Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения www.translit.ru Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат http://wap.downsyndrome.borda.ru
Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.
*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.
Пост N: 3037
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
Отправлено: 31.01.08 18:57. Заголовок: Оставить или отказаться? часть 5 (продолжение)
Хоть и увеличивается процент деток, которые растут в семьях. Все же перед некоторыми мамами продолжает стоять вопрос "что делать?" Забирать ли своего несчастного совсем не такого как ожидалось, но любимого и родного ребенка из роддома, или вычеркнуть из сердца и стереть из памяти "ошибку природы", "случайную мутацию и генетический мусор".
поэтому я и говорила что не понимаю тех мам,которые такие сравнения ведут
не, ну в открытую понятно как то глупо сравнивать, но согласись, не будем льстить себе, видя тяжелого и мучаещегося ребенка, мы внутри радуемся что у нас не такой. не злорадствуем, а просто мысленно благодарны судьбе что наш ребенок так не страдает.
видя тяжелого и мучаещегося ребенка, мы внутри радуемся что у нас не такой. не злорадствуем, а просто мысленно благодарны судьбе что наш ребенок так не страдает
у меня всегда такие мысли всплывают, после каждого похода в наш РЦ. жалко детишек безумно
Пост N: 2749
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 07.12.12 02:16. Заголовок: Oxy пишет: мы внутр..
Oxy пишет:
цитата:
мы внутри радуемся что у нас не такой. не злорадствуем, а просто мысленно благодарны судьбе что наш ребенок так не страдает.
А я наверное неправильная , какая-то и все у меня в голове перевернулось. Вдруг перестала сравнивать детей радоваться, что у меня лучше или огорчаться, что у меня хуже. Видимо достигала идеальной толерантности. А насчет чувств наших детей я в корне не согласна, что им все равно. Просто некоторые дети не знают, как выразить негативные эмоции. Начинается самоагрессия и еще разные неприятные вещи, некоторые перестают пить и есть. А моя Аполлинария вообще живет эмоциями . Она обожает семью, знает всех наших многочисленных родственников по именам и отчествам. Скучает по бабушкам и дедушкам. А папу любит БЕЗУМНО. Она даже во сне о нем говорит. Ждет его с работы. Недавно у папы заболел живот. Она утром так переживала и воду ему для таблеток наливала и прыгала вокруг него. А в школе была шелковая. Получила две пятерки у доски и за чтение, чтобы папу порадовать. Тьютор звонила и спрашивала, что с ребенком? Она очень тонко чувствует, когда по- настоящему плохо.
Oxy Оксана, поменяй аватарку пожалуйста. Я зашла в твой профиль и посмотрела фото, думаю что это твой сын. Симпатичный, глазки умненькие, СД не заметила вообще... Вот ее поставь, если не сложно!
Пост N: 846
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
Отправлено: 07.12.12 07:27. Заголовок: САШОК там старая фот..
САШОК там старая фотка, он подрос уже..... да чо вам сдалась наша фотография? это ж костюм, хэллуиновский, мне нра, чем плоха то?
G-NA85 пишет:
цитата:
А я наверное неправильная , какая-то и все у меня в голове перевернулось. Вдруг перестала сравнивать детей радоваться, что у меня лучше или огорчаться, что у меня хуже. Видимо достигала идеальной толерантности.
я тоже не сравниваю, и не огорчаюсь если мой хуже , искренне рада успехам других детей, а жалость вызывают именно те дети которым тяжело и которым больно, буть то физически или психологически. даже не жалость....а какое то чувство безысходности, оттого что я не в силах что то сделать, или какой то стыд даже за здоровых людей, которые пускают свою жизнь под откос, когда маленькие дети борются и страдают, чтобы сделать какой то мизер, для нас даже незаметный.....незнаю...как то так...
Симпатичный, глазки умненькие, СД не заметила вообще..
не, СД заметен конешно, но то что симпотичный- это факт. есть в кого, без сд думаю, был бы ваще красавцем, щас вот похудел на моей строгой диете, так вообще приятно посмотреть на человека, а то каждый вечер, при купании, у меня желание было липосакцию ему успроить прям в ванне....
Пост N: 848
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
Отправлено: 07.12.12 07:42. Заголовок: G-NA85 пишет: А нас..
G-NA85 пишет:
цитата:
А насчет чувств наших детей я в корне не согласна, что им все равно. Просто некоторые дети не знают, как выразить негативные эмоции. Начинается самоагрессия и еще разные неприятные вещи, некоторые перестают пить и есть. А моя Аполлинария вообще живет эмоциями .
потому что наши дети получают все эти эмоции дома, они впитывают наше состояние и отношение, так же как окружающих людей. им не все равно. потому что они уже знают и понимают. маленькие детки в дд, поначалу тоже очень эмоциональны, но когда они не получают взамен отдачи, постоянной стимуляции, толчков, со временем наступает апатия, и ребенок просто абтрагируется, сам он от этого не страдает, потому как не знает что может быть по другому, не значит что это нормально и хорошо, просто если смотреть глазами ребенка, он не осознает значимость семьи, потому как не имел ее никогда. добавь к этому задержку в психологическом плане, и получается, ребенок просто не дорастает до этих комплексных чувств. все же знают, что нашим детям нужно все делать и показывать втройне, что им нужно внимание, заинтересованность в чем то, тогда они будут расти эмоционально, до какого то уровня конечно, у каждого он свой, но им важна стимуляция , разнообразность, общение, забота и близкий контакт. когда этого нет, ребенок просто уходит всебя, для него это норма, другого он не знает, вот и всего лишь. нельзя домашних равнять с интернатовскими. я общаюсь со многими мамами которые усыновили детей, уже подросших, они очень много рассказывали о их состоянии,о их эмоциях и развитии, дома дети расцветали, учились заново любить, чувствовать, принимать внимание и ласку, но им это настолько тяжело давалось, потому как они просто не испытывали этого никогда. а кто постарше , так они годами выходили из этого состояния, особенно если из каких зачухалых интернатов, а некоторые были настолько уже запущены, что до конца не могли выйти.....это печально, факт. но детки этого не осознавали, не мучались, для них- это единственная жизнь, и им тяжело было очень перестроится и начать жить в семье, привыкаешь ко всему....и это становиться для человека нормой.
Пост N: 849
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
Отправлено: 07.12.12 08:45. Заголовок: если кто то думает ч..
если кто то думает что в России плохие интернаты, нужно видеть вот это..... если хочется всплакнуть.....это один из мальчиков из Сербии, усыновленный одной мамочкой , здесь ему 5 лет, вот так он проводил свои дни, по несколько часов в дней, свернутым в одеяле. он не говорил , не ходил, просто сосал свой язык и смотрел по сторонам. Перед усыновлением ей сказали что это очень тяжелый ребенок, он агрессивный, не слушается и не понимает ничего...сейчас ему 11 лет, он занимается спортом, занимает призовые места в параолимпийских играх школьных, ходит в школу, учится говорить и освоил язык жестов. вот так там живут наши детки......не живут, а точнее существуют. по статистике на ребенка в сербии выделяется государством 1.5 доллара в день, это включает всё, медицину, питание, уход, одежду. 90 процентов детей оттуда никогда не выйдут из интерната и большинство не доживает до 10 лет.........
Пост N: 850
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
Отправлено: 07.12.12 09:56. Заголовок: OlaOl да, мальчик ок..
OlaOl да, мальчик оказался совсем нетяжелым. по развитию он во многом преуспевает в сравнении с ее родной дочкой которая старше его на 5 лет, и воспитывалась дома. и это при том что он половину жизни рос с интренате. что бы было если бы он дома рос изначально....а вот второй ребеночек оттуда же, потяжелее, точнее у него очень много проблем со здоровьем и он был размером с годовасика в свои шесть, а еще над ним издевались, у него, простите, анус порван был уже в штатах операцию делали, ребенок памперсы боялся менять, орал каждый раз.....а через пол года уже пошел сам в туалет, и вырос чуть не в два раза, тоже хорошенький стал, жалко я фотки все не сохранила, давно еще было,она посылала, до и после так сказать фотографии, это было страшнее ужастиков, не хотелось верить что это реальность. просто это детки были уже не доме ребенка, где еще более менее, а в психушке так сказать, если в др еще как никак с ними играли, кормили нормально, то там даже игрушек не было. дети играли с веревочками и своими руками, сосали так руки что кожа слазила и гнойники появлялись....большинство так вообще не играли, мальчик этот в 6 лет не знал что с машинкой делать и пугался музыкальных игрушек. и кушать они оба не умели твердую пищу, им бутылки давали с перемолотой едой, не потому что они не могли, а просто не хватало нянечек всех кормить, и 8-10 летние дети лежали и пили бутылки с кашами-супами. там вообще очень плохо с интернатами, наши просто пятизвездночные гостинницы в сравнении с теми местами....щас вроде подняли кипиш, ездили представили всякие , вроде как налаживается немного, но всё очень медленно идет, и вот такие места еще имеют место быть.
Oxy не могу читать, сразу начинаю рыдать, я не могу представить даже сотой доли всего, что перенесли и переносят эти дети, за что им, ужас, ужас и миллион раз ужас.
Оксан, а он язык жестов выучил потому что речь не дается до сих пор, да?
ну, здесь вообще практикуют язык жестов с нашими детьми, он как раз и помогает развивать речь, и снимает стресс с ребенка,который пока не говорит и не может поэтому изьяснятся, зачастую ведь у наших срывы и неадекваты происходят именно изза проблем с коммуникацией. ребенок выразить не может словами, и психует.....когда речь появляется, жесты сами по себе отпадают. этот мальчик говорит в принципе, но речь непонятная, плюс это второй язык, плюс с ним никто и не говорил практически до усыновления, поэтому пользуется хорошо языком жестов, параллельно развивая речь. . я думаю этот мальчик разговорится, у него хороший потенциал, однозначно.
Пост N: 3630
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
Отправлено: 08.12.12 02:55. Заголовок: Oxy пишет: да чо в..
Oxy пишет:
цитата:
да чо вам сдалась наша фотография? это ж костюм, хэллуиновский, мне нра, чем плоха то?
так никто и не говорит что плохая... просто вот так зайдут гости на форум и страшновато если честно... ставь новую, мы с радостью посмотрим на стройного парня... Oxy пишет:
цитата:
здесь ему 5 лет
Oxy пишет:
цитата:
а это он сейчас.
вот и ответ на вопрос... все дети понимают... уже писала, но куда сообщение делось не пойму... но повторюсь: то что дети в дд и др не понимают своей брошенности - это отмазка психологов, которые работают с родителями решившими отказаться от ребенка. Психологи стараются снять стресс, сохранить психику и максимально устранить чувство вины родителей перед ребенком... И такого чудо- психолога как правило судьба и чувства ребенка, который вот так будет пеленатым до пяти лет никак не трогает...
Oxy не могу читать, сразу начинаю рыдать, я не могу представить даже сотой доли всего, что перенесли и переносят эти дети, за что им, ужас, ужас и миллион раз ужас.
Пост N: 2752
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 11.12.12 22:29. Заголовок: Я считаю, что отказы..
Я считаю, что отказы от наших детей в 99% случаев происходят из-за отсутствия врачебной этики. Почему эти люди , такие же как мы с вами берут на себя миссию предсказателей будущего? Сколько я слышала интервью по телевизору и разговаривала с мамами ( родителями) , которые отказались от детей с нарушениями . Во всех случаях гадили врачи своими, якобы правдивыми, прогнозами. Это просто какая то врачебная война против "особых" детей. Качество врачебной помощи оставляет желать лучшего , дипломы у многих купленные, но ... про будущее детей с патологиями "все знают". Могу предположить , что многих врачей рай точно не ждет. Пойдут в ад ,за загубленные ими души.
Пост N: 2709
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
Отправлено: 11.12.12 22:53. Заголовок: G-NA85 пишет: Я счи..
G-NA85 пишет:
цитата:
Я считаю, что отказы от наших детей в 99% случаев происходят из-за отсутствия врачебной этики. Почему эти люди , такие же как мы с вами берут на себя миссию предсказателей будущего. Сколько я слышала интервью по телевизору и разговаривала с мамами , родителями , которые отказались от детей с нарушениями , во всех случаях гадили врачи своими прогнозами. Это просто какая то врачебная война против "особых" детей. Качество врачебной помощи оставляет желать лучшего , дипломы у многих купленные, но ... про будущее детей с патологиями "все знают". Могу предположить , что многих врачей рай точно не ждет. Пойдут в ад ,за загубленные ими души.
Пост N: 833
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 12.12.12 02:33. Заголовок: G-NA85 пишет: Я счи..
G-NA85 пишет:
цитата:
Я считаю, что отказы от наших детей в 99% случаев происходят из-за отсутствия врачебной этики. Почему эти люди , такие же как мы с вами берут на себя миссию предсказателей будущего? Сколько я слышала интервью по телевизору и разговаривала с мамами ( родителями) , которые отказались от детей с нарушениями . Во всех случаях гадили врачи своими, якобы правдивыми, прогнозами. Это просто какая то врачебная война против "особых" детей. Качество врачебной помощи оставляет желать лучшего , дипломы у многих купленные, но ... про будущее детей с патологиями "все знают". Могу предположить , что многих врачей рай точно не ждет. Пойдут в ад ,за загубленные ими души.
Точно-точно!!!!! Мы тоже через это прошли, что только нам не говорили!!!!! Но мы не сдали позиции, я еще на самого врача наехала... На его "Она же не такая как остальные дети!" Я ответила " Вы тоже не такой как все!" (врач явно предпочитал мальчиков!) Зато больше он ко мне не подходил!!!!
Вы тоже не такой как все!" (врач явно предпочитал мальчиков!) Зато больше он ко мне не подходил!!!!
Правильно, надо было сказать, а вы знаете я гадалка в двадцатьседьмом поколении, хотите скажу, какой у вас самый любимый цвет? Голубой, хи-хии G-NA85 пишет:
цитата:
Я считаю, что отказы от наших детей в 99% случаев происходят из-за отсутствия врачебной этики. Почему эти люди , такие же как мы с вами берут на себя миссию предсказателей будущего? Сколько я слышала интервью по телевизору и разговаривала с мамами ( родителями) , которые отказались от детей с нарушениями . Во всех случаях гадили врачи своими, якобы правдивыми, прогнозами. Это просто какая то врачебная война против "особых" детей. Качество врачебной помощи оставляет желать лучшего , дипломы у многих купленные, но ... про будущее детей с патологиями "все знают". Могу предположить , что многих врачей рай точно не ждет. Пойдут в ад ,за загубленные ими души.
Несколько лет назад в Исландии все выпускники детских домов были приравнены по статусу к «узникам концлагеря». В 2010 году в Лейпциге прошел Всемирный конгресс по психическому здоровью детей. Там профессиональное сообщество пришло к мнению, что надо вывести как можно больше детей в семьи (приемные, семейные воспитательные группы, найти возможность опеки со стороны родственников или вернуть в кровные семьи).
цитата:
Исследования мозга, проведенные рядом международных исследовательских групп, показали, что очень специфическим образом центральная нервная система начинает подстраиваться под ту неестественную ситуацию, в которой находится ребенок. То есть постоянный стресс приводит к изменениям мозга, которые в первую очередь отвечают за понимание собственных эмоций и намерений других людей. И есть критический возраст, после которого изменения к лучшему не то чтобы невозможны, но требуют очень много времени, денег и усилий. Короче говоря, если в первые два года жизни ребенок из детдома не попадет в семью, то его реабилитация будет очень сложной.
— Как изменения мозга сказываются на развитии ребенка?
М.: Исследования, и российские, и зарубежные, показывают, что ребенок за месяц пребывания в подобном учреждении теряет один пункт IQ, а за год — 12. Ребенок с изначально нормальным интеллектом к определенному возрасту будет иметь проблемы с развитием, а если есть врожденное поражение головного мозга, то проблем с интеллектом прибавится еще больше. Своевременный перевод ребенка в семью приводит к тому, что показатели интеллектуального развития начинают выравниваться.
цитата:
Я, как врач, раньше предполагал, что у таких детей страдают в основном эмоциональная и познавательная сфера. Сейчас мы знаем, что ребенок, который растет без семьи, испытывает постоянный стресс. Это вызывает у него выделение специфических гормонов стресса. Один из них — кортизол — токсичен для клеток мозга. Стресс воздействует на три основных жизненно важных процесса: нарушается переваривание и усвоение пищи; снижаются сопротивляемость к инфекциям и способность к обучению. У этих детей притормаживаются механизмы роста, даже если они съедают пищи больше по объему, чем их сверстники из семей. И педиатрам иногда приходится детям, которые вышли из домов ребенка и попали в семью, назначать гормоны роста, чтобы они начали расти. Но что характерно: диагноз «нарушение привязанности» этим детям никогда не ставится, его заменяют множеством других. А если бы ставили верный диагноз, было бы понимание, что и помощь нужна другая.
OlgaLD Оля, почитала статью-всё верно даже в ДМ как бы няни не любили малышей,они же меняются по сменам в ДД уже воспитатели стараются ровно ко всем относится,чтобы среди малышей не было обид и разборок кого больше любят,а без родительской любви какое детство...
Отправлено: 31.01.13 21:28. Заголовок: Статья действительно..
Статья действительно отличная. В целом, курс России на закрытие детских домов не может не радовать. Но, конечно, в свете последних событий как- то сомнительно, что сия благая цель реализуется
Отправлено: 01.03.13 23:07. Заголовок: Диагноз СД - это испытание для всех
Многие из здесь присутствующих пережили эти минуты... Не все выстояли... Земля уходит из-под ног, когда сообщают, что твой ребенок даун. Еще пару минут назад в душе кипели радостные страсти, строились планы на будущее, а теперь только ужас, растерянность и ощущение кары за неведомые грехи. И сразу приходит понимание того, что этот крест придется нести всю оставшуюся жизнь... По этой ссылке во многом типичная и от того нелегкая история семьи в которой родился ребенок с СД...
Пост N: 2816
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 02.03.13 03:14. Заголовок: avarion Ушла земля и..
avarion Ушла земля из под ног и обратно вернулась. Как все это уже не современно и скучно . Реплики эти про "тяжесть креста" и другой бредос читать и слушать тоже нудно.
Пост N: 3251
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
Отправлено: 02.03.13 12:10. Заголовок: с названия статьи я ..
с названия статьи я балдею " В ожидании дауна" Как звучит? как будто в ожидании конца света, и можно же, хотя бы, корреспондентам , перед тем, как писать, узнать, что Даун-это фамилия, а есть люди с синдромом Дауна, пипец, слов нету уже.
Пост N: 22678
Info: Ванечке сейчас 6 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
Отправлено: 02.03.13 12:20. Заголовок: Юля, нет никакого тр..
Юля и Маша, нет никакого троллинга в том, чтобы на форуме родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, разместить статью о семье, где родился ребенок с синдромом Дауна. И не может быть.
Пост N: 3383
Зарегистрирован: 19.09.09
Откуда: Москва
Отправлено: 02.03.13 14:16. Заголовок: OlgaLD пишет: нет н..
OlgaLD пишет:
цитата:
нет никакого троллинга
Оля, возможно я опять не права, но троллинг - это не только провокация участников форума на скандалы и тому подобное, но и в первую очередь размещение всевозможных материалов, которые могут косвенно послужить дополнительными бурными обсуждениями и дебатами и как следствие возможность возникновения розни между участниками. Одно дело, когда статью размещает участник форума в теме СМИ. А другое - когда это делает не зарегистрированный пользователь в щекотливой теме "оставить или отказаться". С какой целью это сделано? Просветить нас? Это было сделано, чтобы лишний раз оскорбить нас и вывести на скандал.
Пост N: 4063
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
Отправлено: 02.03.13 14:37. Заголовок: Девочки, вот на счет..
Девочки, вот на счет КРЕСТА! Когда родился мой Санчик, тайну я из этого не делала... И когда Сне было года три, позвонил мне одноклассник мой, которого я несколько лет не видела и не слышала. Я знала что у него два сына, но подробностей не знала. В разговоре я поняла что у него младший сын болен аутизмом... И на протяжении всего разговора он мне только и говорил о том, что его младший сын - это наказание за все грехи его и его предков... что это его крест на всю жизнь и так далее. Я с ним не спорила... только слушала. А я рассказала какой у меня Санька классный, как мы с ним занимаемся, как люблю его. Что естественно я мечтала о здоровом ребенке, Но ребенок не виноват что он такой! И поэтому это не влияет на наше желание быть счастливыми! Короче долго мы говорили о жизни... о детях и так далее. И вот созвонились с ним примерно через пол года... Он совсем по другому стал относиться к диагнозу сына. Благодарил меня за то, что я научила его не стесняться поведения сына, не прятать его от чужих глаз... Они прошлым летом ездили на море в Туапсе всей семьей!!! До этого тоже ездили, но малого оставляли с бабушкой дома. И в итоге сказал что чувствует себя как будто помолодел лет на 10 и стал счастливым! И с женой отношения стали намного лучше!
Все даты в формате GMT
8 час. Хитов сегодня: 101
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
жалко детишек безумно
это ж костюм, хэллуиновский, мне нра, чем плоха то? 
" В ожидании дауна" Как звучит? как будто в ожидании конца света, и можно же, хотя бы, корреспондентам , перед тем, как писать, узнать, что Даун-это фамилия, а есть люди с синдромом Дауна, пипец, слов нету уже. 
- участник сейчас на форуме