Отправлено: 04.04.08 17:09. Заголовок: "СИНДРОМ ИДЕАЛЬНОГО РЕБЁНКА ВЫРВАЛСЯ ИЗ-ПОД КОНТРОЛЯ""

 Отправлено: 05.04.08 03:43. Заголовок: Татьянка Татьянка пи..

Татьянка Татьянка пишет:

цитата:

может это мое больное воображение

Я не хочу вас никоим образом обидеть, но слышала от многих мам тут на форуме, например, Надежды, GNA-85 Татьяны, вашей тезки, что их деткам СД пока не мешает общаться со сверстниками. Попробуйте изменить свое отношение, потому что окружающие зачастую считывают отношение мамы.

 Отправлено: 05.04.08 04:05. Заголовок: OlgaLD :sm19: :sm1..

OlgaLD
мне больше Вам сказать нечего!

я просто высказалась, уж извините депресняк...
больше не буду...

 Отправлено: 05.04.08 04:59. Заголовок: Эв, я понимаю о чем ..

Эв, я понимаю о чем ты и в общем-то согласна, но есть одно НО
Fruuu пишет:

цитата:

Но если бы была хоть малейшая возмоность того, чтобы у моего ребенка не было СД, не было этой лишней хромосомы - я бы постаралась ею воспользоваться.

т.е. будь хоть какая-то возможность "исправить" ребенка, куча мам засучив рукава этим и занялась..
Делать детей такими же как ВСЕ - так им будет проще, и нам будет проще... жить в стаде..
Но ведь наши дети - это не наши дети, не наша собственность!!! Многие (очень многие) родители отказываются воспринимать своих особых детей такими, какие они есть (хотя и к родителям обычных детей это тоже ой как относиться)... Нам надо что-то улучшить, подкорректировать, исправить - но ведь мы не имеем понятия о том ЗАЧЕМ, ПОЧЕМУ, ЧТО ИМЕННО - зачем они рождаются.. Не думаю, что мы можем найти полные ответы на эти вопросы... Да и надо ли?
Ведь роль всех родителей - ЛЮБИТЬ БЕЗУСЛОВНО своих детей (и учиться этому), оберегать и научить их жить в этом мире с помощью Бога...

Счастье ли для меня то, что у меня родилась дочь с СД - ?
То, что у меня есть Маша - мое счастье... Она такая, какая она есть и то, что это общество дает ей определение - ребенок с СД - ну пусть дает, надо жж обществу как-то определиться "кто есть ху?". А для меня она МОЯ ЛЮБИМА ДОЧКА. Её СД - мне до звезды!!!
СД возникает только в вопросах отношения с обществом (сады, поликлиника) - но ни как не влияет на межличностные отношения нашей семьи, друзей и приятелей.

 Отправлено: 05.04.08 05:09. Заголовок: G-NA85 пишет: Я дей..

G-NA85 пишет:

цитата:

Я действительно счастлива, что моя Аполлинария с Синдромом Дауна. Может быть у меня плохо с головой и я страшная эгоистка, но это так.

мы все эгоисты...
я тоже рада тому, что Бог доверил мне Машу
она действительно СОЛНЫШКО..
как я уже писала, мне все равно - может это и 47-я хромосома

 Отправлено: 05.04.08 06:09. Заголовок: А я часто, особенно ..

А я часто, особенно сейчас на фоне весенней депрессии, думаю о том, каким был бы Коля если бы не СД. Не скажу, что мне сильно мешает СД, но все же жизнь омрачает. И точно также, как Fru, меня страшит Колино будущее.

 Отправлено: 05.04.08 13:07. Заголовок: Татьянка пишет: я п..

Татьянка пишет:

цитата:

я просто высказалась, уж извините депресняк... больше не буду...

Нет уж! Высказывайтесь, пожалуйста!!

Леся пишет:

цитата:

меня страшит Колино будущее

И меня Ванькино...

И при этом я и с Ксю согласна = Ксю пишет:

цитата:

То, что у меня есть Маша - мое счастье

Думаю, с этим как раз согласятся практически все И мы тут, потому что любим своих детей и нуждаемся в поддержке других мам, и сами хотим их поддержать

 Отправлено: 05.04.08 13:09. Заголовок: Ксю пишет: Счастье ..

Ксю пишет:

цитата:

Счастье ли для меня то, что у меня родилась дочь с СД - ? То, что у меня есть Маша - мое счастье... Она такая, какая она есть и то, что это общество дает ей определение - ребенок с СД - ну пусть дает, надо жж обществу как-то определиться "кто есть ху?". А для меня она МОЯ ЛЮБИМА ДОЧКА. Её СД - мне до звезды!!! СД возникает только в вопросах отношения с обществом (сады, поликлиника) - но ни как не влияет на межличностные отношения нашей семьи, друзей и приятелей.

Оксана, я с тобой полностью согласна. Я тоже неоднократно за собой замечала, что пока есть наша семья и Марина, у нас все отлично. Но как только я начинаю сравнивать марину с ее сверстниками - мне становится грустно.
Можно сколько угодно рассуждать о великом предназначении СД, о великом тайном смысле и т.д. и т.п., только лично для меня СД - это просто генетическая аномалия. Опять же, можно сколько угодно рассуждать о том, что было бы лучше для Марины иметь СД или не иметь, только вот в жизни, в саду, в общении со сверстниками, в устройстве в школу, в сад и т.д. и т.п. ей было бы намного комфортнее без СД и никаких плюсов от того, что он у нее есть лично для нее я не вижу.
У меня так же как и Светы после рождения Марины не изменились взгляды на жизнь, никто из старых друзей не отказался от общения с нами, не изменился образ жизни, но проблем, связанных именно с СД добавилось (это и проблемы со здоровьем, и пробелмы устройства ребенка в сад-школу, проблемы поиска специалистов, которые могли бы грамотно заниматься с ребенком).
Согласна с Олей, что лучше быть богатым и здоровым, чем бедным и больным.
Но, как гласит украинская поговорка: "Маемо те шо маемо" (В переводе, имеем, то, что имеем) и из этого исходим и строим жизнь.
Повторюсь еще раз, что я вполне сжилась с диагнозом и не испытываю каждодневно каких-то страшных переживаний по поводу него, но то, что он добавляет проблем в жизни - для меня очевидно. ИМХО

 Отправлено: 05.04.08 13:40. Заголовок: Fruuu :sm14: ..

Fruuu

 Отправлено: 05.04.08 14:56. Заголовок: У меня немного друга..

У меня немного другая ситуация-дети мне достались без шоков и стрессов,но итог один-мы живем вместе и у нас такие же проблемы как и у остальных семей с такими детками,и расставаться с ними мы не собираемся.несмотря на то.что-а значит их будущее-это наша проблема. У нас три девочки с синдромом Д.но никаких особых трудностей именно из-за с.д. я не замечаю. На самотек ничего не пущено-ухаживаем,занимаемся не для галочки.У меня хоть и тяжелые дети,особенно Валя,но это относительно стандартных мерок.Для меня главное.что дети чувствуют себя хорошо,радуются жизни.К сожалению.диагноз основной не может изменить ни медицина,ни наше желание. Из-за диагноза комплексуют взрослые.а дети не обращают внимания на то.кто и как на них посмотрел.Я тоже считаю,что СД-генетическая аномалия,но не трагедия.

 Отправлено: 05.04.08 16:09. Заголовок: клименко пишет: Из-..

клименко пишет:

цитата:

Из-за диагноза комплексуют взрослые.а дети не обращают внимания на то.кто и как на них посмотрел.

Наташа, к сожалению, это происходит только до определенного момента.

 Отправлено: 05.04.08 17:09. Заголовок: Fruuu пишет: я прин..

Fruuu пишет:

цитата:

я принимаю ситуацию такой, какая она есть, меняю к ней свое отношение и стараюсь быть счастливой и не унывать.

Fruuu пишет:

цитата:

Я не вижу никаких достоинств в наличии СД у ребенка, но и не воспринимаю это как трагедию. Это свершившийся факт, который нужно просто принять и продолжать жить полноценной жизнью, стараясь сделать для ребенка все, что в моих силах. ИМХО

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

но это не конец жизни и не кошмар, от которогонадо верёвку намыливать! Есть действительно посташнее трагедии, чем Синдром Дауна.

Со всеми этими цитатами я полностью согласна. Впереди , я надеюсь, длинная жизнь и вообщем-то для ребенка с Сд и для других своих же детей и для своих близких нужно стараться жить полноценно. Будет ли мама кидать все силы на развитие и рощение ребенка с СД, или она будет плыть по течению жизни особенно не обламываясь, это дело каждой конкретной мамы, но при этом жизнь этой мамы должна быть спокойной и удовлетворенной. Что толку загонять себя в нервяки и депрессии? Если мама умеет радоваться мелочам, то рано или поздно само слово , сам диагноз будет не так волновать, как какие-то вполне житейские и насущные проблемы. которые бывают со всякими детьми, со здоровыми и с больными, с капризными и покладистыми, с умными и не очень, с красивыми и с так себе. Растет человек, а люди все разные и далеко не все из них "перфектные".

 Отправлено: 05.04.08 17:40. Заголовок: Да, я вот вспоминаю ..

Да, я вот вспоминаю Машу Нефедову. Мне кажется , что она не очень комфортно себя чувствует.

 Отправлено: 05.04.08 23:19. Заголовок: G-NA85 пишет: Nikna..

G-NA85 пишет:

цитата:

Nikname, например нужен ребенок -гений.

Мне не нужен гений, мне нужен был обычный, нормальный, хотя бы не настолько больной. чтоб не лечить, не маяться сбесконечно с испражнениями, то так, то этак, не массажировать, не ингалировать, по анализам, врачам и больницам не таскаться, не переставая. Да просто на себе не таскать. щас мне вообще ничего не нужно

 Отправлено: 05.04.08 23:47. Заголовок: G-NA85 пишет: Свети..

G-NA85 пишет:

цитата:

Светик, а этого никто и не писал и не заявлял.

Танюш, а я не лично к тебе в данном случае обращалась В той или иной формулировке, очень близкие по смыслу выражения частенько мелькают на форуме. Это я просто обстрактно написала.

 Отправлено: 05.04.08 23:58. Заголовок: клименко пишет: Из-..

клименко пишет:

цитата:

Из-за диагноза комплексуют взрослые.а дети не обращают внимания на то.кто и как на них посмотрел

Наташ, замечают и реагируют. Во всяком случае Святослав, реагирует.
Я как и Эвелина, совершенно не вижу проблем в своей семье, дома в кругу родных и близких Святику очень уютно и комфортно, а из-за наличия практически равной по возрасту сестренки еще и весело и вполне полноценно в общении. Но вот меня не может не тревожить мысль о нашем взрослении и отношении с социумом
Лена В. пишет:

цитата:

Да, я вот вспоминаю Машу Нефедову. Мне кажется , что она не очень комфортно себя чувствует.

Да, она сама не раз рассказывала о своих ощущениях

 Отправлено: 06.04.08 01:20. Заголовок: Лена В. пишет: Да, ..

Лена В. пишет:

цитата:

Да, я вот вспоминаю Машу Нефедову. Мне кажется , что она не очень комфортно себя чувствует.

Очень многие люди и без СД не комфортно себя чувствуют в социуме. У каждого свои тараканы. У моей подруги сын, из-за лишнего веса на улицу не выходит и тоскует и антидепресанты пьет. Плохо ему. Чего теперь на СД все валить. Бестолковый разговор. Кто-то нормально себя с сД ощущает, а кому-то плохо. Нужно в момент осознания ребенком своей "особенности" активно взаимодействовать с психологами.
Аполлинария ходит в обычный детский сад. В группе 17 человек, она одна с СД. Вроде все нормально. Я спрашиваю детей о Полине и они мне рассказывают о ней (кто может говорить, так как не все обычные дети еще в 3,5 года говорят) .Ябедничают на нее, как на обычную девочку, равную. Воспитательницам Аполлинария вообще очень нравится. Она нежная, ласковая девочка, не капризная, очень любит учиться. Все свои приколы она демонстрирует исключительно дома.

