Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Ксю
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.05 15:16. Заголовок: Куда пойти учиться???


Возник вопрос, куда можно пойти учиться нашим деткам у нас в России, в частности в Московском регионе, после окончания школы?
Кто-нибудь знает учебные заведения для тех, кто окончил коррекционный класс?
Примеры из жизни?


Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 386 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 All [только новые]


Аленка





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.05 21:15. Заголовок: Re:


Незнаю туда ли это пишу или нет...Но у меня есть одна знакомая, а у её мужа племянница с СД...Девочке уже 18 лет...Представляете...ей сняли СД ещё в 6 лет!!!Девочка училась в нормальной школе, закончила её на "4" и "5" ...у неё было всего 3 "четвёрки", а так бы на красный диплом пошла...
После окончания 9ти классов, девочка встретила парня, помоему даже кто-то из одноклассников стал ей мужем!!!Эта девочка 18ти летняя вот-вот должна родить!!!Ребёнок ЗДОРОВЫЙ по всем анализам!!!
Как же я счастлива за эту девочку!!!А муж её просто обожает...
Внешне, девочка похожа...у меня даже фотка есть её...

Ксю, а зачем коррекционный класс?

Спасибо: 0 
Профиль
@len@





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.05 21:17. Заголовок: Re:


Аленка, что значит сняли СД, непонятно мне что то...

Спасибо: 0 
Профиль
Ксю
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.05 21:50. Заголовок: Re:


Аленка пишет:
цитата
Ксю, а зачем коррекционный класс?


Ну, некоторые заканчивают коррекционный класс, я о реальной ситуации спросила.
А что ты имела ввиду под "сняли СД"???

Спасибо: 0 
Профиль
Аленка





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.12.05 23:04. Заголовок: Re:


Девочке сняли диагноз, что тут непонятного?
Как мне рассказали, так я и пишу. Сама удивилась, но бывают же исключения?
Вот например, у моей мамы работает женщина, у неё племянник с СД...Мальчик уже взрослый, закончил школу, закончил Институт!!!!!! Теперь вот решил женится...Что ж тут удивительного??? Ему не сняли диагноз, но мальчишка( )видать умный!!!
Кому интересно, могу фотку той девушки выслать.
Как говарили ей нанимали педагога по развитию личности, когда я спрашивала у своих знакомых врачей, они объяснили что просто это мог быть психолог!

Вот так...просто взяли и сняли девочку с учёта...так как в положенном возрасте она села, пошла, заговарила, начала учить стихи и тд и тп что свойственно нормальным обычным здоровым детям...

Спасибо: 0 
Профиль
@len@





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.12.05 23:35. Заголовок: Re:


По-моему, сняли с учета и сняли СД это разные вещи. Конечно, если хорошо развивается, то об инвалидности нет и речи, но неправильные хромосомы то остались. Или ошибочно был установлен диагноз, а потом оказалось что все в порядке. Но что сначала был СД, а потом его не стало, это из области наших с вами мечтаний.
Фотку конечно же шли, тем более ты писала, что внешне девочка похожа. Очень интересный случай.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.12.05 23:47. Заголовок: Re:


Наличие внешних признаков СД и наличие лишней хромосомы - это соверешенно разные вещи. Раньше, когда не было генетического подтверждения диагноза, бывали и ошибки, когда фенотипически все признаки присутвовали и диагноз ставили именно на основании этих признаков. Если же диагноз подтвержден генетически, то такого не может быть.

Спасибо: 0 
Профиль
Юлия Ба





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.12.05 03:47. Заголовок: Re:


Если вернуться к предложенной теме, то могу сказать следующее. Где-то в районе Новогиреево есть что-то типа школы-интерната (точно не знаю). Там помимо свой программы дети проходили и чисто прикладные предметы, для девочек - шитье, к примеру. А после этой школы их вроде бы даже трудоустраивали. Конкретнее сказать пока ничего не могу. Будем надеятся, что через 10-15 лет ситуация как-нибудь сдвинется в лучшую сторону.

Спасибо: 0 
Профиль
@len@





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.12.05 11:49. Заголовок: Re:


Юлия Ба

Эх, ну только развернем дискуссию, чтоб немного поспорить, как тут на тебе, возвращаемся к теме...


Спасибо: 0 
Профиль
Ксю
администратор




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.12.05 17:16. Заголовок: Re:


Понятно...
У моей знакомой девочка заканчивает школу в этом году, коррекционный класс и спрашивет, что она будет делать дальше??
Я порыла инет на тему образования, нашла в Москве разные курсы/колледжи. Есть и повара, и парекмахеры, и прикладное искусство и много другого. Конечно, я не знаю эту девочку лично и не знаю, что она может и хочет. Просто, думаю, уже сейчас необходимо развивать в ребенке определенные способности (поваром и парекмахером - это как запасной вариант), а вот прикладное творчество подойдет, если только ребенок умеет и любит творить/рисовать/петь/музыцировать! Мечтать, что Ваш ребенок закончит училище/институт и станет педагогом, например, можно и нужно! Но, не очень верю что за 10-15 лет ситуация в России ТАК измениться.

Спасибо: 0 
Профиль
Леся





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.12.05 19:20. Заголовок: Re:


Знаю одну семью, где мальчики-близнецы (СД), учились в обычной общеобразовательной школе по интегрированной программе. Правда, школа была частной. По окончании учились у мастера-сапожника, учитель был ими очень довольный. Сейчас они где-то в Карелии в монастыре. С их мамой я уже давно общалась. Но дням буду встречаться с нашей общей знакомой и распрошу, что да как.

Спасибо: 0 
Профиль
Лиза
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.12.05 04:38. Заголовок: Re:


Алёнка, судя по фотографии, ИМХО трудно на 100% сказать что либо о наличии СД. Разрез глаз, да специфичный, но всё остальное, на 1000% обычное, а вот интересно, анализ на кариотип есть, не знаешь?

Спасибо: 0 
Профиль
@len@





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.12.05 05:07. Заголовок: Re:


А где фотография-то?

Спасибо: 0 
Профиль
Юлия Ба





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.12.05 05:54. Заголовок: Re:


Ксю

Но ведь за 20 лет ситуация изменилась!!! Кто бы мог подумать о том, что про нашу проблему будут говорить по телевидению, кто-то начнет задумываьбся об интегративных школах и детсадах. А наш форум!!!!!!! Не признак ли прогресса наше замечательное общение!

Спасибо: 0 
Профиль
Аленка





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.12.05 13:52. Заголовок: Re:


Девочки, я только написала то, о чём мне сказали. И ненадо меня тут делать виноватой в том, что у кого-то свои виды на СД...

Лиза...люди с СД ВСЕ разные!!! Поверь...Видела уже ни одного человека как по фоткам так и в лицо лично!

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.12.05 14:03. Заголовок: Re:


Аленка, никто не пытается никого делать виноватым. Думаю, что этой девочке диагноз ставили без анализа на кариотип, а на самом деле никакого СД у нее нет и не было, просто были внешние признаки, которые соверешенно не обязательно связаны с наличием лишней хромосомы.

Спасибо: 0 
Профиль
Аленка





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.12.05 21:06. Заголовок: Re:


Fruuu пишет:
цитата
без анализа на кариотип

Да нет...был анализ на кариотип...

Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.04.06 12:40. Заголовок: Re:


Мама Наташа оформляет ребенка в сад. Выбрала лучший в городе. Сад перепрофилирован недавно из детдома. Здание после кап. ремонта- спонсорская помощь ирландцев. Внутри- шик, блеск, красота, сад находится в лесу. Группы разновозрастные, по 12-14 человек. Воспитатели очень хорошие, почти все молодые, есть логопед, дефектолог, психоневролог, педиатр. Мама была настроена на некоторую борьбу. Вопреки ожиданиям, все усроилось. Правда, в саду были не в восторге от нашего мальчика: "В дет.доме от таких детей избавлялись, они теперь в сад ведут. Есть же для вас коррекционный сад, туда бы и шли. Если ребенок будет тянуть детей назад, никто его здесь держать не будет. Получите разрешение психоневролога- возьмем".
Мама в расстроенных чувствах идет к психоневрологу, ни на что не надеясь. Но психоневролог неожиданно маму поддерживает. И более того говорит:"Вы даже в обычной школе можете учиться, в спецклассе". И рассказывает такую историю.
Девочка с СД закончила обычную школу, недавно и педколледж, декоративно- прикладное отделение. Недавно ей сняли инвалидность (или не проддлили ), поскольку девочка абсолютно адекватна по мнению комиссии. Мама ужасно расстроена. Девочка лишилась всяческих льгот, в т.ч. пенсии, квоты на работу, социальной защиты.
На работу по специальности ее не берут. Говорят, пусть идет работать санитарочкой. Но даже на эту работу устроиться сложно без квоты или блата.У нас вопиющая безработица в городе.
Я хочу сказать, можно получить даже и приличное образование, а что потом?

Спасибо: 0 
Профиль
Ирени





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.04.06 21:25. Заголовок: Re:


Meri wrote:

 цитата:
Девочка с СД закончила обычную школу, недавно и педколледж, декоративно- прикладное отделение.


Ну так это же прекрасно! Честно говоря, очень ободряет.
Meri wrote:

 цитата:
Девочка лишилась всяческих льгот, в т.ч. пенсии, квоты на работу, социальной защиты.
На работу по специальности ее не берут.


А вот это и вправду безобразие! Ребенок тянулся-тянулся, старался-старался, мама кучу усилий приложила, и что?
А мама все равно героиня!
Молодец!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.05.06 14:10. Заголовок: Re:


Да такой пример вдохновляет и, главное, меня очень порадовало отношение психоневролога. И вообще поменялось ое отношение. Раньше , если слышишь. что кто-то с СД получил образование, возникал вопрос: может, там мозаика. А сейчас я уверена, что надо строить далеко идущие планы и работать, работать.

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.05.06 16:03. Заголовок: Re:


Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Вот безобразие!!!
Как человек может , родившись инвалидом, перестать им быть потом.


А вот у нас , Татьян, МСЭ не считает, что ребенок, родившийся с СД, является инвалидом, если у него нет тяжелых пороков. В 6 месяцев нам инвалидность не дали, попросили придти после года, а после года сказали: "Мы вам даем с боооооольшой натяжкой только из-за снижения слуха на год, а потом посмотрим.. ." Вот такое унас !!!


Спасибо: 0 
Профиль
Ирени





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.05.06 18:52. Заголовок: Re:


Оксана и Тоша wrote:

 цитата:
МСЭ не считает, что ребенок, родившийся с СД, является инвалидом, если у него нет тяжелых пороков.


А раз так, то пусть предоставляют возможность посещать обычный детсад, обычную школу и возможность нормально работать!!!! А то, видите ли и не инвалиды, и не обычные люди.
А сопутствующих заболеваний сколько? Их же ведь если не лечить, то корректировать нужно!

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.05.06 22:11. Заголовок: Re:


Оксана и Тоша
Это вам голову морочили. Нам тоже в поликлинике сперва говорили, что инвалидность мы можем оформить не раньше, чем в полгода. А потом мы пообщались с Колосковым, он сказал, что и как нужно говорить и делать и мы в пять месяцев без проблем оформили инвалидность.

Спасибо: 0 
Профиль
айя



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.05.06 23:03. Заголовок: Re:


Оксана и Тоша
Нам дали инвалидность сразу после рождения и на 5 лет.В 5 лет опять надо будет идти на комиссию продлевать.И платят нам (пишу в долларах,у нас латы.вам будет непонятно),так вот,где то 93 доллара.

Спасибо: 0 
Профиль
Алёна



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.05.06 01:55. Заголовок: Re:


айя пишет:

 цитата:
где то 93 доллара


Да уж...а мы на Украине получаем около $50

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.05.06 12:50. Заголовок: Re:


Айя пишет:

 цитата:
где то 93 доллара


Алёна пишет:

 цитата:
около $50


Я пока не знаю, сколько буду получать, недавно только сдала документы в СОБЕС.
Эвелин, мне тоже сказали, что приходить не раньше 6 месяцев, я слышала про Колоскова, но поначалу была в депрессняке, чобы идти, а потом что-то так и не дошла. Наша МСЭ считает, что если человек может себя обслуживать, то это уже не инвалид , именно так и сказали родителям девочки, родившейся без руки . А ты говоришь!

Спасибо: 0 
Профиль
айя



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.05.06 14:13. Заголовок: Re:


Оксана и Тоша
У нас бардак творится в медицине,но у вас я смотрю еще похлеще.Инвалидность,если с рождения,то дают сразу с первых дней рождения,только вот ходить нада потом на продление ее,а это многочасовые очереди.Иногда думаешь,неужели у тех людей без рук,без ног,все это когда нибудь вырастет.Или как будто наши детки вдруг генетически поменяються.Вот проблема у нас в этом,через определенное время ходить,продлевать инвалидность.А на это уходит целый день.Но то что у вас,это уму непостижимо!Еще надо доказывать,что ты инвалид,если это и так ясно.Оксана и Тоша пишет:

 цитата:
Наша МСЭ считает, что если человек может себя обслуживать, то это уже не инвалид , именно так и сказали родителям девочки, родившейся без руки . А ты говоришь!

Ну это вообще кошмар!У нас такого нет,слава Богу!

Спасибо: 0 
Профиль
Алёна



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.05.06 15:53. Заголовок: Re:


Оксана и Тоша пишет:

 цитата:
Наша МСЭ считает, что если человек может себя обслуживать, то это уже не инвалид


Ну а почему собственно и нет...я тоже считаю что инвалидность надо давать тем, у кого очень сложные диагнозы, например людям с ДЦП или с гидроцефалией да и много ещё очень нелёгких диагнозов етсь...
А если разобраться,девочки-ну какие наши детки инвалиды У низ есть и ручки и ножки и мыслят они вполне осознанно
Вы меня спросите почему я тогда оформила инвалидность?Я отвечу, потому что пока дают бери (это я о деньгах).А все эти деньги, идут на Никитку
Оксана и Тоша пишет:

 цитата:
Я пока не знаю, сколько буду получать


Мне ещё доплачивают немного по уходу за Никитой. Закон у нас такой вышел недавно, полгода назад

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.05.06 16:01. Заголовок: Re:


Оксана и Тоша
В Москве пенсия до трех лет - 4000 руб., после трех лет 3500 руб. Если отказаться от соцпакета, то еще плюс 470 руб. в месяц, если оформить "детские" , то еще плюс 150 руб. в месяц.

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.05.06 17:02. Заголовок: Re:


Эвелина,
Неплохо, а вот от соцпакета мне почему-то ни в Пенсионном, ни в Собесе не предложили отказаться. А что кроме проездного (карточки москвича) еще входит в соцпакет? На бесплатные лекарства, я так понимаю, выделяется 600 с чем-то руб. в бюджет, справку в поликлинику носила, только вот этих лекарств никто в глаза не видит !

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.05.06 17:26. Заголовок: Re:


Оксана и Тоша
отвечу вам в соответствующу тему, чтобы не загрязнять эту.

Спасибо: 0 
Профиль
Лена В.
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.05.06 21:15. Заголовок: Re:


айя,
у нас в Литве дают инвалидность до 16 лет, а пенсия чуть побольше 123 $.


Спасибо: 0 
Профиль
айя



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.05.06 22:30. Заголовок: Re:


Лена В.
Здорово.У меня муж литовец,хочет все уехать в Литву жить,но я незнаю,будут ли нам там платить инвалидные.

Спасибо: 0 
Профиль
Лена В.
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.05.06 14:57. Заголовок: Re:


айя, насколько я знаю, если у него гражданство литовское, будут платить.
А если даже и нет гражданства, вид на жительство, то по-моему, тоже платят.


Спасибо: 0 
Профиль
айя



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.05.06 15:18. Заголовок: Re:


Лена В.
Гражданство он должен сейчас получить,а вот дети то,хоть и числятся по документам литовцами,но гражданство у них латвиийское,но потом видно будет.Да и дети по литовски не говорят,как тогда там с учебой будет?

Спасибо: 0 
Профиль
Лена В.
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.05.06 15:48. Заголовок: Re:


Ну насчет, что дети не говорят по-литовски, переживать совсем не стоит, научатся моментом. Литовский преподается с первого класса и очень усиленно, даже лучше чем русский.
Общеобразовательные школы и гимназии есть русские, Рома, например, учится в русской школе.
Высшее образование и техникумы (коллегии) только на литовском. Но если закончил среднюю школу на русском языке, уже проблем с языком не бывает, русские успешно поступают и заканчивают высшие школы.
И еще, у нас сейчас идет полным темпом интеграция проблемных деток в общество. Принимают их во все сады, школы, составляются для них программы, если более менее адекватный.

Спасибо: 0 
Профиль
Joy





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.05.06 12:10. Заголовок: Re:


айя

Если будете официально жить в Литве, то и пособия там будете получать. А дети латышский знают? Если да, то литовский легко освоят;)

Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.05.06 12:16. Заголовок: Re:


А у меня пособие вместе с декретными где-то 190$, после 3 лет, если мама не работает- 150$, плюс ежегодно компенсация 50$, и всякие льготы.

Спасибо: 0 
Профиль
@len@





Пост N: 984
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Israel, Ashdod
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.01.07 17:25. Заголовок: Re:


Прочитала сегодня в свежей газете!
"Едиот ахронот"

При Хайфском университете откроется первый в Израиле колледж для умственно отсталых. Там будут обучать базисным навыкам самостоятельной жизни, а также простым ремеслам и профессиям. На первом этапе в учебное заведение зачислят 100 студентов, однако уже на будущий год их число увеличится.


А то ли еще будет, когда мы подрастем!

Спасибо: 0 
Профиль
Зыкова Аня
Первопроходец




Пост N: 1319
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Кисловодск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.01.07 20:21. Заголовок: Re:


@len@ это просто здорово!!! очень рада за Израиль - молодцы!!!
прямо на душе потеплело - добро и забота творят чудеса:))

Спасибо: 0 
Профиль
@len@





Пост N: 985
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Israel, Ashdod
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.01.07 21:57. Заголовок: Re:


Зыкова Аня
Пока подрастайте, а там чудеса и до вас доберутся!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 386 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 8
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет