Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение





Пост N: 527
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 12:44. Заголовок: Метаболическая терапия. Аминокислоты


Синдром Дауна – заболевание, обусловленной трисомией по 21 хромосоме. Цитогенетические варианты включают: простую трисомную форму, транслокационую форму и мозаичный вариант. Популяционная частота составляет 1:700. Клиническая картина характеризуется особенностями фенотипа, пороками развития внутренних органов, нарушением функции ЦНС. На первом году жизни дети с синдромом Дауна отстают в психомоторном развитии, затем развивается олигофрения, в 55-70% до степени дебильности. Отмечаются трудности переключения на новый вид деятельности, у большинства отмечается недоразвитие эмоциональной сферы, поверхность и однообразность эмоций.
Выяснили, что главная причина развития деменции и некоторых симптомов заболевания обусловлена повышенной экспрессией белков предшественников – β-амилоида и накоплением последнего в мозге. При этом врожденный иммунодефицит углублял течение заболевания.
Клиническая характеристика больных и состав препаратов метаболической терапии.
Под наблюдением в течение 5 лет находилось 256 больных синдромом Дауна в возрасте от 1 до 12 лет. Больные были разделены на три группы. Первая группа включала 65 больных в возрасте от 1 до 4 лет. Вторая – 107 человек в возрасте от 6 до 12 лет. Наконец, контрольная группа – 84 больных в возрасте от 6 до 12 лет не получала терапию. Трисомная форма составила 67% случаев, транслокационная – 8,4% и мозаичная – 5%. Абсолютное большинство больных имели классические признаки заболевания – монголоидные черты лица, макроглоссию, низкий рост, задержку психоречевого развития (в различных степенях), а также нарушения памяти, концентрации внимания. Гипервозбудимость зафиксирована в 23% случаев, гипотония - у 46% больных, нарушение тонкой моторики – у абсолютного большинства. У 28 больных течение заболевания осложнялось декомпенсированным пороком сердца, а у 31 пациента – другими соматическими заболеваниями. Эписиндром выявлен у 6,5 % пациентов.
На фоне лечения проводили измерения роста, длины пальцев рук. Оценивали также изменение формы черепа и языка, исчезновение косоглазия. Нейрофизиологические тесты, оценивающие IQ, память и внимание проводили до и после каждого курса лечения.
Характеристика препаратов метаболической терапии
Витамикст-Р- содержит смесь трех аминокислот – глутамина, β-аланина, аспарагиновой кислоты. В комбинации нейтрализует токсические продукты обмена, тормозящие синтез дофамина, стимулирует энергетический обмен в клетках печени и нервной системы, замедляет образование белков, стимулирующих апоптоз. Используют для восстановления функции нервных клеток и уменьшения содержания β-амилоида. Суточная доза для детей от 200 до 800 мг в зависимости от возраста.
Нейровит-Р- содержит смесь аминокислот с повышенным содержанием DL-аргинина и орнитина. Увеличивает содержание окиси азота – главного фактора релаксации сосудов – в тканях, вследствие чего усиливается кровоснабжение отдельных структур мозг. Используется для повышения концентрации внимания, улучшения памяти. Суточная доза в зависимости от возраста – от 200 до 600 мг.
Глюкаприм-Р- содержит смесь аминокислот с повышенным содержанием глицина, треонина и др. Глицин является главным тормозным медиатором в клетках мозга. Кроме того, в комбинации устраняет избыток кальция в клетках мозга, повышая тем самым их энергетический потенциал. Одновременно стимулирует синтез липидов миэлина, способствуя тем самым процессам ремиелинизации. Применяют для устранения гипотонии и восстановления тонкой моторики. Суточная доза – от 400 до 800 мг.
Олдарин– содержит смесь аминокислот с повышенным содержанием цистина и цистеина. Снижает уровень возбуждающих нейромедиаторов в клетках мозга, связывает продукты перекисного окисления, восстанавливает количество SH-групп в белках мозга, уменьшает содержание β-амилоида.
Глюканал-F– содержит смесь аминокислот с повышенным содержанием фенилаланина и тирозина. Стимулирует синтез миелина, увеличивает содержание дофамина и катехоламинов в отдельных структурах мозга. Используется для устранения гипотонии и увеличения силы мышц у больных.
Цереброн – содержит смесь аминокислоь с повышенным содержание аспарагиновой кислоты, ассоциированной с магнием. Увеличивает содержание магния в устье глутаматных рецепторов, тормозя при этом процессы возбуждения в коре головного мозга. β-аланин, в свою очередь, увеличивает содержание аминокислотыв клетках мозга. Одновременно активируется энергетический обмен (β-аланин стимулирует образование СоА). Поэтому Цереброн рекомендовано использовать для повышения концентрации внимания, увеличения адаптационных возможностей больных, улучшения памяти, устранения процессов гипервозбуждения.
Севит– липидная пищевая добавка. Содержит оливковое масло с повышенным содержанием сквалена. Обладает выраженным антирадикальным действием и способностью обратно блокировать НМДА-рецепторы, поэтому рекомендовано использовать средство для восстановления метаболизма мозга у больных синдромом Дауна и усиления иммунитета.
Общая схема лечения
Витамикст-Р – 1 капс. х 3, 4 раза в день
Глюканал-F– 1 капс. х 3 раза в день
Нейровит-Р – 1 капс. х 2 раза в день
Глюкаприм-Р – 1 капс. х 4 раза в день
Олдарин – 1 капс. х 4 раза в день
При наличии симптомов расторможенности и гипервозбудимости состав меняется:
Цереброн – 1 капс. х 3, 4 раза в день
Глюкаприм-Р – 1 капс. х 3, 4 раза в день
Глюканал-F– 1 капс. х 3, 4 раза в день
Севит – 1, 2 мл х 3 раза в день
Нейровит-Р – 1 капс. х 3, 4 раза в день
В большинстве случаев подбор метаболитов осуществляли индивидуально в зависимости от клинической картины и состояния больного.
В течение первого года лечения проводили 4 курса, каждый продолжительностью 55-75 дней. В дальнейшем количество курсов лечения уменьшали до двух в год, но при этом продолжительность каждого курса лечения увеличивалась до трех месяцев, и широко использовались внутрикурсовые перерывы.
Изменения в психоэмоциональной сфере были зафиксированы с первых 10 дней лечения. Улучшался контакт с детьми, повышалась концентрация внимания, у детей дошкольного возраста становились сюжетными игры. К концу первого курса лечения нивелировалась двигательная расторможенность, гипервозбудимость, уменьшалась дизартрия. К концу первого года лечения 78% детей младшего возраста (от 1 до 4 лет) и 29% детей старшей группы догнали по моторному развитию своих сверстников. Одновременно у 83% больных старшей возрастной группы было отмечено расширение словарного запаса. Больные с синдромом Дауна начинали легче осваивать новые виды деятельности. Возрастали успехи у детей, посещающих школу, и после 4-6 курсов лечения 22 пациента перешли в общеобразовательную школу, а к концу третьего года лечения их количество увеличилось до 46.
Контроль нейрофизиологических показателей у больных в возрасте 6-12 лет включал тест на память, на внимание, а также определение IQ(см. Таблицу № 1).

