Отправлено: 04.05.12 00:50. Заголовок: Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)

Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!!
мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды!
Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы!
Так же надеемся на замечательное общение!

Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе.
Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок"
По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам.
Приятного общения.

Исправлено модератором alisochka

 Отправлено: 12.05.16 00:37. Заголовок: turist Спасибо!..

turist

Спасибо!

 Отправлено: 12.05.16 01:07. Заголовок: IrinaM , здравствуйт..

IrinaM , здравствуйте
Прочитала про инопланетянский взгляд и вспомнила, как моя сладкая девочка так же удивленно смотрела на этот мир своими раскосыми глазенками...
У нас хоть и не было больших пороков, но кушала ленка плохо - силенок маловато было. Я ее докармливала со шприца, чтобы к бутылочке не приучать. Потом она все же разъелась. До полутора лет на грудном была, а до 2-х иногда еще баловались, потому что молоко было. Но вес все равно набирала плохо. Она у меня и сейчас дюймовочка. Весит 12,5 кг в свои 3 с половиной...

 Отправлено: 12.05.16 02:33. Заголовок: IrinaM , у нас таже ..

IrinaM , у нас таже проблема с весом. Всех врачей тормошила, а итоге никто мне ничего вразумительного не посоветовал, так и набираем в месяц по 400 гр. Конечно нашим кардиологам наш вес не нравится, но что делать, слава Богу, сейчас нет ограничения по весу для операции.

 Отправлено: 12.05.16 16:43. Заголовок: mOlga По 400 г это о..

mOlga По 400 г это очень даже неплохо. При сердечных проблемах тем более. С врачей нечего спрашивать, медленный рост - это характерная черта многих наших детей.

 Отправлено: 12.05.16 20:34. Заголовок: У меня и без сердечн..

У меня и без сердечных проблем набирала по 400-500 грамм

 Отправлено: 22.05.16 02:36. Заголовок: Здравствуйте!Моей кр..

Здравствуйте!Моей крохе Зосе сейчас 7 месяцев.Диагноз СД не подтверждён,-анализ из роддома "не пророс",а платно пока не на что делать,да и ,если честно,этот вопрос меня волнует мало!С самого её рождения,когда персонал роддома забегал и зашушукался, меня интересовало только, нет ли угрожающего её жизни состояния!Точный диагноз только ДМЖП и ДМПП,причём в виде 2 дырочек.Беременность проходила неплохо,правда была угроза выкидыша в 12 недель,но это было и с моим сыном(всего у меня трое детей),а если учесть ,что мне 41 год,а моя старшая дочка все 9 месяцев демонстрировала "кризис подросткового возраста"убегая из дома,то можно сказать,беременность прошла удачно!Скрининг крови врачам не понравился,но по УЗИ выходил "прекрасный здоровы ребёнок".Я сознательно не пошла к генетику.А смысл?"Мне выдадут ПРОЦЕНТЫ риска рождения ребёнка с патологией,и я сама должна буду принимать решение о его УБИЙСТВЕ?!"-спросила я врачей.Они глазки потупили,да,мол.А оно мне надо?Я ,знаете ли в Бога верую,так что ТАКОЙ вариант не возможен! Родила как по нотам. За 4 часа и две потуги.7-8 Апгар,крик сразу.Вес низкий(но она всё-таки не доношена 2 недели) 2кг 150г,рост 47см.Дюймовочка и прелесть! Домой мы вернулись через месяц и после операции по сужению лёгочной артерии.Ждём генеральной коррекции.Потихоньку растём и развиваемся. С самого начала врачи в роддоме видели СД,медсёстры-нет.Педиатр наша тоже не разглядела,пока я ей не сказала,что везде пишут. Удивилась.Были у генетика,и ОН сказал,что сильно сомневается в диагнозе СД,но велел сделать-таки анализ.Короче,я не напрягаюсь,потом сделаем,конечно,и что есть,то есть. Всё равно она ЛУЧШАЯ для меня.А уж какие проблемы могут доставлять "нормальные" детки,я вам и рассказывать не буду!Откуда что берётся!Вопросов у меня много,позже задам!Очень надеюсь на поддержку!Почитала и убедилась,что здесь прекрасные люди общаются!

P.S. Не пойму,как тут свой профиль оформить и куда фотку пристроить,подскажите и простите за тупость в этом вопросе!:)

 Отправлено: 22.05.16 02:51. Заголовок: Анка Добро пожаловат..

Анка Добро пожаловать на форум! А как теперь ваша старшенькая относится к сестренке?
Из какого Вы города?

 Отправлено: 22.05.16 04:40. Заголовок: Анка Добро пожаловат..

Анка Добро пожаловать!

 Отправлено: 22.05.16 10:14. Заголовок: Анка здравствуйте! Р..

Анка здравствуйте!
Рады знакомству!
Вы зарегистрированы
Можете заходить в свой профиль и добавлять там информацию
Ответы на многие технические вопросы(аватарка и тд)есть в теме чаво
http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000363-000-0-0-1441743371

 Отправлено: 22.05.16 13:11. Заголовок: Анка Добро пожаловат..

Анка Добро пожаловать, давайте общаться!

 Отправлено: 23.05.16 15:34. Заголовок: Анка а мне кажется..

