Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови-3 (продолжение)

Возможные ранние признаки лейкоза
http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html

mama_up пишет:

цитата:

На сайте onkobook.ru можно скачать в электронном виде три издания для семей, в которых дети заболели лейкозом: 1) Книга в помощь - пособие по лечению детского лейкоза и других онкологических заболеваний в помощь мамам и папам, бабушкам и дедушкам, друзьям, родственникам и другим добрым людям. 2) Дневник пациента - специальным образом разграфленная тетрадь, в которую удобно записывать данные о ходе лечения. 3) Сказка «Про храброго мальчика Петю, доблестных врачей и злобного колдуна Лейкоза» — психотерапевтическая сказка для психологического сопровождения процесса лечения лейкоза у детей.

 Отправлено: 15.01.16 23:05. Заголовок: Natali_09 Наташа. сп..

Natali_09 Наташа. спасибо, что написала, а то, хоть вроде и понятно, что проблемы именно со связью, всё равно не по себе как-то от неизвестности.
Помоги им Господи!

 Отправлено: 16.01.16 00:36. Заголовок: Natali_09 пишет: У ..

Natali_09 пишет:

цитата:

У Веры планшет сломан, выйдет на связь, когда починят.

Ну слава Богу. А то (согласна с Галей), молчание как-то начало напрягать.

 Отправлено: 16.01.16 20:45. Заголовок: Здравствуйте, девочк..

Здравствуйте, девочки!!! У нас все хорошо. Относительно легко перенесли второй блок. Он длился всего 5 дней. Сейчас ждём восстановления. Периодически капаемся донорской кровью и тромбоцитами, но реже, чем после первого блока. Врачи уже точно сообщили нам, что мы вышли в ремиссию, и всего у нас будет 5 блоков (осталось3), и что к концу апреля, если все хорошо, вернёмся домой.
Простите за вынужденное молчание: при новогодней встрече старшие дети убили планшет, пришлось ремонтировать.
Наташа, спасибо за то, что сообщила о нас девчатам

 Отправлено: 16.01.16 20:58. Заголовок: Хельга Оленька, про ..

Хельга Оленька, про палаты отдельная и грустная история: когда Рамазану стало совсем плохо, перед тем, как его взяли в реанимацию, нас перевели из первой палаты в десятую. Там мы жили с пятилетним Максимом из Тюмени. Его готовили к пересадке км по поводу апластической анемии. Потом мы выписались на дневной стационар. По идее, вернуться мы должны были опять же в десятку, но Максимке тоже стало плохо. Нас отправили в свободную палату, это как раз оказалась наша первая. А Максим повторил путь Рамазана... Реанимация и... Не могу об этом спокойно говорить. Слёзы наворачиваются... За 2 месяца, пока мы здесь, из отделения, рассчитанного на 16 человек, ушли из жизни 4 ребенка. 2 из них наши соседи. Это очень больно и страшно, когда ты видишь малыша ну если не здоровым, то по крайней мере бодрым, а потом приходят такие страшные вести...
Теперь мы лежим в нашей первой палате, и к нам поселились наши первые соседи, которые выписались на ДС, когда мы только приехали.

 Отправлено: 16.01.16 21:11. Заголовок: VseSbudetsa Вера, ка..

VseSbudetsa Вера, как хорошо, что у вас всё идёт к выздоровлению! Помоги вам Господи и дальше так держаться!
Про Рамазана и Максима тяжело читать. Царство им Небесное!

 Отправлено: 16.01.16 22:06. Заголовок: Верочка, сил вам с А..

Верочка, сил вам с Аленушкой душевных! Всё это очень и очень больно. Читать, а уж видеть
Здоровья и поскорее справиться с этим недугом!

 Отправлено: 16.01.16 22:33. Заголовок: Страшно, когда уходя..

Страшно, когда уходят дети...
VseSbudetsa пишет:

цитата:

Врачи уже точно сообщили нам, что мы вышли в ремиссию, и всего у нас будет 5 блоков (осталось3), и что к концу апреля, если все хорошо, вернёмся домой.

Приятно читать хорошие новости! Верочка, хочется надеяться, что и дальше всё будет проходить без "сюрпризов".
Как Аленушка себя чувствует? Бодренькая или слабенькая? Как аппетит?

 Отправлено: 17.01.16 00:21. Заголовок: Верочка, слава Богу,..

Верочка, слава Богу, что у вас хорошо, дай Господь, чтоб хорошо и было!

 Отправлено: 17.01.16 04:43. Заголовок: Держим за вас кулачк..

Держим за вас кулачки!

 Отправлено: 17.01.16 10:41. Заголовок: Верочка, дай Бог Але..

Верочка, дай Бог Аленушке скорейшего выздоровления! Хорошо, что у вас все хорошо. Пусть и дальше все будет хорошо.

Грустно читать про ушедших деток. Жаль их родителей

 Отправлено: 17.01.16 14:47. Заголовок: Верочка,Аленушке ско..

Верочка,Аленушке скорейшего выздоровления!!!

 Отправлено: 21.01.16 13:19. Заголовок: Здравствуйте, девочк..

Здравствуйте, девочки!!! Спасибо вам за тёплые слова. Простите, что пишу не много: Алёнка решила, что планшет принадлежит ей, и ни в какую не даёт мне посидеть в интернете. Приходится заниматься этим под покровом темноты, пока она спит
Я, собственно, опять с добрыми вестями: наконец-то окончательно решился вопрос с жильем. От благотворительного фонда Адвита нам дали комнату совсем рядом с клиникой. Там уже живут мама, бабушка и 3,5-летняя девочка, которая тоже проходит лечение в нашей больничке.

 Отправлено: 21.01.16 13:27. Заголовок: А теперь об Аленке: ..

А теперь об Аленке: у неё все хорошо. Пока км свою функцию после второго блока не восстановил, но Алена удерживает показатели достаточно хорошо. Гемоглобин а районе 90, тромбоциты вчера были 60 ( несколько дней назад падали до 5 после переливания тромбомассы).
Конечно, без приключений не обходится: тут у нас новенькая неопытная сестра после переливания тромбоцитов забыла промыть катетер, естественно все там закупорилось - ни лекарство ввести, ни кровь на анализ взять... Пришлось менять катетер, а это плюс один незапланированный наркоз... Ну ладно, пережили...

 Отправлено: 21.01.16 14:06. Заголовок: VseSbudetsa Вера, пр..

VseSbudetsa Вера, приятно читать хорошие новости! Пусть всё и дальше будет хорошо! И пусть все негативные эмоции, связанные с приключениями, забудутся быстрее - это уже в прошлом. Помоги вам Господь!

 Отправлено: 21.01.16 15:20. Заголовок: VseSbudetsa Вера, пу..

VseSbudetsa Вера, пусть все будет хорошо!!!

 Отправлено: 21.01.16 17:00. Заголовок: VseSbudetsa Вера, Ал..

VseSbudetsa Вера, Аленушке и дальше стойко держаться!
С квартирой здорово!
VseSbudetsa пишет:

цитата:

новенькая неопытная сестра после переливания тромбоцитов забыла промыть катетер, естественно все там закупорилось - ни лекарство ввести, ни кровь на анализ взять... Пришлось менять катетер, а это плюс один незапланированный наркоз...

может медсестра и неопытная, но всё же, учитывая место работы, она должна с большей ответственностью подходить к маленьким пациентам.
Когда примерно теперь следующая ХТ?

 Отправлено: 21.01.16 17:05. Заголовок: VseSbudetsa очень за..

VseSbudetsa очень за вас рады!

 Отправлено: 21.01.16 17:30. Заголовок: Вера,держитесь и поб..

Вера,держитесь и побыстрее выздравливайте!!!

 Отправлено: 21.01.16 19:49. Заголовок: Верочка, рады за вас..

Верочка, рады за вас, пусть все будет хорошо!!!!!

 Отправлено: 22.01.16 10:38. Заголовок: Алёнушке поскорее вы..

Алёнушке поскорее выздороветь!

 Отправлено: 22.01.16 13:05. Заголовок: Вера, отличные новос..

Вера, отличные новости! Так держать!

 Отправлено: 25.01.16 22:58. Заголовок: И снова здравствуйте..

И снова здравствуйте, девочки!!!
В субботу с помощью нашего папы частично переехали на квартиру. Но на ночь пришлось вернуться в больницу на капельницы и промывку катетера. Сегодня врач сказала, что готова нас отпустить, потому что показатели неплохие, но из-за необходимости обрабатывать катетер возникают трудности. Алёнка же не будет сидеть и смотреть, как я этим занимаюсь, она же "помогать" ринется... Вообще нам грозятся порт вместо катетера поставить. Это с одной стороны не плохо:вне клиники ухаживать за ним не надо, но к нему какие-то умопомрачительно дорогие иглы нужно будет приобретать.

 Отправлено: 25.01.16 23:27. Заголовок: Сегодня после обеда ..

Сегодня после обеда опять рванули с Алёнкой на квартиру. Наконец-то появилась возможность освоить подарок от Русфонда - стол для рисования песком. Наш папа установил его в комнате, в палате же не проиграешь в такие игрушки.
Стол просто классный, даже лучше, чем я предполагала: цвет подсветки можно выбрать, можно сделать, чтобы цвета переливались... В общем, релакс отличный

 Отправлено: 26.01.16 00:00. Заголовок: VseSbudetsa Отлично!..

VseSbudetsa Отлично!

 Отправлено: 26.01.16 00:13. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Стол просто классный, даже лучше, чем я предполагала: цвет подсветки можно выбрать, можно сделать, чтобы цвета переливались... В общем, релакс отличный

какой интересный подарок!
VseSbudetsa пишет:

цитата:

Сегодня врач сказала, что готова нас отпустить, потому что показатели неплохие,

вот это хорошие новости! т.е вы вновь на дневной стационар?

 Отправлено: 26.01.16 04:04. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

Всем привет!!! Вера вы с Аленкой умнички все обязательно сбудется!!!

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Сегодня после обеда опять рванули с Алёнкой на квартиру. Наконец-то появилась возможность освоить подарок от Русфонда - стол для рисования песком. Наш папа установил его в комнате, в палате же не проиграешь в такие игрушки. Стол просто классный, даже лучше, чем я предполагала: цвет подсветки можно выбрать, можно сделать, чтобы цвета переливались... В общем, релакс отличный

 Отправлено: 26.01.16 04:16. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Вообще нам грозятся порт вместо катетера поставить. Это с одной стороны не плохо:вне клиники ухаживать за ним не надо, но к нему какие-то умопомрачительно дорогие иглы нужно будет приобретать

Вер, можно я тут немного попрошу помощь для вас?

Дорогой мыс, девочки, все кто хочет помочь Вере и Аленке у меня есть номер карты Веры. поможем вместе?

 Отправлено: 26.01.16 14:51. Заголовок: Мила_Гоша пишет: кт..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

кто хочет помочь Вере и Аленке у меня есть номер карты Веры. поможем вместе?

Давай!

 Отправлено: 26.01.16 16:10. Заголовок: Я добавлю немножко к..

Я добавлю немножко конкретики: все сопутствующие основному лечению медикаменты Вере приходится покупать за свой счёт - пластыри, иглы в порт, дополнительные лекарства и пр. Блоков химии несколько, точных цифр пока нет, но пройдена примерно треть пути. Естественно, все это время маме приходится жить рядом, и даже если ЭТА мама ничего не просит для себя , расходы на проживание и питание есть, и не маленькие. Финансовая помощь приветствуется, как никогда! Спасибо всем, кто откликнется!

 Отправлено: 26.01.16 17:18. Заголовок: Девчули пишите рекви..

Девчули пишите реквизиты можно в ЛС чем можем поможем

 Отправлено: 26.01.16 19:22. Заголовок: Helena пишет: Девчу..

Helena пишет:

цитата:

Девчули пишите реквизиты можно в ЛС чем можем поможем

если Вера не против разглашения персональных данных (номера карты), то можно и сюда (или в закрытый раздел), так вероятность помощи увеличится, чем каждому в личку сообщать.

 Отправлено: 26.01.16 21:14. Заголовок: Девочки, ОГРОМНОЕ ВА..

Девочки, ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО за заботу и отзывчивость
Конечно я подозревала, что лечение таких заболеваний обходится в копеечку, даже если оно официально бесплатное, но не думала, что настолько Буду очень признательна за любую помощь

 Отправлено: 27.01.16 00:32. Заголовок: Хельга ты специально..

Хельга ты специально написала только для модераторов?

 Отправлено: 27.01.16 03:05. Заголовок: Сегодня первую ночь ..

Сегодня первую ночь ночуем в квартире. Показатели, конечно, далеки от нормы, но тромбоцитов уже 140, а не 5, как на прошлой неделе, гемоглобин без переливаний держится около 90, появились нейтрофилы. Их очень мало, но здорово то, что они появились сами без стимуляции. После первого блока нам их появление вызывали специальными препаратами. Врачи не очень любят эту стимуляцию, потому что можно настимулировать ещё и бластов.
Девочки, какое это счастье постоять у плиты, самой налепить котлеток... Это понимаешь только после двух месяцев больничного рациона

 Отправлено: 27.01.16 03:50. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

какое это счастье постоять у плиты, самой налепить котлеток...

и сколько ты так лепить будешь? В смысле когда теперь следующий заезд в больницу?
За Аленку ничего писать не буду, чтоб не сглазить. Закажу на кануне очередной ХТ 40 обеден о её здравии.

 Отправлено: 27.01.16 04:01. Заголовок: OlgaLD пишет: ты сп..

OlgaLD пишет:

цитата:

ты специально написала только для модераторов?

нет, это как-то случайно получилось. исправила.

 Отправлено: 27.01.16 13:46. Заголовок: Алёнушке здоровья! П..

Алёнушке здоровья! После зп немного смогу перекинуть, так что пишите реквизиты где-нибудь!

 Отправлено: 27.01.16 15:49. Заголовок: Хельга Оленька, пред..

Хельга Оленька, предполагаю, что следующий блок на следующей неделе будет. Но сначала, наверное, возьмут пункцию км и поставят-таки долгожданный порт. А то из-за его отсутствия утром приходится, сломя голову ии преодолевая свежие снежные заносы, нестись в больничку.

 Отправлено: 27.01.16 16:00. Заголовок: Девочки, про реквизи..

Девочки, про реквизиты Мила меня убедила открыть ещё одну карту. Её номер я смогу смело выложить здесь. Но на это потребуется какое-то время. Так что пока вечерком вышлю номер всем заинтересованным в личку. Ещё можно у Милы спросить.
Спасибо огромное всем вам!!! Мою благодарность не передать словами

 Отправлено: 27.01.16 17:28. Заголовок: ,напиши мне

Вера,напиши мне в личку номер карты.Постараюсь выслать немножко.