Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение





Пост N: 527
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 12:44. Заголовок: Метаболическая терапия. Аминокислоты


Синдром Дауна – заболевание, обусловленной трисомией по 21 хромосоме. Цитогенетические варианты включают: простую трисомную форму, транслокационую форму и мозаичный вариант. Популяционная частота составляет 1:700. Клиническая картина характеризуется особенностями фенотипа, пороками развития внутренних органов, нарушением функции ЦНС. На первом году жизни дети с синдромом Дауна отстают в психомоторном развитии, затем развивается олигофрения, в 55-70% до степени дебильности. Отмечаются трудности переключения на новый вид деятельности, у большинства отмечается недоразвитие эмоциональной сферы, поверхность и однообразность эмоций.
Выяснили, что главная причина развития деменции и некоторых симптомов заболевания обусловлена повышенной экспрессией белков предшественников – β-амилоида и накоплением последнего в мозге. При этом врожденный иммунодефицит углублял течение заболевания.
Клиническая характеристика больных и состав препаратов метаболической терапии.
Под наблюдением в течение 5 лет находилось 256 больных синдромом Дауна в возрасте от 1 до 12 лет. Больные были разделены на три группы. Первая группа включала 65 больных в возрасте от 1 до 4 лет. Вторая – 107 человек в возрасте от 6 до 12 лет. Наконец, контрольная группа – 84 больных в возрасте от 6 до 12 лет не получала терапию. Трисомная форма составила 67% случаев, транслокационная – 8,4% и мозаичная – 5%. Абсолютное большинство больных имели классические признаки заболевания – монголоидные черты лица, макроглоссию, низкий рост, задержку психоречевого развития (в различных степенях), а также нарушения памяти, концентрации внимания. Гипервозбудимость зафиксирована в 23% случаев, гипотония - у 46% больных, нарушение тонкой моторики – у абсолютного большинства. У 28 больных течение заболевания осложнялось декомпенсированным пороком сердца, а у 31 пациента – другими соматическими заболеваниями. Эписиндром выявлен у 6,5 % пациентов.
На фоне лечения проводили измерения роста, длины пальцев рук. Оценивали также изменение формы черепа и языка, исчезновение косоглазия. Нейрофизиологические тесты, оценивающие IQ, память и внимание проводили до и после каждого курса лечения.
Характеристика препаратов метаболической терапии
Витамикст-Р- содержит смесь трех аминокислот – глутамина, β-аланина, аспарагиновой кислоты. В комбинации нейтрализует токсические продукты обмена, тормозящие синтез дофамина, стимулирует энергетический обмен в клетках печени и нервной системы, замедляет образование белков, стимулирующих апоптоз. Используют для восстановления функции нервных клеток и уменьшения содержания β-амилоида. Суточная доза для детей от 200 до 800 мг в зависимости от возраста.
Нейровит-Р- содержит смесь аминокислот с повышенным содержанием DL-аргинина и орнитина. Увеличивает содержание окиси азота – главного фактора релаксации сосудов – в тканях, вследствие чего усиливается кровоснабжение отдельных структур мозг. Используется для повышения концентрации внимания, улучшения памяти. Суточная доза в зависимости от возраста – от 200 до 600 мг.
Глюкаприм-Р- содержит смесь аминокислот с повышенным содержанием глицина, треонина и др. Глицин является главным тормозным медиатором в клетках мозга. Кроме того, в комбинации устраняет избыток кальция в клетках мозга, повышая тем самым их энергетический потенциал. Одновременно стимулирует синтез липидов миэлина, способствуя тем самым процессам ремиелинизации. Применяют для устранения гипотонии и восстановления тонкой моторики. Суточная доза – от 400 до 800 мг.
Олдарин– содержит смесь аминокислот с повышенным содержанием цистина и цистеина. Снижает уровень возбуждающих нейромедиаторов в клетках мозга, связывает продукты перекисного окисления, восстанавливает количество SH-групп в белках мозга, уменьшает содержание β-амилоида.
Глюканал-F– содержит смесь аминокислот с повышенным содержанием фенилаланина и тирозина. Стимулирует синтез миелина, увеличивает содержание дофамина и катехоламинов в отдельных структурах мозга. Используется для устранения гипотонии и увеличения силы мышц у больных.
Цереброн – содержит смесь аминокислоь с повышенным содержание аспарагиновой кислоты, ассоциированной с магнием. Увеличивает содержание магния в устье глутаматных рецепторов, тормозя при этом процессы возбуждения в коре головного мозга. β-аланин, в свою очередь, увеличивает содержание аминокислотыв клетках мозга. Одновременно активируется энергетический обмен (β-аланин стимулирует образование СоА). Поэтому Цереброн рекомендовано использовать для повышения концентрации внимания, увеличения адаптационных возможностей больных, улучшения памяти, устранения процессов гипервозбуждения.
Севит– липидная пищевая добавка. Содержит оливковое масло с повышенным содержанием сквалена. Обладает выраженным антирадикальным действием и способностью обратно блокировать НМДА-рецепторы, поэтому рекомендовано использовать средство для восстановления метаболизма мозга у больных синдромом Дауна и усиления иммунитета.
Общая схема лечения
Витамикст-Р – 1 капс. х 3, 4 раза в день
Глюканал-F– 1 капс. х 3 раза в день
Нейровит-Р – 1 капс. х 2 раза в день
Глюкаприм-Р – 1 капс. х 4 раза в день
Олдарин – 1 капс. х 4 раза в день
При наличии симптомов расторможенности и гипервозбудимости состав меняется:
Цереброн – 1 капс. х 3, 4 раза в день
Глюкаприм-Р – 1 капс. х 3, 4 раза в день
Глюканал-F– 1 капс. х 3, 4 раза в день
Севит – 1, 2 мл х 3 раза в день
Нейровит-Р – 1 капс. х 3, 4 раза в день
В большинстве случаев подбор метаболитов осуществляли индивидуально в зависимости от клинической картины и состояния больного.
В течение первого года лечения проводили 4 курса, каждый продолжительностью 55-75 дней. В дальнейшем количество курсов лечения уменьшали до двух в год, но при этом продолжительность каждого курса лечения увеличивалась до трех месяцев, и широко использовались внутрикурсовые перерывы.
Изменения в психоэмоциональной сфере были зафиксированы с первых 10 дней лечения. Улучшался контакт с детьми, повышалась концентрация внимания, у детей дошкольного возраста становились сюжетными игры. К концу первого курса лечения нивелировалась двигательная расторможенность, гипервозбудимость, уменьшалась дизартрия. К концу первого года лечения 78% детей младшего возраста (от 1 до 4 лет) и 29% детей старшей группы догнали по моторному развитию своих сверстников. Одновременно у 83% больных старшей возрастной группы было отмечено расширение словарного запаса. Больные с синдромом Дауна начинали легче осваивать новые виды деятельности. Возрастали успехи у детей, посещающих школу, и после 4-6 курсов лечения 22 пациента перешли в общеобразовательную школу, а к концу третьего года лечения их количество увеличилось до 46.
Контроль нейрофизиологических показателей у больных в возрасте 6-12 лет включал тест на память, на внимание, а также определение IQ(см. Таблицу № 1).

