Отправлено: 15.11.04 19:56. Заголовок: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Люся задала этот вопрос в своей анкете - Отношение к ребёнку со стороны родственников мужа, задавая тему для обсуждения я расширила ее немного.

 Отправлено: 15.03.07 23:18. Заголовок: Re:

Тоже хочу небольшую историю добавить. Когда Юлька совсем маленькая была (месяца 2-3), я случайно разговорилась с женщиной, у которой, оказалось, есть младшая сводная сестра с СД, на тот момент девочка (17 лет) заканчивала школу - коррекционную, практически на отлично. Женщина сказала, что мама жалела, что не отдала дочку в школу с 7 лет, а только с 10 (боялась за дочку). Я спросила, какому, примерно, возрасту соотсетствует развитие девочки - ответ: она на уровне примерно 7 класса (а ведь это 13-14 лет, почти взрослый самостоятельный человек! ) На вопрос о том, какие вообще проблемы испытывают родители, та женщина сказала, что проблем, вообще-то, совсем немного - это здоровье (в свое время мама отказалась-побоялась делать операцию на седце, но ее можно понять, тогда кардиология была еще не совсем такая супер, как сейчас), проблемы с аппетитом (приходится все время приглядывать за холодильником), но самая большая проблема - это моральная (сам факт наличия СД). Девочка хорошо готовит, очень хорошая помощница по хозяйству, ну и учится очень хорошо. А ведь программ абилитации тогда не было никаких! Знаю (лично) еще пару хороших примеров из жизни (правда, почему-то с девочками, наверное, если бы у меня сын был, то мальчиков бы встечала ).
Я думаю, что надо ориентироваться на лучшее, а наши детки постараются оправдать наши надежды!

 Отправлено: 15.03.07 23:21. Заголовок: Re:

Зыкова Аня
Вот!
если нет общих тем (а наши темы, уже давно не их), то о чем говорить-то?
одно дело - когда мне человек интересен, можно общаться, но просто из-за того, что я меня было в прошлой жизни, так сказать, делиться ЖО - не интересно, тем более ЖО - это только твой опыт.. он может и помешать кому-то...
(ЖО - это жизненный опыт)

 Отправлено: 16.03.07 01:09. Заголовок: Re:

SJulia пишет:

цитата:

(правда, почему-то с девочками, наверное, если бы у меня сын был, то мальчиков бы встечала ).

наверно поэтому я только мамочек с выросшими сыновьями встречала .

 Отправлено: 16.03.07 01:14. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

Зачем мне этот сад

Поняла тебя. Согласна. Я Диму отдала на полный день, потому что ему давно пора научиться жить в коллективе со всеми сопутствующими бытовыми событиями. Ему было уже 6 лет. А в вашем возрасте я бы поступила как ты пишешь, будь у нас тогда такие возможности.

 Отправлено: 16.03.07 02:28. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

Даже по своей свекрови сужу. Уж ей и сайт показывала, она сама в ДСА обращалась, ей какие-то брошюрки высылали. Все что знаем, пересказываем. Она все равно только и знает, что называть его "Горюшком нашим". Другие родственники в какой-то шутейной по сути беседе исключили нашего из лиц мужского пола, типа дефектный и не производитель, не продолжатель рода. Они не со зла, они это считают самом собой разумеющимся. А это самые милейшие люди в нашем окружении, которые нас любят. Что с чужих-то брать тогда.

Vot zavila po povody rodstvennikov eshe dobavit'. Chesto govorya ya svoih rodstvennikov schitau blizkimi mne lyd'mi tol'ko po krovi tak skazat'. Esli im chto nado vsegda pomogy. No ya ne schitau ih samimi dorogimi mne lyd'mi v plane dyha. Oni mogyt prinimat' ili ne prinimat' moego rebenka moe otnoshenie k nim ne izmenitsya eto rodstvenniki i vse. A vot tak skazat' postoronnie ili dryz'ya eto inoe. Ih otnoshenie dlya menya bolee vazhnoe, t.k. ya ih vibirala mozhno skazat', po vzglyadam, interesam, obrazy mishlenia. I esli bi kto to iz nih ne ponyal ili ne podderzhal menya, togda bi menya eto zadelo, i razocharovala. Slava bogy, vizhy chto ne oshiblas' v etih dorogih mne lydyah i nikto iz nih ne prichinil boli. Mnenie ostal'nih menya navernoe interesyet, no esli chem to bi im ne ponravilas' moya Sonya, i menya bi oskorbili ne dai bog, pover'te ne promolchala bi i ne stala bi slez gor'kih lit', ne stoit eto moih nervov.

K chemy eto ya vse, da, rodstvenniki eto ne etalon dlya menya.

 Отправлено: 16.03.07 04:21. Заголовок: Re:

луша пишет:

цитата:

меня что от вас выгнали, сообщений 0 и Фотки нет.... что делать то?????

Луша вот ваша анкета http://downsyndrome.borda.ru/?32-lusha и фотография есть. Какое-то время пока компьютер хранил временные файлы вы входили автоматически, а после перерыва надо просто ввести ник и пароль. Если забыли пароль, то введите ник и кликните "забыл пароль", он приден к вам на и-мэйл.

 Отправлено: 16.03.07 15:24. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

Мне постоянно на ум идет фраза отца т.н. актера Макарова, который сказал, что все усилия родителей детей с сд - это путь "в никуда"

Хочется на это ответить,а любая из наших жизней-это куда? Всё туда же в никуда!!!!

 Отправлено: 16.03.07 16:19. Заголовок: Re:

Но на форуме как-то заригистрировалась мама 22 -летнего сына с СД.
Всё есть и комп и умение. А вот желание что-то писать нам-нет! Да и не все с малышами, зарегистрировавшиеся хотят делиться чем-то личным. Посмотрите сколько людей никогда не пишут. Ну это их дело, разумеется.
Не все люди могут обсуждать неудачи своих деток, не впадая при этом в чувсво некоторой вины перед ребенком за предательство. Поэтому зачастую обсуждаются проблемы по ЛС, с просьбой не выносить это на форум.

Эвелина, согласна с тобой, что научить всему нашего ребенка- наша главная задача. Но, то что у родителей взрослых детей с СД -ВСЁ НОРМАЛЬНО в жизни и на душе покой и блаженство, - вот в это не верю.
Это сейчас спокойно, мы еще молоды, детки масенькие и при нас. А вот, когда им под 40, а нам под 60-70, вот тогда одна боль в душе и остается!
Поэтому родителей взрослых не интересуют абсолютно наши младенческие проблеммы, сердце болит только за один вопрос: как он без меня будет жить?
Лиза пишет:

цитата:

Хочется на это ответить, а любая из наших жизней-это куда? Всё туда же в никуда!!!!

Права дорогая.

 Отправлено: 16.03.07 16:25. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Это сейчас спокойно, мы еще молоды, детки масенькие и при нас. А вот, когда им под 40, а нам под 60-70, вот тогда одна боль в душе и остается!

Таня, считаю что все это теория и гадание на кофейной гуще. Вот когда нам и нашим детям будет столько лет, вот тогда и будем писать, что у нас в душе. Нужно решать проблемы по мере их поступления. ИМХО

 Отправлено: 16.03.07 16:30. Заголовок: Re:

У каждого человека есть выбор - как относиться к жизни, как смотреть в будущее. И синдром здесь решающей роли не играет. Я смотрю на взрослых людей с СД и вижу, что все нормально, слушаю их матерей и слышу, что все нормально. Но если бы захотела, то увидела бы и услышала кучу плохого, как в любом человеке и его жизни безо всякого синдрома.

Кто-то выбирает черную краску, когда рисует будущее в своем воображении - его выбор, пожалуйста.

Бессмысленно переубеждать друг друга. Живите каждый в своей палитре.

Мне еще кажется, что когда человек, не тратя энергию на страхи и опасения, трудится со своим ребенком, кирпичик к кирпичику, словечко к словечку, умение к умению - страхи отходят, они этого боятся.

Кстати вчера я видела Машу Нефедову со взрослым мужчиной с СД, наверное, артист Театра Простодушных. Да все НОРМАЛЬНО, честное слово .

 Отправлено: 16.03.07 17:03. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата:

Мне еще кажется, что когда человек, не тратя энергию на страхи и опасения, трудится со своим ребенком, кирпичик к кирпичику, словечко к словечку, умение к умению - страхи отходят, они этого боятся.

Это, разумеется я трачу энергию на чёрные краски здесь....Не занимаюсь с ребенком...Между строк можно прочитать: отвратительная мать, заброшенное неразвитое дитя!!!!
А ты, Аня, у нас, вся такая светлая, почти с ореолом и кирпичик к кирпичику, слово к слову. Трудяга!
Ну чтож, права.
Займусь ка я лучше семьей, чем на форуме болтаться.

 Отправлено: 16.03.07 18:20. Заголовок: Re:

Тань, ну зачем ты так??? Я это писала о себе!!!! В Кисловодске, где квалифицированной помощи дауненку просто не найти, а в себя одну веришь с трудом - я так и рисовала себе будущее в черных красках, переживала и тратила на это почти все силы и энергию. А сейчас, здесь, в своей душе наблюдаю, как мои страхи растворяются, потому что ребенок пусть крошечными шагами, медленнее всех вокруг, но все-таки движется вперед. То есть работа растворяет страхи - это мой личный опыт и я им поделилась. Теперь я верю, что все образуется. Конечно, страшности могут поджидать нас за углом, но могут и не поджидать. Случись что, тогда и буду рыдать. А сейчас хочу радоваться жизни и верить в лучшее.

Почему ты принимаешь на свой счет и обижаешься, я не понимаю. Таня, я всегда пишу только о себе, о своих чувствах, мыслях и не осуждаю или критикую других за их чувства, настроения, поступки.

Прости, пожалуйста, что я обидела тебя, но и в мыслях не было, поверь.

Девочки, простите меня, кого еще так обидела, вижу, что действительно пафосно написала. Сама я вовсе не трудяга и не добрая мать, а, наоборот, злая, ору на своих детей, иногда бью их, эгоистично занимаюсь своими переживаниями, когда детям нужна помощь - я совсем не светлый человек. Просто здесь, в Москве, прекрасные специалисты, вот и идет процесс благодаря им, а я просто это организовываю - вожу ребенка и т.п.

Но я правда считаю, что если сосредоточиться на занятиях, страхи отступают..

 Отправлено: 16.03.07 18:23. Заголовок: Re:

Тань, да ты чего!
Tatjana Spomer пишет:

цитата:

А ты, Аня, у нас, вся такая светлая, почти с ореолом и кирпичик к кирпичику, слово к слову. Трудяга! Ну чтож, права. Займусь ка я лучше семьей, чем на форуме болтаться.

Это весенний авитаминоз , однозначно! А ну-ка хватит междустрочьем заниматься! Я, например, прочла Анин пост и поняла единственную истину, которую она хотела донести, как ты вопринимаешь свою жизнь такая она у тебя и есть,а ты то тут причём?

 Отправлено: 16.03.07 18:29. Заголовок: Re:

Лиза , спасибо за понимание, как же научиться так выражать мысли, чтобы никого не задевать

 Отправлено: 16.03.07 19:00. Заголовок: Re:

ну вы девченки даете
по стакану холодной водички каждой и досчитать до 10
Tatjana Spomer
не бойся сегодня, как Даня будет жить через 30 - 40 лет, прожить жизнь в страхе за будущее не стоит, быть может все что угодно, остается надееться на лучшее.
у меня была куча здоровых родственников и умирающий сын, четверо из этих родственников за эти 4 года умерли (рак, авария, инсульт, врожденное генетическое заболевание), а умирающий ребенок цветет и глаз радует. я могла 4 года радоватся за сына, а в место этого все за него боялась... четыре года моей глупости.. жаль.. он счас поедет на операцию сердца, а вдруг не вернется? вместо того, чтобы жить с ним, пока могу, я боялась, тревожилась, загадывала вперед.. дура я, не повторяйте моей ошибки.
нафиг, не зря в умной книжке написано - всегда радуйтесь, за все благодарите...
если.. нет! КОГДА Даня вернется из Москвы, у него будет мудрая мама..

 Отправлено: 16.03.07 19:17. Заголовок: Re:

Joy:
Мне Ваши слова очень понравились. Я тоже себе часто так говорю. (Но получается так думать не всегда. Буду учиться.)

Ольга:

 Отправлено: 16.03.07 19:23. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата:

как же научиться так выражать мысли, чтобы никого не задевать

Все равно кто-нибудь да заденется, мы ж между строк читаем больше, чем сами строки Tatjana Spomer это я не про тебя, просто твоими словами (предупреждаю сразу - НЕ ПРО ТЕБЯ КОНКРЕТНО)
Joy пишет:

цитата:

КОГДА Даня вернется из Москвы, у него будет мудрая мама..

Joy Зыкова АняКсю Эвелина, я и другие девочки, уже ного
раз просто пытаемся донести одну единственную мысль - не стоит заранее превращать свою жизнь в кашмар, тревожась о завтрашнем дне. Нужно научиться жить здесь и сейчас, ведь этого завтрешнего дня может и не быть вообще Спасибо за то, что есть, пытаться что-то делать сегодня это никуда не исчезнет, никакие умения лишними не бывают. Ну и не позволять страхам лишать себя и своих детей радости жизни! Может тогда и останутся лучезарные улыбки на лицах наших детей многие годы

 Отправлено: 16.03.07 19:47. Заголовок: Re:

Joy пишет:

цитата:

ну вы девченки даете по стакану холодной водички каждой и досчитать до 10

Joy, а мне зачем? Я совершенно спокойна . Точнее, у меня есть мандраж, но только потому что мой ребенок со вчерашнего вечера с температурой 39,5.

Признаться, я рассердилась. Это форум и каждый имеет право высказывать свое мнение по любому вопросу. Я не нарушила никаких норм виртуального общения. Если нарушила - покажите где. И почему такая грубость в мой адрес? Не нравится моя персона и мои посты - их можно просто не читать, я не обижусь.

 Отправлено: 16.03.07 19:55. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата:

как же научиться так выражать мысли, чтобы никого не задевать

Ань, поэтому я и нашла себе автоподпись:

Слова — наименее эффективное средство общения. Они наиболее открыты для неверных интерпретаций и чаще всего бывают поняты неверно.

 Отправлено: 16.03.07 19:58. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата:

а мне зачем?

а водичка просто всем полезна Зыкова Аня пишет:

цитата:

Это форум и каждый имеет право высказывать свое мнение по любому вопросу. Я не нарушила никаких норм виртуального общения.

совершенно согласна, я вообще с табой обычно согласна.
Зыкова Аня пишет:

цитата:

я рассердилась

а это лишнее ;)
ну вы девченки даете - это я больше о том, что вы обе за довольно короткий срок опять сцепились, а ведь вы обе в моих глазах опытные умные мамы с солидным жизненным опытом. думается мне, это специфика виртуальной среды, живи вы соседями, фиг бы так получалось.

 Отправлено: 16.03.07 20:22. Заголовок: Re:

Joy, лишнее, знаю, у меня какой-то период сейчас в жизни ненормальный, чего-то я упорно не догоняю. Мне даже кажется, что люди смотрят на меня и думают, что я тетенька с приветом .

Joy пишет:

цитата:

что вы обе за довольно короткий срок опять сцепились

Ага, есть такое, и мне это надоело и ужасно неприятно. Постараюсь отныне писать то, что не будет иметь к Таниным постам никакого отношения, даже если ее и мои посты окажутся в одной теме. Кроме приятностей, конечно, их вроде никто превратно не истолковывает.

Лена В. , как глупо я отключила автоподписи, восстановлю .

 Отправлено: 16.03.07 20:23. Заголовок: Re:

Лиза пишет:

цитата:

Но на форуме как-то заригистрировалась мама 22 -летнего сына с СД. Всё есть и комп и умение. А вот желание что-то писать нам-нет! Да и не все с малышами, зарегистрировавшиеся хотят делиться чем-то личным. Посмотрите сколько людей никогда не пишут. Ну это их дело, разумеется.

Прочитав это, а за тем и некоторую перепалку между девочками, получаешь ответ отчего же не все сразу начинают вклиниваться в беседу на форуме. Я вот тоже была долгое время просто наблюдателем и не выражала свои мысли. Мне потребовался год на то чтобы эти мысли переросли в какие-то убеждения. Я собирала информацию и переваривала ее и теперь имея уже свои взгляды на то с чем меня столкнула жизнь мне на много проще общаться и выражать свои мысли адекватно. Но год назад я этого не могла, а другим может и года мало для того чтобы начать свободно говорить об этом.

 Отправлено: 16.03.07 20:24. Заголовок: Re:

А меня можно просто сразу забанить. Че ж тереть-то

 Отправлено: 16.03.07 20:36. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Это, разумеется я трачу энергию на чёрные краски здесь..

Тань, ты о чем говоришь? Просто у тебя период такой. В позитиве тоже все время нельзя пребывать. Черные краски тоже иногда очень полезны.
Я сегодня с подружкой своей болтала (она мне каждый день названивает) ей 41 год, первая беременность, годы ожиданий. Сдала анализы крови , витаминчики пьет. Я ее спрашиваю: "На УЗИ пойдешь?"- "Нет", "Амнио делать будешь?" - "Нет" . "А если СД...?" Она говорит: "Мне Аполлинария нравится. А у тебя- то, как характер изменился в лучшую сторону после ее рождения, а то прямо такая "стервь" была и вообще у вас в семье все так спокойно стало, все стали добрее". На "стервь" я обиделась конечно, но со стороны виднее, а потом подумала, чтобы ни ждало нас впереди нужно ценить настоящее, а потом уж , как будет.

 Отправлено: 16.03.07 20:38. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

А меня можно просто сразу забанить. Че ж тереть-то

Вас можно не банить, все уже привыкли.

 Отправлено: 16.03.07 21:11. Заголовок: Re:

Fruuu
Зачем тереть, если привыкли?
Я б трафик не тратила.
Посты цветистого хамства в мой адрес висят и никого не коробят при этом

 Отправлено: 16.03.07 21:44. Заголовок: Re:

Fruuu пишет:

цитата:

Даже в случае попадания ребенка в интернат (что ужасно само по себе), чем больше ребенок будет иметь навыков и умений, тем легче ему будет там выживать. Тоже самое с родственниками, одно дело ухаживать за ребенком, который и по дому поможет, и в магазин сходит, и совсем другое смотреть за человеком, который ничего не умеет и не может, за которым нужен глаз да глаз, уход и только лишние проблемы от него. Поэтому считаю, что чем больше мы сможем вложить в ребенка, чем большему количеству навыков научить, чем более ребенок будет самостоятельным, тем легче ему будет в этой жизни. Поэтому наши усилия не напрасны.

Эвелина, ППКС. Абсолютно согласна.
Fruuu пишет:

цитата:

Вот когда нам и нашим детям будет столько лет, вот тогда и будем писать, что у нас в душе. Нужно решать проблемы по мере их поступления.

И с этим тоже согласна.

 Отправлено: 16.03.07 21:45. Заголовок: Re:

Точно Танечка говорите!
Жить надо сегодня!Сегодня решать свои проблеммы по максимуму.А что будет завтра....... увидим!
Когда мой Никитка родился,вот тогда я это и поняла.Что не надо строить замков и планов на 20-30 лет вперед.Надо жить днем сегодняшним.Радоваться сегодняшним радостям,плакать сегодняшние слезы.А когда придет это"ЗАВТРА"..... вот тогда и оцении старания,страдания.... и посмотрим на свои ошибки ,и полюбуемся на свои достижения.
Не надо бежать впереди поровоза,задавит.
Сегодня нашим деткам нужна наша помощь.наша любовь и наша забота.
Все в руках Божьих.

 Отправлено: 16.03.07 21:50. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Это, разумеется я трачу энергию на чёрные краски здесь....Не занимаюсь с ребенком...Между строк можно прочитать: отвратительная мать, заброшенное неразвитое дитя!!!!

Татьяна, создается впечатление, что ты сама себя за что-то ругаешь, и сама у себя между строк читаешь. Я ничего подобного в Анином посте не увидела.
Тань, все еще наладится, жизнь - полосатая штука, ты сама все это знаешь и понимаешь. И ведь Даня у тебя умничка, верь в него обязательно!

 Отправлено: 16.03.07 22:24. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

Посты цветистого хамства в мой адрес висят и никого не коробят при этом

Коробят и не висят

 Отправлено: 16.03.07 22:29. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

Посты цветистого хамства в мой адрес висят и никого не коробят при этом

К сожалению, уважительно вести полемику умеют не все. Бывает, как зайдешся. Это я себя имею ввиду.

 Отправлено: 16.03.07 22:42. Заголовок: Re:

G-NA85

 Отправлено: 16.03.07 22:50. Заголовок: Re:

Таня, а как у вас в Германии всякие организации, типа той же Ассоциации СД, может быть есть какие-то семейные фонды? Ну я не знаю как они еще могут называться, это я по аналогии с нашими, английскими. Есть ведь, сейчас много всяких Евросоюзовских организаций. Мне, кажется в Европе(западной) вопрос со взрослыми инвалидами давно уже решается достаточно легко, я имею ввиду, что они получают квалифицированную помощь и уход. Обращались ли вы в социальную службу? Их сейчас такое количество,что человеку несведущему очень легко потеряться. Но, если поднапрячься и пошустрить, то оказывается в европейских государствах можно получить очень много полезного и для себя и для ребенка.

 Отправлено: 16.03.07 22:54. Заголовок: Re:

G-NA85
К сожалению не все умеют так - "не беда-а-а, да-да-да!" (с)

 Отправлено: 16.03.07 23:24. Заголовок: Re:

жанна Полностью согласна со всем , что написано. Завтра будет завтра. А сегодня беспокоится нужно о том что сегодня происходит, лезут зубы и поднимается из-за этого температура, не желаем делать зарядку. а это нужно и т.д. Согласитесь, вполне естественные проблемы. Сегодня именно это пыталась объяснить одной мамочке на занятиях в абилитационном центре. Ее ребенку около 2-х лет, состояние у нее близкое к помешательству. Она о диагнозе ребенка узнала только недавно. До этого жила себе спокойно в какой-то захолустной деревне под Питером и особенно не озабачивалась тем, что ребенок отстает, говорит там все дети не особенно спешат с развитием. А вот переехала в Питер и врачи забили тревогу. И что важно! Не то ее вгоняет в депресуху, что ребенок отстает, а то что диагноз такой поставили. Но ведь ребенок так и отался ее ребенком, он от названия диагноза не стал менее родным, а у нее и в семье разлад из-за всего этого и кажется в собственной голове тоже.

 Отправлено: 16.03.07 23:45. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

К сожалению не все умеют так - "не беда-а-а, да-да-да!" (с)

Ну да, из Иа Винни Пуха сложно сделать. Да и нужно ли? (сейчас кстати смотрим )

 Отправлено: 17.03.07 05:04. Заголовок: Re:

Joy пишет:

цитата:

не бойся сегодня, как Даня будет жить через 30 - 40 лет, прожить жизнь в страхе за будущее не стоит, быть может все что угодно, остается надееться на лучшее.

Я тепер., после рождения сына, пока живая, вообще ничего и никого не боюсь, но я не НЕ МОГУ НЕ ДУМАТЬ О ТОМ, ЧТО БУДЕТ С МОИМ СЫНОМ, когда не станет меня и мужа, потому как знаю, что несмотря на весь позитивный настрой окружающих, реально он НИКОМУ КРОМЕ НАС НЕ НУЖЕН. Реально - это значит добровольно взяв на себя бремя ЕЖЕДНЕВНОЙ ПОЖИЗНЕННОЙ заботы о человеке с СД. У нас больше нет детей, и не будет, а если бы и были, тоже гарантий никаких, жизнь по-разному складывается.

Я согласна, что жить надо сегодняшним днем и решать проблемы по мере их поступления, НО ДУМАТЬ О БУДУЩЕМ НАДО, причем не просто убиваться по поводу судьбы ребенка, а какие-то практические шаги продумывать. Я вот, например, раньше никогда не задумывалась о завещании своего какого-никакого имущества и сбережений, а теперь подумываю о том, чтобы подстраховать как-то ребенка, пока не знаю, как это юридически грамотно оформить, а главное, как обеспечить исполнение - обдерут ведь, как липку. А давеча еще идейка пришла в голову - может в монастырь какой-нибудь как-то можно будет пристроить, когда один останется - все-таки спокойнее, что не обидят и относиться хорошо будут, тем более, если пожертвование сделать... Такие вот мысли посещают... Может, у кого еще идеи есть по поводу утсройства жизни наших детей в будущем? Насчет самостоятельной жизни и работы людей с СД в нашей стране даже через 20-30 лет - стльно сомневаюсь.

Кстати, кто-нибудь в курсе, какими юр. правами наши дети обладают? Право наследования, распоряжения имуществом, голоса, право на труд и тп.?

 Отправлено: 17.03.07 05:09. Заголовок: Re:

Ольга пишет:

цитата:

Но ведь ребенок так и отался ее ребенком, он от названия диагноза не стал менее родным, а у нее и в семье разлад из-за всего этого и кажется в собственной голове тоже.

Оль, поддержите ее, раз в одном центре занимаетесь, расскажите о нас, утешьте .

 Отправлено: 17.03.07 05:48. Заголовок: Re:

Lena пишет:

цитата:

Кстати, кто-нибудь в курсе, какими юр. правами наши дети обладают? Право наследования, распоряжения имуществом, голоса, право на труд и тп.?

никакими, они недееспособны Обязательно должен быть опекун, который и будет распоряжаться всем принадлежащим человеку с СД имуществом. Обычно после смерти родителей, таким опекуном становится директор интерната, куда помещают человека с УО. Если нет родственников, или просто людей готовых стать опекунами.

Lena пишет:

цитата:

Я согласна, что жить надо сегодняшним днем и решать проблемы по мере их поступления, НО ДУМАТЬ О БУДУЩЕМ НАДО, причем не просто убиваться по поводу судьбы ребенка, а какие-то практические шаги продумывать.

Совершенно верно. Я например все возможные варианты обдумала еще при рождении Святика. У меня в голове уже уложено много всяких возможностей, зависящих от уровня развития Святика и моих материальных ресурсов. Так что мне на много лет вперед можно жить спокойненько сегодняшним днем, про завтряшний я уже подумала Предлагаю темку

цитата:

Может, у кого еще идеи есть по поводу утсройства жизни наших детей в будущем? Насчет самостоятельной жизни и работы людей с СД в нашей стране даже через 20-30 лет - стльно сомневаюсь.

продолжить здесь http://downsyndrome.borda.ru/?1-3-0-00000001-000-0-0-1172092787 у некоторых форумчанок есть оч. интересные мысли на этот счет , думаю совместно что-то можно и сообразить.

 Отправлено: 17.03.07 23:12. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Но на форуме как-то заригистрировалась мама 22 -летнего сына с СД. Всё есть и комп и умение. А вот желание что-то писать нам-нет! Да и не все с малышами, зарегистрировавшиеся хотят делиться чем-то личным. Посмотрите сколько людей никогда не пишут. Ну это их дело, разумеется.

Я пока не знаю Ирину лично, но много хорошего слышала и о ней и о ее сыне. Далеко не для всех форум - способ выживания, у каждого свои интересы. Ирина в данный момент занята делом - организацией филиала ДСА в Минске. Ну, и всякие программы. По одному из образований она- дефектолог. По отзывам - лучший в Минске, во всяком случае, по проблемам СД.