Отправлено: 31.03.08 21:31. Заголовок: Приветствуем новеньких

Рады знакомству с новыми членами нашей большой семьи

 Отправлено: 29.04.08 20:31. Заголовок: Светлана Я плачу ко..

Светлана
Я плачу когда мы кушаем, так как у нас с этим проблемы и иногда мне просто кажется, что она никогда не будет кушать нормально

 Отправлено: 29.04.08 20:39. Заголовок: Таня Добро пожаловат..

Таня
Добро пожаловать!

 Отправлено: 29.04.08 20:44. Заголовок: Таня Добро пожалова..

Таня
Добро пожаловать!

света
Все пройдет, наладится, крепитесь!

 Отправлено: 29.04.08 22:41. Заголовок: Всем спасибо. :sm12..

Всем спасибо. Немного расскажу о Дане. У нас сильный порок сердца полная АВ - коммуникация легочной артерии. Сидим на диете мало кушаем, два дня назад начал говорить да – да – да, очень смешно. И немного про себя мне 22 года, живу в маленьком городке, где каждый про все знает, но мне на них ……. Я его очень сильно люблю и буду сним.

 Отправлено: 29.04.08 23:02. Заголовок: Таня Вы молодец!! ..

Таня
Вы молодец!!
А уточните еще раз, пожалуйста, сколько (возраст) Дане? А где живете?

 Отправлено: 29.04.08 23:11. Заголовок: Таня света рады нов..

Таня света
рады новичкам!

 Отправлено: 30.04.08 00:38. Заголовок: Таня У нас тоже пол..

Таня
У нас тоже полная АВ - коммуникация, нам скоро будут делать операцию по сужению легочной артерии. А Дане операцию делали?

 Отправлено: 30.04.08 00:41. Заголовок: ltnrf2006 класная ф..

ltnrf2006
класная фотка

 Отправлено: 30.04.08 01:13. Заголовок: Нет, еще не делали. ..

Нет, еще не делали. У нас на Украине очень редко делают радикальную операцию, врачи бояться. Нам 7 месяцев.

 Отправлено: 30.04.08 01:39. Заголовок: Света, а что вы умее..

Света, а что вы умеете уже делать?

 Отправлено: 30.04.08 01:43. Заголовок: Света, а что вы умее..

Света, а что вы умеете уже делать?

 Отправлено: 30.04.08 02:19. Заголовок: света пишет: и иног..

света пишет:

цитата:

и иногда мне просто кажется, что она никогда не будет кушать нормально

Будет, и кушать нормально и все придет, главное не падайте духом, малышка ведь чувствует настроение мамы.

 Отправлено: 30.04.08 02:20. Заголовок: света пишет: класна..

света пишет:

цитата:

класная фотка

 Отправлено: 30.04.08 02:22. Заголовок: Таня пишет: Я его о..

Таня пишет:

цитата:

Я его очень сильно люблю и буду сним.

Ну и правильно!!! Для малыша главное, чтобы его любили. Желаю вам и малышу здоровья!!!

 Отправлено: 30.04.08 04:46. Заголовок: Таня и света Мы все..

Таня и света
Мы все очень рады Вам и Вашим малышам! Добро пожаловать!

 Отправлено: 30.04.08 08:53. Заголовок: света пишет: Я врод..

света пишет:

цитата:

Я вроде бы стараюсь не отчаиваться, но иногда срываюсь и слезы просто льются сами по себе.

Точно так же и у меня. Все решения уже приняты и жизнь уже вернулась в свое русло после перенесенного шока, но вот иногда слезы сами по-себе льются. А еще недавно я всплакнула, когда увидела мамочку в больнице с ребенком с СД. Мальчишке было уже 1,4 г. Тоже инвалидность оформляли. Так вот я у нее что-то спросила, что он делать уже умеет. Разговорились. Она моложе меня намного, 30 лет еще нет. Так она мне сказала, что это (Синдром Дауна) потом пройдет, что дети это потом перерастают. Она меня успокоить хотела. Я как расплакалась, ничего ей не стала говорить
Ну а тут уж и ее очерь к врачу подошла, она ушла и я тоже.

 Отправлено: 30.04.08 20:08. Заголовок: Светлана, а сколько ..

Светлана, а сколько уже Святику.

 Отправлено: 30.04.08 20:15. Заголовок: Таня пишет: Светлан..

Таня пишет:

цитата:

Светлана, а сколько уже Святику.

4 года 3 месяца. А на фото еще нет 4

 Отправлено: 30.04.08 20:20. Заголовок: sneg пишет: Так она..

sneg пишет:

цитата:

Так она мне сказала, что это (Синдром Дауна) потом пройдет, что дети это потом перерастают. Она меня успокоить хотела.

Да уж, несколько неуклюже получилось с успокоением. Возможно она хотела сказать, что со временем ребенок будет больше уметь и станет лучше развиваться.

 Отправлено: 30.04.08 22:07. Заголовок: Таня в каком городе ..

Таня в каком городе вы живете? Приедте в Киев в кардиоцентр на консультацию, мы наблюдаемся там с самого рождения. на сайте очень много информации, по моему можно даже проконсультироваться on-line http://www.cardiaccenter.org.ua/

 Отправлено: 30.04.08 22:47. Заголовок: Света, мы там очень ..

Света, мы там очень часто бываем, каждый месяц, но я скажу одно врачи нехотят брать на себя такую операцию. Они нам сказали, одно родители знали, на что идут. Им в роддоме предлагали отказаться.

 Отправлено: 01.05.08 01:00. Заголовок: света :sm22: Таня ..

света
Таня
Таня пишет:

цитата:

но я скажу одно врачи нехотят брать на себя такую операцию.

Вовочке сделали операцию три дня назад, радикальную, тоже АВК полная форма, ОАП и сужение аорты, и Алиночке неделю назад по тем же показаниям. Детки сейчас в реанимации, состояние стабильное, тяжелое. Но тем не менее врачи рискнули, хотя и предупредили, что риск высокий. Объяснили, что опрацию нужно делать обязательно, иначе ребёнку с таким пороком будет очень тяжело.
Поэтому не волнуйтесь, постарайтесь найти врачей, которые смогли бы вам помочь.
Удачи вам

 Отправлено: 01.05.08 01:44. Заголовок: shaa пишет: Поэтому..

shaa пишет:

цитата:

Поэтому не волнуйтесь, постарайтесь найти врачей, которые смогли бы вам помочь.

Sovershenno verno. Nam tozhe garantii nikto 100% ne daval, srazy skazali operacia tyazhelaya i vsyakoe mozhet bit', no moei bilo tak ploho chto yzh tochno bez operacii ei bilo dolgo ne protyanyt'.

 Отправлено: 01.05.08 03:02. Заголовок: shaa Cкорейшого выз..

shaa
Cкорейшого выздоровления Вовочке и Алиночке

 Отправлено: 01.05.08 03:08. Заголовок: Таня Таня пишет: Им..

Таня
Таня пишет:

цитата:

Им в роддоме предлагали отказаться.

Я не понимаю как врачи могут предлагать родителям отказатся от своего ребенка, и как родители могут на такое пойти. Я бы наверное с ума сошла если бы не знала, где мое маленькое солнышко и что с ней.

 Отправлено: 01.05.08 18:46. Заголовок: Светлана пишет: Да ..

Светлана пишет:

цитата:

Да уж, несколько неуклюже получилось с успокоением. Возможно она хотела сказать, что со временем ребенок будет больше уметь и станет лучше развиваться.

Нет. Она верила сама в то, что мне говорила. Не знаю, кто ей такое сказал. Я ее переубедить не успела, да и не стала бы, наверное.

А Святик на фото такой интересный, ведь действительно, если не знать про диагноз, то и не догадаешься. Правда, если сказать словами-названием выставки, то на всех фотках "дети как дети, только с Синдромом".

 Отправлено: 01.05.08 20:52. Заголовок: sneg пишет: на всех..

sneg пишет:

цитата:

на всех фотках "дети как дети, только с Синдромом".

Точнее и не скажешь.

 Отправлено: 02.05.08 03:42. Заголовок: sneg пишет: Святик..

sneg пишет:

цитата:

Святик на фото такой интересный, ведь действительно, если не знать про диагноз, то и не догадаешься.

Пока посторонние редко догадываются , даже не смотря на явное отстование речи и не совсем соответствующее возрасту поведение. Наверное думают, что просто балованный капризный ребенок
sneg пишет:

цитата:

на всех фотках "дети как дети, только с Синдромом".

Это точно и очень милые дети

 Отправлено: 02.05.08 08:08. Заголовок: Здраствуйте! Меня зо..

Здраствуйте! Меня зовут Анна, мою дочь Мария, нам 8 месяцев и 15 дней.

 Отправлено: 02.05.08 08:24. Заголовок: Анюта Dobro pozhal..

Анюта

Dobro pozhalovat'

 Отправлено: 02.05.08 13:00. Заголовок: Анюта Здравствуйте,..

Анюта
Здравствуйте, Анюта и Мария, добро пожаловать к нам!!

 Отправлено: 02.05.08 13:21. Заголовок: Анюта Рады знакомств..

Анюта Рады знакомству

 Отправлено: 02.05.08 15:44. Заголовок: Я не понимаю как врачи могут предлагать родителям отказатся от своего

Света, я этого также не понимаю, но сейчас очень злые врачи. Мы с Даней лежали в реанимации, а они подходят и говорят эта (Даун) розворачиваюца и уходят. То эта врачи.
И мне в лицо говорят он у Вас долго жить, не будет, он будет как трава. Так то они после этого

 Отправлено: 02.05.08 16:14. Заголовок: Таня пишет: Так то ..

Таня пишет:

цитата:

Так то они после этого

уроды душевные

 Отправлено: 02.05.08 16:29. Заголовок: Анюта Привет!!! Тан..

Анюта
Привет!!!
Таня Не обращайте внимания. Врачебная этика напрочь отсутствует у этих людей. Главное знать, как аксиому, что будет жить, будет развиваться, будет радовать мамочку! И пусть разворачиваются и уходят, т.к грош им цена, как специалистам.

 Отправлено: 02.05.08 18:27. Заголовок: Знаете, девчонки сна..

Знаете, девчонки сначала реагировала, а потом сказала стоп, у меня умный и смышленый малыш. Каждую неделю приходит врач на дом, а Даня начал спинку крепко держать ещо в 2 месяца, то они возмущались, что ето сильно рано как-то он может он жеш нитакой.

 Отправлено: 02.05.08 19:10. Заголовок: Таня пишет: то они..

Таня пишет:

цитата:

то они возмущались, что ето сильно рано как-то он может он жеш нитакой.

Вот-вот, у нас тоже очень удивляются нашим достижениям. У многих врачей даже, кажется, мировоззрение меняется, глядя на нас. А одна педиатр даже сказанула: "Знаю еще одну семью с таким же ребенком. Они тоже любят своего ребенка. Ну надо же." Как будто любить своего ребенка это какое-то удивительное дело.
Привыкайте.
света пишет:

цитата:

Я не понимаю как врачи могут предлагать родителям отказатся от своего ребенка, и как родители могут на такое пойти.

Я, например, понимаю, как родители могут отказаться от ребенка (но не оправдываю и не осуждаю), т.к. сама пережила в роддоме ТАКОЕ. От Олеськи уговаривали отказаться не только педиатр, но и гинеколог. Хорошо, что семья поддержала, подруга рядом мудрая оказалась. Дай Бог всем такой поддержки в нужное время. А наслушалась про наших деток мифов и сказок очень много.

 Отправлено: 02.05.08 20:34. Заголовок: Анюта Приветик :sm22..

Анюта Приветик

 Отправлено: 02.05.08 21:27. Заголовок: Анюта Добро пожалов..

Анюта
Добро пожаловать!

 Отправлено: 02.05.08 21:27. Заголовок: Таня , Анюта Привет..

Таня , Анюта Привет.
Надеюсь вам поможет этот сайт. Мне очень помог, я тут не особо активный участник, больше читаю о других. Как говорится "заражаусь оптимизмом"
Анюта у меня тоже девочка и тоже 8 месяцев но 14 дней так что ровесники. Очень интересно пообщаться с ровесниками Эмили. Что уже делаете, сидите или еще какие достижения. Буду рада общению.