ТАБЛИЦА № 1
Изменения нейрофизиологических показателей у больных синдромом Дауна (возраст 6-12 лет) на фоне лечения аминокислотными препаратами*
Опытная группа (107 чел.) *** Контрольная группа (84 чел.)
до лечения после лечения до лечения после лечения
Тест на память (усл.ед.) 3,2 ± 0,5 5,2 ± 0,35 3,7 ±0,7 4,0 ± 0,6
** Тест на внимание (сек.) 74 ± 21 41 ± 10 68 ± 14 58 ± 19
IQ 54 ± 11 102 ± 12 61 ± 11 71 ± 13
* после 8 курсов лечения
** по Шульте-Горабовой
*** неспецифическая терапия
Показатели теста на память изменились с 3,2 до 5,2 условных единиц (Р<0,05), теста на внимание - с 74 до 41 секунды (Р<0,01), IQ– с 54 до 122 (Р<0,01). Улучшалось физическое развитие, наблюдали увеличение ежегодной прибавки в росте. В 90% исчезла мышечная гипотония и повышенная утомляемость.
В группе детей от 1 до 4 лет в интервале от 8-го до 12-го курсов лечения отметили изменение признаков фенотипа. Если до начала лечения низкий рост был зафиксирован у 56 больных из 65, то после трехлетнего наблюдения число больных с низким ростом сократилось до 9. У 41% пациентов исчезло косоглазие, изменилась форма черепа – из микробрахиоцефальной стала нормальной. В 45 случаях зафиксировали значительное увеличение длины пальцев рук и изменение формы языка. В группе детей старшего возраста также был отмечен более быстрый рост, однако, изменения признаков фенотипа зарегистрированы лишь в отдельных случаях (12 больных).
Обсуждение полученных результатов
За последние годы многие исследования были посвящены расшифровке патогенеза синдрома Дауна на молекулярно-генетическом уровне. Показано, что клиническая картина не является исключительно результатом "эффекта дозы генов", а следствием взаимодействия многочисленных генных продуктов с нарушенной экспрессией, в том числе генов не только 21 хромосомы (Cheon, 2003). В нейропатологических процессах при синдроме Дауна задействованы факторы транскрипции, белки, участвующие в клеточных окислительных процессах, а также в процессе апоптоза (Lubec, 2002).
Главная причина психических и двигательных нарушений – накопление β-амилоида в клетках нервной системы (Engidawork, 2001). Дегенеративные процессы в М-холиноэргических системах коры и гиппокампа со снижением активности холинацетилтрансферазы – ключевого энзима синтеза ацетилхолина, в отличие от болезни Альцгеймера. носят значительно менее выраженный характер (Engidawork, 2001).
В настоящее время выяснено, что β-амилоид вырабатывается в физиологических условиях. Растворимая фракция была обнаружена в плазме и спинномозговой жидкости больных и здоровых людей. Изучен путь образования белка. Предшественник β-амилоида – белок, состоящий из 695 аминокислотных остатков, входит в состав общей внешней мембраны нейронов и участвует в межнейрональных контактах. Под действием специфических протеаз образует белок, содержащий 620 аминокислотных остатков, который входит во внешклеточную среду. В небольших количествах из белка-предшественника вырабатывается β-амилоид содержащий 41 аминокислотный остаток. При синдроме Дауна этот процесс активируется многократно, и β-амилоид ложится на поверхности нейрона, нарушая процесс метаболизма, что приводит к глубоким изменениям ряда нейропептических систем (Begni,2003). При этом образование белка памяти резко замедляется.
Метаболическая терапия снижает содержание β-амилоида за счет усиления катаболических процессов, а также усиливает кровоснабжение мозга. повышает энергетический потенциал невроцитов. В итоге регистрируется не только изменение психофизиологических показателей, но и признаков фенотипа у детей младшего возраста.
_______________

