательство по отношению к ней страдать по поводу синдрома - как-будто мы её отвергаем и после этого вопрос как лучше для нас отпал!

 Отправлено: 05.04.08 02:04. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Наташа, у нас сразу дают и брошюры и присоеденяют организацию помощи семьям, имеющим детей с СД.

I y nas daut, tol'ko posle rozhdenia, a ya govory o tom chtobi davat' info togda kogda daut napravlenie na analiz.

 Отправлено: 05.04.08 02:12. Заголовок: Зыкова Аня пишет: ..

Зыкова Аня пишет:

цитата:

не фанат СД, но никогда не скажу, что убрала бы его от Димы, если была б возможность. Это вроде как предательство - ведь Дима без СД это уже был бы не Дима, кто-то другой, тоже наверняка замечательный, но не этот мой сыночек.

Лунтик пишет:

цитата:

уверена, что человек с СД вполне может быть счастлив

Согласна с обеими на все 100.

 Отправлено: 05.04.08 02:52. Заголовок: тоже нарываюсь на гн..

тоже нарываюсь на гнилые помидоры, а может тоска и депресия напала...
Все всё правильно пишут и я согласна что раз так есть значит так и должно быть и все девочки молодцы и каждой я готова до земли поклониться и это не пустые слова!
Но когда я беременная 1-вым ребенком, очень сложная беременность практически все время на сохранении по больницам в 24 недели услышала, что не возможен риск, а именно у ребенка СД и мне дают 2 недели на обдумать, я орала в кабинете генетика в центре (самым лучшем, как считается) так, что слышали все, что это моё и пошли все ..., отстаньте, хлопнула дверью и до конца срока жила то в истерике то ничего, когда родилась доча, совершенно обычная Апгар 10, который мало кому ставят, все забылось в раз, как будто не со мной и я просто жила. Вторая беременность желанная, легкая, никаких намеков, анализы УЗИ прекрасные и вот так... Но если ли бы мне сказали во вторую беременность, я бы решилась на грех, хотя даже в голове не укладывается как, но решилась бы.
И я считаю что СД мешает жить в обществе именно Егорушке, а не мне, мне может и наплевать на отношение других, а ему, он же тянется к ним, а они вот так и одно это огорчает ребенка и мне ножом по сердцу..
написала много всего, уж простите...

 Отправлено: 05.04.08 03:15. Заголовок: Татьянка пишет: СД ..

Татьянка пишет:

цитата:

СД мешает жить в обществе именно Егорушке, а не мне

Ну пока-то не мешает!

Татьянка пишет:

цитата:

он же тянется к ним, а они вот так и одно это огорчает ребенка и мне ножом по сердцу

Извините, если я невнимательна - уже были случаи, что общество Егорушку оттолкнуло? Я не слепая оптимистка, но пока Егорка ведь маленький? Или уже были негативные случаи в вашем опыте?

Еще раз повторюсь, что статья написана как раз для того, чтобы ИЗМЕНИТЬ ОТНОШЕНИЕ ОБЩЕСТВА, ИМХО.

 Отправлено: 05.04.08 03:31. Заголовок: OlgaLD я согласна ч..

OlgaLD
я согласна что некоторые фразы не понятны и скомканы, простите...
OlgaLD пишет:

цитата:

Ну пока-то не мешает!

пока нет, пока...
OlgaLD пишет:

цитата:

Или уже были негативные случаи в вашем опыте?

было... в моем...
например, лежали на пеленалке, мой и еще ребятенок, даже за ручки взялись, их осматривали мы мамаши рядом, умилялись, ну врач, так тихо все нормально, у вас синдром подтвердился, я да - синдром Дауна, так мамаша своего схватила и в сторонку отошла, якобы чтоб не мешать одеваться, хотя врач ей говорит кладите, она я подожду, у Егорушки такой взгляд был, задумчиво грусный...

хотя может это мое больное воображение...

 Отправлено: 05.04.08 03:43. Заголовок: Татьянка Татьянка пи..

Татьянка Татьянка пишет:

цитата:

может это мое больное воображение

Я не хочу вас никоим образом обидеть, но слышала от многих мам тут на форуме, например, Надежды, GNA-85 Татьяны, вашей тезки, что их деткам СД пока не мешает общаться со сверстниками. Попробуйте изменить свое отношение, потому что окружающие зачастую считывают отношение мамы.

 Отправлено: 05.04.08 04:05. Заголовок: OlgaLD :sm19: :sm1..

OlgaLD
мне больше Вам сказать нечего!

я просто высказалась, уж извините депресняк...
больше не буду...

 Отправлено: 05.04.08 04:59. Заголовок: Эв, я понимаю о чем ..

Эв, я понимаю о чем ты и в общем-то согласна, но есть одно НО
Fruuu пишет:

цитата:

Но если бы была хоть малейшая возмоность того, чтобы у моего ребенка не было СД, не было этой лишней хромосомы - я бы постаралась ею воспользоваться.

т.е. будь хоть какая-то возможность "исправить" ребенка, куча мам засучив рукава этим и занялась..
Делать детей такими же как ВСЕ - так им будет проще, и нам будет проще... жить в стаде..
Но ведь наши дети - это не наши дети, не наша собственность!!! Многие (очень многие) родители отказываются воспринимать своих особых детей такими, какие они есть (хотя и к родителям обычных детей это тоже ой как относиться)... Нам надо что-то улучшить, подкорректировать, исправить - но ведь мы не имеем понятия о том ЗАЧЕМ, ПОЧЕМУ, ЧТО ИМЕННО - зачем они рождаются.. Не думаю, что мы можем найти полные ответы на эти вопросы... Да и надо ли?
Ведь роль всех родителей - ЛЮБИТЬ БЕЗУСЛОВНО своих детей (и учиться этому), оберегать и научить их жить в этом мире с помощью Бога...

Счастье ли для меня то, что у меня родилась дочь с СД - ?
То, что у меня есть Маша - мое счастье... Она такая, какая она есть и то, что это общество дает ей определение - ребенок с СД - ну пусть дает, надо жж обществу как-то определиться "кто есть ху?". А для меня она МОЯ ЛЮБИМА ДОЧКА. Её СД - мне до звезды!!!
СД возникает только в вопросах отношения с обществом (сады, поликлиника) - но ни как не влияет на межличностные отношения нашей семьи, друзей и приятелей.

 Отправлено: 05.04.08 05:09. Заголовок: G-NA85 пишет: Я дей..

G-NA85 пишет:

цитата:

Я действительно счастлива, что моя Аполлинария с Синдромом Дауна. Может быть у меня плохо с головой и я страшная эгоистка, но это так.

мы все эгоисты...
я тоже рада тому, что Бог доверил мне Машу
она действительно СОЛНЫШКО..
как я уже писала, мне все равно - может это и 47-я хромосома

 Отправлено: 05.04.08 06:09. Заголовок: А я часто, особенно ..

А я часто, особенно сейчас на фоне весенней депрессии, думаю о том, каким был бы Коля если бы не СД. Не скажу, что мне сильно мешает СД, но все же жизнь омрачает. И точно также, как Fru, меня страшит Колино будущее.

 Отправлено: 05.04.08 13:07. Заголовок: Татьянка пишет: я п..

Татьянка пишет:

цитата:

я просто высказалась, уж извините депресняк... больше не буду...

Нет уж! Высказывайтесь, пожалуйста!!

Леся пишет:

цитата:

меня страшит Колино будущее

И меня Ванькино...

И при этом я и с Ксю согласна = Ксю пишет:

цитата:

То, что у меня есть Маша - мое счастье

Думаю, с этим как раз согласятся практически все И мы тут, потому что любим своих детей и нуждаемся в поддержке других мам, и сами хотим их поддержать

 Отправлено: 05.04.08 13:09. Заголовок: Ксю пишет: Счастье ..

Ксю пишет:

цитата:

Счастье ли для меня то, что у меня родилась дочь с СД - ? То, что у меня есть Маша - мое счастье... Она такая, какая она есть и то, что это общество дает ей определение - ребенок с СД - ну пусть дает, надо жж обществу как-то определиться "кто есть ху?". А для меня она МОЯ ЛЮБИМА ДОЧКА. Её СД - мне до звезды!!! СД возникает только в вопросах отношения с обществом (сады, поликлиника) - но ни как не влияет на межличностные отношения нашей семьи, друзей и приятелей.

Оксана, я с тобой полностью согласна. Я тоже неоднократно за собой замечала, что пока есть наша семья и Марина, у нас все отлично. Но как только я начинаю сравнивать марину с ее сверстниками - мне становится грустно.
Можно сколько угодно рассуждать о великом предназначении СД, о великом тайном смысле и т.д. и т.п., только лично для меня СД - это просто генетическая аномалия. Опять же, можно сколько угодно рассуждать о том, что было бы лучше для Марины иметь СД или не иметь, только вот в жизни, в саду, в общении со сверстниками, в устройстве в школу, в сад и т.д. и т.п. ей было бы намного комфортнее без СД и никаких плюсов от того, что он у нее есть лично для нее я не вижу.
У меня так же как и Светы после рождения Марины не изменились взгляды на жизнь, никто из старых друзей не отказался от общения с нами, не изменился образ жизни, но проблем, связанных именно с СД добавилось (это и проблемы со здоровьем, и пробелмы устройства ребенка в сад-школу, проблемы поиска специалистов, которые могли бы грамотно заниматься с ребенком).
Согласна с Олей, что лучше быть богатым и здоровым, чем бедным и больным.
Но, как гласит украинская поговорка: "Маемо те шо маемо" (В переводе, имеем, то, что имеем) и из этого исходим и строим жизнь.
Повторюсь еще раз, что я вполне сжилась с диагнозом и не испытываю каждодневно каких-то страшных переживаний по поводу него, но то, что он добавляет проблем в жизни - для меня очевидно. ИМХО

 Отправлено: 05.04.08 13:40. Заголовок: Fruuu :sm14: ..

Fruuu

 Отправлено: 05.04.08 14:56. Заголовок: У меня немного друга..

У меня немного другая ситуация-дети мне достались без шоков и стрессов,но итог один-мы живем вместе и у нас такие же проблемы как и у остальных семей с такими детками,и расставаться с ними мы не собираемся.несмотря на то.что-а значит их будущее-это наша проблема. У нас три девочки с синдромом Д.но никаких особых трудностей именно из-за с.д. я не замечаю. На самотек ничего не пущено-ухаживаем,занимаемся не для галочки.У меня хоть и тяжелые дети,особенно Валя,но это относительно стандартных мерок.Для меня главное.что дети чувствуют себя хорошо,радуются жизни.К сожалению.диагноз основной не может изменить ни медицина,ни наше желание. Из-за диагноза комплексуют взрослые.а дети не обращают внимания на то.кто и как на них посмотрел.Я тоже считаю,что СД-генетическая аномалия,но не трагедия.

 Отправлено: 05.04.08 16:09. Заголовок: клименко пишет: Из-..

клименко пишет:

цитата:

Из-за диагноза комплексуют взрослые.а дети не обращают внимания на то.кто и как на них посмотрел.

Наташа, к сожалению, это происходит только до определенного момента.

 Отправлено: 05.04.08 17:09. Заголовок: Fruuu пишет: я прин..

Fruuu пишет:

цитата:

я принимаю ситуацию такой, какая она есть, меняю к ней свое отношение и стараюсь быть счастливой и не унывать.

Fruuu пишет:

цитата:

Я не вижу никаких достоинств в наличии СД у ребенка, но и не воспринимаю это как трагедию. Это свершившийся факт, который нужно просто принять и продолжать жить полноценной жизнью, стараясь сделать для ребенка все, что в моих силах. ИМХО

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

но это не конец жизни и не кошмар, от которогонадо верёвку намыливать! Есть действительно посташнее трагедии, чем Синдром Дауна.

Со всеми этими цитатами я полностью согласна. Впереди , я надеюсь, длинная жизнь и вообщем-то для ребенка с Сд и для других своих же детей и для своих близких нужно стараться жить полноценно. Будет ли мама кидать все силы на развитие и рощение ребенка с СД, или она будет плыть по течению жизни особенно не обламываясь, это дело каждой конкретной мамы, но при этом жизнь этой мамы должна быть спокойной и удовлетворенной. Что толку загонять себя в нервяки и депрессии? Если мама умеет радоваться мелочам, то рано или поздно само слово , сам диагноз будет не так волновать, как какие-то вполне житейские и насущные проблемы. которые бывают со всякими детьми, со здоровыми и с больными, с капризными и покладистыми, с умными и не очень, с красивыми и с так себе. Растет человек, а люди все разные и далеко не все из них "перфектные".

 Отправлено: 05.04.08 17:40. Заголовок: Да, я вот вспоминаю ..

Да, я вот вспоминаю Машу Нефедову. Мне кажется , что она не очень комфортно себя чувствует.

 Отправлено: 05.04.08 23:19. Заголовок: G-NA85 пишет: Nikna..

G-NA85 пишет:

цитата:

Nikname, например нужен ребенок -гений.

Мне не нужен гений, мне нужен был обычный, нормальный, хотя бы не настолько больной. чтоб не лечить, не маяться сбесконечно с испражнениями, то так, то этак, не массажировать, не ингалировать, по анализам, врачам и больницам не таскаться, не переставая. Да просто на себе не таскать. щас мне вообще ничего не нужно

 Отправлено: 05.04.08 23:47. Заголовок: G-NA85 пишет: Свети..

G-NA85 пишет:

цитата:

Светик, а этого никто и не писал и не заявлял.

Танюш, а я не лично к тебе в данном случае обращалась В той или иной формулировке, очень близкие по смыслу выражения частенько мелькают на форуме. Это я просто обстрактно написала.

 Отправлено: 05.04.08 23:58. Заголовок: клименко пишет: Из-..

клименко пишет:

цитата:

Из-за диагноза комплексуют взрослые.а дети не обращают внимания на то.кто и как на них посмотрел

Наташ, замечают и реагируют. Во всяком случае Святослав, реагирует.
Я как и Эвелина, совершенно не вижу проблем в своей семье, дома в кругу родных и близких Святику очень уютно и комфортно, а из-за наличия практически равной по возрасту сестренки еще и весело и вполне полноценно в общении. Но вот меня не может не тревожить мысль о нашем взрослении и отношении с социумом
Лена В. пишет:

цитата:

Да, я вот вспоминаю Машу Нефедову. Мне кажется , что она не очень комфортно себя чувствует.

Да, она сама не раз рассказывала о своих ощущениях

 Отправлено: 06.04.08 01:20. Заголовок: Лена В. пишет: Да, ..

Лена В. пишет:

цитата:

Да, я вот вспоминаю Машу Нефедову. Мне кажется , что она не очень комфортно себя чувствует.

Очень многие люди и без СД не комфортно себя чувствуют в социуме. У каждого свои тараканы. У моей подруги сын, из-за лишнего веса на улицу не выходит и тоскует и антидепресанты пьет. Плохо ему. Чего теперь на СД все валить. Бестолковый разговор. Кто-то нормально себя с сД ощущает, а кому-то плохо. Нужно в момент осознания ребенком своей "особенности" активно взаимодействовать с психологами.
Аполлинария ходит в обычный детский сад. В группе 17 человек, она одна с СД. Вроде все нормально. Я спрашиваю детей о Полине и они мне рассказывают о ней (кто может говорить, так как не все обычные дети еще в 3,5 года говорят) .Ябедничают на нее, как на обычную девочку, равную. Воспитательницам Аполлинария вообще очень нравится. Она нежная, ласковая девочка, не капризная, очень любит учиться. Все свои приколы она демонстрирует исключительно дома.

 Отправлено: 06.04.08 06:19. Заголовок: Светлана пишет: Я л..

Светлана пишет:

цитата:

Я люблю всех своих детей практически одинаково, наверное спасибо Богу за это. Никого из них не выделяю, они мне одинаково дороги и с синдромом и без.

А я нет . А я Алексу больше люблю. Видимо я тоже ненормальная.

 Отправлено: 06.04.08 12:30. Заголовок: Tatjana Spomer :sm1..

Tatjana Spomer

Танюша, не расстраивайся, что разгорелась такая дискуссия, видимо, в очередной раз нам нужен был повод, чтобы поговорить о своих чувствах и тревогах. -

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Ванечке чудесному мальчику чмок

Данечке ответный от меня

И всем

 Отправлено: 06.04.08 19:29. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Спор разгорелся , который я совершенно не ожидала и не хотела. Статью, как и "ОСОБУЮ МАМУ" хотелось опубликовать отдельно, чтоб не потярялась. А тут вон что вышло.... Но со всеми согласна и всех люблю!

Тань, да ты что? Отличный разговор получился, спасибо тебе за повод !
Видимо, просто время подошло опять обменяться мнениями .
И мы все тебя любим и очень-очень уважаем за твои усилия !

 Отправлено: 06.04.08 19:55. Заголовок: OlgaLD пишет: Прост..

OlgaLD пишет:

цитата:

Просто родителю сначала в шоке кажется, что радости при ребенке с СД совсем не будет, а это не так. Есть радость!! Вон сидит - на аватарке

Полностью с тобой согласна.
Мне недавно родственница сказала, что я слишком восхищаюсь Олеськой, больше чем старшими детьми. А я поняла, что я каждое Олесино достижение воспринимаю как маленькую победу, потому что в роддоме мне педиатр ТАКОГО про СД наговорила, что я теперь просто радуюсь, что не нахожу поддтверждения. У старших детей все достижения и новшества - ожидаемы и прогнозируемы, а у Олеськи - открытие. Поэтому каждый день для меня с дочкой - радость.

 Отправлено: 06.04.08 22:42. Заголовок: ТЕСО :sm19: ..

ТЕСО

 Отправлено: 06.04.08 23:18. Заголовок: Я бы тоже сейчас род..

Я бы тоже сейчас родила, хотя мне уже будет скоро 45 (так сказать, баба ягодка опять). я прекрасно осознаю, что почти со сверстниками братьями или сёстрами моему ребёнку было бы намного легче в будущем жить. Папа наш не решается на такой СМЕЛЫЙ поступок . А я бы родила, чего бы мне это не стоило.

 Отправлено: 07.04.08 01:17. Заголовок: люся пишет: А я бы ..

люся пишет:

цитата:

А я бы родила, чего бы мне это не стоило.

Только за один настрой - уважаю!

 Отправлено: 07.04.08 21:11. Заголовок: Очень хороший диалог..

Очень хороший диалог получился, от души, все высказали свои чувства. Приятно читать. Есть оптимистичные высказывания, есть грустные. Важно, что с любовью к нашей малышне. Проблем не мало. Бывает обидно, что твоему крошке досталась необычная судьба. И все таки я согласна, что наши необычные дети принесли в нашу жизнь новые ощущения, во многом изменили наше отношение к окружающему миру и конечно же привели нас на форум - за это им спасибо.

 Отправлено: 07.04.08 21:17. Заголовок: люся пишет: . А я б..

люся пишет:

цитата:

. А я бы родила, чего бы мне это не стоило.

Это очень сурово..., но похвально. Я очень уважаю такие героические решения.
люся пишет:

цитата:

Папа наш не решается на такой СМЕЛЫЙ поступок

Папы, они всегда думают больше, чем мы. Ведь в случае нашей героической смерти, им дальше все тянуть одним, а это очень трудно.

 Отправлено: 07.04.08 21:29. Заголовок: Nikname Я очень соч..

Nikname
Я очень сочуствую твоим трудностям, но СД видимо тут непричем.

 Отправлено: 07.04.08 21:36. Заголовок: Когда была в театре ..

Когда была в театре на "Гусях-лебедях, там было много "обычных" девочек. В антракте я смотрела на них и на Аполлинарию и сделала вывод: каждому своему действию она отдается без остатка, до конца. Будь это хоровод или салочки и какие-то игры, она не отвлекается ни на что другое. Эта полная самотодача прекрасна, Аполлинария быстрее всех кружится, звонче всех смеется и вообще притягивает взгляды. Наш папа просто глаз не мог оторвать от своей дочери, так она была хороша. Действительно - Наташа Ростова на первом балу, даже платья похожи.
Это к вопросу о сравнении с обычными детками.

 Отправлено: 07.04.08 23:40. Заголовок: Поля пишет: Очень х..

Поля пишет:

цитата:

Очень хороший диалог получился, от души

Тоже хотела написать, что все очень даже здорово. Не спор на этот раз, а скорее уж дискуссия получилась

 Отправлено: 07.04.08 23:52. Заголовок: G-NA85 пишет: СД ви..

G-NA85 пишет:

цитата:

СД видимо тут непричем.

А от чего так много пороков развития органов? Низкий иммунитет? Гипотония? Косоглазие, плохое зрение? Это все совокупность особенностей синдрома дауна, а не чего-то еще. Про развитие я вообще молчу

 Отправлено: 08.04.08 15:10. Заголовок: G-NA85 пишет: Я тож..

G-NA85 пишет:

цитата:

Я тоже давно думаю на эту тему и у меня сформировалось абсолютно другое мнение. Я действительно счастлива, что моя Аполлинария с Синдромом Дауна. Может быть у меня плохо с головой и я страшная эгоистка, но это так.

Я ВАС ПОДДЕРЖИВАЮ, ВОЗМОЖНО Я ТОЖЕ ОГРОМНАЯ ЭГОИСТКА. НО С НЕКОТОРЫХ ПОР Я ДУМАЮ ИМЕННО ТАК КАК ВЫ И НАПИСАЛИ О СВОИХ ЧУВСТВАХ.
Я ЧАСТО ЛОВЛЮ СЕБЯ НА МЫСЛИ, ЧТО ДРУГОЙ БЫ ЭТОГО НЕ СДЕЛАЛ ТАК, ДРУГОЙ БЫ НЕ ПОСМОТРЕЛ ТАК, НЕ ОБНЯЛ ТАК И Т.Д. ПОРОЙ МНЕ ЖАЛЬ ТЕХ ДРУГИХ РОДИТЕЛЕЙ,ЧТО ОНИ ТАКОГО НЕ ИСПЫТАЮТ

 Отправлено: 08.04.08 17:38. Заголовок: ПАВЛЯ пишет: Я ЧАСТ..

ПАВЛЯ пишет:

цитата:

Я ЧАСТО ЛОВЛЮ СЕБЯ НА МЫСЛИ, ЧТО ДРУГОЙ БЫ ЭТОГО НЕ СДЕЛАЛ ТАК, ДРУГОЙ БЫ НЕ ПОСМОТРЕЛ ТАК, НЕ ОБНЯЛ ТАК И Т.Д. ПОРОЙ МНЕ ЖАЛЬ ТЕХ ДРУГИХ РОДИТЕЛЕЙ,ЧТО ОНИ ТАКОГО НЕ ИСПЫТАЮТ

И я об этом же!

 Отправлено: 08.04.08 17:40. Заголовок: http://www.usuprobr...

http://www.usuprobr.narod.ru/opeca/op5/masha17.jpg
Маше 1 г.7 мес.Эта фотография до сих пор висит в банке данных.Неужели ее мама может спать спокойно и ей не хочеться взглянуть в глаза этой крошке?Какие блага и душевное спокойствие она смогла приобрести оставив ребенка?

 Отправлено: 08.04.08 17:58. Заголовок: Nikname пишет: А от..

Nikname пишет:

цитата:

А от чего так много пороков развития органов? Низкий иммунитет? Гипотония? Косоглазие, плохое зрение? Это все совокупность особенностей синдрома дауна, а не чего-то еще. Про развитие я вообще молчу

Если бы все эти совокупности были только у детей с СД, но ведь все это может быть и у обычного ребенка.
Кстати с возрастом все это крректируется. Косоглазие можно выправить, зрение улучшается. Иммунитет и гипотония - закалка и спорт.

 Отправлено: 08.04.08 18:30. Заголовок: G-NA85 пишет: все э..

G-NA85 пишет:

цитата:

все это может быть и у обычного ребенка

блажен кто верует
меня не постигло

 Отправлено: 08.04.08 18:33. Заголовок: Nikname пишет: меня..

Nikname пишет:

цитата:

меня не постигло

Еще постигнет.

 Отправлено: 08.04.08 20:00. Заголовок: Это точно...

Это точно.

 Отправлено: 09.04.08 02:12. Заголовок: Девочки, вы серъезно..

Девочки, вы серъезно счастливы от того, что ваши дети с синдромом Дауна???????????
Хочу вам сказать, что обнять и приласкать вас могут не только дети с СД, но и обычные. Все зависит от того, как вы их воспитываете.
Я, например, была бы в 1000000000 и более раз счастлива, если бы моя дочь не имела такого диагноза. И, если объективно, то и моему ребенку от этого было бы только лучше.

 Отправлено: 09.04.08 03:01. Заголовок: OKS пишет: Девочки,..

OKS пишет:

цитата:

Девочки, вы серъезно счастливы от того, что ваши дети с синдромом Дауна???????????

Я серьезно счастлива!
OKS пишет:

цитата:

Хочу вам сказать, что обнять и приласкать вас могут не только дети с СД, но и обычные. Все зависит от того, как вы их воспитываете.

Совершенно разные вещи и воспитание тут не причем.
OKS пишет:

цитата:

Я, например, была бы в 1000000000 и более раз счастлива, если бы моя дочь не имела такого диагноза. И, если объективно, то и моему ребенку от этого было бы только лучше.

Это ваше мнение. А я так не считаю. А как лучше было бы, вы знаете? А я не предсказатель и не берусь предсказывать. Моей дочери просто хорошо.

 Отправлено: 09.04.08 04:21. Заголовок: G-NA85 , понимаю, чт..

G-NA85 , понимаю, что сколько людей, столько мнений. Но на вопрос
G-NA85 пишет:

цитата:

А как лучше было бы, вы знаете?

по моему ответ очевиден: лучше когда ребенок здоров, а остальное все приложится.

 Отправлено: 09.04.08 04:36. Заголовок: Учённые и врачи рабо..

цитата:

Учённые и врачи работают над тм, чтобы уничтожть их БЫТИЁ, их ЭКСЕСТЕНЦИЮ .

Не знаю что такое эксестенция, но не совсем согласна, что врачи и ученые только и думают как уничтожить наших. Многие из них нам помогают. Разрабатывают методики обучения, делают операции на сердце, помогют им преодолеть ограничения синдрома. Иначе согласна

цитата:

Родить ребенка с синдромом Дауна- ЭТО НЕ КОШМАР! Это точно так, как и иметь обычного ребенка: ЭТО ЗАДАЧА, РАДОСТЬ,ОГРОМНОЕ КОЛЛИЧЕСТВО РАБОТЫ И МНОГО -МНОГО УДОВОЛЬСТВИЯ!!!!!

Я рада, что не знала во время беремености, что рожу ребенка с СД и мне не пришлось делать выбор оставить ли его или нет. Уже когда ожидала Эрика я не боялась СД и радовалась бы и такому дитю. Все намеки врачей делать амниоцентез мне казались геноцидом.
Лиза замечательный ребенок, но во время беремености (наверное от гормонов), мне казалось что прекреснее ее в мире нет. Даже когда Эрик родился, он с его нормальным носом совсем мне не понравился, я привыкла смотреть на Лизкину мордашку, котороя как в анекдоте, где чукча хвалит свою дочь-красавицу "все лисо, лисо, а носа нет"
Сейчас все мои дети мне очень нравятся, ни один не похож на другого по характеру и у всех разные хромозомы (у Тамары и Эрика половые).
Смотреть как у Эрика легко получается все, чего Лиза добивалась большим трудом мне кажется чудом и начинаю еще больше возхищатся Лизой.

 Отправлено: 09.04.08 05:38. Заголовок: Милена пишет: Смот..

Милена пишет:

цитата:

Смотреть как у Эрика легко получается все, чего Лиза добивалась большим трудом мне кажется чудом и начинаю еще больше возхищатся Лизой.

Точно, наши детки "пчелки" в этом плане.

 Отправлено: 09.04.08 07:21. Заголовок: G-NA85 пишет: Я пе..

G-NA85 пишет:

цитата:

Я пересмотрела взгляды на жизнь . Поняла, что вообще не то делала и благодарна за это своему ребенку.

Вот и я так же! И я очень рада,что мой Эрик родился и даже если бы еще родился такой,никогда бы не была против.Эти дети не предадут никогда и не плюнут,когда тебе тяжело.Молодежь у нас пошла кошмарная(не все конечно) и больно когда здоровые дети,повзрослев даже не поздравят тебя с днем рождения.

OKS пишет:

цитата:

Девочки, вы серъезно счастливы от того, что ваши дети с синдромом Дауна???????????

Я лично счастлива,что мой ребенок с СД.И это не на показ,а слишком серьезно!

 Отправлено: 09.04.08 12:33. Заголовок: айя пишет: Я лично ..

айя пишет:

цитата:

Я лично счастлива,что мой ребенок с СД.И это не на показ,а слишком серьезно!

СЛИИИИШКОМ СЕРЬЕЗНО!!!!!! И ЭТО ПРАВДА. (хотя для многих это звучит абсурдно)

Павлушка вот уже 3 дня, как научился говорить "Кто, кто там?", все балоболит и балаболит... Казалось бы какая малость для ребенка в 3года 10мес., а у нас с мужем НАСТРОЕНИЕ ПРОСТО СУПЕР, СУПЕР!!!!!!

 Отправлено: 09.04.08 13:22. Заголовок: ПАВЛЯ :sm22: OKS ..

ПАВЛЯ

OKS пишет:

цитата:

лучше когда ребенок здоров

Против этого никто не будет выступать

Милена пишет:

цитата:

Я рада, что не знала во время беремености, что рожу ребенка с СД и мне не пришлось делать выбор оставить ли его или нет.

Я тоже.

Милена пишет:

цитата:

я привыкла смотреть на Лизкину мордашку, котороя как в анекдоте, где чукча хвалит свою дочь-красавицу "все лисо, лисо, а носа нет"

Мне тоже обычные дети стали как-то меньше нравиться, с их переносицами - а анекдот я такой не слышала...

 Отправлено: 09.04.08 13:31. Заголовок: ПАВЛЯ :sm22: молодц..

ПАВЛЯ молодцы,каждое их достижение, это как наша победа
Милена,Lena S.,OlgaLD

 Отправлено: 09.04.08 17:40. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

И я очень верю Танечке G- NA85, в её безумную любовь к Полине. Есть в наших детях, то, что НИКОГДА не будут иметь другие.

И я верю. И чувства мои очень похожи. Я не представляю Варюшку без СД. Она такой пришла к нам. И мы счастливы, что она такая. Без этой хромосомы - это была бы не Варенька, а совсем другой человечек.Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Вы, OKS, не можете воспитать в ребенке именно эту безусловную любовь, именно этот безудержный звонкий смех, и именно этот мудрый не детский взгляд, словно успокаювающий: "Всё будет хорошо!"

Тоже согласна. Наши детки непосредственны, и в этом они прекрасны. Они отдаются чувствам доконца, у них менее развито супер-эго, которое контролирует эмоции и поступки человека. Поэтому они такие естественные и открытые. Жизнь была бы лучше, если бы таких солнечных малышей было больше. Меньше было бы зла, насилия, корысти, предательства, алчности. Мир был бы добрее.

 Отправлено: 09.04.08 18:17. Заголовок: Поля пишет: у них м..

Поля пишет:

цитата:

у них менее развито супер-эго, которое контролирует эмоции и поступки человека

Что в этом хорошего, когда ребенок, потом и взрослый человек не в состоянии контролировать свои эмоции и поступки??? В чем здесь достоинство и плюс?

У меня иногда складывается впечатление, что мы в первую очередь сами себя пытаемся убедить в том, что иметь ребенка с СД это СУПЕР. ИМХО

 Отправлено: 09.04.08 18:31. Заголовок: Скажу как есть. если..

Скажу как есть. еслиб не Тосик, то я бы незанимался тем чем щас. И я благодарен Богу что он у нас есть! И что он у нас родился, а не у какихто таких что отдали бы его в детдом. Порой тяжело бывает, но всёравно...

 Отправлено: 09.04.08 19:25. Заголовок: Fruuu пишет: У меня..

Fruuu пишет:

цитата:

У меня иногда складывается впечатление, что мы в первую очередь сами себя пытаемся убедить в том, что иметь ребенка с СД это СУПЕР

"Меня обманывать не трудно, я сам обманываться рад" (С)

 Отправлено: 09.04.08 20:05. Заголовок: Tatjana Spomer Полно..

Tatjana Spomer Полностью со всем согласна , что не очень часто у нас случается

 Отправлено: 09.04.08 20:16. Заголовок: Fruuu пишет: Что в ..

Fruuu пишет:

цитата:

Что в этом хорошего, когда ребенок, потом и взрослый человек не в состоянии контролировать свои эмоции и поступки??? В чем здесь достоинство и плюс? У меня иногда складывается впечатление, что мы в первую очередь сами себя пытаемся убедить в том, что иметь ребенка с СД это СУПЕР. ИМХО

А в этом полностью согласна с Эвелиной Что бывает значительно чаще

Т.е. сам синдром и все его проявления я не люблю и не собираюсь восхвалять как нечто невероятно крутое Другое дело, что я с огромным уважением отношусь к личности каждого ребенка с самого рождения с СД или без. Я совершенно счастлива в своей жизни и как мама, и как женщина, и как человек. Как бы не порадоксально это звучало, меня не угнетают трудности, мне нравится разнообразие, я люблю то, чем занимаюсь. Я очень люблю, уважаю и мне невероятно нравятся ВСЕ мои дети, каждый в отдельности и все до кучи

Я буду любить и Святослава всегда со всеми его заморочками, но скажу честно - ни малейшего восторга не испытываю от мысли, что он и в 20 лет останется таким же «непосредственным и отдающимся чувствам до конца» То что очень мило выглядит у маленького ребенка - всеобщая любовь, обнимания-целования от взрослого человека будут мягко говоря настораживать.

 Отправлено: 09.04.08 20:18. Заголовок: terry пишет: И я бл..

terry пишет:

цитата:

И я благодарен Богу что он у нас есть! И что он у нас родился, а не у какихто таких что отдали бы его в детдом. Порой тяжело бывает, но всёравно...

Я тоже, но это не делает меня фанаткой синдрома

 Отправлено: 09.04.08 20:49. Заголовок: Светлана пишет: Т.е..

Светлана пишет:

цитата:

Т.е. сам синдром и все его проявления я не люблю и не собираюсь восхвалять как нечто невероятно крутое Другое дело, что я с огромным уважением отношусь к личности каждого ребенка с самого рождения с СД или без.

Светлана пишет:

цитата:

Я буду любить и Святослава всегда со всеми его заморочками, но скажу честно - ни малейшего восторга не испытываю от мысли, что он и в 20 лет останется таким же «непосредственным и отдающимся чувствам до конца» То что очень мило выглядит у маленького ребенка - всеобщая любовь, обнимания-целования от взрослого человека будут мягко говоря настораживать.

А я в этом полностью согласна с тобой.

 Отправлено: 09.04.08 20:52. Заголовок: Светлана ну ясно же...

Светлана ну ясно же.

 Отправлено: 09.04.08 21:15. Заголовок: G-NA85 пишет: Я сер..

G-NA85 пишет:

цитата:

Я серьезно счастлива!

Даааа! Наверное это еще не пришло ко мне, только я не могу сказать , что счастлива от того, что у моего ребенка есть диагноз СД. Я счастлива, когда вижу его улыбку, я счастлива, когда вижу его успехи, я даже рада от того, что у него такой смешной вид из-за его разреза глаз. Но я не счастлива от того, что он высовывает язык и за этим всегда нужно следить, я не счастлива от того, что есть ситуации когда я не считаю нужным говорить, что у нас есть проблемы, я не счастлива от того, что при устройстве в любое детское учереждение я вынужденна обязательно сообщать о нашем диагнозе. Я могу сказать, что я счастлива, что для меня ребенок с СД не является причиной лезть в петлю от горя и депресухи, что у есть душевные резервы находить чудесные и незабываемые моменты практически в каждом моем и его дне, но к сожалению эти чудесные моменты не связаны у меня с осазнанием того, что это счастье из-за того, что у ребенка СД. Я рада моему ребенку, такому какой он есть, но я не рада том у , что у него есть СД. Дети с Сд "особенные", я с этим согласна, но и глухие дети и слепые дети тоже особенные. Слепой ребенок имеет идеальный слух, но это же не причина для радостных восклицаний: Никогда бы он так не мог бы слышать, если бы не был слепым! И никакой другой ребенок так тонко не может слышать, только наш, слепой. Тоже самое относится и к высказываниям типа: никакой другой ребенок так любить не может, только ребенок с СД.
И еще , как бы я ни была спокойна и уверена в своем ребенке и в моей любви к нему, я все-таки не могу быть счастлива на все 100 из-за периодически возникающего беспокойства за его будущее, за его будущее в связи с тем , что у него СД.

 Отправлено: 09.04.08 21:30. Заголовок: Fruuu пишет: У меня..

Fruuu пишет:

цитата:

У меня иногда складывается впечатление, что мы в первую очередь сами себя пытаемся убедить в том, что иметь ребенка с СД это СУПЕР. ИМХО

Эвелин, ну ведь никто не писал, что иметь ребенка с СД это "СУПЕР". Я, например, имела ввиду, что счастлива иметь ребенка с Синдромом Дауна, потомучто мне открылся другой мир, в который я бы никогда ни попала если бы родила обычного ребенка. Этот мир и эти ощущения настолько меня захватили, что я ощущаю себя счастливой. Мне интересно отгадывать мысли и чувства Полины. А самое главное я перестала думать об ее "ужасном" будущем. Мне хорошо и спокойно. Я знаю, что все будет впорядке.

 Отправлено: 09.04.08 21:51. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Наши дети неспособны на преднамеренное убийство из-за жилплощади, обман с деньгами, бросить больную престарелую мать, жестокое издевательство над другими и еще много чего подлого из этой жизни.

Ну, ТАнь более чем уверенна, что ни один мой ребенок без синдрома, да и твой тоже, так же не совершит подобных вещей. Ни один НОРМАЛЬНЫЙ (не значит не имеющий лишней хромосомы) человек не способен на разные подлости.

 Отправлено: 09.04.08 22:05. Заголовок: Ольга :sm210: ..

Ольга

 Отправлено: 09.04.08 22:17. Заголовок: Fruuu пишет: У меня..

Fruuu пишет:

цитата:

У меня иногда складывается впечатление, что мы в первую очередь сами себя пытаемся убедить в том, что иметь ребенка с СД это СУПЕР. ИМХО

неаа, я не пытаюсь,
Светлана пишет:

цитата:

и в 20 лет останется таким же «непосредственным и отдающимся чувствам до конца» То что очень мило выглядит у маленького ребенка - всеобщая любовь, обнимания-целования от взрослого человека будут мягко говоря настораживать.

О!!!
это как раз то, чему взрослым (да и многим подросшим детям, к сожалению) - учиться, учиться и еще раз учиться.. (подробнее читайте в книжках, что Иисус говорил про то, что "будьте как дети")
Уважаемые умные взрослые!!!! Вы чувствуете что вы чувствуете? Вы понимаете ЧТО вы чувствуете??? - А?
OKS пишет:

цитата:

по моему ответ очевиден: лучше когда ребенок здоров, а остальное все приложится.

ну с этим сложно поспорить...
другое дело, что для меня (и не только для меня, есть еще такие же "сумашедшие" ) - 47 хромосома - это НЕ БОЛЕЗНЬ.. а просто другая ДНК человека.. такое состояние души
если Вы считаете что это болезнь, значит Ваш ребенок для Вас болен, значит для него и для Вас это конечно не есть хорошо...
как корабль назовешь...