ТАБЛИЦА № 1
Изменения нейрофизиологических показателей у больных синдромом Дауна (возраст 6-12 лет) на фоне лечения аминокислотными препаратами*
Опытная группа (107 чел.) *** Контрольная группа (84 чел.)
до лечения после лечения до лечения после лечения
Тест на память (усл.ед.) 3,2 ± 0,5 5,2 ± 0,35 3,7 ±0,7 4,0 ± 0,6
** Тест на внимание (сек.) 74 ± 21 41 ± 10 68 ± 14 58 ± 19
IQ 54 ± 11 102 ± 12 61 ± 11 71 ± 13
* после 8 курсов лечения
** по Шульте-Горабовой
*** неспецифическая терапия
Показатели теста на память изменились с 3,2 до 5,2 условных единиц (Р<0,05), теста на внимание - с 74 до 41 секунды (Р<0,01), IQ– с 54 до 122 (Р<0,01). Улучшалось физическое развитие, наблюдали увеличение ежегодной прибавки в росте. В 90% исчезла мышечная гипотония и повышенная утомляемость.
В группе детей от 1 до 4 лет в интервале от 8-го до 12-го курсов лечения отметили изменение признаков фенотипа. Если до начала лечения низкий рост был зафиксирован у 56 больных из 65, то после трехлетнего наблюдения число больных с низким ростом сократилось до 9. У 41% пациентов исчезло косоглазие, изменилась форма черепа – из микробрахиоцефальной стала нормальной. В 45 случаях зафиксировали значительное увеличение длины пальцев рук и изменение формы языка. В группе детей старшего возраста также был отмечен более быстрый рост, однако, изменения признаков фенотипа зарегистрированы лишь в отдельных случаях (12 больных).
Обсуждение полученных результатов
За последние годы многие исследования были посвящены расшифровке патогенеза синдрома Дауна на молекулярно-генетическом уровне. Показано, что клиническая картина не является исключительно результатом "эффекта дозы генов", а следствием взаимодействия многочисленных генных продуктов с нарушенной экспрессией, в том числе генов не только 21 хромосомы (Cheon, 2003). В нейропатологических процессах при синдроме Дауна задействованы факторы транскрипции, белки, участвующие в клеточных окислительных процессах, а также в процессе апоптоза (Lubec, 2002).
Главная причина психических и двигательных нарушений – накопление β-амилоида в клетках нервной системы (Engidawork, 2001). Дегенеративные процессы в М-холиноэргических системах коры и гиппокампа со снижением активности холинацетилтрансферазы – ключевого энзима синтеза ацетилхолина, в отличие от болезни Альцгеймера. носят значительно менее выраженный характер (Engidawork, 2001).
В настоящее время выяснено, что β-амилоид вырабатывается в физиологических условиях. Растворимая фракция была обнаружена в плазме и спинномозговой жидкости больных и здоровых людей. Изучен путь образования белка. Предшественник β-амилоида – белок, состоящий из 695 аминокислотных остатков, входит в состав общей внешней мембраны нейронов и участвует в межнейрональных контактах. Под действием специфических протеаз образует белок, содержащий 620 аминокислотных остатков, который входит во внешклеточную среду. В небольших количествах из белка-предшественника вырабатывается β-амилоид содержащий 41 аминокислотный остаток. При синдроме Дауна этот процесс активируется многократно, и β-амилоид ложится на поверхности нейрона, нарушая процесс метаболизма, что приводит к глубоким изменениям ряда нейропептических систем (Begni,2003). При этом образование белка памяти резко замедляется.
Метаболическая терапия снижает содержание β-амилоида за счет усиления катаболических процессов, а также усиливает кровоснабжение мозга. повышает энергетический потенциал невроцитов. В итоге регистрируется не только изменение психофизиологических показателей, но и признаков фенотипа у детей младшего возраста.
_______________