Про аминокислоты очень много тем на форуме.
Научные достижения по нашему вопросу
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000072-000-0-0-1227959271<\/u><\/a>

Прочтите внимательно, прежде чем что-то делать.

Вкратце излагаю тут (касается "Примаверы", т.к. она в России, но вы расширительно примите, про аминокислоты).

На сайте "Особое детство" эта клиника в черном списке клиник-шарлатанов.

Высказывания медиков о Примавере... цитата:
"Я уже третий год наблюдаю то в КП, то в АиФ недобросовестную рекламу медицинской клиники "Примавера медика". Выглядит это обычно так: короткий вопрос какой-нибудь "мамы" "У моего сына олигофрения (или: аутизм). Что делать?" и рекламный ответ - олигофрения (аутизм) лечится в клинике "Примавера медика".
По-моему, сажать надо за такую рекламу.
Я в своё время работал в дефектологии. Столкнулся с Примаверой тогда и почитал материалы на их сайте. Группа российский медиков-исследователей получила у них грант на эксперименты по попыткам лечения детей с диагнозами "олигофрения", ДЦП, "аутизм" уколами метаболиков. Вывешены на сайте были и результаты экспериментов, шедших несколько лет: в отдельных группах у определённого количества отмечены некоторые временные изменения в отдельных проявлениях, сочтённые улучшением. Вывод: продолжать колоть.
ТО есть, группа испытателей в лице клиники получила экспериментальную площадку в лице их пациентов, а клиника им еще и прибавляет клиентов своей рекламой.
Олигофрения и аутизм - это вообще не то, что лечится. Это каждодневные забота и труд родителей, педагогов, специалистов, имеющие смысл только при индивидуальном подходе к каждому случаю и ребёнку. А чтобы узнать просто последствия метаболических уколов для организма человека, должно минимум два поколения пройти, и это без отношения к эффекту в отношении диагноза. А тут пожалуйста - лечиться, приходите, уколем.
Население у нас в большинстве в данной проблематике невежественно. Диагнозов таких у детей всё больше. А родителям ведь хочется их спасать, лечить. И деньги они платят за некие экспериментальные уколы которые неизвестно чем обернутся их детям, вместо того чтобы идти к специалистам коррекционной педагогики.
А "Примавера медика" - это, кстати, сеть международная клиник. С базой вроде как в ИТалии.

цитата:
Не рискуйте. Обычный псевдонаучный околомединский "центр", работающий с БАДами. Про БАДы можно спорить долго, но в целом - это малоопасные и малоэффективные средства обычно неизвестного механизма действия.Научные статьи на сайте центра касательно примения аминокислот довольно интересны. Но значимость этих "лекарств" весьма преувеличена в известных целях.Обратитесь со своими проблемами к реальным специалистам.

цитата:
Интересны Ваши мнения по поводу лечения грубой ЗПМР амонокислотами?
Знаю, что разработки эти ведутся в клинике "Примавера медика", и на их сайте все выглядит очень заманчиво: проведенные исследования, положительные результаты... Каково Ваше мнение об их методике?
- Спекуляция. По поводу Примаверы:
Часть моих больных с БАС и другими заболеваниями проходили курс лечения в Примавере (по своей инициативе). Я же проводила им исследования до и после лечения.
Результатов ни разу обнаружено не было. Я знаю только одну девушку, которой помогли аминокислоты для ребенка с гидроцефальным синдромом и ПЭП. Только мне кажется, что ей с тем же эффектом можно было попить отдельно глицин за 16 руб, а не список аминокислот за 300 дол.
Я так понимаю, что дефицита в заменимых аминокислотах люди вообще не испытывают, а с незаменимыми...

Обсуждение на "семье" - много свидетельств тех, кто сам прошел через это с детьми
http://conf.7ya.ru/fulltext-thread.aspx?cnf=others&trd=12978<\/u><\/a>

-----
С нашего форума родителей детей с СД.

Свидетельство человека, который сам не лечил ребенка, но собирал инфу в интернете:
"Лечение аминокислотами в Примавере выглядит, как поподание пальцем в небо. Всем назначаются одни и те же препараты, без предварительнх обследований. Может быть кому-то и удачно попадают, и благодарности этих людей потом помещают на своих сайтах. Но есть много людей, которым не только не помогло, а очень навредило подобное лечение. На 7е не раз обсуждались эти темы. К сожалению отрицательных результатов было больше, чем положительных. Аня рассказывала мне про одну девочку с СД, которую лечили аминокислотами. По словам её мамы результаты были хорошие, но все закончилось очень печально, ни смотря на положительный эффект. Я ни за, ни против. Я за ответственный подход к лечению, впервую очередь врачей. Но им ведь все равно, это не их дети. Они проверяют эффект, пробуют разные лекарства и методы, дат еще и неплохо на этом зарабатывают".

