Отправлено: 16.01.09 18:03. Заголовок: Здравствуйте , примите нас в свою дружную семью !!?

Меня зовут Оля . Я мама 8-ми летней девочки с синдромом Дауна , у меня полно вопросов на которые увы нет ответов так как нескем общаться и неукого поучится , я с дочкой очень нуждаюсь в друзьях , общении и советах .

 Отправлено: 28.03.09 14:54. Заголовок: Марина, я с вами сог..

Марина, я с вами согласна. Да, мое чадо для меня самый лучший. Есть ещё пара троек деток которые меня умиляют. Но я не могу утверждать что все детки самые лучшие лишь потому что у них такой же диагноз. Это будет лестью.
ИМХО

 Отправлено: 28.03.09 15:35. Заголовок: turist Тоже согласна..

turist Тоже согласна. Как бы не было жаль -СД не придает ни очарования ни шарма. Что бы ребенок выглядел более -менее не плохо- нужно приложить ОЧЕНЬ много усилий. Не говоря уж о том,сколько их нужно для того,что бы он еще был и адекватен.. ведь очень хочется.

 Отправлено: 28.03.09 18:00. Заголовок: prib0y Да, я о том ..

prib0y
Да, я о том же.

 Отправлено: 28.03.09 19:28. Заголовок: prib0y пишет: Что б..

prib0y пишет:

цитата:

Что бы ребенок выглядел более -менее не плохо- нужно приложить ОЧЕНЬ много усилий.

Это каких? поделитесь пожалуйста!

 Отправлено: 28.03.09 19:47. Заголовок: prib0y Яночка такая ..

prib0y Яночка такая интересная на новой авке,так изменилась !

 Отправлено: 28.03.09 21:50. Заголовок: Для меня моя доча с..

Для меня моя доча самый красивый,обаятельный ребенок.Но когда посмотрю фото выросших детей и взрослых- я плачу.Я никого тоже не хочу обидеть, но я не такой видела свою дочь.Да, придется смириться и с внешностью и с другими качествами,но чего это будет стоить.У меня уже сейчас нервы ни к черту.

 Отправлено: 29.03.09 00:06. Заголовок: Вероничка (уфа) пише..

Вероничка (уфа) пишет:

цитата:

я не могу утверждать что все детки самые лучшие

это можно сказать о любом ребенке, независимо от того есть у него СД или нету. Все люди разные, есть красивые, есть не красивые, но для родителей свой ребенок самый, самый, независимо о того какой у него диагноз. Для меня моя Верочка будет всегда самой лучшей, в любом возрасте.

 Отправлено: 29.03.09 03:43. Заголовок: Девчонки,да что же в..

Девчонки,да что же вы так критичны????Вы сами не замечая этого,ставите клеймо на СД.Ну и что?Да,не такой ребенок как остальные!!!!Он лучше!!!!!Его глазки полны надежд,очаровательная улыбка,наивная душа!!!!!!(Это лично мое мнение)И для меня все детки просто очаровашки .Каждый день,заходя сюда и читая сообщения,я радуюсь успехам малышей,которых не знаю,плачу,когда что-то не так....я очень эмоциональный и позитивный человек,поэтому нужно любить,ценить и беречь все,чем наградил нас Господь Бог......

 Отправлено: 29.03.09 10:37. Заголовок: дарина777 пишет: я ..

дарина777 пишет:

цитата:

я очень эмоциональный и позитивный человек,поэтому нужно любить,ценить и беречь все,чем наградил нас Господь Бог......

Любим очень,ценим и очень бережем! Просто дети по какому либо признаку,например СД не могут быть САМЫМИ-САМЫМИ, дети есть дети,они всегда САМЫЕ-и обычные и особенные.

 Отправлено: 29.03.09 14:15. Заголовок: Я тоже расстраиваюсь..

Я тоже расстраиваюсь,когда подумаю,какой будет наш сын,когда вырастит?Большенство взрослых людей с СД ,простите,.. Но лучше об этом не думать!Не единожды слышала утверждение,что ребенок с СД ,когда растет в семье ,его фенотип меняется в лучшую сторону.Он получает любовь семьи,положительные эмоции,и т.п.Есть хорошее известное выражение-Не жалей ,что было;не гадай ,что будет;береги,что есть.

 Отправлено: 29.03.09 14:25. Заголовок: Прошлой осенью,в РЦ ..

Прошлой осенью,в РЦ "Детство",в Домодедово видела довочку с СД,ей было лет 14-15,точнее не могу сказать,мы в тот раз не лежали,были наездами. Девочка настолько КРАСИВАЯ-внешность и фигура модели. Когда мы забирали вечером рез-ты обследования,она сидела в холле и самостоятельно выполняла дом.задание. Я точно могу сказать,встретив ее на улице-ни за что бы не подумала что у нее СД.
Усиленно занимаясь с Яной последние несколько лет и много внимания уделяя ее физической подготовке вижу,как со временем она меняется и внешне в лучшую сторону. Очень надеюсь,что со временем она не станет хуже, буду всегда держать все под контролем..

 Отправлено: 29.03.09 14:58. Заголовок: ФокинаТатьяна Права..

ФокинаТатьяна
Права на все 100%!
ФокинаТатьяна пишет:

цитата:

Не жалей ,что было;не гадай ,что будет;береги,что есть.

prib0y
Таня, удачи тебе! Я тоже буду стараться.

 Отправлено: 29.03.09 17:19. Заголовок: Я тоже смотрела фото..

Я тоже смотрела фотографии взрослых и заметила, что если фигура полная, то синдром бросается в глаза, а если фигура в норме тогда совсем другой вид . надо будет следить за фигурой

 Отправлено: 30.03.09 02:35. Заголовок: prib0y да вы с Яноч..

prib0y да вы с Яночкой вообще умнички

Для меня тоже моя кукла самая-самая!!! Но конечно я не радуюсь ее СД, просто знаю, что в этом и есть моя такая судьба - всю жизнь бороться с тем, что у моей дочки пыталась отнять природа.

Я искренне верю, что все хоть и не исправимо, но поправимо.

Во-первых мы живем в 21 веке!!! А это много значит.

Основное, что мы должны сделать не ставить крест на ребенке - типа, ну особенный и особенный, а именно стараться сделать все для его внешности, для развития, но главное для здоровья!!!

Чтобы наши дети в будущем выглядели привлекательно - конечно нужно следить за питанием, да любой толстый человек выглядит хуже чем подтянутый....

Кстати, я видела двоих взрослых людей с СД - молодых правда, но не полных вообще. И кстати полных видела только с американских сайтов

Я может уже где писала,но повторюсь.

В свое время я бал знакома с одной девушкой с СД, я не знала тогда о том, что у нее именно СД, конечно понимала, что она "не обычная", я даже когда родила и узнала, что такое СД и как люди с этим диагнозом должны выглядеть - все равно не верила, что у той девушки был именно этот диагноз.

Она закончила обычную школу, хорошо училась, много читала, была очень общительна, вела себя совершенно не странно, тянулась к людям - правда жаль, что они от нее. Но она могла поддержать любой разговор - речь хорошая была, без дефектов. Воспитывала ее бабушка - вот тут и были промахи того, что могла дать именно МАМА. Олю выделяла не опрятность, она редко мыла голову, и видимо вообще не чистила зубы, редко мылась, одевалась в бабушкины старые сарафаны....Но покупала себе косметику, украшения - естественно вкуса не было, Но было желание, а прививать это было просто не кому. Вот я сейчас думаю - ей бы маму, образец для поражения. У нее была "приметная" походка - которую можно было поправить, кривые зубы, которые в свое время можно было выровнять, сделать бы ей стрижку, одеть стильно, научить правильно наносить макияж - и пусть бы не супер-пупер, но вполне приятная девочка получилась бы. Я уверенна, что ее большие глаза - красиво подкрашенные, только плюс ее внешности поставили бы. Я считаю, что ее развитию не хватало только признания окражающих, а ведь тут тоже многое могла седлать мама - ведь у родителей есть друзья, у них дети - это первые друзья. А дальше ...не известно как бы все сложилось. Вспоминая ее я могу точно сказать, что чуть аккуратней внешность и все она запросто могла бы работать помошником библиотекаря - она очень много читала и пропадала в библиотеке, пересказывала все книги.

Девочки, так она родилась 30 лет назад - тогда ее диагноза вообще боялись как огня, никто и не о чем не знал, никто не делал массаж, не корректировал уровень гормонов ( а ведь сейчас я понимаю, что у нее плохо с щитовидкой было). Так что не отчаивайтесь заранее - главное сейчас максимально развивать наших детей, социально их адаптировать, а внешность поправим....

 Отправлено: 30.03.09 04:29. Заголовок: Inneska Молодец!ты о..

Inneska Молодец!ты оптимистка!

 Отправлено: 30.03.09 07:44. Заголовок: Inneska Inneska пиш..

Inneska

Inneska пишет:

цитата:

Основное, что мы должны сделать не ставить крест на ребенке - типа, ну особенный и особенный, а именно стараться сделать все для его внешности, для развития, но главное для здоровья!!!

С этим нельзя не согласиться. Пример из нашей жизни.

Нарушения прикуса

У внука было нарушение прикуса, связано с неправильным соотношением челюстей. У него нижняя челюсть слишком выступала над верхней челюстью.
Примерно в три года его родители обратились с ним сначала к стоматологу, а тот в свою очередь, дал им направление к врачу ортодонту.
Внуку на зубы приклеили специальные пластиночки, и еще была поставлена специальная дуга. С этой «конструкцией» он ходил довольно-таки долго. В результате соотношение челюстей пришло в норму, и с прикусом сейчас все «ок».
И еще улыбка у него – ПРЕЛЕСТЬ!

Косоглазие

У внука в возрасте 2 –3 года все сильнее и сильнее стало наблюдаться расстройство в зрении, при котором глаза смотрели в разные стороны – косоглазие.
Мы стали замечать, что он все чаще стал щурить один глаз, когда разглядывал книжки или предметы. Для активизирования зрения врачи порекомендовали накладывать повязку на один глаз, но, к сожалению, улучшения не наступало. Тогда родители внука попросили направление в глазную клинику. После тщательного обследования, врачами было предложено сделать "хирургическое лечение". В январе месяце 2008 года внуку была сделана операция на глазах. Оперировали сразу оба глаза, при этом была усилена, и соответственно, ослаблены мышцы, двигающие глазное яблоко. По словам врачей, эта операциия необходима, как « косметическое средство». На само, так называемое, бинокулярное зрение, эта операция не повлияла. В настоящее время внук больше не щуриться, когда рассматривает книги или другие предметы. Косоглазие уменьшилось. Контрольное, повторное обследование в клинике назначено через два года.

 Отправлено: 30.03.09 10:58. Заголовок: Inneska Инна,спасибо..

Inneska Инна,спасибо,мыслю примерно так же,прорвемся,не так все безнадежно!

К. Л. Отлично,уже есть две весомые корректировки! Нам еще предстоит работа с ортодонтом ,у Яны резцовая дизокллюзия,консультироваться будем этим летом в Москве. Диагноз этот тоже влияет на произносительную сторону речи,думаю после устранения последствия будет легче и в этом плане.

 Отправлено: 30.03.09 11:50. Заголовок: СветланаБ пишет: на..

СветланаБ пишет:

цитата:

надо будет следить за фигурой

Мне кажется тут не уследишь. В субботу на встрече был парне 21 год. Вернулся из штатов со "Special olimpic games". Привез 2 золотых и одну серебрянную медали по горнолыжному спорту. Но оч полный. Может, конечно, на нем все мышцы. Но и живот приличный. Короче, вид оч специфичный. И фенотип весь при нем, несмотря на любовь. Говорила с его матерью. она сказала, что с 3 лет его на горные лыжи начали ставить. На сегодняшний день кроме горных лыж занимается в классе лечебной педагогики при школе исскуств. И в обычной спортивной школе занимается бадминтоном. Ездит периодически на олимпиады загранку. Один, без родителей, в составе команд. Вроде парень и не опасно выглядит, но я боюсь с ним заговорить почему-то.

 Отправлено: 30.03.09 13:13. Заголовок: К. Л. Молодцы,будем ..

К. Л. Молодцы,будем знать.в каком направлении двигаться,если сталкнемся с подобным!Спасибо всем.что делитесь опытом!

 Отправлено: 30.03.09 18:11. Заголовок: Nikname пишет: Врод..

Nikname пишет:

цитата:

Вроде парень и не опасно выглядит, но я боюсь с ним заговорить почему-то.

Может просто стесняешься?
Я например тоже не могу подойти и просто заговорить с особенным человеком, у нас в церковь ходит мужчина с СД, на внешность очень даже ничего , по меркам СД, тока очень низкий, наверное ок.1,5 м., просто улыбнусь и прохажу к алтарю...

 Отправлено: 30.03.09 19:21. Заголовок: KaRinaSH пишет: Мож..

KaRinaSH пишет:

цитата:

Может просто стесняешься?

мне, конечно, приятно, что про меня можно еще так подумать. Но, я наверное, боюсь, что он замычит или чего-нибудь еще отчебучит в ответ, и я опять на долго в апатии застряну. Я пыталась с взрослыми девушками поговорить, но так все вообще не на уровне общения. Больше полгода на встречи не ходила.

 Отправлено: 30.03.09 23:49. Заголовок: Привет всем новеньки..

Привет всем новеньким!

 Отправлено: 31.03.09 01:29. Заголовок: Nikname понимаю. Я..

Nikname понимаю.

Я ж уже рассказывала, что у моего директора сын - 20 лет с СД. Конечно я его много раз видела, раньше и внимания не обращала - знала просто, что он особенный и все. Мне рассказывали, что он не плохо развит - хорошо разговаривает, закончил школу, родители долго его как-то отстраняли от всего - теперь он постоянно у нас в центре болтается, помогает там что-то. Секретарь шефа мне рассказывала, что документы с ней перебирал в архив, книги раскладывал на полках...

Так вот,близко я с ним не общалась. А тут к шефу как-то уже вечером на прием пришли - было мини-совещания, тут ему позвонили и сказали, что пришел Артур, чтобы дверь вторую открыл. Как не странно, но шеф сказал мне открыть Иду, а у самой ноги подкашиваются - думаю все щас как заговорит и хана моему оптимизму. Открываю дверь: Привет!!! А где папа? Я(по-моему мое выражение лица было хуже)Тааам! Сказал тебе тут сидеть....
Артур: а ну ладно, я пойду поздороваюсь.
Пришел всем сказал здравствуйте и ушел в другой кабинет..Дверь была в кабинет приоткрыта и я все прислушалась, что он там бубнит - много говорил, по-существу, только я так и не поняла по телефону или сам с собой

Но ушла я в нормальном настроении - видимо худшего ожидала.

 Отправлено: 31.03.09 02:10. Заголовок: Nikname Inneska Я л..

Nikname Inneska
Я летом с ребенком гуляла в парке, и там гуляла семья, в т.ч. девушка с СД, очень прилично выглядела и вела себя адекватно, играла с маленьким ребенком, катала его на всех качелях, единственное, что отличало - это естественно фенотип, но приятная внешность, и на мой взгляд черезмерное усердие к выполняемым действием (но может - это плюс).

 Отправлено: 05.04.09 03:07. Заголовок: приветик всем первый..

приветик всем первый раз в вашем форуме очень хоелось найти друзей давайте знакомиться

 Отправлено: 05.04.09 03:08. Заголовок: lana Добро пожаловат..

lana Добро пожаловать, рассказывайте о себе.

 Отправлено: 05.04.09 03:32. Заголовок: lana Добро пожаловат..

lana Добро пожаловать!

 Отправлено: 05.04.09 04:59. Заголовок: lana Добро пожаловат..

lana Добро пожаловать!

 Отправлено: 05.04.09 10:16. Заголовок: Приветствуем всех но..

Приветствуем всех новеньких!!!

 Отправлено: 05.04.09 11:05. Заголовок: lana Приветик привет..

lana Приветик приветик . Давайте знакомиться

 Отправлено: 05.04.09 17:36. Заголовок: lana Добро пожалова..

lana Добро пожаловать!

 Отправлено: 05.04.09 18:17. Заголовок: lana Привет!Рады зна..

lana Привет!Рады знакомству!

 Отправлено: 08.04.09 03:36. Заголовок: Фокина Татьяна!Здрав..

Фокина Татьяна!Здравствуйте рапишите куда на сайте вам иожно написать.