Отправлено: 22.03.05 07:21. Заголовок: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД III (продолжение)

продолжаем

 Отправлено: 31.01.15 16:26. Заголовок: Настенька пишет: Сп..

Настенька пишет:

цитата:

Спасибо, что не забанили мои не корректные сообщения, хотя я бы поняла конечно.

Ну, что ты, Настя, своих здесь никто не банит - мы же семья практически, вот и разбираемся по-семейному.

 Отправлено: 31.01.15 17:34. Заголовок: По-моему об этой мам..

По-моему об этой маме я не писала.В 2013 году у меня в Крыму отдыхала мама с нашим малышом.Зовут Наташа.У нее четыре сына.Старшему 21,он живет отдельно.Старший сын от первого брака.От второго мужа Мише 9 было,Коле 5,а Кузьме 10 месяцев.Наташе в 12 недель сказали о воротниковой зоне,риск рождения ребеночка с СД.В 14 недель диагноз подтвердился.Узнав на узи,что других паталогий нет,она решила рожать.Сейчас Кузьме 2,4.Хорошенький.Развивается хорошо.Мама сама приехала на машине с под Киева,Миша сзади сидел в машине.Папа через два дня поехал со средним Колей в Саки в санаторий отдыхать.К нам приезжал,Колю оставил с дедушкой и бабушкой (они тоже в санатории отдыхали).Семья прекрасная.Мальчишки все хорошие.Потом после лета папа участвовал со мной в команде по пейнтболу.В благотоворительном турнире.Это я к чему.Мы сами решаем,рождаться нашим детям или нет.Вот я думаю,что я не поехала в Симферополь в генетический центр.Если бы поехала,то не знаю,чем бы все закончилось.Как сказала генетик,что сделали бы искуственные роды,а следующая беременность была бы может здоровой.Я у нее тогда еще спросила,а была ли бы еще одна беременность?Навряд ли я бы пошла на это.

 Отправлено: 31.01.15 18:13. Заголовок: СветланкаМ Каждый че..

СветланкаМ Каждый человек имеет право на свою собственную позицию. В этом нет ничего предосудительного.

 Отправлено: 31.01.15 18:21. Заголовок: Все правильно,Света...

Все правильно,Света.Это твое право.Мы то свой выбор сделали.И ничуть не жалеем.

 Отправлено: 31.01.15 18:51. Заголовок: Света,а что так тяжк..

Света,а что так тяжко тебе с сестрой?Вот я знаю многие семьи с взрослыми детьми с СД.У нас в Херсоне организация.Они ведут активный образ жизни.Обучение,театр,спорт,поездки везде и на олимпиады,походы в театры.Дети взрослые с СД (им от 20 до 40).Они приветливы,дружелюбны.Председатель организ.мама взрослого Саши,ему 33.Да,они вечные дети,каждый со своим характером.На занятиях читают,считают,делают поделки.Танцуют,веселятся.Так вот председ.выбила землю не помню сколько гектар.Но у них планы на будущее.Строить дом совместного проживания."Дом для солнышек.Я не знаю,реально это или нет.Мне наши с Киева говорят,что изначально если она откроет предприятие,то надо учитывать,что оно будет убыточное.

 Отправлено: 31.01.15 19:02. Заголовок: В Киеве родители нац..

В Киеве родители нацелены на обучение детей гостинично-ресторанному бизнесу.Организовали проект с гост-ресторан.комплексом.Детей в школе обучают официанты.Приезжают с отеля 1-2 раза в неделю.Учат как сервировать столы,возят на экскурсию в этот отель.Деткам нравится.Я уже даже вижу Петю и Илюшу в роли официантов.Ведь в Голландии есть такие рестораны,где обслуживают люди с СД.Неговорящие по пиктограммам.

 Отправлено: 31.01.15 19:05. Заголовок: В Крыму взрослая дев..

В Крыму взрослая девушка Настя ей 38,работает в клубе уборщицей.В деревне.Работает с 18 лет.Работой все довольны.

 Отправлено: 31.01.15 19:27. Заголовок: Не знаю о роли сестр..

Не знаю о роли сестры.У меня сестра-двойняшка.Мы с ней везде вместе.Детский сад,школа,пед.училище,работа в детском саду в одной группе.Конечно же здоровая.И квартиру купили на одной площадке,чтобы не расставаться.Даже не знаю,как бы я поступила,если бы у меня сестра была с СД.Ну,если у тебя нет своих деток (пока),можно и сестре уделить внимание.Это моя точка зрения.Я бы что-то делала для нее.Ладно,хватит,это твое личное дело.Я желаю тебе забеременеть и родить здорового ребенка.И не одного .

 Отправлено: 31.01.15 19:45. Заголовок: СветланкаМ Света, ещ..

СветланкаМ Света, еще раз пытаюсь понять, говорили где-то год назад, но пытаюсь вспомнить и не помню... А что именно так тяжело в быту? Просто сам факт того, что сестра есть и надо за ней ухаживать? Что именно надо делать? Стирать, готовить, убирать? Сама она ничего этого не делает? Или есть какие-то сложности в ее поведении, которые отражаются на вас и вашей жизни?

 Отправлено: 31.01.15 20:39. Заголовок: СветланкаМ Ясно... д..

СветланкаМ Ясно... да нет, все и так, конечно, понятно, что это нелегко. Но с точки зрения моральной, мне кажется, сестре легче. Сестру не мучают всякие душевные моменты, которые будут все же мучать мать, как то, что видишь, как тяжело самому ребенку в чем-то, думаешь поневоле о том, какой могла бы быть его жизнь, ну короче морально сестре легче должно быть, как мне кажется. Только физический напряг. А муж твой молодец!

 Отправлено: 31.01.15 20:55. Заголовок: СветланкаМ Не сложил..

СветланкаМ Не сложилось у тебя с сестрой... Нет, я думаю, и у сестры может быть душевное тёплое отношение, это не от общения, а так... скажем, заложено что-ли... Но у тебя не сложилось, и это, конечно, печально... Насчёт забеременеть рук не опускай. Я желаю, чтобы всё у вас получилось.
Свет, расскажи, как муж к Вике относится

 Отправлено: 31.01.15 21:20. Заголовок: СветланкаМ понятно ..

СветланкаМ понятно про комплексы. Ну вообще в то время такая сестра была и правда редкостью... а мама с тобой как-то говорила? Ты с ней делилась своими переживаниями? Как она тебе все объясняла?

 Отправлено: 31.01.15 21:35. Заголовок: СветланкаМ, а почему..

СветланкаМ, а почему вы не рассматриваете вариант спецучреждения? В ваших словах столько горечи, вся эта ситуация делает вас несчастной, а от этого не может быть счастливой ваша сестра, пусть она и с УО. тем более, я так поняла, что она все время проводит дома.
У меня у брата есть тесть. У него брат болен ДЦП. Живёт в пни. Его навещают, раньше брали домой на месяц (сейчас не берут, т.к. он колясочник, а сам тесть уже в почтенном возрасте). Ему там нравится, он ведёт более активную жизнь, чем если бы жил в квартире с братом. Правда, справедливости ради нужно сказать, что до этого пни он жил в двух других, там ему категорически не нравилось, и чтобы получить путёвку в это спецзаведение пришлось подключить связи и материальные ресурсы.
У меня, конечно, ребёнок ещё маленький, поэтому я не знаю, что я буду думать через 20 лет, но я очень не хочу, чтобы старшая дочка жертвовала своей жизнью ради сёстры( очень надеюсь, что появятся у нас в стране какие-то варианты...

Светлана, ещё хотела спросить. А ваш папа ушёл из семьи именно из-за сестры? Ведь он, я так понимаю, и вас бросил так же, как и ее(

 Отправлено: 31.01.15 22:24. Заголовок: СветланкаМ пишет: Я..

СветланкаМ пишет:

цитата:

Я пишу об этом не для того, чтоб меня здесь пожалели , а для того, чтоб форумчанки-мамы пожалели своих обычных детей. и не перекладывали на них ответственность за такой выбор.

Света, они сами сделают свой выбор, никого насильно заставить нельзя поступать по совести. Сам факт наличия в семье такого ребёнка юридически ни к чему их не обязывает. Я хочу, чтобы дети поступали честно и были счастливы и не думаю с утра до вечера, что будет с ребёнком с СД, и как поступит младший, обычный.
Утрирование и чернуха о людях с СД - тоже манипуляция сознанием, и Вас это не красит в отношении мамы в положении. Читать она тоже умеет, и, уверена, нашла всю нужную информацию, читает, что найдёт, сама, без подсказок.
К Вашей миссии в отношении сестры многие здесь относятся с сочувствием и пониманием. но это не даёт Вам права ранить чувства других людей. Здесь были такие мамы, например, Оля Локисс, но они не смогли из-за негатива, который несли другим, удержаться здесь надолго.
Желаю, чтобы Вы в своей душе нашли и добрые чувства и слова в отношении Вики.
Пусть у Вас всё будет хорошо, и Вы изжили психологические травмы детства и отпустили тяжёлые воспоминание от Вас.

 Отправлено: 31.01.15 22:27. Заголовок: СветланкаМ пишет: ..

СветланкаМ пишет:
[quote]` я не хочу вас обидеть. Для меня самая большая боль не то, что это случилось со мной, а то, как с этим жить моей старшей дочери( и меньше всего мне хочется переложить на неё какой бы то ни было выбор( а у меня как у мамы не было другого выбора как любить своих детей и постараться сделать для нихвсе, что в моих силах.

 Отправлено: 31.01.15 23:04. Заголовок: Ваше мнение как сест..

Ваше мнение как сестры о людях с Сд не единственное. И кровью на письке не к месту со слов Вики не исчерпывается её личность. Расскажите о её достоинствах для полноты картины.
Я Вас не обвиняю в переходе на личности и ловля слов как блох мне неинтересна. От Ваших постов веет неприязнью к людям с Сд, мне этого достаточно. И о Вике и её успехах много раз Вам писали, обращая Ваше внимание на них, для Вас их не существовало. Для Вас стакан всегда будет наполовину пуст.
Уж простите, но я тоже как мать и просто из объективности имею право на своё мнение.

Позвольте узнать, где ТУТ ранили Ваши чувства.

 Отправлено: 31.01.15 23:17. Заголовок: Elena :sm36: ..

Elena

 Отправлено: 31.01.15 23:22. Заголовок: МамаЮли Поля, не про..

МамаЮли Поля, не проводи параллель меж своей семьей и семьей Вики. Ничего общего. В вашей семье есть любовь. У вас и будет все иначе.

 Отправлено: 31.01.15 23:36. Заголовок: НиКошка, спасибо бол..

НиКошка, спасибо большое за поддержку) верю в светлое будущее)

 Отправлено: 31.01.15 23:37. Заголовок: СветланкаМ а сказать..

СветланкаМ а сказать, Что конкретно Вас задело Вы можете? Написано много.

 Отправлено: 31.01.15 23:55. Заголовок: СветланкаМ Света ни ..

СветланкаМ Света ни кто вас обидеть не хотел.а вот дети это действительно тяжелый труд и не важно обычный или особый ребенок.ни когда не узнаешь что из выращенного чадушки получится.любовь матери без условностей ,а любить и не любить за что то просто не возможно.вся ваша проблема из детства тянется.я думаю ваша мама так пыталась привить если не любовь к сестре то хотя бы привязанность. моя дочь сознательно вот отказывается от скрининга .сказала какой родится такого и буду любить.отпустите ситуацию и глядишь и по другому будете смотреть на все.исправить то уже ни чего нельзя.а в 35 л можно еще как минимум 3 деток родить.могу только пожелать вам удачи и пусть все желания у вас исполнятся.

 Отправлено: 01.02.15 00:11. Заголовок: СветланкаМ пишет: ..

СветланкаМ пишет:

цитата:

НиКошка Ну да в нашей семь то все звери были и есть. Еще скажите что она у вас страдает. Вон сидит хохочет целыми днями и все ей пофиг.

Света, я ничего из этого не говорила. Ни про зверей, ни про страдания.

 Отправлено: 01.02.15 00:12. Заголовок: СветланкаМ пишет: ..

СветланкаМ пишет:

цитата:

Исполняю свои обязанности и все.

в принципе этого достаточно. Вика не малышка уже и остро не нуждается уже в ласке и материнской любви. мне кажется все у вас так печально именно из-за того что нет своего ребенка и вы понимаете, что на данный момент вам приходиться отдавать все внимание Вике, хотя могли и хотелось бы своему ребенку, вам кажется, что Вика крадет у вас время и чувства, которые должны отдаваться своему малышу,...ну как то так Будь у вас ваш ребенок вы бы и к Вике относились бы иначе, добрее, снисходительнее....ну это чисто мое имхо.

 Отправлено: 01.02.15 00:22. Заголовок: СветланкаМ ваши чувс..

СветланкаМ ваши чувства мало чем поменялись к сестре,вот именно просто исполняете обязанность.не было у вас других чувств к ней .с этим очень тяжело жить по сути это пустота.по этому я и написала пересмотрите свои взгляды на нее и у вас все наладится.мне даже страшно представить что у моих детей будет такое отношение к Егору.его они любят действительно и совсем не тяготит его диагноз.

 Отправлено: 01.02.15 00:27. Заголовок: СветланкаМ Света, На..

СветланкаМ Света, Настя пожалела о своих словах и извинилась, другие пытались сгладить ситуацию или хотя бы оправдаться. Никто первый не провоцировал Вас, это была психологическая самозащита.
Вам трудно пришлось и приходится, может удивитесь, но я Вас понимаю, у меня дома тоже есть человек, с которым сложно, но это не моя дочь с Сд. И я в некотором тупике сейчас.
Может, Вам поможет какая-то информация о Пни, если настолько трудно с Викой.
Если не получается терпеть её рядом.
(А обобщения неправдивы, Ваш случай не показатель сложности во всех семьях с людьми с Сд)

 Отправлено: 01.02.15 00:40. Заголовок: уважаемые форумчане,..

 Отправлено: 01.02.15 00:42. Заголовок: СветланкаМ Светланка..

СветланкаМ СветланкаМ пишет:

цитата:

Что такого страшного я сделала Вике? Напоила , накормила, искупала. "закраски " купила. Не бью, не ругаю, на улицу не выгоняю. Ей большего и не надо. Еда для нее уже как проявление любви. Еда это вообще самое прекрасное, что есть на свете.

мне страшно что можно не испытывать чувств ,я же вам даже слово не написала про бить,ругать.да Егор маленький еще но уже прекрасно видно что отстает от обычных ,но он прекрасно чувствует кто и как к нему относится.

 Отправлено: 01.02.15 00:52. Заголовок: СветланкаМ пишет: ..

СветланкаМ пишет:

цитата:

Главное чтоб не обижали и голодом не морили.

для меня главнее чтоб любили, тогда и обижать не будут.но это только моя точка зрения.

 Отправлено: 01.02.15 01:17. Заголовок: СветланкаМ пишет: ч..

СветланкаМ пишет:

цитата:

человеческое отношение, понимание и справедливость. любовь это то, что только Вы можете ему дать. Можно не любить больную свекровь, (например) но подгузники менять и по человечески относиться надо.

без любви я это делать не буду.я найму кто это сделает за деньги.когда кого то любишь то лучше тебя это ни кто не сделает.вообще я живу чувствами.вот такая я не правильная

 Отправлено: 01.02.15 01:18. Заголовок: СветланкаМ Читаю ваш..

СветланкаМ Читаю ваши ситуацию и в голове не укладывается, что так вообще бывает. У меня на глазах пример одноклассницы, у которой старший брат с УО, ударило током в детстве, дцп, глубокая УО, не ест сам, водить надо за руку, не одевается. Но мы и играли с ним, и ее родители приходили с ней и братом к нам на праздники. В результате она с огромной любовью относится к брату и не считает что он украл ее детство. Спасибо вам за вашу историю, она помогает определиться как не надо растить братьев и сестер, но уж никак не показатель что надо отказываться от детей с инвалидностью Извините, если обидела.

 Отправлено: 01.02.15 01:27. Заголовок: СветланкаМ пишет: З..

СветланкаМ пишет:

цитата:

За деньги не любящий человек тогда что наделает?

это просто работа и не более.работу часто не любят но выполняют ее добросовестно тем не менее.любовь как это не пафасно звучит ,но тем не менее самые теплые и нежные из все чувств.

 Отправлено: 01.02.15 01:43. Заголовок: СветланкаМ пишет: В..

СветланкаМ пишет:

цитата:

В селах нет ничего, там и по сей день дети предоставлены сами себе. А для инвалидов и подавно нет ничего.

Зато теперь почти у каждого сельского жителя есть хоть старенькая, но машина. И есть возможность свозить в кружки, на занятия в ближайший райцентр. У нас на форуме есть родители наших деток, у которых дети успешно пошли в садик в селе и есть те, кто умудряется и в 2-3 кружка еще устроить. Все меняется.
Надеюсь что к нашему взрослению проблема занятости и взрослых людей с СД будет постепенно решаться

 Отправлено: 01.02.15 01:48. Заголовок: СветланкаМ пишет: S..

СветланкаМ пишет:

цитата:

Swetlaia А по поводу вашей одноклассницы.... Мои одноклассники не в курсе моих комплексов и тоже наверно думают, что я Вику люблю и все детство за руку с ней ходила и в гости мы ее всегда брали. Чужая семья- потемки.

 Отправлено: 01.02.15 02:26. Заголовок: Надо ещё узнать, хоч..

Надо ещё узнать, хочется ли Вике ездить на эти коллективные развивашки. Или ещё засада - вдруг ей дико понравится, а Света просто по какой-то причине не сможет часто возить... Мозг ведь проест. Это теплоты в отношения не добавит, точно...

 Отправлено: 01.02.15 02:34. Заголовок: ГалиКо пишет: Надо ..

ГалиКо пишет:

цитата:

Надо ещё узнать, хочется ли Вике ездить на эти коллективные развивашки. Или ещё засада - вдруг ей дико понравится, а Света просто по какой-то причине не сможет часто возить... Мозг ведь проест. Это теплоты в отношения не добавит, точно...

Галя про я детские центры. Речь о том, что сейчас много возможностей, чтобы не повторить историю Светланы и ее сестры. ИЛи ты не об этом?

 Отправлено: 01.02.15 02:34. Заголовок: СветланкаМ Ну, и я о..

СветланкаМ Ну, и я о том... Так, смоделировала ситуацию с кружками и занятиями.

 Отправлено: 01.02.15 02:46. Заголовок: Swetlaia пишет: ИЛи..

Swetlaia пишет:

цитата:

ИЛи ты не об этом?

Да нет, я о Вике думала...

 Отправлено: 01.02.15 02:57. Заголовок: Читала-читала и не в..

Читала-читала и не выдержала, решила написать.
Светлана, большое спасибо вам за вашу откровенность. То, что вы не оставили сестру - вызывает у меня большое уважение к вам.
Видится мне, что такая бурная реакция на ситуацию Сетланы с Викой связана с нашими собственными страхами. Которые были озвучены и оказались вполне реальными и реализуемыми в жизненном сценарии. Конечно, нам всем очень хочется, чтобы наши обычные дети не испытывали подобные чувства к своим особым братьям и сестрам. Но к сожалению, не всегда так получается как хочется. Подобные истории я слышала и о других семьях. Как-то общалась с мамой взрослого парня (ему 37), его старшей сестре 40. И до сих пор старшая сестра в своих неудачах в личной жизни винит брата. Кстати, семья из Москвы, и у обоих детей были и кружки, и школа. Однако, получилось как получилось.
Это не значит, что ситуация у всех складывается именно так, но такой вариант тоже вполне реален и вероятен, сколько бы мы не убеждали сами себя, что с нашими детьми точно так не будет.
Можно говорить много красивых слов о любви и т.д. и т.п. Только я полностью согласна со Светланой, что мама воспринимает своего собственного особого ребенка совсем не так как даже самые любящие брат или сестра. имхо

 Отправлено: 01.02.15 03:00. Заголовок: Swetlaia пишет: Зат..

Swetlaia пишет:

цитата:

Зато теперь почти у каждого сельского жителя есть хоть старенькая, но машина. И есть возможность свозить в кружки, на занятия в ближайший райцентр.

Света, у меня складывается впечатление, что мы в разных странах живем.... Достаточно отъехать от Москвы километров 150, чтобы увидеть как живут люди в деревнях и какие там есть кружки и секции, а также автомобили у каждого....

 Отправлено: 01.02.15 03:03. Заголовок: Swetlaia пишет: Над..

Swetlaia пишет:

цитата:

Надеюсь что к нашему взрослению проблема занятости и взрослых людей с СД будет постепенно решаться.

Света, когда родилась Марина я тоже так думала. А сейчас Марине 12 и я чем дальше, тем больше понимаю, что шансы найти себе место в обществе у моего ребенка минимальны. Все заканчивается на школе, в лучшем случае еще колледж для инвалидов. А дальше, кроме сидения дома или посещения какого-нибудь клуба для инвалидов перспектив не видно...

 Отправлено: 01.02.15 03:17. Заголовок: Fruuu пишет: . А д..

Fruuu пишет:

цитата:

. А дальше, кроме сидения дома или посещения какого-нибудь клуба для инвалидов перспектив не видно...

В этом весь корень зла...

 Отправлено: 01.02.15 03:20. Заголовок: А по поводу идей отд..

А по поводу идей отдать Вику в пни. Не знаю. Не видела я пни с человеческим лицом.

Могу поведать историю близких людей про пни. Двадцатилетний парень с уо продержался там ровно год после того как его перестали родственники забирать хотя бы на выходные.
Сломал руку. Попал в психосоматику. выглядят эти отделения, как оказалось, "чудесно" (это в Москве, не знаю уж как они выглядят в регионах). Кроватей 20 между которыми расстояние сантиметров 20. Чтобы пациенты не падали и ничего себе не ломали - их привязывают к кроватям. А чтобы в туалет не водить - ставят катетер и не кормят. Из одной больницы его выписали с какой-то там степенью истощения. перевели в другую. Там он и умер. От цистита....

 Отправлено: 01.02.15 03:25. Заголовок: Вот мы в Киеве и раз..

Вот мы в Киеве и разбирали тему,что будет делать ваш ребенок в 20 лет с 8 утра до 16.00,кроме субботы и воскресенья?Что нужно делать сейчас для того,чтобы он после школы не деградировал.Какие у него будут друзья?Вероятнее друзья будут такие же,как и он.С СД.Сейчас уже нужно думать может о переезде,чтобы взрослые дети дружили,проводили свой досуг,может все-таки кто-то трудоустроит своего ребенка.Не хочется,чтобы он сидел весь день перед компом.В селе наверное сложнее,чем в городе.Это лично мое мнение.Не знаю,я во всяком случае хочу,чтобы мой Женька был не в тягость никому.

 Отправлено: 01.02.15 03:32. Заголовок: Fruuu пишет: Света,..

Fruuu пишет:

цитата:

Света, когда родилась Марина я тоже так думала. А сейчас Марине 12 и я чем дальше, тем больше понимаю, что шансы найти себе место в обществе у моего ребенка минимальны. Все заканчивается на школе, в лучшем случае еще колледж для инвалидов. А дальше, кроме сидения дома или посещения какого-нибудь клуба для инвалидов перспектив не видно...

Я тоже пока не вижу перспектив. Но заботы об Олежке лежат на мне, а не на старшем ребенке. Я говорю не о каком то радужном будущем Олежки, а только о его детстве и детстве и будущем его брата. Аргументы Светланы - не оставлять ребенка с СД, потому что он испортит жизнь братьев и сестер. Вот именно этот момент я думаю в моих силах изменить.

 Отправлено: 01.02.15 03:37. Заголовок: СветланкаМ Конечно, ..

СветланкаМ Конечно, мамино упущение во многом, имхо. А может, от незнания... Это сейчас здорово, интернет, все мы есть друг у друга, а также есть куча информации, что как и почем. Откуда тогда в сельской местности ей было во всем разобраться... но с другой стороны, она должна была как-то объяснить ситуацию, обязана была говорить с тобой... и класть спать вместе странно конечно. А во взрослом возрасте, Светлан, она говорила что-то? Ну мол, как после меня и т.д.? Я помню, что она собиралась долго жить, но ведь после лет 60ти, такие мысли, были бы естественны?..
Зацепила мысль, что решение о дальнейшей судьбе детей должны принимать все же родители, а не перекладывать его на плечи других детей. Вот думаю...Наверное, это правильно.

 Отправлено: 01.02.15 03:38. Заголовок: Swetlaia пишет: Арг..

Swetlaia пишет:

цитата:

Аргументы Светланы - не оставлять ребенка с СД, потому что он испортит жизнь братьев и сестер.

Света, для меня сложный вопрос по поводу оставлять беременность, если вдруг будет выявлено, что у ребенка сд или нет. Я не могу дать ответ на этот вопрос даже для себя самой. Правда на вопрос, что лучше иметь ребенка с сд или вообще не иметь детей - для себя могу ответить однозначно. Лучше иметь такого ребенка. имхо

 Отправлено: 01.02.15 03:46. Заголовок: Fruuu пишет: Света,..

Fruuu пишет:

цитата:

Света, для меня сложный вопрос по поводу оставлять беременность, если вдруг будет выявлено, что у ребенка сд или нет. Я не могу дать ответ на этот вопрос даже для себя самой. Правда на вопрос, что лучше иметь ребенка с сд или вообще не иметь детей - для себя могу ответить однозначно. Лучше иметь такого ребенка. имхо

Для меня имхо такое же. Но советовать не буду, каждый сам решает.

 Отправлено: 01.02.15 04:00. Заголовок: Fruuu пишет: Видитс..

Fruuu пишет:

цитата:

Видится мне, что такая бурная реакция на ситуацию Сетланы с Викой связана с нашими собственными страхами. Которые были озвучены и оказались вполне реальными и реализуемыми в жизненном сценарии. Конечно, нам всем очень хочется, чтобы наши обычные дети не испытывали подобные чувства к своим особым братьям и сестрам. Но к сожалению, не всегда так получается как хочется.

Согласна с Эвой. Каждый в постах Светы увидел то, что хотел. Меня нисколько не покоробило ее высказывания о Вике, хотя у меня взрослая дочь. Я просто не перенесла ее ситуацию на свою. Надеяться, что Таню будут любить и возить по развивашкам как я, было бы наивно. Поэтому ищу ей занятие в шаговой доступности. Хорошо бы как Вика жила бы с родственниками, а не в ПНИ после меня. Лично я Свету поддерживаю, "2 серию" никому не хочется.

 Отправлено: 01.02.15 04:10. Заголовок: СветланкаМ пишет: О..

СветланкаМ пишет:

цитата:

Опека ее забрала бы что ли?

А куда бы она делась? Конечно, прямая дорога в ПНИ, плюс еще лапку на жилье наложила и вас родственников не спросила бы.

 Отправлено: 01.02.15 05:30. Заголовок: Fruuu Эвелин, полнос..

Fruuu Эвелин, полностью с тобой согласна. У меня тоже Светлана вызывает уважение одним тем, что не бросила сестру в такой ситуации, собрала еще все документы и прочее. А любовь... ну то ли я совсем погрязла в современных реалиях, но куда ни посмотришь, у половины минимум во взрослом возрасте со здоровыми-то братьями-сестрами в лучшем случае обычные ровные отношения, но каждый живет своей жизнью и не особо готов жертвовать чем-то ради брата или сестры. А тут особый родственник со всеми вытекающими...Ну вот даже, если и есть та самая любовь, которой, как нам кажется, не хватает (а какие-то чувства к сестре наверняка есть и у Светланы, иначе она бы давно хладнокровно свалила бы с плеч такую ношу), то все равно это все тяжело, как ни крути, об этом она и пишет. Вряд ли кто-то прямо кайфовать будет: ой, со мной живет брат с СД. Ну мы сами на своих детей то и дело раздражаемся, срываемся, так это наши дети и мы их любим, как родители... и, конечно, отношения "братья-сестры" нельзя срванить с "мать-ребенок".

 Отправлено: 01.02.15 13:32. Заголовок: СветланкаМ полностью..

СветланкаМ полностью вас поддерживаю. Нам родителям легче положить свою жизнь на алтарь ради ребёнка. Нам проще попросить бабушек (если те имеются)посидеть, посмотреть. А тут человек на 24 часа в сутки закрыт с сестрой. В городе если по пробивать , то можно соц работника выбить чтоб хоть в магазин сбегать, а в деревне? А Светлане не 60 чтоб отдавать жизнь, ей хочется своей жизни. Света я уважаю вас за то что вы не бросили, не испугались. Читая посты я всё больше убеждаюсь, что надо максимально самостоятельности учить Наталью. Чтоб хоть дома была бы какая нибудь помощь. Честно тут у меня (мамы) крышу рвёт от Наташкиных заморочек, а что говорить о сёстрах

 Отправлено: 01.02.15 14:31. Заголовок: Natalik пишет: лап..

Natalik пишет:

цитата:

лапку на жилье наложила и вас родственников не спросила бы.

Угу. Плюс пенсия, превышающая среднюю зарплату в сельской местности.

 Отправлено: 01.02.15 16:12. Заголовок: Fruuu пишет: Тольк..

Fruuu пишет:

цитата:

Только я полностью согласна со Светланой, что мама воспринимает своего собственного особого ребенка совсем не так как даже самые любящие брат или сестра. имхо

Это не повод советовать другим делать аборт. Особенно если человек 12 лет ждал возможности родить.
Вот я скажу честно, что мне было бы проще морально отказаться от Нади в роддоме, чем взять её домой. И угрызения совести меня бы не замучили. Умерла бы - тем лучше для неё, отмучилась, болезная. Но мне её стало жаль в какой-то момент. И я подумала, что это не по-Божески - оставлять ребёнка в беде. Для меня это был не выбор по любви, а по совести. И не жалею.
Делаю, что могу, но не жду, что кто-то будет любить её, больше, чем я, даже брат. Только материально-денежные отношения и правильный выбор персонала рядом - вот на такое будущее я рассчитываю для своего ребёнка. Костик не сможет быть нянькой по определению, не тот у него темперамент.

 Отправлено: 01.02.15 16:13. Заголовок: Fruuu пишет: посеще..

Fruuu пишет:

цитата:

посещения какого-нибудь клуба для инвалидов

Некоторым и такое за счастье, почему бы нет. Может, и получше, чем иная инклюзия.

 Отправлено: 01.02.15 16:43. Заголовок: Elena пишет: Это не..

Elena пишет:

цитата:

Это не повод советовать другим делать аборт. Особенно если человек 12 лет ждал возможности родить.

Лена, на сколько я помню, Светлана писала о своем выборе и что для нее такой вариант более приемлимый.

Elena пишет:

цитата:

Вот я скажу честно, что мне было бы проще морально отказаться от Нади в роддоме, чем взять её домой. И угрызения совести меня бы не замучили. Умерла бы - тем лучше для неё, отмучилась, болезная. Но мне её стало жаль в какой-то момент. И я подумала, что это не по-Божески - оставлять ребёнка в беде. Для меня это был не выбор по любви, а по совести. И не жалею.

Лена, у меня сложилось впечатление, что и Светлана сделала свой выбор подобным же образом по совести и по-Божески. И хочу заметить, что она при этом сестра, а не мать. А здесь народ начал возмущаться, что она сестру не достаточно любит. Не нужно требовать от людей того, что они дать не могут. Она не бросила сестру, заботиться о ней и я считаю, что этого вполне достаточно для уважения к этому человеку. По-моему, она в полной мере выполняет и свой и гражданский и сестринский долг перед своей сестрой.
Тогда почему некоторых так возмущает ее позиция, что она не хочет такой же судьбы как у ее сестры для своего ребенка? По-моему, она имеет полное моральное право на подобный выбор. Также как и любой другой человек на свой выбор. имхо Ведь речь идет не о досужих рассуждениях, а о том опыте, который пережил человек. Я, например, на основе своего опыта не считаю, что лучше совсем не иметь детей, чем иметь такого ребенка. Светлана пришла к другому выводу.

 Отправлено: 01.02.15 16:49. Заголовок: Fruuu пишет: По-мое..

Fruuu пишет:

цитата:

По-моему, она в полной мере выполняет и свой и гражданский и сестринский долг перед своей сестрой.

Я тоже в шоке от обвинений в адрес Светланы, да она делает жизнь Вики намного лучше, комфортней и счастливей, чем жизнь в ПНИ. В чистоте, накормлена, накупана, не издеваются, развлекалки какие любит Вика покупаются, чего большего желать? Чем можно упрекнуть Свету, что она сестру не любит? Так любит, по своему то все равно любит, жалеет. Что нужно сделать Свете? Бросить все и начать возить взрослую сестру по развивашкам и всю себя посвятить развлечению сестры?

 Отправлено: 01.02.15 16:59. Заголовок: Я полностью разделяю..

Я полностью разделяю мнение Эвы Fruuu.

 Отправлено: 01.02.15 17:17. Заголовок: Elena пишет: Только..

Elena пишет:

цитата:

Только материально-денежные отношения и правильный выбор персонала рядом - вот на такое будущее я рассчитываю для своего ребёнка.

я в этом же направлении думаю. И дай нам Бог всем долгих лет.

 Отправлено: 01.02.15 17:25. Заголовок: Fruuu пишет: Тогда ..

Fruuu пишет:

цитата:

Тогда почему некоторых так возмущает ее позиция, что она не хочет такой же судьбы как у ее сестры для своего ребенка?

Эва, да потому, что опыт у всех разный. Любящую взрослую сестру я видела своими глазами и слышала её слова благодарности тем мамам, которые воспитывают своих детей, несмотря на сложности. И это не просто слова, сестра ведёт курс танцев именно для людей с СД. Её кто-то заставлял? Это ЕЁ выбор, другой. И другое мнение, видимо, о людях с СД ВООБШЕ, нежели у Светланы. (Ты только не кипятись, я тебя люблю и уважаю, мне спорить с тобой как-то не хочется).Fruuu пишет:

цитата:

Светлана писала о своем выборе и что для нее такой вариант более приемлимый.

А зачем она это написала? Чтобы предостеречь, отговорить, для чего? Можно было ЛС написать, чтобы тут не началось то, что началось. Неспроста же.

 Отправлено: 01.02.15 17:29. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..

Вовкина мама пишет:

цитата:

Чем можно упрекнуть Свету, что она сестру не любит?

\
Света сама пишет, что не любит. Что она несчастна из-за сестры. Мне жаль обеих, как изменить, никто не знает. Только Света может решить, что лучше в данной ситуации.
Крыша над головой для меня не мерило счастья. Может, поэтому, если отвлечься от темы, распадаются даже богатые семьи, например.

 Отправлено: 01.02.15 18:06. Заголовок: СветланкаМ пишет: м..

СветланкаМ пишет:

цитата:

мамы должны знать все грани этой проблемы.

Лена, вот этот ответ я бы написала и сама. Люди должны знать про разный опыт, а не только все в розовом цвете. Таких историй как у Светланы не так и мало, чтобы о них молчать.
Elena пишет:

цитата:

А зачем она это написала? Чтобы предостеречь, отговорить, для чего?

Откровенность Светланы наверняка поможет многим из нас обратить внимание на определенные моменты во взаимоотношениях детей и задуматься над тем как сделать так, чтобы наши дети не испытывали негативных чувств по отношению к особому брату или сестре. Поэтому об этом просто необходимо писать и говорить. имхо

 Отправлено: 01.02.15 18:29. Заголовок: СветланкаМ пишет: м..

СветланкаМ пишет:

цитата:

мамы должны знать все грани этой проблемы.

кому должны? Вам, обществу, самим себе? А почему Ваш ответ вызвал негатив, не задумывались?
А, допустим, я бы ответила Вам в стиле - А если бы у меня была такая сестра, которая лупит и рассказывает обо мне неприглядные истории посторонним, я бы на неё в суд подала. За возмещение морального ущерба. Я тоже человек и требую к себе уважения. И свидетелей хватает.
Вика и другие люди с СД - зависимы, беспомощны, не способны к агрессии. Некрасиво пользоваться их слабостью тогда, когда они не могут оправдаться или составить достойное соперничество в споре. Это моё право так думать.

 Отправлено: 01.02.15 18:30. Заголовок: Fruuu пишет: Откров..

Fruuu пишет:

цитата:

Откровенность Светланы наверняка поможет многим из нас обратить внимание на определенные моменты во взаимоотношениях детей и задуматься над тем как сделать так, чтобы наши дети не испытывали негативных чувств по отношению к особому брату или сестре. Поэтому об этом просто необходимо писать и говорить. имхо

Эва, спасибо, хоть здесь извлечь пользу и урок... Но не такой ценой, душевные раны долго зарастают. Вон Настенька даже не хотела захотить в ЭТУ тему. А инфа вроде бы её просветить, так сказать...

 Отправлено: 01.02.15 19:00. Заголовок: Elena пишет: А поче..

Elena пишет:

цитата:

А почему Ваш ответ вызвал негатив, не задумывались?

Лена, негатив вызвал, потому что Светлана своим ответом озвучила страхи подсознательные у многих. Потому и негатив пошел. имхо
Elena пишет:

цитата:

А если бы у меня была такая сестра, которая лупит и рассказывает обо мне неприглядные истории посторонним, я бы на неё в суд подала. За возмещение морального ущерба. Я тоже человек и требую к себе уважения. И свидетелей хватает. Вика и другие люди с СД - зависимы, беспомощны, не способны к агрессии. Некрасиво пользоваться их слабостью тогда, когда они не могут оправдаться или составить достойное соперничество в споре.

Лена, а ты не рассматриваешь вопрос с другой стороны - Светлана тогда тоже была еще ребенком и реагировала на особенности сестры как могла и как умела. Ей никто ничего не объяснял и не рассказывал. Я так подозреваю, что ей даже обсудить эту проблему в детстве не с кем было.

 Отправлено: 01.02.15 19:01. Заголовок: Как-то разговор начи..

 Отправлено: 01.02.15 19:18. Заголовок: Fruuu пишет: Я так ..

Fruuu пишет:

цитата:

Я так подозреваю, что ей даже обсудить эту проблему в детстве не с кем было.

Вот именно. И это и главное. Света прямо пишет что ей как ребенку никто не помог справиться с ситуацией. И поэтому мне ее искренне жаль. Ей было крайне сложно и некомфортно. И она вынуждена была одна сама, ребенок, с этим справляться, даже не понимая суть проблемы. Все могло сложиться иначе.
Имхо это главный урок, который можно вынести из их ситуации. Все дети, и больные и здоровые, и обычные и особые, нуждаются во внимании к их чувствам и проблемам, в помощи в решении. В уважении к личности и потребностям. В любви.

 Отправлено: 01.02.15 19:22. Заголовок: Для меня, например, ..

Для меня, например, в рассказах Светланы всё выглядит очень логично и жизненно, и никакого негатива не вызывает. С мнением Эвелины практически полностью согласна. Мне, конечно, трудно говорить об абортах, так как я категорически против них, но сколько уже писали на форуме - большинство ныне счастливых любящих мам всё же избавились бы от ребёнка, зная о СД заранее. Большинство и теперь подстраховываются во время беременности обследованиями. И ещё - никто из мам взрослых (Викиного возраста) детей не пишет на форуме. Что мы об этом вообще знаем? Только постановочные видео и фото из инета, которые нисколько не отражают реальность. То, что есть любящие сёстры и братья, верю, и сама стараюсь таких воспитывать))), но больше тех, кто не будет ничем жертвовать, и даже таких, как Светлана, поступивших не по любви, а по совести, не так уж много, если процент отказавшихся от собственных детей с СД по России всё ещё 85%.

 Отправлено: 01.02.15 21:00. Заголовок: ГалиКо пишет: И ещё..

ГалиКо пишет:

цитата:

И ещё - никто из мам взрослых (Викиного возраста) детей не пишет на форуме. Что мы об этом вообще знаем?

Лично знаю двух мам, которые ни в кое мере не хотят повесить своих взрослых детей с СД на здоровых сестер, просто категорически. При том, что дети очень адекватные, сами по Москве передвигаются, хорошо говорят и в состоянии себе картошку с сосиской сварить и т.д.

 Отправлено: 01.02.15 21:12. Заголовок: Fruuu пишет: Лена, ..

Fruuu пишет:

цитата:

Лена, негатив вызвал, потому что Светлана своим ответом озвучила страхи подсознательные у многих. Потому и негатив пошел. имхо

 Отправлено: 01.02.15 21:22. Заголовок: НиКошка пишет: Все ..

НиКошка пишет:

цитата:

Все дети, и больные и здоровые, и обычные и особые, нуждаются во внимании к их чувствам и проблемам, в помощи в решении. В уважении к личности и потребностям. В любви.

Ника, мы можем только теоретизировать на эту тему. Уверена, что мама Светланы и Вики их очень любила и старалась делать все, что может. Но она сама не имела достаточной информации, сама действовала методом проб и ошибок.

НиКошка пишет:

цитата:

И поэтому мне ее искренне жаль. Ей было крайне сложно и некомфортно.

Ника, не уверена, что Светлана нуждается в жалости. Она сильный и хороший человек. Боюсь, что эти твои слова ее просто обидят. имхо

 Отправлено: 01.02.15 22:46. Заголовок: Fruuu :sm36: :sm36..

Fruuu

 Отправлено: 01.02.15 22:51. Заголовок: Natalik пишет: Личн..

Natalik пишет:

цитата:

Лично знаю двух мам, которые ни в кое мере не хотят повесить своих взрослых детей с СД на здоровых сестер, просто категорически.

Протестую против слова "повесить".)))))))))))

 Отправлено: 01.02.15 22:58. Заголовок: ГалиКо пишет: Проте..

ГалиКо пишет:

цитата:

Протестую против слова "повесить".)))))))))))

Что изменится если заменить на слово обязать.

 Отправлено: 01.02.15 23:21. Заголовок: Живи моя старшая доч..

Живи моя старшая дочь в родительском доме,останься с ней Таня,в этом проблему бы не увидела.Работать с Таней можно.Разогреет если надо в микроволновке,если надо позвонит.Дома всё продумано для неё,таже душевая кабинка с низким поддоном.Т.е. уход за ней не нужен.Нагрузить работой можно,что старшая и делает ,когда в гости приезжает.По полной нагружает глаженьем,огородом....
При этом как она её к себе возьмёт???Жить в городских условиях в заперти это не про нас.Так что жить подольше и надеяться,что в ПНИ отношение к нашим детям изменится.Под нормальным отношением имею ввиду организацию досуга.

 Отправлено: 01.02.15 23:33. Заголовок: Fruuu пишет: мы мож..

Fruuu пишет:

цитата:

мы можем только теоретизировать на эту тему.

Никаких теорий, только факты. Лично я опиралась на высказывания Светы. О диагнозе сестры ей не рассказывали. Как отвечать на вопросы сверстников не научили. Тему не обсуждали, моральную поддержку не оказывали. С чувствами Светы не считались, укладывая в одну постель с сестрой с энурезом.
Я только про эти факты.

 Отправлено: 01.02.15 23:50. Заголовок: Света, у меня склад..

цитата:

Света, у меня складывается впечатление, что мы в разных странах живем.... Достаточно отъехать от Москвы километров 150, чтобы увидеть как живут люди в деревнях и какие там есть кружки и секции, а также автомобили у каждого....

Возможно в разных. Мы живем 300км от Москвы. Машины есть во всех дворах, кроме одиноких старушек. У многих по две машины, получше для поездок и рыдван для хозяйства.
В райцентре огромный бассейн современный, музшкола, художка и разные кружки и секции.

 Отправлено: 02.02.15 00:03. Заголовок: СветланкаМ пишет: ..

СветланкаМ пишет:

цитата:

А если одинокая мама которой надо прокормить детей? когда ей там везти в кружки куда то, если она целый день на работе?

А это надо у Вовкиной мамы спросить, как она все это умудряется делать. Для меня она идеал русской женщины.

 Отправлено: 02.02.15 00:09. Заголовок: СветланкаМ Села разн..

СветланкаМ Села разные, я в других не была, говорю за свое. Но протестую когда утверждают что в селах вообще повсеместно что называется жизни нет. В нашем есть)
Так что это не тебе ответ, а скорее горожанам
Swetlaia Согласна. Наталья пример. Кто хочет делает.

 Отправлено: 02.02.15 00:13. Заголовок: СветланкаМ Света, у ..

СветланкаМ Света, у ВовкинойМамы нет никаких особых возможностей. Одинокая мама из села. Живет на пенсию, скотину и огород тащит одна на себе. Ребенок ничем не обделен, развит, любим и балован.
Согласна полностью со Светой про нее. Человечище.

 Отправлено: 02.02.15 00:15. Заголовок: СветланкаМ У меня в ..

СветланкаМ У меня в кружках?))) Какое такое спасение?) Я говорила??)

 Отправлено: 02.02.15 01:02. Заголовок: НиКошка пишет: Мы ж..

НиКошка пишет:

цитата:

Мы живем 300км от Москвы. Машины есть во всех дворах, кроме одиноких старушек.

а у нас и в городе машины есть далеко не у всех. Наша семья, например, относится к тем, кто авто не имеет.
Swetlaia пишет:

цитата:

надо у Вовкиной мамы спросить, как она все это умудряется делать. Для меня она идеал русской женщины.

Помню Наташа писала, что лежит с температурой 39, на улице зима, в сенях корова, которая должна вот-вот отелиться, за ней нужно следить, + накормить всю живность, а дома Вовчик, которому в то время еще и года не было... Во мне тогда два чувства боролись: жалость и восхищение силой такой женщины.

 Отправлено: 02.02.15 01:11. Заголовок: :sm19: Ой, спасибо ..

Ой, спасибо большое , Девочки, я приятно польщена вашими оценками и мнением обо мне. Приятно безумно, что я оказывается идеал для кого то из вас Спасибо.

 Отправлено: 02.02.15 01:11. Заголовок: Хельга Да, Света к т..

Хельга Да, Света к тому и говорит что в деревнях то машины не роскошь. В городе больше семей безлошадных.
У нас нет, пока нам такси удобнее.

 Отправлено: 02.02.15 01:13. Заголовок: Ника, мне кажется, ч..

Ника, мне кажется, что я потеряла нить того, что ты хочешь сказать. Разговор в этой теме шел о том, что Светлана рассказала свой опыт, свою историю и свое отношение к теме рожать или не рожать ребенка с сд, если об этом стало известно во время беременности. Некоторых почему-то возмутило такое откровение и Лена даже предложила писать подобные вещи только в личке. С чем я в корне не согласна. И считаю, что на форуме может быть озвучено различное мнение. Тем более, что оно основано на личном опыте, а не на теории. И даже считаю полезным, чтобы люди могли видеть различные варианты развития событий.
Это ни в коей мере не лишает возможности других людей описать свой опыт и свое восприятие брата или сестры с сд.

 Отправлено: 02.02.15 01:23. Заголовок: СветланкаМ пишет: У..

СветланкаМ пишет:

цитата:

У Вас прям все спасение в кружках... Ну ходила я в школе на кружок вязания и что?

У нас эти центры лет десят как появились.Там не совсем кружки.Там специалисты работающие с детьми инвалидами.К логопеду и психологу возят и из дальних деревень.Творческие навыки развивают,спортивные по возможности.Учат гладить,шнурки завязывать,косички заплетать.До 18 лет ,но берут и старше.
Можно обратиться просто за консультацией по волнующему вопросу.У нас эти центры при соцзащите.
Не призываю обращаться.Пишу на всякий случай.Ещё у них выезды редкие по сёлам.

 Отправлено: 02.02.15 01:42. Заголовок: СветланкаМ пишет: В..

СветланкаМ пишет:

цитата:

Вы свою дочку хотели в роддоме оставить, чтоб она там умерла. По моему это гораздо хуже , чем аборт. Но Вы советуете маме в положении родить и сделать так?

Что вы глупость-то домысливаете. В роддомах не изверги работают. Я сказала другое, перечитайте.

аборт - это вина на всю жизнь и нереализованная возможность. А родив, ты пускаешь в жизнь человека, сделав всё, что от тебя зависит, для его рождения. Как сложится его жизнь - не всегда зависит от нас. А аборт зависит только от матери, от её решения присвоить себе функцию Бога - кого пускать на свет, кого нет.

Я советую маме самой сделать выводы, не манипулируя её страхами и однобоко поданной информацией. Вы ничего не сказали по делу, намекнули только на свои неприятные эмоции от общения с сестрой с СД.
По сути, Вы спровоцировали беременную маму на взрыв негатива, она оберегает своего ребёнка и свою психику. И ещё кое-кого, не только меня.
Закругляя своё мнение по данному вопросу. Как бы я сказала, допустим, имея неприятный опыт, подобный Вашему. ЛС, как правильно заметила Эва. Или сказала бы не "а я бы сделала аборт" (в скобках - и всем советую, получайте мамаши, заставившие мучиться всю жизнь таких как я), а что-то вроде - " у меня сестра с синдромом, я с ней выросла, и наше общение было и есть непростое. Если вам это интересно - могу рассказать подробнее или дать ссылку."

 Отправлено: 02.02.15 01:48. Заголовок: То, что Светлана рас..

То, что Светлана рассказала о взаимоотношениях в семье, за это спасибо, любой опыт, даже негативный все же опыт. И мы, родители должны быть готовы к любому повороту событий. Нельзя заставить брата любить своего особенного брата к примеру.
Лично у меня нет родных братьев или сестёр и я не знаю, что такое любовь к сестре, на что человек готов ради родной сёстры.... Недавно даже мужа пытала, что бы он делал, если бы его брат был с таким диагнозом. Разумного ответа не получила.
Но вот если представить, у нас молодая семья, планы, амбиции и как снег на голову родственник такой. Не каждая жена наверное согласится.

 Отправлено: 02.02.15 02:08. Заголовок: Fruuu пишет: Она си..

Fruuu пишет:

цитата:

Она сильный и хороший человек

Эва, я бы о тебе так сказала))

(детские впечатления - это одно, а взрослый человек исходит уже из других мотивов, не только воспоминаний детства.)
Мне дети Надиного возраста, с которыми она общается, часто задают сложные вопросы о Наде, её непохожести. Но я не комплексую и не прячу голову как страус, стараюсь отвечать о Надиных особенностях и правдиво, и в меру понимания собеседника и с уважением о Наде. Вот есть у неё такие особенности, что поделать.
И заверяю тебя - я поступаю так не потому что мама. Так же поступила бы, если бы я была сестрой, соседкой, родственницей.
И с гордостью могу сказать, что завершением беседы служит такая фраза от детей о Наде - она маленькая, но мы её очень любим. И так сказал не один ребёнок, а двое, по крайней мере.

 Отправлено: 02.02.15 02:14. Заголовок: Elena пишет: Или ск..

Elena пишет:

цитата:

Или сказала бы не "а я бы сделала аборт" (в скобках - и всем советую, получайте мамаши, заставившие мучиться всю жизнь таких как я),

Лена, скобки - это твои домыслы, страхи и восприятие ситуации. А в кавычках - личное мнение человека, который ничего не обобщал, а говорил о себе.

 Отправлено: 02.02.15 02:17. Заголовок: Elena пишет: Она си..

Elena пишет:

цитата:

Она сильный и хороший человек

Лена, я о тебе тоже могу сказать и о Нашате (Вовкина мама) и о многих других здесь на форуме.

 Отправлено: 02.02.15 02:23. Заголовок: Fruuu пишет: А в к..

Fruuu пишет:

цитата:

А в кавычках - личное мнение человека, который ничего не обобщал, а говорил о себе.

А выше по теме - несколько постов от Светланы перед моим вчерашним, где просто нагнетался негатив от общения с Викой. Посмотри и убедишься. Никаких моих страхов там нет. Есть неуважение к Вике, имхо. И нежелание агукать и целовать во все места тётю с большими сисями и кровь эта самая. Это к чему было - настроение в теме поднять? По-моему, всё шло к обострению. Всё дело не только в первом посте. Тогда я ответила достаточно корректно. Но нагнетание и "предупреждения" мамам от Светланы продолжались.

 Отправлено: 02.02.15 02:27. Заголовок: Elena Лена, по-моему..

Elena Лена, по-моему, мы опять возвращаемся на круги своя и начинаем все сначала.
Я не считаю, что Светлана обязана души не чаять в Вике и целовать ее во все места. Но свой моральный и сестринский долг она выполняет полностью. Вика накормлена, одета-обута, у нее есть крыша над головой, ее никто не обижает, развлекают как могут. Не уже ли здесь кто-то на форуме может искренне считать, что в пни она будет иметь все это в том же объему и что Вике там будет лучше??????

 Отправлено: 02.02.15 02:31. Заголовок: Эва, хорошо. Оле Лок..

Эва, хорошо. Оле Локисс ты сказала бы тоже самое? Она тоже многое делает для Миланы, но при этом несчастна. Как и Светлана, которая этого не скрывает. Поэтому и не советует рожать, предполагая, что все решат (или не решат) свои проблемы так как она или будут иметь такой опыт. Поэтому и пишет здесь.
и да, я за корректную форму преподнесения информации, особенно неприятной.
Вспомни, сколько народу ушло с форума именно из-за этого.

 Отправлено: 02.02.15 02:43. Заголовок: Fruuu Эва, я отвеча..

Fruuu Эва, я отвечаю на конкретные фразы. К чему то же ты сказала :

" цитата:
Света, у меня складывается впечатление, что мы в разных странах живем.... Достаточно отъехать от Москвы километров 150, чтобы увидеть как живут люди в деревнях и какие там есть кружки и секции, а также автомобили у каждого.... "

Я на это и отвечаю

 Отправлено: 02.02.15 02:48. Заголовок: СветланкаМ спасибо з..

СветланкаМ спасибо за совет. Пожалуй, я рассмотрю Ваше предложение.
Мой возраст в профиле. Не язвите, это скучно. Ваше право поступать так, как хотите, обижаться или нет.
У моей одноклассницы была младшая сестра-инвалид, они везде ходили вместе. За сестру она бы любогь хулигана на место поставила.

 Отправлено: 02.02.15 02:49. Заголовок: СветланкаМ пишет: В..

СветланкаМ пишет:

цитата:

Все . я удаляю все сообщения.

я бы не стала этого делать. Света, ты высказала свое мнение, свои переживания, свои ощущения, - имеешь на это право.
Кто-то с этим согласится, кто-то нет. Но в любом случае, какие-то выводы каждый для себя сделает, и это важно. Всё как раз по теме.

 Отправлено: 02.02.15 02:51. Заголовок: Elena пишет: Оле Л..

Elena пишет:

цитата:

Оле Локисс ты сказала бы тоже самое? Она тоже многое делает для Миланы, но при этом несчастна.

Лена, а что я ей должна сказать? Ей плохо, она борется и старается найти выход как может. Я не считаю, что вправе ее судить. Кроме того, не думаю, что в реале ситуация там выглядит также, как те всплески, которые бывают со стороны Оли на форуме.

Elena пишет:

цитата:

и да, я за корректную форму преподнесения информации, особенно неприятной. Вспомни, сколько народу ушло с форума именно из-за этого.

Лена, а я еще могу вспомнить сколько людей перестали писать на форуме из-за того, что обязательно находится кто-то, кто вкладывает в написанный текст совсем не тот смысл, который вкладывал в него автор. И почему-то большинство из них - родители именно более взрослых детей и людей с сд, которые почти не пишут на форуме. Вот думаю, что теперь и Светлана пополнит их ряды.

 Отправлено: 02.02.15 02:55. Заголовок: СветланкаМ Света мое..

СветланкаМ Света моей внучке 3.6 года и она уже знает что Егор не такой как все.она правда говорит что он еще маленький .подрастет и будем более подробно объяснять.во многом виновата ваша мама которая не смогла внятно объяснить ребенку(т .вам).в нашей семье всегда друг другу помогают и я допустим уверенна что у моих детей не будет тех проблем что у вас.и ни кто не будет собой жертвовать,вообщем я уже создала достаточную базу чтоб Егор не нуждался и не был обузой.а потом есть еще и пенсия его и ее вполне хватит чтоб прокормить его.

 Отправлено: 02.02.15 02:59. Заголовок: НиКошка пишет: я о..

НиКошка пишет:

цитата:

я отвечаю на конкретные фразы. К чему то же ты сказала : " цитата: Света, у меня складывается впечатление, что мы в разных странах живем.... Достаточно отъехать от Москвы километров 150, чтобы увидеть как живут люди в деревнях и какие там есть кружки и секции, а также автомобили у каждого.... " Я на это и отвечаю

Ника, я очень рада, что конкретно в вашей местности люди живут так хорошо, что каждый двор может позволить себе личный автомобиль и возить своих детей несколько раз в неделю на развивающие занятия, кружки и секции в соседний райцентр. Это очень здорово. Надеюсь, что в ближайшее время люди также будут жить во всех регионах России.

 Отправлено: 02.02.15 03:00. Заголовок: Fruuu Эва, ты возрас..

Fruuu Эва, ты возраст то моих посмотри, какие кружки?)) Да и подрастут возить не особо собираюсь. Буду учителя музыки искать, если склонность у детей обнаружится. Хотя про бассейн подумаю.

К слову, я как раз не особо в кружки упираюсь. Я сама люблю с детьми заниматься и могу кружки вести. Просто говорю что они есть даже в сельской местности.

 Отправлено: 02.02.15 03:01. Заголовок: Эва, согласна про Ол..

Эва, согласна про Олю.

Ещё Тамара из ушедших. Хоть и не родитель.
Вкладывали-не вкладывали смысл, но факт налицо.
Не все родители взрослых видят смысл в интернет-общении, наверное.
Видно, и мне ни к чему сюда ходить, раз плюрализм меня не устраивает, так что Светлана может жить спокойно))

 Отправлено: 02.02.15 03:03. Заголовок: НиКошка пишет: ты в..

НиКошка пишет:

цитата:

ты возраст то моих посмотри, какие кружки?))

Ника, ну возраст дело такое. У меня младшая дочка в музыкалку на равивашки ходит с 4 лет, так я там себя мамой-ехидной ощущаю. Все остальные дети с полутора-двух лет ходят на всякие рисования, развивающие занятия, ритмику, басейн и т.д. и т.п. А мы только с четырех начали....

 Отправлено: 02.02.15 03:03. Заголовок: Fruuu Упс, я ответил..

Fruuu Упс, я ответила до того как ты отредактировала
Обычно у нас люди живут. Область вроде бы из самых бедных по России. Точно не знаю

 Отправлено: 02.02.15 03:07. Заголовок: Fruuu Ну лет с четыр..

Fruuu Ну лет с четырех нормально. Но моей младшей полтора только только. Грудная еще. Имхо рано.

 Отправлено: 02.02.15 03:09. Заголовок: Fruuu пишет: Лена..

Fruuu пишет:

цитата:

Лена, а я еще могу вспомнить сколько людей перестали писать на форуме из-за того, что обязательно находится кто-то, кто вкладывает в написанный текст совсем не тот смысл, который вкладывал в него автор. И почему-то большинство из них - родители именно более взрослых детей и людей с сд, которые почти не пишут на форуме. Вот думаю, что теперь и Светлана пополнит их ряды.

Именно так. Жизнь очень разноцветная и идеализировать ее нельзя. А уж ровнять всех по себе Каждый человек вправе сам решать свою судьбу. Поэтому важно и нужно слышать/видеть мнение разное и с разных сторон, чтобы принять собственное решение! Не судите, да не судимы будете.

 Отправлено: 02.02.15 03:13. Заголовок: НиКошка пишет: Ну л..

НиКошка пишет:

цитата:

Ну лет с четырех нормально. Но моей младшей полтора только только. Грудная еще. Имхо рано.

я вот точно наверное плохая мать. мы ни куда не ходили.все дома сама занималась.вот в сентябре в сад пошли и нас хвалили .я думаю было бы желание и научить можно многому .да конечно выше головы не прыгнешь ,но ведь можно и попрововать

 Отправлено: 02.02.15 03:30. Заголовок: в Светиной ситуации ..

в Светиной ситуации есть тоже выход и это не спецучереждение. кто ищет тот найдет выход.все так преподнесено не корректно.

 Отправлено: 02.02.15 03:50. Заголовок: томарина пишет: во ..

томарина пишет:

цитата:

во многом виновата ваша мама которая не смогла внятно объяснить ребенку

Я считаю, что мама Светланы была неправа, когда укладывала девочек спать в одну постель. Лично мне было бы глубоко неприятно, если бы я просыпалась в луже или ещё в чем-то похуже, и не важно обычная родственница или особенная меня в это болото погружала. Думаю, что психологическую травму или некую неприязнь к сестре это могло спровоцировать.
Что касается "правильно объяснить". Вике почти 40 лет. Она родилась в селе в советские времена, когда не было достаточной информации о СД, а книжки из той жизни устрашат любого хомо сапиенса. Мы сами часто негодуем от того, какую инфу до сих пор нам пытаются вдолбить некоторые врачи, т.е. люди, казалось бы, образованные. Что должна была объяснять Светлане её мама? Понятие "особенный" давно стало употребляться? До сих пор трое из 4-х врачей скажут ребенок-даун. А в те времена на людей с СД в лучшем случае не обращали внимания, снисходительно именуя их местными дурочками, в худшем - кидали в след камни и оскорбления. Об этом не раз писали на форуме те, кто постарше, вспоминая случаи из жизни.
Сейчас мы все стали умными, но ведь нельзя с позиции сегодняшнего дня судить тех, кто не был таким интернет-образованным.
Может я не слишком правильно объяснила, но, думаю, суть уловили.

 Отправлено: 02.02.15 04:07. Заголовок: Хельга пишет: Я сч..

Хельга пишет:

цитата:

Я считаю, что мама Светланы была неправа, когда укладывала девочек спать в одну постель. Лично мне было бы глубоко неприятно, если бы я просыпалась в луже или ещё в чем-то похуже, и не важно обычная родственница или особенная меня в это болото погружала. Думаю, что психологическую травму или некую неприязнь к сестре это могло спровоцировать. Что касается "правильно объяснить". Вике почти 40 лет. Она родилась в селе в советские времена, когда не было достаточной

про спать вместе меня вообще убило.Вику же можно было научить элемертарным вещам как гигиена и подогреть еду.вот в чем еще вина мамы.да фиг с разными развивашками понятно их тогда и не было.но ведь мать то должна была понимать что она не вечна.

 Отправлено: 02.02.15 04:36. Заголовок: томарина Марин, вот ..

томарина Марин, вот с тобой у нас одинаковые мысли. И про выход из ситуации возможно тоже об одном думаем.

Спать вместе это совсем никуда Понятно же, что если один ребенок писает на другого, то теплоты в отношениях это не прибавит.

 Отправлено: 02.02.15 04:37. Заголовок: томарина пишет: Вик..

томарина пишет:

цитата:

Вику же можно было научить элемертарным вещам как гигиена и подогреть еду.вот в чем еще вина мамы.да фиг с разными развивашками понятно их тогда и не было.но ведь мать то должна была понимать что она не вечна.

Марин, ну если до сих пор в роддомах пытаются иной раз втолковать мамам, что ребенок с СД не будет ходить, говорить, что он глубокий необучаемый инвалид, предлагая написать отказную, то что говорить о том времени. Мама Вики возможно считала, что нет смысла учить, т.к. она необучаемая. Просто ухаживала за ней как могла и всё. Возможно прививала какие-то первичные навыки, считая это достаточным. Вот она до чего дошла сама, тому и научилась. (имхо) Конечно при раннем развитии могли бы быть совсем другие результаты, но время было такое... А думать о будущем... нам и сейчас порой страшно.