Отправлено: 02.06.08 14:55. Заголовок: Отказали в инвалидности ребенку с СД(продолжение)

В три мсяца мы с Максимкой прошли всех специалистов чтобы пойти на комисию на инвалидность. Зав. поликлиникой созвонился с женщиной, которая в комиссии принимает решение дать или нет инвалидность, для уточнения времени нашего приезда. В ходе разговора оказалось посколько у нас нет врожденных пороков в 3 месяца от держит голову и т.д. значит он здоровый ребенок и нам отказали в инвалидности, зказав ждиде когда появятся болячки или отклонения от нормы. Я в ужасе, мы столько времени с малышом потратили на специалистов и все зря, что мне делать, к кому обращаться за помошью

 Отправлено: 12.10.10 13:47. Заголовок: Татьяна А пишет: По..

Татьяна А пишет:

цитата:

Полинка такая большая стала, аваторка очень красивая

100% Такая хорошенькая,чудо -девочка!!!!

 Отправлено: 12.10.10 23:08. Заголовок: Татьяна А, Мотька :s..

Татьяна А, Мотька

 Отправлено: 14.10.10 20:50. Заголовок: Irin@ пишет: мы к ..

Irin@ пишет:

цитата:

мы к двум годам будем в горшочек ходить

KaRinaSH пишет:

цитата:

а памперсы знакомым раздаривать

это точно!!! и нам достались по-наследству от трехлетнего на наши 10 кг

 Отправлено: 01.11.10 14:57. Заголовок: МСЭ: проблемы прохож..

МСЭ: проблемы прохождения, эмоции и факты - для РОССИЯН
Оригинал тут http://press-sekretar.livejournal.com/33351.html<\/u><\/a>

Из обращения Евгения Витальевича Гольберга, Президента Межрегиональной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с онкогематологическими заболеваниями»:

Мы сейчас в Общественном совете при Росздравнадзоре начали серьёзно готовить эту тему (о взаимодействии МСЭ со всеми нами. Разъяснение мое, Н.Г).
Первые материалы будут обсуждены сразу после ноябрьских выходных. У меня есть информация от пациентов, но опыт говорит, что работают «толстые папки».
Буду благодарен всем, кто расскажет о нюансах прохождения комиссии в разных регионах со всеми плюсами и минусами, с благодарностями и проблемами...

Свои рассказы просят присылать
Наталье Гузик на admin.gold.child@gmail.com
непосредственно Евгению Витальевичу на evg-epi@mail.ru

Можно звонить ему на тел. +7-911-927-82-19. Он из Питера.

Просят перепостить.

 Отправлено: 10.11.10 19:01. Заголовок: Привет! Хочу написат..

Привет! Хочу написать про новые "мытарства" получить инвалидность. Какая-то мамочка из нашего города подала в суд на комиссию и наше "дело" закрутилось снова.
В прошлый раз, мы, с трехмесячным ребенком , обошли всех врачей, составили талмуд и пошли на комиссию. Встретили нас очень хорошо, но ... Отказали, т.к. не было веских причин для инвалидности. Причем, нигде в письменной форме отказа нам не оформили. Даже в карточке.
И тут педиатр посоветовала нам снова обратиться в комиссию, но только через психдиспансер (или как он там сейчас называется). Врач психиатор нам посочувствовала, но они в основном рассматривают инвалидность после 2-х лет. Когда ребенок уже может о себе что-то сказать в бытовом плане. Врач сказала, что в законодательстве об инвалидности, к сожалению, нет четких определений о конкретно каких генетических нарушениях идет речь. Но посоветовала явиться на комиссию из Москвы. М.б. они что-то посоветуют.
В назначенный день мы отправились туда всей семьей. Мой муж не такой мямлик, как я и умеет разговаривать с врачами. В итоге никто ребенка не смотрел. Пришла какая-то женщина(извените, по другому не знаю, не представилась). Я думаю, она и была главной в комиссии. Нам порекомендовали заново навестить неврапотолога и педиатора и собрать "компромат" на ребенка, типа, что он не умеет и не делает для своего возраста и развития по стандартам. А потом в Москву на 8 марта за заключением ихнего неврапотолога.
Муж сразу спросил, что это за стандарты такие и кем они одобренны. Минздравом? И что в итоге ребенку дадут инвалидность, но года в три. Это же явно! А до трех лет получается государство на наших детях экономит?
Или они предлагают забросить ребенка и не заниматься с ним, чтобы он "соответствовал" отставанию для данных комиссии?
Нам 6,5 мес. Мы пока не сидим. Но видя старания своего сына, мы не можем не помогать ему. И в остальном все как и у всех. А по показателям веса и роста даже обганяет свою старшую сестру. Она столько весила токо в 8 месяцев.
Будем пытаться заново достучаться до нашей комиссии. На все нужно время, которое мы отнимаем у наших деток. Обязательно напишу,что получилось. Удачи всем!

 Отправлено: 10.11.10 19:05. Заголовок: Юля+Саша пишет: Нам..

Юля+Саша пишет:

цитата:

Нам 6,5 мес. Мы пока не сидим.

отставание, как говорят на мсэ, должно быть больше 4х месяцев, поэтому после года и оформляют.

 Отправлено: 10.11.10 19:05. Заголовок: Юля+Саша Юля, и вам ..

Юля+Саша Юля, и вам удачи!

 Отправлено: 10.11.10 19:23. Заголовок: alisochka пишет: по..

alisochka пишет:

цитата:

поэтому после года и оформляют.

не везде Машуль,все индивидуально,нам в 2 месяца дали!

 Отправлено: 10.11.10 19:37. Заголовок: Юля+Саша Удачи вам!..

Юля+Саша
Удачи вам!!!!!

 Отправлено: 10.11.10 19:59. Заголовок: Destiny вам же навер..

Destiny вам же наверно по ВПС дали?

 Отправлено: 10.11.10 22:18. Заголовок: Юля+Саша пишет: пот..

Юля+Саша пишет:

цитата:

потом в Москву на 8 марта за заключением ихнего неврапотолога

Мы туда ездили в мае этого года (Алёнке было год и три), детский психиатр хорошая молодая женщина, понимающая. Написала нам то, что требуется для того, чтоб дали инвалидность (спасибо ей за это огромное!)... Так что, нет смысла тянуть до 3-х лет.

 Отправлено: 10.11.10 22:51. Заголовок: Destiny пишет: не в..

Destiny пишет:

цитата:

не везде Машуль,

это точно, Натусь!
iraira74 пишет:

цитата:

вам же наверно по ВПС дали

у нас в мо по впс больше не дают, только после операции и только на год.

 Отправлено: 11.11.10 00:06. Заголовок: alisochka пишет: у ..

alisochka пишет:

цитата:

у нас в мо по впс больше не дают, только после операции и только на год.

Маша,смотря какой ВПС.Нам на последней консультации сказали,что если по СД проблемы будут,то они дадут нам такую петицию по сердцу,что инвалидность снять не смогут.

 Отправлено: 11.11.10 00:17. Заголовок: дарина777 Оль, ты же..

дарина777 Оль, ты же знаешь, что у нас одинаковый порок.нам наша кардиолог, когда мы инвалидность оформляли, сказала что у них был совет какой то и на совете сказали, что не давать детям с впс инвалидность по серду, только после операции и только на год.если конечно какие осложнения будут то могут и продлить.а да, забыла.еще если нарушение кровообращения степень 2а.
может опять везде по разному хотя она вроде про всю мо говорила

 Отправлено: 11.11.10 04:15. Заголовок: alisochka пишет: ес..

alisochka пишет:

цитата:

если конечно какие осложнения будут то могут и продлить

Они есть,да и по ходу всю жизнь будут ,поэтому инвалидность лет до ста обеспеченна

 Отправлено: 12.11.10 21:19. Заголовок: Получается замкнутый..

Получается замкнутый круг. В нашем реалибитационном центре помогают только детям- инвалидам. А если нет инвалидности, то очень дорого. А чем раньше мы начнем заниматься с ребенком, тем эффективнее. Мы дома сами что-то пытаемся делать, но не так профессионально. Ведь все закладывается сейчас.
Пусть не хотят платить по инвалидности, но принять заключение генетика за факт и помочь немного родителям в таких центрах государство, думаю, в силах.

 Отправлено: 12.11.10 22:04. Заголовок: Юля+Саша Да. Эта пр..

Юля+Саша
Да. Эта проблема есть. Особенно остро она стоит подальше от Москвы. Вы хотя бы в ДСА на консультации имеете возможность съездить, там не спрашивают розовой справки. Меня в свое время тоже ошарашили в нашем городском центре, что они только при наличии инвалидности работают с нами.

 Отправлено: 13.11.10 00:13. Заголовок: Где-то выше в этой т..

Где-то выше в этой теме или в ее предыдущей части я писала, что государство официально взяло курс на уменьшение числа инвалидов.
Не на реабилитацию инвалидов и снижение инвалидизации.
Не на оздоровление вообще населения.
А тупо на снижение числа инвалидов. Видимо, путем неоформления инвалидности в том числе.
Вот пример свежайший: у ребенка с рождения нет с одной стороны ребер - представляете, что это, когда легкое прикрывает одна только кожа?? ... но он "полностью здоров и инвалидом не является", теперь у родителей просто нет денег на корсеты и проч.
Наверное, скоро в армию пойдет...
http://katoga.livejournal.com/1860166.html<\/u><\/a>
Надеюсь, оспорят хотя бы столь вопиющее решение.

 Отправлено: 13.11.10 00:20. Заголовок: дарина777 пишет: по..

дарина777 пишет:

цитата:

поэтому инвалидность лет до ста обеспеченна

ох, Оль, если бы у нас все было так просто!!!
тут прежде чем на год выбить нужно год побегать и доказать что "ты не верблюд" так сказать

 Отправлено: 13.11.10 01:34. Заголовок: alisochka пишет: ох..

alisochka пишет:

цитата:

ох, Оль, если бы у нас все было так просто!!!

Да что же хорошего ..ни одного здорового органа ...завидовать нечему.
alisochka пишет:

цитата:

тут прежде чем на год выбить нужно год побегать и доказать что "ты не верблюд" так сказать

это ты мне рассказываешь? ...это не только у вас,но и у меня ,да и у многих......

 Отправлено: 13.11.10 01:39. Заголовок: дарина777 Олюнь, так..

дарина777 Олюнь, так и я про тожедарина777 пишет:

цитата:

.ни одного здорового органа

куда не пойдешь никто не пишет что здоров.
хирург писал, и то теперь не пишет, какая то у нас стопа не правильная
это я просто к тому написала, что почему то у нас в стране купить инвалидность можно за считанные минуты, а действительно больному ребенку, нашим деткам, почему то все время надо что то доказывать.
а у нас я имела ввиду не конкретно у нас а у всех нас и наших детишек, теперь вроде понятно изъяснилась, роднуль?что то у меня от бессоных ночей уже мысли даже не вяжутся и в предложение не складываются что меня уже люди не понимают

 Отправлено: 13.11.10 15:31. Заголовок: Olga_J Ольга, спасиб..

Olga_J Ольга, спасибо, успокоили. А то опять думаем, у себя всех врачей оббежим, а в Москве "завернут". И малыша каждый раз не навозишься. У него режим сбивается, потом долго в себя не может прийти.

 Отправлено: 13.11.10 22:29. Заголовок: Юля+Саша :sm47: По..

Юля+Саша
Попробуйте, возможно, все получится! Удачи!!!

 Отправлено: 15.11.10 03:46. Заголовок: Юля+Саша Удачи вам ..

Юля+Саша
Удачи вам и терпения!

 Отправлено: 15.11.10 15:33. Заголовок: С п а с и б к и ! :..

С п а с и б к и !

 Отправлено: 15.11.10 16:26. Заголовок: Юля+Саша удачи...

Юля+Саша удачи.

 Отправлено: 15.11.10 19:11. Заголовок: Юля+Саша Не знаю,у ..

Юля+Саша
Не знаю,у нас в Украине все проще...у нас сопутствующих заболеваний нет и развитие пока не отстает и достаточно было заключения генетика о СД,чтоб инвалидность дали...
Как мне вас жаль!
Козлы эти медики!!!Как так можно,как на улице,так это "ущемленные" детки,а как дело до денег доходит,так все!Вы здоровы,как и все!

 Отправлено: 16.11.10 04:46. Заголовок: FYRIA пишет: Козлы ..

FYRIA пишет:

цитата:

Козлы эти медики!!!Как так можно,как на улице,так это "ущемленные" детки,а как дело до денег доходит,так все!Вы здоровы,как и все!

Меня это тоже сильно бесит

 Отправлено: 26.11.10 00:42. Заголовок: Девочки позвольте по..

Девочки позвольте похвастаться,нам сегодня письмом пришла та самая розовая справка(инвалидность)в мае повторно оформлялись так как нет возможности приехать сейчас, они мне сказали мы вам все пришлем, как срок прийдет, на год продлеваем.Сегодня открываю письмо, а там до 2027 года на 18 лет дали,дядька хороший раз 5 звонил говорил отправили как получите отпишитесь,так теперь презент готовим!!!!!

 Отправлено: 26.11.10 01:10. Заголовок: Destiny Вот у вас в..

Destiny
Вот у вас везуха! Больше этой бодягой не заниматься!

 Отправлено: 26.11.10 01:11. Заголовок: Destiny Ничего себе..

Destiny
Ничего себе так бывет? Здорово!!! Поздравляем не придётся бегать по врачам-больницам

 Отправлено: 26.11.10 01:19. Заголовок: turist пишет: этой ..

turist пишет:

цитата:

этой бодягой не заниматься

это точно спасибо!

светик22 пишет:

цитата:

так бывет?

видимо да,спасибо!!!так вообще интересная история,я в мае сидела когда в очереди на эту комиссию,одна женщина ругалась с этим дядей,типо у моей внучки астма почему до 18 лет не дать (девочке 14 лет),я в интернете мол прочла можите дать,это на ваше усмотрение.я сидела и не могла и мечтать об этом, так как считаю себя не везучей по жизни!!!!!видимо....не все так плохо!

 Отправлено: 26.11.10 01:41. Заголовок: Destiny пишет: не в..

Destiny пишет:

цитата:

не все так плохо!

Не то слово!!! Сколько времени и нервов теперь сэкономишь!!! Просто как в сказке!

 Отправлено: 26.11.10 01:47. Заголовок: Destiny :sm36: :sm..

Destiny Как здорово

 Отправлено: 26.11.10 01:54. Заголовок: Olga_J спасибо Олень..

Olga_J спасибо Оленька!!!

 Отправлено: 26.11.10 02:01. Заголовок: Destiny :sm36: :sm..

Destiny
Наташ,пор а начинать верить в Деда Мороза!!!

 Отправлено: 26.11.10 02:05. Заголовок: дарина777 :sm19: :..

дарина777

 Отправлено: 26.11.10 02:29. Заголовок: ЕленаБ пишет: пор ..

ЕленаБ пишет:

цитата:

пор а начинать верить в Деда Мороза

и в Снегурку спасибо!!!!

 Отправлено: 26.11.10 02:55. Заголовок: Destiny поздравляем ..

Destiny поздравляем вас.
А мы завтра едем на пресловутую улицу 8 марта, по правде дрожат коленки, как все пройдет. Завернут или нет.

 Отправлено: 26.11.10 03:39. Заголовок: Destiny поздравляю!..

Destiny поздравляю!