Анка

а мне кажется лучше пересдать анализ...для меня Кирюша тоже самый лучший и красивый, но я понимаю, что ранее вмешательство может (очень надеюсь) помочь. нам пока не разрешили делать массаж и гимнастику, пока кардиолог не даст добро. а поликлиники -это такая беготня и время, чтоб попасть к специалистам...вот еще пару дней и всех врачей уже пройдем. через 4 дня 3 месяца, а малыш выглядит как новорожденный. зато как глазками следит!!! и как четко показывает если ему что-то не нравится :) с характером парень растет.
сказали побольше на руках носить -ему легче дышать так.

 Отправлено: 24.05.16 05:12. Заголовок: IrinaM пишет: сказа..

IrinaM пишет:

цитата:

сказали побольше на руках носить

и не только носить... трогать, гладить и говорить что необходим и любим!

 Отправлено: 27.05.16 22:06. Заголовок: САШОК пишет: и не т..

САШОК пишет:

цитата:

и не только носить... трогать, гладить и говорить что необходим и любим!

это обязательно! это даже не обсуждается :)

Сегодня Кирюше 3 месяца, вчера он впервые осознанно улыбнулся папе, а мне только сегодня улыбнулся :) сладкий зайчик.
спит так мало, причмокивает во сне ...

 Отправлено: 28.05.16 14:28. Заголовок: IrinaM :sm36: ..

IrinaM

 Отправлено: 14.06.16 09:51. Заголовок: Здравствуйте! Нескол..

Здравствуйте! Несколько лет назад мы были "жителями" этого форума, долгое время (по определенным причинам) здесь не появлялись и не помним ни ника ни пароля, что нам делать? Мама-Дина (22.09.1987), сын -Даниил (10.11.2006)

 Отправлено: 14.06.16 09:53. Заголовок: гость доброе утро! Е..

гость доброе утро!
Если совсем не помните ник,то заново регистрируйтест
Если вспомните ник напишите его мне,я вам восстановлю доступ к старому профилю

 Отправлено: 14.06.16 13:14. Заголовок: гость Ваш ник Данечк..

гость Ваш ник Данечка, насколько я могу сказать.

 Отправлено: 15.06.16 02:22. Заголовок: А у меня сегодня рад..

А у меня сегодня радостная вечерняя трапеза (не знаю в какой теме похвалиться) - Кирюша впервые сосал молочко с груди не 15 а 40 минут - практически полноценный ужин выдул (судя по пустой груди)!

 Отправлено: 15.06.16 02:53. Заголовок: IrinaM Приятного апп..

IrinaM Приятного аппетита парню!

 Отправлено: 15.06.16 13:19. Заголовок: IrinaM :sm36: ..

IrinaM

 Отправлено: 15.06.16 14:18. Заголовок: IrinaM Отлично! Пуст..

IrinaM Отлично! Пусть растёт малыш!

 Отправлено: 16.06.16 21:30. Заголовок: IrinaM пишет: практ..

IrinaM пишет:

цитата:

практически полноценный ужин выдул (судя по пустой груди)!

Ну все, процесс пошел! Будет расти как на дрожжах
на аватарке хорошенький такой

 Отправлено: 17.06.16 21:48. Заголовок: StepVera спасибо! ..

StepVera

спасибо!

 Отправлено: 05.08.16 00:31. Заголовок: Добрый день . мы нов..

Добрый день . мы новенькие мальчик Платончик 11 месяцев . Будем рады знакомству и общению

 Отправлено: 05.08.16 00:33. Заголовок: Romashka1806 добрый ..

Romashka1806 добрый день!
Рады знакомству,осваивайтесь на форуме!

 Отправлено: 05.08.16 00:40. Заголовок: Romashka1806 Здравст..

Romashka1806 Здравствуйте! Добро пожаловать!

 Отправлено: 05.08.16 00:45. Заголовок: Romashka1806 Добро п..

Romashka1806 Добро пожаловать на форум! Вы из какого города? Платончик Ваш первенец?

 Отправлено: 12.08.16 19:00. Заголовок: добро пожаловать!..

добро пожаловать!

 Отправлено: 28.08.16 14:09. Заголовок: ­Здравствуйте!

*PRIVAT*

 Отправлено: 28.08.16 14:13. Заголовок: Гроза Добро пожалова..

Гроза Добро пожаловать, давайте общаться, рассказывайте о себе.

 Отправлено: 27.09.16 18:54. Заголовок: Здравствуйте! Я Наст..

Здравствуйте! Я Настя, сынок Максим. Он у нас в семье 4 мальчик. Сейчас нам почти 3 мес. Мы агукаем, держим головку, улыбаемся и смеёмся, поворачиваемся на бок. Вчера у нас подтвердилось сд. Я в таком состоянии.... Незнаю что и как теперь. Ведь жизнь изменится навсегда в всех нас...

 Отправлено: 27.09.16 18:55. Заголовок: кустенок Добро пожал..

кустенок Добро пожаловать, Настя! Жизнь изменится... ну, возможно, но ваш любимый сынок, который улыбается и смеется, не изменится, он такой, каким его создал Бог (если веруете), он такой - ваш. Все будет хорошо! Давайте общаться.

 Отправлено: 27.09.16 20:43. Заголовок: кустенок Жизнь измен..

кустенок Жизнь изменится, конечно, но это не значит, что теперь солнце перестанет светить, старшие дети перестанут нуждаться в любви и заботе. Всё на своих местах, просто появился человек, который придаст всему этому особый смысл. Вам повезло, что это четвёртый ребёнок в семье - во-первых, некогда зацикливаться на своём горе, вы быстрее придёте в себя, не будет комплекса "неправильной"мамы, во-вторых, ребёнок в большой семье практически не требует дополнительной социализации, это уже полноценный социум))), в-третьих, старшие дети будут добрее и милосерднее. У нас Коля тоже четвёртый ребёнок...))
Добро пожаловать! Будем рады общаться!

 Отправлено: 27.09.16 22:21. Заголовок: кустенок пишет: Сей..

кустенок пишет:

цитата:

Сейчас нам почти 3 мес.

Нам тоже анализ пришел в 3 месяца и в тот же день я пришла на этот форум. И у нас Варя четвертая. Поверьте, все будет хорошо!

Вы откуда?

 Отправлено: 27.09.16 23:13. Заголовок: кустенок Настя и Мак..

кустенок Настя и Максимка, добро пожаловать на форум!

 Отправлено: 27.09.16 23:39. Заголовок: кустенок добро пожал..

кустенок добро пожаловать

 Отправлено: 28.09.16 05:00. Заголовок: кустенок Здравствуйт..

кустенок Здравствуйте Маша у нас тоже четвертая,два года пролетели,я даже не заметила,она тянется за старшими и всему учится,т.к у меня времени нет заниматься,и у вас также будет!!!

 Отправлено: 28.09.16 12:00. Заголовок: кустенок - Добро по..

кустенок - Добро пожаловать! Смотрите - сколько нас тут "ТАКИХ"))) и все мы искренне радуемся жизни и детям! Это не напыщенно и не наигранно! Пройдёт время и вы тоже будете смотреть на сегодняшнее ваше состояние - радуясь и смеясь!

 Отправлено: 29.09.16 00:33. Заголовок: кустенок Добро пожал..

кустенок Добро пожаловать к нам на форум, будем рады общению.
С рождением четвертого ребеночка, жизнь изменилась бы в любом случае. Желаю вам поскорее пройти все этапы принятия малыша.
Расскажите о себе, у вас все четыре мальчика? сколько старшим лет? откуда вы?

 Отправлено: 21.10.16 22:11. Заголовок: Привет всем форумчан..

Привет всем форумчанам и ребятишкам!
Меня зовут Катя, у нас растет Василиса Прекрасная
Читаю форум с того момента, как на УЗИ в 34 недели врач увидела "слегка уплощенный профиль". И не верилось. Когда родилась доченька, и ее положили мне на живот, я первым делом за ручку ее схватила - три линии! И выдохнула. Но врач сразу начала про скрининги спрашивать... Низкие риски, ТВП в норме, ну как у многих, я поняла. Ничего не предвещало, кроме того заключения в 34 недели. Анализ на кариотип был готов через неделю. Регулярная трисомия. Принцессу мы ждали с особым чувством и трепетом - у нас ровно 5 лет назад в родах погибла дочь, даже ПДР была в тот же день.
У Василисы два старших брата, старшему почти 8, младшему почти 4. Василисе скоро 3 месяца. Она умничка у нас, очень старается. Улыбается, гулит, бьет по подвешенным игрушкам и хватает их, хорошо голову держит, опора на ручки хорошая. По части здоровья пока все в норме, из обнаруженного пока только открытое овальное окно, и то небольшое.
Живем так, как жили бы с любым новорожденным ребенком. Стараемся так жить. Спасибо, что есть такой ресурс, как этот форум, где можно найти поддержку.

 Отправлено: 21.10.16 22:28. Заголовок: EKaterinka Здравств..

EKaterinka
Здравствуйте! Рада знакомству!
Вы не представляете еще, сколько счастья подарит вам ваша малышка!

 Отправлено: 22.10.16 00:08. Заголовок: EKaterinka Катюша и ..

EKaterinka Катюша и Василиса Прекрасная, добро пожаловать на форум!

 Отправлено: 22.10.16 01:41. Заголовок: EKaterinka Здравству..

EKaterinka Здравствуйте, добро пожаловать! давайте общаться!

 Отправлено: 22.10.16 02:15. Заголовок: EKaterinka Здравству..

EKaterinka Здравствуйте!!! Как приятно читать такие позитивные рассказы! Спасибо!

EKaterinka пишет:

цитата:

Живем так, как жили бы с любым новорожденным ребенком. Стараемся так жить.

Так и надо, вы молодцы! Малышка очень благодарно ответит вам на это. С братьями ей будет весело расти, и готовый мини-социум в собственной семье ей обеспечен. Это очень важно!
Как хорошо, что у Василисы нет сопутствующих заболеваний (ООО не в счёт), ничто не будет мешать её развитию и счастливой жизни!
Не теряйтесь, заходите, будем общаться!

 Отправлено: 22.10.16 03:41. Заголовок: EKaterinka Добро пож..

EKaterinka Добро пожаловать!

 Отправлено: 22.10.16 21:24. Заголовок: Спасибо большое за т..

Спасибо большое за тёплый приём!
Мы из Новосибирска, посмотрела тему про земляков, в профилях не указан телефон, не знаю, читает кто почту или нет) готова свой номер написать. У нас во дворе живёт семья с мальчиком Сашей, ему 10 лет, у него СД. Педиатр наш участковый дала мне телефон его мамы, а я положила в надежное место, не могу найти)
turist, Марина, персмотрела ваш сайт. Варя умничка! Василиса у нас тоже путешественница))), родилась в Северске Томской обл., мне нравится их перинатальный центр. Тоже часто ездим на Алтай, раньше каждый год ездили. В этом ещё не были.
Надо загранпаспорт сделать Васёне

 Отправлено: 23.10.16 01:01. Заголовок: EKaterinka В Ново..

EKaterinka

В Новосибирске сейчас живет наша семья, переехали из Алтайского края. Давайте я вам их контакты дам в личку. Там мама замечательная и мальчик тоже, она вам очень многое подсказать сможет!

 Отправлено: 23.10.16 18:31. Заголовок: turist, буду рада к..

turist, буду рада контактам! Спасибо! Только не пойму, когда уже можно считать, что я зарегистрировалась.
Мы зарегистрировались в местной организации "ДС", съездили познакомились с руководителем и психологом.

 Отправлено: 23.10.16 21:56. Заголовок: EKaterinka на форуме..

EKaterinka на форуме вы зарегистрированы!
Приятного общения

 Отправлено: 29.10.16 21:57. Заголовок: EKaterinka Здравству..

EKaterinka
Здравствуйте, мы из Новосибирска, давайте общаться 8-913-934-31-80 Елена, дочка Соня 2 года.

 Отправлено: 31.10.16 00:27. Заголовок: как зарегистрировать..

как зарегистрироваться на форуме

 Отправлено: 31.10.16 00:27. Заголовок: Здравствуйте! Мы их ..

Здравствуйте! Мы их Кирова. Мама- Мария(30 лет) и дочурка Маняша(9 лет) Давайте общаться!

 Отправлено: 31.10.16 00:27. Заголовок: Маняша я вас зареги..

Маняша я вас зарегистрировала.
Добро пожаловать!

 Отправлено: 31.10.16 01:29. Заголовок: Здравствуйте! Подска..

Здравствуйте! Подскажите, как найти свой профиль? Очень хочется вставить фото, написать информацию поддаться с другими.

 Отправлено: 31.10.16 01:31. Заголовок: OlgaLD где найти св..

[OlgaLD где найти свой профиль?

 Отправлено: 31.10.16 13:40. Заголовок: Маняша Либо в одной ..

Маняша Либо в одной из верхних строк наверху ( форум - участники - помощь - ваш профиль - Л.С. - настройки и т.д.), либо нажав кнопку "профиль" под одним из своих же постов. Добро пожаловать!

 Отправлено: 31.10.16 15:37. Заголовок: Маняша Здравствуйте!..

Маняша Здравствуйте! Добро пожаловать! Замечательная у вас дочка, такая умница!

 Отправлено: 31.10.16 22:08. Заголовок: Маняша Мария и Маняш..

Маняша Мария и Маняша, добро пожаловать на форум!
Я вижу у Маняши есть ещё маленькая сестренка. Как они ладят?

 Отправлено: 01.11.16 08:42. Заголовок: Мария и Маняша, добр..

Мария и Маняша, добро пожаловать!!!

 Отправлено: 02.11.16 05:12. Заголовок: Хельга где Вы это ув..

Хельга где Вы это увидели?У Маняши есть только двоюродная сестра- она сейчас в первом классе и безумно любит Манчяшу. Она и в садике всем рассказывала про Маняшу- что ее сестра и умнее, и добрее, чем многие из ее группы. А недавно в школе они проходили тему "Семья" и каждый рассказывал про своих братьев- сестер. У кого-то младшие, которым мама больше внимания уделяет, а они рисуют в школьных тетрадках первоклассников или игрушки у тех отбирают, у кого- то старшие братья- сестры, которые вообще не обращают на первоклашку никакого внимания или обижают его.
И только Катя( наша сестра) рассказала, что у не есть сестричка Маняша с СД( так и сказала), которая ее очень любит, отдала ей почти все свои игрушки( это чистая правда) и все время всех обнимает и целует и никого не обижает. Многие дети сказали: "Мы тоже хотим, чтобы у нас была сестричка с Синдромом Дауна!" Вот такая вот пропаганда СД.

 Отправлено: 02.11.16 17:08. Заголовок: Маняша Маняша пишет:..

Маняша Маняша пишет:

цитата:

где Вы это увидели?

куклу на аватаре за ребенка приняла. Очень уж она натуралистичная.

 Отправлено: 02.11.16 19:08. Заголовок: Хельга :sm38: :sm6..

Хельга Да у нас много кукол и все как настоящие детки- модницы, одежда на все сезоны и на любые случаи жизни.

 Отправлено: 03.11.16 21:41. Заголовок: Маняша Здравствуйте!..

Маняша Здравствуйте!!!

 Отправлено: 12.11.16 22:21. Заголовок: Здравствуйте!Меня зо..

Здравствуйте!Меня зовут Алеся,а сына Семён. Ему 1 год и 2 мес.Мы из Беларуси.

 Отправлено: 12.11.16 22:34. Заголовок: Алеся и Сёмочка, доб..

Алеся и Сёмочка, добро пожаловать!!! Рассказывайте о себе: из какого вы города? Сёмочка в вашей семье единственный ребенок?

 Отправлено: 12.11.16 23:37. Заголовок: СёмкинаМать добро по..

СёмкинаМать добро пожаловать!

 Отправлено: 13.11.16 01:09. Заголовок: СёмкинаМать Добро по..

СёмкинаМать Добро пожаловать! Рассказывайте про вашего Сёмку!)))

 Отправлено: 13.11.16 02:42. Заголовок: СёмкинаМать Здравств..

СёмкинаМать Здравствуйте!

 Отправлено: 13.11.16 03:44. Заголовок: Добрый вечер. Меня з..

Добрый вечер. Меня зовут Лидия. Я мама двух мальчишек с СД. Старшего сыночка зовут Владислав, он 2008 г.р., второго зовут Макар 2015 г.р. Ещё у нас есть совсем маленький обычный братишка, который родился в сентябре этого года. Живем в Одессе. Мы всегда открыты для общения, вот узнали про форум и мы тут. Спасибо.

 Отправлено: 13.11.16 03:56. Заголовок: Lir86 СёмкинаМать Д..

Lir86 СёмкинаМать Добро пожаловать!

 Отправлено: 13.11.16 09:27. Заголовок: СёмкинаМать Здравст..

СёмкинаМать
Здравствуйте, рассказывайте о Семке!

 Отправлено: 13.11.16 09:28. Заголовок: Lir86 Вот ничего се..

Lir86
Вот ничего себе, как вам повезло. Старшие-то у нас ровесники. Как справляетесь со всеми?

 Отправлено: 13.11.16 16:18. Заголовок: Lir86 Добро пожалова..

Lir86 Добро пожаловать!

 Отправлено: 13.11.16 16:46. Заголовок: Lir86 Добрый день, Л..

Lir86 Добрый день, Лидия!
Надо же! Ваш случай один из самых редких.
Рассказывайте про своих мальчишек! Мальчики родились без серьезных сопутствующих заболеваний? Какая у них форма кариотипа? Не транслокация случайно?
turist пишет:

цитата:

Как справляетесь со всеми?

присоединяюсь к вопросу? Вот у вас дома сейчас веселуха!

 Отправлено: 13.11.16 20:37. Заголовок: Lir86 Здравствуйте! ..

Lir86 Здравствуйте! Мы тоже открыты для общения , поэтому не пропадайте, пишите про своих мальчишек, это и интересно, и немного волнительно - встретить такую семью, как ваша.

 Отправлено: 14.11.16 01:38. Заголовок: Добрый вечер. У маль..

Добрый вечер. У мальчишек разная форма СД. У старшего простая полная трисомия 21 хромосомы, а у младшего мозаицизм. Как так получилось у нас никто обьяснить не может. После рождения первого ребёнка, мы с мужем проходили обследование и нам сказали что у нас все хорошо, что это просто случайность. А после того как родился второй мальчишка, каждый генетик гнёт свою версию. В общем сами нам назначали какие анализы сдавать, а потом говорят что то что мы делали неинформативно и надо было другое обследование проходить. По здоровью у старшего сынули со здоровьем все нормально, есть небольшая дальнозоркость и проблемы с речью. А вот младший родился с целым букетом. У нас был врожденный порок сердца, проблемы со щитовидкой и соединительными тканями, грыжи белой линии живота. Все спрашивают как я с ними справляюсь. Живем мы весело и дружно) Они у меня спокойные парни, со старшим вообще уже легко, младший пока ещё не ходит.

 Отправлено: 14.11.16 04:13. Заголовок: Lir86 А старший сыну..

Lir86 А старший сынуля уже учится? В обычной школе или в коррекционной?
Lir86 пишет:

цитата:

Как так получилось у нас никто обьяснить не может.

зато с третьей беременностью наверняка замучили обследованиями и перестраховками.
Lir86 пишет:

цитата:

Живем мы весело и дружно

а бабушки-дедушки имеются? Помогают? Одной всё-таки очень сложно.

 Отправлено: 15.11.16 00:02. Заголовок: Мы жили далеко от Од..

Мы жили далеко от Одессы и в этом году в школу не пошли, но сейчас оформляемся в нулевой класс в коррекционные школу. Пока походим туда, а дальше будет видно. Он очень плохо говорит, так что в обычную пока не сможем идти. Да и я не уверена что она нам нужна. По поводу беременности в этот раз у меня было идеальное УЗИ и скрининг, так что насильно на амниоцентез никто не отправлял, сказали решать самой делать или нет. Я решила сделать, просто чтобы уже знать кого ждать. Наши бабушки далеко от нас живут, дедушек, к сожалению, уже нет у нас. Так что справляемся сами. Если надо куда то идти тогда беру с собой их крестную.

 Отправлено: 15.11.16 05:11. Заголовок: Столько много новень..

Столько много новеньких! Всем добро пожаловать!

 Отправлено: 15.11.16 16:24. Заголовок: Всем новеньким добро..

Всем новеньким добро пожаловать!
Lir86 пишет:

цитата:

Если надо куда то идти тогда беру с собой их крестную.

У вас замечательная крестная!!!

 Отправлено: 15.11.16 18:24. Заголовок: Иногда совсем чужие ..

Иногда совсем чужие люди становятся роднее и ближе чем кровные родственники.

 Отправлено: 16.11.16 01:12. Заголовок: Lir86 Когда людей об..

Lir86 Когда людей объединяет общая проблема (идея и пр.), то это их действительно очень роднит.
А родственники порой из самых лучших побуждений могут сделать больно.

 Отправлено: 16.11.16 23:42. Заголовок: Хельга пишет: Это ..

Хельга Это я про нашу крестную писала. Пишу с телефона пока не могу понять как отвечать кому то конкретно. Как и аватарку не могу загрузить пока.

 Отправлено: 17.11.16 00:17. Заголовок: Lir86 Нее, не соглас..

Lir86 Нее, не согласна. Крестная мама берет на себя очень серьезную миссию. Она практически родственница.

 Отправлено: 17.11.16 03:27. Заголовок: Мы друг друга чуть н..

Мы друг друга чуть не поняли 😊 Я о том же. Что теперь это вторая мама.

 Отправлено: 18.11.16 19:47. Заголовок: Lir86 Чтобы ответить..

Lir86 Чтобы ответить кому-то, просто щелкните мышкой по нику (над аватаркой), ник у вас скопируется в сообщение и выделится жирным шрифтом.

 Отправлено: 19.11.16 01:51. Заголовок: OlgaLD Спасибо..

OlgaLD Спасибо

 Отправлено: 20.11.16 02:57. Заголовок: Lir86 Приятно познак..

Lir86 Приятно познакомиться

 Отправлено: 08.12.16 01:34. Заголовок: Здравствуйте,у нас р..

Здравствуйте,у нас растёт Семён, мы из Беларуси.Пыталась зарегистрироваться раза 3, но что то не получается.Хотелось бы здесь общаться.

 Отправлено: 08.12.16 03:14. Заголовок: СёмкинаМать Добро по..

СёмкинаМать Добро пожаловать на форум! Рассказывайте о себе и о Сёмке. Сколько ему? Из какого вы города?

 Отправлено: 08.12.16 03:46. Заголовок: Здравствуйте!..

Здравствуйте!

 Отправлено: 08.12.16 11:53. Заголовок: СёмкинаМать добрый д..

СёмкинаМать добрый день
Не забывайте ставить галочку зарегистрироваться
Попытайтесь ещё,иногда такое бывает

 Отправлено: 08.12.16 15:07. Заголовок: Всем привет!Увидела ..

Всем привет!Увидела своё сообщение и ваши приветствия и очень обрадовалась!Сейчас буду рассказывать про нас.Наш Сёмыч родился в прошлом году,сейчас ему 1,3 г. Это 4й мальчик в нашей семье.Наши дети:Богдан(7 л),Ваня(5), Илья(3,5) ,все Слава Богу абсолютно здоровы,а вот Сёмке нашему досталось.....К сд + АВК неп. форма,врожд. катаракта на оба глаза,косолапие левой ноги,а правой пяточное положение,по 2 сросшихся пальца на двух руках( синдактилия). В 2,5 мес. у него выявился стеноз пищевода,еда не проходила срочно отвезли в Минск в ДХЦ на операцию.Там что то пошло не так,произошел разрыв пищевода,началось воспаление,пришлось удалить пищевод....В реанимации лежал долго,был перитонит,сепсис,пневмония,никаких надежд не давали...Но наш Симон выкорабкался,с Божьей помощью,радует нас своими успехами.Кормим его через трубочку в животе( гастростома), в январе запланирована госпитализация.Будут восстанавливать пищевод и возможно сразу сердце...Ну вот такая наша история.

 Отправлено: 08.12.16 18:08. Заголовок: Прошу прощения,забыл..

Прошу прощения,забыла представиться.Меня зовут Алеся, мы из Витебска.Буду рада общению!

 Отправлено: 08.12.16 18:26. Заголовок: СёмкинаМать добро п..

СёмкинаМать добро пожаловать)) мы из смоленска практически рядом с вами)) у нас тоже Семён и тоже четвёртый)) и моим мальчишкам 9, 7, 4 и Семёну 2,1. Рады знакомству!!!

 Отправлено: 08.12.16 20:33. Заголовок: Здравствуйте, пытаюс..

Здравствуйте, пытаюсь разобраться на сайте, что туго выходит, помогите, общаться охото

 Отправлено: 08.12.16 20:48. Заголовок: Мама Ули Добро пожал..

Мама Ули Добро пожаловать, зарегистрировала вас!

СёмкинаМать добро пожаловать!

 Отправлено: 08.12.16 20:52. Заголовок: Ох, сколько новеньки..

Ох, сколько новеньких! Всем привет!

 Отправлено: 08.12.16 20:56. Заголовок: Ага, вот вижу свою з..

Ага, вот вижу свою запись, значит расскажу о себе и моей Ульяночке. Меня зовут Мария, мы из Челябинской обл. Ульяна родилась 15.06.2016, ей почти полгода, она у нас четвертый ребенок, до нее мальчик 16 лет, дочь 11 лет, сын 5 лет. Ситуация по диагнозу смотрю у многих такая же, всю беременность при всех обследованиях все в порядке, а после родов через несколько минут... у вас ребенок как... у эвелины бледанс (дословно). Огромное спасибо маме Вари, за ее труд, за сайт наше солнышко, маме Сони - сайт подсолнушек, только начала исследовать, почему то ссылка с телефона не была активна. Приятно со всеми познакомится!

 Отправлено: 08.12.16 22:38. Заголовок: Мама Ули пишет: Огр..

Мама Ули пишет:

цитата:

Огромное спасибо маме Вари

Спасибо, что читаете! Почти не пишу последнее время.

 Отправлено: 08.12.16 23:14. Заголовок: turist , Вы просто н..

turist , Вы просто не представляете, как выручали нас в тяжелые моменты, пишите обязательно. Из последнего особенно про сосиски понравилось!
OlgaLD, спасибо

 Отправлено: 08.12.16 23:55. Заголовок: Ну вот и с аватаркой..

Ну вот и с аватаркой справилась! Моя Ульянка!

 Отправлено: 09.12.16 05:17. Заголовок: Мама Ули Какая лапус..

Мама Ули Какая лапуська! Добро пожаловать!

 Отправлено: 09.12.16 05:22. Заголовок: СёмкинаМать Ох, ниче..

СёмкинаМать Ох, ничего себе, как малышу досталось.
СёмкинаМать пишет:

цитата:

в январе запланирована госпитализация.Будут восстанавливать пищевод и возможно сразу сердце...

Дай Бог, чтоб всё прошло благополучно. Операцию будут в Минске делать?

 Отправлено: 09.12.16 12:17. Заголовок: turist Да-да! Мы то..

turist
Да-да! Мы тоже читаем ваш сайт! У меня старший сын Варин ровесник, он столько не знает, как она

Всем привет 👋

А у нас Ваилиса смеяться начала в голос! Она такое чудо!

 Отправлено: 09.12.16 13:16. Заголовок: EKaterinka, а скольк..

EKaterinka, а сколько Василисе? нашей почти полгода, не дождемся никак, рот откроет и не звука, не смеется. что она еще у вас умеет? как проводите день?

 Отправлено: 09.12.16 13:19. Заголовок: Хельга , спасибо, у ..

Хельга , спасибо, у вас тоже чудесная доченька

 Отправлено: 09.12.16 15:39. Заголовок: Мама Ули Здравствуйт..

Мама Ули Здравствуйте!будем рады общению😊

 Отправлено: 09.12.16 15:43. Заголовок: СёмкинаМать Здравств..

СёмкинаМать Здравствуйте!Мы рядом с вами по возрасту ,Соне 1.5.Ваш малыш боец,пусть у вас все наладится

 Отправлено: 09.12.16 16:57. Заголовок: СёмкинаМать Ох, скол..

СёмкинаМать Ох, сколько же вам пришлось пережить... и ещё придётся... Всего вам хорошего! Заходите общаться! У нас на форуме много мам, у которых четвёртый ребёнок с СД, скоро можно будет говорить о статистически значимом количестве!)))) У меня тоже Коля четвёртый ребёнок, и разница между детьми практически такая же.
Мама Ули Хорошенькая какая малышка у вас!

 Отправлено: 09.12.16 17:05. Заголовок: ГалиКо, спасибо, что..

ГалиКо, спасибо, что действительно, четвертыми идут чаще?
,

 Отправлено: 09.12.16 17:34. Заголовок: Всем новичкам привет..

Всем новичкам привет!!! И у нас Савыч четвертый!

 Отправлено: 09.12.16 18:11. Заголовок: Юля , здравствуйте, ..

Юля , здравствуйте, а я то как рада, вы бы знали

 Отправлено: 09.12.16 18:19. Заголовок: Савелик , здравствуй..

Савелик , здравствуйте, и у нас Ульяна тоже четвертая. Я такая глупая, перед ее рождением волновалась, как на всех время хватит, как чистоту успевать наводить, готовить быстро и экономно, а как озвучили диагноз обо всех "проблемах" забыла. Ну ничего, такого опыта как она мне дала, я бы ни где не нашла!

 Отправлено: 09.12.16 19:48. Заголовок: Добрый день всем нов..

Добрый день всем новым малышам и их мамам.
Мама Ули Какая красивая крошка, головку уже поднимает так рано.

 Отправлено: 09.12.16 20:39. Заголовок: Мама Ули Приветствую..

Мама Ули Приветствую вас! Мы тоже 4- е))

 Отправлено: 09.12.16 21:42. Заголовок: Swetlaia , здравству..

Swetlaia , здравствуйте, да, держит, это фото еще на мягком диване, не удобно. Она у нас на живот перевернулась в 2 месяца! правда через один и тот же бок долгое время, а сейчас катается по полу!

 Отправлено: 09.12.16 21:44. Заголовок: TanyaSpb , приветств..

TanyaSpb , приветствую, буду рада общению

 Отправлено: 09.12.16 22:14. Заголовок: У нас Василиса, по ..

У нас Василиса, по сути, тоже четвёртая. Только у меня вторая лялька в родах погибла, была отслойка плаценты так что теперь у нас два мальчика и Василиса третья, ей 4 месяца
Мама Ули
Про достижения - это, наверное, в соответствующий раздел? Чуть позже подробно напишу) хорошо развивается, пока не отстаёт, ттт

 Отправлено: 09.12.16 23:03. Заголовок: EKaterinka, пишите, ..

EKaterinka, пишите, буду ждать, жалко лялечку вашу

 Отправлено: 10.12.16 00:35. Заголовок: Мама Ули Такая хор..

Мама Ули

Такая хорошенькая! Чудо!

 Отправлено: 10.12.16 23:06. Заголовок: turist, спасибо..

turist, спасибо

 Отправлено: 11.12.16 00:11. Заголовок: Добрый день!Интересн..

Добрый день!Интересно,как много здесь " нас четвёртых". Хельга,да на операцию в Минск поедем.Хочется зарег. и нашего масю показать.Вопрос: когда напишешь сообщение,нужно указать имя,поставить галочку,написать пороль?Я пароль забыла и не указываю его,поэтому не получается зарегистрироваться?

 Отправлено: 11.12.16 00:18. Заголовок: СёмкинаМать указывае..

СёмкинаМать указываете ник,придумываете пароль и ставите галочку зарегистрироваться

 Отправлено: 12.12.16 01:37. Заголовок: Поняла,пробуют.....

Поняла,пробуют...

 Отправлено: 12.12.16 01:38. Заголовок: СёмкинаМать получило..

СёмкинаМать получилось! Я вас зарегистрировала.

 Отправлено: 12.12.16 19:35. Заголовок: Номеньким - добро по..

Номеньким - добро пожаловать!
Мама Ули а вы откуда из ЧО?

 Отправлено: 12.12.16 23:09. Заголовок: Katyalis, да, буду о..

Katyalis, да, буду очень рада пообщаться с земляками

 Отправлено: 13.12.16 12:37. Заголовок: Мама Ули Вы с самого..

Мама Ули Вы с самого Челябинска или с области? Мы с Челябинска, в области - в Чебаркуле родители живут.

 Отправлено: 13.12.16 13:22. Заголовок: Katyalis , мы еще да..

Katyalis , мы еще дальше от че, саткинский район. расскажите о своей дочке, в какой сад ходит, что еще посещаете, звездный дождь, в какую школу собираетесь. может не в этой теме

 Отправлено: 21.12.16 21:44. Заголовок: СемкинаМать здравств..

Мама Ули,СемкинаМать здравствуйте, моя Соня тоже четвертый ребенок в нашей семье - у нас все четверо девочки: 16, 12, 6 и 2 лет
Удачно вам сделать операцию на пищевод. по сердцу - у нас полная форма авк, прооперировались в марте 2015 года в Мешалкина.

 Отправлено: 24.12.16 13:59. Заголовок: Елена здравствуйте!В..

Елена здравствуйте!В каком возрасте вы делали операцию,как все прошло?

 Отправлено: 25.12.16 14:21. Заголовок: Всем здравствуйте! М..

Всем здравствуйте! Меня зовут Ирина, я из Домодедово. Месяц назад у нас в семье родился сынок Мишка с синдромом Дауна. Первый месяц провели в реанимации и больницах, в среду сбежали домой. Немного растеряна от происходящего, очень хочется общения.

 Отправлено: 25.12.16 14:22. Заголовок: Igreenka Добро пожал..

Igreenka Добро пожаловать! Ваши чувства понятны и знакомы! Давайте общаться! Из Домодедово у нас админ Маша alisochka!

 Отправлено: 25.12.16 15:54. Заголовок: Igreenka, ЗДРАВСТВУЙ..

Igreenka, ЗДРАВСТВУЙТЕ, добро пожаловать, мы все сюда пришли растерянные, за общением.

 Отправлено: 25.12.16 16:26. Заголовок: Igreenka Здравствуйт..

Igreenka Здравствуйте, поздравляю с рождением сына. Надеюсь малыш теперь в порядке, после возвращения домой. Сейчас новогодние праздники, но все равно позвоните в даунсайдап, узнайте когда у них воскресная встреча родителей. По воскресеньям там собираются новые мамочки, общаются, делятся переживаниями. Мы в свое время там нашли много новых друзей, с которыми и сейчас ходим вместе на занятия.

 Отправлено: 25.12.16 16:40. Заголовок: Igreenka Ирина и Миш..

Igreenka Ирина и Мишенька, добро пожаловать на форум!
Igreenka пишет:

цитата:

Первый месяц провели в реанимации и больницах, в среду сбежали домой.

зато Новый год будете встречать дома!
Переживания будут ещё долго.
Swetlaia пишет:

цитата:

позвоните в даунсайдап, узнайте когда у них воскресная встреча родителей.

вот это очень правильная идея, пообщаться с теми, кто сейчас находится в таком же положении. У нас в свое время не было подобной возможности, а так хотелось подружиться с родителями таких же детей.