Отправлено: 01.04.08 00:53. Заголовок: Как это было... (продолжение)

Здравствуйте!Давно хочу поделиться наболевшим...Дочь рожала в нашем Коломенском роддоме.На следующий день,когда она спала-её разбудила зав.детским отделением:"Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо-
коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд-
ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав.
детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь-
сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю
на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо
человеческой чуткости в словах-одна жесть.Просто мастер отчитал подчиненных за то,что те
допустили брак при вытачивании детали.Когда дочь уже к вечеру хотела что-то спросить у
другой,пожилой женщины-тоже врача, та её попросту отбрила:"А с тобой я вобще даже раз-
говаривать не буду пока ты мне не скажешь:будешь забирать или нет", хотя у нас этот вопрос даже не стоял.У дочери был только один вопрос:"Мам,она не умрёт?"(Слышал что в
Москве в таких случаях выезжает группа психологической поддержки,а в Екатеринбурге есть
"Аистёнок", где уговаривают мам не бросать детей).
Когда выписались-неделю ждали патронажную сестру,потом сами позвонили:оказалось в местной поликлиннике даже и не знали,что мы родились-из роддома не сообщили.
Сегодня дочь ездила с малышкой в Москву к педиатору по направлению из Даунсайта.Врач ос-
мотрела,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях."
.

 Отправлено: 17.04.10 15:12. Заголовок: мамадаши пишет: Мар..

мамадаши пишет:

цитата:

Марточка надеется на тебя, что ты ей поможешь во всем ......

не ну я уже никуда и не денусь

 Отправлено: 17.04.10 15:35. Заголовок: bez dna пишет: она ..

bez dna пишет:

цитата:

она рано пошла. в год я так помню? действительно, я бы умерла от радости.

ага в год , дело то не в том что рано, а в том что пошла сама ......

 Отправлено: 17.04.10 15:50. Заголовок: мамадаши пишет: а в..

мамадаши пишет:

цитата:

а в том что пошла сама ......

а я плакать буду когда моя пойдет в 2!

 Отправлено: 17.04.10 17:25. Заголовок: bez dna пишет: а я ..

bez dna пишет:

цитата:

а я плакать буду когда моя пойдет в 2!

чего?

 Отправлено: 17.04.10 18:09. Заголовок: света пишет: чего? ..

света пишет:

цитата:

чего?

Вот-вот....и я не поняла

 Отправлено: 17.04.10 19:25. Заголовок: почему ты так решила..

почему ты так решила что в 2????????????а плакать от радости????

 Отправлено: 17.04.10 21:52. Заголовок: мамадаши пишет: а п..

мамадаши пишет:

цитата:

а плакать от радости????

можно и так сказать

 Отправлено: 17.04.10 22:42. Заголовок: так, Эля, ну ка не р..

так, Эля, ну ка не расскисать!!!ты чего?
тебя оптимизмом заразить?

 Отправлено: 18.04.10 05:42. Заголовок: А мне Федюню жена по..

А мне Федюню жена подарила по осени. Настроение пасмурное, тучи. Но я летел в роддом как ракета. Прилетел. Нас пригласили к зав. детской патологии. Информация сразу в лоб - у вас ребенок с СД. Но... никаких отказов и тому подобного не прозвучало, наоборот, что то про адаптацию и обучение. Пока нам чего то рассказывали - я все на жену смотрел. У нее шок чистой воды. Я тоже как то в аут сначала уходить начал, но потом подобрался весь. Как то надо контролировать ситуацию. Дошли до ее палаты - началась истерика, тихая такая - трясет всю, слезы. А у меня почему то первая мысль про молоко - ведь нельзя же нервничать. Минут 30-40 ушло на расстановку приоритетов и жизненных позиций. Вроде успокоилась. В течение месяца пока лежали по больницам - каждодневная обработка жены, что жизнь не закончилась, что никто ни в чем не виноват. В конце концов она приняла мою жизненную позицию, стала более спокойной и уравновешенной. Молока много, отборного качества.:) Крыша у жены на месте, ребенок чувствует, что родители спокойны. Так вот пережили шок и решаем проблемы.:)

 Отправлено: 18.04.10 11:21. Заголовок: WATSON Молодцы!Так д..

WATSON
Молодцы!Так держать.
Мы с мужем друг друга поддерживали ,особенно первое время.А теперь вместе радуемся нашему сыну.

 Отправлено: 18.04.10 11:58. Заголовок: Watson Вы молодцы! ..

Watson
Вы молодцы!

 Отправлено: 18.04.10 12:13. Заголовок: Watson Настоящий м..

Watson

Настоящий мужчина и поступки настоящие Не то что всякая там размазня!!!!

 Отправлено: 18.04.10 13:28. Заголовок: Watson МОЛОДЦЫ!!! Ме..

Watson МОЛОДЦЫ!!! Меня тоже муж поддерживал с первых минут сообщения о диагнозе. Если бы не муж, я бы наверно, с ума сошла точно.

 Отправлено: 18.04.10 13:39. Заголовок: Watson пишет: Минут..

Watson пишет:

цитата:

Минут 30-40 ушло на расстановку приоритетов и жизненных позиций.

Watson пишет:

цитата:

ребенок чувствует, что родители спокойны

Отлично, правильно, настоящее мужское поведение! Меня муж тоже так же поддерживал.

 Отправлено: 18.04.10 14:10. Заголовок: Watson молодцы!..

Watson молодцы!

 Отправлено: 18.04.10 17:16. Заголовок: WatsonВосхищаюсь так..

WatsonВосхищаюсь такими мужчинами Именно, мужчинами, а не "маменькими сыночками", которые не могут взять ответственность на себя, а перекладывают на других... Жаловаться не хочу, а до сих пор болит..., хотя вроде бы и прощать нужно, и все нормально, вроде бы

 Отправлено: 18.04.10 17:21. Заголовок: bez dna Элечка, я то..

bez dna Элечка, я тоже очень переживала, не верила, что мы сядем (сели в 1год2мес) встанем, начнем ходить (Степа пошел в 2 года), но время идет и уже толком не упомнишь своих переживаний. Сейчас учимся говорить, тоже тяжеловато, но, думаю, научимся...
Такая Марта прелестная девчушка, ну пойдет попозже, не страшно, у вас, Эля, руки молодые, выдюжите...

 Отправлено: 18.04.10 17:35. Заголовок: Watson Вы молодец :s..

Watson Вы молодец
Побольше бы таких разумных мужчин
Pasha пишет:

цитата:

Настоящий мужчина и поступки настоящие Не то что всякая там размазня!!!!

+1000000000000

 Отправлено: 18.04.10 20:00. Заголовок: Watson Вы супер!!!!!..

Watson Вы супер!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Восхищаюсь такими мужчинами!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 18.04.10 21:55. Заголовок: Мотька Савелька у те..

Мотька Савелька у тебя супер-модель! он специально позирует перед фотоаппаратом?

 Отправлено: 18.04.10 22:38. Заголовок: Watson молодцы!!!!!!..

Watson молодцы!!!!!!так держать

 Отправлено: 18.04.10 22:58. Заголовок: Почему-то никто не д..

Почему-то никто не думает, что у детей без нашего диагноза проблем тоже хватает. У любого ребенка бывают болезни, проблемы с поведением, обучением, отношением с окружающими. Только у "наших" очень удобно валить все на диагноз.

 Отправлено: 18.04.10 23:45. Заголовок: Маша+Ваня пишет: То..

Маша+Ваня пишет:

цитата:

Только у "наших" очень удобно валить все на диагноз.

ага, особенно неумение говорить. Это что, не из-за диагноза прелестная особенность?

Я в шоке регулярно, от здешнего всеобщего безграничного счастья. И где только счастливые родители взрослых детей с сд? Те немногие что были на форуме, совсем счастьем не пылали. Тех, что знаю в реале смирились с участью, водят за ручку, подтирают носы, никому мозги не пудрят насчет "также как все обучаемы" "всему научатся в своем время" и т.п.

 Отправлено: 18.04.10 23:51. Заголовок: Nikname пишет: Тех, ..

Nikname пишет:

цитата:

Тех, что знаю в реале смирились с участью, водят за ручку, подтирают носы, никому мозги не пудрят насчет "также как все обучаемы" "всему научатся в своем время" и т.п.

Значит, так оно и будет. А что делать? Остается только смириться с тем, что есть.

 Отправлено: 19.04.10 00:20. Заголовок: Nikname Наташа, ну н..

Nikname Наташа, ну не все так черным-черно же. С нами в Томске лежала женщина, у нее девочка с СД, 10 лет. Конечно, она заметно отличается от обычной девочки, но она нормально разговаривает, рисует, читает, пишет (почерк ужасный, но это не показатель). Недавно я разговаривала с ее мамой по телефону, говорю - Анютке привет передавай, она нас хоть помнит? а мама ее отвечает - помнит, говорит - а когда мы поедем навестить Ромочку, пупсика? (они с нами в одном городе).
по поводу речи. у мужа есть друг. у друга сыну уже 2 года 8 месяцев. он не говорит вообще ничего. только ы да ы. а, еще одну букву знает - ё. так он младшего брата называет. до сих пор в памперсах они, о горшке только мечтают... обычнй ребенок, без генетических отклонений....
конечно, нету безграничного счастья. да я и не знаю, где оно есть.... счастьетье то это безграничное? я почему-то абсолютно счастливого человека и не встречала пока...
пока растем, в будущее сильно не заглядываем, честно - страшно... я себя знаю, чернухи нагоню - и в депресс стройными колоннами с песнями... стараюсь не допускать, у меня наследственность того, хромая....

 Отправлено: 19.04.10 00:44. Заголовок: Watson Молодцы. Фок..

Watson Молодцы.

ФокинаТатьяна пишет:

цитата:

Мы с мужем друг друга поддерживали ,особенно первое время.А теперь вместе радуемся нашему сыну.

Могу только добавить: и не можем теперь представить свою жизнь без нашего малыша

 Отправлено: 19.04.10 00:45. Заголовок: Nikname Наташ, а я ..

Nikname
Наташ, а я тут общалась с родителями взрослой девушки в диагностическом центре. Уныния не почувствовала. Они наоборот в голос мне твердили, мол, все нормально, ну не училась в школе, на дому с ней учителя занимались, по дому помогает, разговаривает, внимательная, заботливая. Ну не работает, пенсию получает не меньше, чем у некоторых зарплата. Они в райцентре живут, вокруг соседи все привыкли к ней, нормально относятся.

Конечно, не идеальный вариант. Но человек занял свою нишу, делает то, на что способен. Общается на своем уровне, никто не унижает...

 Отправлено: 19.04.10 04:14. Заголовок: Конечно мысли о буду..

Конечно мысли о будующем оптимизма не добавляют.Но кто знает это будующее?
И кто бы два года назад сказал бы мне моё будущее?Может меньше б горько плакала.Был
один вопрос-будет ли узнавать маму?(знает,узнаёт,показывает,произносит,любит,привязан,обнимает,целует)Сегодня я наслаждаюсь настоящим,потому что оно не страшно,как то неизвестное будующее.
Зачем себе портить жизнь,закрывать сердце для радости из-за того неизвестного?

 Отправлено: 19.04.10 09:53. Заголовок: Кирюша пишет: Почем..

Кирюша пишет:

цитата:

Почему-то никто не думает, что у детей без нашего диагноза проблем тоже хватает. У любого ребенка бывают болезни, проблемы с поведением, обучением, отношением с окружающими. Только у "наших" очень удобно валить все на диагноз.

на все 1000 согласна...... Nikname пишет:

цитата:

Я в шоке регулярно, от здешнего всеобщего безграничного счастья. И где только счастливые родители взрослых детей с сд? Те немногие что были на форуме, совсем счастьем не пылали. Тех, что знаю в реале смирились с участью, водят за ручку, подтирают носы, никому мозги не пудрят насчет "также как все обучаемы" "всему научатся в своем время" и т.п.

маленькие детки маленькие бедки.........так и со здоровыми "детьми" , вы оглянитесь вокруг не знаю как у вас в городах, у нас наркоманов куда не погляди ,блин, это радость родителей????в клуб сходить нельзя к утру пол зала висяков, а экстози вообще каждый второй из молодежи ест как витамины, вот этих надо в пример ставить, вот это "обучаемые дети"??????!!!!у меня брат (большая радость родителей с 10 лет из дома уходит, ему нравится жить свободно, а на самом деле из себя ничего не представляет, работы нет постоянной........вот тут есть чем гордится????и это не только у нас в семье такое чудо) а что у вас нет в знакомых тех кто учился на "5" а в жизни не реализован??????

 Отправлено: 19.04.10 11:16. Заголовок: мамадаши пишет: в к..

мамадаши пишет:

цитата:

в клуб сходить нельзя к утру пол зала висяков, а экстози вообще каждый второй из молодежи ест как витамины,

какая поразительная осведомленность

мамадаши пишет:

цитата:

что у вас нет в знакомых тех кто учился на "5" а в жизни не реализован??????

при чем тут это? Это Вы чтоб утешиться получше, собрали все в кучу: наркоманов, бродяг, безработных, женщин несчастных, отказавшихся от детей- инвалидов, женщин, воспитывающих инвалидов похлеще, отличников -неудачников.

turist
терпимый вариант, если говорить может . Но к сожалению, далеко не все умеют говорить.
А как ужасно выглядят.

 Отправлено: 19.04.10 11:49. Заголовок: Nikname пишет: кака..

Nikname пишет:

цитата:

какая поразительная осведомленность

14
ну знаете мне всего 22 и как бы и друзья есть у меня
я все в кучу собрала потому что не нужна думать что диагноз СД это приговор, везде есть свои минусы, и родив здорового ребенка на 100 % нельзя быть уверенной что будет развитие превосходное.........

 Отправлено: 19.04.10 12:47. Заголовок: Nikname ЭХ.... Наст..

Nikname ЭХ....

Настюше исполнилось четыре...
И брату Володе четыре. С ним хоть куда - умненький, в меру послушный. полный адекват по возрасту....Врач-педиатр, была на днях, вообще от него в воссторге. Живу радуюсь.

А с моей принцессой...
Беру Настю, идем гулять. Унесется как ураган, кричишь "стой! нельзя!" - пофигу!
Просит дать краски. Даю (рисует и впрямь клёво) Но обязательно наестся этих красок (и как только пузейка не болит)...
Хлопот невпроворот. Весь мозг вынесет!

Сяду, погорюю, помечтаю о том, какая бы она была без этого СД, поплачу даже (иногда повооооою) - и опять... Живу радуюсь. Помогает только одно: стараюсь передвинуть на первое место её успехи и быстрей порадоваться, пока не взгрустнулось.

СД - это не радость и далеко не счастье! Не все становятся наркоманами и алкоголиками, среди моего окружения таких вообще на много километров нет ( и соседи хорошие, и коллеги, и родственники) И за будущее страшно.
Но всё таки СЕГОДНЯ я ставлю своей ГЛАВНОЙ задачей по Насте - максимально втолкнуть в неё ВСЁ необходимое - поведение! развитие! умение общаться! говорить! Таскаю её на занятия, вожу в садик, ищу подходящую школу, меняю общественное мнение, и еще ОЧЕНЬ СЕБЯ СДЕРЖИВАЮ в том, чтобы не заморачиваться о её далёком будущем.

Муж мой взял за правило - переживать только за текущие передряги. Есть проблема - давай решать! Нет проблемы - фигли заморачиваешься, нервы жрешь! Знаешь - здорово помогает!!! Потому что сегодня живем! В прошлое уже не попадешь, до будущего еще дожить надо. А есть мозги СЕГОДНЯ - прожигать жизнь в глупости.

 Отправлено: 19.04.10 13:16. Заголовок: samilana Какие прави..

samilana Какие правильные слова !!!
Если я сейчас с годовалым ребенком буду все время думать , что будет в будущем психушка мне обеспечена (я не очень уровновешанный человек ). Розовых очков нет. Но и горя вселенского тоже.Что будет, то будет ничего изменить нельзя, можно только принять данный факт и все!

 Отправлено: 19.04.10 13:32. Заголовок: samilana :sm36: Ж..

samilana
Живем здесь и сейчас.
Вот и я так же. Решаю сегодняшние проблемы. Что могу и чем могу помогаю ребенку. Читаю форум и жду проблем, которые могут произойти, но не знаю, какие именно придется решать. Вот появятся - тогда и решение буду подыскивать.
Не можем мы сейчас представить какой именно будет наш ребенок во взрослой жизни. Понятно, что не гений, а совсем наоборот. А к чему сможем приучить, чему научим - кто знает? Но тревожиться о том, что настолько туманно - напрасная трата душевных сил.

Nikname
Честно говоря, Наташ, я себе иллюзий больших не строю на Варю. Приготовилась к худшему варианту, и каждый день вкладываю в нее хоть что-то. Мне было лет 11-12, когда я спросила у мамы (по поводу школы 8-го вида):
- А зачем их учат, дураков?
Мама ответила:
- Дырявую кастрюлю если начистишь до блеска, от нее пользы никакой, но хоть блестит, посмотреть приятно.
Вот и чищу. Так же как и ты, впрочем.

 Отправлено: 19.04.10 13:46. Заголовок: Nikname пишет: Я в ..

Nikname пишет:

цитата:

Я в шоке регулярно, от здешнего всеобщего безграничного счастья.

вот в шоке может и в шоке.
и , возможно, многие счастье только изображают, а может внушили его себе, не знаю
скажу за себя.я пришла на форум когда Дане было около месяца.пришла бодрая и радостная.помню Эля еще сказала, как редко такое встретишь.когда в роддоме мне сказали и сд я улыбнулась и сказала:и что, это мой сын и мне не важно что там за диагноз такой.
да, страшно это впс, вот этого я действительно боюсь, но надеюсь на лучшее.
а слез, истерик и тем более разочарований у меня не было, я ждала именно этого ребенка 9 месяцев, именно он был у меня в животе и его я любили и люблю, так почему я должна расстраиваться?
для меня мой ребенок большое счастье, какой бы он ни был!

 Отправлено: 19.04.10 16:41. Заголовок: ФокинаТатьяна пишет:..

ФокинаТатьяна пишет:

цитата:

один вопрос-будет ли узнавать маму?

как же я рыдала над этим вопросом...

samilana есть даже статья схожая с вашими словмаи, найду-выложу

А я полностью согласна с Nikname не смотря на безграничную любовь к дочке.

 Отправлено: 19.04.10 18:28. Заголовок: bez dna :sm33: ..

bez dna

 Отправлено: 19.04.10 20:39. Заголовок: bez dna пишет: А я ..

bez dna пишет:

цитата:

А я полностью согласна с Nikname не смотря на безграничную любовь к дочке

Ты со всем согластна ??? Я тогда не понимаю, о какой безграничной любви идет речь ???

 Отправлено: 19.04.10 20:52. Заголовок: Татьяна А во-во. и я..

Татьяна А во-во. и я о том же... есть любовь условная - я люблю тебя, потому, что:
-ты самый красивый.
-ты самый умный.
-ты самый-самый-самый!
-ты - моя гордость.
и есть любовь безусловная - я люблю тебя, потому что ты есть. любой.

 Отправлено: 19.04.10 21:06. Заголовок: Татьяна71 пишет: я ..

Татьяна71 пишет:

цитата:

я люблю тебя, потому что ты есть. любой.

Таня, как точно ты сказала.когда я свой предыдущей пост писала, тоже самое хотела сказать, но не смогла подобрать кратких слов.