"У самого большого большинства стойкое убеждение по поводу "Примаверы" - бессовестное выкачивание денег из родителей, как минимум не дает ни какого эффекта, а в некоторых случаях приводит к серьезным проблемам со здоровьем".

"По крайней мере это говорят специалисты из ДСА и из питерского института раннего вмешательства Если не ошибаюсь, и Ромена Августова в своей книге отрицательно отзывается о лечении аминокислотами".

ДСА - это "ДАунсайд ап", постоянно работают с нашими детьми.

Что значит "закончилось печально", цитирую другой пост, на который предыдущий оратор ссылалась.

"Потрясающая по силе духа мама Лена, мама девочки Машеньки с транслокацией (кто в теме, тот поймет, для других это несущественная деталь), приняла меня с распростертыми объятиями, поделилась всем, чем могла. С энтузиазмом рассказала об участии Примаверы в их жизни и развитии. Для тех, кто не в теме, поясню в двух словах - это известная фирма, занимающаяся лечением аминокислотами и минералами, лечением от всего.
Результаты были ЯВНЫМИ. Машка, ребенок с сильным (гораздо более сильным, чем у нас) хромосомным нарушением, развивалась очень неплохо. Лена считала, что мы тоже должны приобщиться, не допускала ни малейшего сомнения в том, что мы можем пройти мимо живоносного источника. Но мы прошли - Кессель не благословил: что-то вроде "ресурсы ребенка могут исчерпаться преждевременно". Осторожная я прислушалась к врачу.
А Машенька через 3 года заболела лейкозом. Ее долго и тяжело лечили, вылечили, ремиссия полгода, потом снова и смерть.
Я не могла отделаться от мысли, что лечение в Примавере спровоцировало, хотя известно, что даунята предрасположены к онкозаболеваниям крови. Мысль как фобия крутилась в голове, и стоило услышать где-то это название, мне хотелось всех предостеречь. Потом прошло-забылось.

Мы теперь учимся в новой школе. С Димой в классе только один ребенок - девочка-дауненок Вика. Котенок маленький. В какой-то момент ее мама сказала, что Вика после лейкемии. Выздоровела. Я никак не могла решиться спросить - почему, когда, как. Сегодня разговорились. В ПРИМАВЕРЕ. Там же врач и заподозрил неладное, и отправил на обследование.
Мама Вики сказала сама: "Я грешу на Примаверу".
Будьте осторожны со стимуляцией :( "

Вот свидетельства тех мам из наших, кто там был.
1. "Мы вот первые 2 месяца ездили в "Примаверу" в Москве и "лечили" аминокислотами. Но потом почувствовали, что это не "помогает"."
2. "А "клеточную терапию" и клиника "ПримаВера" мы тоже проходили. Просто удивительно, что в нашей Стране разрешают обнадеживать обдирая людей! "Почему то клиника ПримаВера не как не угомонится, все зазывает и зазывает, и за такие денежки... А где же интересно эти детки, что участвовали в этих опытах ...АУ... Я уже писала, что мы сошли с дистанции с сильнейшей аллергией не пропив и 5 дней.
Где же эта опытная группа из 107 человек? Мы тут мамочки бъемся как нам помочь нашим деткам, а эта группа с такими улучшенными показателями молчит и не хочет почему то помочь другим.
Да все по тому что это все вымышленно для следующих подопытных."
3. "Но мы лечились аминокислотами, мы и сейчас бы наверно лечились ими, но у Никиты откуда ни возмись перед тем как ехать на второй курс в Москву появились в желчном 5 камней. Естественно больше не поехали, билеты сдали и все. Пока камни были мягкие, два смогли вывести, а три так и остались. Я конечно не знаю точно из-за аминокислот или нет, но с рождения у него их не было."
4. "У меня ребенок с СД, пытались лечиться в Примавере на 1м году жизни. В конце концов поняли, что пользы от этой клиники не будет. гораздо полезнее оказались советы по уходу и развитию ребенка, полученные в Ассоциаци "Даунсайд-Ап". Там действительно работают люди, любящие детей и готовые им помогать. В клинике же на детей смотрят, как на неизлечимых инвалидов, все давно потеряли там человеческий облик - такое у меня от них осталось впечатление. Главное - продать побольше порошков".


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 120 , стр: 1 2 3 All [только новые]


администратор




Пост N: 5724
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 19:45. Заголовок: Лора пишет: Вышепри..


Лора пишет:

 цитата:
Вышеприведенный текст очень похож на текст из рекламы Примаверы.

Так это оно и есть. Я прозванивала все после рождения Святослава

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 673
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 20:08. Заголовок: Светлана пишет: Это..


Светлана пишет:

 цитата:
Это было первое, что я нашла в инете под ссылкой« лечение синдрома Дауна » и это все те же аминокислоты.


Я тоже примерно лет 5 назад это читала, Но мы лечились аминокислотами, мы и сейчас бы наверно лечились ими, но у Никиты откуда ни возмись перед тем как ехать на второй курс в Москву появились в желчном 5 камней. Естественно больше не поехали, билеты сдали и все. Пока камни были мягкие, два смогли вывести, а три так и остались. Я конечно не знаю точно из-за аминокислот или нет, но с рождения у него их не было.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 430
Info: Мама Галина,сыночек Миша ( д.р.1.04.04)
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 20:09. Заголовок: sveta-d24 пишет: По..


sveta-d24 пишет:

 цитата:
Под наблюдением в течение 5 лет находилось 256 больных синдромом Дауна в возрасте от 1 до 12 лет. Больные были разделены на три группы. Первая группа включала 65 больных в возрасте от 1 до 4 лет. Вторая – 107 человек в возрасте от 6 до 12 лет. Наконец, контрольная группа – 84 больных в возрасте от 6 до 12 лет не получала терапию.


А почему нет контрольной группы детей в возрасте до 5-6 лет?И где это они набрали сразу 256 больных синдромом Дауна?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2075
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 20:13. Заголовок: Fruuu пишет: цитат..


Fruuu пишет:

 цитата:
цитата:
ТАБЛИЦА № 1
Изменения нейрофизиологических показателей у больных синдромом Дауна (возраст 6-12 лет) на фоне лечения аминокислотными препаратами*
Опытная группа (107 чел.) *** Контрольная группа (84 чел.)
до лечения после лечения до лечения после лечения
Тест на память (усл.ед.) 3,2 ± 0,5 5,2 ± 0,35 3,7 ±0,7 4,0 ± 0,6
** Тест на внимание (сек.) 74 ± 21 41 ± 10 68 ± 14 58 ± 19
IQ 54 ± 11 102 ± 12 61 ± 11 71 ± 13


И еще не могу понять, почему все исходные показатели у контрольной группы были лучше



Эвелина, ты такая умная Я вообще к стыду своему понять не могу, что эти цифры показывают и доказывают, и что они значат

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 3536
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 20:37. Заголовок: Nikname пишет: Я во..


Nikname пишет:

 цитата:
Я вообще к стыду своему понять не могу, что эти цифры показывают и доказывают


Наташа, что эти цифры означают я тоже не знаю, напрмер что за тест на память в усл. ед.
Тест на внимание в сек мне тоже не понятен. Я сперва думала, что удержвают внимание там 74 сек, но потом оказалось, что чем меньше, тем лучше.
Кстати, оч интересный вопрос, где они столько детей с СД нашли для выборки.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 920
Зарегистрирован: 19.10.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 21:02. Заголовок: И почему Синдром Дау..


И почему Синдром Дауна называют заболеванием?
В смысле,если заболевание,то его можно лечить?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 261
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.09 23:53. Заголовок: Почему то клиника Пр..


Почему то клиника ПримаВера не как не угомонится, все зазывает и зазывает, и за такие денежки... А где же интересно эти детки, что участвовали в этих опытах ...АУ... Я уже писала, что мы сошли с дистанции с сильнейшей аллергией не пропив и 5 дней.
Где же эта опытная группа из 107 человек? Мы тут мамочки бъемся как нам помочь нашим деткам, а эта группа с такими улучшенными показателями молчит и не хочет почему то помочь другим.
Да все по тому что это все вымышленно для след-х подопытных.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 591
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.03.09 01:16. Заголовок: Высказывания медиков..


Высказывания медиков о Примавере...
А на сайте "Особое детство" эта клиника в черном списке клиник-шарлатанов.


 цитата:
Я уже третий год наблюдаю то в КП, то в АиФ недобросовестную рекламу медицинской клиники "Примавера медика". Выглядит это обычно так: короткий вопрос какой-нибудь "мамы" "У моего сына олигофрения (или: аутизм). Что делать?" и рекламный ответ - олигофрения (аутизм) лечится в клинике "Примавера медика".
По-моему, сажать надо за такую рекламу.
Я в своё время работал в дефектологии. Столкнулся с Примаверой тогда и почитал материалы на их сайте. Группа российский медиков-исследователей получила у них грант на эксперименты по попыткам лечения детей с диагнозами "олигофрения", ДЦП, "аутизм" уколами метаболиков. Вывешены на сайте были и результаты экспериментов, шедших несколько лет: в отдельных группах у определённого количества отмечены некоторые временные изменения в отдельных проявлениях, сочтённые улучшением. Вывод: продолжать колоть.
ТО есть, группа испытателей в лице клиники получила экспериментальную площадку в лице их пациентов, а клиника им еще и прибавляет клиентов своей рекламой.
Олигофрения и аутизм - это вообще не то, что лечится. Это каждодневные забота и труд родителей, педагогов, специалистов, имеющие смысл только при индивидуальном подходе к каждому случаю и ребёнку. А чтобы узнать просто последствия метаболических уколов для организма человека, должно минимум два поколения пройти, и это без отношения к эффекту в отношении диагноза. А тут пожалуйста - лечиться, приходите, уколем.
Население у нас в большинстве в данной проблематике невежественно. Диагнозов таких у детей всё больше. А родителям ведь хочется их спасать, лечить. И деньги они платят за некие экспериментальные уколы которые неизвестно чем обернутся их детям, вместо того чтобы идти к специалистам коррекционной педагогики.
А "Примавера медика" - это, кстати, сеть международная клиник. С базой вроде как в ИТалии.




 цитата:
Не рискуйте. Обычный псевдонаучный околомединский "центр", работающий с БАДами. Про БАДы можно спорить долго, но в целом - это малоопасные и малоэффективные средства обычно неизвестного механизма действия.Научные статьи на сайте центра касательно примения аминокислот довольно интересны. Но значимость этих "лекарств" весьма преувеличена в известных целях.Обратитесь со своими проблемами к реальным специалистам.




 цитата:
Интересны Ваши мнения по поводу лечения грубой ЗПМР амонокислотами?
Знаю, что разработки эти ведутся в клинике "Примавера медика", и на их сайте все выглядит очень заманчиво: проведенные исследования, положительные результаты... Каково Ваше мнение об их методике?
Спекуляция. По поводу Примаверы:
Часть моих больных с БАС и другими заболеваниями проходили курс лечения в Примавере (по своей инициативе). Я же проводила им исследования до и после лечения.
Результатов ни разу обнаружено не было. Я знаю только одну девушку, которой помогли аминокислоты для ребенка с гидроцефальным синдромом и ПЭП. Только мне кажется, что ей с тем же эффектом можно было попить отдельно глицин за 16 руб, а не список аминокислот за 300 дол.
Я так понимаю, что дефицита в заменимых аминокислотах люди вообще не испытывают, а с незаменимыми...



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1872
Info: Тошке 4 г. 1 мес.
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Россия, Москва, ЗАО
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.03.09 02:54. Заголовок: Fruuu пишет: 67+8,4..


Fruuu пишет:

 цитата:
67+8,4+5=80,4. А остальные были с какой формой СД ?????


galinka пишет:

 цитата:
А почему нет контрольной группы детей в возрасте до 5-6 лет?


Я тоже на это обратила внимание, видно у автора было худо с математикой .

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 5726
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.03.09 03:21. Заголовок: Линара пишет: Я ко..


Линара пишет:

 цитата:
Я конечно не знаю точно из-за аминокислот или нет, но с рождения у него их не было.

Линар, но ведь ни у кого больше не появились камни в желчном. Лично меня это очень настораживает. Я помню, как мы все за вас переживали.

beloded1954@rambler. пишет:

 цитата:
Почему то клиника ПримаВера не как не угомонится, все зазывает и зазывает, и за такие денежки.

Ну так деньги же

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 529
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.03.09 12:11. Заголовок: может просто взять н..


может просто взять на заметку про белки и прочее вещества ...а в клинику не обращаться...посоветоваться с хорошим неврологом чем заменить и дополнить...глицин и может есть подобные препараты....
из всей кучи инфо нужно выбирать и фильтровать что нужно тебе...а естественно ждать панацею от болезней бесмысленно.
я случайно нашла эту статью...кое -что показалось довольно интересным и вполне допустимым.......тем более мамочки лучше всех врачей выберут самое главное и лучшее для своих солнышек.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2077
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.03.09 13:17. Заголовок: beloded1954@rambler...


beloded1954@rambler. пишет:

 цитата:
Где же эта опытная группа из 107 человек?


А может быть они стали настолько круты и умны после терапии, что привлечены для работы на правительство (или даже выше)))), и данные о них теперь сторого засекречены в интересах гос. безопасности? Фенотип-то поисчезал, и не признать теперь никого

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 5728
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.03.09 14:43. Заголовок: sveta-d24 пишет: мо..


sveta-d24 пишет:

 цитата:
может просто взять на заметку про белки и прочее вещества ...а в клинику не обращаться.

sveta-d24 пишет:

 цитата:
кое -что показалось довольно интересным и вполне допустимым...

Светочка, ОЧЕНЬ это интересно, но вот доступно вряд ли...Для подобных вещей нужен строгий индивидуальный контроль, специальные лабораторные исследования и т.п. Янтарная кислота и йод, тоже очень полезны и НУЖНЫ организму. Но ведь совершенно не правильно ждать положительных результатов, если каждый купит таблеток этой кислоты и станет их глотать, или йод пить пузырьками...Кому-то возможно и пойдет на пользу, но большинству скорее всего только вред принесет...
Остается только надеяться на серьезные научные изыскания и разработки...А сейчас пока это все на уровне шарлатанства...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 5729
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.03.09 14:46. Заголовок: sveta-d24 Большое сп..


sveta-d24 Большое спасибо, что ты разместила здесь этот материал. Рано или поздно все равно родители на него наткнутся в инете. Пусть уж у мам будет сразу представление о всех "за" и "против", чтоб могли принимать осознанные решения, а не кидаться очертя голову в надежде на ЧУДО.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 5730
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.03.09 14:48. Заголовок: Nikname пишет: Фено..


Nikname пишет:

 цитата:
Фенотип-то поисчезал, и не признать теперь никого

А мне твой Егорка и без аминокислот на Ельцина похож

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2078
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.03.09 14:57. Заголовок: Светлана пишет: на ..


Светлана пишет:

 цитата:
на Ельцина похож


о, мерси за комплиман Ельцин - единственный кандидат, за которого я в жизни голосовала. Хоть и пьющий был, но фактурный и с комсомольским задором. Не то что щас пошли все ни о чём - и смотреть не на что, и послушать нечего

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 5731
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.03.09 15:09. Заголовок: Nikname :sm64: ..


Nikname

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 7866
Info: Ванечке сейчас 2 года 1 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.03.09 15:19. Заголовок: Nikname пишет: и см..


Nikname пишет:

 цитата:
и смотреть не на что, и послушать нечего


Не скажите, а Жириновский?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2079
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.03.09 16:27. Заголовок: OlgaLD пишет: Жири..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Жириновский?


Ну это старая гвардия, из харизматичных еще. Последняя услада глаз и слуха. Он да Черномырдин еще мои любимчики. Чубайс с Немцовым тоже высокие, видные такие. А нынешниие руками-водители, я их даже запомнить не могу. И разглядеть-то их проблематично . Прям 100% нехватка роста в контрольной группе Надо их тож на метаболики садить (плавно возвращаясь к теме топа)

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1140
Info: Я - Ольга, доча - Настёна (д.р.-13.10.06г.)
Зарегистрирован: 03.06.08
Откуда: Россия, Подмосковье/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.03.09 20:52. Заголовок: Nikname :sm64: ..


Nikname

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1735
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.03.09 22:00. Заголовок: sveta-d24 пишет: У..


sveta-d24 пишет:

 цитата:
У 41% пациентов исчезло косоглазие, изменилась форма черепа – из микробрахиоцефальной стала нормальной. В 45 случаях зафиксировали значительное увеличение длины пальцев рук и изменение формы языка


Как надоели "псевдо-врачи" с их фальшивыми рецептами и вымогатели денег у бедных родителей. Просто беда с ними, так и ищут ЖЕРТВЫ. Сейчас кризис , а им "капусту" нужно по - прежнему рубать.... Мне пару раз предлагали БАДЫ и я спрашивала о результатах. Будет ли мой ребенок читать и писать в 5-6 лет? Ну что вы...нет, ведь СД, а вот форма черепа измениться....отвечали. Мы и без БАДов читаем, пересказываем и начали писать понемножку. Кстати после болезни стала давать "Элькар" для аппетита (первый раз в жизни). Заметила улучшение в моторике, Аполлинария окрепла.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2267
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.09 05:41. Заголовок: G-NA85 пишет: стала..


G-NA85 пишет:

 цитата:
стала давать "Элькар" для аппетита (первый раз в жизни). Заметила улучшение в моторике, Аполлинария окрепла.


Верочка тоже после "Элькара" очень окрепла

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 676
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.09 11:07. Заголовок: Светлана пишет: Лин..


Светлана пишет:

 цитата:
Линар, но ведь ни у кого больше не появились камни в желчном. Лично меня это очень настораживает. Я помню, как мы все за вас переживали.



Я тоже помню.Светочка, меня не только настораживает, я уверена в этом, хотя врачи все мне доказывают что из-за этого не может быть, и что при нашей болезни, может обмен веществ у нас неправильный, и они поэтому появляются. Хотя как перестали их пить , больше почему-то не появляются.
Может я неправильно сформулировала свою мысль, но я тоже считаю, что это выкачивание денег, которое может непосредственно повлиять на здоровье, причем не в лучшую сторону.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 39
Info: Варенька 13.10.08г.
Зарегистрирован: 27.01.09
Откуда: Мурманская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.09 14:56. Заголовок: Высказывание о Прима..


Высказывание о Примавере того, кто там был:
У меня ребенок с СД, пытались лечиться в Примавере на 1м году жизни. В конце концов поняли, что пользы от этой клиники не будет. гораздо полезнее оказались советы по уходу и развитию ребенка, полученные в Ассоциаци "Даунсайд-Ап". Там действительно работают люди, любящие детей и готовые им помогать. В клинике же на детей смотрят, как на неизлечимых инвалидов, все давно потеряли там человеческий облик - такое у меня от них осталось впечатление. Главное - продать побольше порошков.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 1771
Info: Мама Лена, Ромашке-15 лет.
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Литва, Вильнюс
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.09 16:49. Заголовок: Nikname Nikname пиш..


Nikname
Nikname пишет:

 цитата:
а что вот норма микроэлементов, аминокислот она для всех и каждого прям одна-единая?


Вот именно, что для каждого человека она индивидуальна.
Нас когда-то, когда мы были еще молодые , токсиколог проверила на тяжелые металы. Оказалось, что завышено количество свинца. Тут же выписывается препарат, для вывода из организма свинца. Гомеопат объясняет нам, выведете свинец-ребенок поглупеет . Тогда мы и успокоились. Получается, свинец поддерживает интелектуальную способность, а так как у нас с IQ вроде , как проблема, то и свинец соотв. завышен. ИМХО

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 393
Info: Егорка родился 6 октября 2008 г
Зарегистрирован: 06.11.08
Откуда: Беларусь, Бобруйск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.09 23:54. Заголовок: девчонки! А элькар у..


девчонки! А элькар у вас доступен в продаже?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец


Пост N: 606
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.09 11:55. Заголовок: У нас в свободной пр..


У нас в свободной продаже. А что у вас с ним проблема какя то ?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 49
Info: Варенька 13.10.08г.
Зарегистрирован: 27.01.09
Откуда: Мурманская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.09 15:27. Заголовок: violka пишет: А эль..


violka пишет:

 цитата:
А элькар у вас доступен в продаже?

В нашем городе вообще не требуют рецептов ни какие лекарства.Кошмар.Аптеки коммерческие.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 405
Info: Егорка родился 6 октября 2008 г
Зарегистрирован: 06.11.08
Откуда: Беларусь, Бобруйск
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.09 17:53. Заголовок: люся astas-lena у н..


люся astas-lena у нас в Беларуси элькара вообще нет, даже в Минске.
Если кому не сложно мне его выслать, я буду очень признательна. Я оплачу лекарство и расходы по пересылке.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 50
Info: Варенька 13.10.08г.
Зарегистрирован: 27.01.09
Откуда: Мурманская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.09 22:58. Заголовок: violka Зашла на почт..


violka Зашла на почту узнать как переслать,лекарства запрещены к пересылке.Если их как то обмануть,я не знаю.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 3552
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.03.09 01:00. Заголовок: У меня знакомые 11 а..


У меня знакомые 11 апреля едут в Минск. Могу передать лекарство с ними.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 5745
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.03.09 02:27. Заголовок: astas-lena пишет: ..


astas-lena пишет:

 цитата:
Зашла на почту узнать как переслать,лекарства запрещены к пересылке.Если их как то обмануть

Никак - посылки проверяются. Я даже шоколадки со скондалом отправляю, продукты питания и лекарства КАТЕГОРИЧЕСКИ запрещены к пересылке.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 408
Info: Егорка родился 6 октября 2008 г
Зарегистрирован: 06.11.08
Откуда: Беларусь, Бобруйск
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.03.09 04:58. Заголовок: Fruuu пишет: У меня..


Fruuu пишет:

 цитата:
У меня знакомые 11 апреля едут в Минск. Могу передать лекарство с ними.


Ой как здорово! Я бы Вам очень благодарна.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 409
Info: Егорка родился 6 октября 2008 г
Зарегистрирован: 06.11.08
Откуда: Беларусь, Бобруйск
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.03.09 05:00. Заголовок: Светлана пишет: Ник..


Светлана пишет:

 цитата:
Никак - посылки проверяются. Я даже шоколадки со скондалом отправляю, продукты питания и лекарства КАТЕГОРИЧЕСКИ запрещены к пересылке.


Я это конечно предполагала, что лекарства нельзя посылать. Здесь выход один -через знакомых и добрых проводников передавать.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 3561
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.03.09 14:57. Заголовок: violka Ок, сколько у..


violka Ок, сколько упаковок вам передавать. Как вы потом сможете забрать лекарство в Минске?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 422
Info: Егорка родился 6 октября 2008 г
Зарегистрирован: 06.11.08
Откуда: Беларусь, Бобруйск
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.03.09 17:27. Заголовок: Fruuu пишет: Ок, с..


Fruuu пишет:

 цитата:
Ок, сколько упаковок вам передавать.


Я даже не знаю. Давайте, чтобы на три курса приема хватило.
Fruuu пишет:

 цитата:
Как вы потом сможете забрать лекарство в Минске?


У меня муж с 7 по 17 апреля будет проходить стажировку в Минске. так что думаю он заберет.
Вы напишите как Вам лучше деньги передать, в какой валюте. Может, чтоб тему не " загрязнять" , пишите в личку.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 423
Info: Егорка родился 6 октября 2008 г
Зарегистрирован: 06.11.08
Откуда: Беларусь, Бобруйск
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.03.09 18:05. Заголовок: Девочки, кто давал д..


Девочки, кто давал деткам элькар, напишите в какой дозировки вам его врач назначал. Просто сомневаюсь, что наши бобруйские врачи вообще про элькар слышали. Егорчику 6 месяцев.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 189
Info: Артем родился 9.09.2008 г.
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.03.09 23:29. Заголовок: violka Там в инструк..


violka Там в инструкции должно быть написано.Но точно не помню. Мы давали по 5 капель раз в день

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 435
Info: Егорка родился 6 октября 2008 г
Зарегистрирован: 06.11.08
Откуда: Беларусь, Бобруйск
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.03.09 23:36. Заголовок: G@LIN@ пишет: Там ..


G@LIN@ пишет:

 цитата:
Там в инструкции должно быть написано.


В инструкции вроде написано, что детям до трех лет дозировку назначает врач

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 67
Info: Варенька 13.10.08г.
Зарегистрирован: 27.01.09
Откуда: Мурманская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.03.09 03:52. Заголовок: violka Варе Элькар в..


violka Варе Элькар выписали что бы снять мышечный тонус,по 8 капель 2 раза в день.Даю,но вот что б на аппетит влиял, не заметила.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 120 , стр: 1 2 3 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 58
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет