Отправлено: 22.03.05 07:21. Заголовок: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД III (продолжение)

продолжаем

 Отправлено: 02.02.15 17:08. Заголовок: СветланкаМ пишет: ..

СветланкаМ пишет:

цитата:

К одиноким бабушкам они приходят, что-бы покупки какие-то сделать, в доме убрать . А ко мне они зачем придут?

Бывает к этим услугам прибегают только,чтобы сопровождали в поликлинику.Проводят по врачам без очереди,да ещё и лекарства закажут.Не отказалась бы от этого,тот же талон к врачу взять такая проблема.Хорошо хоть по часам приёмы без очередей,как раньше.
СветланкаМ пишет:

цитата:

Соответственно и не знает часы. Не знает дней недели, месяца и времена года. Не потому, что мы такие плохие и не научили ее , а потому что для нее это не понятно.

Чтобы запомнить дни недели,часть привязываем к цифрам.Первый день-"тяжёлый"понедельник,второй день-вторник,серединка,четвёртый-четверг,пятый-пятница,суббота-день уборки,наконец воскресный отдых.Если конечно это ей надо.
С часами достаточно понятий когда утро,обед и вечер.Наша тоже не так часто,но забывает минуты.Проходит два-три года и приходится повторять,просто она ими(часами с циферблатом) не пользуется.Проще время определять по электронным часам.

 Отправлено: 02.02.15 18:57. Заголовок: СветланкаМ Фуу, я бо..

СветланкаМ Фуу, я боялась, что ты больше не вернёшься на форум... )))) Не знаю почему, меня очень цепляют рассказы о Вике. Главное в них, что они из первых рук, не приглаженные "фотошопом". Спасибо!

 Отправлено: 02.02.15 19:36. Заголовок: СветланкаМ пишет: Т..

СветланкаМ пишет:

цитата:

Таня может остаться дома одна, допустим, на сутки с самостоянельным ночеванием ?

Несколько раз в аэропорт приходилось ночью выезжать(190 км от нас),оставалась на ночь.В поле на картошке мы обычно с утра до самой темноты,чтобы за день выкопать,тоже остаётся дома.Звоним,спрашиваем,как дела.За день наверно раза два.

 Отправлено: 02.02.15 21:20. Заголовок: СветланкаМ пишет: О..

Исправила.
А на картошку с нами ездила,пока приступ из-за камней не случился.В наклон долго работать нельзя.

 Отправлено: 02.02.15 21:38. Заголовок: СветланкаМ Но почти..

СветланкаМ Но почти угадала,она очень трудолюбивая была в детстве.Не отставала,со всеми за грибами и ягодами ездила.Худенькая была и подвижная.

 Отправлено: 03.02.15 00:04. Заголовок: Почитать полезно эт..

Почитать полезно эту историю, чтоб не надеяться что без занятий ребенок с СД и сам уж как-нибудь разовьется, даже если держать его запертым в комнате.
Это не в порядке осуждения. Но елеем мазать тоже не вижу повода.
Свету тоже не осуждаю. Говорит как хочет, она так чувствует. Просто уважать и восхищаться не вижу чем. Эта семья решила бытовой вопрос практично, как посчитала лучшим для себя. Имеют право. В итоге Вике тоже лучше чем в пни.

Читать мне интереснее про Танюшку ОльгиВл. Про Сережку. Видно чему реально научить можно. А как выглядит человек с УО если его не развивать, и так понятно.

Пардон кому мое мнение не нравится.

 Отправлено: 03.02.15 00:49. Заголовок: томарина пишет: мне..

томарина пишет:

цитата:

мне вот совсем не страшно.как то мне спокойно за будущее Егора.все уже обговорено с детьми.я то уже не молоденькая ,мне надо все успеть.умирать я конечно не собираюсь но кто знает что может случится.вообще у меня еще столько планов очень надеюсь что все успею.

Ну планы-то мы все любим строить. Когда Полина родилась, у нас тоже была уверенность, что братья Полину не бросят, особенно младший. Он очень привязан к сестре и очень любит её. Но за эти 5 лет произошли некоторые изменения. Оба брата женились, у них теперь свои семьи и свои интересы. От матери и сестры как-то отдалились. А главное, в планы их жен никак не вписывается близкое общение с необычной золовкой.

 Отправлено: 03.02.15 01:12. Заголовок: НиКошка пишет: Пард..

НиКошка пишет:

цитата:

Пардон кому мое мнение не нравится

Ника, я обычно никогда не пишу подобные вещи, но похоже, что сегодня изменю своему правилу. после твоего последнего поста мое мнение изменилось о тебе не в лучшую сторону. Только не могу понять за что ты Свету обижаешь?

 Отправлено: 03.02.15 01:23. Заголовок: СветланкаМ пишет: ..

СветланкаМ пишет:

цитата:

НЕ могут они быть полностью самостоятельными.

Извините ,плиз... Я всё читаю, Вас понимаю ..осуждать никого не люблю..каждый живет как хочет... Здесь и правда,не стоит обобщать! Понятное дело,что мы еще малы ,чтобы спорить.. Но! Большинство детей в нашем возрасте,старше и некоторые младшие дети,уже МОГУТ САМОСТОЯТЕЛЬНО делать многие вещи по дому.. Кратко о нас , встал,сходил в туалет..умылся,зубы почистил.. пошел на кухню... сидит там,играет,телек смотрит...захотел поесть,достал молоко..налил..подогрел.. взял печенье,хлеб и тд..перекусил! БЕЗ ПОДСКАЗОК! Раз эксперимент проводила,еще года полтора назад(может больше)...попросила сходить за хлебом.. Он пошел,ну кому-то привет сказал,на своем что-то объяснил..пошел дальше...я ползком..не видел меня это точно.. зашел в магазин и попросил хлеб! Честно,неожиданно для меня... А там уже меня увидел...Ну, а разных историй про самостоятельность,можно найти в инете...

 Отправлено: 03.02.15 01:37. Заголовок: СветланкаМ Из поста..

СветланкаМ Из поста я поняла всё,кроме этой обобщенной фразы "НЕ могут они быть полностью самостоятельными." Это как-то зацепило,что по своему примеру ,Вы судите всех

 Отправлено: 03.02.15 01:39. Заголовок: Девочки, вы чего? Ни..

Девочки, вы чего? Ни кто ведь не покушается на умения ваших детей, Светлана просто рассказывает про Вику, про ее умения, знания, навыки, про жизнь сестры человека с синдромом Дауна, про свои впечатления и про свой опыт.

 Отправлено: 03.02.15 01:41. Заголовок: Fruuu Что обидного? ..

Fruuu Что обидного? Я ее обозвала, осудила, обвинила? Не восхищаюсь и только. Что обидного?

 Отправлено: 03.02.15 01:44. Заголовок: НиКошка пишет: то о..

НиКошка пишет:

цитата:

то обидного? Я ее обозвала, осудила, обвинила? Не восхищаюсь и только. Что обидного?

Ника, если ты этого не видишь и не понимаешь, то ... я даже не знаю есть ли смысл объяснять.

 Отправлено: 03.02.15 01:45. Заголовок: СветланкаМ У моего ..

СветланкаМ У моего мужа,в деревне... ну ,глушь прям... За забором(если его так можно назвать) живет Юра... лет 50 ему с сд.. мать умерла на 90м году жизни,года 2 назад.. он теперь живет сам... деваться -то некуда...развит плохо... речь-одни маты... на соседней улице живет его брат.. раз в 2-3 дня приходит,приносит еду ему... устраивает нагоняй за честно стыренные соседские вещи и домой уходит... Видела его по дороге в магазин,тётя мужа говорит,что он ходит сам за хлебом... ) Такой пример "под носом"..

 Отправлено: 03.02.15 01:45. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..

Вовкина мама пишет:

цитата:

Девочки, вы чего? Ни кто ведь не покушается на умения ваших детей, Светлана просто рассказывает про Вику, про ее умения, знания, навыки, про жизнь сестры человека с синдромом Дауна, про свои впечатления и про свой опыт.

Наташа, спасибо! А то мне уже начинало казаться, что я в каком-то другом измерении нахожусь.

 Отправлено: 03.02.15 01:47. Заголовок: .

НиКошка пишет:

цитата:

Видно чему реально научить можно.

Я хорошо понимаю мам малышей, которым хочется читать позитивные истории и верить, что мой также сможет и, благодаря современным методикам, еще больше. Могу только подержать за всех кулачки и пожелать успехов от чистого сердца.
НиКошка пишет:

цитата:

А как выглядит человек с УО если его не развивать, и так понятно.

А вот здесь простите, очень не тактично выглядит - обвинять маму, что не развивала дочь. Она ее на цепи не держала, элементарному все таки научила.

 Отправлено: 03.02.15 01:47. Заголовок: СветланкаМ пишет: Н..

СветланкаМ пишет:

цитата:

Ну я тоже ничего обидного не писала, а весь форум обиделся.

Света, Слава Богу не весь.

 Отправлено: 03.02.15 01:49. Заголовок: СветланкаМ пишет: Н..

СветланкаМ пишет:

цитата:

Ну я тоже ничего обидного не писала, а весь форум обиделся.

Я уж точно не обиделась)))) редкость для меня это чувство))) Я объяснила,что меня зацепило... Ярлык СветланкаМ пишет:

цитата:
НЕ могут они быть полностью самостоятельными. Они -кто? Вика?

 Отправлено: 03.02.15 01:55. Заголовок: Natalik пишет: Я хо..

Natalik пишет:

цитата:

Я хорошо понимаю мам малышей, которым хочется читать позитивные истории и верить, что мой также сможет и, благодаря современным методикам, еще больше. Могу только подержать за всех кулачки и пожелать успехов от чистого сердца.

Наташа, а я вот не очень. История Вики и Светы ни в коей мере не бросает тень на возможности развития всех людей с сд. Есть Эйнштейн, есть домохозяйка какая-нибудь, которая никогда не сможет понять даже десятой доли того, что сделал Эйнштейн, есть алкоголик дядя Вася какой-нибудь, которому вообще на вся и все наплевать. Все люди разные. Это же не означает, что все дети будут развиваться как дядя Вася или как Эйнштейн. Также и люди с СД, есть Пабло Пинеда, есть Маша Нефедова, есть Вася, Петя, Оля, Марина, Вова. Все они разные и все развиваются по разному. И если вы услышали историю про Пабло Пинеду, то это не значит, что ваш ребенок сможет достичь этого же уровня и также наоборот. И даже хорошо знать про разные возможности развития событий, чтобы понимать, что в жизни может быть по разному.

 Отправлено: 03.02.15 01:56. Заголовок: СветланкаМ пишет: М..

СветланкаМ пишет:

цитата:

Мотька Ну это что? хороший пример самостоятельности? Так у него небось еще и пенсию отбирают, на хлеб только и оставляют. Если на то пошло, брат мог бы и к себе в дом забрать.

)) Для чего? Если он вполне может себя обслужить..Ну,поесть не приготовил... Купит колбасу с хлебом ) Я на них больших грузов не вешаю) Чистый,сытый,каким-то своим делом занят и всё..Живет себе и живет.. Соседям крикнет,если что) В огороде копошится,поливает) Это просто пример,который перед глазами... Брат работает,жена брата работает...

 Отправлено: 03.02.15 02:01. Заголовок: СветланкаМ пишет: П..

СветланкаМ пишет:

цитата:

Просто мы по разному понимаем слово САМОСТОЯТЕЛЬНОСТЬ

Мне кажется,что у Вас примеров мало.. Судите только по сестре... имхо... Я тут раз писала,что встретила мужчину на пристани с Сд..показывала фото... Прилично одет, речь отличная( слышны ,конечно , "наши" звуки в речи) .. Мы с ним поговорили,причем он сам подошел,к Саве.. А поговорили насчет того,что как весь народ возмущен,что у нас строят хим.завод.. Для меня это о многом говорит!...

 Отправлено: 03.02.15 02:06. Заголовок: Fruuu пишет: Это же..

Fruuu пишет:

цитата:

Это же не означает, что все дети будут развиваться как дядя Вася или как Эйнштейн. Также и люди с СД, есть Пабло Пинеда, есть Маша Нефедова, есть Вася, Петя, Оля, Марина, Вова. Все они разные и все развиваются по разному.

А Света считает ,что "НЕ могут они быть полностью самостоятельными." Я всё))) Я высказалась)))

 Отправлено: 03.02.15 02:06. Заголовок: Кстати, это меня дав..

Кстати, это меня давно напрягает на нашем форуме.
Мамы детей, которым плюс-минус около десяти лет, нередко слышали от мам младенцев: ну, в ваше время информации не было, развивашек не было, сами вы сидели сложа руки и в потолок плевали, а мы будем не так! и у нас будут пабло пинеды!
Лет через десять это проходит... но это долго, и за это время мамы подросших деток просто уходят с форума, не один и не два таких случая. Зачем тратить время на такое "общение"?

Кроме того, меня здесь смущает и такой еще момент (о котором нередко пыталась говорить Маша alisochka). Мы почему-то сразу отметаем тех людей с СД, которые звезд с неба не хватают. Ориентируемся на олимпийских чемпионов, на певцов и танцоров, и сразу захлопываем свои ставни перед информацией о других людях с СД. А они есть! и их большинство! И, если мы ратуем за права особых людей, если мы любим собственных детей, давайте будем уважать не только тех из них, кто максимально приближен к гипотетической норме.
Дай Бог вашим детям быть как можно ближе к норме, но все остальные дети и большие дети тоже имеют право на существование - и в социуме, и УЖ ТЕМ БОЛЕЕ на нашем форуме. Можете объяснять себе положение вещей отсутствием занятий или чем вам угодно, но лучше про себя.

 Отправлено: 03.02.15 02:08. Заголовок: СветланкаМ пишет: М..

СветланкаМ пишет:

цитата:

Мотька По мне так его просто все бросили. И он живет как может. Навряд ли чистый и сытый , раз по дворам лазит.

Это Вам ,видимо,так очень хочется Пишу,что вижу,и что рассказывала тётя,ктр с ним живет по соседству

 Отправлено: 03.02.15 02:14. Заголовок: Fruuu пишет: А то ..

Fruuu пишет:

цитата:

А то мне уже начинало казаться, что я в каком-то другом измерении нахожусь.

Не, точно не в другом ;) и не одна)))

 Отправлено: 03.02.15 02:15. Заголовок: OlgaLD пишет: но в..

OlgaLD пишет:

цитата:

но все остальные дети и большие дети тоже имеют право на существование - и в социуме

Вот это главное. Поэтому и вызывает недоумение, когда говориться, что лучше бы они не существовали. Они уже есть наши дети, охото кому то или нет, нравится или нет. Не в лучших методиках дело, а в надежде что общество становится более терпимым.

 Отправлено: 03.02.15 02:16. Заголовок: СветланкаМ Я не виж..

СветланкаМ Я не вижу в этом ничего плохого, Юрец не похож на несчастного человека.. На вид его всё устраивает... Музончик себе включает..слушает..делом занят..не обижают... почему нет?

 Отправлено: 03.02.15 02:18. Заголовок: СветланкаМ пишет: ..

СветланкаМ пишет:

цитата:

А если б у вас была девочка?

У меня мальчик, ничего не изменить За девочек ,думаю,страшнее ...

 Отправлено: 03.02.15 02:20. Заголовок: СветланкаМ пишет: У..

СветланкаМ пишет:

цитата:

У нас тоже пример есть живет на соседней улице дядька правда у него не СД какой то другой диагноз УО. Двор на два хозяина. Кличка у дядьки Билл. Родители умерли ему уже за 40 . Ходит грязный обросший, пенсию тратит на водку, а как выпьет у него какие то приступы начинаются в общем дворе начинает валяться по земле и орать страшным голосом пугая соседских детей. Сосед его бьет и за шкирку в дом затаскивает. А что? человек самостоятельно живет же.

Я уж описала образ жизни Юрика ..он не пьет ,не курит))) не дебоширит))) Лопату ,ведро утащить может только))) Для дела,видимо))) Опять же говорю,это не самый лучший пример... Есть и лучше.. Ну,а есть и хуже... Истории разные

 Отправлено: 03.02.15 02:30. Заголовок: СветланкаМ пишет: ..

СветланкаМ пишет:

цитата:

У Вас такой пример , а у меня такой. И оба имеют место быть. Но тут уж как повезет.

Так и я о том! Мне категоричность Ваша резанула слух.. не более

 Отправлено: 03.02.15 02:30. Заголовок: OlgaLD пишет: Мамы ..

OlgaLD пишет:

цитата:

Мамы детей, которым плюс-минус около десяти лет, нередко слышали от мам младенцев: ну, в ваше время информации не было, развивашек не было, сами вы сидели сложа руки и в потолок плевали, а мы будем не так! и у нас будут пабло пинеды!

Добавлю ,все новые методы взяты из забытого старого,пока ничего нового не придумано.
Взять метод глобального чтения,основа в нём-чтение словами.Так учили даже в моём детстве.Если посмотреть занимательную математику,там можно увидеть и подобие нумикона.

 Отправлено: 03.02.15 02:36. Заголовок: СветланкаМ пишет: М..

СветланкаМ пишет:

цитата:

Мотька Мне удалить слово ОНИ? Я не конкретно про Вашего ребенка говорила. Не обижайтесь.

Я не обижаюсь Особенно в интернете Я не приняла это на свой счет ... У меня еще ничего неизвестно .. Я обсудила момент,который мне показался не совсем правильным с моей точки зрения и высказалась..

 Отправлено: 03.02.15 02:52. Заголовок: Fruuu пишет: если ..

Fruuu пишет:

цитата:

если ты этого не видишь и не понимаешь, то ... я даже не знаю есть ли смысл объяснять.

ну если за все время на форуме я сказала самое шокирующее, Что ты слышала, так что тебе пришлось изменить своему правилу, то точно нет смысла объяснять.
Я тоже не пытаюсь ни тебе и никому другому объяснять, что коробит в Светиных словах. Кто видит тот видит. Объяснять бесполезно.

Вроде все согласились, что Света имеет право высказываться, даже если кого то это ранит, обижает или расстраивает. Не раз люди просили говориь покорректнее, но Света тон не изменила. Согласна - ее право. Не оспариваю. Значит другие могут высказываться даже если это Свете неприятно.

Еще раз уточню - применительно ко мне не надо про пинеду, розовые очки и прочее. Не приписывайте мне этого. Я не об этом. Всего лишь не разделяю восхищения (розовых очков) тем что света вику в пни не сдала. Уж извините.

К слову, Пинеду не видела ни разу ни в роликах, ни в фильмах. Только здесь о нем читала, то что вы пишете. Больше не интересуюсь. Мне это ничего не даст, как и история Вики.

 Отправлено: 03.02.15 03:18. Заголовок: Fruuu пишет: Наташа..

Fruuu пишет:

цитата:

Наташа, а я вот не очень.

Эва, так Марина у тебя подросточек реалии более видны. Хотя мы с тобой были в одинаковых условиях при рождении детей - негатива было выше крыши, а у меня вообще у соседей такая девчонка росла на 6 лет старше Тани, при виде ее мне хотелось только плакать. В итоге сейчас девочка живет со старшей сестрой, у которой ребенок-школьник, мужа нет. На улицу она практически со смерти мамы не выходит. При этом у меня никогда не возникла мысль осудить сестру, что не водит ее на какие-то развивашки. Сама сестра работает в ПНИ и по ее словам, что никогда не отдаст ее туда пока она сама жива.

 Отправлено: 03.02.15 03:36. Заголовок: СветланкаМ пишет: ..

СветланкаМ пишет:

цитата:

У нас тоже пример есть живет на соседней улице дядька, правда, у него не СД, какой то другой диагноз УО. Двор на два хозяина. Кличка у дядьки- Билл. Родители умерли ему уже за 40 . Ходит грязный обросший, пенсию тратит на водку, а как выпьет у него какие то приступы начинаются, в общем дворе начинает валяться по земле и орать страшным голосом пугая соседских детей. Сосед его бьет и за шкирку в дом затаскивает. А что? человек самостоятельно живет же.

Света и без диагнозов таких полно.в жизни не только белое и черное .

 Отправлено: 03.02.15 03:49. Заголовок: СветланкаМ пишет: ..

СветланкаМ пишет:

цитата:

Элементарным вещам, на которые она СПОСОБНА ее научили. Это сейчас легко научить в микроволновке подогреть . А как допустить УО ребенка к газовой плите? Сейчас я научила пользоваться микроволновкой, Но ей надо дать указание -иди подогрей, иди поешь, иди чайник поставь. Без команды она от своих "закрасок" не отойдет. НЕ могут они быть полностью самостоятельными. И на улицу я ее не отпущу потому что она беседы беседует с кем надо и не надо. Рассказывает всякую ахинею. Бомжи-алкаши изнасилуют и не посмотрят что больной человек. Как отпустить куда-то, допустим, на работу одного ездить на автобусе если и не бояться что кто то может обидеть. Им нужен опекун , командир, сопровождающий. И посуду мыть я ей не доверяю, потому что перемывать за ней надо. Что бы она не делала, ее надо контролировать и потом переделывать за ней. У меня просто физически нет на это времени мне проще сделать самой. Она не знает цифр. Знает но не может складывать их по порядку , для нее это просто НЕ ПОНЯТНО . Соответственно и не знает часы. Не знает дней недели, месяца и времена года. Не потому, что мы такие плохие и не научили ее , а потому что для нее это не понятно. Хоть разорвись. Она думает, что та Света , которая жила с ней в селе в одной комнате живет где-то, а я другая Света, а на фотографиях третья Света.

Света ну все у тебя плохо и это нельзя и плохо делает.так если не давать вообще ни чего делать то ведь и не научится ни когда и не чему. нет просто у тебя опыта как научить ребенка ,может в этом проблема?Вика по сути это большой ребенок.мы же тоже родились и ни чего не умели ,а с опытом учимся но не все учатся .есть кто просто либо не хочет.или ему проще заплатиь и за него это сделают.

 Отправлено: 03.02.15 03:50. Заголовок: Swetlaia пишет: Поэ..

Swetlaia пишет:

цитата:

Поэтому и вызывает недоумение, когда говориться, что лучше бы они не существовали.

Больше подходит,не родила бы такого ребёнка,потому что не хочу ему такой судьбы.Разве кто-то этого хотел?Этой судьбы ребёнку?

 Отправлено: 03.02.15 03:52. Заголовок: Я уже потеряла нить ..

Я уже потеряла нить дискуссии...))) Мы о том, надо ли Светлане писать здесь о своей жизни с Викой? Я только за то, что надо. Вот и Настя (с которой весь сыр-бор пошёл))) акценты сама расставила - надо. Ну, это Света сама решит, конечно, но она несомненно наш человек, поэтому может писать на форуме обо всём, что её беспокоит. Или придётся ещё один форум создавать для тех, кому трудно, неуютно жить с подросшими родственниками с СД, но они всё же честно несут этот груз.

 Отправлено: 03.02.15 03:57. Заголовок: ОльгаВл пишет: Боль..

ОльгаВл пишет:

цитата:

Больше подходит,не родила бы такого ребёнка,потому что не хочу ему такой судьбы.

Ну судьба штука такая что ее не предугадаешь. Кому то в старости такой ребенок единственное утешение, кому то мука. Нельзя на всех примерять негативный опыт. Кто знает как оно сложится.

 Отправлено: 03.02.15 03:59. Заголовок: СветланкаМ пишет: ..

СветланкаМ пишет:

цитата:

никто не спорит. Но совсем разные вещи- жить одному обычному человеку или особенному. Даже обычному сложно без помощи, а что уж говорить об особенных людях.

Свет когда то я осталась с 3 детьми на руках,честно думала сдохну от всех проблем на тот момент я была моложе тебя. выжила и зажила еще лучше.все в жизни можно решить и найти выход.вот по этому я не строю радужных перспектив для Егора но выход я нашла чтоб он обузой не был ни для кого если со мной что то случится.да согласна моим взрослым детям будет проще их все таки трое.