Отправлено: 01.04.08 00:53. Заголовок: Как это было... (продолжение)

Здравствуйте!Давно хочу поделиться наболевшим...Дочь рожала в нашем Коломенском роддоме.На следующий день,когда она спала-её разбудила зав.детским отделением:"Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо-
коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд-
ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав.
детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь-
сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю
на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо
человеческой чуткости в словах-одна жесть.Просто мастер отчитал подчиненных за то,что те
допустили брак при вытачивании детали.Когда дочь уже к вечеру хотела что-то спросить у
другой,пожилой женщины-тоже врача, та её попросту отбрила:"А с тобой я вобще даже раз-
говаривать не буду пока ты мне не скажешь:будешь забирать или нет", хотя у нас этот вопрос даже не стоял.У дочери был только один вопрос:"Мам,она не умрёт?"(Слышал что в
Москве в таких случаях выезжает группа психологической поддержки,а в Екатеринбурге есть
"Аистёнок", где уговаривают мам не бросать детей).
Когда выписались-неделю ждали патронажную сестру,потом сами позвонили:оказалось в местной поликлиннике даже и не знали,что мы родились-из роддома не сообщили.
Сегодня дочь ездила с малышкой в Москву к педиатору по направлению из Даунсайта.Врач ос-
мотрела,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях."
.

 Отправлено: 03.03.09 14:51. Заголовок: Мы тоже были счастли..

Мы тоже были счастливыми родителями, пока участковый педиатр к нам не пришел:



а потом мы заболели-некогда было слезы лить, а потом еще 1месяц анализ ждали и надеялись на ошибку...а потом наревелись вдоволь-месяца 2 ревели, а потом снова заболели, и снова, и снова-для меня первый год-это нескончаемый поток городских и областных стационаров-сейчас мы просто в шоколаде (по сравнению с тем, что было)...

 Отправлено: 03.03.09 17:54. Заголовок: я узнала, как ..

я узнала, как и Мотька, еще на родильном кресле (хоть бы поспать дали, двое суток не спала и после этого еще трое), мама узнала первее, просила не говорить - но сказали у нас приказ. Хотя мне даже никто не предлагал отказываться - вот за это спасибо. поддержка была от моего гинеколога!!! От мамы - все три дня она была со мной и Алинкой. Неонатологи как-то не уверенно все говорили, я надеялась на ошибку. У меня еще в роддоме проблемы с мужем начались - не из-за Алины, поэтому слез было море и только надежда - хоть бы ошибались. Когда узнала много ревела, жить не хотела, но сейчас счастлива БЕЗУМНО, надеюсь так и будет всегда. Меня все поддержали родители, друзья, родные, коллеги - многие узнали сразу. И сейчас Альку все очень любят и верят в нее. А, от выписки я отказалась, но мотевировала это не Алинкой - я с мужем рассталась, какая тут выписка? Но моя кума все равно устроила праздник - уже у меня дома.

Машутка, , а вы в каком роддоме рожали в Донецке?Я в Вишне собиралась, но у меня врач в отпуск ушла, рожала в Константиновке.

Жалею только о том, как рождение долгожданной Алинки превратилось в ужас и кошмар!!!Вообще первые месяцы вспоминать страшно. Поэтому наверно и родить еще раз хочу обязательно!!!Компенсировать то, что потеряла.

 Отправлено: 03.03.09 19:08. Заголовок: Inneska пишет: рожа..

Inneska пишет:

цитата:

рожала в Константиновке

Прикольно И я тоже рожала в Константиновке,только у нас в Ростовской области

 Отправлено: 14.03.09 20:50. Заголовок: Напишу, как это было..

Напишу, как это было у нас.
Родила я в принципе быстро ( в 7 утра дома отошли воды, а в 10-30 я уже родила Лерочку), роды прошли нормально, Лера сразу закричала, а акушерка сказала: "Ой, она у вас такая смешная" Лерочка родилась смугленькая, круглолицая и с черными длинными волосами. Вес у нее был 3040 г и рост 50 см.Когда мне положили ее на живот у меня в голове была одна только мысль, что это самый счастливый момент в моей жизни и мне захотелось родить еще и третьего ребенка (даже с Владиком все было не так – было больше боли и страха). Так мы и пролежали с Лерочкой 3 часа в родильном зале безмерно счастливые, изучая друг друга. Меня тогда очень поразил взгляд Леры он был такой умный и внимательный, она меня все 3 часа очень тщательно рассматривала и даже не заснула. Потом ее забрала детский врач, а меня отвезли в палату.Я сразу же позвонила мужу и обрадовала, что у него родилась такая замечательная дочка. Заснуть я не могла, все время лежала и думала, какая же я счастливая - у меня прекрасный муж, сынок и доченька.
Через час пришла детский врач и принесла мою Лерочку. Она сказала: "Посмотрите на ребенка, на кого он похож?" Я посмотрела и сказала: "На меня". Она посмотрела на меня и спросила: "У вас муж русский?" Я ответила "Да" Она: "А родственники восточной национальности есть?" Я ответила, что может быть и есть где-то в седьмом колене я не знаю. Сидя на кровати, я понимала, что что-то не то и вопросы какие-то странные, я начала волноваться. Потом она спросила: "Вы знаете, что такое СД" И меня как будто бы огнем прожгло. Я знала, что такое СД. У нас мимо дома часто ходил мальчик с СД лет 15-16, он был аккуратно одет, ухожен. Чаще всего он ходил один, но иногда и с ребятами (с ними он играл в футбол недалеко от нашего дома). И я, видя его, часто думала, ну почему родители отпускают его самого, ведь его может любой обидеть. И хотя вид у него был отнюдь не несчастный, мне почему то его всегда было жалко.
Я глянула на Лерочку и увидела в ее лице знакомые черты того мальчика. Внутри все оборвалось и потекли слезы, мое такое огромное безмерное счастье в миг разбилось на тысячи мелких кусочков, которые уже никогда невозможно будет склеить. В одно мгновение жизнь разделилась на «до» и «после», причем «после», казалось, была одна черная пустота.
Леру забрали в детскую палату для наблюдения на сутки. Я осталась одна. И я плакала, плакала, плакала.
На следующий день принесли Леру. И следующие 2 дня мы были с ней в палате вместе. И когда я ее кормила, мыла, пеленала, когда она просто лежала и мы смотрели друг на друга я не думала о СД, мне хотелось ее прижать к себе и не отпускать.
Через 3 дня нас выписали. Выписка из роддома больше походила на траурное мероприятие (за это нас с мужем сейчас очень мучает совесть).
Потом сдача анализов на кариотип, 2 недели слабенькой, но все-таки, надежды. И опять слезы.
А потом нам определили ВПС и сказали, что нужна будет операция на сердце и синдром сразу же отошел на второй план.
И все-таки я очень долго не могла признать, что у моей дочери СД. Я его видела, но внутри меня все протестовало, что этого не может быть. Я даже инвалидность не хотела оформлять, хотя невропатолог очень настаивала. Со временем все встало на свои места, Лерочка стала неотъемлемой частью нашей семьи и именно такой какая она есть, т.е с СД. Мы все ее очень любим. Только вот сердечко отремонтируем и все будет хорошо.
Извините, что очень длинно, наверное от того, что 2 года вас только читала.

 Отправлено: 14.03.09 21:12. Заголовок: Мама Инна Спасибо за..

Мама Инна Спасибо за рассказ.
Я вот жалею, что мне сразу на родильном столе сказали о подозрении на СД у только что родившегося ребенка. Не дали порадоваться сперва...
А вы видели того мальчика с СД после рождения Лерочки, знакомились с его родителями? Они, вероятно, могут рассказать что-то из своего опыта.

 Отправлено: 14.03.09 22:12. Заголовок: Мама Инна пишет: И ..

Мама Инна пишет:

цитата:

И следующие 2 дня мы были с ней в палате вместе. И когда я ее кормила, мыла, пеленала, когда она просто лежала и мы смотрели друг на друга я не думала о СД, мне хотелось ее прижать к себе и не отпускать.

У меня было похоже - когда Ваня был в детской, я думала о СД, а когда был со мной - только о нем, приходила уверенность, что все у нас будет хорошо.

Мама Инна пишет:

цитата:

сказали, что нужна будет операция на сердце и синдром сразу же отошел на второй план

Да, так чаще всего и бывает. Когда Ванечка в больнице попал в реанимацию, мне тоже стало стыдно, что я из-за СД плакала, я сказала себе: лишь бы был живой, а там я не буду плакать из-за синдрома.

Мама Инна пишет:

цитата:

Я даже инвалидность не хотела оформлять, хотя невропатолог очень настаивала

Мы тоже не сразу оформили, но у меня муж был сначала сильно против, а не я

Инна, спасибо за рассказ!

 Отправлено: 14.03.09 23:22. Заголовок: Мама Инна спасибо за..

Мама Инна спасибо за рассказ!

 Отправлено: 14.03.09 23:34. Заголовок: Мама Инна спасибо чт..

Мама Инна спасибо что поделились...тоже самое все прочувствовала....

 Отправлено: 15.03.09 01:27. Заголовок: Да я тоже все время..

Да я тоже все время себя в таких историях узнаю, хоть что-то но совпадает - те же эмоции.

Мама Инна хорошо, что поделились....Я вот тоже после своего КРИКА ДУШИ на форуме перестала кричать, и как-то все постепенно ушло. Честно сейчас мне стыдно за каждое мое слово - Я ТАК ОБОЖАЮ СВОЮ ДОЧУРУ!!!!И не сколько в ней не сомневаюсь - она ведь так старается!!!

 Отправлено: 15.03.09 01:41. Заголовок: Инна. Меня тоже спра..

Инна. Меня тоже спрашивали национальность отца, когда я сказала,что он русский, они в ответ "точно?":)

 Отправлено: 15.03.09 04:08. Заголовок: Мотька пишет: Меня ..

Мотька пишет:

цитата:

Меня тоже спрашивали национальность отца

Интересно, ну а если НЕ русский, все бы расслабились и успокоились?

 Отправлено: 15.03.09 04:56. Заголовок: СветланаМ Я этого ма..

СветланаМ Я этого мальчика видела и после рождения Леры, но я ни разу не видела его с родителями, он всегда ходил один, и где он живет я не знаю. Хотела с ним самим пообщаться, но видела его из окна или с балкона. А сейчас уже давненько его не видела. Может быть потеплеет, встретимся.

 Отправлено: 15.03.09 05:39. Заголовок: Мама Инна пишет: Ме..

Мама Инна пишет:

цитата:

Меня тогда очень поразил взгляд Леры

Меня тоже поразил взгляд моего сына сразу после родов. О СД я узнала прямо на родильном столе (за что у меня сильнейшая обида на врачей), Как мне кажется, Коля смотрел испытующе, а во взгляде был немой вопрос: "Ты же меня не предашь?". В дальнейшем к нам очень хорошо относились, об отказе даже не заикались, и когда я в припадке истерики, сказала чтоб забрали ребенка(сразу оговорюсь, у меня в мыслях не было отказываться от сына, просто хотелось побыть одной), на меня так шикнули так, что я тут же заткнулась. Меня все утешали, поддерживали, маму ко мне пускали, рассказывали всякие утешительные истории.

 Отправлено: 15.03.09 13:07. Заголовок: Pasha. Я тоже об это..

Pasha. Я тоже об этом подумала. Им чем меньше лишних проблем,тем лучше.

 Отправлено: 15.03.09 14:47. Заголовок: Nikname Наташа, пер..

Nikname
Наташа, перестань себя терзать по поводу того, что невозможно исправить. С этим все равно прийдется жить. Не мучай свою и так задерганную нервную систему. Психологи советуют сложить такую боль в уголок, прикрыть дверцу и не стараться туда не заглядывать. А если самого себя истязать, раздирая одну и ту же рану - свихнешься. Решай те проблемы, которые тебе по силам.

 Отправлено: 15.03.09 15:32. Заголовок: Мама Инна пишет: Мо..

Мама Инна пишет:

цитата:

Может быть потеплеет, встретимся

А маленьких детей с сд в вашем населенном пункте нет? Вы в городе живете?
Как к ребенку в поликлинике относятся? У вас есть какие-то центры для занятий с малышами?

 Отправлено: 15.03.09 18:13. Заголовок: Мама Инна, спасибо з..

Мама Инна, спасибо за расказ!
У меня тоже спрашивали на кого похож и т.д., я мужа в 21-00 в роддом заставила всей семьи фото привезти, так сильно хотелось доказать неправоту врача

 Отправлено: 15.03.09 23:08. Заголовок: Nikname пишет: но о..

Nikname пишет:

цитата:

но он ведь и его омрачить сумел, сделал его самым худшим днем в моей жизни

Ну почему он, не он а ты, он что виноват что таким родился? Не накручивай, сама себя изводишь.

Nikname пишет:

цитата:

МОжет потому что других болезней кроме сд нет?

Здесь конечно ты права, просто ДС и ДС с сопутствующими заболеваниями, две разные вещи.

 Отправлено: 15.05.09 12:35. Заголовок: Helena

Всем добрый день и я хочу, чтобы каждый день для вас был добрый. Меня зовут Елена я из Екатеринбурга пишу первый раз, но регулярно читаю ваш форум. Боль каждой мамы мне знакома пока не переживешь все это сам не когда не поймешь. У меня есть дочка Алина ей 7 лет и она учится в 1 классе и вот мы решили родить ещё очень папа хотел ещё дочу, но родился сынуля его зовут Дамир нам скоро 3 месяца и у нас СД. Сколько я пролила слёз рассказывать не надо у всех все одино и тоже, и мне тоже сообщили прямо на родильном столе испортив все ощущения от рождения ребеночка.А потом все как у всех не желаете оставить, думайте. А как оставить кровинку свою какая бы она не была, равнодушие и бессердечность врачей в тот момент меня просто поражали. Я не кому не сказала принимала поздравления и рыдала в подушку ждала результатов анализов.Думала все обойдется и не нужно раньше времени правмировать семью. Но чудо не произошло истерика была ужасной, толко тогда я увидела и всех врачей и заведущую, а так мы были не кому не нужны.Я так благодарна своему мужу он сразу приехал посмотрел на сынулю, говорит все остальное нормально руки ноги есть и хорошо собрал нас и забрал домой, мы еще прививки ждали так как родились на 37 неделе с весом 2500, а врачи в след нам только и говорили не дай бог вы откажитесь от ребенка на участке лучше сейчас. Муж на них так посмитрел , а он у меня это умеет делать, что все сразу закрыли рты. Мы приехали домой я все плакала молоко пропало, а муж мне говорит как ты могла столько времени молчать и изводить себя мы бы сразу все решили и было бы легче, разве можно бвло бы поступить иначе.Простите за многословие , но и вправду хочется выговорится тем кто это понимает. В семье мы пока ни кому не сказли, так как мой муж татарин и восточный разрез глаз нас не смущает, а в остальном пока не чего не заметно.Доча брата просто обажает.Да и мы вполне успокоились не все же быть академиками, побочных заболеваний у нас слава богу нет. Мы тут же отыскали врача нервопотолога (она наблюдала нас когда бала маленькая доча), вот такой поддержки я и ждала от врачей, она как мама все мне объяснила сказала будем поднимать лялечку и сделаем все, чтобы ему в этой жизни было легче. Сделала обследование, нашла хорошего массажиста, в общем помощь реальная.Вот такя наша история, простите, что много и сумбурно написала.

 Отправлено: 15.05.09 12:42. Заголовок: Здравствуйте, очень ..

Здравствуйте, очень приятно познакомиться
Helena пишет:

цитата:

В семье мы пока ни кому не сказли, так как мой муж татарин и восточный разрез глаз нас не смущает,

Helena наша история
Неотчаивайтесь всё будет хорошо

 Отправлено: 15.05.09 14:24. Заголовок: я родила Даню на 35н..

я родила Даню на 35неделе 3050кг. и 53см., закричал сразу,даже по шкале Апгар получили 9-10б. услышала вопрос :"у вас кто такой блондинистый?" показали и вправду у Данюши были длинные пепельно-серебристые волосы, я говорю :"не знаю, светловолосые есть, но такого цвета не видела". акушерка сказала:"беляночка", Даню в роддоме так и называли. а потом выписка, педиатры, неврологи и ни слова. только на очередном осмотре в 3месяца невролог произнесла:"как все прглядели, куда я смотрела?". я сразу всё поняла. я и муж разглядели это гораздо раньше врачей, только боялись друг другу в этом признаться.(я по образованию педагог и сталкивалась с детишками с СД, муж одно время плотно общался с семьей, где рос такой малыш). поэтому большим шоком для нас диагноз не стал, ну поревели, когда подтвердился. больше слёз и до сих пор наварачиваются (когда вспоминаю об этом) вызвало время ,когда решили сообщить старшему сыну (ему тогда было 11лет). до сих пор помню, как он целый день повторял:"мама, как это вытащить?", думала прийдётся ему врачей вызывать или психиатров, (ну вот опять заревела). сейчас вроде всё позади - растём.

 Отправлено: 15.05.09 15:09. Заголовок: Елена,рады приветств..

Елена,рады приветствовать вас! Очень хорошо,что вы сразу нашли этот форум. Я его нашла только тогда,когда сыну было месяцев 10,а до этого было ужасно на душе. А потом как домой попала,даже дома так не подержат,как здесь. Не оттого,что семья плохая,а из-за не знания.

 Отправлено: 15.05.09 15:32. Заголовок: Helena Добро пожалов..

Helena Добро пожаловать!

 Отправлено: 15.05.09 15:36. Заголовок: Inneska пишет: Жале..

Inneska пишет:

цитата:

Жалею только о том, как рождение долгожданной Алинки превратилось в ужас и кошмар!!!Вообще первые месяцы вспоминать страшно. Поэтому наверно и родить еще раз хочу обязательно!!!Компенсировать то, что потеряла.

и у нас точно так же, мне сказали сразу минуты через две, подошла педиатр и сказала порок сердца подтвердился и еще СД, потом мне показали Дашеньку, несколько секунд я увидела в ней бабушку моего мужа потом я лежала рыдала, ко мне подошла мед.сестра и говорит, что от счастья плачешь? Я говорю. да от счастья, потом она поняла что не то ляпнула извинилась и ушла и больше никто ко мне не подошел в этот день, обидно

 Отправлено: 15.05.09 15:58. Заголовок: Helena Добро пожалов..

Helena Добро пожаловать!

 Отправлено: 15.05.09 16:43. Заголовок: Helena Добро пожало..

Helena
Добро пожаловать!

 Отправлено: 15.05.09 17:39. Заголовок: Helena ,ДОБРО ПОЖАЛ..

Helena ,ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!!!!!!!!
Вы описали попросту рождение моей Даринки,наверное,тоже самое пережили и все здесь присутствующие мамочки.Было все:и уговоры врачей об отказе,и молитвы ко всем святым угодникам Божиим о неподтверждении анализа на кариотип,и бесконечные слёзы,тоска и обида,что жить не хотелось....а теперь я счастливая мама Ангела,радуюсь каждому ее подвигу,плачу от радости при появлении очередного зубика,ее улыбки,от каждого достижения

 Отправлено: 15.05.09 18:13. Заголовок: Helena Добро пожало..

Helena
Добро пожаловать!
Приглашаю вас также на сайт http://sunchildren.narod.ru/ где собираю информацию о развитии деток с СД.

 Отправлено: 15.05.09 23:51. Заголовок: Helena Добро пожалов..

Helena Добро пожаловать.
Ваши переживания при рождении очень похожи и на мои.
А сейчас вспоминаю и жалею, что так печалилась по незнанию.
Не так страшен черт, как его малюют.

 Отправлено: 16.05.09 16:59. Заголовок: СветланаМ пишет: то..

СветланаМ пишет:

цитата:

то так печалилась по незнанию. Не так страшен черт, как его малюют.

согласна, ведь есть диагнозы ,на мой взгляд, и тяжелее, например ДЦП. Но от таких отказываются реже, потому что узнают о диагнозе, когда успевают родители с малышом "кожей срастись". Думаю ,если бы наш диагноз не был бы виден сразу, то и от малышей с СД меньше бы отказывались.

 Отправлено: 16.05.09 17:28. Заголовок: Helena пишет: так ..

Helena пишет:

цитата:

так как мой муж татарин и восточный разрез глаз нас не смущает,

У меня мама чистокровная татарка, бывший муж (отец Марины - армянин). В роддоме медсестра после диагноза
педиатра, что у Марины СД сказала - может он ошибся, ведь вы все не русские (деревня - все друг друга знают).

 Отправлено: 16.05.09 21:18. Заголовок: inkrishtal пишет: у..

inkrishtal пишет:

цитата:

успевают родители с малышом "кожей срастись"

Мы тоже со своим уже "срослись кожей",когда обо всём узнали.Поэтому страшно было даже подумать куда-нибудь его отдать или отказаться...

 Отправлено: 17.05.09 02:00. Заголовок: Helena Dobro pozha..

Helena Dobro pozhalovat na forum! Vse chto vi perezhili i opisali mne ochen' znakomo, i chitaya oshutila eto v pamyati, vse krome vrachei u nas zdes' mne nikto iz vrachei ne predlagal otkazivatsa ot rebenka i ne sprashival budu li ya zabirat' ee domoi.

 Отправлено: 17.05.09 04:53. Заголовок: я хотела бы рассказа..

я хотела бы рассказать свою историю, как это было, про самых "хороших врачей" и чем это в моей жизни обернулось, родила я Антошу быстро за 5 часов, на 38 недели, родился он 50 см и 3200 кг, сразу мне не кто не чего не сказал, дали отлижаться, а через 5 часов меня пригласили к детскому педиатру в кабинет, начали рассматривать карточку, какие анализы сдавали, как беременность проходила(в 25 недель на очередном узи у меня обнаружили здесь в тамбове, сейчас само название диагноза забыла, опишу, смысл-в стенках легких, скапливаеться жидкость, в нашем случае показало что в одном легком, меня направляют на прерывание беремености, что мы тогда перижили не хочется вспоминать, мне заведущая рекомендует поехать в Москву в главный геникологический центр к профессору, не помню сейчас его имени, но короче в потологиях он заведующий, мы собираемся и через 2 дня попадаем к нему он проводит мне узи и делает заключение дословно" плод полностью здоров, не имеет не каких потологий" про СД не было даже подозрений), я спрашиваю а как же диагноз, он мне отвечает что этого не может быть что у вас этого не было, за 2 дня восполение такого вида просто так не исчезает, я приезжаю с этим заключением у наших врачей паника, они просят меня не куда не обращаться и приносят свои извенения), ну вот перед дет. педиатром лежат мои анализы на потологию в норме, и заключение Москвы о том что мой ребенок здоров, она не знала, что сказать попросила пройти вместе с ней в дет. комнату, там я уже хорошо разглядела Тошку, конечно заметила что , что то не так, тогда она мне обьяснила что у нее есть подозрение на СД, но без конкретного анализа она не может с уверенностью сказать, порекомендовала мне не кому из родственников пока не чего не говорить при этом про отказ от ребенка говорить со мной не стала может видела в каком состоянии я находилась, я молчала несколько дней а потом рассказала все маме, не могла больше скрывать, потому что каждый раз кто бы ко мне не приходил видел меня зареванной и постоянно спрашивали что случилось, мама успокаивала она у меня медик все обьяснила и с хорошей стороны и что меня ожидает потом, но по поводу забирать или нет молчала, через 5 дней нас переводят в потологию где мне уже со 100% гарантией говорят что анализ покажет наличие хромосомы, тут я уже рассказала всем, все были в шоке, а первые слова мужа были а что таких детей домой не забирают, он вроде не чем не отличается от нас, и на нас похож, родители его молчали, мы сели поговорили, поплакали и реши если он нам не будет нужен то он в этом мире чужим людям точно не нужен, решили оставить, но на тот момент я не знала что творилось с мамой ее отоковали врачи говорили что бы она на нас повлияла отговорила нас забирать ребенка, звонили ей каждый день упрашивали ее с нами поговорить, что бы мы в больнице оформили отказную, пугали ее всякими последствиями, но мы забрали Антошу домой и я не разу не пожалела об этом, видя в каких дет. домах растут дети мне кажаться я все равно бы его забрала, а если не я то муж точно, он в нем души не чает и Антоша его любит больше меня, но вот только мамы со мной больше нет, после получения анализа в скором времени у нее случился инсульт, врачи говорили от нервов скорее всего много пережила в последнее время, ей было всего 45 лет, а я стояла и слушала и думала это все из за меня из за Антоши она прсто не перижила всего этого, я до сих пор виню себя за то что рассказала ей, не надо было надо было подаждать пока Тошка подрос бы, потом узнав все она бы так сильно не периживала (хотя она Антошу любила наверное сильнее всех нас), сейчас благодаря этому форому у меня есть с кем можно поделиться в трудную минуту, и получить совет и я очень за это благодарна всем вам кто принял нас, вот что я хотела рассказать, я просто здесь вижу историии в каких девочки не знают рассказывать родственикам сразу или нет, сейчас со 100% увереностью я бы не стала этого делать, извини конечно что может моя история не очень хорошо написана, но я очень тороплюсь все написать просто когда начинаю все вспоминать слезы градом текут и не могу остановиться.

 Отправлено: 17.05.09 13:30. Заголовок: lana пишет: отокова..

lana пишет:

цитата:

отоковали врачи говорили что бы она на нас повлияла отговорила нас забирать ребенка, звонили ей каждый день упрашивали ее с нами поговорить, что бы мы в больнице оформили отказную, пугали ее всякими последствиями,

девочки, вот скажите мне зачем вообще врачи это делают? я понять не могу? им с этого что зарплату или должность повышают? ну понятно дело: сообщили, рассказали, просветили , а чего лезть в вопросы, которые их не касаются. решать оставлять - забирать, должна семья без подсказок и давлений.

 Отправлено: 17.05.09 14:23. Заголовок: inkrishtal пишет: д..

inkrishtal пишет:

цитата:

девочки, вот скажите мне зачем вообще врачи это делают? я понять не могу? им с этого что зарплату или должность повышают? ну понятно дело: сообщили, рассказали, просветили , а чего лезть в вопросы, которые их не касаются. решать оставлять - забирать, должна семья без подсказок и давлений.

В моем случае врачи уговаривали,ссылаясь на то,что я молодая и еще смогу родить здорового ребенка,а взять дочку домой для них означало поставить крест на себе.Кстати,после родов нас перевели в отделение недоношенных,вот пролежав там 11 дней никто даже не задался подобным вопросом,а при выписке ко мне подошел наш педиатр и сказала"Оля,я готова перед вами на колени встать,вы мама с большой буквы М.Здесь мамочки к здоровым деткам не прояляют должного внимания,а вы как курушка над цыпленком вьетесь".
Прошел месяц после рождения Дарины,и поехали мы с ней на коляске к моей подруге,она в тот момент лежала на сохранении в роддоме,стоим у окошка разговариваем,вылетают врачи и бегом ко мне,мол молодец,послушалась нас и взяла отказничка.....прикиньте их удивление,увидев спящую мою царевну...ничего не сказали,но посмотрели с уважением,или с жалостью,хотя мне уже все равно.

 Отправлено: 17.05.09 16:43. Заголовок: Спасибо всем за откл..

Спасибо всем за отклики кто из Екатеринбурга скажу, что нашу врач зовут Мошина Елена Евгеньевна она детский нервопатолог из ОММ, вчера были у нее на приеме сказала все хорошо будем двигаться дальше начали колоть витамины В12 потом магий В6 и затем ноотропные препараты все для стимуляции развития следом очередной курс массажа. Теперь вся жизнь борьба, но муж ставя очередной укол ляле говорит, да мы ещё всех здоровых за пояс заткнём.

 Отправлено: 17.05.09 16:44. Заголовок: Nikname Как я поняла..

Nikname Как я поняла,её мама умерла....
lana пишет:

цитата:

но вот только мамы со мной больше нет

и ещё...lana пишет:

цитата:

ей было всего 45 лет

 Отправлено: 17.05.09 18:45. Заголовок: Helena пишет: начал..

Helena пишет:

цитата:

начали колоть витамины В12 потом магий В6 и затем ноотропные препараты

зайдите почитайте темы "Медикаментозное стимулилование"
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000152-000-0-0-1239990636
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000086-000-0-0-1233073859
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-80-00000011-000-0-0-1200940365
"Принимать ли ноотропы"
http://downsyndrome.borda.ru/?1-10-0-00000011-000-0-0-1237930714

 Отправлено: 17.05.09 21:37. Заголовок: lana Сочувствуем Вам..

lana Сочувствуем Вам... Не вините себя, кто знал, как нужно было сделать, одной эту трагедию тоже пережить невозможно. А родные люди никогда не отвернуться, всегда поддержат... и Вы это знали.

 Отправлено: 17.05.09 23:34. Заголовок: lana Искренние собол..

lana Искренние соболезнования...

 Отправлено: 18.05.09 00:10. Заголовок: lana Мне моя дочь ск..

lana Мне моя дочь сказала о диагнозе после рождения Степашки через 2 дня. Я пришла ее навещать в роддом, было очень жарко, август, дочь спустилась на 1-й этаж, подошла к окошку, заплакала и рассказала о подозрении на СД. Я старалась успокоить ее, говорила, что возможны ошибки и еще какие-то слова, а сама была уже убеждена, что именно так. В 3 месяца дочь клали на сохранение в больницу, были боли в животе и т.п., я пошла в церковь, помолиться, поставить свечку Богородице, попросить здоровья малышу и маме. Когда я зажгла свечку и стала ее ставить, свечка погасла, такового никогда у меня не было, потом, конечно, я все равно ее зажгла и поставила Богородице. Дома я никому не говорила, ни мужу, ни родным и знакомым. Рождение долгожданного и первого внука мы отметили дома на даче с соседями, надарили подарки, а я как в каком-то тумане, и сказать не могу и веселиться нет причины. Мужу и моему сыну сказала только через 3 недели, только когда встал вопрос о том забирать или нет ребенка домой, после роддома Степа лежал на обследовании в городской больнице, днем с мамой, а ночью - один, такие там порядки были. Как я пережила все это время, сама не знаю. Жизнь - тяжелая штука, но в стрессовых ситуациях, моя психология такая, я собираюсь и делаю все, что необходимо, но здоровье подрывается капитально.
Соболезную вам, ваша мама была такая молодая, очевидно, вам ее очень не хватает. Не ругайте себя, ваша мама очень вам помогла, заботилась о вас. Как хорошо, что у вас муж заботится о вас и любит сынишку!

 Отправлено: 18.05.09 13:01. Заголовок: спасибо вам всем за ..

спасибо вам всем за искренее сочуствие, меня так давно это гложит, я чувсвую свою вину, надо было все сделать по другому, но теперь это не возможно, я часто вспоминаю ее слова, мама всегда говорила "все в жизни можно исправить, кроме смерти" и это на самом деле так.

 Отправлено: 18.05.09 14:01. Заголовок: Бабушка пишет: я по..

Бабушка пишет:

цитата:

я пошла в церковь, помолиться, поставить свечку Богородице, попросить здоровья малышу и маме. Когда я зажгла свечку и стала ее ставить, свечка погасла, такового никогда у меня не было, потом, конечно, я все равно ее зажгла и поставила Богородице.

у нас была похожая ситуация, только уже после рождения Дарьи, врачи сказали , что очень тяжелая и такие не живут, родители каждый день ездили ставили свечки в церковь., потом мама рассказала мне поставила она свечку и свеча стала тухнуть, ну все знают, что это не очень хорошо, мама говорит я начала молить господа, что ненадо пусть с нами будет, дай здоровья, и свеча уже на грани затухания как буд-то вспыхнула и разгорелась, вот такие чудеса можно сказать.

 Отправлено: 18.05.09 14:29. Заголовок: lana Мама есть мама,..

lana Мама есть мама, она взяла на себя многое , по-другому мама сделать не могла бы. Боль утраты - она всегда с нами, у меня мама умерла в возрасте 78 лет, а до сих пор я с ней разговариваю, хотя при жизни мы не были подругами.
Татьяна А Да, действительно, бывает и так, может быть мама и помогла. У нас детки почти ровесники, мы родились 27 августа.

 Отправлено: 18.05.09 14:32. Заголовок: Бабушка пишет: У на..

Бабушка пишет:

цитата:

У нас детки почти ровесники, мы родились 27 августа.

да я знаю наша потаропилась немного, должна была родиться в двадцатых числах. я хотела чтоб она родилась в день нашей свадьбы 18 августа, но не получилось.

 Отправлено: 18.05.09 14:36. Заголовок: Мой совет не ходите ..

Мой совет не ходите за помощью к Ворониной . она тоже в ОММ работает Очень безчувственная женщина. Когда мы были у неё на приёме ,она осматривая ребёнка всё время спрашивала(как попугаиха) "Вы точно решили его оставить,точно?") Перспективы рисовала ужасные,причём с улыбкой на лице. Я вообще не понимаю как можно улыбаться в такой серьёзной ситуации Потом поняв что мы Точно решили оставить ребёнка дома ,тут же стала советовать стволовые клетки. Вообщем осадок от неё остался ужасный. Больше мы к ней не ходили(хотя она назначила повторный приём)

 Отправлено: 18.05.09 17:49. Заголовок: Когда я с Родей в ро..

Когда я с Родей в роддоме лежала, и когда мне на 3 день сказали про диагноз, мама по всем церквям в городе прошла "за здравие" ставила свечи, ребенок окреп и нас на 10 день отпустили домой.

 Отправлено: 01.07.09 05:15. Заголовок: Я всегда говорю: спа..

Я всегда говорю: спасибо врачам, что не сразу сказали о диагнозе. Сын родился вечером, такой же маленький, как и старшие дети. Тут же на родильном столе попросила позвонить, мне разрешили и я сообщила мужу о рождении сына. На следующее утро всем в палате принесли малышей, кроме моего. Когда я стала спрашивать, врач посмотрела на меня "Пойдемте, покажу". В коридоре она долго спрашивала меня, как проходила беременность (из всех четырех легче всех!). Потом пошли в маленькую комнатку, где под колпаком лежал мой малыш и она первым делом показала бирочки на ручках: вот видите, это ВАШ малыш. Я ничего не понимала: конечно, мой! Тогда она стала спрашивать дальше, похож ли он на старших детей...Да он вообще не обязан быть похожим на них, у него папа другой!
"Ничего не замечаете?" Ничего!!! Ребенок как ребенок - ручки, ножки, все на месте.
Только после этого врач объяснила, что к чему: вот глазки, вот ручки и все прочее... А потом оставила нас одних. Я только и помню, как гладила эти ручки и шептала: "Я все равно тебя люблю!" .
Когда шок прошел, врач поинтересовалась, говорит ли мужу о диагнозе. Я решила, что я сделаю это сама. Она выполнила свое обещание. Муж узна о диагнозе только на 5 день. Нас с Валеркой перевезли в обл. б-цу на отделение патологии, весь день я была там, а поздно вечером наконец-то поехала домой (городских мамочек на ночь не оставляют). Муж встретил меня на остановке и вот тут-то я все и рассказала. Все эти дни я никому ничего не говорила, все копилось внутри меня...и выплеснулось!
Почти месяц провели на патологии, диагноз подтвердился (мы до последнего дня надеялись на чудо). Вот уже больше 4 лет прошло, а как вспомню...

 Отправлено: 01.07.09 11:15. Заголовок: мама Валеры Все-таки..

мама Валеры Все-таки умница ваша врач, в контакте с ребеночком вас оставила.

 Отправлено: 07.07.09 02:36. Заголовок: OlgaLD пишет: Все-т..

OlgaLD пишет:

цитата:

Все-таки умница ваша врач

Да, нам как-то везет на хороших врачей. Когда я подошла на первую беседу с врачом отделения патологии, та сразу дала книжечку про СД и телефон одной мамы, которая создала в нашем городе ассоциацию СД. И в поликлиннике к нам относятся хорошо. Исключение составляет психиатр, но мы относимся к этому с юмором: в армию с ее заключением точно не возьмут!

 Отправлено: 07.07.09 03:31. Заголовок: мама Валеры пишет: ..

мама Валеры пишет:

цитата:

Да, нам как-то везет на хороших врачей.

 Отправлено: 07.08.09 04:25. Заголовок: Не знаю с чего начат..

Не знаю с чего начать.... Наверное с беременности
Снится мне сон. Я почему то в аквапарке на водной горке винтовой такой из синей пластмассы(при том что не люблю аквапарки), а передо мной малышок сидит-маленький совсем, вроде мальчик. Я еще подумала, что за безответственные родители, такого малыша одного отпустили. Ну и поехала я с этой горки, по дороге малыша этого поймала и думаю не отдам его родителям, так и плюхнулись в воду вместе с ним. Правда лица так и не видела детки.
Беременность была в первом триместре ужастная с токсикозом и тонусом, а потом всё ОК, анализы в норме, самочувствие тож. Но вот ощущение что детка не такая как все осталось, то лица детские во сне странные, да и беременность очень на мальчишескую была похожа(живот маленький, вперед. да и я не изменилась), но сказали будет девочка-старшая обрадовалась сеструхе, хотя сначала хотела мальчика чтобы куклами не делиться, но подумав высказала, что сестру хочет больше. Ну вот и в РД, 38-я неделя, я почемуто сказала врачу что рожу 27-ого, он в карте это написал(так и получилось). Родила быстро за 3 часа, довольнотаки легко. Масяня сразу закричала и ее унесли. И вот я на кресле лежу счастливая, слезы текут, а ко мне врач подходит и спрашивае показывая на Варьку у вас в роду не русские есть?, ну тут я подумала-НАЧАЛОСЬ...и ребенка унесли даже на живот не положив. Хоть и были у меня предчувствия, а мир из под ног, то есть из под койки больничной уехал. Повезли зашивать(делали разрез, т.к. ножкой вниз лежала масяня), предложили наркоз, я отказалась, ни чего не почувствовала. Лежу в коридоре, телефон разрывается-папа наш звонит, я ему все и рассказала. Акушерки слышу обсуждают, типа если бы одна былабы оставила бы себе, другая да ну с инвалидом няньчится. А я лежу потолок рассматриваю и думаю, сейчас засну, а проснусь и небыло ни чего, ни беременности , ни родов, НИЧЕГО....В палату привезли, садисты, а там девочка молоденькая с мальчиком, ну и всю ночь кто то рожал, в общем стену у кровати изучила до мельчайших подробностей, а сама чувствую присутствие родного человечка за стенкой(до сих пор не могу простить , те несколько часов без нее и за мысли о возможном отказе). С утра папа примчался и все встало на свои места, порыдали мы с ним в обнимочку минут 10, я говорю, как родила еще дочь не видела и чем ее там кормили ночью не знаю, благоверный говорит так беги корми скорей и я побежала, из детской свою крошку забирать, есть ее учить. Самый счастливый момент когда она на руках у меня оказалась. Но а остальное наверное как у всех в разной степени, то грудь не берет, то газики мучают, то вес плохо набирает....... а у кого и реанимация и операции

 Отправлено: 07.08.09 06:01. Заголовок: Молодец Ваш папа..

Молодец Ваш папа !

 Отправлено: 07.08.09 13:16. Заголовок: вв Слава Богу, все э..

вв Слава Богу, все это трудное время уже позади, вся семья вместе, удачи вам!

 Отправлено: 07.08.09 13:41. Заголовок: вв Какой папа молоде..

вв Какой папа молодец, настоящий мужчина Не все, к сожалению, сразу понимают и принимают, иным требуется несколько месяцев, иные вообще ...

 Отправлено: 07.08.09 13:58. Заголовок: Вв. Точно. Хорошо,чт..

Вв. Точно. Хорошо,что все позади! А я вот вчера читала свои записи(писала,когда с сыном в инфекционке лежали) о том,как беременная ходила,потом роды и т.д. Вспомнилось,опять слезы побежали. Оказывается не переболело! Так-то не вспоминаю,а вот прочла . . . :'(

 Отправлено: 07.08.09 15:03. Заголовок: Мотька И Савелька за..

Мотька И Савелька за компанию накуксился...

 Отправлено: 30.11.09 15:47. Заголовок: Девочки, здраствуйте..

Девочки, здраствуйте! Я третий день брожу по вашему сайту и во-первых, что хочу сказать - какие у вас красивые дети! Многих - просто на картинку - Гала, ваша девочка-рыжик на аватарке - просто модель! Каринин Родион - совершенно задорный солнечный ребенок! Насколько они любимые и сладкие я знаю - у меня мальчишка с непонятной хромосомной патологией, но он очаровывает всех вокруг.

По теме роддома и почему спрашивают на кого похож. Рассказывала мне врач акушер-гинеколог реальный случай из их практики.

Родился ребенок. Налицо - все признаки СД. Врачи сразу говорить не стали, ходят кругами вокруг мамы, а не решаются спросить. Но, учитывая ситуацию, решили пустить новоиспеченную бабушку - мать мамы.

Пустили в палату, принесли ребеночка и пол-роддома стоит под дверью и напряженно ждет реакции. Ребенка разворачивают, бабушка смотрит и восклицает:
"Так это же вылитый мой зять!!!".
"А кто он по национальности" - интересуется врач.
"Та удмуртец!" - говорит бабушка.

Со слезами умиления на глазах персонал роддома расползался по своим рабочим местам. Это был не СД, а всего лишь национальная особенность))))))))))

 Отправлено: 30.11.09 15:55. Заголовок: Violika :sm47: Добр..

Violika Добро пожаловать! У меня тоже спрашивали. не бурят ли у меня муж, к примеру.

 Отправлено: 30.11.09 17:01. Заголовок: Violika Добро пожало..

Violika Добро пожаловать!
Violika пишет:

цитата:

у меня мальчишка с непонятной хромосомной патологией

а почему непонятной? Что анализы показывают, что врачи говорят?

 Отправлено: 30.11.09 18:00. Заголовок: Violika Приятно позн..

Violika Приятно познакомится!!!Присоединяйтесь!!!

 Отправлено: 30.11.09 18:48. Заголовок: Violika приятно позн..

Violika приятно познакомится!

 Отправлено: 30.11.09 20:02. Заголовок: А у меня о роддоме п..

А у меня о роддоме почему то не осталось неприятных воспоминаний.Беременность прошла прекрасно,родила быстро,правда нас немного прозивали,Кира родился с гематомой на голове,т.к.ребенок уже рождался а врача все не было.Родились с хорошим весом 3400кг,сразу находился со мной.Вел себя прекрасно,да и не только в роддоме,он и сейчас себя так же ведет.О синдроме сказали в день выписки,т.е на 4 сутки,тоже долго интересовались на кого похож.а я откуда знаю ,на кого он похож,такой маленький отечный,красный,но такой замечательный.После того как озвучили диагноз в памяти какой-то провал,не помню сколько времени просидела на кровати и что вообще делала.Отказаться даже не предлагали.Из оцепенения вышла дома,когда ушли все родственники и разрыдалась на мамином плече.Хотя мама сразу сказала ,что Кира вылитый мой отец,и теперь мы с каждым месяцем в этом все больше убеждаемся,т.к у Кирюши даже все выходки и мимика моего отца.мужу сказала о СД где-то через месяц,но он ответил что все это фигня и не верил до самого ответа анализов.И даже когда получил ответ,сказал что все врачи дураки и мало ли что там написано,Кирюша все равно самый замечательный.И так оно и есть...

 Отправлено: 30.11.09 20:36. Заголовок: Violika Добро пожало..

Violika Добро пожаловать!!!

 Отправлено: 30.11.09 20:58. Заголовок: тори пишет: .И даже..

тори пишет:

цитата:

.И даже когда получил ответ,сказал что все врачи дураки и мало ли что там написано,Кирюша все равно самый замечательный.И так оно и есть

И у нас все так же ("Кирюшу" меняем на "Ванюшу"), такое же отношение мужа-папы. Как я благодарна Господу за такую поддержку!

 Отправлено: 30.11.09 21:12. Заголовок: Violika пишет: у м..

Violika пишет:

цитата:

у меня мальчишка с непонятной хромосомной патологией, но он очаровывает всех вокруг.

Приветствуем на форуме. Покажите нам вашего сыночка. Откуда вы? А кариотипирование мальчика проводили?

 Отправлено: 30.11.09 23:14. Заголовок: Violika И нам очень ..

Violika И нам очень приятно познакомиться!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 01.12.09 00:25. Заголовок: Violika Добро пожал..

Violika
Добро пожаловать! Сколько месяцев вашему малышу? Как его зовут?
Мотька
Савелька, у тебя опять новый портрет, просто не успеваешь привыкать

 Отправлено: 01.12.09 02:19. Заголовок: Violika пишет: Кари..

Violika пишет:

цитата:

Каринин Родион - совершенно задорный солнечный ребенок

Спасибо за комплимент!
Очень приятно познакомится, рассказывайте о себе!

 Отправлено: 01.12.09 06:00. Заголовок: Мамочки, спасибо за ..

Мамочки, спасибо за радушный прием!

Мы живем в Киеве. Моему парню уже 10 лет, хотя по интеллектуальному развитию он отстает. Было много всяких диагнозов - ставили умеренную УО, сейчас психиатры поражены прогрессом ребенка, недавно сказали, что даже легкую УО поставить не могут, скорей, это больше похоже на инфантилизм. Мне уже все равно как это называется - работаем с тем, что имеем и любим))))

О генетике: ребенок явно "генетический" родился с шестыми пальчиками, и еще врачи ему писали кучу стигмов "антимонголоидный разрез глаз, ассиметричное лицо". Есть патология мозга - не прогрессирующая - диагноз звучит как "вариант синдрома Денди-Уокера". Анализ на кариотип делали сразу после родов, но у нас не особо дотошные генетики - написали 46ху и сочли работу выполненной.

Уже в 2,5 года в Донецке генетик заинтересовалась моим Ванькой и сделала расширенный анализ:"наблюдаются разрывы хромосом. Возможно, вследствие вирусной инфекции. Заболевание аутосомно-рецессивное". Это все, что мы имеем от генетиков. Они сходятся на том, что мы попали в тот минимальный процент (я не помню, 0,5 или 0,2%), когда пара имеет одинаковый поврежденный ген. У Вани было 75% родится здоровым.

Вот когда Ваньке исполнилось 10 выяснилось, что и я и его отец больны аутоиммунными болезнями. Но никто не даст ответа сыграло ли это свою роль. Подскажите как вставить фотку? - я пока не разобралась с форумом, может, я еще как новичок не миею прав на это?. Мальчик в итоге получился сказочный - красивый, мечтательный, нежный и ласковый))) У него в классе есть друг с СД - Олежка, Ванька питает к нему особые чувства. Наверно, потому что Олег такой же мечтатель и они созерцают мир напару))))))))

 Отправлено: 01.12.09 06:30. Заголовок: Violika, какой у вас..

Violika, какой у вас красивый сын. Действительно сказочный

 Отправлено: 01.12.09 06:42. Заголовок: Violika Сын Ваш дейс..

Violika Сын Ваш действительно красивый мальчик!!!

Violika пишет:

цитата:

У него в классе есть друг с СД - Олежка, Ванька питает к нему особые чувства. Наверно, потому что Олег такой же мечтатель и они созерцают мир напару))))))))

 Отправлено: 01.12.09 10:54. Заголовок: Violika У Вас очень ..

Violika У Вас очень милый и замечательный сынуля! а ещё мы рады встретить земляков , вы откуда?Violika пишет:

цитата:

У него в классе есть друг с СД - Олежка, Ванька питает к нему особые чувства.

Где и в какой школе Вы учитесь?

 Отправлено: 01.12.09 12:22. Заголовок: Violika Маленький пр..

Violika Маленький принц! Необыкновенный мальчик-очень красивый! Спасибо,очень интересный рассказ,рады знакомству!

 Отправлено: 01.12.09 12:35. Заголовок: Тоже смотрела на фот..

Тоже смотрела на фото и мелькнула мысль - Маленький принц....
А у меня опять депрессняк.... с утра встала- глаза на мокром месте....

 Отправлено: 01.12.09 14:03. Заголовок: Violika Приятно позн..

Violika Приятно познакомиться!

 Отправлено: 01.12.09 14:09. Заголовок: Violika Красивый мал..

Violika Красивый мальчик!У меня тоже возникло сравнение с маленьким принцем!Очень красивые глаза у вашего сына!

 Отправлено: 01.12.09 15:04. Заголовок: Violika Загадочная к..

Violika Загадочная красота... и море обаяния!

 Отправлено: 01.12.09 15:44. Заголовок: Очень красивый у вас..

Очень красивый у вас мальчик!

 Отправлено: 01.12.09 15:55. Заголовок: OlgaLD пишет: ак я ..

OlgaLD пишет:

цитата:

ак я благодарна Господу за такую поддержку!

Я тоже такого мнения.Когда на меня накатывает,из-за того что Кира чего-то не умеет или не получается выучить,муж всегда говорит,нормальній ребенок,отстань от него со своими занятиями,это ты у нас чересчур умная и заморачиваешься своими"Он должен уметь".Кирюша чувствует папину защиту и всегда к нему бежит жаловаться,если я надоедаю своими занятиями.

Violika У вас чудный мальчик. А как зовут такого принца?

 Отправлено: 01.12.09 16:41. Заголовок: Maiy_X Оля, мы учи..

Maiy_X

Оля, мы учимся в Киеве в вальдорфском центре лечебной педагогики "Солнечное подворье". Параллельно, два раза в неделю приходит учительница из госшколы для детей с пороками развития "Надия". К сожалению, аналогов ЛПЦ и "Надии" в других городах нет((( Мы с Вами земляки -я родилась и выросла в Донецкой области. сейчас в Донецке у нас мой папа и лечащий врач Ванюшкин)))

Девочки, спасибо за комплименты Ванюшке)))) Он и по характеру - Маленький Принц)))))

кстати в роддоме все врачи удивлялись "какой взрослый у него взгляд!". Я теперь понимаю, что это фраза по отношению к младенцу должна настораживать родителей(((

 Отправлено: 01.12.09 17:01. Заголовок: Violika замечательны..

Violika замечательный мальчик,насамом деле сказочный принц

 Отправлено: 01.12.09 17:02. Заголовок: Татьяна71 Таня, ут..

Татьяна71

Таня, утирайте слёзы)))) У Вас еще мальчик маленький и страшно от неизвестности... Вы, главное, ни с кем не сравнивайте ребенка и он Вас очень порадует)))) Я это точно знаю)))

 Отправлено: 01.12.09 17:15. Заголовок: Violika Добро пожа..

Violika Добро пожаловать землякам!
У вас замечательный сынуля

 Отправлено: 01.12.09 18:10. Заголовок: Violika И правда ма..

Violika И правда мальчик-картинка!!!

Сейчас почитала,как это было.....Слезы наворачиваются,как некоторые истории до боли похожи....Раньше вообще рыдала,как вспоминала...Сейчас просто рубец на сердце...
Планируемая беременность,анализы все в норме,врачам придраться не к чему.
Рожала в день медицинского работника,боялась только,чтоб пьяные не были.Ночью дежурила самая вредная врач,а в 9 пришла заведующая,ну и давай мы рождаться.Родилась-и тишина.....Долго трясли,заплакала.Легкие не раскрылись,как потом сказали,показали что девочка-и утащили на аппарат искусственного дыхания.Меня в палату,вечером всем детей принесли-мне нет,говорят-на аппарате пусть переночует...Акушерка пришла,которая роды принимала,успокоила-говорит лежит там твоя девчёнка,не волнуйся,отдохни ночку.Вздохнула и добавила-что-то не нравится она врачам...
На следующий день уже после обеда,выловив зав детским отделением,я попросила мне рассказать,что с моим ребенком.Ну и началось..."Ходить и говорить не будет никогда,до года не доживет"Положили передо мной ручку и листок бумаги
-пишите.
-Что писать?
-Как что?Отказ!!!
Мир рухнул.....Муж на сутках был,по телефону говорить не стала,маму попросила приехать...На следующий день взяли кровь на анализ-сами привезли пробирку-сами увезли.
Ребенка кормить не приносили-зачем,говорила заведующая,дауны грудь не берут.В одну ночь медсестра дежурила молоденькая,жалостливая,принесла мне ляльку,Машка только лизала грудь,я ей капала в ротик молоко.Оказалась у нее сломана ключица и 2 гематомы на голове,про которые ни слова никто не сказал.Когда пришла забирать-сказала-вам ребенка велено не давать!Уже все решили за нас!!!
Обрабатывали нас по полной!!!Мысли конечно были всякие нехорошие,стыдно до сих пор...Но решили-наше,забираем и будем жить всем врагам назло!!!
На 6-ой день из роддома перевели в детскую больницу с диагнозом "пневмония".Наконец-то попалась врач,которая со мной нормально поговорила,отправила к генетику.Там мне дали телефон организации"ДС",и пока Маша месяц лежала в больнице-я уже обложилась литературой,читала,съездила в организацию на занятия,посмотрела на деток...
Свекровь....удивила,это ничего не сказать...Позвонила,поздравила и говорит-если не сможешь,привози ко мне в деревню,буду за ней ходить сколько надо...(ну нам же обещали лежачее растение )
Мама...ну мама у меня оптимист всегда и во всем,она верит в Машу как никто другой!И меня заряжает своим оптимизмом
Муж...может и всплакнул,пока я в роддоме была,только я этого не узнаю.Всегда говорит-у нас нормальный ребенок!!!Самый лучший!!!Самый любимый!!!
А еще было предательство...Моя тетя,практически подруга,старше меня на 16 лет,когда узнала-стала звонить каждый день по неск раз и уговаривать-отдай,отдай....Работать никогда не сможешь,Машу никуда не возьмут,Саша уйдет...И в такой она меня депресняк загнала,что рыдала я еще месяц дома и ни с кем не разговаривала...Потом уже муж брал всегда телефонную трубку,и если она звонила-говорил-извините,Лена подойти не может...
Забрали дочу из больницы в 29 дней,как раз и анализ готов был...Врачи сказали беречь и пылинки до года сдувать,потому как очень слабая и никакой инфекции чтоб не подцепить постарались...Сразу в церковь заехали к батюшке...А дочку я хотела назвать Алиса..Она и в больнице с биркой Алиса была...Батюшка сказал,что самые сильные женские имена Анна и Мария,и младенцы с такими именами всегда выживают.Поэтому у нас Машка

Во накатала...Первый раз не плачу...А вчера читала все истории-нарыдалась...

 Отправлено: 01.12.09 18:52. Заголовок: ЕленаБужас в каком ..

ЕленаБужас в каком роддоме? я у вас в 4 перинатальном была, там мне врачи показались гуманными не видела я косых взглядов даже мне показлось что вполне начитаны они там, анализ тоже сами возили делатьв ваш центр генетики.

 Отправлено: 01.12.09 19:15. Заголовок: sveta-d24 25 медса..

sveta-d24 25 медсанчасть,старейшее медицинское заведение Новосиба( в плане опыта)

А 4-ый роддом у нас самый передовой,единственный на данный момент согласился приглашать к мамочкам генетика и психолога.Вот с НГ начнет работать по этой программе

 Отправлено: 01.12.09 20:01. Заголовок: Violika Какой красив..

Violika Какой красивый у Вас сыночек Мы земляки, мы тоже живем в Киеве в районе метро Шулявская.
Заходите на наш украинский форум http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?s=e1ebf2aa617bdb4fdc414be4aa1c1495& Там много Киевских родителей.

 Отправлено: 01.12.09 20:47. Заголовок: Алина а ваш мальчик..

Алина а ваш мальчик не ходил заниматься в "Солнечное подворье"? Мордашка знакомая))))

 Отправлено: 01.12.09 21:48. Заголовок: Violika А это не о В..

Violika А это не о Вас с Ваней в этой статье написано http://www.narodnapravda.com.ua/life/467a7d26dfeeb/

Вот о центре "Солнечное подворье" http://narodna.pravda.com.ua/sport/468eba2caef85/

Сайт центра http://www.detisun.org/

 Отправлено: 01.12.09 22:04. Заголовок: Violika Нет, в ..

Violika Нет, в "Сонечном подворье" мы были всего один раз на консультации, в д/с ездим на Оболонь в интегрированную группу

 Отправлено: 02.12.09 00:38. Заголовок: Violika Очень выраз..

Violika
Очень выразительный взгляд у мальчика, я даже не сразу поняла, чья это фотография.
ЕленаБ
Машенька чудо! А что же теперь говорит тётя, когда Машенька подросла?

 Отправлено: 02.12.09 03:03. Заголовок: света Ага, о нас)))..

света Ага, о нас)))

 Отправлено: 02.12.09 03:21. Заголовок: тори пишет: И даже ..

тори пишет:

цитата:

И даже когда получил ответ,сказал что все врачи дураки и мало ли что там написано,Кирюша все равно самый замечательный.И так оно и есть...

и я очень благодарна своему бывшему мужу за эту веру в Алю. тогда за всеми личными проблемами между нами я этого не заметила, а сейчас оценила, что он действительно Папа, и не важно, что не муж.

 Отправлено: 02.12.09 03:21. Заголовок: ЕленаБ Ой, как же же..

ЕленаБ Ой, как же жестоки люди! и еще непрофессиональные впридачу!
у вас Машенька - солнышко!

 Отправлено: 02.12.09 03:28. Заголовок: ЕленаБ как же вам тя..

ЕленаБ как же вам тяжело пришлось грустно, что врачи такие ....МУДАКИ. простите за выражение. злая я такая за то, что они не фига не знаю, а детки у нас такие же как все умнички

 Отправлено: 02.12.09 07:52. Заголовок: Violika присоединяю..

Violika присоединяюсь к мнению всех. Мальчишка - супер, видно не одно сердце девичье покорит)))))))) Наших девченок с форума уже покорил

 Отправлено: 02.12.09 12:25. Заголовок: Хельга Тетя увидела..

Хельга Тетя увидела Машу первый раз "Живьем" в 2,5 года,челюсть отпала,так сказать.До этого времени я с ней не разговаривала вообще...Просила Машу в гости и вообще....А когда в 4,5 года Маша с папой ездили в гости-подарками задаривала и вообще в восторге от нее.Я не злопамятная,но помню все...Поэтому нет в наших отношениях той теплоты больше...

OlgaLD Спасибо, Оля!

 Отправлено: 02.12.09 17:53. Заголовок: Violika Здравствуйте..

Violika Здравствуйте, Маленький принц!!! Это единодушное мнение моего взрослого семейства!

ЕленаБ Я в шоке от Вашего рассказа! И в части о сломанной ключице.... Нет слов, какое фашистское отношение!

Машуня лапушка!
А у меня в Новосибирск переехала самая любимая подружка, подруга детства и всей жизни. И м.б. мы её скоро сможем посетить, вот и шанс познкомить Машу и Настюшу

 Отправлено: 02.12.09 18:03. Заголовок: samilanaЛюда,с удово..

samilanaЛюда,с удовольствием познакомимся!!!!

 Отправлено: 02.12.09 19:18. Заголовок: Violika у вас правд..

Violika у вас правда очень красивый сын..

 Отправлено: 02.12.09 23:45. Заголовок: ЕленаБ да Елена,мног..

ЕленаБ да Елена,много вам пришлось пережить.Читаю и ужасаюсь.

 Отправлено: 03.12.09 00:01. Заголовок: samilana 1bez dna Ка..

samilana 1bez dna Какая у вас новая аватарка замечательная!!!!Девочки куколки!!!!!

Inneska Грусно конечно, что у вас так получилось.

ЕленаБ Ужасная история.

 Отправлено: 03.12.09 02:32. Заголовок: ЕленаБ пишет: Поэто..

ЕленаБ пишет:

цитата:

Поэтому нет в наших отношениях той теплоты больше...

А может стоит её простить? Она уверена, что от чистого сердца Вам советы давала, о Вас думала, а малышку, видимо, просто не ассоциировала как реального живого ребёнка вообще. Боялась самого названия диагноза, потому что, пока не коснулось, мы все особой информацией про СД не владели, да и не интересовались особо.
А теперь она видит какая Машунька лапуся, и что она обычный ребёнок (даже самый лучший) и искренне её полюбила?!
Дайте ей шанс реабилитироваться!

 Отправлено: 03.12.09 02:48. Заголовок: Violika , Ванечка - ..

Violika , Ванечка - чудесный мальчик, нежный и красивый.
ЕленаБ Вот это история! Ну и врачи . У вас чудесная Машка!
samilana Людочка, Настюша на аватарке - красавица, принцесса.

 Отправлено: 03.12.09 07:11. Заголовок: Девочки, а мне вот к..

Девочки, а мне вот кажется, что большинство людей не видели какими вырастают особенные детки, если они растут в семье. Ведь при Союзе их чуть ли не в обязательном порядке отдавали в детдом - а там сдеградирует и здоровый деть. По сути, мы первое поколение, которое массово забирает этих детей домой и учит, развивает, любит безмерно и относится как к обычным людям. Отсюда и все рекомендации - "сдайте их, я таких в детдоме видела - дети с СД такие агрессивные!" Да круглосуточно сидеть в манеже и не видеть солнца по полгода - любой озвереет((((((((

ДЛя ЕленыБ: я бы дала тете возможность общаться с Машкой. Хотя, я очень понимаю Ваши чувства к тете - меня моя в 28 недель приговаривала аборт делать. ПРосто так - отец ребенка ей не нравился. Но потом она же нашла Ваньке врача, который успешно лечит ребенка уже 8 лет.

 Отправлено: 03.12.09 09:33. Заголовок: ЕленаБ Ужас какие вр..

ЕленаБ Ужас какие врачи! Машенька у вас отличная красивая девочка!!! А тетю надо простить/ мое мнение/.
А мне повезло с врачами: наоборот говорили что это очень хорошие дети, они всему могут научиться, только немного позже.
Violika рады познакомиться с вами. У вас очень красивый мальчик!

 Отправлено: 03.12.09 13:09. Заголовок: Violika Violika пише..

Violika Violika пишет:

цитата:

, мы первое поколение, которое массово забирает этих детей домой

,и при всем приэтом,мы всего лишь 10-15% мам ,которые забрали деток в семью,а 85% детей семьи не увидели.Печальная статистика.

 Отправлено: 03.12.09 14:45. Заголовок: Перечитала все и дум..

Перечитала все и думаю, как же мне "повезло", что дергала меня врач генетик. Анализы то я делать не стала, побоялась, за то за беременность гору литературы перечитала, так зказать информационно подковалась. В итоге в родзале не меня, а я врачей убеждала, что все будет хорошо. Хотя и мне вопросы задавать начали, сколько лет, да какие перваые детки были, да почему анализ не сделала. И Савушку мне на живот даже два раза ложили и к груди прикладывали, а он так присосался, что все удивились. И в палату совместную сразу по моей просьбе положили. Вот потом с педиатрами были конфликты и прослыла я как мамаша, которая не дает лечить своего ребенка. А я ведь просто требовала объяснений, что они делают и зачем. И выписались мы под расписку домой на свой страх и риск, ть.к. хотели его одного ложить. А потом пришли с детской поликлиники заведущая и кардиолог и сказали, что очень даже славненький малыш, а анализ может и не подтвердится. И медсестра наша с участковым врачем молодцы, ходят к нам регулярно и говорят, пока мы тут работаем, вас не бросим, вырастим. А папа у нас так вообще над сыном трясется, сына его больше меня воспринимает. Я для него одна большая титя, а папа все остальное. Он с ним и гулит, и глазками следит и даже улыбаться пытается. Ладно я с тремя старшими привыкла, а то ведь ревность просыпается.

 Отправлено: 03.12.09 15:07. Заголовок: Савелик Здорово!!!!..

Савелик Здорово!!!!

 Отправлено: 03.12.09 15:58. Заголовок: Савелик Какие вы м..

Савелик Какие вы молодцы!

 Отправлено: 03.12.09 16:51. Заголовок: Савелик :sm19: ..

Савелик

 Отправлено: 03.12.09 18:10. Заголовок: Савелик :sm36: :sm..

Савелик :

 Отправлено: 03.12.09 18:30. Заголовок: ФокинаТатьяна пишет:..

ФокинаТатьяна пишет:

цитата:

и при всем приэтом,мы всего лишь 10-15% мам ,которые забрали деток в семью,а 85% детей семьи не увидели.Печальная статистика.

Привожу другую статистику:
У нас в Башкирии за 2009 год родилось 38 малышей Двое умерло после операций.
Отказались только ТРОЕ! Один малыш - г. Сибай. И двое Уфимских!
А это уже сколько %?

Мир меняется к лучшему...

 Отправлено: 03.12.09 18:42. Заголовок: samilana :sm36: ..

samilana

 Отправлено: 03.12.09 21:27. Заголовок: Савелик :sm36: sam..

Савелик
samilana

 Отправлено: 03.12.09 22:28. Заголовок: ЕленаБ ЕленаБ пишет..

ЕленаБ ЕленаБ пишет:

цитата:

Оказалась у нее сломана ключица и 2 гематомы на голове,про которые ни слова никто не сказал.Когда пришла забирать-сказала-вам ребенка велено не давать

просто ужасно что можно услышать в наших роддомах,но ни чего я надеюсь всё плохое позади,у вас хорошенькая дочура Violika классная аватарка правельно ктото написал как загадочный принц samilana bez dna Доченьки у вас на новых аватарках просто класс

 Отправлено: 03.12.09 22:30. Заголовок: Савелик http://s44.r..

Савелик Вы просто молодец!

 Отправлено: 03.12.09 23:52. Заголовок: Савелик :sm36: :sm..

Савелик

 Отправлено: 03.12.09 23:53. Заголовок: samilana Вот эта ст..

samilana Вот эта статистика мне нравится!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 04.12.09 01:45. Заголовок: samilana Видимо, ст..

samilana
Видимо, стало появляться больше позитивной информации о СД, раньше или никакой не было, или такое...
samilana пишет:

цитата:

У нас в Башкирии за 2009 год родилось 38 малышей Двое умерло после операций. Отказались только ТРОЕ! Один малыш

Такая статистика не может не радовать!!!

 Отправлено: 04.12.09 02:43. Заголовок: Савелик :sm36: :sm..

Савелик