 Отправлено: 06.04.08 06:19. Заголовок: Светлана пишет: Я л..

Светлана пишет:

цитата:

Я люблю всех своих детей практически одинаково, наверное спасибо Богу за это. Никого из них не выделяю, они мне одинаково дороги и с синдромом и без.

А я нет . А я Алексу больше люблю. Видимо я тоже ненормальная.

 Отправлено: 06.04.08 12:30. Заголовок: Tatjana Spomer :sm1..

Tatjana Spomer

Танюша, не расстраивайся, что разгорелась такая дискуссия, видимо, в очередной раз нам нужен был повод, чтобы поговорить о своих чувствах и тревогах. -

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Ванечке чудесному мальчику чмок

Данечке ответный от меня

И всем

 Отправлено: 06.04.08 19:29. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Спор разгорелся , который я совершенно не ожидала и не хотела. Статью, как и "ОСОБУЮ МАМУ" хотелось опубликовать отдельно, чтоб не потярялась. А тут вон что вышло.... Но со всеми согласна и всех люблю!

Тань, да ты что? Отличный разговор получился, спасибо тебе за повод !
Видимо, просто время подошло опять обменяться мнениями .
И мы все тебя любим и очень-очень уважаем за твои усилия !

 Отправлено: 06.04.08 19:55. Заголовок: OlgaLD пишет: Прост..

OlgaLD пишет:

цитата:

Просто родителю сначала в шоке кажется, что радости при ребенке с СД совсем не будет, а это не так. Есть радость!! Вон сидит - на аватарке

Полностью с тобой согласна.
Мне недавно родственница сказала, что я слишком восхищаюсь Олеськой, больше чем старшими детьми. А я поняла, что я каждое Олесино достижение воспринимаю как маленькую победу, потому что в роддоме мне педиатр ТАКОГО про СД наговорила, что я теперь просто радуюсь, что не нахожу поддтверждения. У старших детей все достижения и новшества - ожидаемы и прогнозируемы, а у Олеськи - открытие. Поэтому каждый день для меня с дочкой - радость.

 Отправлено: 06.04.08 22:42. Заголовок: ТЕСО :sm19: ..

ТЕСО

 Отправлено: 06.04.08 23:18. Заголовок: Я бы тоже сейчас род..

Я бы тоже сейчас родила, хотя мне уже будет скоро 45 (так сказать, баба ягодка опять). я прекрасно осознаю, что почти со сверстниками братьями или сёстрами моему ребёнку было бы намного легче в будущем жить. Папа наш не решается на такой СМЕЛЫЙ поступок . А я бы родила, чего бы мне это не стоило.

 Отправлено: 07.04.08 01:17. Заголовок: люся пишет: А я бы ..

люся пишет:

цитата:

А я бы родила, чего бы мне это не стоило.

Только за один настрой - уважаю!

 Отправлено: 07.04.08 21:11. Заголовок: Очень хороший диалог..

Очень хороший диалог получился, от души, все высказали свои чувства. Приятно читать. Есть оптимистичные высказывания, есть грустные. Важно, что с любовью к нашей малышне. Проблем не мало. Бывает обидно, что твоему крошке досталась необычная судьба. И все таки я согласна, что наши необычные дети принесли в нашу жизнь новые ощущения, во многом изменили наше отношение к окружающему миру и конечно же привели нас на форум - за это им спасибо.

 Отправлено: 07.04.08 21:17. Заголовок: люся пишет: . А я б..

люся пишет:

цитата:

. А я бы родила, чего бы мне это не стоило.

Это очень сурово..., но похвально. Я очень уважаю такие героические решения.
люся пишет:

цитата:

Папа наш не решается на такой СМЕЛЫЙ поступок

Папы, они всегда думают больше, чем мы. Ведь в случае нашей героической смерти, им дальше все тянуть одним, а это очень трудно.

 Отправлено: 07.04.08 21:29. Заголовок: Nikname Я очень соч..

Nikname
Я очень сочуствую твоим трудностям, но СД видимо тут непричем.

 Отправлено: 07.04.08 21:36. Заголовок: Когда была в театре ..

Когда была в театре на "Гусях-лебедях, там было много "обычных" девочек. В антракте я смотрела на них и на Аполлинарию и сделала вывод: каждому своему действию она отдается без остатка, до конца. Будь это хоровод или салочки и какие-то игры, она не отвлекается ни на что другое. Эта полная самотодача прекрасна, Аполлинария быстрее всех кружится, звонче всех смеется и вообще притягивает взгляды. Наш папа просто глаз не мог оторвать от своей дочери, так она была хороша. Действительно - Наташа Ростова на первом балу, даже платья похожи.
Это к вопросу о сравнении с обычными детками.

 Отправлено: 07.04.08 23:40. Заголовок: Поля пишет: Очень х..

Поля пишет:

цитата:

Очень хороший диалог получился, от души

Тоже хотела написать, что все очень даже здорово. Не спор на этот раз, а скорее уж дискуссия получилась

 Отправлено: 07.04.08 23:52. Заголовок: G-NA85 пишет: СД ви..

G-NA85 пишет:

цитата:

СД видимо тут непричем.

А от чего так много пороков развития органов? Низкий иммунитет? Гипотония? Косоглазие, плохое зрение? Это все совокупность особенностей синдрома дауна, а не чего-то еще. Про развитие я вообще молчу

 Отправлено: 08.04.08 15:10. Заголовок: G-NA85 пишет: Я тож..

G-NA85 пишет:

цитата:

Я тоже давно думаю на эту тему и у меня сформировалось абсолютно другое мнение. Я действительно счастлива, что моя Аполлинария с Синдромом Дауна. Может быть у меня плохо с головой и я страшная эгоистка, но это так.

Я ВАС ПОДДЕРЖИВАЮ, ВОЗМОЖНО Я ТОЖЕ ОГРОМНАЯ ЭГОИСТКА. НО С НЕКОТОРЫХ ПОР Я ДУМАЮ ИМЕННО ТАК КАК ВЫ И НАПИСАЛИ О СВОИХ ЧУВСТВАХ.
Я ЧАСТО ЛОВЛЮ СЕБЯ НА МЫСЛИ, ЧТО ДРУГОЙ БЫ ЭТОГО НЕ СДЕЛАЛ ТАК, ДРУГОЙ БЫ НЕ ПОСМОТРЕЛ ТАК, НЕ ОБНЯЛ ТАК И Т.Д. ПОРОЙ МНЕ ЖАЛЬ ТЕХ ДРУГИХ РОДИТЕЛЕЙ,ЧТО ОНИ ТАКОГО НЕ ИСПЫТАЮТ

 Отправлено: 08.04.08 17:38. Заголовок: ПАВЛЯ пишет: Я ЧАСТ..

ПАВЛЯ пишет:

цитата:

Я ЧАСТО ЛОВЛЮ СЕБЯ НА МЫСЛИ, ЧТО ДРУГОЙ БЫ ЭТОГО НЕ СДЕЛАЛ ТАК, ДРУГОЙ БЫ НЕ ПОСМОТРЕЛ ТАК, НЕ ОБНЯЛ ТАК И Т.Д. ПОРОЙ МНЕ ЖАЛЬ ТЕХ ДРУГИХ РОДИТЕЛЕЙ,ЧТО ОНИ ТАКОГО НЕ ИСПЫТАЮТ

И я об этом же!

 Отправлено: 08.04.08 17:40. Заголовок: http://www.usuprobr...

http://www.usuprobr.narod.ru/opeca/op5/masha17.jpg
Маше 1 г.7 мес.Эта фотография до сих пор висит в банке данных.Неужели ее мама может спать спокойно и ей не хочеться взглянуть в глаза этой крошке?Какие блага и душевное спокойствие она смогла приобрести оставив ребенка?

 Отправлено: 08.04.08 17:58. Заголовок: Nikname пишет: А от..

Nikname пишет:

цитата:

А от чего так много пороков развития органов? Низкий иммунитет? Гипотония? Косоглазие, плохое зрение? Это все совокупность особенностей синдрома дауна, а не чего-то еще. Про развитие я вообще молчу

Если бы все эти совокупности были только у детей с СД, но ведь все это может быть и у обычного ребенка.
Кстати с возрастом все это крректируется. Косоглазие можно выправить, зрение улучшается. Иммунитет и гипотония - закалка и спорт.

 Отправлено: 08.04.08 18:30. Заголовок: G-NA85 пишет: все э..

G-NA85 пишет:

цитата:

все это может быть и у обычного ребенка

блажен кто верует
меня не постигло

 Отправлено: 08.04.08 18:33. Заголовок: Nikname пишет: меня..

Nikname пишет:

цитата:

меня не постигло

Еще постигнет.

 Отправлено: 08.04.08 20:00. Заголовок: Это точно...

Это точно.

 Отправлено: 09.04.08 02:12. Заголовок: Девочки, вы серъезно..

Девочки, вы серъезно счастливы от того, что ваши дети с синдромом Дауна???????????
Хочу вам сказать, что обнять и приласкать вас могут не только дети с СД, но и обычные. Все зависит от того, как вы их воспитываете.
Я, например, была бы в 1000000000 и более раз счастлива, если бы моя дочь не имела такого диагноза. И, если объективно, то и моему ребенку от этого было бы только лучше.

 Отправлено: 09.04.08 03:01. Заголовок: OKS пишет: Девочки,..

OKS пишет:

цитата:

Девочки, вы серъезно счастливы от того, что ваши дети с синдромом Дауна???????????

Я серьезно счастлива!
OKS пишет:

цитата:

Хочу вам сказать, что обнять и приласкать вас могут не только дети с СД, но и обычные. Все зависит от того, как вы их воспитываете.

Совершенно разные вещи и воспитание тут не причем.
OKS пишет:

цитата:

Я, например, была бы в 1000000000 и более раз счастлива, если бы моя дочь не имела такого диагноза. И, если объективно, то и моему ребенку от этого было бы только лучше.

Это ваше мнение. А я так не считаю. А как лучше было бы, вы знаете? А я не предсказатель и не берусь предсказывать. Моей дочери просто хорошо.

 Отправлено: 09.04.08 04:21. Заголовок: G-NA85 , понимаю, чт..

G-NA85 , понимаю, что сколько людей, столько мнений. Но на вопрос
G-NA85 пишет:

цитата:

А как лучше было бы, вы знаете?

по моему ответ очевиден: лучше когда ребенок здоров, а остальное все приложится.

 Отправлено: 09.04.08 04:36. Заголовок: Учённые и врачи рабо..

цитата:

Учённые и врачи работают над тм, чтобы уничтожть их БЫТИЁ, их ЭКСЕСТЕНЦИЮ .

Не знаю что такое эксестенция, но не совсем согласна, что врачи и ученые только и думают как уничтожить наших. Многие из них нам помогают. Разрабатывают методики обучения, делают операции на сердце, помогют им преодолеть ограничения синдрома. Иначе согласна

цитата:

Родить ребенка с синдромом Дауна- ЭТО НЕ КОШМАР! Это точно так, как и иметь обычного ребенка: ЭТО ЗАДАЧА, РАДОСТЬ,ОГРОМНОЕ КОЛЛИЧЕСТВО РАБОТЫ И МНОГО -МНОГО УДОВОЛЬСТВИЯ!!!!!

Я рада, что не знала во время беремености, что рожу ребенка с СД и мне не пришлось делать выбор оставить ли его или нет. Уже когда ожидала Эрика я не боялась СД и радовалась бы и такому дитю. Все намеки врачей делать амниоцентез мне казались геноцидом.
Лиза замечательный ребенок, но во время беремености (наверное от гормонов), мне казалось что прекреснее ее в мире нет. Даже когда Эрик родился, он с его нормальным носом совсем мне не понравился, я привыкла смотреть на Лизкину мордашку, котороя как в анекдоте, где чукча хвалит свою дочь-красавицу "все лисо, лисо, а носа нет"
Сейчас все мои дети мне очень нравятся, ни один не похож на другого по характеру и у всех разные хромозомы (у Тамары и Эрика половые).
Смотреть как у Эрика легко получается все, чего Лиза добивалась большим трудом мне кажется чудом и начинаю еще больше возхищатся Лизой.