Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 2347
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)


Надо продолжить....

alter-sun пишет:

 цитата:
Руководителю федерального
государственного учреждения
медико-социальной экспертизы,
г. Воронеж, 20-летия Октября,73,
Бухтоярову И. В.
Богатыревой Яны Владимировны,
проживающей по адресу:
................................


ОБРАЩЕНИЕ.

1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано:
«Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:
не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;
не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)».
2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247)
содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»).
П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна.

3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья»
Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы
«… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются).
В одном из пунктов характеристики сообщается:
«Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям:
- нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
- необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме».

Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития.

Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет.








«__» ____ г. С уважением, _______________



ПРИЛОЖЕНИЕ.

Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения»

ФГБУ «Научный центр психического здоровья»
Российской академии медицинских наук


В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем:
1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979).
2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов).
3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям:
- нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
- необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме.
4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция.
Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе.

Заведующая отделом по изучению
Проблем детской психиатрии с группой
Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова



консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать

http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


ЕленаБ



Пост N: 5468
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.15 01:30. Заголовок: Надо на комиссии ска..


Надо на комиссии сказать-чтоб вписали автомобиль...Естественно приобретение за счет родителей.Необходим чтоб возить ребенка на занятия и пр.Вписывают -печать ставят...потом в соцзащиту...вот там борьба начинается основная...
есть неск нюансов...собственник авто д.б.прописан с ребенком.и страховка должна быть на одного чел...
У меня открытая-поэтому я не прохожу...да и инв до 18 оформлена-я не готова всех врачей проходить для изменения ипр.
если найду закон-кину...

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 3313
Info: мама Таня, Мишеньке уже 8
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.15 02:46. Заголовок: ЕленаБ Спасибо за ра..


ЕленаБ Спасибо за разъяснения! Если будет закон, с которым можно будет обращаться - будет вобще супер! У нас, правда, пенсия и все льготы оформлены на меня, а машина на папу, имеет ли это какое-то значение?

Спасибо: 0 
Профиль
Маша+Ваня





Пост N: 935
Info: Ваня 10.07.2003
Зарегистрирован: 26.11.08
Откуда: Россия, Тверская обл, Торжокский р
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.15 15:49. Заголовок: Ой, а у нас папа про..


Ой, а у нас папа прописан отдельно от Вани. Жаль, а так можно было бы попробовать... Или понадеяться, что они про это условие не знают? А фактически муж с нами со всеми проживает!

Спасибо: 0 
Профиль
ЕленаБ



Пост N: 5469
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.15 01:11. Заголовок: Девочки,пробуйте! во..


Девочки,пробуйте!
вот копирую
Если в Индивидуальную Программу Реабилитации Ваших детей - инвалидов вписан автомобиль, то Вы имеете право получать от органов социальной защиты населения в Вашем городе Новосибирске компенсации 50 % ( Пятидесяти процентов ) Ваших расходов на оплату страховой премии по договору обязательного страхования гражданской ответственности владельцев транспортных средств в соответствии с частью 1 статьи 17 Федерального закона от 25.04.2002 № 40 - ФЗ " Об обязательном страховании гражданской ответственности владельцев транспортных средств "
base.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=doc;base=LAW;n=170597.
Правила выплаты этой компенсации в Вашей Новосибирской области утверждены Постановлением Правительства Вашей Новосибирской области от 21.04.2008 № 110 - па
docs.cntd.ru/document/5427916.
Вот нашла в законе, кто выплачивает
3. Компенсация выплачивается территориальным органом министерства социального развития Новосибирской области - отделом пособий и социальных выплат (далее - территориальный орган министерства) по месту жительства (пребывания) инвалида (ребенка-инвалида). (Пункт в редакции, введенной постановлением Правительства области от 27.09.2013 N 408-п, - см. предыдущую редакцию)


Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 26949
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.15 01:40. Заголовок: ЕленаБ Ссылка на bas..


ЕленаБ Ссылка на base.garant, которая приведена, ведет на недействующую редакцию. Действующая редакция того же документа
http://base.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=doc;base=LAW;n=170266;from=170597-5;rnd=0.4138374854810536

Часть 1 статьи 17
Федеральный закон от 25.04.2002 N 40-ФЗ (ред. от 04.11.2014) "Об обязательном страховании гражданской ответственности владельцев транспортных средств" (с изм. и доп., вступ. в силу с 01.04.2015)
1. Инвалидам (в том числе детям-инвалидам), имеющим транспортные средства в соответствии с медицинскими показаниями, или их законным представителям предоставляется компенсация в размере 50 процентов от уплаченной ими страховой премии по договору обязательного страхования.
(в ред. Федерального закона от 01.12.2007 N 306-ФЗ)
Указанная компенсация предоставляется при условии использования транспортного средства лицом, имеющим право на такую компенсацию, и наряду с ним не более чем двумя водителями.
(абзац введен Федеральным законом от 01.12.2007 N 306-ФЗ)
Компенсации страховых премий по договору обязательного страхования являются расходным обязательством Российской Федерации.
(в ред. Федерального закона от 29.12.2004 N 199-ФЗ)
Российская Федерация передает органам государственной власти субъектов Российской Федерации полномочия по выплате инвалидам компенсации страховых премий по договору обязательного страхования, установленной настоящей статьей.
Средства на реализацию передаваемых полномочий по предоставлению указанных мер социальной поддержки предусматриваются в федеральном бюджете в виде субвенций.
Объем средств, предусмотренный бюджету субъекта Российской Федерации, определяется исходя из числа лиц, имеющих право на указанные меры социальной поддержки, а также из размеров страховых премий, исчисленных в соответствии с настоящим Федеральным законом.
Субвенции зачисляются в установленном для исполнения федерального бюджета порядке на счета бюджетов субъектов Российской Федерации.
(и так далее).

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 3314
Info: мама Таня, Мишеньке уже 8
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.15 01:49. Заголовок: ЕленаБ вOlgaLD девоч..


ЕленаБ вOlgaLD девочки, спасибо!

Спасибо: 0 
Профиль
Татьянка





Пост N: 1018
Зарегистрирован: 23.10.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.15 03:12. Заголовок: Как интересно! А ско..


Как интересно!
А сколько еще мы не знаем?

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 3315
Info: мама Таня, Мишеньке уже 8
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.15 03:30. Заголовок: Татьянка вот-вот.....


Татьянка вот-вот...

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 26950
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.15 13:52. Заголовок: OlgaLD пишет: имеющ..


OlgaLD пишет:

 цитата:
имеющим транспортные средства в соответствии с медицинскими показаниями


Вот это меня смущает все-таки. Не только ли колясочникам (членам семей колясочников) будут оформлять.

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 3316
Info: мама Таня, Мишеньке уже 8
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.15 15:44. Заголовок: OlgaLD Оль, как вари..


OlgaLD Оль, как вариант отказа, думаю, могут использовать.
Лена, детки, которым уже вписали и одобрили, они наши, ходячие?

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 26952
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.15 16:58. Заголовок: тата Конечно. Если ..


тата
Конечно. Если уж нам при плоскостопии отказались обувь или стельки в ИПР вписать, кто цельный автомобиль согласится вписывать? Они и не знают, наверное, про льготу по ОСАГО, а скажут, что вы за счет ФСС хотите себе авто купить.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьянка





Пост N: 1019
Зарегистрирован: 23.10.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.15 17:33. Заголовок: OlgaLD пишет: что в..


OlgaLD пишет:

 цитата:
что вы за счет ФСС хотите себе авто купить


да-да-да

На ФБ вот такое написали -
нам, в Пермском крае в этом году на переосвидетельствовании в ИПР вписали (хотя и по нашей просьбе) , вот на днях планирую сходить, сдать документы. А наши друзья еще в прошлом году получили такую ИПР и компенсацию



Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 3317
Info: мама Таня, Мишеньке уже 8
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.15 18:11. Заголовок: У нас тоже инвалидно..


У нас тоже инвалидность до 18 лет оформлена, но, думаю, попробовать вписать в ИПР автомобиль Только теперь до лета обзод врачей придется отложить. Сейчас школа и из Москвы в Чехов не намотаешься. В общем, будем пробовать, а там как карта ляжет. Но желание получить компенсацию есть. Как нам когда-то сказали: с нашего государства, как с дранной овцы - хоть шерсти клок

Спасибо: 0 
Профиль
ЕленаБ



Пост N: 5470
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.04.15 00:08. Заголовок: тата пишет: Лена, д..


тата пишет:

 цитата:
Лена, детки, которым уже вписали и одобрили, они наши, ходячие?



Да-ходячие детки
Я тоже думаю начать...Только чуть позже..Страховку переделаю когда из открытой в обычную
Муж свою страховал-7200 заплатил...
Но он прописан в области...

Спасибо: 0 
Профиль
Татьянка





Пост N: 1020
Зарегистрирован: 23.10.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.04.15 00:39. Заголовок: Так еще вопрос мне с..


Так еще вопрос мне сегодня сказала Москвичка не М/О, что положена компенсация на школьную форму ребенку-инвалиду 6000 руб. в год. Не многодетная семья.
Ей в собесе сказали приносите справку из школы и мы выплатим.
Что скажете, кто слышал или получал?

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 3318
Info: мама Таня, Мишеньке уже 8
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.04.15 01:10. Заголовок: Татьянка Тань, про ..


Татьянка Тань, про многодетных слышала, а про детей-инвалидов нет.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьянка





Пост N: 1022
Зарегистрирован: 23.10.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.04.15 02:23. Заголовок: тата Во-во мне сего..


тата
Во-во мне сегодня Анька сказала, я тоже удивилась.

Спасибо: 0 
Профиль
TanyaSpb





Пост N: 8
Info: дочь Маша 25.09.2014
Зарегистрирован: 16.04.15
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.04.15 16:45. Заголовок: Добрый день!Можно во..


Добрый день!Можно вопрос?А с чего надо начинать оформлять инвалидность? У педиатора брать или у невролога направление обход врачей.И потом куда?Нам сейчас 6м.Я хотела в год все начать в сентябре.А то скор. лето.Вдруг это долго.Спасибо.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7110
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.04.15 17:23. Заголовок: Татьянка Таня, ты да..


Татьянка Таня, ты давай разведывай информацию и нам расскажешь путь.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7111
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.04.15 17:24. Заголовок: TanyaSpb пишет: А с..


TanyaSpb пишет:

 цитата:
А с чего надо начинать оформлять инвалидность?

Татьяна, попробуйте начать с педиатра. Нас сперва футболили от невролога к педиатру и обратно, никак не могли решить кто должен оформлять инвалидность.

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1767
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.04.15 18:24. Заголовок: TanyaSpb Я брала спр..


TanyaSpb Я брала справку у генетика, в которой было написано, что у нас необратимые изменения, требующие постоянной реабилитации. С этой бумажкой к педиатру, а он уже все оформлял без моего участия. Во второй раз в 2 года в другой поликлинике, нам невролог дал направление и от нее пошли сами с обходным по врачам. Узнайте у вашего педиатра, если она не в курсе, то у заведующей.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 96
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет