Отправлено: 15.11.04 19:56. Заголовок: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Люся задала этот вопрос в своей анкете - Отношение к ребёнку со стороны родственников мужа, задавая тему для обсуждения я расширила ее немного.

 Отправлено: 17.11.04 19:34. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Здравствуйте, девочки!
Моему сыну 10 лет. Я так понимаю, что мы самые старшие из нашего форумного сообщества.
Живу я с сыном в семье моих родителей. Так вот до 10 лет они даже не знали о диагнозе. И это я совсем не скрывала, просто я НИКОГДА не старалась и не стараюсь сама первая наперед создавать ему репутацию. Пусть сам докажет, что он из себя представляет. Родители меня не спрашивали, я ничего не говорила. Они его очень полюбили с самой первой минуты, как увидели. Отношение у них к нему НОРМАЛЬНОЕ. Рядом тут с нами живет очень много наших родственников-двоюродных братьев, сестер их мужей, куча племянников, и все моего сына воспринимают таким, какой он есть, не зная точного диагноза, любят его . А он себя чувствует среди них прекрасно- может и петь, стихи сочинять на ходу, тосты за столом говорить, присматривать за малышами.
А вот совсем недавно созрела необходимость рассказать маме, я сказала ей, а она говорит: «Вот и хорошо! И не старайся всем рассказывать». Ей даже не нравится, если я говорю, что он инвалид.

Теперь о муже. Он страшный пессимист. Вся его родня с самого первого дня знает о диагнозе, но отношение тоже очень хорошее. Все его любят и сколько могут работают с ним.
Но... У мужа в голове всегда мрачные мысли, негативизм по отношению к людям, всегда какой-то страх. Вначале он даже не верил и говорил мне, чтобы я и не мечтала о нормальной школе. Правда сейчас немного поменялся, так как видит результат. Так вот как пойдет он с малым в поликлинику, всегда у него конфликты с врачами: «Чего вы тут ходите? Мы таким детям не делаем. Он и так будет страдать из-за своего диагноза, а не из-за сердца и т. д. и т. п.»
Я что хочу сказать. Своими мыслями и своим внутренним миром мы создаем себе мир внешний и мы живем в таком мире. Мне за 10 лет везде- и в поликлинике, и в школе, и в садике, и на курортах никто никогда таких вещей не говорил. Наоборот подходят просят общаться, дружить, куча знакомых, он умудряется за очень короткий срок завести знакомства. Интересно, что маленькие дети всегда на него с интересом смотрят. Что они в нем видят? Пол школы старших девочек его любят. Всегда с ним здороваются за километр.
Самое главное - как ты относишься к своему ребенку, не осознанно, а внутренне, так будут относиться к нему окружающие. Не надо искать виновных, что кто-то что-то тебе должен. Больше всего надо работать не над ребенком, а над собой. Это очень трудно.
А насчет будущего и в школе, и вообще, пока что не хочу думать. Прекрасно осознаю и жестокость общества и трудные программы в школе, но всему свое время.

 Отправлено: 17.11.04 19:49. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Не докончила свою мысль.

Нужно жить попроще, радоваться жизни, а в жизни есть столько интересного, и не зацикливаться на диагнозах.

 Отправлено: 17.11.04 20:05. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Согласна с вами на100% . Надо раз и навсегда забыть диагноз который навесили врачи.Воспитывать ребёнка и развивать по обычным книгам.Это всё тоже самое, только не сталкиваешся со словом Д - Н. Даже писать не хочу это полное название.. Конечно это только моё мнение.

 Отправлено: 17.11.04 20:05. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Согласна с вами на100% . Надо раз и навсегда забыть диагноз который навесили врачи.Воспитывать ребёнка и развивать по обычным книгам.Это всё тоже самое, только не сталкиваешся со словом Д - Н. Даже писать не хочу это полное название.. Конечно это только моё мнение. : :

 Отправлено: 18.11.04 06:35. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Лена В. пишет:

цитата

---

Самое главное - как ты относишься к своему ребенку, не осознанно, а внутренне, так будут относиться к нему окружающие. Не надо искать виновных, что кто-то что-то тебе должен. Больше всего надо работать не над ребенком, а над собой. Это очень трудно.

---

Извините, не удержалась, захотелось свои пять копеек вставить:
Бурные аплодисменты Лена! Мудрые и изумительной силы слова, именно так нас и учат на курсе Психологии Взаимоотношений - «Мир начинается внутри твоей головы, как его там выстроишь, таким он и будет». И постулат «Они должны» - ведет к провалу, на самом деле как только говоришь себе «Никто Ничего Мне Не Должен» и все, рукава закатил(а) и за работу и ведь жизнь улучшается, а главное собственное самочувствие, потому что Сам(а)! Евгения.

 Отправлено: 18.11.04 19:05. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Здравствуйте всем! Читаю эти строки и радуюсь за вас- вы очень сильные женщины. Чего, к сожалению, не могу сказать о себе. Диагноз моего Мишки знают практически все наши родственники- мои папа-мама, мама-папа мужа, моя сестра, мой деверь, мои подруги. Это не мешает им любить Мишку, радоваться его успехам. А вот со мной дело обстоит хуже- сколько я перечитала литературы по психологическому самоусовершенствованию, сколько установок проговариваю каждый день, но... пока все-равно бывают ужасные срывы- кляну всех и вся ( и себя в том числе, и сына ( прости меня Господи) ) за то, что так получилось, за то, что ежесекундно в моей голове крутится мысль, что мой сынок ХУЖЕ других. Не могу перестать сравнивать....Мне всегда от него чего-то надо- чтоб он научился махать ручкой, показывать глаза, пополз, пошел и т.п. Когда я нахожусь у родителей ( это бывыает раз в неделю) или когда ком не приходит сестра, Мишуткины педагоги, то я забываю о его диагнозе, так как от них исходит поддержка,любовь,вера. А киеогда я одна- а это рпактически каждый день ( муж приходит с работы в 24.00 и позже), - грустные мысли заполныют все пространство, приходит злоба, ожесточение, зависть и все другие ужасные пороки. Самое страшное, что я понимаю всю трагичность такой ситуации , пытаюсь исправлять себя, но почему-то это у меня плохо получается. наверное, я эгоистка. Простите за столь грустное послание.

 Отправлено: 18.11.04 19:23. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Полностью согласна с Леной!
Как говорят: «Не можешь изменить мир, измени свое отношение к нему.», это мне мама всегда говорила
НО! Отношение к ребенку (точнее сказать к его диагнозу) мужа (и родственников) - играет большую роль в развитии ребенка, его отношении к себе и т.д. Когда один человек в семье настроен негативно и писсимистично, это отражается на всех. Поэтому нельзя просто сказать «у меня нет проблем, а он, со временем, изменит свое отношение...» и эту тему «закрыть». Пока ОН будет менять свое отношение, рядом с ЕГО отношением будет расти малышь, чувствуя это его, еще не изменившееся, ОТНОШЕНИЕ. (надеюсь не сильно запутано ) Конечно, все люди разные и все папы разные. Если любовь к малышу сильнее, чем негативное отношение к диагнозу, то, действительно, со временем папа изменится, будет любить ребенка таким, какой он есть и «забудет про СД», и дай-то Бог. Всем, у кого есть эта проблема, желаю именно такого её решения!
Пол года назад мне пришлось решить этот вопрос. Наш папа был настроен очень плохо. Он был за то, чтобы отдать дочь в детдом, его постоянными фразами были «моя жизнь кончена» и «я не хочу быть отцом ребенка-инвалида» и прочее. Сначала, я тоже думала, что Машуня подрастет, он увидит, какая она замечательная и изменит свое отношение. Но, время шло, Маша росла, а отношение не менялось. Самое плохое было то, что его негативное отношение просто «срубало» нас . Когда он возращался с работы, Маша начинала капризничать (я старалась поскорее уложить её спать), моё же настроение пропадало моментально, появлялась усталость и раздражительность. Его совсем не интересовала дочь, он не смотрел на нее лишний раз, ему были не интересны мои рассказы о ней... Маленький домашний ад по вечерам. Через полгода я ушла к родителям (они Машу просто обажают!), решила, пусть наш папа меняет, или не меняет свое отношение наблюдая за нами со стороны. И, что самое интересное, он стал звонить и спрашивать как Маша. Пусть пока чисто формально, но все же спрашивает: » Зубы есть? Уже ходите?» и т.п.
Ситуации могут быть разные, мамы и папы разные, и решения тоже разные, но, в первую очередь надо учитывать интересы малыша.

 Отправлено: 18.11.04 19:25. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Катеринка, наши дети не хуже! Чем они хуже, в чём?
Если где-то убыло, значит где-то прибыло!!!
И брать себя в руки НАДО, ради себя и ради сына!!!

 Отправлено: 16.03.05 10:21. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Здравствуйте все все все. Любите своих детей, девченки и мальчишки! Любите своих малышей с диагнозом и без. Они у нас такие славные! Я иногда ловлю себя на мысли, что рада, что он именно такой. Может, конечно и кривлю душой. Незнаю. Но знаю точно: в наших детках столько замечательного, у них есть куча своих, присущих только им достоинств.
В нашей семьте все по-разному отреагировали на диагноз Олежки. Моя мама, например, сразу же рассказала всем близким родственникам. А вот мама мужа до сих пор никому со своей стороны говорить не хочет. Главное, что все они очень любят его.

 Отправлено: 17.03.05 01:30. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Девочки, а почему бабушки со стороны пап реагируют на своих внуков (с СД) гораздо хуже, чем бабушки стороны мам?
что это за тенденция такая нехорошая??? От исконной нелюбви к невесткам, чтоль?

 Отправлено: 17.03.05 02:37. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Мне кажется, что это совершенно естественно, что дети дочери для бабушки всегда ближе, чем дети сына. Мне еще во время беременности свекровь говорила, чтобы я рожала мальчика, потому что если бы сейчас была беременна ее дочка, она бы вся извелась....

 Отправлено: 17.03.05 03:02. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Мы когда росли с сестрой, у нас совершенно разное отношение было к бабушке по маме, и к бабушке по папе. Обоих мы любили, но бабушка ( по маме) была «своя», если можно так выразиться.

 Отправлено: 17.03.05 03:25. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Fruuu пишет:

цитата

---

Мне кажется, что это совершенно естественно, что дети дочери для бабушки всегда ближе, чем дети сына.

---

Ну, это идет из самых темных глубин подсознания - дети дочери это всегда однозначно НАШИ дети, а дети сына под вопросом

 Отправлено: 17.03.05 08:17. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Vi znaete a moya mama tozhe nikomy ne govorit chto y Soni DS, ne znau pochemy. Ya ee sprashivala a ona tol’ko otmahivaetsia. Ya to dogadivaus’ konechno. Sonechky ona lybit i schitaet ee sovershenno normal’noi. Esli ei tak proshe to radi boga, tem bolee vidimsia mi s nei raz v god.

A vot iz svoego opita hochy podelit’sia prekrasnimi vospominaniyami o svoei babyshke. Eto bila mama moego otchima (s kotorim kstati moi otnoshenia ne slozhilis’). A vot ego mamy, mou babyshky ya obozhala i ona menia tozhe, hotya ya dlya nee bila sovsem ne rodnaya. Zhila ona v drygom gorode i ezdila ya k nei letom na kanikyli. Ona vsegda so mnoi igrala, dlya kykol moih shila, y rezinovih perchatok obrezala pal’zi i delala soski na bytilki dlya moih kykol. Zhila ona v svoem dome, i pomny kak to mi poehali na rinok i tam prodovali zeplyat, mi s bratom otoiti ot nih ne mogli i ona nam kypila po zeplenky (ih pravda potom koshka s’ela sosedskaya kak mi yehali, tak nam babyshka skazala, mozhet oni ih konechno i sami s’eli:).

Vobshem vospominania y menya o nei samie lychshie ne smotrya na to chto rodnoi ya ei ne bila.

Ot cheloveka vse zavisit, a ne ot rodstva.

Natasha

 Отправлено: 17.03.05 10:02. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Я бы не стала искать связи между тем, распространяется ли человек о диагнозе своего внука, сына, дочки и т. д. и тем, насколько он его любит. Ведь одни родители скрывают диагноз ребенка даже от самых близких, а другие всем рассказывают. Но это ни о чем не говорит. Мне иногда кажется, что люди не говорят о диагнозе по таким соображениям: пока никто не знает, вроде бы здоров. Моя свекровь, например внука обожает, аж трясется над ним. На мой вопрос почему она не хочет говорить своей семье, она говорит: «Зачем, ведь он развивается просто замечательно». Она любит Олежку, но принять его болезнь пока не готова и очевидного не видит.

 Отправлено: 17.03.05 15:29. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Знаете, читала статью где-то в интернете, одна мама скрывала, что у ее дочери синдром, так та выросла, вышла замуж, насчет детей, не написано, но мать умерла, и теперь дочь всем заявляет, что она такая же как все, есть у нее этот диагноз или нет. А мать когда ее ростила, у нее еще было 2 дочери, даже на этом не зацикливалась, требования ко всем были одинаковые. Даже и не знаешь как лучше. Может все таки от незнакомых по-правде скрывать. Я не говорю о том стыдиться или нет, просто наше общество не принимает таких. Даже не знаю, очень сложно все.

 Отправлено: 18.03.05 01:55. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

nbajenov пишет:

цитата

---

Ot cheloveka vse zavisit, a ne ot rodstva.

---

Наташ, ну кто ж с этим спорить будет.

 Отправлено: 18.03.05 02:05. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Я уже писала, повторюсь еще раз. Я так же не афиширую диагноз Святика, но и не скрываю специально. Все вокруг знают, что малыш у меня проблемный, не скрываю, что буду оформлять инвалидность, что нужно будет 2 раза в год ездить на лечение с ребенком, но причины не обсуждаем. Кроме врачей, знают только 5 человек. Сами понимаете. что даже родственников у нас значительно больше. Кто видит и понимает в чем дело, того все равно не обдуришь, будешь выглядеть очень глупо, доказывая, что ты не верблюд. А кто не в курсе, того и не обязательно посвящать во все тонкости и нюансы, во всяком случае, пока ребенок маленький. Чтобы у него был шанс на нормальное развитие и непредвзятое отношение. А потом уже будут смотреть в первую очередь на личностные качества, а уж потом на диагнозы.

 Отправлено: 18.03.05 02:16. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Светлана, мы тоже придерживаемся пока такого же мнения. Наших проблем я не скрываю, но и диагноз наш знать всем подряд совершенно необязательно. К тому же этот интерес большей частью является праздным, просто, чтобы разговор поддержать.

 Отправлено: 18.03.05 07:05. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Первым человеком которому я сообщила диагноз была моя свекровь. Я ревела и металась по квартире. А она мне рассказывала про детей с ДЦП, про тех у кого нет рук или ног. что это гораздо тяжелее. Свекровь сама сообщила о нашем диагнозе родственникам и моим родителям. Для меня моя свекровь-лучший друг и «адвокат» перед родней. И это при том, что у мужа есть ребенок от первого брака - красивая и умная девочка без всяких диагнозов.
Мы живем в небольшом поселке где практически все знают друг друга, и о нащем диагнзе знают наверное все. Я ещё не встречала негативной реакции по этому поводу. Наоборот все стараются помочь.

 Отправлено: 18.03.05 08:56. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Маргарита
Вам очень повезло со свекровью, она мудрая женщина. И о том, что в поселках отношение к подобным проблемам намного проще я тоже уже писала. Ну ребенок и ребенок, чуть медленнее развивается, позже начал ходить и говорить, да и Бог с ним, зато они люди хорошие. Я не рассказываю про диагноз, только потому что сразу будет предвзятое отношение к ребенку. Не обязательно негативное, просто ДРУГОЕ. «Он же Даун, что ж вы хотите» - сколько мам только на этом форуме слышали такие слова из уст врачей... Что говорить о неподготовленных простых смертных. Хотим мы этого или нет, стереотипы есть и они очень живучие. Необходимы годы, чтоб что-то изменилось в сознании общества. Еще задолго до моей беременности, я рассказывала на работе об отказниках и про мальчика Дауна. На что мой зам, добрый и отзывчивый человек по натуре, высказался в ключе, зачем вообще оставлять таких детей жить. Родители от него отказались, поражения явно не легкой степени, перспектив никаких. На, что я предложила пойти и положить ему подушку на лицо. Зам аж подпрыгнул «Я не смогу». Я поинтересовалось, что он предлагает делать врачам - не кормить его или сделать какой-нибудь укол? Кто имеет право решать, кому и как надлежит жить? Ответить ему было нечего, он просто не задумывался над этим, он просто своеобразно пожалел бедного ребенка.
Сейчас этот человек очень любит Святика, задарил его подарками, балуется с ним.
Видите как все абстрактно - одно дело диагноз, совсем другое живой человек.

 Отправлено: 18.03.05 09:05. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Женя пишет:

цитата

---

Я иногда ловлю себя на мысли, что рада, что он именно такой. Может, конечно и кривлю душой. Незнаю. Но знаю точно: в наших детках столько замечательного, у них есть куча своих, присущих только им достоинств.

---

Я сама для себя сейчас тоже рада, что мой малыш именно такой. Мне есть с чем сравнивать и я очень ценю, то сколько положительных эмоций и любви малыш отдает окружающим и мне в первую очередь, и как мало требует взамен (АМ это святое!). Мне настолько легко и хорошо с ним.
Единственное, что омрачает мою жизнь - мысли о будущем.

 Отправлено: 18.03.05 10:01. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Света, но ведь в будущем твой малыш не станет хуже. А отношение к нему окружающих будет зависеть от его личных черт характера, ведь наши дети не убиты интеллектуально до той степени, чтоб у них не было друзей! И не нужно омрачаться - не занижай даже подсознательно самооценку ребенку и оценку окружающих своими мыслями, ведь в большей мере отношение к нашим детям формируем мы, а сколько праздно любопытствующих глаз пытается рентгеном просветить твои мысли.

 Отправлено: 18.03.05 15:00. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Sveta pishet:

«На что мой зам, добрый и отзывчивый человек по натуре, высказался в ключе, зачем вообще оставлять таких детей жить. Родители от него отказались, поражения явно не легкой степени, перспектив никаких. На, что я предложила пойти и положить ему подушку на лицо. Зам аж подпрыгнул «Я не смогу». Я поинтересовалось, что он предлагает делать врачам - не кормить его или сделать какой-нибудь укол? Кто имеет право решать, кому и как надлежит жить? Ответить ему было нечего, он просто не задумывался над этим, он просто своеобразно пожалел бедного ребенка.»

Etot to Sveta hot’ po nevezhestvy svoemy tak skazat’ skazal, prosto ne dymaya. A zdes’ nedavno chitala v Amerike vrach, po moemy dazhe professor, predlogaet detei invalidov ysiplyat’ i v chastnosti detei s DS. Pishet chto eto mozhno delat’ dazhe posle togo kak oni rodilis’, v techenii 28 dnei posle ih rozhdenia (ne pomny yzhe chem on eto obosnovivaet). I vse eto vpolne ser’ezno.

Volosi dibom vstaut ot takogo, interesno mne yznat’ kto bi eto stal privodit v ispolnenie?

Natasha

 Отправлено: 18.03.05 15:05. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Lilya, o bydyshem i ya bous’ dymat’ i ne iz-za otnoshenia lydei (hotya eto tozhe volnyet), a smozhet li moya doch’ prozhit’ samostoyatel’no kogda menya ne bydet na svete.

Menya etot vopros vsegda bespokoil s momenta ee rozhdenia. Hvatit li y nee yma, sposobnostei i navikov chtobi odnoi prozhit’. Krome etogo ved’ mnogo lydei kotorie mogyt vospol’zovat’sia ee naivnost’u, i obidet’, i posmeyat’sia, i obmanyt’, smozhet li ona protivostoyat’ etomy?

Ya staraus’ na etom ne zaciklivat’sia, no dymat’ chestno govorya mne ob etom strashno.

Natasha

 Отправлено: 18.03.05 17:17. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Наташа пишет:

цитата

---

a smozhet li moya doch’ prozhit’ samostoyatel’no kogda menya ne bydet na svete.

---

Меня, да всех нас это конечно беспокоит.

 Отправлено: 18.03.05 18:10. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Я боюсь, что с возрастом к таким деткам окружающие относятся более насторожено. Одно дело, когда ребенок совсем малыш и все его жалеют и говорят, что вот мол маленький как же тебе неповезло, а другое дело, когда ребенку уже лет 10 и окружающие не знают, что у него в голове и просто физически боятся, что он может их ударить и т.д. Сама испытывала это чувство на Бакулева с мальчиком по старше. И это я, которая видела уже немало таких деток и читала массу литературы и сама имею такого ребенка, что же требовать от окружающих.

 Отправлено: 18.03.05 18:40. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Наташа пишет:

цитата

---

A zdes’ nedavno chitala v Amerike vrach, po moemy dazhe professor, predlogaet detei invalidov ysiplyat’ i v chastnosti detei s DS. Pishet chto eto mozhno delat’ dazhe posle togo kak oni rodilis’, v techenii 28 dnei posle ih rozhdenia (ne pomny yzhe chem on eto obosnovivaet). I vse eto vpolne ser’ezno.

---

Еще один пример, скорее всего, что этот человек сам не столкнулся с ситуацией. Им не понять, что чувствуем мы, К НАШИМ ДЕТЯМ.Смоей точки зрения, это просто «свинство», но уверена, что многие, к сожалению, с ним согласятся, не мы кончно, а те, кто и здоровых-то детей бросает Да, трудно, но что поделать, мы их любим, они нас любят.Жизнь ПРОДОЛЖАЕТСЯ не смотря ни на что.

 Отправлено: 18.03.05 21:02. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Вообще-то говоря, откуда вам (нам) знать, что в голове у нормальных детей???
И откуда нам знать, что они такие нормальные, какими кажуться???
Почему мы не боимся, что любой человек в любую минуту может сделать что-то плохое с нами или нашими детьми (а ведь может, сама была не раз свидетелем агрессивного поведения нормальных людей - жутко!),
А вот людей, которые выглядят иначе - боимся??? Бреддддд
Что касается того профессора, который предлагает эфтаназию для неполноценных, по его мнению, детей... Отсюда можно договориться, что и всех калек, старичков и прочих... Мы это кажеться уже проходили, в Германии, в 30-х годах
Прежде чем говорить, что я «за», предлагаю каждому представить, что он стал инвалидом (а это просто), и его туда такой вот профессор , и не спрашивая (а кто спросит новорожденного?)

 Отправлено: 18.03.05 22:40. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Ха-ха! Пока вы, милые добрые мамочки, так складно рассуждаете, «дело» идет своим чередом. Моя знакомая с дочкой дауненком познакомилась с другой мамочкой в одной республ. больнице. Та была из некоего города Ч. на Сев. Кавказе. И вот эта мамочка поделилась, что в их городе проблем с СД нет, т.к. таких детей умервщляют еще в роддоме без всяких «интеллигентских рефлексий». Как? Да неужели они не знают? Особи эти с дипломами врачей. Какие там подушки? Много-много лет назад одна моя знакомая-неонатолог из г. К. (Дагестан), очень образованная дама, мастер своего дела, проникновенно рассказывала, как с помощью ложки чего-то можно окончательно пожалеть «ущербного» ребенка, причем проблем с родителями не бывает. Может им и не говорили - не знаю.
Вполне допускаю, что в Москве такого не бывает

 Отправлено: 18.03.05 23:38. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Я не в коей мере не поддерждиваю идею этого профессора, но когда я смотрю на фотографии интернатовских детей (ссылка с сайта Светланы), я не могу понять за что эти дети должны так мучаться?? Разве это можно назвать жизнью, то что они имеют?? Голые сидят в клетках, да к жвотным в зоопарках в тысячу раз лучше относятся?? Иногда меня посещают такие мыслы что для них лучше. Но раз Бог дал им такую жизнь, наверное, так нужно. Изменить условия их существования в интернатах - мне кажется, что это нереально, а ведь они там живут годами, я со слезами смотрела на двенадцатилетнюю девочку. Двенадцать лет - без надежды на будущее жизни в забытье. Ведь проблема эфтаназии существует не первый день, когда люди не в силах больше терпеть муки болезни, зная, что у них нет шанса вылечиться, хотят добровольно уйти из жизни. Разве мы в праве их за это осуждать? Я знаю, что церковь не поддерживает самоубийство ни в каком виде. Но у меня нет однозначного мнения по этому поводу, и наверное одним из главных аргументов. если не единственным для меня является религиозный запрет на лишение жизни любого человека, в том числе и самого себя. Потому что я не вижу других препятствий для того, чтобы избавить человека от таких страданий.

 Отправлено: 19.03.05 02:01. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Ага! Смотреть на их ЖИЗНЬ-СТРАДАНИЕ невозможно, невыносимо больно,тем более, что такая жизнь вопиет - ПОМОГИ.

Изменить условия их существования в интернатах - мне кажется, что это нереально

Согласна - нереально. Гораздо легче убить. Для всех легче. Для них - потому как не убийство, а красивое слово эвтаназия, для нас - потому что все остальное так сложно, что прямо нереально.
Если бы мы (люди) хотели бы им помочь на самом деле, мы бы помогли.
Если для них лучше смерть - они умрут и без наших рассуждений, умрут по Божьему промыслу. А если живут - может затем, чтобы мы им помогли.
Как? Как можем помочь им мы - женщины с нелегкой судьбой? Давайте поразмыслим.
Как верно кто-то заметил выше -решение только в измении отношения общества к таким детям.
Главное несчастье этих детей в том. что от них отказались родители. Но ведь многие бы не отказались, если бы их поддержали в трудную минуту, добрым словом, нужным словом, твердым словом и примерами, примерами, примерами.
Так МЫ - примеры и есть. Если конечно не боимся сказать про СД. А если боимся - из-за предвзятого отношения к нашим детям когда-то в будущем, а к нам сегодня - то мы ...

Если ваши дети успешны, хорошо развиваются, то судя по этой конфе,вы тем более будете скрывать ваш СД и что в итоге. В итоге общество так и не узнает, каковы на самом деле люди с СД, их не надо боятся, сторониться, изолировать. Что с ними можно жить, дружить, работать.

Вот я живу в провинции и когда мойсын родился, я не могла вспомнить - какие они эти дети. Помнила только мимолетный эпизод с некрасивой трехлетней девочкой и ее пронзительно несчастными родителями. Что, конечно же, меня расстраивало еще больше. А если бы я знала о таких детях как Савушка,Рома и др. разве бы меня это не поддержало? А вас?

Почему в нашем обществе матери, бросающие своих детей, не боятся порицания, а мы боимся сообщить диагноз своего ребенка? А потом говорим. что общество нас не принимает. Может , если мы перестанем прятаться - что-то изменится?

А что касается » лучше пусть умрут, чем будут мучаться»-это порочный тезис . Ведь есть такие люди. что и про наших детей так могут подумать. Ну уж нет.

 Отправлено: 19.03.05 03:03. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Зыкова Аня пишет:

цитата

---

Почему в нашем обществе матери, бросающие своих детей, не боятся порицания, а мы боимся сообщить диагноз своего ребенка? А потом говорим. что общество нас не принимает. Может , если мы перестанем прятаться - что-то изменится?

---

Бояться, скрываться, надеяться - ВСЮ ЖИЗНЬ!, и при том это так хрупко, в любой момент все эти усили могут пропасть ни за что (найдуться «добрые» люди). И что в итоге, Вы не готовы, ребенок не готов, Ваши друзья и друзья ребенка не готовы к обнародованию ФАКТА.
И потом, мы должны помогать ВСЕМ людям менять свое искареженное сознание, и тем более тем, кто растерялся, попав в нашу ситуацию. Если мы сами стыдимся своих детей, то остальным «сам бог велел» их сторониться!
Fruuu пишет:

цитата

---

Но у меня нет однозначного мнения по этому поводу, и наверное одним из главных аргументов. если не единственным для меня является религиозный запрет на лишение жизни любого человека, в том числе и самого себя. Потому что я не вижу других препятствий для того, чтобы избавить человека от таких страданий.

---

А как насчет других способов (более трудных) - помочь, взять к себе в семью, например? Эт сложно... гораздо легче пожалеть...

 Отправлено: 19.03.05 03:18. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Где-то слышала: бог не дает больше испытаний человеку, чем он может выдержать. Я с этим согласна, и стараюсь этого придерживаться.

 Отправлено: 19.03.05 05:32. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Зыкова Аня
Согласна со всем. Fruuu пишет:

цитата

---

Я не в коей мере не поддерждиваю идею этого профессора, но когда я смотрю на фотографии интернатовских детей (ссылка с сайта Светланы), я не могу понять за что эти дети должны так мучаться?? Разве это можно назвать жизнью, то что они имеют?? Голые сидят в клетках, да к жвотным в зоопарках в тысячу раз лучше относятся?? Иногда меня посещают такие мыслы что для них лучше.

---

На месте этих детей мог оказаться любой из наших, будь мы чуть менее сильными и независимыми. Дети-то не другие, они совершенно такие же как наши только БРОШЕННЫЕ всеми.Зыкова Аня пишет:

цитата

---

А если бы я знала о таких детях как Савушка,Рома и др. разве бы меня это не поддержало? А вас?

---

А я стала более спокойно думать о будущем, когда Святику было 4 мес. и я подключила инет и узнала о других детях, познакомилась с Наташей, Женей, потом и с Аней. Их пример очень поддержал меня. Я уже писала в другой какой-то теме, что сообщила заведующим поликлиникой и роддомом, что готова помочь мамам новорожденных даунят, оставила свои координаты. Зыкова Аня пишет:

цитата

---

Почему в нашем обществе матери, бросающие своих детей, не боятся порицания, а мы боимся сообщить диагноз своего ребенка? А потом говорим. что общество нас не принимает. Может , если мы перестанем прятаться - что-то изменится?

---

Я например, не прячусь, но и не собираюсь любой бабушке на улице рассказывать про наш диагноз. Толку с этого ноль, только удовлетворить праздное любопытство и дать тему для беседы дня на три.Для того, чтобы было что предъявить обществу нам еще нужно вырасти. Зыкова Аня пишет:

цитата

---

Если ваши дети успешны, хорошо развиваются, то судя по этой конфе,вы тем более будете скрывать ваш СД и что в итоге. В итоге общество так и не узнает, каковы на самом деле люди с СД, их не надо боятся, сторониться, изолировать. Что с ними можно жить, дружить, работать.

---

Я считаю, что общество изночально должно заботиться о каждом его ребенке, успешном, обычном, ущербном... Лично я отношусь к своему сыну как к обычному нормальному ребенку соответственно возрасту, и хотелось бы видеть такое же отношение окружающих безо всяких скидок, сочувствий, косых взглядов, вздохов и порицаний.
Зыкова Аня пишет:

цитата

---

Как можем помочь им мы - женщины с нелегкой судьбой?

---

Анечка, ты во всем права. Судьба у нас не самая легкая, но ВСЕГДА найдется человек которому еще хуже в данный момент. ВСЕГДА найдется кто-то, кому ЖИЗНЕННО необходимо ваше доброе слово и поддержка. Не стоит ждать у моря погоды, надеяться на правительство, Минздрав и органы соцзащиты. Не так уж слоржно собрать маленькие вещи, не нужные игрушки, купить ту же пачку памперсов и завезти в соседний дет.дом или интернат. И время и средства на это можно найти, было бы желание. Возмите фотик, снимите деток, обратитесь в газету. Обязательно найдутся люди, которых тронет судьба этих детей и способных хоть как-то им помочь. Хотя бы просто раз в неделю взять их на руки и покормить вкусностями или спеть песенку ту же.
Я все это пишу просто потому, что знаю из личного опыта

 Отправлено: 19.03.05 05:57. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Света, а если так:

Ты (или любая другая мама из этого форума) - умная, смелая, успешная, счастливая, уверенная в себе, красивая мама обожающая своего замечательнаго дауненка, никогого и ничего не стыдящаяся, живешь в своем дворе (микрорайоне) у всех на виду. И вот какая-нибудь женщина из твоего дома или дома напротив, или с работы и т.п. рожает ребенка с СД. В роддоме ее настраивают на отказ - такой ребенок испортит вам жизнь, он все равно ничего никогда не поймет. Поверит ли им женщина, знакомая с тобой? Думаю, нет. Испугается ли их слов, видя перед собой совсем иную картину?

Я иногда в разговорах с другими людьми упоминаю о том, что у меня есть «моя сокровища» вне текста и контекста. Зачем?. Да просто потому, что думаю, а вдруг у близких этого человека родится дауненок. Тогда он обо мне точно вспомнит и, наверняка, придет.
Я, конечно, не имею в виду разговоры с бабушками на скамейке или случайными попутчиками. Речь идет только о круге общения, где все люди адекватные.

Ходить в дома ребенка-инвалида я тоже призываю, но это разовые акции. Изменить сознание общества - вот главная задача. ИМХО.

 Отправлено: 19.03.05 07:05. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Хотела ответить на некоторые посты. Во-первых, я писала, что не поддерживаю идеи этого профессора. Теперь о сознании общества. Мы считаем, что Америка и запад ушли от нас очень далеко в плане отношения и восприятия таких деток, почему же тогда и там возникают такие мысли у людей?
У нас есть знакомые у которых ребенок - аутист. Сейчас ему 12 лет, он очень тяжелый, до сих пор не говорит. После его рождения врачи говорили, что он скорее всего не выживет. Месяц он пролежал в реанимации и выжил. Последние несколько лет жизнь этой семьи превратилась в настоящую пытку. У него появилась агрессивность, в конце концов они были вынуждены отдать его на пятидневку в интернат и на выходные забирают домой. Потому что так жить дальше было невозможно, он дома все ломал и крушил. Может это связано с половым созреванием - не знаю. Сейчас в интернате ставят вопрос о том, чтобы его оттуда исключить и перевести в психбольницу. Папа от них ушел. Когда я разговаривала с мамой, она мне совершенно искренне говорила, что лучше бы он не выжил после рождения. И я не смею осудить ее за такие слова, потому что я видела в каком кошмаре они всей семьей живут. Мы достаточно часто и близко общаемся с этой семьей.
Теперь о рассказывании диагноза посторонним людям. В этом я полностью разделяю мнение Светланы. Я никогда не прятала своего ребенка, не скрывала, что он может делать, а что нет, мы всегда берем ребенка с собой, куда бы ни шли: в гости, кафе, театр, детский центр и т.д. Но я не вижу никакой необходимости всем объявлять наш диагноз. Если у вас что-то болит, вы же не будете всем об этом рассказывать? Так для чего людям нужно знать наш диагноз, если они видят ребенка перед собой? А близкие, адекватные люди как пишет Аня Зыкова у нас тоже в курсе. Я не скрываю диагноз, а просто не считаю нужным всем его сообщать. Кто видит - его дело, а шепот за спиной не исчезнет, если все будут знать о нашем диагнозе, как и косые взгляды, скорее это знание будет подогревать и шепот и взгляды.
Теперь о помощи таким детям. Лично я знаю единственный случай в России, когда семья усыновила ребенка-дауненка. Я не могу усыновить всех детей в России, которые находятся в интернате. Я даже и одного морально не готова усыновить, даже не дауненка, а и обычного. Не думаю, что даже здесь в форуме найдется сильно много людей способных реально на усыновление еще одного дауненка, а не на словах и лозунгах. А призывать к этому в своих постах на форуме может каждый. ИМХО

 Отправлено: 19.03.05 07:11. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

И еще меня несколько удивляет, как охотно счастливые мамы даунят пишут о пробемах и отношении общества, о том, как они счастливы иметь именно таких деток, и как мало пишут в темы, такие как Юмор наших детей. Для меня это парадоксальная ситауция. Если человек так счастлив своим состоянием, как некоторые пишут, почему не делится своим счастьем и шутками деток? Ведь для постороннего человека шутки наших деток будут гораздо большим доказательством их хорошего развития, чем все наши высокие слова об этом.

 Отправлено: 19.03.05 07:34. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Fruuu
Вот же иногда тебя накрывает волной пессимизма. Не обижайся, пожалуйста. Ты права в том, что однажды писала, что никто не выбрал бы добровольно такую судьбу для себя и своего ребенка. Но кто ж нас спрашивает... У Бога свое представление о том кому и что нужно в этой жизни.

Состояние счастья или несчастья не зависит от внешних проявлений, это скорее состояние внутренней гормонии и уравновешенности, умения принять или не принять внешнии условия, и найти в себе силы жить дальше полноценной жизнью.
Трудно писать про юмор не говорящих детей, очень долго все объяснять придется.
Найду в себе силы и время допишу на сайт дальше. Растем, все интереснее становимся. Только у мамы сил ближе к ночи остается все меньше, и меньше.

 Отправлено: 19.03.05 07:45. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Свет, согласна и насчет счастья и насчет юмора неговорящих детей.

 Отправлено: 19.03.05 07:49. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Soglasna so Svetoi. Ne obyazatel’no krichat’ i vsem rasskazivat’ o svoem schast’e. I y mnogih zdes’ deti eshe malen’kie i govorit’ ne ymeut, chto zhe togda pisat’.

I k tomy zhe kto chto hochet i kyda hochet pishet. Ne obyzatel’no ved’ pisat’ vo vse temi.

Eshe ya zametila chto na mnogih forymah mami detei kotorie horosho razvivautsya, vsegda pishyt ob ih yspehah i konechno vse za nih radi. Mne interesno kak chyvstvyut sebia te mami chiu deti otstaut gorazdo bol’she v razvitii, chem im delit’sia? Mozhet sredi nas tozhe est’ takie, a mi i ne znaem, mozhet im nado svoei bol’u podelit’sia, perezhivaniami?

Natasha

 Отправлено: 19.03.05 07:55. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Зыкова Аня пишет:

цитата

---

Ты (или любая другая мама из этого форума) - умная, смелая, успешная, счастливая, уверенная в себе, красивая мама обожающая своего замечательнаго дауненка, никогого и ничего не стыдящаяся, живешь в своем дворе (микрорайоне) у всех на виду. И вот какая-нибудь женщина из твоего дома или дома напротив, или с работы и т.п. рожает ребенка с СД. В роддоме ее настраивают на отказ - такой ребенок испортит вам жизнь, он все равно ничего никогда не поймет. Поверит ли им женщина, знакомая с тобой? Думаю, нет. Испугается ли их слов, видя перед собой совсем иную картину?

---

Анечка, так я и не прячусь - живу себе и живу, как могу. Рождение «особого» ребенка не особенно изменило мою жизнь. А мама новорожденного дауненка если захочет оставить ребенка, вспомнит обо мне, а если нет о предыдушем примере с аутистом, и скажет. что Дауны они же ещё хуже... Помочь можно только тому человеку, который хочет принять эту помощь. И я не отказываюсь помогать, у нас в роддоме и больнице особенно не убеждают оставлять таких детей. И не сильно пугают. Но и не уговаривают обязательно забирать. Насильно не заставишь любить малыша.

 Отправлено: 19.03.05 08:06. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Fruuu пишет:

цитата

---

Теперь о помощи таким детям. Лично я знаю единственный случай в России, когда семья усыновила ребенка-дауненка. Я не могу усыновить всех детей в России, которые находятся в интернате. Я даже и одного морально не готова усыновить, даже не дауненка, а и обычного. Не думаю, что даже здесь в форуме найдется сильно много людей способных реально на усыновление еще одного дауненка, а не на словах и лозунгах. А призывать к этому в своих постах на форуме может каждый. ИМХО

---

Ну где же кто-то призывал усыновлять всех брошенных детей. Я тоже не могу. Это не котенка подобрать на улице, а если вырастет не таким как вам хотелось бы вышвырнуть обратно. Вполне достаточно не делать вид, что таких детей нет и хоть изредка что-то предпринимать. Зыкова Аня пишет:

цитата

---

Ходить в дома ребенка-инвалида я тоже призываю, но это разовые акции

---

Каждый по разу - уже сто раз. Нравится, не нравится, а сотрудники таких заведений будут вынуждены улучшать условия жизни детей. Если вы сегодня принесли игрушки, простынки, одежду, а через неделю пришли и увидели опять голых детей в пустых кроватях, вы же наверное поинтерисуетесь куда, что делось...

 Отправлено: 19.03.05 08:19. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Мне кажется, что и с неговорящими детьми происходят дома забавные вещи, которые могли бы поднять настроение многим людям. ИМХО

 Отправлено: 19.03.05 08:27. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Fruuu
Происходят конечно, но описывать их очень долго. Всем всегда времени не хватает.

 Отправлено: 19.03.05 09:31. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Насчет юмора: порой кажется эти вещи смешны только нашей семье, а другим будет не интересно. Разумеется куча бывает смешных ситуаций. Данька, взраслея, стал обращать внимание на женские прелести. Смотрит концерт: поет Наташа Королева, одежды, скажем не много. Даня как любой мужик, сделал 2 горсточки, оттопырил перед собой: «grosse тити» (большие тити). Я мимоходом: «ах, какие там тити, так себе ». Данюшка тут же скрутил 2 маленькие кукишки и приложил к соскам «So?»(такие?).

 Отправлено: 19.03.05 10:25. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Татьяна пишет:

цитата

---

Вы заметили, девочки, что на форум пишут в большинстве мамы с малышами даунятами. А где те, у кого 12-15 летние, почему не приходят, почему не пишут? От того, что похвастать нечем? «Розовое» время прошло

---

Я тоже над этим вопросом задумывалась, почему мало родителей с детьми постарше, но вот есть Лена, есть вы Татьяна и вы счастливы и надеюсь, что у нас тоже все будет хорошо. И еще думаю, что это не совсем так, просто лет 12-15 назад и компьютеров то было мало у кого(имею ввиду в России). А мы, как только наши детишки родились, где начали искать информацию, естественно в интернете. А мамы у кого дети уже подросли, искали думаю другие пути, и думаю, что даже сейчас у кого-то из них и есть интернет, просто они сейчас немного успокоились и не ищут больно-то, в силу того, что они уже для себя все решили, как, что и когда. А мы, мамы малышей, благодаря этому форуму, общению, поддержкой друг-другу, быстрее выходим из ,как сказать-то, наверно из кризиса.Начинаем думать о том, что жизнь на этом не заканчивается, а продолжается.И мне бы конечно хотелось, чтобы на форуме было побольше мам, у кого дети постарше.

 Отправлено: 19.03.05 10:33. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Хотела удалить кое-что, получается только так

 Отправлено: 19.03.05 16:12. Заголовок: Re: Татьяна

Соображает.

 Отправлено: 19.03.05 18:09. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Татьяна пишет:

цитата

---

Мне бы очень хотелось, чтобы пришли и те, у кого детки имеют тяжелую форму и им ничего, кроме просто любить ничего не осталось.

---

Таня, и я жду, когда же придут эти родители. Может они уже пришли, но только читают, а не пишут. Ау?
Я сама, когда читаю о развитии речи других деток, радуюсь за них и одновременно огорчаюсь за своего сына. Ему уже пять лет, а в арсенале у нас несколько слогов и мычание. Кроме того, у него часто открыт ротик и высунут язычок.

Fruuu пишет:

цитата

---

Мне кажется, что и с неговорящими детьми происходят дома забавные вещи, которые могли бы поднять настроение многим людям. ИМХО

---

Милая Fruuu, конечно происходят, но как напишешь? Вот, например, вчера Димка играл в прятки с братом. Смешно было смотреть, как старательно он закрывал ладошками глазки и когда считал у стенки, и когда прятался сам. Он не сразу понял, что когда тебя обнаружили, надо бежать стучать, а думал, что надо как можно громче кричать, потом сообразил.
Очень смешно играет в солдата. Он - солдат и выполняет приказания. Всякий раз, когда он по команде «смирно» вытягивает по швам ручки и сомкнутые губки и округляет глазки, невозможно удержаться от смеха.
Много всего

 Отправлено: 19.03.05 19:24. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Я одной маме предложила как-то посетить наш форум, а она отказалась. Ее сыну сейчас 20 лет, она мне просто ответила, что ей это не нужно, она любит сына таким, и все ее переживания по этому поводу остались позади, вообще им диагноз-то поставили, когда Антошке было уже почти 4 года, мама сама, начала замечать, что что-то не так, ребенок не разговаривал, неадекватно реагировал, и единственно что она жалеет, так это то что она потеряла столько времени и не занималась с ним, а у нас говорит есть возможность заниматься.Она сказала, что тогда вообще было трудно с какой-то литературой, и поэтому было очень тяжело морально. А сейчас у них все нормально. С ее слов. У нее есть еще сын, ему 18 лет.

 Отправлено: 19.03.05 19:26. Заголовок: Re: Зыкова Аня

 Отправлено: 19.03.05 19:40. Заголовок: Re: Татьяна

А мы рычим как медведь. И тоже очень настырный малый. Если у него есть какая-то своя идея в голове не всегда удается его отвлечь или добиться чего-то от него.

 Отправлено: 19.03.05 20:10. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Девочки, давайте на ты, не против?
Линара, ты знаешь, я как-то в парке познакомилась с чудесной мамой 28-милетнего сына с СД. Мы с ней два часа «взахлеб» проговорили обо всем важном, я смогла задать ей все сложные вопросы. Очень друг другу понравились. Но закончив, попрощались тепло и...окончательно. Я поняла, что все, что терзает меня, для нее позади, уже неактуально, сейчас - обычная жизнь. И это тоже меня ободрило

 Отправлено: 19.03.05 22:02. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

У нас в городе, кроме нас есть всего 2 детей до 16 лет с синдромом. Одной девочке 2 года, другой 6. У старшей девочки тяжелая форма СД, маленькая такая же как Святик. Я оставила у врачей свои координаты, но их мамы общаться не желают. Что ж тут поделаешь.
И еще я писала уже, что у моей мамы во дворе живет семья с дочкой с синдромом, ей уже 28 лет. Основные достижения - сама себя обслуживает, помогает маме по хозяйству в меру сил, может как-то выразить свои мысли и чувства, т.е. разговаривает, но не особенно хорошо. До сих пор любит кататься на детских качелях, гуляет во дворе сама, жаловалась моей маме, что мальчишки её обижают. Я их ни разу не видела, может быть летом сможем пообщаться

 Отправлено: 19.03.05 22:21. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Я что-то Тоже не совсем понимаю, думала, что такая ситуация только у меня сложилась, в реабилитационном центре была мамочка с 15-ей дочерью, но она не захотела общаться. Но я подумала, что скорее всего потому, что у девочки ,к сожалению мало успехов.В свои 15, она не разговаривает, когда пела карооке, только издавала звуки. Но правда немного я все такипоговорила с ее мамой, она сказала, что когда дочка родилась не было никаких лечений и никто ей не занимался. Она была очень удивлена, что я с таким маленьким(Никитке было 3 месяца) пришла в реабилитационный. А логопед-дифектолог сказала ей, что дочка необучаема . После она,как мне показалось даже пряталась от меня. Хотя я и сама больше встречи с ними не искала, т.к. увидела, что она не хочет.

 Отправлено: 20.03.05 00:03. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

цитата

---

сейчас - обычная жизнь.

---

А что значит обычная жизнь в даном случае? Что рассказывала мама этого молодого человека?

цитата

---

просто разрыв со здоровыми детьми в возрасте 12-15 лет уже иногда колоссальный.

---

У меня среди знакомых оказалось три уже взрослых человека, которые заканчивали интернаты для детей с легкой формой отставания в развитии и один мальчишка, которому сейчас около 17 лет. Абсолютно нормальные, приятные люди, со своими, конечно, недостатками, но не более, чем любого другого человека. У меня вопрос навеялся по этому поводу.Неужели дети с СД отличаются от обычных детей с отставанием в развитии?

 Отправлено: 20.03.05 02:55. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Лилия пишет:

цитата

---

Неужели дети с СД отличаются от обычных детей с отставанием в развитии?

---

Лилия, Вы это серьезно? Советую почитать что-нибудь о даунятах.

Татьяна пишет:

цитата

---

Заходя иногда на форум, я попадаю в сладкую патоку из погремушек и начинающих гу-гукать малышей

---

Я вообще считаю. что все у нас здесь слишком причесано. В жизни то не так.

Татьяна пишет:

цитата

---

Я думаю, что его мама просто благодарит бога, что сыну досталась легкая форма.

---

Пообщавшись с той мамой взрослого сына, я поняла, что мы можем многое, но не все. С ее сыном никто и нигде не занимался, но он умница, многое может, многое понимает. Если бы мой Димка вырос таким, мне большего и не надо. Но уже сейчас я понимаю, что Димка настолько развит навряд ли будет, хотя с ним занимаются очень много.
У нас у всех здесь разные стартовые позиции: от легкой до тяжелой, и иногда нам трудно друг друга понять. А понимание ОЧЕНЬ нужно.

 Отправлено: 20.03.05 03:38. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Я вопрос , наверное, не четко сформулировала, раз его совсем не поняли.
Я спрашивала отличаются ли дети с СД с легкой формой отставания от
детей без СД с легкой формой отставания в развитии?

А за столь исчерпывающие ответы опытным мамам большое спасибо.
Кстати, книги я читаю, и не только о даунятах.

 Отправлено: 20.03.05 03:52. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Зыкова Аня пишет:

цитата

---

Я вообще считаю. что все у нас здесь слишком причесано. В жизни то не так.

---

Ну а если я действительно на сегодняшний день не чувствую себя самой несчастной женщиной в мире, если на сегодняшний день малыш мало чем отличается от обычных (не стоит, не ходит, не ползает - пока пожалуй все) детей своего возраста, мне нужно придумывать какие-нибудь несчастья что-ли. Я, к сожалению знаю, что это состояние не на всегда, что с каждым годом ребенок будет отставать все заметнее, стараюсь радоваться сегодняшнему моменту здесь и сейчас. Тоже бывает реву белугой, жизнь есть жизнь. Аня, кто же тебе не дает рассказывать о проблемах, трудностях и неприятностях. Большинство наших деток еще МАЛЕНЬКИЕ и проблемки у нас еще маленькие. Дальше будут проблемы, будем их обсуждать. Мамы больших даунят, не молчите о своих проблемах. И вам станет полегче, и мы будем знать, что нас ждет впереди, к чему готовиться.

 Отправлено: 20.03.05 04:17. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

цитата

---

Я вообще считаю. что все у нас здесь слишком причесано. В жизни то не так.

---

Может в жизни все и не так, но если не стремиться к лучшему, то само собой оно и не наступит.

цитата

---

Заходя иногда на форум, я попадаю в сладкую патоку из погремушек и начинающих гу-гукать малышей,

---

Да, реально понимать ситуацию нужно, но кто меня может упрекнуть в том, что я радуюсь нашим маленьким достижениям, гу-гуканьям и погремушкам? Или уже сейчас перестать радоваться, да и точка...?

 Отправлено: 20.03.05 05:41. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Причитав послендние посты, вспомнила, что мне однажды сказала одна умная женщина: «Нужно решать проблемы по мере их поступления». От всех наших готовностей или не готовностей абсолютно ничего не изменится, каждый получит то, что должен получить. От судьбы не уйдешь.

 Отправлено: 20.03.05 07:07. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Татьяна пишет:

цитата

---

И я еще раз призываю мам, более взрослых даунят: опишите правдиво 1 день из вашей жизни, со всеми радостями, стрессами, смехом и слезами. Заходя иногда на форум, я попадаю в сладкую патоку из погремушек и начинающих гу-гукать малышей, и чувствую. что меня здесь сейчас не поймут, не пришло время.

---

Татьяна, опишите, пожалуйста, один день из вашей жизни.

 Отправлено: 20.03.05 07:51. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Fruuu пишет:

цитата

---

Причитав послендние посты, вспомнила, что мне однажды сказала одна умная женщина: «Нужно решать проблемы по мере их поступления». От всех наших готовностей или не готовностей абсолютно ничего не изменится, каждый получит то, что должен получить.

---

Согласна на 100%. Более того, считаю, что надо иметь позитивный настрой! т.к. считаю, что хорошие мысли притягивают хорошее, плохие, соответсвенно.. знаю-знаю, в мистику ударяюсь...
Что же касается «розового» периода счастья... Во-первых, считаю, что просто обязана быть счатсливой для того, что бы моя дочка росла рядом со счатливой мамой (а не убитой горем) . Во-вторых, у меня все настолько неопределенно (что будет с Машей, что будет со мной?), что живу сегодняшнем днем и радуюсь, а что мне еще остается? И очень надеюсь, что у меня хватит сил, как хватило их однажды...

 Отправлено: 20.03.05 07:55. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Ой, девочки, что-то я совсем выпала из темы - счастье, несчастье - ничего не пойму.
Света, ну это же замечательно, что ты не чувствуешь себя несчастной, иначе и не надо. Я тоже себя несчастной ну никак не ощущаю, слава Богу. И успехами меня Димка радует почти каждый день.
Речь не об этом.
Мне кажется, тут два момента.

1. Есть люди, которые помогают друг другу и себе особым настроем: все отлично; мой ребенок нормальный; думаем только о хорошем и т.д. и т.п.
Есть люди, которые предпочитают смотреть на все открытыми глазами, готовиться к проблемам заранее и т.д. и т.п.
Есть люди с каким-нибудь иным подходом.

Каждый выбирает свой угол зрения и позволяет другим выбрать свой, разве не так?

2. Мне, как маме подросшего ребенка, кажется, что наши проблемы и проблемы малышей мало пересекаются. Я хотела бы открыть отдельную ветку для обсуждения особенностей нашей жизни. Милые дамы, вы не возражаете? Елки, боюсь уже кого-нибудь обидеть.

Особенно, хотелось, Тань, с тобой поговорить. Эпизод из вашей жизни заинтересовал. Может Оля, Наташа и Naddalena тоже присоединятся.

 Отправлено: 20.03.05 07:55. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

«маленькие детки - маленькие бедки» - мамам подросших даунят

 Отправлено: 20.03.05 08:00. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Ксю, приветствую ваш «розовый период». Кстати, у нас он еще тоже не закончился

 Отправлено: 20.03.05 08:05. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

А что ждет меня? Я не знаю. Я ни разу не видела взрослых людей с СД. Видела мальчика 3-х лет. Сначала у меня был шок, а потом привыкла. Ещё в Интернете вижу фтографии детей и рассказы их родителей о том, какие они замечательные. А что я вижу в своем 11-месячном манюне? Сравнивать мне не с кем. Он мне улыбается, он смеется, корчит рожицы, он начал запоминать окружающие его предметы. Я вижу, что он с удовольствием общается со мной и окружающими? Зачем же мне грустить? Первые 3 месяца своей жизни он почти не улыбался, не общался, и я думала: через пол года всё будет ещё хуже. Но становится лучше. Я не хочу грустить. Не-хо-чу!!! Хочу просто наслаждаться общением с ним. Я так поняла по вашим словам, девочки, что не так уж и долог этот возраст, когда малыш «как настоящий». Зачем же омрачать и это короткое счастье? А поплакать ещё успею.
А почему мамы, у которых детям по 20 лет, не общаются с нами? Да просто они уже не надеятся на то, что «всё будет нормально». Они уже привыкли. Вы читали, что пишет Ромена Августова? Вы читали главу «Каким он будет, ваш ребенок». Может и у меня утихнет интузиазм.
Каким бы он не был, мой малыш, я всё равно буду счастлива !!! Человек счастлив настолько, насколько он хочет быть счастливым.
Что-то у меня совсем настроение упало . Вот вам весёлая история. Сегодня Олег как всегда стоял в своей кроватке, а я вышла в другую комнату. Слышу - ругается. Чего это он ругается, думаю, а сама замешкалась. Прихожу через минуту, и что же вижу: он стоит в такой позе... Попробую описать. Олег пытался сесть, опустил голову и уперся ею в палочки (ну, кроватные [[[[[[[, как сказать правильно?), а руки отпустить боится, ноги не сгинает. Ни сесть, ни встать уже не может. Вот и стоит в такой, извиняюсь, полураковой позе ( извините за грубость, просто хочу донести до вас эту картину) и ругается. Мне в тот момент не было смешно, а уж ему и подавно. А сейчас вспоминаю со смехом.

 Отправлено: 20.03.05 08:29. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Женя , я тоже сейчас вспомнила, что у нас девица, когда была совсем крошкой лежа в кроватке схватилась двумя руками за прутики и не отпускала, а голова при этом уперлась в эти же прутики и рыдала.. громко и безутешно Сейчас смешно вспоминать.

 Отправлено: 20.03.05 08:35. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Еще вспомнила, когда я общалась с мамой 16-летнего дауненка, не слышала от нее убитости или горя, единственное ,что я очень хорошо запомнила из ее слов, что те, кто в свое время вкладывал в таких деток много сил и времени, сейчас получают отдачу, а те детки, с которыми мало занимались выглядят существенно хуже. Может, конечно, она не хотела меня пугать как маму. Но страшилки об отношении общества рассказывала. Как-то она шла с ребенком и за ней увязалась бабушка со словами откажись от него, я видела таких детей, он у тебя будет грызть матрас. И она довольно долго не могла отбиться от этой бабульки. Да и мамашки в песочнице неоднократно забирали своих детей, когда она приходила со своим ребенком. И в общественном транспорте люди откровенно расматривают его, а некоторые и пальцем могут показать. А вот о самом мальчике она мне говорила с гордостью, он у нее играет на каком-то музыкальном инструменте (к сожалению забыла на каком именно), периодически они с другими даунятами из этого ансамбля ездят на гастроли по разным странам. Он учится в специализированной школе.

 Отправлено: 20.03.05 09:34. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Так и быть, согласно дать Олежке матрац на растерзание. Пусть кушает на здоровье.
А если серьезно: когда на меня нападает грусть-тоска, то вспоминаю о тех мамах, которые впринципе не могут иметь детей. Моя ситуация мне нравится больше.
А вот вам девочки страшилка на ночь: мой грудничок сегодня решил пожевать ТО, что обычно с удовольствием сосал (ну, конечно, я грудь имею ввиду). Я так завизжала, что бедняга испугался и расплакался. Вот так. Он меня искусал, а я его успакаивать должна.

 Отправлено: 20.03.05 10:25. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Да меня старший где-то в таком же возрасте тоже кусанул пару раз, но я не ору, а сразу в лоб (инКстинкт). Больше не покушался. По-этому я очень радовалась, что Святик искуственник Палец это ведь совсем не то!

 Отправлено: 20.03.05 18:33. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Таня и Аня! Вы столь высокомерно ответили мне на вопрос, который я не задавала. Ответьте, пожалуйста, с высоты ваших знаний - наш диагноз грозит только умственным отставанием или есть еще какая-то специфика развития?

 Отправлено: 20.03.05 18:46. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Лилия, чувствую, что задела Вас - простите ради Бога, сожалею.
Отвечать Вам я не буду - нет желания общаться в такой тональности.

 Отправлено: 20.03.05 18:52. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Девочки, давайте не будем ссориться нам этого делать нельзя!!!! (Ведь у нас общие цели, которые мы можем достичь только вместе).А насчет «розового«нашего настоящего, с этим я тоже не совсем согласна.Почему же если у нас сейчас все хорошо в данный момент, родители у кого дети уже выросли - не хотят с нами общаться, да потому, думаю, что они наоборот не хотят скорее всего вспоминать НАШЕ время. Ведь столько неопределенности.. Да мы любим, но мы не знаем, что нас ожидает.А они знают.Это мое мнение, оно, может быть и не правильным.Повторяю, что хотелось бы услышать и их мнение.И еще когда я разговаривала с Колосковым, он у меня спросил, а сколько лет вашему ребенку, я ответила, что 3 месяца, а он мне ответил, а мы с этим живем уже 15 лет.Честно говоря к чему он это сказал, я не поняла.То-ли гордясь, то-ли от боли. Хотя....боли в его голосе не было, (разговор состоялся по телефону.)

 Отправлено: 20.03.05 19:34. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Линара, мне иногда кажется, что у родителей взрослых деток может быть некоторое сожаление, что не все было сделано, что возможно. Ведь им было не сравнимо труднее, чем нам сейчас: полное отсутвие информации о развивающих методиках, везде ставили штамп - необучаемый. Ведь многим из них приходилось все делать интуитивно, не имея никаких данных о других детках. Сейчас ведь все обстоит на много лучше. есть службы ранней помощи, есть интернет и возможность общения с другими мамами. К тому же, многие из них уже ничего не ищут, они имеют то, что имеют и в общем-то, если ребенку 20 лет, навряд ли уже можно что-то изменить в его развитии. Мне иногда кажется, что мамы малышей перелопатили столько информации, что им иногда есть больше чего рассказать мамам взрослых детей, ведь у тех не было возможности получить такое количество информации об особеностях развития детей с СД. ИМХО
Я сама попала на этот форум совершенно случайно, я уже давно не задавала никаких поисков в инете на эту тему, мне рассказала одна мама на Бакулева, что есть форум, где общаются родители даунят. А сами мы искали в инете информацию только после рождения ребенка, а потом я уже не видела в этом особого смысла, к тому же я получала ответы на интересующие меня вопросы от сотрудников ДСА.

 Отправлено: 20.03.05 19:42. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Лилия, для чего тебе долгосрочные прогнозы? Все дети разные и развиваются по-разному. Поэтому никто тебе точно сказать не может, как будет развиваться именно твой ребенок. Подожди немного и сама все увидишь.

 Отправлено: 20.03.05 19:46. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Родители взрослых детей! Конечно же ваше право не делиться информацией, а посоветовать /мне в частности/ почитать книжки. Хотя, поверьте, мы нуждаемся в ваших советах, иначе бы и не спрашивали.
Аня, да, меня задел Ваш ответ, но даже если бы я не обладала и каплей знания по поводу детей с СД, вы считаете что книги дадут мне более достоверную информацию чем Вы?
Взаимно простите, что задела Вас... и давайте общаться! Вы /лично и в общем/ нам нужны!

 Отправлено: 20.03.05 19:48. Заголовок: Re: Fruuu

Fruuu пишет:

цитата

---

у родителей взрослых деток может быть некоторое сожаление, что не все было сделано, что возможно.

---

Согласна с этим.Но боюсь, что потом не дай бог и нам так придется жалеть.Это писсимизм.А вообще я настоена оптимистически, и во многом благодаря нашему общению.Надеюсь, что не все так плохо.А врачи ведь говорят думаю не зря ,что такие дети развиваются лучше если с ними заниматься. А как раньше занимались,если не было никакой информации?

Девочки, что такое ИМХО,просветите .

 Отправлено: 20.03.05 19:49. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

 Отправлено: 20.03.05 19:57. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

FRUU, я не ищу прогнозы, я хочу узнать что может быть в лучшем случае, что в худшем, определить для себя «рамки», в которые хотелось бы попасть и стремиться к этому. Наверное это выход из «погремушечного» периода в следующий, но я не могу идти в неизвестность, мне нужно что-то видеть впереди, чтоб двигаться.

 Отправлено: 20.03.05 20:57. Заголовок: Re: Лилия

Вот и отлично, давайте общаться и дружить
А вот я печатному слову больше доверяю, тем более, что опытной мамой себя считать не могу. В брошюрах АДС и ДСА я нашла ответы на множество своих вопросов. Добавлю книгу Р.Августовой и книгу про Лиззи.
Если, Лилия,ты настаиваешь (ничего, что на ты?) на моей личной точке зрения, вот она. На мой взгляд дети СД не просто отстают в развитии, их развитие само по себе специфично, у них своеобразное мышление, куча особенностей поведения, как правило они упрямы, вообще консерваторы во всем, задержка речи может быть обусловлена физиологическими нарушениями, характерными для СД, существуют определенные сложности социальной адаптации и др. Тем не менее я своего ребенка воспитываю почти как ОБЫЧНОГО ребенка. Почти - потому что иногда приходится искать решения для необычных проблем. Сюда прихожу в том числе и для этого.

ИМХО - IMHO - in my humble opinion - по моему скромному мнению

 Отправлено: 20.03.05 21:09. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Таня, я предлагаю открыть новую специальную ветку о подросших детях, и уже в ней обсудить эти вопросы - как ты думаешь?

 Отправлено: 20.03.05 22:39. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Татьяна, я абсолютно не имела ввиду, что если пишут о проблемах, то не любят. Просто мне всегда казалось, что если человек счастлив, то он всегда может описать и забавные моменты из жизни. Ведь счастье - это не перманентное состояние, это какие-то мгновения, и чем их больше, тем лучше. И если их достаточно много, то человек всегда может вспомнить что-нибудь теплое и забавное. А если негативные моменты преобладают, тогда и вспомнить сложно что-то хорошее. ИМХО Поэтому мне и не понятна ситуация, когда Аня писала как она счастлива, что у нее именно такой ребенок (Аня, я не хочу вас обидеть, если все-таки обижаю своими словами заранее прошу прощения) и другого она бы для него не хотела, и при этом человеку сложно описать что-нибудь забавное из жизни. Еще раз прошу прощения, если обидела своими словами. А в том, что проблемы есть у всех - я ни в коей мере не сомневаюсь, и то, что волна депрессии накрывает, я тоже понимаю. Но просто общая картина на форуме складывается для меня довольно странно, все пишут как они счастливы со своими детьми и практически никого не интересуют светлые темы, не содержащие проблем и негатива. С моей точки зрения это не соответсвие. Я конечно понимаю, что если человек ищет ответ на проблему, то он скорее будет писать в тему, а юмор - это для души так сказать, не жизненно необходимая тема. Но все таки она довольно красноречиво свидетельствует об общем моральном настрое мам на форуме, гораздо красноречивее, чем высказывания самих мам об их счастье. Опять прошу прощения, если кого-то задела своими словами.
Татьяна, мне кажется, что с вашими вопросами нужно обращаться к детскому психологу, а не к родителям, специалист лучше сможет вам помочь в решении подобных проблем.
Лилия, в той литературе, которую я читала было написано, что в самом лучшем случае - нижняя граница нормы, в самом худшем - идиотия. Вот тебе и границы. А чтобы двигаться нужно стремиться к идеалу и наслаждаться движением, а не результатом, так же как и в обычной жизни людей.
ДЛя тех кто спрашивал ИМХО - это in my humble opinion (по моему скромному мнению)

 Отправлено: 21.03.05 02:14. Заголовок: Re: Зыкова Аня

Аня, я думаю, что мы там с тобой вдвоем будем.

 Отправлено: 21.03.05 02:23. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Fruuu пишет:

цитата

---

когда Аня писала как она счастлива, что у нее именно такой ребенок

---

Милая Fruuu, прошу ВАс не передергивать. Очень сомневаюсь, что писала именно так. Не буду листать весь форум, с ходу нашла свои слова:

Но, я НЕ СОЖАЛЕЮ о том, что у меня такой ребенок. Возможно, именно потому, что я православная, для меня это реальность - Дима - дар Божий, человечек Божий. То, что я страдаю - так по причине моего несовершенства личностного и духовного. Мне бы что-то в консерватории поправить, я бы счастлива была - в моей жизни все для этого есть.

Звучит немного иначе, не правда ли?
ДА, я не сожалею, не чувствую себя ущербной, что родила дауненка, не хочу вместо него какого-то другого и даже иногда горжусь тем, что у меня такой замечательный малыш. Какой - симпатичный, сообразительный, обаятельный, добродушный, чуткий, его любят ВСЕ, кто с ним тесно соприкасается. И многие его прекрасные качаства ОБУСЛОВЛЕНЫ СД.
Fruuu пишет:

цитата

---

и при этом человеку сложно описать что-нибудь забавное из жизни.

---

????Специально по Вашей просьбе я выше описала два случая из нашей жизни.
Я вообще пишу нечасто. Может Вы и правы, надо чаще писать о смешном.

 Отправлено: 21.03.05 02:27. Заголовок: Re: Татьяна

Уверена, что нет. Но раз уж ты согласна, стоит начать

 Отправлено: 21.03.05 02:45. Заголовок: Re: Fruuu

»...нужно стремиться к идеалу, и наслаждаться движением»- Fru, мне уже кажеться, что я не на форуме семей с детьми- инвалидами, а в институте на лекции марксизма-ленинизма! (я еще застала)

 Отправлено: 21.03.05 02:45. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Аня, еще раз прошу прощения, если вас обидела своими словами, но ваши слова о том, что вы не сожалеете, что у вас такой ребенок и вы не хотели бы, если бы теоретически предположить возможность это исправить, что-то исправлять как то, что вы вполне счастливы тем, что имеете. Потому что, если человека неустраивает то, что есть, ему хочется это изменить, другое дело, что такой возможности нет. Но из ваших постов я сделала вывод, что вы не хотите вместо него обычного ребенка - значит вас все устраивает. Простите, если мой вывод из ваших слов ошибочный.

 Отправлено: 21.03.05 03:42. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Вы соверно правы, Fruuu - я не хочу вместо Димы обычного ребенка. Я может хотела бы еще ребенка, обычного, но не вместо Димы.
Здесь нет однозначности в чувствах - мне и больно и радостно. Больно от проблем, радостно от ребенка. В моих словах может и нет логики, но в чувствах вообще логики мало

 Отправлено: 21.03.05 04:51. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Татьяна, я уже не застала марксизма-ленинизма, а даже наоборот на экзамене по философии шокировала бабушек-преподовательниц не знаю ни одного философского труда Ленина. Они не могли поверить, что такие люди бывают. Я же так, чтобы поумничать немного. А если серьезно, то разумом я понимаю, что такое счастье - это умение довольствоваться тем, что имеешь, а вот как этот лозунг воплотить в жизнь?

 Отправлено: 21.03.05 05:11. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Fruuu
Не сочти, пожалуйста, что умничаю или наставляю . Fruuu пишет:

цитата

---

А если серьезно, то разумом я понимаю, что такое счастье - это умение довольствоваться тем, что имеешь, а вот как этот лозунг воплотить в жизнь?

---

Это в силу возраста, со временем пройдет некоторая категоричность. Вы с Ксю часто и во многом напоминаете мне меня же лет этак 10-15 назад. Всему свое время. Спорить о понятиях и чувствах, пытаться кого-то переубедить (это я не лично к вам. а вообще) бесполезно, а высказывать свои чувства и мысли просто необходимо всем. Даже если они в корне отличаются от общепринятых и на первый взгляд не приемлемы, все равно это повод для того чтоб задуматься и посмотреть на ситуацию другими глазами.
И еще одно пожелание-замечание абсолютно ко всем - чтоб не было обид: во-первых нужно более корректно. мягко и точно высказывать свои мысли; во-вторых не принимать близко к сердцу неудобные высказывания. Я точно знаю, что НИКТО на этом форуме не собирается обижать другого участника или вообще кого-нибудь специально. И споры возникают не из любви к «искусству», а от желания донести свои мысли.

 Отправлено: 21.03.05 06:06. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Menia ne bilo pary dnei na foryme, segodnya zashla a tyt takoe:)

Sveta prava, mi zdes’ ne sporim, a obmenivaemsia mneniami. I konechno nado tochnee i korrektnee virazhat’ svoi misli i pozhelania.

Eshe y menya predlozhenie, daviate v konze podpisivat’sia ne tol’ko svoim imenem no i imenem i vozrastom vashego rebenka. Lydei pribavlyaetsia, zapomnit’ vseh skoro bydet trydno, a tem bolee nashih detei i ih vozrast, tak hot’ znaesh o kom rech’ idet, esli vi ne protiv konechno.

Natasha

 Отправлено: 21.03.05 06:38. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Да, страсти кипят. Всё-таки больная эта тема. И ребенка вроде любишь, и диагноз его жить спокойно мешает. На все 100% согласна с Зыковой Аней! Я тоже кажется писала, что иногда «даже рада, что он именно такой». Может звучит не очень убедительно. Охотно верю. Но я люблю его ТАКОГО, другому ему быть не дано. Представьте себе на мгновение (чисто теоретически) ситуацию: в роддоме вам вместо вашего «неудачного» малыша выдают почти такого же здоровенького отказного, и главное - никто ничего не узнает! Кто бы согласился?
Девочки, вспомните, не встречалась ли вам в интернете статья про маму, которой на достаточно малом сроке сказали, что у неё будет дауненок. Она была верующая - и аборот не сделала. Там, правда, был happy end. Знаете, я часто стала задумываться вот над чем: а если во время следующий беременности анализы подтвердят ту же «бяку»? Что я буду делать? Вопрос для меня очень трудный, и пока не разрешимый. Ведь я люблю своего Олеженьку. А если бы я знала «о нем» раньше? Его бы не было.
Я не очень верующий человек, но верю, что трудности нам даются для того, чтобы мы чему-то учились. В данном случае мне предстоит научиться терпению, умению не обращать внимание на чужое мнение и кто ещё знает чему. Может это и не так, но мне легче, когда думаю, что всё это не зря.
И ещё вся эта полемика про больших и маленьких детей, по-моему, касается не только наших деток. Просто у каждого возраста свои спецефические проблемы. Это касается всех детей.

Женя 24 года. Малыш «в розовом возрасте» 11 мес.

 Отправлено: 21.03.05 07:12. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Da, vopros aborta ochen’ horoshii vopros.

Ya lichno ne znau chto bi ya seichas sdelala. Prosto ne znau.

Stol’ko vsyakih momentov, s odnoi storoni dymaesh chto raz bog poslal tak i nado, a s drygoi kak vspomny vse nashi mychenia, bol’nizi, operazii, kak ona mychalas’ i pochti ne ymerla, to dymaesh radi chego vse eti mychenia dani takoi krohe.

Kogda Sonechka rodilas’ i bilo ei sovsem ploho s serdzem, ya plakala i dymala lychshe bi ona ymerla, a potom v bol’nize posle vtoroi operazii kogda nachalsya septicheskii shok i ona pochti ne yrmerla, ya molilas’ chtobi ona vizhila, ne mogla sebe predstavit’ kak ya bydy ee horonit’. Ona vizhila, no skol’ko eshe posle etogo bilo problem i kto znaet chto eshe vperedi.

Mozhet lychshe ne znat’ chto zdet vperedi, mozhet prosto nado vnytri bit’ gotovim ko vsemy. I podgotovit’sya k lyboi sityazii.

Ya to ne bila sovershenna gotova k nashim diagnozam, ya dymala chto eto son, vot posply i vse proidet, a okazalos’ ne son...

Tak chto ne znau, konechno y kazhdogo svoe mnenie i pravo reshat’, i osyzhdat’ ya bi nikogo tak tochno ne stala.

Natasha mama Sofii 2 1/2

 Отправлено: 21.03.05 07:15. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Татьяна и Аня. В интернете нашла ссылку, но на английском языке. www.disabilitysolutions.org/newsletters.htm( что-то ссылкой не делается. может я что-то не так написала?) Там порядка двадцати выпусков журнала о синдроме Дауна. Много статей и о подростках, взрослых с СД. Я их скачала, некоторые начала переводить, правда для своего возраста (Олежкиного). Что-то не делается моя запись ссылкой.
Всё таже Женя. Малыш пока не подрос

 Отправлено: 21.03.05 07:16. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Ой! Ссылка уже получилась, а я всё-равно два раза пожаловалась.

 Отправлено: 21.03.05 07:27. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Наташа. Никому раньше этого я не рассказывала, а сейчас расскажу. Просто, наверное, потому, что передо мной не живые люди, а монитор, (вроде и нет никого ).
Вместе с основным диагнозом (СД) мне сказали, что у Олежки порок сердца. Я тогда не знала, что это сопутствуюий диагноз. Сразу подумала: «сколько проблем на одну манехонькую головку.» А потом подумала: «это даже хорошо. Значит он скоро умрет и мои мучения закончатся.» Сейчас вспоминаю и плачу. Как я могла такое желать ему? Теперь постоянно прошу у Бога, чтобы он не забирал его. Я очень боюсь, что наши желания исполняются. Пусь не сразу, не так как мы думали, но исполняются. Никак не могу простить себе тех мыслей. И молчу, как преступница. Даже стыдно сказать такое кому-то.
Женя 24 г+ Олежка 11 мес

 Отправлено: 21.03.05 07:33. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Oi, Zhen’ ne pygai.

Znaesh vsemy svoe vremya, togda bilo ploho, ne znali chto bydet, strah pered neizvestnost’u, vot potomy tak i dymali i eshe dymali o tom chtobi rebenok ne mychalsia.

Moi to misli bili ochen’ blizki k ispolneniu, slava bogy oboshlos’, dymau chto i dal’she prorvemsia. Tak chto ne mychaisia, nichego plohogo ne bydet:)

Natasha

 Отправлено: 21.03.05 07:58. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Спасибо, Наташа. Прорвемся . Это мне чуть-чуть взрустнулось. А вообще настроение бодрое . Нам бы, конечно, ещё от гриппа избавиться, у нас тут в Днепре эпидемия.
Ох, девченки, когда вы только успеваете в инете сидеть? На меня муж уже косо смотрит, неделю без меня засыпает. Всё, пошла к своим мужикам.

 Отправлено: 21.03.05 08:23. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Esli ti na menya namekaesh pro sidenie v inete, to ya dnem, poka Sonechka spit, y nas to den’. K tomy zhe myzh moi v ot’ezde chasto.

Natasha

 Отправлено: 21.03.05 08:58. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Женя пишет:

цитата

---

Знаете, я часто стала задумываться вот над чем: а если во время следующий беременности анализы подтвердят ту же «бяку»? Что я буду делать? Вопрос для меня очень трудный, и пока не разрешимый. Ведь я люблю своего Олеженьку. А если бы я знала «о нем» раньше? Его бы не было.

---

И у меня тоже самое. панически боюсь еще одной беременности. Даже говорить про аборт не могу после рождения Святика (вдруг будет чудесный здоровый ребенок, а я его угроблю). А решиться еще на одного малыша А если опять дауненок (опять же после Святика рука не поднимется и на другого), но ведь реально наши детки не самые тяжелые и проблемные, бывает все значительно хуже. А имея одного дауненка + к нему например ещё ребенка с ДЦП, например, да в не юном возрасте, боюсь даже моего аптимизма и философского подхода к жизни не хватит Я читала историю про одну женщину, которая решила, что снаряд дважды в одну воронку не попадает, похоронив одного тяжело и долго болевшего ребенка, решилась на второго...Писать дальше не буду, все очень трагично и хэппиэнда не предвидится Надеюсь, что Бог действительно не пошлет мне испытаний свыше сил моих. А если бы на сроке 10-12 недель, малышу точно поставили диагноз, я бы перепроверила его 100 раз и на 90% не рожала бы. На более позднем сроке уже бы не смогла убить малыша. Хорошо, что ни у кого не возникло никаких подозрений
Женя пишет:

цитата

---

Я не очень верующий человек, но верю, что трудности нам даются для того, чтобы мы чему-то учились. В данном случае мне предстоит научиться терпению, умению не обращать внимание на чужое мнение и кто ещё знает чему. Может это и не так, но мне легче, когда думаю, что всё это не зря.

---

Все правильно. Ничего случайно в этой жизни не происходит, а все что случаетсЯ не зря, чему-то да учит.
У меня Святик вымоленый, он 5 дней находился между жизнью и смертью. А потом в больнице, когда он терял в день по 600-800гр., со всеми сопутствующими прелестями. Я была на грани... Врачи, скорее всего не очень понимали меня, но делали все необходимое для малыша. Я сама себе удивлялась - вот казалось бы выход - «нет человека и нет проблемы», делать для этого ничего не нужно даже(кстати с 2 детми так и поступили их родители). А я билась в истерике и молила Бога и уговаривала мое Солнышко не умирать. Ни на секунду еще не подумала «лучше бы он не родился» или «лучше бы его не стало» и дай бог никогда не подумать.Женя пишет:

цитата

---

Как я могла такое желать ему? Теперь постоянно прошу у Бога, чтобы он не забирал его. Я очень боюсь, что наши желания исполняются. Пусь не сразу, не так как мы думали, но исполняются. Никак не могу простить себе тех мыслей. И молчу, как преступница. Даже стыдно сказать такое кому-то.

---

Да не зря говорят «Бойтесь исполнения ваших желаний». Женя, не мучайся, а сходи в церковь исповедуйся, камень с души упадет и легче жить станет. Я тоже не набожный человек, но строго убеждена, что Бог не карающий орган, а суть Любовь. А ад мы все себе устраиваем сами.
За количество написанного премии не дают?

 Отправлено: 21.03.05 09:01. Заголовок: Re: nbajenov

А я своему сразу сказала, что это своеобразная психотерапия. Не хочешь иметь буйнопомешанную истеричку под боком, не возмущайся

 Отправлено: 21.03.05 09:59. Заголовок: Re: Fruuu

Fruu, на 100% согласна, что стремиться нужно к идеалу, наслаждаясь по ходу движением. Но в даном неординарном случае хочется пройти так, чтоб не укорять себя, что что-то недоделал или сделал по незнанию не так. Хочется «подстелить соломки», хотя и понимаю, что перестраховаться во всем не реально.
На счет книжных норм: у меня однокласница с СД. Да, она была «не такая», но не более, у нее пол класса вечно списывало домашку, сейчас у нее высшее образование, так что в плане высшей «книжной» планки есть повод усомниться.

Аня, спасибо за ответ. Не особо доверяю книгам /как и по книгам воспитаным врачам/, хотя не отрицаю частичную пользу. На мой взгляд описать проблемму и возможные методы её решения может человек, который не теоретически, а практически с ней столкнулся. У меня, к сожалению /надеюсь пока/ кроме форумамам нет возможности где-то настолько что-то обспросить и обсудить.

 Отправлено: 21.03.05 10:03. Заголовок: Re: Женя

Женя, к сожалению это обычная реакция и мало кто может похвастаться её отсутствием при такой ситуации. Осознание, что все не так трагично приходит чуть позже, когда берешь себя в руки и становится ужасно от собственных мыслей. А вот что делать с этим даже не знаю: ну не укорять же себя всю жизнь! Девочки, это самогрызство проходит?
Прочла все написанное - уже вижу, если и не проходит совсем, то легчает...

 Отправлено: 21.03.05 10:09. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

У меня почемуто Женина ссылка не грузится , а так хочется... Жень, там все правильно?

 Отправлено: 21.03.05 18:23. Заголовок: Re: Татьяна

А мой Рома, обратив внимание на это самое-же у своей учительницы, сделал ей комплимент, обозвав ее Веркой Сердючкой (он ее- Верку- обожает, и он хотел сделать для нее настоящий комплимент), от чего учительница сразу чуть не упала, а потом так смеялась, что опять чуть не упала. Это слов Ромы.

 Отправлено: 21.03.05 18:41. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Девочки, когда родился Рома, мне врач в роддоме тоже принесла книжечку немецкого автора, рассказы родителей о судьбе детишек с проблемами, как их принимали в семье, как ухаживали за ними, как воспитывали.. Там было написано про одного мальчика Александра с СД , как он когда достиг 15 лет, сам ездил на автобусе на учебу, а как в начале начинать было трудно. Я читала эту книжечку и плакала, потому что в этой книжечке было все, и трудности, и радости. Эта книжечка до сих пор стоит у меня, врач, такая молоденькая была, потом мне ее подарила. Она ко мне, когда в больнице все уже спали, и детки, и взрослые, приходила и мы с ней сидели и разговаривали, долго, долго и так тихо-тихо, и она все время хвалила моего мальчика, хотя он был тогда очень больной. Она меня поддержала по-настоящему, не жалостью, а просто тем, что приходила ко мне. От нее шло такое спокойствие, а она была лет на 5 меня моложе, видно сразу только после института. А я эту книжечку прятала под подушку , боялась, что кто-нибудь увидит. Что-то потянуло на воспоминания.

 Отправлено: 21.03.05 20:34. Заголовок: Re: Женя

не мужа - нет проблем (гы-гы)

 Отправлено: 21.03.05 21:10. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Тож хочу немного высказаться....
У меня было одно острое желание. Когда мы с нашим папой (Паша) пошли сдавать генетические анализы, очень мне хотелось, чтоб у него бяку какую-нить нашли, а еще лучше, лишнюю хромосом (такой не выявленный даун), сорри за грубость, но именно так мне тогда хотелось. Я тогда думала, что это такой клевый был бы ответ на его реплики про Машу «она не человек, она ничего не понимает...»
Сейчас мне его и его родителей жалко, они пропустили, пропускают и пропустят столько радостных моментов, они сейчас все «в горе» - вот какие мы несчастные, вот такая она (я, то бишь) плохая, вот какой больной ребенок... А в это время моя семья ловит кайф от каждого нового достижения, слова... и вообще!
Я чувствую и чувствовала такое отчаяние, что не могу донести до Паши что «он не прав»... все мои аргументы, да что там аргументы, даже сама Маша, какая она стала... БЕСПОЛЕЗНО! Ну как так можно относиться к своему ребенку? (больная для меня тема, у меня с моим отцом тоже не гладко).
Светлана пишет:

цитата

---

Да не зря говорят «Бойтесь исполнения ваших желаний».

---

Вот этого теперь я ему и желаю, пусть у него будет так, как он хочет (пусть у него будет такая семья, какую он хочет - грубо говоря, как у его родителей)... Тогда, пройдет время (пусть много), и он поймет, то, о чем я ему говорила. А если не поймет, то тогда я слишком хорошо о нем думаю.

 Отправлено: 21.03.05 21:15. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Светлана пишет:

цитата

---

А я билась в истерике и молила Бога и уговаривала мое Солнышко не умирать

---

С рождением Маши я стала железобетонней, чтоль, теперь на чепуху меня не проймешь... Но появился страх её потерять... Гоню ентот страх проч... Это нормально?

 Отправлено: 21.03.05 21:17. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Женя, у меня таже проблема, муж все время не доволен, что я слишком много времени провожу в инете. Но у меня есть возможность на работе лазить по инету, на работе даже удобнее, т.к. связь не через модем.

 Отправлено: 21.03.05 21:28. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Я никогда не испытываю кайфа от того, что у моего ребенка СД, и если бы это можно было изменить - я бы изменила. Но, к сожалению, это не в моих силах. Поэтому приходится жить с тем, что есть и искать другой выход. После рождения ребенка у меня было состояние полной безысходности. Я понимала, что если отказаться от ребенка - я спокойно жить не смогу, если ребенок со мной - это тоже постоянные переживания, что она не такая, мне было очень тяжело смириться с тем, что мой ребенок - умственно отсталый, но и смерть ребенка - тоже для меня была не выходом, все равно это не может дать душевного спокойствия. Я не могу сказать, что и сейчас окончательно приняла то, что мой ребенок умственно отсталый, этот факт меня очень гнетет, наверное, я даже в какой-то мере этого стесняюсь. Но при этом все равно ребенка ни от кого не прячу, мы постоянно таскаем ее с собой, куда бы ни шли. Мой муж как-то легче все воспринял, хотя я иногда думаю, что может это только внешне, кто знает, что у человека в душе. Но он с самого начала смог ее принять. После рождения Марины он позвонил моей маме и сказал, что у него родилась самая умная, красивая и лучшая дочка на свете. Да и сейчас он очень любит Марину. Я считаю, что нам очень-очень повезло с папой. А вот у меня не получается, так воспринимать эту ситуацию, я неоднократно ловила себя на том, что стесняюсь, когда в общественном месте, где много народу, у Марины начинают течь слюни. Я борюсь с собой, но ведь это есть, я так чувствую. А жить в постоянной борьбе с собой очень сложно. Но при все этом я очень люблю своего ребенка и думаю, что если бы у нее не было СД ей бы было лучше как и всем нам. Поэтому мне совершенно непонятны мысли Ани и Жени.

 Отправлено: 21.03.05 21:50. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Ой, Fruuu, а ты думаешь, я не стесняюсь Димкиного открытого ротика и длиииинного язычка, а как он затянет свою громкую тягучую-скрипучую песню в маршрутке , то оееей Шикаю на него, на ушко шепчу - закрой ротик, он закроет- через секунду опять. НУ и что? Разве это главное?

 Отправлено: 21.03.05 22:02. Заголовок: Re: Fruuu

Fruu
одно дело переживать по-поводу диагноза ребенка, его будующего, твой муж сразу принял Марину, ты переживаешь - все люди разные... но они (мы, вы) отвечаем за своих детей, любим их и не выкидываем.
Другое сдать его в детдом (а именно это мне и предложил Паша), и еще потом говорил, что я своим упрямством всем жизнь испортила, а особенно моей маме и сестре (за всех расписался), и что он до 3-х лет мне поможет (Ха.. Гы... Ха.. ЧЕМ?), а потом он не будет отцом ребенка-инвалида. Клево ТАК!
Fruuu пишет:

цитата

---

Но при все этом я очень люблю своего ребенка и думаю, что если бы у нее не было СД ей бы было лучше как и всем нам. Поэтому мне совершенно непонятны мысли Ани и Жени.

---

не могу ответить однозначно.. Если бы мне предложили вернуться в прошлое и выбрать, кто у меня родиться: Маша и другой, здоровый ребенок, я бы Машу не променяла. А если бы мне сказали, хочу ли я убрать СД у Маши - ДА! Но это все мистика и фантастика, нет у нас такого выбора.

 Отправлено: 21.03.05 22:08. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Зыкова Аня пишет:

цитата

---

Ой, Fruuu, а ты думаешь, я не стесняюсь Димкиного открытого ротика и длиииинного язычка, а как он затянет свою громкую тягучую-скрипучую песню в маршрутке , то оееей Шикаю на него, на ушко шепчу - закрой ротик, он закроет- через секунду опять. НУ и что? Разве это главное?

---

Я в детсве стеснялась своих торчащих ушей. А еще один раз я съела много чеснока и потом всю дорогу жевала резинку и стеснялась запаха... а рядом ехало немало откровенно прокуренных людей и не стеснялись ничего. А еще видела хорошо упакованных и ухоженных мамаш (я рядом с ними - оборванка, а отсутсвие у меня даже намека на маникюр.... жжуть), которые никапли не стеснялись орать матом на своих, залезших в лужу двух-трех леток (при этом они даже не вытащили их, а просто оборали)... Ну Вы понимаете к чему я это...

 Отправлено: 13.03.07 16:22. Заголовок: Re:

Со всеми мнениями согласна, да только я не на столько борец. У меня в семье только моя мама знает о нашем диагнозе. С самого начала я решила , что проблема не в названии , а в том что за этим названием стоит. Отстает, значит нужно помочь подтянуться, болеет , значит нужно лечить и так далее. Ярлыки и на здоровых навешивают. Сколько раз ловила себя на том, что могу кого-нибудь идиотом обозвать, а это тоже ведь диагноз.

 Отправлено: 13.03.07 16:55. Заголовок: Re:

Ольга пишет:

цитата:

да только я не на столько борец

А с кем нужно бороться? Диагноз все равно узнают все и достаточно скоро. Просто сложнее будет выходить из положения. У всех может быть некоторый шок.
Мне уже наплевать на сам Полинин дигноз лишь бы не болела. У нас об этом диагнозе знают все.
Даже больше, чем все. И уважают еще больше. Только чужие могут , что-то сказать, но уж ответ - то всегда найдется. Я ведь дитя "советской" культуры. Вообще -то людям, по большому счету наплевать , лишь бы их не задевало и проблем не создавало и глаз радовало. А тут уж мы лучшие. И красивые и одеты лучше многих.

 Отправлено: 13.03.07 17:21. Заголовок: Re:

Для новеньких, как я, - Женина ссылка такая Creating Solutions. Архивы здесь.

У нас диагноз знаем мы с мужем, моя семья (мои родители и сестра). Свекровь краем уха что-то услышала, но ей сказали, что диагноз не подтвердился - она у нас малоадекватный человек (не буду говорить, что она наговорила, только краем уха услышав...). Пусть пока "перебесится", не наговаривает на малыша. Знает несколько моих самых близких подруг, в основном из тех, кто на расстоянии, за рубежом... Все как-то надеемся на лучшее, а уж навесить ярлык и под него " подогнать" - это у нас умеют, это точно.

 Отправлено: 13.03.07 17:42. Заголовок: Re:

OlgaLD пишет:

цитата:

ярлык и под него " подогнать" - это у нас умеют, это точно.

А что такое Ярлык в нашем случае? Я не понимаю? И до сих пор не поняла. Ничего вроде не вешают. Это мы сами вешаем и слышим только гадости, а если их не слышать? Это наши страхи. Их нужно изживать, девушки.

 Отправлено: 13.03.07 18:49. Заголовок: Re:

Я тоже противник того,чтоб все знали о диагнозе. У нас например даже в поликлинике ничего не подозревают. А отставания списывают на операцию на сердце. Диагноз могут и вовсе не узнать окружающие. Наши дети все разные. У одного больше выражен диагноз на лице, а кто то вообще не похож на даунёнка. Обычные люди, которые не сталкивались с такими детьми,вообще никогда не поймут. А отставание может быть от чего угодно. И это не страхи, просто почему я ,или ещё кто то ,должен докладывать проблемы своего ребёнка окружающим. А вешать ярлыки у нас в стране ох как могут, даже на здоровых людей, что уж говорить о больных людях. У нас в стране слово Даун - это не фамилия врача, а оскорбление человека.

 Отправлено: 13.03.07 18:50. Заголовок: Re:

Я тоже противник того,чтоб все знали о диагнозе. У нас например даже в поликлинике ничего не подозревают. А отставания списывают на операцию на сердце. Диагноз могут и вовсе не узнать окружающие. Наши дети все разные. У одного больше выражен диагноз на лице, а кто то вообще не похож на даунёнка. Обычные люди, которые не сталкивались с такими детьми,вообще никогда не поймут. А отставание может быть от чего угодно. И это не страхи, просто почему я ,или ещё кто то ,должен докладывать проблемы своего ребёнка окружающим. А вешать ярлыки у нас в стране ох как могут, даже на здоровых людей, что уж говорить о больных людях. У нас в стране слово Даун - это не фамилия врача, а оскорбление человека.

 Отправлено: 13.03.07 23:05. Заголовок: Re:

G-NA85:
Страхов у меня полно, я не спорю. Ярлык - ну вот тут согласна с Люсей, моя одногруппница вечно описывала своих ухажеров без лишнего интеллекта как "мальчик-даун", ну просто они ей не нравились... а в больнице моя соседка, не подозревая о диагнозе моего ребенка, лежавшего рядом с ее ребенком, развивала тему, что даунов надо убивать в младенчестве, чтобы они не плодили уродов. Извините меня, все мамы, просто это мне пришлось своими ушами слышать, а вы спросили насчет ярлыка. Или врач ... да что это я. Будем не слышать гадостей!!

Люся, мы тоже хотели бы даже и в поликлинике не говорить, но не вышло.

 Отправлено: 14.03.07 01:31. Заголовок: Re:

люся пишет:
[quote] Наши дети все разные. У одного больше выражен диагноз на лице, а кто то вообще не похож на даунёнка.
То есть вы считаете, что тем у кого дети похожи на дауненка вообще п.....ц заклюют, а вы себе тихо отсидитесь в окопе? А что ваша подруга для вас такой большой авторитет? Самый большой в этой жизни, как дедушка Ленин? Ну убили бы своего ребенка в младенчестве.... Зачем глупости цитировать все-таки 28 лет Вам. Гордыня девушки в Вас говорит и неверие в своего ребенка, ну ничего потом все поймете сами.
Одна моя знакомая девушка считает, что если человек не надушен Шанелью, не одет в Армани и не носит украшения от Картье и Тиффани он недостоин жить на белом свете, ему нужно сразу удавиться. Тоже ведь точка зрения.

 Отправлено: 14.03.07 02:05. Заголовок: Re:

Я не поняла о какой подруге-авторитете вы пишите.И если вы конкретно мне отвечаете, то вы не очень внимательны. Мне не 28 лет ,а 43 . Согласитесь не маленький возраст для своего мнения. И вообще я не поняла о чём спор . Вы хотите всем и обо всём рассказывать , а я не хочу. Вот и всё.

А детей наших действительно клюют. Начиная с роддма , затем песочница-где мамы здоровых детей отводят своих чад подальше от таких как наши детки. Может вам больше повезло и на вашем пути встречаются только очень добрые и отзывчивые люди. Мне с этим повезло не очень. Тому пример дет сад с которого нас выпнули .А выпнули только после того как рассказала одна сотрудница о нашем диагнозе. Пока никто не знал диагноз, отношение было как ко всем деткам(так как мы не чем особым и не отличались). Но стоило произнести вслух наш диагноз (о котором вы не боитесь везде говорить) и всё. Несколько мам встало на дыбы против пресудствия моего ребёнка с их детьми в одной группе. Так что пока у нас в стране клюют таких детей как наши. И ничего на данный момент с этим не поделаешь. Ну будем надеятся, что всё изменится к лучшему. Если мы конечно до этого счастливого лучшего доживём.

 Отправлено: 14.03.07 02:15. Заголовок: Re:

люся пишет:

цитата:

. И ничего на данный момент с этим не поделаешь. Ну будем надеятся, что всё изменится к лучшему

A kak ono izmenitsya esli molchat' i nichego ne govorit', i skrivat' diagnoz? Eto konechno vashe lichnoe delo, i eta tema neodnokratno obsyzhdalas'. Mne prosto interesno kak chto to izmenitsya esli molchat'.

 Отправлено: 14.03.07 02:51. Заголовок: Re:

люся пишет:

цитата:

Я не поняла о какой подруге-авторитете вы пишите.И если вы конкретно мне отвечаете, то вы не очень внимательны. Мне не 28 лет ,а 43 .

Люся, извините. Вас процитировала, а ответила OlgaLD. Это ей 28 и это ее подружка.

Нет мне не встречаются сплошь милые и приветливые люди и я об этом иногда пишу, но я настолько растворилась в своем ребенке, что до меня перестала доходить дрянная информация. А если возникают проблемы, то к ним я отношусь, как к проблемам обычным , житейским. Ну выперли из сада, другой найдем. Я сейчас, как раз ищу другой сад. У меня так спокойно на душе и с заведующими разговариваю без утаивания диагноза и родителям детей раскажу о СД, если спросят. Мне все равно. Просто я очень люблю своего ребенка, а когда любишь- на все наплевать.
Мне все равно уведут мамы своих детей из песочницы или не уведут, будут ли тыкать пальцами или нет. Все, я уже в другом измерении.
Вы пишите, что в нашей стране клюют таких детей, как наши. Ну сделайте хоть, что-нибудь, что бы не клевали. Ходите с гордо поднятой головой, гордитесь своим ребенком. Доказывайте своим воспитанием, что наши дети , тоже очень многое могут, а не сидите в глухой обороне и обиде на мир. Я показываю Полину мамам новорожденных детей с СД, но они смотрят не на нее, а на меня, как я живу. А я живу и выгляжу отлично и ЖИЗНЬ МОЯ ТОЛЬКО НАЧИНАЕТСЯ, хотя я Ваша ровесница (41 год).

 Отправлено: 14.03.07 03:06. Заголовок: Re:

А я не понимаю , почему я должна рассказывать всем о проблеме моего ребёнка. От того , что я на каждом столбе повешу диагноз моего ребёнка ничего не изменится. Нужна государственная программа, которая должна защищать законом всех инвалидов.О том что существуют дети с синдромом дауна знают все наши чиновники. Для них моё признание в диагнозе ничего не изменит. Воспитание у наших людей в стране другое. Чувство состродания нет. Есть только любопытство и брезгливые взгляды.

 Отправлено: 14.03.07 03:16. Заголовок: Re:

Я и хожу с высоко поднятой головой. Кому нужна моя помощь я всегда помогу. Дело то не в этом. Я говорю о том, что специально незачем докладывать о диагнозе. Посмотрите, даже люди которые стоят у власти и то не рассказывают о диагнозе своих детей.(ЮМАШЕВА, ЛОЛЛИТА, {Хакамада ит.д), но это не говорит о том, что они ничего не делают для таких детей. Может этим они наоборот доказывают , что их ребёнок как все и ничем не отличается от других детей. И на названии диагноза не зацикливаются..

 Отправлено: 14.03.07 03:18. Заголовок: Re:

люся пишет:

цитата:

Нужна государственная программа,

Eto samo soboi.

люся пишет:

цитата:

.О том что существуют дети с синдромом дауна знают все наши чиновники. Для них моё признание в диагнозе ничего не изменит

Tol'ko v ih predstavlenii eto deti iz romana Marininoi, "soplivie, vonuchie i nichego ne ponimaushie". Esli yvidyat vashego horosho razvitogo, togda ydivyatsya.

люся пишет:

цитата:

Воспитание у наших людей в стране другое. Чувство состродания нет. Есть только любопытство и брезгливые взгляды.

Ny ved' ne y vseh. Est' lydi vprolne obrazovannie i ponimaushie. Y menya mnogo dryzei v vashem gorode, mi tam s Sonei bili, ya nikakih kosih vzglyadov ne zametila, s ploshadki detei nikto ne yvodil pri nashem poyalvenii. Vse moi dryz'ya tozhe znaut o diagnoze i otnosyatsya k Sone kak k obichnomy rebenky i dazhe lychshe, tak kak dlya nih ona svoya. Nikomy ne stidno s nei na ylice poyavit'sya. Ya vstretila tam sem'u s mal'chikom s DS, i podoshli mi k nei i pogovorili, vot nas dvoe mamash s det'mi bilo i nikto nikyda ne yshel s ploshadki.

A esli bi i yshel to mne chestno govorya plevat'. Ya kak G-NA85 v drygom izmerenii, menya negativnoe otnoshenie ne volnyet, ya i ne stalkivalas', a esli bi i stolknylas' poverte nashla bi chto otvetit'. Menya chyzhie brezglivie vzglyadi ne volnyut, ya i ne zamechau ih vovse. Esli vazhno dlya vas obshestvennoe mnenie to ego nado menyat' hotya bi tem chto govorit' o svoem rebenke, o tom kakoi on molodec, kakoi staratel'nii i pri etom ypominat' diagnoz. Nikto ne prizivaet pisat' ob etom na kazhdom zabore i soobshat' vsem mamasham v pesochnice. No esli sprashivaut skrivat' bi ne stala.

 Отправлено: 14.03.07 03:59. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

Вас процитировала, а ответила OlgaLD. Это ей 28 и это ее подружка

Это моя подружка? Кстати, даже не поняла, какую вы имеете в виду, я упомянула двух разных девушек, чтобы проиллюстрировать то, что я сказала о навешиваемом "ярлыке" - о тех людях, которые ничего не знают о СД и некоторые из них проявляют фашистские свои взгляды. Неверие в моего ребенка тут ни при чем. Меня задел и ваш тон, и ваши слова

цитата:

Ну убили бы своего ребенка в младенчестве

Возможно, больше даже, чем слова той моей "подружки". Мне-то казалось, что я выразилась довольно ясно, и что мы тут пытаемся друг друга поддерживать члены этого сообщества пытаются друг друга поддерживать.

 Отправлено: 14.03.07 04:03. Заголовок: Re:

Хакамада, между прочим диагноз своего ребенка не скрывает и говорит о нем. Читала интервью с ней и в какой-то книге она упоминала. На фотографиях все четко видно. Да, она конечно не кричит на всех углах, но при вопросе об СД ее дочери - дает прямой ответ.

люся пишет:

цитата:

Может этим они наоборот доказывают , что их ребёнок как все и ничем не отличается от других детей

Да в том то и дело, что наши дети ни как все и отличаются они от других детей, иначе не обсуждали бы мы на этом форуме ничего и вообще не знали бы друг друга.
И нам нужно бороться за то, чтобы не было дискриминации людей с СД именно из-за их отличия от людей с типовым набором хромосом. А бороться мы можем только давая окружающим людям информацию об успехах своих малышей с СД, об их талантах и умениях.

 Отправлено: 14.03.07 05:37. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

Я сейчас, как раз ищу другой сад

А почему ты ищешь другой сад?
G-NA85 пишет:

цитата:

Все, я уже в другом измерении

 Отправлено: 14.03.07 05:42. Заголовок: Re:

OlgaLD пишет:

цитата:

Мне-то казалось, что я выразилась довольно ясно, и что мы тут пытаемся друг друга поддерживать члены этого сообщества пытаются друг друга поддерживать.

Олечка, мы пытаемся и обязательно поддерживаем . За эмоции стараемся друг дружку прощать.

 Отправлено: 14.03.07 13:13. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

Гордыня девушки в Вас говорит и неверие в своего ребенка, ну ничего потом все поймете сами.

В способного ребенка с синдромом мне также трудно поверить как в инопланетянина. Ни того, ни другого в жизни не встречала. Почти теологическая проблема.
Быстрей бы наступило то "потом", когда все станет понятно. И в другое измерение. Собственно уже одной ногой "там": круглосуточно "не в себе", ни с кем не общаюсь, кроме как по работе да в инете.

G-NA85 пишет:

цитата:

Ну убили бы своего ребенка в младенчестве....

и никаких проблем. Но не умею .
Я бы и себя за одно с удовольствием. Если б не дочь.

G-NA85 пишет:

цитата:

об успехах своих малышей с СД, об их талантах и умениях

У моего нет таких успехов, талантах и умений. Все видят, то что он - недоразвитый и странный. Не стану же я лекцию устраивать, типа "Знаете, он из-за гипотонуса и других проблем мог бы вообще не сидеть, не ползать, ногами не перебирать, не глотать, не видеть, не слышать, а вот может". Это никого не впечатлит, ибо в 10 месяцев уже все ползают на четвереньках, ходят держась за опору, сами поднимаются, а особо одаренные ходят. Люди видят именно это отствание. А не то, что он все-таки трепыхается мало-помалу. И хоть тресни. Даже по своей свекрови сужу. Уж ей и сайт показывала, она сама в ДСА обращалась, ей какие-то брошюрки высылали. Все что знаем, пересказываем. Она все равно только и знает, что называть его "Горюшком нашим". Другие родственники в какой-то шутейной по сути беседе исключили нашего из лиц мужского пола, типа дефектный и не производитель, не продолжатель рода. Они не со зла, они это считают самом собой разумеющимся. А это самые милейшие люди в нашем окружении, которые нас любят. Что с чужих-то брать тогда. Зачем мне лишние переживания и негатив при популяризации знаний о дс? Да еще на примере своего ребенка. Хвастаться нечем.

 Отправлено: 14.03.07 13:48. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

и никаких проблем. Но не умею . Я бы и себя за одно с удовольствием. Если б не дочь.

Здорово!!! Молодец! А главное с удовольствием! Решительная женщина Вы женщина! Думаю дочь вырастет и Вас поймет. Рассказывать будет всем:"Убила мама себя и Егора, потому что он не ползал, бабушка называла его "Горюшком нашим", а другие дяди говорили, что он баб крыть не будет и все "милейшие люди" нашего круга над ним смеялись". Мы всей семьей хохотали над всем этим. Дам прочитать друзьям пусть тоже посмеются.
Nikname пишет:

цитата:

Все видят, то что он - недоразвитый и странный.

Ну и пусть они видят. А Вы я смотрю вся в комплексах. Это, как говорит мой сын-психолог, все родом из детства.

 Отправлено: 14.03.07 14:21. Заголовок: Re:

Спасибо, Аня ! Тогда воздержусь и больше ничего (плохого) не скажу, зачем форум загрязнять.

 Отправлено: 14.03.07 14:22. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

Хакамада, между прочим диагноз своего ребенка не скрывает и говорит о нем. Читала интервью с ней и в какой-то книге она упоминала. На фотографиях все четко видно. Да, она конечно не кричит на всех углах, но при вопросе об СД ее дочери - дает прямой ответ.

Сколько не искали в инете фотки и диагноз дочки Хакамады-молчок! Сына фотки есть, а дочки-нигде! Ну а про "спросить", я думаю не многие из нас при вопросе:" У вас СД"?(у ребёнка ес-но). Сделают круглые глаза и ответят "Нет, да вы что!!" Но рассказывать всем и вся, это по крайней мере не для нашей страны.

 Отправлено: 14.03.07 14:30. Заголовок: Re:

OlgaLD
.

 Отправлено: 14.03.07 15:09. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

Думаю дочь вырастет и Вас поймет. Рассказывать будет всем:"Убила мама себя и Егора, потому что он не ползал,

Думаю. к тому времени как дочь меня поймет и вырастет, у сына будет гораздо больший список неумений и отставаний.

G-NA85 пишет:

цитата:

все родом из детства.

Неоспоримо.

G-NA85 пишет:

цитата:

Дам прочитать друзьям пусть тоже посмеются.

Чо т я совсем туго уже соображаю. А где Вам смешно, и что именно? Меня почему-то это все угнетает. Раньше правда было чувство юмора, но видимо уже нет

 Отправлено: 14.03.07 16:01. Заголовок: Re:

Есть фото дочки в журнале "Детский Дом", там и статья Августовой и в журнале "7 дней". Ее дочка ходила в садик при институте Коррекционной педагогики, там все знают. Секрета нет. Просто это никому уже давно неинтересно. Дочка у нее уже достаточно большая 9 или 10 лет.
Недавно была ее встреча с молодежной аудиторией по ТВ, там прямо спросили и она прямо ответила.
Лиза пишет:

цитата:

Но рассказывать всем и вся, это по крайней мере не для нашей страны.

Что значит всем и вся. Всем все равно о Вас знать и неинтересно, но в кругу, где ребенок живет и общается должны знать все.

Nikname пишет:

цитата:

Думаю. к тому времени как дочь меня поймет и вырастет, у сына будет гораздо больший список неумений и отставаний.

А что мать должна любить и гордиться только гениальным ребенком? А Ваша дочь круглая отличница? Безупречная красавица? У нее феноменальная память или слух? А если (не дай бог, конечно) . Ее в жизни ждет неуспех: рання беременность, муж дурак, отсутствие профессии да много ли чего. Вы ее будете стыдиться и отрекаться от нее ? Просто, к сожалению Ваши личные человеческие качества наложились на диагноз Вашего малыша. Но я привыкла смотреть на дела людей, а речи и разглагольствования на тему - это вторично. А Вы для ребенка делаете очень много, поэтому все Ваши реплики я рассматриваю, как послеродовую депрессию, которая может длиться достаточно долго.