Про аминокислоты очень много тем на форуме.
Научные достижения по нашему вопросу
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000072-000-0-0-1227959271<\/u><\/a>

Прочтите внимательно, прежде чем что-то делать.

Вкратце излагаю тут (касается "Примаверы", т.к. она в России, но вы расширительно примите, про аминокислоты).

На сайте "Особое детство" эта клиника в черном списке клиник-шарлатанов.

Высказывания медиков о Примавере... цитата:
"Я уже третий год наблюдаю то в КП, то в АиФ недобросовестную рекламу медицинской клиники "Примавера медика". Выглядит это обычно так: короткий вопрос какой-нибудь "мамы" "У моего сына олигофрения (или: аутизм). Что делать?" и рекламный ответ - олигофрения (аутизм) лечится в клинике "Примавера медика".
По-моему, сажать надо за такую рекламу.
Я в своё время работал в дефектологии. Столкнулся с Примаверой тогда и почитал материалы на их сайте. Группа российский медиков-исследователей получила у них грант на эксперименты по попыткам лечения детей с диагнозами "олигофрения", ДЦП, "аутизм" уколами метаболиков. Вывешены на сайте были и результаты экспериментов, шедших несколько лет: в отдельных группах у определённого количества отмечены некоторые временные изменения в отдельных проявлениях, сочтённые улучшением. Вывод: продолжать колоть.
ТО есть, группа испытателей в лице клиники получила экспериментальную площадку в лице их пациентов, а клиника им еще и прибавляет клиентов своей рекламой.
Олигофрения и аутизм - это вообще не то, что лечится. Это каждодневные забота и труд родителей, педагогов, специалистов, имеющие смысл только при индивидуальном подходе к каждому случаю и ребёнку. А чтобы узнать просто последствия метаболических уколов для организма человека, должно минимум два поколения пройти, и это без отношения к эффекту в отношении диагноза. А тут пожалуйста - лечиться, приходите, уколем.
Население у нас в большинстве в данной проблематике невежественно. Диагнозов таких у детей всё больше. А родителям ведь хочется их спасать, лечить. И деньги они платят за некие экспериментальные уколы которые неизвестно чем обернутся их детям, вместо того чтобы идти к специалистам коррекционной педагогики.
А "Примавера медика" - это, кстати, сеть международная клиник. С базой вроде как в ИТалии.

цитата:
Не рискуйте. Обычный псевдонаучный околомединский "центр", работающий с БАДами. Про БАДы можно спорить долго, но в целом - это малоопасные и малоэффективные средства обычно неизвестного механизма действия.Научные статьи на сайте центра касательно примения аминокислот довольно интересны. Но значимость этих "лекарств" весьма преувеличена в известных целях.Обратитесь со своими проблемами к реальным специалистам.

цитата:
Интересны Ваши мнения по поводу лечения грубой ЗПМР амонокислотами?
Знаю, что разработки эти ведутся в клинике "Примавера медика", и на их сайте все выглядит очень заманчиво: проведенные исследования, положительные результаты... Каково Ваше мнение об их методике?
- Спекуляция. По поводу Примаверы:
Часть моих больных с БАС и другими заболеваниями проходили курс лечения в Примавере (по своей инициативе). Я же проводила им исследования до и после лечения.
Результатов ни разу обнаружено не было. Я знаю только одну девушку, которой помогли аминокислоты для ребенка с гидроцефальным синдромом и ПЭП. Только мне кажется, что ей с тем же эффектом можно было попить отдельно глицин за 16 руб, а не список аминокислот за 300 дол.
Я так понимаю, что дефицита в заменимых аминокислотах люди вообще не испытывают, а с незаменимыми...

Обсуждение на "семье" - много свидетельств тех, кто сам прошел через это с детьми
http://conf.7ya.ru/fulltext-thread.aspx?cnf=others&trd=12978<\/u><\/a>

-----
С нашего форума родителей детей с СД.

Свидетельство человека, который сам не лечил ребенка, но собирал инфу в интернете:
"Лечение аминокислотами в Примавере выглядит, как поподание пальцем в небо. Всем назначаются одни и те же препараты, без предварительнх обследований. Может быть кому-то и удачно попадают, и благодарности этих людей потом помещают на своих сайтах. Но есть много людей, которым не только не помогло, а очень навредило подобное лечение. На 7е не раз обсуждались эти темы. К сожалению отрицательных результатов было больше, чем положительных. Аня рассказывала мне про одну девочку с СД, которую лечили аминокислотами. По словам её мамы результаты были хорошие, но все закончилось очень печально, ни смотря на положительный эффект. Я ни за, ни против. Я за ответственный подход к лечению, впервую очередь врачей. Но им ведь все равно, это не их дети. Они проверяют эффект, пробуют разные лекарства и методы, дат еще и неплохо на этом зарабатывают".

"У самого большого большинства стойкое убеждение по поводу "Примаверы" - бессовестное выкачивание денег из родителей, как минимум не дает ни какого эффекта, а в некоторых случаях приводит к серьезным проблемам со здоровьем".

"По крайней мере это говорят специалисты из ДСА и из питерского института раннего вмешательства Если не ошибаюсь, и Ромена Августова в своей книге отрицательно отзывается о лечении аминокислотами".

ДСА - это "ДАунсайд ап", постоянно работают с нашими детьми.

Что значит "закончилось печально", цитирую другой пост, на который предыдущий оратор ссылалась.

"Потрясающая по силе духа мама Лена, мама девочки Машеньки с транслокацией (кто в теме, тот поймет, для других это несущественная деталь), приняла меня с распростертыми объятиями, поделилась всем, чем могла. С энтузиазмом рассказала об участии Примаверы в их жизни и развитии. Для тех, кто не в теме, поясню в двух словах - это известная фирма, занимающаяся лечением аминокислотами и минералами, лечением от всего.
Результаты были ЯВНЫМИ. Машка, ребенок с сильным (гораздо более сильным, чем у нас) хромосомным нарушением, развивалась очень неплохо. Лена считала, что мы тоже должны приобщиться, не допускала ни малейшего сомнения в том, что мы можем пройти мимо живоносного источника. Но мы прошли - Кессель не благословил: что-то вроде "ресурсы ребенка могут исчерпаться преждевременно". Осторожная я прислушалась к врачу.
А Машенька через 3 года заболела лейкозом. Ее долго и тяжело лечили, вылечили, ремиссия полгода, потом снова и смерть.
Я не могла отделаться от мысли, что лечение в Примавере спровоцировало, хотя известно, что даунята предрасположены к онкозаболеваниям крови. Мысль как фобия крутилась в голове, и стоило услышать где-то это название, мне хотелось всех предостеречь. Потом прошло-забылось.

Мы теперь учимся в новой школе. С Димой в классе только один ребенок - девочка-дауненок Вика. Котенок маленький. В какой-то момент ее мама сказала, что Вика после лейкемии. Выздоровела. Я никак не могла решиться спросить - почему, когда, как. Сегодня разговорились. В ПРИМАВЕРЕ. Там же врач и заподозрил неладное, и отправил на обследование.
Мама Вики сказала сама: "Я грешу на Примаверу".
Будьте осторожны со стимуляцией :( "

Вот свидетельства тех мам из наших, кто там был.
1. "Мы вот первые 2 месяца ездили в "Примаверу" в Москве и "лечили" аминокислотами. Но потом почувствовали, что это не "помогает"."
2. "А "клеточную терапию" и клиника "ПримаВера" мы тоже проходили. Просто удивительно, что в нашей Стране разрешают обнадеживать обдирая людей! "Почему то клиника ПримаВера не как не угомонится, все зазывает и зазывает, и за такие денежки... А где же интересно эти детки, что участвовали в этих опытах ...АУ... Я уже писала, что мы сошли с дистанции с сильнейшей аллергией не пропив и 5 дней.
Где же эта опытная группа из 107 человек? Мы тут мамочки бъемся как нам помочь нашим деткам, а эта группа с такими улучшенными показателями молчит и не хочет почему то помочь другим.
Да все по тому что это все вымышленно для следующих подопытных."
3. "Но мы лечились аминокислотами, мы и сейчас бы наверно лечились ими, но у Никиты откуда ни возмись перед тем как ехать на второй курс в Москву появились в желчном 5 камней. Естественно больше не поехали, билеты сдали и все. Пока камни были мягкие, два смогли вывести, а три так и остались. Я конечно не знаю точно из-за аминокислот или нет, но с рождения у него их не было."
4. "У меня ребенок с СД, пытались лечиться в Примавере на 1м году жизни. В конце концов поняли, что пользы от этой клиники не будет. гораздо полезнее оказались советы по уходу и развитию ребенка, полученные в Ассоциаци "Даунсайд-Ап". Там действительно работают люди, любящие детей и готовые им помогать. В клинике же на детей смотрят, как на неизлечимых инвалидов, все давно потеряли там человеческий облик - такое у меня от них осталось впечатление. Главное - продать побольше порошков".


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 120 , стр: 1 2 3 All [только новые]





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.01.07 14:52. Заголовок: Метаболическая терапия


Узнала о метаболической терапии. Центры находятся в Москве и Донецке.
Вот цитата с их сайта (www.biodar.com.ua/s_nerv.shtml):

Сегодня только метаболическая терапия доказывает: поправить грубые ошибки природы возможно! Результаты налицо: дети с болезнью Дауна и другими хромосомными нарушениями, принимающие аминокислоты, становятся активней, крепче, внимательней, подрастают. Их вопросы становятся менее примитивными, а речь - более логична.

Аминокислоты - надежный помощник организма и при лечении генных заболеваний. Здесь мы также часто сталкиваемся с задержками психоречевого развития, но характерны и другие симптомы: парезы, параличи, нарушение координации у больных.

Зримое преображение возможно, конечно же, не всегда. Обычно картина выздоровления бывает стертой, но шаг - два в своем развитии вперед делают все дети, страдающие большинством генных недугов. Хотя есть и такие наследственно обусловленные дегенеративные заболевания, которые метаболитам не поддаются: (болезнь Ретта, например). Судорожный синдром у этих больных можно снять, но патологический процесс остановить пока не удавалось.

Для большей результативности желательно пройти многокурсовое лечение. Оно хорошо сочетается с лечебной физкультурой и другими видами коррекционной педагогики.

Разумеется, эффективность лечения различна и зависит от состояния организма, родительского труда, вложенного в ребенка, наконец, от степени ожидаемых перемен. Нет смысла при синдроме Дауна рассчитывать на полное выздоровление: дополнительную двадцать первую хромосому из организма не выкинешь. Но радость матери, впервые услышавшей от своего ребенка слово "мам" - это ли не результат лечения?

Кто-нибудь лечил ребёнка этой терапией?
Моя знакомая ездила в Москву, назначили курс лечения. У ребёнка на второй день поднялась температура до 40, начались судороги.
Другой малыш пропил, и ничего, заметного результата не видно.
Интересно, это новый способ выкачивания денег, или, действительно, кому-то помогло?
Не хочу, чтобы на моёй Иманочке проводили опыты.

Спасибо: 0 
Цитата Ответить





Пост N: 151
Зарегистрирован: 07.12.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.01.07 16:45. Заголовок: Re:


Все это то же, что и Примавера, о которой неоднократно говорили.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 209
Зарегистрирован: 04.08.06
Откуда: Израиль, Рамат-Ган
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.01.07 22:53. Заголовок: Re:


Томачка
ИМХО, в нашем случае это просто выкачивание денег.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1
Зарегистрирован: 02.01.07
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.01.07 07:35. Заголовок: Re:


Спасибо за отзывы!
Вы правы. Пусть мы будем не слишком умные, зато здоровенькие.


Я подсчитала, во сколько обойдётся курс лечения - около 1000 у.е.
А они ведь рекомендуют не один курс. Во как зарабатывают на чужой беде!




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 1090
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.01.07 08:28. Заголовок: Re:


Томачка пишет:

 цитата:
Во как зарабатывают на чужой беде!



Soglasna 100%, vikachivanie deneg y naroda.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6
Зарегистрирован: 03.09.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.01.07 13:52. Заголовок: Re:


Devochki ia ne hochu poderjati ni Primaveru, ni kakuiu druguiu strukuru kotoraia predlagaet aminokisliti, no sudite sami po nashemu primeru.Michael nachal prinimati aminokisloti v 22 mesiatsa.K tomu vremeni on uje hodil, no nemnogo ploho derjal balans, razvitie mishlenia na tot moment bilo 16-20 mesiatsev.
Propili kurs aminokislot pareni begal bez vsiakiih problem, nachal govoriti bolee aktivno.Proshli vse problemi so stulom.
Sdelali pereriv, rechi stala menee aktivnei,nachalisi zapori, pravda ne stoli problemnie kak ranishe.
Propili vtoroi kurs, problemi s zaporom ischezli iz nashei jizni,a na moment testirovania emu bilo 34 mesiatsa, razvitie pokazalo na 28-36 mesiatsev.V nekotorih testah on operejal zdorovih svestnikov.Ia uje pisala o ego umeniah, ne budu povtoriatsa, no fakt.
Seichas bil pereriv 5 mesiatsev, i ia opiati kak i vse mami dumaiu a mojet eto sluchainosti?
A esli net?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 238
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.01.07 14:02. Заголовок: Re:


Lili А где Вы проходите курсы аминокислот? Вам делали предварительные анализы на аминокислотный состав, или дают какую-нибудь стандартную схему?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 7
Зарегистрирован: 03.09.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.01.07 14:23. Заголовок: Re:


Mi pili standartnuiu sistemu ot Primaveri.Doktor bila v USA, u nee zdesi esti patsienti, tak mi i poznakomilisi s doktorom.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 159
Зарегистрирован: 07.12.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.01.07 05:45. Заголовок: Re:


Lili ,
мы до года пили аминокислоты, после отмены была менее активная месяца три, потом пришла в норму. Где-то через полгода активность опять понизилась, я стала подумывать о том, чтобы опять попить что-нибудь. Но пришло время сдавать анализы на гормоны щитовидки. Субклинический гипотериоз. В первый же день, как дали гормон, ребенка как подменили. Стала активная, болтушка, сдвиги пошли по всем направлениям.
Вы все время собираетесь пить аминокислоты? Ведь как только их отменяешь, у ребенка идет откат назад или "топтание на месте". Механизмов этого я не знаю, не думала, но наблюдала это не только на своем ребенке. После отмены аминокислот нужно какое-то время, чтобы прийти в себя.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 372
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.01.07 00:10. Заголовок: Re:


Никите было 3 месяца, мы тоже в Примавере принимале аминокислоты, к году собирались снова поехать за аминокислотами. Купили уже билеты на самолет, но перед поездкой, за неделю, я делала обследование Никите, на всякий случай, похоже интуиция подсказала. У него появились в желчном камни. На тот период было их 4-5. Ну естественно никуда мы не полетели, билеты сдали. А врачи точно не могут сказать, то-ли обмен веществ у него какой-то неправлиный, то-ли это от аминокислот. Вобщем хирурги говорят, что не может быть, что это от аминокислот, а гастроэнтеролог, говорит, что скорее всего от них. И пока они были мягкие мы принимали специальные препараты, чтобы эти камни вывести. Сейчас у него 2-3, правда мы были у гастроэнтеролога последний раз полгода назад.
Сейчас для умственного развития мы принимаем глиатилин. Вроде как активнее стал, невропотолог говорит что это лекарство помогает ребенку начать быстрей разговаривать. Н е знаю, правильно что даю, или нет....

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 1716
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.01.07 07:42. Заголовок: Re:


Девочки, развитие детей очень индивидуально, как здоровых, так и с СД. И идет скачкообразно, а не равномерно...При тестировании у нас тоже некоторые показатели отставали от возраста на 2-3 месяца, некоторые на 2-3 месяца были впереди. Святик очень активный, любознательный, болтливый и вполне адекватный без всяких аминокислот. Разговаривать начал с 8 мес. А мама (ама) , кушать (ам), гулять (абрууу) говорил уже с 4,5 мес. Кое в каких вещах был поразвитие здоровой Милы. Другое дело, что с возростом темпы развития замедляются и речь не чистая. Но.... я не стала травить своего требенка за свои же не маленькие деньги. Хотя, пока он был 2-3 месячным, думала и про аминокислоты и про стволовые клетки. Собрала всю имеющуюся информаццию и отказалась от этих экспериментов, о чем не жалею теперь.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 7
Зарегистрирован: 02.01.07
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.01.07 08:36. Заголовок: Re:


Девочки, а лецитин кто-нибудь даёт? Может это не аминокислота, и я не в ту тему влезла, но это тоже для лучшего развития мозга. В нашем родительском клубе (при реабилитационном центре) почти все родители дают (а может и все). Говорят, хороший результат. Деткам, которым сейчас 6-8 лет, давали с детства, они лучше разговаривают, и ещё чего-то там... Мне предлагали самой пообщаться с одной такой девочкой, но в тот раз совершенно не было времени. В следующий раз проверю и напишу.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 176
Зарегистрирован: 03.04.06
Откуда: Россия, Иркутск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.01.07 13:57. Заголовок: Re:


Не знаю за аминокислоты я или против , не приинимали. Но начиная с года регулярно лежали в неврологическом отделении 2 раза в год до 7 лет. Прокалывали целибролизад, никотинку, рибоксин, витамины гр.В, физио делали на повышение мышечного тонуса, массаж. В итоге ходить начали в 3 года, папа и деда говорила с 2 лет, а мама сказала только в 3,5 года. И то после 2х месяцев занятий с логопедом. Звуки гласные хорошо произносила и повторяла в 3 года. А то что не могла повторить просто говорила да или кивала головой (мол полностью с вами согласна). Татьяна Спомер пишет, что у нее Данил говорит на двух языках без всяких препаратов. Это здорово. Но не знаю, может это все-таки заложено индивидуально. И у каждого ребенка свой график развития. Были 6 января на празднике елки. Там были дети с СД. В основном присутствовали с 18 и старше. Так даже у них речь на разном уровне. Мы в этой группе были первый раз. Так некоторые ребята, увидев Таню, спрашивали у нее, как ее зовут, приглашали приходить еще. Участвовали в постановке. Но был один юноша, который все время мычал и раскачивался. Я не думаю, что все они проходили лечение аминокислотами. И вообще какое-то лечение. Не знаю не буду говорить. Но результат у всех разный.
Поэтому, возможно, кому-то и необходимо медикаментозное стимулирование.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 14
Зарегистрирован: 24.11.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.01.07 14:31. Заголовок: Re:


Томачка
Лецитин это БАД? Говорят, что фирмы Нювейза есть такой БАД. Тоже хвалить.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 1056
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Краснодарский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.01.07 17:07. Заголовок: Re:


Лецитин сама пила, как просто общеукрепляющее, особого поумнения на себе не заметила, да и гадкий он, ребёнок такое не проглотит(в гранулках меленьких, не растворимый в воде), а надо целую чайную ложку в день пить. Пила этот лецитин, т.к. он натуральный, не химически синтезирован, производят его на кафедре в кубанской мед. академии если не ошибаюсь. Про детей не сказано, со скольки лет можно принимать. А относился ли он к БАДам не помню .
Ирина П. пишет:

 цитата:
Но не знаю, может это все-таки заложено индивидуально.

Ой, как заложено, иногда хоть головой об стенку бейся и добивайся слова от ребёнка, а он молчит и все, а другой запросто повторит без особого долбежа. Тоже самое и с моторикой и с тонусом, кому что дано. Естественно руки складывать не стоит, но не всё зависит от родителей-моя глубокая убеждённость, природа часто "побеждает"

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 156
Зарегистрирован: 05.01.06
Откуда: Russia, Saint Petersburg
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.01.07 21:04. Заголовок: Re:


Мы пили лецитин 1 месяц - добавляла в кашу. Он безвкусный - Юля даже не замечала. Лецитин - не лекарство, а БАД

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 1722
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.07 16:05. Заголовок: Re:


Лиза пишет:

 цитата:
Естественно руки складывать не стоит, но не всё зависит от родителей-моя глубокая убеждённость, природа часто "побеждает"

согласна.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 10
Зарегистрирован: 02.01.07
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.07 08:09. Заголовок: Re:


Салтанат пишет:

 цитата:
Лецитин это БАД?



Теперь вспоминаю, действительно БАД.

Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Только надежда и заниматься с ребетенком, не подкармливая никакой гадостью.



Согласна с этим. Так хочется верить в чудеса, но чудес не бывает. Если бы была панацея от СД, то не бы такого диагноза, все бы вылечивали своих детей. Выпил и поумнел со временем.
Как в сказке.




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 31
Зарегистрирован: 24.11.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.07 13:31. Заголовок: Re:


SJulia скажите лицитин который вы пили с какой фирмы. Я видела Нювейзский но его дети проглотит невозможно. Он в гранулах.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 161
Зарегистрирован: 05.01.06
Откуда: Russia, Saint Petersburg
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.07 23:35. Заголовок: RE: Салтанат


Лецитин, кажется, фирмы "Арт Лайф", маленькие крупинки, мягкие и безвкусные (я пробовала).

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 5027
Info: Ванечке сейчас 1 год 7 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.08.08 22:26. Заголовок: Родители на "Сем..


Родители на "Семье" обсуждают "Примавера"
http://conf.7ya.ru/conf/confer-theme.aspx?cid=Others&tid=12978

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 65
Зарегистрирован: 04.07.08
Откуда: Украина, Кременчуг
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.08.08 18:46. Заголовок: Девочки, а витамины ..


Девочки, а витамины вы деткам даёте? Может стоит попробовать Киндер биовиталь - комплекс витаминов + лицетин и не пичкать деток биодобавками.
А по поводу аминокислот, то есть спец. анализ , определяющий недостаток той или иной кислоты в организме, и только тогда, если действительно недостаёт, пополнение этого недостатка каслоты сможет повлиять на развитие малыша. А если все аминокислоты в норме , то смысла их принимать и платить большие деньги мне кажется нет!!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 671
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.08.08 23:00. Заголовок: Еленка18 Я витамин..


Еленка18

Я витамины пока не даю, эндокринолог посоветовала принимать курсами осенью и весной, правда не сказала какие

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 5051
Info: Ванечке сейчас 1 год 7 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.08.08 00:00. Заголовок: Еленка18 Да, нам вып..


Еленка18 Да, нам выписывали киндер биовиталь гель, мы пропили 1 курс.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 460
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.08.08 04:13. Заголовок: OlgaLD пишет: кинде..


OlgaLD пишет:

 цитата:
киндер биовиталь гель, мы пропили 1 курс.


и мы

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2070
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 13:02. Заголовок: И хде же такие чудес..


И хде же такие чудесные таблетки можно купить?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 7847
Info: Ванечке сейчас 2 года 1 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 13:22. Заголовок: Светочка, солнышко, ..


Светочка, солнышко, спасибо.
Про аминокислоты много говорили на форуме одно время, пришли к выводу, что надо предварительно сдавать анализы.
Кстати, в Москве можно вроде бы сдать тут:
http://www.med2000.ru/pediatria/aminokislota.htm

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 528
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 13:38. Заголовок: Nikname http://www.p..

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2071
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 13:46. Заголовок: А кому-нибудь на сай..


А кому-нибудь на сайте помогло? Москвичи, у кого все наладилось? И почем удовольствие?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец


Пост N: 599
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 14:03. Заголовок: Девочки мы сдавали к..


Девочки мы сдавали кровь на аминокислоты и микроэлименты У нас нехватало в организме PC-Лецитина, CU-МЕДЬ,CO-КОБАЛЬТ. Мы пропили два месяца СU и CO , затем перерыв 2 месяца и снова рекомендовано продолжить приём препаратов. Мы сдавали у нас в городе в лаборатории а они уже затем переправели нашу кровь в Москву. Результаты ждали 1,5 месяца.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 5716
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 15:41. Заголовок: Это было первое, что..


Это было первое, что я нашла в инете под ссылкой« лечение синдрома Дауна » и это все те же аминокислоты. Все досканально изучив, посмотрев результаты и последствия у детей, которые все это принимали, пришла к выводу Нет пока волшебных таблеточек и капелек , а есть люди зарабатывающие на всем Результат как минимум не высокий, а иногда и плачевный...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 5717
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 15:46. Заголовок: Внесу ясность по пов..


Внесу ясность по поводу моей позиции - я не оголтелый противник. Только то, что сейчас предлагается под словами "метаболическая терапия" это не лечение, а опыты...причем очень даже платные и совсем не безвредные Хотя конечно мечтается, что выпил мекстурку и умный, красивый, здоровый молодец

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 206
Info: Савелька(14.02.2008)
Зарегистрирован: 28.12.08
Откуда: Россия, Туапсе
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 15:48. Заголовок: Светочка! Спасибо за..


Светочка! Спасибо за инфу. Распечатаю этот текст и покажу невропатологу. Посмотрим,что она скажет.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец


Пост N: 600
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 16:12. Заголовок: Да дело ведь не в то..


Да дело ведь не в том чтобы вылечить этот проклятый синдром. Мы лично сдавая кровь на это на всё просто решили проверить чего не хватает и восполнить это. Всё равно это не плохо. никто нас не заставлял это делать . Мы сами всё узнали,причём у нас в городе только одна лаборатория и генетический центр берут анализы на аминокислоты и микроэлименты и то отправляют в Москву.Ещё хотим проверить наличие витаминов в организме.Лишним не будет пополнить организм ребёнка тем,чего не достаёт по природе своей

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 396
Info: Сын Макар, родился 28.01.2008
Зарегистрирован: 03.03.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 17:25. Заголовок: Я согласна что анали..


Я согласна что анализы сдавать надо, для того чтобы восполнять нехватающие элементы. Тоже начну искать лабораторию в нашем городе. Но на радикальное лечение аминокислотами не согласилась бы, как и Светлана считаю что все это опыты, хотя так заманчиво... И ещё есть у меня знакомые, которые прошли курс, но никакого эффекта не было, ладно хоть и без последствий обошлось. Как она мне сказала лишняя трата времени и денег.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 5719
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 17:54. Заголовок: люся пишет: Да дело..


люся пишет:

 цитата:
Да дело ведь не в том чтобы вылечить этот проклятый синдром. Мы лично сдавая кровь на это на всё просто решили проверить чего не хватает и восполнить это. Всё равно это не плохо.

Люся это не то, что не плохо, очень даже хорошо, но... На сегодняшний день получается Вероничка (уфа) пишет:

 цитата:
лишняя трата времени и денег.

Но вам для этого хоть ехать никуда не надо.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2074
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 18:01. Заголовок: Интересно, а что вот..


Интересно, а что вот норма микроэлементов, аминокислот она для всех и каждого прям одна-единая?
А индивдиуальной коррекции не бывает исходя из особенностей организма? Ну например, если для Маши столько-то кальция норма, то для Вани может и правда его мало или наоборот много. Или обязательно чтоб в каждом было бы ровно столько микроэлементов и аминокислот?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 3535
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 18:09. Заголовок: Люди, я вот это мест..


Люди, я вот это место никак не пойму. sveta-d24 пишет:

 цитата:
Под наблюдением в течение 5 лет находилось 256 больных синдромом Дауна в возрасте от 1 до 12 лет. Больные были разделены на три группы. Первая группа включала 65 больных в возрасте от 1 до 4 лет. Вторая – 107 человек в возрасте от 6 до 12 лет. Наконец, контрольная группа – 84 больных в возрасте от 6 до 12 лет не получала терапию. Трисомная форма составила 67% случаев, транслокационная – 8,4% и мозаичная – 5%.


67+8,4+5=80,4. А остальные были с какой формой СД ?????
sveta-d24 пишет:

 цитата:
ТАБЛИЦА № 1
Изменения нейрофизиологических показателей у больных синдромом Дауна (возраст 6-12 лет) на фоне лечения аминокислотными препаратами*
Опытная группа (107 чел.) *** Контрольная группа (84 чел.)
до лечения после лечения до лечения после лечения
Тест на память (усл.ед.) 3,2 ± 0,5 5,2 ± 0,35 3,7 ±0,7 4,0 ± 0,6
** Тест на внимание (сек.) 74 ± 21 41 ± 10 68 ± 14 58 ± 19
IQ 54 ± 11 102 ± 12 61 ± 11 71 ± 13


И ещ не могу понять, почему все исходные показатели у контрольной группы были лучше. Они что для эксперимента намерено отбирали детей с более плохими показателями или для красоты полученных данных?


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 5721
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 19:01. Заголовок: Nikname пишет: Или ..


Nikname пишет:

 цитата:
Или обязательно чтоб в каждом было бы ровно столько микроэлементов и аминокислот?

Именно это и явилось для меня основным вопросом, вызвавшим недоверие к методу... Все должно быть строго индивидуально в таких вопросах, а там все как обычно - 2 таблетки того, 3 этого

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 293
Info: Арсению 5 лет
Зарегистрирован: 29.01.08
Откуда: Россия, Белгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 19:26. Заголовок: Вышеприведенный текс..


Вышеприведенный текст очень похож на текст из рекламы Примаверы. Вот названия препаратов не помню, а так очень и очень похоже, мне когда-то родители делали распечатку. К сожалению, она не сохранилась.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 120 , стр: 1 2 3 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 22
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет