Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение





Пост N: 527
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 12:44. Заголовок: Метаболическая терапия. Аминокислоты


Синдром Дауна – заболевание, обусловленной трисомией по 21 хромосоме. Цитогенетические варианты включают: простую трисомную форму, транслокационую форму и мозаичный вариант. Популяционная частота составляет 1:700. Клиническая картина характеризуется особенностями фенотипа, пороками развития внутренних органов, нарушением функции ЦНС. На первом году жизни дети с синдромом Дауна отстают в психомоторном развитии, затем развивается олигофрения, в 55-70% до степени дебильности. Отмечаются трудности переключения на новый вид деятельности, у большинства отмечается недоразвитие эмоциональной сферы, поверхность и однообразность эмоций.
Выяснили, что главная причина развития деменции и некоторых симптомов заболевания обусловлена повышенной экспрессией белков предшественников – β-амилоида и накоплением последнего в мозге. При этом врожденный иммунодефицит углублял течение заболевания.
Клиническая характеристика больных и состав препаратов метаболической терапии.
Под наблюдением в течение 5 лет находилось 256 больных синдромом Дауна в возрасте от 1 до 12 лет. Больные были разделены на три группы. Первая группа включала 65 больных в возрасте от 1 до 4 лет. Вторая – 107 человек в возрасте от 6 до 12 лет. Наконец, контрольная группа – 84 больных в возрасте от 6 до 12 лет не получала терапию. Трисомная форма составила 67% случаев, транслокационная – 8,4% и мозаичная – 5%. Абсолютное большинство больных имели классические признаки заболевания – монголоидные черты лица, макроглоссию, низкий рост, задержку психоречевого развития (в различных степенях), а также нарушения памяти, концентрации внимания. Гипервозбудимость зафиксирована в 23% случаев, гипотония - у 46% больных, нарушение тонкой моторики – у абсолютного большинства. У 28 больных течение заболевания осложнялось декомпенсированным пороком сердца, а у 31 пациента – другими соматическими заболеваниями. Эписиндром выявлен у 6,5 % пациентов.
На фоне лечения проводили измерения роста, длины пальцев рук. Оценивали также изменение формы черепа и языка, исчезновение косоглазия. Нейрофизиологические тесты, оценивающие IQ, память и внимание проводили до и после каждого курса лечения.
Характеристика препаратов метаболической терапии
Витамикст-Р- содержит смесь трех аминокислот – глутамина, β-аланина, аспарагиновой кислоты. В комбинации нейтрализует токсические продукты обмена, тормозящие синтез дофамина, стимулирует энергетический обмен в клетках печени и нервной системы, замедляет образование белков, стимулирующих апоптоз. Используют для восстановления функции нервных клеток и уменьшения содержания β-амилоида. Суточная доза для детей от 200 до 800 мг в зависимости от возраста.
Нейровит-Р- содержит смесь аминокислот с повышенным содержанием DL-аргинина и орнитина. Увеличивает содержание окиси азота – главного фактора релаксации сосудов – в тканях, вследствие чего усиливается кровоснабжение отдельных структур мозг. Используется для повышения концентрации внимания, улучшения памяти. Суточная доза в зависимости от возраста – от 200 до 600 мг.
Глюкаприм-Р- содержит смесь аминокислот с повышенным содержанием глицина, треонина и др. Глицин является главным тормозным медиатором в клетках мозга. Кроме того, в комбинации устраняет избыток кальция в клетках мозга, повышая тем самым их энергетический потенциал. Одновременно стимулирует синтез липидов миэлина, способствуя тем самым процессам ремиелинизации. Применяют для устранения гипотонии и восстановления тонкой моторики. Суточная доза – от 400 до 800 мг.
Олдарин– содержит смесь аминокислот с повышенным содержанием цистина и цистеина. Снижает уровень возбуждающих нейромедиаторов в клетках мозга, связывает продукты перекисного окисления, восстанавливает количество SH-групп в белках мозга, уменьшает содержание β-амилоида.
Глюканал-F– содержит смесь аминокислот с повышенным содержанием фенилаланина и тирозина. Стимулирует синтез миелина, увеличивает содержание дофамина и катехоламинов в отдельных структурах мозга. Используется для устранения гипотонии и увеличения силы мышц у больных.
Цереброн – содержит смесь аминокислоь с повышенным содержание аспарагиновой кислоты, ассоциированной с магнием. Увеличивает содержание магния в устье глутаматных рецепторов, тормозя при этом процессы возбуждения в коре головного мозга. β-аланин, в свою очередь, увеличивает содержание аминокислотыв клетках мозга. Одновременно активируется энергетический обмен (β-аланин стимулирует образование СоА). Поэтому Цереброн рекомендовано использовать для повышения концентрации внимания, увеличения адаптационных возможностей больных, улучшения памяти, устранения процессов гипервозбуждения.
Севит– липидная пищевая добавка. Содержит оливковое масло с повышенным содержанием сквалена. Обладает выраженным антирадикальным действием и способностью обратно блокировать НМДА-рецепторы, поэтому рекомендовано использовать средство для восстановления метаболизма мозга у больных синдромом Дауна и усиления иммунитета.
Общая схема лечения
Витамикст-Р – 1 капс. х 3, 4 раза в день
Глюканал-F– 1 капс. х 3 раза в день
Нейровит-Р – 1 капс. х 2 раза в день
Глюкаприм-Р – 1 капс. х 4 раза в день
Олдарин – 1 капс. х 4 раза в день
При наличии симптомов расторможенности и гипервозбудимости состав меняется:
Цереброн – 1 капс. х 3, 4 раза в день
Глюкаприм-Р – 1 капс. х 3, 4 раза в день
Глюканал-F– 1 капс. х 3, 4 раза в день
Севит – 1, 2 мл х 3 раза в день
Нейровит-Р – 1 капс. х 3, 4 раза в день
В большинстве случаев подбор метаболитов осуществляли индивидуально в зависимости от клинической картины и состояния больного.
В течение первого года лечения проводили 4 курса, каждый продолжительностью 55-75 дней. В дальнейшем количество курсов лечения уменьшали до двух в год, но при этом продолжительность каждого курса лечения увеличивалась до трех месяцев, и широко использовались внутрикурсовые перерывы.
Изменения в психоэмоциональной сфере были зафиксированы с первых 10 дней лечения. Улучшался контакт с детьми, повышалась концентрация внимания, у детей дошкольного возраста становились сюжетными игры. К концу первого курса лечения нивелировалась двигательная расторможенность, гипервозбудимость, уменьшалась дизартрия. К концу первого года лечения 78% детей младшего возраста (от 1 до 4 лет) и 29% детей старшей группы догнали по моторному развитию своих сверстников. Одновременно у 83% больных старшей возрастной группы было отмечено расширение словарного запаса. Больные с синдромом Дауна начинали легче осваивать новые виды деятельности. Возрастали успехи у детей, посещающих школу, и после 4-6 курсов лечения 22 пациента перешли в общеобразовательную школу, а к концу третьего года лечения их количество увеличилось до 46.
Контроль нейрофизиологических показателей у больных в возрасте 6-12 лет включал тест на память, на внимание, а также определение IQ(см. Таблицу № 1).

ТАБЛИЦА № 1
Изменения нейрофизиологических показателей у больных синдромом Дауна (возраст 6-12 лет) на фоне лечения аминокислотными препаратами*
Опытная группа (107 чел.) *** Контрольная группа (84 чел.)
до лечения после лечения до лечения после лечения
Тест на память (усл.ед.) 3,2 ± 0,5 5,2 ± 0,35 3,7 ±0,7 4,0 ± 0,6
** Тест на внимание (сек.) 74 ± 21 41 ± 10 68 ± 14 58 ± 19
IQ 54 ± 11 102 ± 12 61 ± 11 71 ± 13
* после 8 курсов лечения
** по Шульте-Горабовой
*** неспецифическая терапия
Показатели теста на память изменились с 3,2 до 5,2 условных единиц (Р<0,05), теста на внимание - с 74 до 41 секунды (Р<0,01), IQ– с 54 до 122 (Р<0,01). Улучшалось физическое развитие, наблюдали увеличение ежегодной прибавки в росте. В 90% исчезла мышечная гипотония и повышенная утомляемость.
В группе детей от 1 до 4 лет в интервале от 8-го до 12-го курсов лечения отметили изменение признаков фенотипа. Если до начала лечения низкий рост был зафиксирован у 56 больных из 65, то после трехлетнего наблюдения число больных с низким ростом сократилось до 9. У 41% пациентов исчезло косоглазие, изменилась форма черепа – из микробрахиоцефальной стала нормальной. В 45 случаях зафиксировали значительное увеличение длины пальцев рук и изменение формы языка. В группе детей старшего возраста также был отмечен более быстрый рост, однако, изменения признаков фенотипа зарегистрированы лишь в отдельных случаях (12 больных).
Обсуждение полученных результатов
За последние годы многие исследования были посвящены расшифровке патогенеза синдрома Дауна на молекулярно-генетическом уровне. Показано, что клиническая картина не является исключительно результатом "эффекта дозы генов", а следствием взаимодействия многочисленных генных продуктов с нарушенной экспрессией, в том числе генов не только 21 хромосомы (Cheon, 2003). В нейропатологических процессах при синдроме Дауна задействованы факторы транскрипции, белки, участвующие в клеточных окислительных процессах, а также в процессе апоптоза (Lubec, 2002).
Главная причина психических и двигательных нарушений – накопление β-амилоида в клетках нервной системы (Engidawork, 2001). Дегенеративные процессы в М-холиноэргических системах коры и гиппокампа со снижением активности холинацетилтрансферазы – ключевого энзима синтеза ацетилхолина, в отличие от болезни Альцгеймера. носят значительно менее выраженный характер (Engidawork, 2001).
В настоящее время выяснено, что β-амилоид вырабатывается в физиологических условиях. Растворимая фракция была обнаружена в плазме и спинномозговой жидкости больных и здоровых людей. Изучен путь образования белка. Предшественник β-амилоида – белок, состоящий из 695 аминокислотных остатков, входит в состав общей внешней мембраны нейронов и участвует в межнейрональных контактах. Под действием специфических протеаз образует белок, содержащий 620 аминокислотных остатков, который входит во внешклеточную среду. В небольших количествах из белка-предшественника вырабатывается β-амилоид содержащий 41 аминокислотный остаток. При синдроме Дауна этот процесс активируется многократно, и β-амилоид ложится на поверхности нейрона, нарушая процесс метаболизма, что приводит к глубоким изменениям ряда нейропептических систем (Begni,2003). При этом образование белка памяти резко замедляется.
Метаболическая терапия снижает содержание β-амилоида за счет усиления катаболических процессов, а также усиливает кровоснабжение мозга. повышает энергетический потенциал невроцитов. В итоге регистрируется не только изменение психофизиологических показателей, но и признаков фенотипа у детей младшего возраста.
_______________

Про аминокислоты очень много тем на форуме.
Научные достижения по нашему вопросу
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000072-000-0-0-1227959271<\/u><\/a>

Прочтите внимательно, прежде чем что-то делать.

Вкратце излагаю тут (касается "Примаверы", т.к. она в России, но вы расширительно примите, про аминокислоты).

На сайте "Особое детство" эта клиника в черном списке клиник-шарлатанов.

Высказывания медиков о Примавере... цитата:
"Я уже третий год наблюдаю то в КП, то в АиФ недобросовестную рекламу медицинской клиники "Примавера медика". Выглядит это обычно так: короткий вопрос какой-нибудь "мамы" "У моего сына олигофрения (или: аутизм). Что делать?" и рекламный ответ - олигофрения (аутизм) лечится в клинике "Примавера медика".
По-моему, сажать надо за такую рекламу.
Я в своё время работал в дефектологии. Столкнулся с Примаверой тогда и почитал материалы на их сайте. Группа российский медиков-исследователей получила у них грант на эксперименты по попыткам лечения детей с диагнозами "олигофрения", ДЦП, "аутизм" уколами метаболиков. Вывешены на сайте были и результаты экспериментов, шедших несколько лет: в отдельных группах у определённого количества отмечены некоторые временные изменения в отдельных проявлениях, сочтённые улучшением. Вывод: продолжать колоть.
ТО есть, группа испытателей в лице клиники получила экспериментальную площадку в лице их пациентов, а клиника им еще и прибавляет клиентов своей рекламой.
Олигофрения и аутизм - это вообще не то, что лечится. Это каждодневные забота и труд родителей, педагогов, специалистов, имеющие смысл только при индивидуальном подходе к каждому случаю и ребёнку. А чтобы узнать просто последствия метаболических уколов для организма человека, должно минимум два поколения пройти, и это без отношения к эффекту в отношении диагноза. А тут пожалуйста - лечиться, приходите, уколем.
Население у нас в большинстве в данной проблематике невежественно. Диагнозов таких у детей всё больше. А родителям ведь хочется их спасать, лечить. И деньги они платят за некие экспериментальные уколы которые неизвестно чем обернутся их детям, вместо того чтобы идти к специалистам коррекционной педагогики.
А "Примавера медика" - это, кстати, сеть международная клиник. С базой вроде как в ИТалии.

цитата:
Не рискуйте. Обычный псевдонаучный околомединский "центр", работающий с БАДами. Про БАДы можно спорить долго, но в целом - это малоопасные и малоэффективные средства обычно неизвестного механизма действия.Научные статьи на сайте центра касательно примения аминокислот довольно интересны. Но значимость этих "лекарств" весьма преувеличена в известных целях.Обратитесь со своими проблемами к реальным специалистам.

цитата:
Интересны Ваши мнения по поводу лечения грубой ЗПМР амонокислотами?
Знаю, что разработки эти ведутся в клинике "Примавера медика", и на их сайте все выглядит очень заманчиво: проведенные исследования, положительные результаты... Каково Ваше мнение об их методике?
- Спекуляция. По поводу Примаверы:
Часть моих больных с БАС и другими заболеваниями проходили курс лечения в Примавере (по своей инициативе). Я же проводила им исследования до и после лечения.
Результатов ни разу обнаружено не было. Я знаю только одну девушку, которой помогли аминокислоты для ребенка с гидроцефальным синдромом и ПЭП. Только мне кажется, что ей с тем же эффектом можно было попить отдельно глицин за 16 руб, а не список аминокислот за 300 дол.
Я так понимаю, что дефицита в заменимых аминокислотах люди вообще не испытывают, а с незаменимыми...

Обсуждение на "семье" - много свидетельств тех, кто сам прошел через это с детьми
http://conf.7ya.ru/fulltext-thread.aspx?cnf=others&trd=12978<\/u><\/a>

-----
С нашего форума родителей детей с СД.

Свидетельство человека, который сам не лечил ребенка, но собирал инфу в интернете:
"Лечение аминокислотами в Примавере выглядит, как поподание пальцем в небо. Всем назначаются одни и те же препараты, без предварительнх обследований. Может быть кому-то и удачно попадают, и благодарности этих людей потом помещают на своих сайтах. Но есть много людей, которым не только не помогло, а очень навредило подобное лечение. На 7е не раз обсуждались эти темы. К сожалению отрицательных результатов было больше, чем положительных. Аня рассказывала мне про одну девочку с СД, которую лечили аминокислотами. По словам её мамы результаты были хорошие, но все закончилось очень печально, ни смотря на положительный эффект. Я ни за, ни против. Я за ответственный подход к лечению, впервую очередь врачей. Но им ведь все равно, это не их дети. Они проверяют эффект, пробуют разные лекарства и методы, дат еще и неплохо на этом зарабатывают".

"У самого большого большинства стойкое убеждение по поводу "Примаверы" - бессовестное выкачивание денег из родителей, как минимум не дает ни какого эффекта, а в некоторых случаях приводит к серьезным проблемам со здоровьем".

"По крайней мере это говорят специалисты из ДСА и из питерского института раннего вмешательства Если не ошибаюсь, и Ромена Августова в своей книге отрицательно отзывается о лечении аминокислотами".

ДСА - это "ДАунсайд ап", постоянно работают с нашими детьми.

Что значит "закончилось печально", цитирую другой пост, на который предыдущий оратор ссылалась.

"Потрясающая по силе духа мама Лена, мама девочки Машеньки с транслокацией (кто в теме, тот поймет, для других это несущественная деталь), приняла меня с распростертыми объятиями, поделилась всем, чем могла. С энтузиазмом рассказала об участии Примаверы в их жизни и развитии. Для тех, кто не в теме, поясню в двух словах - это известная фирма, занимающаяся лечением аминокислотами и минералами, лечением от всего.
Результаты были ЯВНЫМИ. Машка, ребенок с сильным (гораздо более сильным, чем у нас) хромосомным нарушением, развивалась очень неплохо. Лена считала, что мы тоже должны приобщиться, не допускала ни малейшего сомнения в том, что мы можем пройти мимо живоносного источника. Но мы прошли - Кессель не благословил: что-то вроде "ресурсы ребенка могут исчерпаться преждевременно". Осторожная я прислушалась к врачу.
А Машенька через 3 года заболела лейкозом. Ее долго и тяжело лечили, вылечили, ремиссия полгода, потом снова и смерть.
Я не могла отделаться от мысли, что лечение в Примавере спровоцировало, хотя известно, что даунята предрасположены к онкозаболеваниям крови. Мысль как фобия крутилась в голове, и стоило услышать где-то это название, мне хотелось всех предостеречь. Потом прошло-забылось.

Мы теперь учимся в новой школе. С Димой в классе только один ребенок - девочка-дауненок Вика. Котенок маленький. В какой-то момент ее мама сказала, что Вика после лейкемии. Выздоровела. Я никак не могла решиться спросить - почему, когда, как. Сегодня разговорились. В ПРИМАВЕРЕ. Там же врач и заподозрил неладное, и отправил на обследование.
Мама Вики сказала сама: "Я грешу на Примаверу".
Будьте осторожны со стимуляцией :( "

Вот свидетельства тех мам из наших, кто там был.
1. "Мы вот первые 2 месяца ездили в "Примаверу" в Москве и "лечили" аминокислотами. Но потом почувствовали, что это не "помогает"."
2. "А "клеточную терапию" и клиника "ПримаВера" мы тоже проходили. Просто удивительно, что в нашей Стране разрешают обнадеживать обдирая людей! "Почему то клиника ПримаВера не как не угомонится, все зазывает и зазывает, и за такие денежки... А где же интересно эти детки, что участвовали в этих опытах ...АУ... Я уже писала, что мы сошли с дистанции с сильнейшей аллергией не пропив и 5 дней.
Где же эта опытная группа из 107 человек? Мы тут мамочки бъемся как нам помочь нашим деткам, а эта группа с такими улучшенными показателями молчит и не хочет почему то помочь другим.
Да все по тому что это все вымышленно для следующих подопытных."
3. "Но мы лечились аминокислотами, мы и сейчас бы наверно лечились ими, но у Никиты откуда ни возмись перед тем как ехать на второй курс в Москву появились в желчном 5 камней. Естественно больше не поехали, билеты сдали и все. Пока камни были мягкие, два смогли вывести, а три так и остались. Я конечно не знаю точно из-за аминокислот или нет, но с рождения у него их не было."
4. "У меня ребенок с СД, пытались лечиться в Примавере на 1м году жизни. В конце концов поняли, что пользы от этой клиники не будет. гораздо полезнее оказались советы по уходу и развитию ребенка, полученные в Ассоциаци "Даунсайд-Ап". Там действительно работают люди, любящие детей и готовые им помогать. В клинике же на детей смотрят, как на неизлечимых инвалидов, все давно потеряли там человеческий облик - такое у меня от них осталось впечатление. Главное - продать побольше порошков".


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 120 , стр: 1 2 3 All [только новые]







Пост N: 2380
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.03.09 06:00. Заголовок: astas-lena пишет: н..


astas-lena пишет:

 цитата:
но вот что б на аппетит влиял, не заметила.


я тоже не заметила

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 412
Info: Сын Макар, родился 28.01.2008
Зарегистрирован: 03.03.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.03.09 18:31. Заголовок: 8 капель не многоват..


8 капель не многовато ли? Нам в год прописали по 10 капель 2раза в день. А в первый раз пили по 3 капли, нам тогда было 3-4 месяца. Изменения аппетита тоже не заметила, а вот в весе прибавляли хорошо.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 445
Info: Егорка родился 6 октября 2008 г
Зарегистрирован: 06.11.08
Откуда: Беларусь, Бобруйск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.03.09 20:03. Заголовок: На аппетит мы не жал..


На аппетит мы не жалуемся. вес у нас тоже в порядке. Я больше волнуюсь за прибавку в росте. Пока мы подрастаем где-то на 2 см в месяц.
элькар вроде на силу мышц еще влияет, у нас гипотонус дает о себе знать.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 75
Info: Варенька 13.10.08г.
Зарегистрирован: 27.01.09
Откуда: Мурманская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.03.09 22:31. Заголовок: violka пишет: где-т..


violka пишет:

 цитата:
где-то на 2 см в месяц.

Помоему это нормально.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 76
Info: Варенька 13.10.08г.
Зарегистрирован: 27.01.09
Откуда: Мурманская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.03.09 22:33. Заголовок: Вероничка (уфа) пише..


Вероничка (уфа) пишет:

 цитата:
8 капель не многовато ли?

у меня уже кругом идет голова от назначений,я запуталась в лекарствах.Может и много,так выписали.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2400
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.03.09 22:41. Заголовок: violka пишет: Я бол..


violka пишет:

 цитата:
Я больше волнуюсь за прибавку в росте.


и я. Верочка родилась 49см, а сейчас нам 1год и почти 2 месяца - рост 70см

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 672
Info: мама-Марина, доча Маша, 6 лет
Зарегистрирован: 17.06.08
Откуда: Украина, Николаев
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.03.09 00:32. Заголовок: света Света, после о..


света Света, после операции может рост пойдет. Маша после операции за 3 мес выросла на 9см!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 666
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.03.09 14:47. Заголовок: света У моей подруг..


света
У моей подруги здоровая чудесная девочка родилась 49 см, сейчас ей 11 месяцев, рост 71 см.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 414
Info: Сын Макар, родился 28.01.2008
Зарегистрирован: 03.03.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.03.09 15:04. Заголовок: Света, мы в год были..


Света, мы в год были 70 см. Где то с 9 месяцев ни прибавляли. А тут на днях измерились 74 см. Незнаю связано ли это было с элькаром, начала было давать его. После недели приема вылезла сыпь, пришлось отменить.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 86
Info: Варенька 13.10.08г.
Зарегистрирован: 27.01.09
Откуда: Мурманская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.03.09 15:25. Заголовок: Вероничка (уфа) пише..


Вероничка (уфа) пишет:

 цитата:
После недели приема вылезла сыпь, пришлось отменить.

Перед тем как давать,заходила на сайт,где мамы писали об Элькаре.Он действительно не всем подходит.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1737
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.03.09 16:14. Заголовок: Мне подружка сказала..


Мне подружка сказала, что в роддоме недоношенным дают 1 мг. в день. Я Аполлинарии даю 1.5 мг. ей 4,9 (лет). А вообще лью в рот сколько попадет. Она стала есть хорошо и наконец-то еду человечскую возжелала, а не протертую гадость, говорить она стала четко. Правда возраст у нее уже подошел говорить и занимается она активно речью с педагогом.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
http://logoritmik.narod2.ru/




Пост N: 399
Зарегистрирован: 07.03.08
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.03.09 16:57. Заголовок: G-NA85 А Полина сади..


G-NA85 А Полина садик продолжает посещать?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 455
Info: Егорка родился 6 октября 2008 г
Зарегистрирован: 06.11.08
Откуда: Беларусь, Бобруйск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.04.09 04:16. Заголовок: astas-lena пишет: П..


astas-lena пишет:

 цитата:
Перед тем как давать,заходила на сайт,где мамы писали об Элькаре.Он действительно не всем подходит.


ну если Егорке элькар не пойдет, я сама попринимаю. Не пропадать же добру
света
я думаю, что после операции Верочка действительно прибавит в росте. И потом миниатюрная девочка(женщина) это мило , а вот мальчик( точнее мужчина) как-то не совсем...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 8130
Info: Ванечке сейчас 2 года 2 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.04.09 14:15. Заголовок: Я перенесла в эту те..


Я перенесла в эту тему (объединила) уже существовавшее обсуждение о метаболической терапии, "Примавере", БАДах, витаминах и т.п. Потому не по порядку идут сообщения. Читайте, кто позабыл или новенький

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 606
Info: Карина 26 лет, Роденька уже 2 года 1 месяц (17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.04.09 18:07. Заголовок: Мы и сейчас пьем кин..


Мы и сейчас пьем киндеобиоветаль гель, нам в последний раз невролог выписала лецитин давать 3 мес, но я его не нашла, вот и заменила как смогла

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2523
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.04.09 21:28. Заголовок: KaRinaSH пишет: пье..


KaRinaSH пишет:

 цитата:
пьем киндеобиоветаль гель,


Верочка очень сильно рвала от него

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 614
Info: Карина 26 лет, Роденька уже 2 года 1 месяц (17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.04.09 01:53. Заголовок: света а у нас внача..


света
а у нас вначале дикая алергия на него была, я постепенно давала по грамульке, сейчас даю уже по чайной ложке в день. Нам он хорошо подходит, т.к. в последнем курсе нам невролог выписала принимать, витамины группы В, А, С + лецитин, а на них в чистом виде у нас алергия, кроме лецитина.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 667
Info: сыночек Миша 5 лет
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс,г.Красноармейск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.04.09 02:10. Заголовок: Мы тоже пили "Ки..


Мы тоже пили "Киндербиовиталь",пока наш папа дозировку не перепутал и за неделю скормил ребенку почти весь тюбик Теперь у Миши дооооолгий период безвитаминный

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2529
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.04.09 04:22. Заголовок: Наша гомеопат не оче..


Наша гомеопат не очень хорошо отзывалась про Киндербиовитальгель, поэтому я и стала заморачиваться, не пошел он Верочке, то и не пошел.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 624
Info: Карина 26 лет, Роденька уже 2 года 1 месяц (17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.04.09 17:34. Заголовок: А врачи на форуме ДК..


А врачи на форуме ДК РМС не очень хорошо отзываются о гомеопатии

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2
Зарегистрирован: 05.10.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.07.09 03:46. Заголовок: какие лучше клиники в москве, лечение аминнокислотами для деток СД


Привет всем кто зайдет и оставит хоть кокую нибуть информацию!
просто кругом голова от того как и где помочь своему детеношу,кто хвалит клинеку "примавера медика"а кто нет!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 9498
Info: Ванечке сейчас 2 года 5 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.07.09 13:38. Заголовок: Прочитайте подробно ..

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 481
Info: Андрюше 2 года 6 мес
Зарегистрирован: 04.08.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.07.09 15:22. Заголовок: aruma Никакие клиник..


aruma Никакие клиники для лечения аминокислотами СД нельзя назвать лучшими. Ерунда это все, выкачивание денег с родителей.
Мы тоже повелись сперва на обещания на сайте Примавера медика. Потом познакомились с мнениями родителей, врачей и специалистов по этому вопросу и отказались.
Не травите ребенка и не тратьте ваши деньги попусту.
Оля указала ссылки, где все это обсуждалось подробно и много раз.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 9503
Info: Ванечке сейчас 2 года 5 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.07.09 19:26. Заголовок: Эта тема немножко по..


Эта тема немножко повисит, и потом я ее закрою (мы стараемся, чтобы не было много однотипных тем).

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3
Зарегистрирован: 05.10.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.07.09 04:49. Заголовок: подскажите пожалуйст..


подскажите пожалуйсто вот у нас такая формула 47хх+21 под какую степень попадает вы пишете их 4,мозаичная,полу -даунено...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 1290
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.07.09 08:48. Заголовок: aruma Это простая т..


aruma
Это простая трисомия, то есть в каждой клеточке у вашей девочки (хх означает женский пол) одна дополнительная 21 -я хромосома. А всего их 47, вместо обычных 46.

И уже много раз на форуме поднимали вопрос, что уровень развития ребенка не зависит от формы СД. Многие детки с простой трисомией развиваются успешно. И бывают случаи, когда мозаичная форма оказывается очень тяжелой.

Я тоже, первый раз прочитав про аминокислоты, воодушивилась. Но почитав темы, о которых Ольга выше упоминала, найдя информацию по этой теме в интернете успокоилась. Это нужно не ребенку, а родителям, чтобы тешить себя мыслью, что для лечения всё возможное делается.

aruma пишет:

 цитата:
кто хвалит клинеку "примавера медика"а кто нет



На сайте особого детства эта клиника в черном списке шарлатанов. И одна моя хорошо знакомая семья много лет, кажется, с 96 года, возили туда своего ребенка (с диагнозом олигофрения). Они продали квартиру, гараж, машину, чтобы оплатить лечение, возили регулярно, поили ежедневно. Однако девочка так и осталась на уровне 5-6 летнего ребенка (сейчас ей 18). А вот упорными занятиями мама научила её читать и навыкам самообслуживания. Но это точно не заслуга Примаверы.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 9510
Info: Ванечке сейчас 2 года 5 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.07.09 13:16. Заголовок: aruma Вот темы про ..


aruma
Вот темы про Кариотип, почитайте подробнее. Основных форм не 4, а три.
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000031-000-0-0-1230646216
http://downsyndrome.borda.ru/?1-11-0-00000041-000-0-0-1246638349

turist пишет:

 цитата:
Это нужно не ребенку, а родителям, чтобы тешить себя мыслью, что для лечения всё возможное делается.


Совершенно точная формулировка, на мой взгляд. - К сожалению, возможно.
Об этом и Ромена Августова пишет, и "Даунсайд Ап" так же относится, а уж вот у кого есть большой опыт общения и с детьми, принимавшими аминокислоты, и с детьми, не принимавшими.

Кроме того, в организме очень реально можно запустить какие-то нежелательные процессы.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1194
Info: сыночек Миша 5 лет
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс,Красноармейск
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.07.09 23:50. Заголовок: Тань,пусть почитают ..


Тань,пусть почитают инфу здесь
http://medportal.ru/mednovosti/main/2008/12/08/stem/
http://medportal.ru/mednovosti/news/2009/02/18/tumor/
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=32065 тема "Пересадка стволовых клеток" дефектолога ДСА Полины Львовны
http://www.utro.ru/articles/2005/02/01/402637.shtml

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2626
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.07.09 12:52. Заголовок: Почитайте недавнее о..


Почитайте недавнее обсжудение такой терапии на нашем местном форуме, кому интересно и не лень
http://www.u-mama.ru/forum/messages.php?id=10048147&iq=0

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 140
Зарегистрирован: 05.10.08
Откуда: Украина, Николаев
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.11.10 18:49. Заголовок: Биодар кто знает?


Здравствуйте, недавно мне в руки попала статья о Медицинском центре Биодар в донецкой области, где они лечат разные болезни и синдромы в том числе и СД методом метаболической терапии и аминокислотными препаратами. Может быть кто нибудь что то знает или слышал об этом - поделитесь информацией пожалуйста.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 14240
Info: Ванечке сейчас 3,9 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.11.10 18:56. Заголовок: А Вот тема "Мет..

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 14241
Info: Ванечке сейчас 3,9 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.11.10 18:57. Заголовок: Поискала по Инету, н..

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 141
Зарегистрирован: 05.10.08
Откуда: Украина, Николаев
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.11.10 23:20. Заголовок: Спасибо, большое:) О..


Спасибо, большое:) Они не пишут что вылечивают СД, пишут что наступает прогресс в развитии и возможно даже развитие на ровне со сверстниками. Да я действительно бываю редко:( очень много работы.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 27
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 22:01. Заголовок: девочки, а вы не зад..


девочки, а вы не задавались себе вопросом почему эту химию распространяют только по россии? живу в европе, здесь про это никто не слышал никогда, думаю, здесь законодательство граждан лучше защищает от всякого рода экпериментов и экпериментаторов... вот и бегут все эти мошенники туда, где гос-ву на все начхать. очень хочется верить, что лекарство есть, но... его нет )))

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1035
Зарегистрирован: 19.09.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.03.11 04:12. Заголовок: Не знала где спросит..


Не знала где спросить. В сюжете, который давала Маша про аминокислоты что-то про кальций говорили. Я так поняла, что у нас его переизбыток вследствие нехватки вещества медиатора. И якобы регулировать его уровень могут только аминокислоты. Собственно вопрос: общее содержание кальция в крови не влияет на процесс? Я не поняла, поясните пожалуйста.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 788
Info: Мама - Елена, сыночек - Кирюша (родился 24.05.2010)
Зарегистрирован: 26.08.10
Откуда: Санкт-Петербург
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.03.11 05:14. Заголовок: UKA_P Юль, ты так р..


UKA_P
Юль, ты так растолковала? А я вот, наоборот, поняла, что кальций у наших деток не удерживается и быстро выводится Как все это на самом деле?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 3134
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.03.11 15:17. Заголовок: UKA_P пишет: Я так..


UKA_P пишет:

 цитата:
Я так поняла, что у нас его переизбыток вследствие нехватки вещества медиатора.

Aлёнка@ пишет:

 цитата:
А я вот, наоборот, поняла, что кальций у наших деток не удерживается и быстро выводится


девочки я тоже поняла, что там говорится что кальций в мозге у наших деток быстро выводится

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1036
Зарегистрирован: 19.09.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.03.11 16:13. Заголовок: Aлёнка@ пишет: ты т..


Aлёнка@ пишет:

 цитата:
ты так растолковала?


Я не растолковала, я так поняла. Поэтому и спрашиваю, что не поняла и не уверена.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2750
Info: меня зовут Лена :)
Зарегистрирован: 07.12.05
Откуда: Беларусь
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.03.11 17:39. Заголовок: девочки, извините, н..


девочки, извините, но обсуждение препаратов в другой теме, как я понимаю. Здесь только теория. Начнете обсуждать, опять потом всем будет лениво некогда читать всю тему.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1038
Зарегистрирован: 19.09.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.03.11 17:50. Заголовок: Meri пишет: обсужде..


Meri пишет:

 цитата:
обсуждение препаратов


А я вообще про уровень кальция в крови Так куда идти то?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 120 , стр: 1 2 3 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 137
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет