Отправлено: 16.01.09 18:03. Заголовок: Здравствуйте , примите нас в свою дружную семью !!?

Меня зовут Оля . Я мама 8-ми летней девочки с синдромом Дауна , у меня полно вопросов на которые увы нет ответов так как нескем общаться и неукого поучится , я с дочкой очень нуждаюсь в друзьях , общении и советах .

 Отправлено: 17.01.09 04:55. Заголовок: hellybery Ну блин, ..

hellybery Ну блин, и что тогда эти ваши врачи не видели в вашей дочке, чтобы просто не написать справок без ребенка! Ведь все всё прекрасно понимают!

А насчет того, что Анюта не желает раскрываться перед психиатрами - а попробуйте поснимать на видео ваши достижения, ваши занятия и успехи и просто показать врачам, объяснив, что она многое может, есть, чем гордится, но "в больнице по заявкам мед.трудящихся ребенок выступать не желает"

 Отправлено: 17.01.09 04:58. Заголовок: hellybery Добро по..

hellybery

Добро пожаловать! Я думаю в Вашем случае надо либо заплатить главврачу в поликлинике либо директору школы. А то замкнутый круг, страх это сильно и к сожалению может быть надолго.

 Отправлено: 17.01.09 05:07. Заголовок: samilana не плохая..

samilana

не плохая идея , надо будет поработать над этим , я как-то не додумалась

 Отправлено: 17.01.09 05:11. Заголовок: samilana Я в пров..

samilana

Я в провинции столкнулась с неприятными моментами после рождения дочурки .... из врачей все кто только не сталкивался с ней смотрели на нее как на ничтожного подопытного кролика , даже бывало фразы режущие пролетали от них . Я сама невзлюбила врачей .... может и Анюта чувствует это и делает так как я...?

 Отправлено: 17.01.09 05:42. Заголовок: hellybery пишет: Я ..

hellybery пишет:

цитата:

Я сама невзлюбила врачей .... может и Анюта чувствует это и делает так как я...?

Придется менять отношение с "невзлюбила" на хотя бы "а пофигу".
А то поликлиник этих будет ещё куча.

А у вас очччччень симпатичная дочура.

 Отправлено: 17.01.09 09:11. Заголовок: hellybery добро по..

hellybery
добро пожаловать ! Какая чудесная у вас девочка !

 Отправлено: 17.01.09 12:23. Заголовок: А у нас в Башкирии в..

А у нас в Башкирии все родственники мужа живут, так что мы там бываем тоже

 Отправлено: 17.01.09 13:20. Заголовок: Татьяна А пишет: А ..

Татьяна А пишет:

цитата:

А у нас в Башкирии все родственники мужа живут, так что мы там бываем тоже

Будете в Башкирии - обязательно приезжайте в гости и к нам. Проживание и культурную программу обеспечим

 Отправлено: 17.01.09 13:23. Заголовок: А нам на направлении..

А нам на направлении не написали диагноз, незнаю хорошо это или плохо

 Отправлено: 17.01.09 13:30. Заголовок: Одна врач в больнице..

Одна врач в больнице мне сказала: "жить надо радостно, а проблемы решать по мере их появления." Это я к тому что точку всегда можно превратить в запятую

 Отправлено: 17.01.09 14:58. Заголовок: katyazori@е-катерина..

katyazori@е-катерина - Здравствуйте!!!

Ой, моя мечта - двойняшки!!!И если бы моя Алинка была из двойни (даже такой необычной) была бы очень счастлива!!! (хотя я и так счастлива ).

У нас на форуме есть замечательная мамочка двойняшек - Людмила (samilana)

Точка - рады знакомству. То что пришли на форум замечательно - отличный способ выхода из депрессии. Если вас что-то смущает, то можно почитать об успехах наших деток и понять,- что есть к чему стремится. Благодаря форуму у меня страхи улетучились, конечно пока я не уверенна в том, что все у нас будет получаться, но есть надежда, и даже Алькиной взрослой жизни я перестала так сильно бояться, да я не могу мечтать о том, что она станет врачем, учителем, но есть еще куча интересов, увлечений которые будут ей под силу...и вообще не известно, что будет через 5 лет во всем мире...Сейчас уже существует то о чем мамы лет 30-40 назад и не мечтали, и не подозревали - вот когда люди жили без надежды. А о наших малышах все больше говорят, все больше врачей занимаюся нашими проблемами, мне допустим почти все говорят - боритесь у вас замечательная дочка, а вот моей знакомой (маме 20-летнего мальчика) ставили реальный крест на ребенке - а он вырос и довольно неплохо развит. Девочки, у нас многое есть - общение, возможность делиться опытом, возможность выбора реабилитации - за наших детей уже берутся массажисты, логопеды, психологи...а раньше и того не было...Век сейчас такой, что каждый год открывает нам более широкие горизонты....

 Отправлено: 17.01.09 15:42. Заголовок: Eldar Спасибо ! Эт..

Eldar

Спасибо ! Эти дети все милашки , я от них сама в восторге !!!

 Отправлено: 17.01.09 16:15. Заголовок: Tatjana Spomer Про..

Tatjana Spomer

Пробовали , после немая к нам неделю если не больше , тоисть творит что вздумается , заниматься ни в какую , даже сон ее и то другой - неспокойный . Я беру мужа например анализы здать , кровь с пальчика превратилась в большое шоу недавно , она ногами перевернула рабочий стол лаборантки со всеми другими анализами , последний забор крови с пальчика мы уже делали с той-же лаборанткой в практически пустой комнате . Нас двое взрослых молодых людей и почти никак не получается угомонить или удержать Аню ( поверьте не так то легко удержать ребенка с весом в 44 кг и сильно развитой мышечной массой )

Tatjana Spomer

Подкуп у нас срабатывает везде но не в поликлинике , у нас скорее это не подкуп а дай за дай , или договоренность . В поликлинике ей все равно что я там наобещала или уже сделала , у нее просто истерика , даже если она знает что пару дней после много из ее любимого станет просто недоступно

 Отправлено: 17.01.09 17:18. Заголовок: hellybery Какая крас..

hellybery Какая красивая у Вас доченька!

 Отправлено: 17.01.09 17:40. Заголовок: vilkene Спасибо , ..

vilkene

Спасибо , у вас тоже очень милый ангелочек

 Отправлено: 17.01.09 18:02. Заголовок: hellybery А у вас не..

hellybery А у вас нет такой службы, как взятие анализов всяких на дому, конечно, это стоит денег, но очень удобно, ребенок дома в спокойной обстановке. Мы такое практиковались. И, как мне кажется, со специалистами тоже можно договориться, чтобы они на дом пришли, посмотрели ребенка. А с психикой ....с нашими детками, наверное, тяжеловато. Мы ходили продлевать инвалидность, 2 часа были в коридоре, где много народа, и Степашка 2 дня был не в своей тарелке, плохо спал, плохо ел, да и вел себя не очень. Конечно, мы еще балуем своих деток, я со своими детьми, когда их растила, обращалась строже, надо, значит надо и никаких сантиментов.

 Отправлено: 17.01.09 18:16. Заголовок: Бабушка У нас сейч..

Бабушка

У нас сейчас строгая политика в сторону Ани , бывает что балуем но если заслужила , по поводу специалистов на дом то таких у нас только 3 врача , убивают фразы когда говорят что эту графу должен подписать именно этот врач и никакой другой

 Отправлено: 17.01.09 18:44. Заголовок: hellybery добро пож..

hellybery добро пожаловать! Вы еще так молоды, а у вас уже взрослая прекрасная дочь! Вы очень сильная, молодец что не сдаетесь. Искренне надеюсь что сможете найти выход из сложившейся ситуации.

 Отправлено: 17.01.09 18:55. Заголовок: Вероничка (уфа) Да..

Вероничка (уфа)

Да и вы тоже не бабушка .... Главное не весить нос и не полагаться на то что каждая проблема сама по себе рассосется

 Отправлено: 17.01.09 22:05. Заголовок: Как Вам кстати наша ..

Как Вам кстати наша новая фотография?

 Отправлено: 17.01.09 22:52. Заголовок: СветланаБ Foto chy..

СветланаБ

Foto chydo!!! Malish takoi schastlivii!!!

 Отправлено: 17.01.09 22:59. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

А может дать просто "переорать" один раз в больнице?.

Наша у зубного орет уже 6 лет, интересно когда переорет? Если врачу надо послушать или кардиограмму сделать, то в таком состоянии никто конечно ничего делать не будет. Мы свою напугали год назад анализами на аллергию до сих пор последствия пожинаем. В следующий раз все под седацией будут делать, тоже что хорошего. Сама не знаю что делать. Никакой подкуп не помогает. У нас конечно не так экстремально, только у отдельных врачей.

 Отправлено: 17.01.09 23:57. Заголовок: СветланаБ пишет: Ка..

СветланаБ пишет:

цитата:

Как Вам кстати наша новая фотография?

такой веселенький мальчишка

 Отправлено: 18.01.09 00:09. Заголовок: СветланаБ Такой хоро..

СветланаБ Такой хорошенький

 Отправлено: 18.01.09 00:27. Заголовок: nbajenov У стомато..

nbajenov

У стоматолога у нас такая же ситуация , но был случай , когда щека от больного зуба распухла что глаз еле замечали . Наверное очень сильно болело раз дала его вырвать . Я думала что шоу начнется вот-вот , 4 человека возле стульчика готовы были держать все , чтоб спокойно укол дали , у меня пятой от этого всего ноги подкашивались . Дали укол , вырвали зуб , никто никого не держал на удивление она даже "ай" не сказала ....улыбнулась , сказала спасибо и ушла . И больше она так за два года себя и не дала полечить , максимум Стоматологу за попытку синяк набила

 Отправлено: 18.01.09 00:30. Заголовок: nbajenov А чё были с..

nbajenov А чё были случаи?! Обалдеть!
Амка Приветик!

 Отправлено: 18.01.09 00:49. Заголовок: hellybery пишет: ма..

hellybery пишет:

цитата:

максимум Стоматологу за попытку синяк набила

Крутая у вас дочка, не забалуешь

 Отправлено: 18.01.09 01:38. Заголовок: Tatjana Spomer Таня..

Tatjana Spomer Таня вы прям кладец информации...... как у вас столько в голове помещается.....(без лести) я ту на ходу забываю что прочитала...а вы всё пишите , столько информации.....

 Отправлено: 18.01.09 01:38. Заголовок: СветланаБ пупсики , ..

СветланаБ пупсики , хохочет?

 Отправлено: 18.01.09 02:44. Заголовок: Осик пишет: А чё бы..

Осик пишет:

цитата:

А чё были случаи?! Обалдеть!

Da, konechno bili, gde to na odnom iz angloyazichnih forymov chitala.

 Отправлено: 18.01.09 02:44. Заголовок: Tatjana Spomer Какое..

Tatjana Spomer Какое терпение вам понадобилось уму непостижимо! Что не сделаешь ради детей. Я, оглядываясь на прошлое, сейчас понимаю, как мы неправильно воспитывали своих детей

 Отправлено: 18.01.09 03:16. Заголовок: СветланаБ На фото п..

СветланаБ
На фото просто маленький царевич, не Королевич! Просто чудо.

 Отправлено: 18.01.09 05:05. Заголовок: Tatjana Spomer Я с..

Tatjana Spomer

Я скопировала ваши советы на рабочий стол , на самом деле как написалаsveta-d24 , Вы - настоящий кладезь информации .
Что-то схожее с вашей рекомендуемой лестницей я проделываю и до сегодня только не по поводу клиники , а по поводу занятий на дому - это то что она должна делать в школе или в садике . Года четыре назад я столкнулась с ее любовью к Диснеевскому Винни-пуху , ей нравились книжки с ним , сказки краткие мультики но чего-то для себя полезного она не брала кроме заученных фраз для общения или на русском или на английском . Я заметила что ради маленькой раскраски , брелка, игрушки или папочки с этим персонажем она готова на все . Вот я и решила это использовать в своих и ее интересах . Я долго рылась в интернете пока не попала на раскраски с пухом копировала и переделывала в фотошопе яркие рисунки с Пухом , вырезала , клеила их на двухсторонний скотч чтоб сделать наклейки , сделала печать с ним .... в итоге получилось вот что :
Начали мы с маленьких календарей на один месяц , я чертила оформляла , раскрашивала и получалась веселая картинка . Аня отмечала каждый день , доходя до отмеченной мной субботы . Сначала я подсказывала что это день подарков или сюрприза , потом-же она сама запомнила и ради этого дня она каждый день давала мне с ней позаниматься часик другой без особых проблем .
Потом я придумала почту от Винни , Писала письмо с заданиями иллюстрировала в конце задания рисовала подарок . В воскресенье вечером бросала его в почтовый ящик , а в понедельник Аня со-мной его доставала. Это было заданиями на всю неделю , в пятницу готовое с ответами и заданиями письмо Аня бросала нам снова в ящик , а утром снова бежала к нему за свои маленьким подарком .
С помощью календарика она выучила дни недели , времена года , с месяцами пока проблема .
Таким только способом мы научились чему-то на данное время мы так и дальше делаем , только больше похоже все уже на школу , я не могу всего добиться от нее , у нас еще не выходит вырезать , лепить и клеить но есть хоть то что уже есть : раскраски , буквы цифры формы , времена года и можно еще перечислить массу других мелочей . Может для специалистов этого мало , для нас интерес ко всему этому уже достижение . Я ему очень радуюсь
Ваш совет надеюсь с понедельника начнет приносить маленькие достижения , я обязательно так попробую
Спасибо !!!

 Отправлено: 18.01.09 07:11. Заголовок: samilana Людмила,..

[

 Отправлено: 18.01.09 07:42. Заголовок: hellybery Оля,до чег..

hellybery Оля,до чего интересный рассказ,история с Винни-Пухом просто супер! А задания от Винни по почте... ну и фантазия! Желаю Вам и маленьких удач и больших побед,Вы с Аней умницы!

 Отправлено: 18.01.09 08:26. Заголовок: prib0y А нам еще с..

prib0y

А нам еще столькому научится надо , понимаю что Винни не всегда будет срабатывать , надо будет что-то придумывать или искать среди ваших советов .....
Может хоть моя практика кому-то поможет в дошкольном воспитании ребенка.

 Отправлено: 18.01.09 20:57. Заголовок: Бабушка пишет: Я, о..

Бабушка пишет:

цитата:

Я, оглядываясь на прошлое, сейчас понимаю, как мы неправильно воспитывали своих детей

Это такое чувство естественное, я думаю... Любая мать по прошествии времени так думает и начинает внуков воспитывать уже с отличительным от воспитания детей подходом.

 Отправлено: 19.01.09 00:18. Заголовок: Всем новеньким приве..

Всем новеньким привет! Вобще не успеваю писать!Только читаю и читаю....!Я тоже где-то читала,что родились двое и у обоих СД.Но это,по-моему,были близнецы..

 Отправлено: 19.01.09 04:17. Заголовок: Амка :sm19: Добро..

Амка Добро пожаловать!!!

Лора пишет:

цитата:

но,может, еще родите?

СветланаМ пишет:

цитата:

Но вы еще родите, надеюсь!

Абсолютно согласна, обязана родить, слышь?
Оффтоп: Только сегодня об этом говорили

 Отправлено: 19.01.09 14:00. Заголовок: hellybery Такая моло..

hellybery Такая молодец!
Очень ценные советы! Спасибо!
Анечке желаю преодолеть все трудности! Маме терпения, крепкого здоровья!

Tatjana Spomer и перед тобой как всегда снимаю шляпу - вот почитаешь, с какими трудностями как справляются, и жить легче,ей богу! Спасибо!