Отправлено: 16.01.09 18:03. Заголовок: Здравствуйте , примите нас в свою дружную семью !!?

Меня зовут Оля . Я мама 8-ми летней девочки с синдромом Дауна , у меня полно вопросов на которые увы нет ответов так как нескем общаться и неукого поучится , я с дочкой очень нуждаюсь в друзьях , общении и советах .

 Отправлено: 29.01.08 01:00. Заголовок: Давайте знакомиться (продолжение)

Добро пожаловать новеньким. Будем рады познакомиться с вами поближе.

 Отправлено: 31.03.08 21:31. Заголовок: Приветствуем новеньких (продолжение)

Рады знакомству с новыми членами нашей большой семьи

 Отправлено: 05.12.08 20:37. Заголовок: Здравствуй, Олеся) Б..

Здравствуй, Олеся)
Будь как дома)

 Отправлено: 05.12.08 20:50. Заголовок: Олеся, добро пожалов..

Олеся, добро пожаловать!

 Отправлено: 05.12.08 22:12. Заголовок: Олеся, привет! Очен..

Олеся, привет!
Очень рады знакомству!

 Отправлено: 05.12.08 22:25. Заголовок: Олеся, расскажите о ..

Олеся, расскажите о себе. Как зовут сына.

 Отправлено: 05.12.08 22:38. Заголовок: Олеся добро пожалова..

Олеся добро пожаловать. У меня Танюшке тоже 9 лет. Рассказывайте о себе, о сыне.

 Отправлено: 06.12.08 02:30. Заголовок: Здравствуйте, Олеся,..

Здравствуйте, Олеся, добро пожаловать!

 Отправлено: 06.12.08 03:58. Заголовок: Олеся Добро пожалова..

Олеся Добро пожаловать.

 Отправлено: 06.12.08 04:52. Заголовок: Добро пожаловать все..

Добро пожаловать всем новеньким..Очень рады!!

 Отправлено: 08.12.08 02:54. Заголовок: Здравствуйте ! Меня ..

Здравствуйте !
Меня зовут Лена, сын Ярослав 10 месяцев.
У нас хромосомная абберация - лишний кусочек хромосомы (пока не знаем, какой). И весь соответствующий букет : ЗПМР, мышечная гипотония, ВПС, гипотрофия, всякое другое.
Генетик сказала, что судя по порокам развития, нам надо ориентироваться на детей с СД. Еще она заметила, что у сына очень серьезная задержка психического развития и аутизм.
Поэтому я пришла к вам. Может, у кого-то еще СД сочетается с аутизмом ? Ситуация намного сложнее, чем просто СД, потому что ребенок постоянно уходит в себя и ничем не интересуется.

 Отправлено: 08.12.08 03:27. Заголовок: http://www.downsyndr..

http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000040-000-0-0-1190979519
http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000023-000-0-0-1200402088
http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000030-000-0-0-1213701383
http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000035-000-0-0-1227034326
http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-16-0-00000015-000-0-0-1227260836

 Отправлено: 09.12.08 12:27. Заголовок: Gelena пишет: сын Я..

Gelena пишет:

цитата:

сын Ярослав 10

такое имя красивое...

 Отправлено: 09.12.08 19:33. Заголовок: sneg Чем это Кироч..

sneg

Чем это Кирочка занимается? Рисованием? Такая вся сосредоточенная, лапушка

 Отправлено: 10.12.08 02:33. Заголовок: sneg Хорошенькая ка..

sneg
Хорошенькая какая!!!

 Отправлено: 21.12.08 18:11. Заголовок: СветланаБ и Илюша

Мы из тех кто отказался от своего малыша, а сейчас ждет постановление чтобы забрать его домой. Нашему мальчику на днях исполнилось три месяца, я так надеялась, что он отметит его дома. Но юридические проволочки нам этого не дали. Вы все пережили этот миг, гогда врачи объявляют вам приговор. Меня никто из врачей не отговаривал оставить Ильюшку. Против был мой любимый муж. Я не буду писать все что я пережила и чего мне стоило переубедить его забрать ребенка. Теперь мы всей семьей ждем его домой. У Ильюши есть два сводных братика - мы пока им не говорим диагноз - пусть учатся принимать его таким какой он есть.

 Отправлено: 21.12.08 18:48. Заголовок: СветланаБ Света,жела..

СветланаБ Света,желаю Вам быть верной своему настрою,желаю что бы Ваш муж и его -Ваши мальчики приняли Илью,смогли его полюбить всей душой,путь впереди не легкий,вам будет очень нужна поддержка именно близких людей,от души желаю Вам этого! Очень многие вопросы,которые будут возникать Вы сможете обсудить здесь,это очень облегчит начало пути,удачи Вам,терпения,сил и хороших людей рядом!

 Отправлено: 21.12.08 18:59. Заголовок: СветланаБ Как здоров..

СветланаБ Как здорово, что вы приняли все-таки правильное решение, вы молодец! Никто из тех, кто решил забрать ребенка домой, не пожалел об этом! Удачи вам, все наладится постепенно!

 Отправлено: 21.12.08 21:39. Заголовок: Здравствуйте, Светла..

Здравствуйте, Светлана!
Все будет хорошо! Надо только верить в свои силы. Удачи вам, радости.

 Отправлено: 21.12.08 22:56. Заголовок: всё будет хорошо, вы..

всё будет хорошо, вы все правильно делаете сейчас!

 Отправлено: 21.12.08 23:47. Заголовок: СветланаБ Скорого ва..

СветланаБ Скорого вам воссоединения всей семьей!

 Отправлено: 22.12.08 00:57. Заголовок: СветланаБ Вы все п..

СветланаБ
Вы все правильно решили! Удачи !

 Отправлено: 22.12.08 03:15. Заголовок: СветланаБ пишет: Мы..

СветланаБ пишет:

цитата:

Мы из тех кто отказался от своего малыша, а сейчас ждет постановление чтобы забрать его домой.

Вы молодцы, что решили забрать малыша домой! Я уверена, что родители, которые смогли отказаться от своего ребёнка не смогут дальше продолжать жить, как буд-то ничего не случилось, они будут мучаться всю оставшуюся жизнь. Ну как можно жить безмятежно, зная о том что ваша кровиночка, ваш маленький и беззащитный ребёночек, который не виноват, что родился таким необычным, только из-за этого должен прозябать в холодных стенах гос.учреждения и мучатся от этого, не понимая, за что, по каким причинам родители бросили его.

 Отправлено: 22.12.08 06:35. Заголовок: СветланаБ, вы молоде..

СветланаБ, вы молодец, что переубедили мужа! Удачи Вам и здоровья вашему малышу!

 Отправлено: 22.12.08 12:34. Заголовок: Поддерживаю всей душ..

Поддерживаю всей душой!
СветланаБ Какая умница, если смогла убедить всех о таком правильном решении! Бог Вам в помощь! Счастья! Всего самого хорошего!

И хоть 3 мес. справили не дома, Новый Год справляйте ВМЕСТЕ!!!!!

 Отправлено: 22.12.08 12:54. Заголовок: СветланаБ и я выскаж..

СветланаБ и я выскажусь...
Ну скажите мне, кто в своей жизни не делал ошибок?! Отдать своего ребёнка - это грех, это не правильно и плохо... и это ошибка караеться Господом...
Но то, что вы всё таки решили своего Илюшу забрать домой - это огромный плюс!!!
Знаете, если бы я в своё время послушалась родителей (даже думать не хочу чтобы тогда было...), но вот мужу своему огромное спасибо и низкий ему поклон за то, что он не дал нам тогда совершить самый ужасный поступок... каюсь... перед мужем в огромном долгу я...
Да... что тогда было когда узнали о дигнозе - не хочу даже вспоминать. Диагноз - как приговор... и благодаря нашим девчёнкам и их деткам - после 4х месячного ужаса - я благодарна за поддержку и понимание!
Перед сыночком до сих пор стыдно за те мысли... я ему обязана жизнью... Но слава Богу сыночка ни на минутку не оставляла.

СветланаБ - а Вам всем сил, терпения и понимания! Наши детки - как лучики солнца! Очень забавные малыши, очень красивые, умные, добрые юноши и девушки! И не важно, поступит ли мой сын в самый престижный универ или нет - я его люблю и боготворю так, как ни одна мать не любит своего обычного дитя...

 Отправлено: 22.12.08 19:38. Заголовок: Спасибо за добрые сл..

Спасибо за добрые слова. Сегодня была у Ильюши, он как раз собирался спать, был очень насторожен, зевал, но засыпал долго. Прижала его к себе покрепче... И сон победил.
Смотрел на меня своими большими серыми глазенками

 Отправлено: 22.12.08 20:03. Заголовок: СветланаБ Вам повез..

СветланаБ
Вам повезло, что Вас к нему пускают. У нас тут реальная история, что родители отказались. Прошел год, мамашка и в психушке уже полечилась, а ей все хуже. Подумывают забрать мальчика. Но администрация дома ребенка всячески препятствует, инфы про ребенка не дают, навещать не пускают. По слухам там семейный бизнес по отправке детей заграницу. Мать директора - главный педиатр в детдоме, отец директора возглавляет посредническую контору по усыновлению. Якобы работают в связке с районным роддомом, который и впрямь больше всех "славится" запугиванием и уговорами к отказу. Есть версия, что если все-таки формально родители восстановятся в родительских правах, то могут выдать другого ребенка с сд побольнее, послабее. Или показать именно такого, чтобы отбить охоту забирать домой. Ну вощем, насколько это правда или нет непонятно, но я когда-то по наводке Оли -инфтр2006 обзванивала дома ребенка на предмет дневного стационара с возможностью занятий со спецами. Все со мной нормально общались, говорили, что нет такой возможности. А дир данного детдома меня отхаял, сказав что "у них не санаторий, а ЗАКРЫТОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ, хотите. чтоб ребенок получал такие услуги - пишите отказ..".
Вроде как тети из наше организации собираются родителям посодействовать, если утвердятся в их благонадежности.

 Отправлено: 22.12.08 21:16. Заголовок: СветланаБ Мой сынок ..

СветланаБ
Мой сынок старше вашего ровно на 10 дней.Узнала я о его диангозе где-то через месяц после рождения.Вначале думала,что лучше бы мне сказали сразу об этом и я б отказалась от него и всё.Но сейчас поняла,что НИКОГДА не смогла бы этого сделать.А если бы и сделала,то обязательно забрала обратно!А сейчас я его очень очень очень сильно люблю.Целую его чуть ли не каждую минутку. Правда,бывает и сложно,и на душе плохо. Но а с кем этого не бывает?Вы сделали правильно,что решили забрать вашего сыночка назад,домой,в семью.Ему так будет намного лучше.Всего вам хорошего!

 Отправлено: 22.12.08 21:50. Заголовок: СветанаБ. Вы приняли..

СветанаБ. Вы приняли совершенно правильное решение, пусть и запоздалое. Первое время действительно тяжело, но главное не впадать в отчаяние и не начинать жалеть себя, а настроится на самое лучшее. И начать действовать, развивать и развивать ребенка. В этих детях большой потенциал, надо только это развивать, постепенно не сразу, но вдруг ребенок выдает результат и это как маленькое чудо. Не сравнивайте вашего ребенка с другими детьми. А старшим братьям можно сказать о диагнозе, когда они будут готовы это услышать, думаю что они полюбят этого ребенка. И у вас все будет хорошо.

 Отправлено: 22.12.08 21:51. Заголовок: G@LIN@ а вроддоме п..

G@LIN@ а вроддоме по фентотипу не заметно было? или так долго ждаи анализ

СветланаБ вот заберете его и будете нацеловывать...забалуете малыша

 Отправлено: 22.12.08 21:58. Заголовок: СветланаБ, ну и моло..

СветланаБ, ну и молодцы вы... все... Желаю всей вашей семье не падать духом и каждый день утверждаться в правильности принятого решения... Все будет хорошо... да!

 Отправлено: 23.12.08 03:16. Заголовок: СветланаБДобро пожал..

СветланаБДобро пожаловать! Все будет хорошо!

 Отправлено: 23.12.08 12:56. Заголовок: Светлана, вы молодцы..

Светлана, вы молодцы, все будет хорошо!!!! Вам будет легче , так как Илюшенька не один, у него есть братья. Семейного вам счастья в Новый год, чтоб все были вместе!!!
Посмотри сколько здесь девчат с особенными детками, как они занимаются, любят деточек, помогают друг дружке и опытом своим и советом , да и просто разговаривают по душам. Это здорово! Удачи вам и терпения!

 Отправлено: 23.12.08 19:43. Заголовок: sveta-d24 Может,врач..

sveta-d24
Может,врачам и было заметно.Да я просто уверенна,что они все видели и молчали.Выкинули нас,как собак,на 5 день и всё.Артем даже грудь толком не брал.Сама почти месяц с ним мучалась.О подозрении на СД узнала я раньше,на второй день после выписки из роддома.Надеялась до последнего,что всё будет хорошо.Ну,а потом когда через месяц сделали анализ...всё подтвердилось.Может,даже к лучшему,что я узнала обо всем после выписки.А то б в горячке наломала дров,так сказать.Вот.

 Отправлено: 23.12.08 21:47. Заголовок: G@LIN@ и правда вед..

G@LIN@ и правда ведь говорят " всё что не делается к лучшему"........мне моя Даша только улыбнется и готова мир перевернуть за эту улыбку.... у нас с ней договоренность, она старается, а я её люблю, балую и зацеловываю.

 Отправлено: 24.12.08 15:38. Заголовок: sveta-d24 А мне мой ..

sveta-d24
А мне мой ТАКИЕ МОСЬКИ корчит.Я прсто Сейчас даже не представляю,как бы я жила без него....

 Отправлено: 25.12.08 08:07. Заголовок: СветланаБ - Мы дома!

Девочки и мальчики! Ильюша со вчерашнего дня дома! Два раза сходил по большому. Кормлю его Нан-1 (как в Больницах) и по одному разу ввожу Агушу - голд, незнаю правильно ли так или нет?
Диагноз и осмотр специалистов нам в выписке написали такой ( кто знает расшифруйте, отправлю его так же на "даунсайт"):
-окулист- дакриоцистит
-хирург-крипторхизм, пупочная грыжа
-невролог-перинатальная энцефалопатия с синдромами двигательных нарушений, вегето-висцеральная дисфункция.
Диагноз основной : СД
Сопутствующие диагнозы:
Перинатальная энцефалопатия с синдромами двигательных нарушений, вегето-висцеральная дисфункция, Диспазия тазобедренных суставов, Гипотрофия 1 степени, Диспластическая кардиопатия, Открытое овальное окно, НК 0 степени, крипторхизм, пупочная грыжа, Недоношенность 35 недель.
Из всего выше сказанного я знаю только грыжу, хотя мало знаю что с ней делать, и недоношенность.

 Отправлено: 25.12.08 13:09. Заголовок: СветланаБ Поздравл..

СветланаБ Поздравляю с возвращением домой!
Дай Бог, чтобы у вас всё было хорошо!!!!!

из ваших диагнозов по существу тоже мало что понимаю. У нас Настя тоже недоношенная родилась всего 2 кг. Лежала как куколка тряпичная: куда ей ногу-руку положишь, так и лежит. Но потом все потихоньку поправилось, а после операции на сердце и вообще хорошо стало.

Не плачте, все наладится!

 Отправлено: 25.12.08 13:18. Заголовок: Крипторхизм - неопущ..

Крипторхизм - неопущение яичек в мошонку.
Пупочная грыжа - что с ней делать зависит от ее размеров. Иногда надо оперировать. Моя родилась с маленькой пупочной грыжей, ничего с ней не делали.
Открытое овальное окно-надо к кардиологу, делать ЭКО сердца и далее по его указаниям.
Дакриоцистит-воспаление из-за непроходимости слезного канала. Маленьким делают массаж, иногда это помогает. Если нет-делают промывание в больнице под наркозом.