Отправлено: 22.03.05 07:21. Заголовок: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД III (продолжение)

продолжаем

 Отправлено: 31.01.15 16:26. Заголовок: Настенька пишет: Сп..

Настенька пишет:

цитата:

Спасибо, что не забанили мои не корректные сообщения, хотя я бы поняла конечно.

Ну, что ты, Настя, своих здесь никто не банит - мы же семья практически, вот и разбираемся по-семейному.

 Отправлено: 31.01.15 17:34. Заголовок: По-моему об этой мам..

По-моему об этой маме я не писала.В 2013 году у меня в Крыму отдыхала мама с нашим малышом.Зовут Наташа.У нее четыре сына.Старшему 21,он живет отдельно.Старший сын от первого брака.От второго мужа Мише 9 было,Коле 5,а Кузьме 10 месяцев.Наташе в 12 недель сказали о воротниковой зоне,риск рождения ребеночка с СД.В 14 недель диагноз подтвердился.Узнав на узи,что других паталогий нет,она решила рожать.Сейчас Кузьме 2,4.Хорошенький.Развивается хорошо.Мама сама приехала на машине с под Киева,Миша сзади сидел в машине.Папа через два дня поехал со средним Колей в Саки в санаторий отдыхать.К нам приезжал,Колю оставил с дедушкой и бабушкой (они тоже в санатории отдыхали).Семья прекрасная.Мальчишки все хорошие.Потом после лета папа участвовал со мной в команде по пейнтболу.В благотоворительном турнире.Это я к чему.Мы сами решаем,рождаться нашим детям или нет.Вот я думаю,что я не поехала в Симферополь в генетический центр.Если бы поехала,то не знаю,чем бы все закончилось.Как сказала генетик,что сделали бы искуственные роды,а следующая беременность была бы может здоровой.Я у нее тогда еще спросила,а была ли бы еще одна беременность?Навряд ли я бы пошла на это.

 Отправлено: 31.01.15 18:13. Заголовок: СветланкаМ Каждый че..

СветланкаМ Каждый человек имеет право на свою собственную позицию. В этом нет ничего предосудительного.

 Отправлено: 31.01.15 18:21. Заголовок: Все правильно,Света...

Все правильно,Света.Это твое право.Мы то свой выбор сделали.И ничуть не жалеем.

 Отправлено: 31.01.15 18:51. Заголовок: Света,а что так тяжк..

Света,а что так тяжко тебе с сестрой?Вот я знаю многие семьи с взрослыми детьми с СД.У нас в Херсоне организация.Они ведут активный образ жизни.Обучение,театр,спорт,поездки везде и на олимпиады,походы в театры.Дети взрослые с СД (им от 20 до 40).Они приветливы,дружелюбны.Председатель организ.мама взрослого Саши,ему 33.Да,они вечные дети,каждый со своим характером.На занятиях читают,считают,делают поделки.Танцуют,веселятся.Так вот председ.выбила землю не помню сколько гектар.Но у них планы на будущее.Строить дом совместного проживания."Дом для солнышек.Я не знаю,реально это или нет.Мне наши с Киева говорят,что изначально если она откроет предприятие,то надо учитывать,что оно будет убыточное.

 Отправлено: 31.01.15 19:02. Заголовок: В Киеве родители нац..

В Киеве родители нацелены на обучение детей гостинично-ресторанному бизнесу.Организовали проект с гост-ресторан.комплексом.Детей в школе обучают официанты.Приезжают с отеля 1-2 раза в неделю.Учат как сервировать столы,возят на экскурсию в этот отель.Деткам нравится.Я уже даже вижу Петю и Илюшу в роли официантов.Ведь в Голландии есть такие рестораны,где обслуживают люди с СД.Неговорящие по пиктограммам.

 Отправлено: 31.01.15 19:05. Заголовок: В Крыму взрослая дев..

В Крыму взрослая девушка Настя ей 38,работает в клубе уборщицей.В деревне.Работает с 18 лет.Работой все довольны.

 Отправлено: 31.01.15 19:27. Заголовок: Не знаю о роли сестр..

Не знаю о роли сестры.У меня сестра-двойняшка.Мы с ней везде вместе.Детский сад,школа,пед.училище,работа в детском саду в одной группе.Конечно же здоровая.И квартиру купили на одной площадке,чтобы не расставаться.Даже не знаю,как бы я поступила,если бы у меня сестра была с СД.Ну,если у тебя нет своих деток (пока),можно и сестре уделить внимание.Это моя точка зрения.Я бы что-то делала для нее.Ладно,хватит,это твое личное дело.Я желаю тебе забеременеть и родить здорового ребенка.И не одного .

 Отправлено: 31.01.15 19:45. Заголовок: СветланкаМ Света, ещ..

СветланкаМ Света, еще раз пытаюсь понять, говорили где-то год назад, но пытаюсь вспомнить и не помню... А что именно так тяжело в быту? Просто сам факт того, что сестра есть и надо за ней ухаживать? Что именно надо делать? Стирать, готовить, убирать? Сама она ничего этого не делает? Или есть какие-то сложности в ее поведении, которые отражаются на вас и вашей жизни?

 Отправлено: 31.01.15 20:39. Заголовок: СветланкаМ Ясно... д..

СветланкаМ Ясно... да нет, все и так, конечно, понятно, что это нелегко. Но с точки зрения моральной, мне кажется, сестре легче. Сестру не мучают всякие душевные моменты, которые будут все же мучать мать, как то, что видишь, как тяжело самому ребенку в чем-то, думаешь поневоле о том, какой могла бы быть его жизнь, ну короче морально сестре легче должно быть, как мне кажется. Только физический напряг. А муж твой молодец!

 Отправлено: 31.01.15 20:55. Заголовок: СветланкаМ Не сложил..

СветланкаМ Не сложилось у тебя с сестрой... Нет, я думаю, и у сестры может быть душевное тёплое отношение, это не от общения, а так... скажем, заложено что-ли... Но у тебя не сложилось, и это, конечно, печально... Насчёт забеременеть рук не опускай. Я желаю, чтобы всё у вас получилось.
Свет, расскажи, как муж к Вике относится

 Отправлено: 31.01.15 21:20. Заголовок: СветланкаМ понятно ..

СветланкаМ понятно про комплексы. Ну вообще в то время такая сестра была и правда редкостью... а мама с тобой как-то говорила? Ты с ней делилась своими переживаниями? Как она тебе все объясняла?

 Отправлено: 31.01.15 21:35. Заголовок: СветланкаМ, а почему..

СветланкаМ, а почему вы не рассматриваете вариант спецучреждения? В ваших словах столько горечи, вся эта ситуация делает вас несчастной, а от этого не может быть счастливой ваша сестра, пусть она и с УО. тем более, я так поняла, что она все время проводит дома.
У меня у брата есть тесть. У него брат болен ДЦП. Живёт в пни. Его навещают, раньше брали домой на месяц (сейчас не берут, т.к. он колясочник, а сам тесть уже в почтенном возрасте). Ему там нравится, он ведёт более активную жизнь, чем если бы жил в квартире с братом. Правда, справедливости ради нужно сказать, что до этого пни он жил в двух других, там ему категорически не нравилось, и чтобы получить путёвку в это спецзаведение пришлось подключить связи и материальные ресурсы.
У меня, конечно, ребёнок ещё маленький, поэтому я не знаю, что я буду думать через 20 лет, но я очень не хочу, чтобы старшая дочка жертвовала своей жизнью ради сёстры( очень надеюсь, что появятся у нас в стране какие-то варианты...

Светлана, ещё хотела спросить. А ваш папа ушёл из семьи именно из-за сестры? Ведь он, я так понимаю, и вас бросил так же, как и ее(

 Отправлено: 31.01.15 22:24. Заголовок: СветланкаМ пишет: Я..

СветланкаМ пишет:

цитата:

Я пишу об этом не для того, чтоб меня здесь пожалели , а для того, чтоб форумчанки-мамы пожалели своих обычных детей. и не перекладывали на них ответственность за такой выбор.

Света, они сами сделают свой выбор, никого насильно заставить нельзя поступать по совести. Сам факт наличия в семье такого ребёнка юридически ни к чему их не обязывает. Я хочу, чтобы дети поступали честно и были счастливы и не думаю с утра до вечера, что будет с ребёнком с СД, и как поступит младший, обычный.
Утрирование и чернуха о людях с СД - тоже манипуляция сознанием, и Вас это не красит в отношении мамы в положении. Читать она тоже умеет, и, уверена, нашла всю нужную информацию, читает, что найдёт, сама, без подсказок.
К Вашей миссии в отношении сестры многие здесь относятся с сочувствием и пониманием. но это не даёт Вам права ранить чувства других людей. Здесь были такие мамы, например, Оля Локисс, но они не смогли из-за негатива, который несли другим, удержаться здесь надолго.
Желаю, чтобы Вы в своей душе нашли и добрые чувства и слова в отношении Вики.
Пусть у Вас всё будет хорошо, и Вы изжили психологические травмы детства и отпустили тяжёлые воспоминание от Вас.

 Отправлено: 31.01.15 22:27. Заголовок: СветланкаМ пишет: ..

СветланкаМ пишет:
[quote]` я не хочу вас обидеть. Для меня самая большая боль не то, что это случилось со мной, а то, как с этим жить моей старшей дочери( и меньше всего мне хочется переложить на неё какой бы то ни было выбор( а у меня как у мамы не было другого выбора как любить своих детей и постараться сделать для нихвсе, что в моих силах.

 Отправлено: 31.01.15 23:04. Заголовок: Ваше мнение как сест..

Ваше мнение как сестры о людях с Сд не единственное. И кровью на письке не к месту со слов Вики не исчерпывается её личность. Расскажите о её достоинствах для полноты картины.
Я Вас не обвиняю в переходе на личности и ловля слов как блох мне неинтересна. От Ваших постов веет неприязнью к людям с Сд, мне этого достаточно. И о Вике и её успехах много раз Вам писали, обращая Ваше внимание на них, для Вас их не существовало. Для Вас стакан всегда будет наполовину пуст.
Уж простите, но я тоже как мать и просто из объективности имею право на своё мнение.

Позвольте узнать, где ТУТ ранили Ваши чувства.

 Отправлено: 31.01.15 23:17. Заголовок: Elena :sm36: ..

Elena

 Отправлено: 31.01.15 23:22. Заголовок: МамаЮли Поля, не про..

МамаЮли Поля, не проводи параллель меж своей семьей и семьей Вики. Ничего общего. В вашей семье есть любовь. У вас и будет все иначе.

 Отправлено: 31.01.15 23:36. Заголовок: НиКошка, спасибо бол..

НиКошка, спасибо большое за поддержку) верю в светлое будущее)

 Отправлено: 31.01.15 23:37. Заголовок: СветланкаМ а сказать..

СветланкаМ а сказать, Что конкретно Вас задело Вы можете? Написано много.

 Отправлено: 31.01.15 23:55. Заголовок: СветланкаМ Света ни ..

СветланкаМ Света ни кто вас обидеть не хотел.а вот дети это действительно тяжелый труд и не важно обычный или особый ребенок.ни когда не узнаешь что из выращенного чадушки получится.любовь матери без условностей ,а любить и не любить за что то просто не возможно.вся ваша проблема из детства тянется.я думаю ваша мама так пыталась привить если не любовь к сестре то хотя бы привязанность. моя дочь сознательно вот отказывается от скрининга .сказала какой родится такого и буду любить.отпустите ситуацию и глядишь и по другому будете смотреть на все.исправить то уже ни чего нельзя.а в 35 л можно еще как минимум 3 деток родить.могу только пожелать вам удачи и пусть все желания у вас исполнятся.

 Отправлено: 01.02.15 00:11. Заголовок: СветланкаМ пишет: ..

СветланкаМ пишет:

цитата:

НиКошка Ну да в нашей семь то все звери были и есть. Еще скажите что она у вас страдает. Вон сидит хохочет целыми днями и все ей пофиг.

Света, я ничего из этого не говорила. Ни про зверей, ни про страдания.

 Отправлено: 01.02.15 00:12. Заголовок: СветланкаМ пишет: ..

СветланкаМ пишет:

цитата:

Исполняю свои обязанности и все.

в принципе этого достаточно. Вика не малышка уже и остро не нуждается уже в ласке и материнской любви. мне кажется все у вас так печально именно из-за того что нет своего ребенка и вы понимаете, что на данный момент вам приходиться отдавать все внимание Вике, хотя могли и хотелось бы своему ребенку, вам кажется, что Вика крадет у вас время и чувства, которые должны отдаваться своему малышу,...ну как то так Будь у вас ваш ребенок вы бы и к Вике относились бы иначе, добрее, снисходительнее....ну это чисто мое имхо.

 Отправлено: 01.02.15 00:22. Заголовок: СветланкаМ ваши чувс..

СветланкаМ ваши чувства мало чем поменялись к сестре,вот именно просто исполняете обязанность.не было у вас других чувств к ней .с этим очень тяжело жить по сути это пустота.по этому я и написала пересмотрите свои взгляды на нее и у вас все наладится.мне даже страшно представить что у моих детей будет такое отношение к Егору.его они любят действительно и совсем не тяготит его диагноз.

 Отправлено: 01.02.15 00:27. Заголовок: СветланкаМ Света, На..

СветланкаМ Света, Настя пожалела о своих словах и извинилась, другие пытались сгладить ситуацию или хотя бы оправдаться. Никто первый не провоцировал Вас, это была психологическая самозащита.
Вам трудно пришлось и приходится, может удивитесь, но я Вас понимаю, у меня дома тоже есть человек, с которым сложно, но это не моя дочь с Сд. И я в некотором тупике сейчас.
Может, Вам поможет какая-то информация о Пни, если настолько трудно с Викой.
Если не получается терпеть её рядом.
(А обобщения неправдивы, Ваш случай не показатель сложности во всех семьях с людьми с Сд)

 Отправлено: 01.02.15 00:40. Заголовок: уважаемые форумчане,..

 Отправлено: 01.02.15 00:42. Заголовок: СветланкаМ Светланка..

СветланкаМ СветланкаМ пишет:

цитата:

Что такого страшного я сделала Вике? Напоила , накормила, искупала. "закраски " купила. Не бью, не ругаю, на улицу не выгоняю. Ей большего и не надо. Еда для нее уже как проявление любви. Еда это вообще самое прекрасное, что есть на свете.

мне страшно что можно не испытывать чувств ,я же вам даже слово не написала про бить,ругать.да Егор маленький еще но уже прекрасно видно что отстает от обычных ,но он прекрасно чувствует кто и как к нему относится.

 Отправлено: 01.02.15 00:52. Заголовок: СветланкаМ пишет: ..

СветланкаМ пишет:

цитата:

Главное чтоб не обижали и голодом не морили.

для меня главнее чтоб любили, тогда и обижать не будут.но это только моя точка зрения.

 Отправлено: 01.02.15 01:17. Заголовок: СветланкаМ пишет: ч..

СветланкаМ пишет:

цитата:

человеческое отношение, понимание и справедливость. любовь это то, что только Вы можете ему дать. Можно не любить больную свекровь, (например) но подгузники менять и по человечески относиться надо.

без любви я это делать не буду.я найму кто это сделает за деньги.когда кого то любишь то лучше тебя это ни кто не сделает.вообще я живу чувствами.вот такая я не правильная

 Отправлено: 01.02.15 01:18. Заголовок: СветланкаМ Читаю ваш..

СветланкаМ Читаю ваши ситуацию и в голове не укладывается, что так вообще бывает. У меня на глазах пример одноклассницы, у которой старший брат с УО, ударило током в детстве, дцп, глубокая УО, не ест сам, водить надо за руку, не одевается. Но мы и играли с ним, и ее родители приходили с ней и братом к нам на праздники. В результате она с огромной любовью относится к брату и не считает что он украл ее детство. Спасибо вам за вашу историю, она помогает определиться как не надо растить братьев и сестер, но уж никак не показатель что надо отказываться от детей с инвалидностью Извините, если обидела.

 Отправлено: 01.02.15 01:27. Заголовок: СветланкаМ пишет: З..

СветланкаМ пишет:

цитата:

За деньги не любящий человек тогда что наделает?

это просто работа и не более.работу часто не любят но выполняют ее добросовестно тем не менее.любовь как это не пафасно звучит ,но тем не менее самые теплые и нежные из все чувств.

 Отправлено: 01.02.15 01:43. Заголовок: СветланкаМ пишет: В..

СветланкаМ пишет:

цитата:

В селах нет ничего, там и по сей день дети предоставлены сами себе. А для инвалидов и подавно нет ничего.

Зато теперь почти у каждого сельского жителя есть хоть старенькая, но машина. И есть возможность свозить в кружки, на занятия в ближайший райцентр. У нас на форуме есть родители наших деток, у которых дети успешно пошли в садик в селе и есть те, кто умудряется и в 2-3 кружка еще устроить. Все меняется.
Надеюсь что к нашему взрослению проблема занятости и взрослых людей с СД будет постепенно решаться

 Отправлено: 01.02.15 01:48. Заголовок: СветланкаМ пишет: S..

СветланкаМ пишет:

цитата:

Swetlaia А по поводу вашей одноклассницы.... Мои одноклассники не в курсе моих комплексов и тоже наверно думают, что я Вику люблю и все детство за руку с ней ходила и в гости мы ее всегда брали. Чужая семья- потемки.

 Отправлено: 01.02.15 02:26. Заголовок: Надо ещё узнать, хоч..

Надо ещё узнать, хочется ли Вике ездить на эти коллективные развивашки. Или ещё засада - вдруг ей дико понравится, а Света просто по какой-то причине не сможет часто возить... Мозг ведь проест. Это теплоты в отношения не добавит, точно...

 Отправлено: 01.02.15 02:34. Заголовок: ГалиКо пишет: Надо ..

ГалиКо пишет:

цитата:

Надо ещё узнать, хочется ли Вике ездить на эти коллективные развивашки. Или ещё засада - вдруг ей дико понравится, а Света просто по какой-то причине не сможет часто возить... Мозг ведь проест. Это теплоты в отношения не добавит, точно...

Галя про я детские центры. Речь о том, что сейчас много возможностей, чтобы не повторить историю Светланы и ее сестры. ИЛи ты не об этом?

 Отправлено: 01.02.15 02:34. Заголовок: СветланкаМ Ну, и я о..

СветланкаМ Ну, и я о том... Так, смоделировала ситуацию с кружками и занятиями.

 Отправлено: 01.02.15 02:46. Заголовок: Swetlaia пишет: ИЛи..

Swetlaia пишет:

цитата:

ИЛи ты не об этом?

Да нет, я о Вике думала...

 Отправлено: 01.02.15 02:57. Заголовок: Читала-читала и не в..

Читала-читала и не выдержала, решила написать.
Светлана, большое спасибо вам за вашу откровенность. То, что вы не оставили сестру - вызывает у меня большое уважение к вам.
Видится мне, что такая бурная реакция на ситуацию Сетланы с Викой связана с нашими собственными страхами. Которые были озвучены и оказались вполне реальными и реализуемыми в жизненном сценарии. Конечно, нам всем очень хочется, чтобы наши обычные дети не испытывали подобные чувства к своим особым братьям и сестрам. Но к сожалению, не всегда так получается как хочется. Подобные истории я слышала и о других семьях. Как-то общалась с мамой взрослого парня (ему 37), его старшей сестре 40. И до сих пор старшая сестра в своих неудачах в личной жизни винит брата. Кстати, семья из Москвы, и у обоих детей были и кружки, и школа. Однако, получилось как получилось.
Это не значит, что ситуация у всех складывается именно так, но такой вариант тоже вполне реален и вероятен, сколько бы мы не убеждали сами себя, что с нашими детьми точно так не будет.
Можно говорить много красивых слов о любви и т.д. и т.п. Только я полностью согласна со Светланой, что мама воспринимает своего собственного особого ребенка совсем не так как даже самые любящие брат или сестра. имхо

 Отправлено: 01.02.15 03:00. Заголовок: Swetlaia пишет: Зат..

Swetlaia пишет:

цитата:

Зато теперь почти у каждого сельского жителя есть хоть старенькая, но машина. И есть возможность свозить в кружки, на занятия в ближайший райцентр.

Света, у меня складывается впечатление, что мы в разных странах живем.... Достаточно отъехать от Москвы километров 150, чтобы увидеть как живут люди в деревнях и какие там есть кружки и секции, а также автомобили у каждого....

 Отправлено: 01.02.15 03:03. Заголовок: Swetlaia пишет: Над..

Swetlaia пишет:

цитата:

Надеюсь что к нашему взрослению проблема занятости и взрослых людей с СД будет постепенно решаться.

Света, когда родилась Марина я тоже так думала. А сейчас Марине 12 и я чем дальше, тем больше понимаю, что шансы найти себе место в обществе у моего ребенка минимальны. Все заканчивается на школе, в лучшем случае еще колледж для инвалидов. А дальше, кроме сидения дома или посещения какого-нибудь клуба для инвалидов перспектив не видно...