Отправлено: 08.04.09 20:15. Заголовок: Делать ли пренатальную диагностику (продолжение)

Делать ли пренатальную диагностику

 Отправлено: 23.04.13 02:13. Заголовок: OlgaLD пишет: душа ..

OlgaLD пишет:

цитата:

душа у наших детей точно такая же божественная, как у любого человека. А в теле хромосомный сбой. Ну и что? Тело у всех временно в пользовании

 Отправлено: 23.04.13 02:21. Заголовок: Юлькин Здоровья вам ..

Юлькин Здоровья вам и малышу!!! Пусть ваши скрининги плохие окажутся тольо на бумаге.

 Отправлено: 23.04.13 02:47. Заголовок: Юлькин Верно! Свое и..

Юлькин Верно! Свое и не надо никому отдавать!
Не забудьте после родов поделиться радостью и рассказать как все прошло. Поверьте, так искренне как здесь, нигде за вас не порадуются.
И пусть ваш малышик будет полностью здоров и радует такую замечательную и любящую мамочку

 Отправлено: 23.04.13 03:11. Заголовок: OlgaLD :sm36: :sm3..

OlgaLD Золотые слова...

 Отправлено: 23.04.13 11:45. Заголовок: Не так страшно иметь..

Не так страшно иметь хромосомный сбой в теле, как в душе. А спиногрызики не виноваты, что они такие или другие. Их надо любить какие они есть.

 Отправлено: 23.04.13 12:22. Заголовок: OlgaLD пишет: А в т..

OlgaLD пишет:

цитата:

А в теле хромосомный сбой. Ну и что? Тело у всех временно в пользовании.

Вот подумалось почему-то: а вдруг не сбой? Вдруг так задумано Всевышним для чего-то??? Мы просто не знаем для чего...

 Отправлено: 23.04.13 13:14. Заголовок: VseSbudetsa а наш па..

VseSbudetsa а наш папочка говорит, что мутации происходят не просто так и природа таким образом создает более совершенного человека. Лет через тысячу все люди может быть будут с таким набором хромосом, добрее и лучше, а ошибочки со здоровьем природа подправит, это рабочий процесс

 Отправлено: 23.04.13 13:19. Заголовок: ЛИРА пишет: У нас б..

ЛИРА пишет:

цитата:

У нас был риск 1 к 180

У нас был риск 1 к 183 и второй скриниг
по узи тож сказали все гуд, но прокол все ровно предложили, перестраховка нужна в любом деле. А все наоборот нас поддержали и моя старшая сестра стала к мужу моему относиться иначе, с уважением.

 Отправлено: 23.04.13 13:31. Заголовок: НиКошка пишет: Лет ..

НиКошка пишет:

цитата:

Лет через тысячу все люди может быть будут с таким набором хромосом,

слава богу я уже жить не буду
девочки, ну о чем вы?какое совершенство? какой замысел тайный? человечество потому и прогрессирует, благодаря развитию науки, медицины, образования и тд и тп. иначе бы мы все в пещерах уже были давно. или не вылезли б еще оттуда. Как вы представляете людей с СД правящих страной? Изучающих науку? Работающих врачами и учителями? естессно ничего подобного не будет. СД- это не прыщик на попе, и даже не физические какие то ограничения. это поражение всего организма, мозга в первую очередь. И это сбой, именно сбой в организме на ген. уровне, ибо хомо сапиенс имеют 46 хромосом по определению, всё остальное- отклонение от нормы. Так что любить, помогать, принимать -это нужно, но не разгоняться до каких то там замыслов божьих и совершенстве

 Отправлено: 23.04.13 14:16. Заголовок: Oxy ну вот баги и ис..

Oxy ну вот баги и исправит Мозги и здоровье доработает, пацифизм оставит
Ну улыбнись уже!

 Отправлено: 23.04.13 14:21. Заголовок: НиКошка пишет: ну в..

НиКошка пишет:

цитата:

ну вот баги и исправит Мозги и здоровье доработает, пацифизм оставит

ну тогда это уже не СД будет...а какой то полуСД
НиКошка пишет:

цитата:

Ну улыбнись уже!

не, если это была шутка то да....смешно просто если всерьез, то конечно пугает

 Отправлено: 23.04.13 14:24. Заголовок: Oxy пишет: не, если..

Oxy пишет:

цитата:

не, если это была шутка то да....смешно просто если всерьез, то конечно пугает

да ладно,ты же сама написала, что ты до этого не доживешь

 Отправлено: 23.04.13 14:27. Заголовок: Natali_09 пишет: да..

Natali_09 пишет:

цитата:

да ладно,ты же сама написала, что ты до этого не доживешь

то да...но народ то жалко. за что ж ему такое

 Отправлено: 23.04.13 15:20. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Вот подумалось почему-то: а вдруг не сбой? Вдруг так задумано Всевышним для чего-то??? Мы просто не знаем для чего...

http://sunchildren.narod.ru/Vids/goddoesnt.html

 Отправлено: 23.04.13 15:32. Заголовок: OlgaLD пишет: душа ..

OlgaLD пишет:

цитата:

душа у наших детей точно такая же божественная, как у любого человека. А в теле хромосомный сбой. Ну и что? Тело у всех временно в пользовании.

+1000
НиКошка пишет:

цитата:

природа таким образом создает более совершенного человека

А если говорить не о будущей земной жизни, а... (кто-то сейчас точно ехидничать начнет) о жизни вечной, то все именно так и есть. Их души совершенны, не ведают зла.

 Отправлено: 23.04.13 17:46. Заголовок: НиКошка пишет: VseS..

НиКошка пишет:

цитата:

VseSbudetsa а наш папочка говорит, что мутации происходят не просто так и природа таким образом создает более совершенного человека. Лет через тысячу все люди может быть будут с таким набором хромосом, добрее и лучше, а ошибочки со здоровьем природа подправит, это рабочий процесс

наш папа говорит, что такие люди это запасной вариант эволюции...

 Отправлено: 23.04.13 21:36. Заголовок: Oxy пишет: Как вы п..

Oxy пишет:

цитата:

Как вы представляете людей с СД правящих страной? Изучающих науку? Работающих врачами и учителями?

А Пабло Пинеда??? Он вполне себе актер и преподаватель

НиКошка пишет:

цитата:

а наш папочка говорит, что мутации происходят не просто так и природа таким образом создает более совершенного человека

цитата:

Ну улыбнись уже!

Мне нравится такое настроение

 Отправлено: 23.04.13 21:53. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

А Пабло Пинеда??? Он вполне себе актер и преподаватель

пабло пинеда один на миллионы
если серьезно без шуток,то вера,посмотри на взрослых людей с сд
какие врачи?какие президенты?

 Отправлено: 23.04.13 22:39. Заголовок: alisochka пишет: ве..

alisochka пишет:

цитата:

вера,посмотри на взрослых людей с сд какие врачи?какие президенты?

Маша, у меня, собственно, и нет таких амбиций... А Пабло Пинеду я в пример привела для того, чтобы у людей крылья не опускались... Ведь все равно стремиться надо к лучшему. И цели ставить высокие. И верить в своих детей. Не так ли?

 Отправлено: 23.04.13 22:43. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Не так ли?

не сомненно так
но и меру надо знать имхо.
взлетев высоко в своих планах,мечтах и целях очень больно падать

 Отправлено: 23.04.13 23:06. Заголовок: alisochka пишет: вз..

alisochka пишет:

цитата:

взлетев высоко в своих планах,мечтах и целях очень больно падать

Если что, мы аккуратненько приземлимся

 Отправлено: 23.04.13 23:17. Заголовок: ГалиКо пишет: А есл..

ГалиКо пишет:

цитата:

А если говорить не о будущей земной жизни, а... (кто-то сейчас точно ехидничать начнет) о жизни вечной, то все именно так и есть. Их души совершенны, не ведают зла.

Я тоже в это искренне верю...

 Отправлено: 24.04.13 01:46. Заголовок: alisochka а мы низен..

alisochka а мы низенько, промеж кусточков
Мечта она без полета никак не может

 Отправлено: 24.04.13 02:15. Заголовок: ГалиКо пишет: Их ду..

ГалиКо пишет:

цитата:

Их души совершенны, не ведают зла.

Мне кажется, это тоже идеализация. Все зависит от среды, в которой человек растет. Если он в семье выпивающей, например, (не сдали. живут на пенсию), то он так же будут тянуться к рюмке. Или это не зло? Имеется в виду, они не осознают, что хорошо, что плохо? Не согласна.

 Отправлено: 24.04.13 14:02. Заголовок: Риша пишет: Если он..

Риша пишет:

цитата:

Если он в семье выпивающей, например, (не сдали. живут на пенсию), то он так же будут тянуться к рюмке. Или это не зло? Имеется в виду, они не осознают, что хорошо, что плохо? Не согласна.

Я думаю, что в этой ситуации, которую ты описала, если ребенок или взрослый с синдромом Дауна "будет тянуться к рюмке", то это вовсе не его вина.
Вина человека, или зло, если такими терминами оперировать, - это когда у человека есть выбор. Если человек с СД растет в такой семье и с детства приучен, что это норма, откуда он должен осознать вдруг, что это не норма, а вдруг зло? Если никто не возьмется его "выправлять"? Я уверена, что не осознает. И у меня язык не повернется отдельно человека с СД вдруг за это обвинить, что он ВЫБИРАЕТ себе такой образ жизни, когда мог бы жить трезво и припеваючи.
Господь дает нам свободу выбора, поэтому можно жить или поступать грешно или праведно. У кого такой свободы нет, у того нет ответственности за такой поступок. Думаю, что человек с СД действительно может в ряде ситуаций делать свой выбор. Но...

Ну вот, например, (здоровый) ребенок лет 5-6 может выбрать, бить сверстника или не бить, он уже понимает, что бить нехорошо. Кто скажет, что у него есть полная ответственность за то, что он делает? А если он нечаянно, не дай Бог, с серьезными последствиями ударил - он же все равно не будет нести ответственность за это.

 Отправлено: 24.04.13 14:37. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Ведь все равно стремиться надо к лучшему. И цели ставить высокие. И верить в своих детей. Не так ли?

конечно. когда ребенку год, ты рисуешь себе картину, как твой ребенок не будет как все люди с СД, потому что он же ТВОЙ, он то умный и вообще вон не похож когда ребенку 3, ты думаешь-ну ок, ну будет отставать немного, ну и чо, не все ж такие умные и институты заканчивают...живут как то...когда ребенку 7- ты понимаешь, что не в институтах дело а в том, что твой ребенок всегда будет ребенком, и всегда будет зависим от окружающих, и что двоечник Васька, закончивший 8 классов, или алкаш Петька- несмотря на может быть не особо высокий интеллект и отсутствие образование, все же, самостоятельные люди, которые могут принимать решения, могут существовать самостоятельно и могут анализировать свои действия и мысли. Да, а твой ребенок не сможет, как бы он красиво не рисовал-танцевал-читал стихи, он всегда будет ребенком. недееспособным человеком в полном смысле этого слова. как то так.....возраст конечно вариирует, у всех по разному. но факт один- стремиться нужно к тому, что доступно и реально для человека, к тому что позволяет его диагноз и уровень интеллекта. а не смотреть на Пинеду, одного единственного человека с СД без УО, и мЯчтать шо вдруг и мы такие будем. таких видно сразу. чудес не бывает

 Отправлено: 24.04.13 14:38. Заголовок: alisochka пишет: вз..

alisochka пишет:

цитата:

взлетев высоко в своих планах,мечтах и целях очень больно падать

вот плюс миллион именно так и есть. цели нужно ставить маленькие и доступные. а время покажет. если у ребенка есть потенциал, этого не скрыть. а если ставить себе цели которые ну просто невозможны в реалиях диагноза, то ох как неприятненько потом будет осозновать что ты жил одними эмоциями и мечтами...

 Отправлено: 24.04.13 14:45. Заголовок: Oxy пишет: чудес не..

Oxy пишет:

цитата:

чудес не бывает

- сказали Римляне и распяли Христа.

Не стоит так категорично утверждать то, о чём мы понятия не имеем.

 Отправлено: 24.04.13 14:54. Заголовок: Watson пишет: Не ст..

Watson пишет:

цитата:

Не стоит так категорично утверждать то, о чём мы понятия не имеем.

я верю в то что вижу и в то, чему есть доказательства будет чудо- поверю.
Watson пишет:

цитата:

- сказали Римляне и распяли Христа.

доказательства??

 Отправлено: 24.04.13 15:00. Заголовок: Oxy Оксан, как то ..

Oxy

Оксан, как то эта тема не в эту тему. По башке получим за нарушение правил.

 Отправлено: 24.04.13 16:41. Заголовок: Oxy пишет: цели нуж..

Oxy пишет:

цитата:

цели нужно ставить маленькие и доступные. а время покажет. если у ребенка есть потенциал, этого не скрыть. а если ставить себе цели которые ну просто невозможны в реалиях диагноза, то ох как неприятненько потом будет осозновать что ты жил одними эмоциями и мечтами.

alisochka пишет:

цитата:

но и меру надо знать имхо. взлетев высоко в своих планах,мечтах и целях очень больно падать

девочки, что за привычка у вас "бить по рукам и скидывать на землю"??
если вы сами прошли уже то время, когда мечтали и верили-то почему нужно все время носом тыкать в "правду" тех кто это еще проходит??не понимаю искренне

 Отправлено: 24.04.13 17:07. Заголовок: Когда Марина родилас..

Когда Марина родилась, я весь первый ее год рыдала, рыдала, рыдала и еще рыдала. Было же так понятно, что в сад нас, при самом хорошем раскладе, возьмут не раньше 4 лет. Ну потому что чудес не бывает и ребенок до этого возраста просто не будет готов к саду и не потянет его. Со школой дело выглядело еще туманнее. Хотелось, конечно, инклюзии. Но тогда казалось, что это скорее мои амбиции. Время покажет. Ну про музыкальную школу и думать нечего. И я рыдала дальше. Потому что все было плохо и ужасно и нужно было реально смотреть на вещи. И я ведь тогда понимала, что сейчас она маленькая и все ею умиляются, а вот станет она постарше - и люди будут воспринимать ее уж точно без умиления, хорошо, если без отвращения. и я опять рыдала.....
Сейчас Марине 10 лет... И оказалось, что в садик ее взяли в 1 год и 10 месяцев. Без борьбы и обивания порогов. Просто заведующая захотела попробовать взять ребенка по-младше. Это были ясли. Потом как-то легко нашелся сад обычный, и рядом с домом, и заведующая охотно согласилась нас взять. Да и на площадке никто пальцем на нас не показывал и детей не забирал. И школу нашли и вроде Марина туда с удовольствием ходит. И учитель, и тьютор, и дирекция, и дети к ней хорошо относятся. И даже в музыкальную школу ее взяли, в самую обычную, где о диагнозе я сказала сразу, когда мы пришли записываться. А ведь 10 лет назад я даже не мечтала об этом. И я иногда думаю, зачем же я пролила столько слез из-за проблем, которые были только в моем воображении, а не в реальности??? А реальность оказалась совсем другой.
Сейчас есть свои страхи, а что дальше, как будет проходить переходный возраст, что с работой и т.д. и т.п. Ответов пока у меня нет.
Я согласна, что нужно стараться видеть ситуацию объективно и реально. Только ведь реальность у каждого своя. Да и народная мудрость гласит: "Плох тот солдат, который не мечтает стать генералом". Поэтому склоняюсь к тому, что глобальная большая мечта быть должна и двигаться к ней нужно. А вместе с ней должны быть и маленькие шажочки-цели - абсолютно реальные и достижимые. Тогда и планка не будет заранее занижена и падать не будет больно... имхо
Делай что должно и будь, что будет (с).

 Отправлено: 24.04.13 17:19. Заголовок: Мила_Гоша Людочка, я..

Мила_Гоша Людочка, я с тобой Мы себе соломку подстелим, может не разобьемся.

 Отправлено: 24.04.13 17:22. Заголовок: Fruuu подписываюсь п..

Fruuu подписываюсь под каждым словом!

Про "больно падать": не было у меня такого. Пусть нам еще не 20, но можно было бы уже и в нашем 4,5-летнем возрасте "упасть". Да, небольшие корректировки от моих ожиданий (кстати в сторону плюса тоже часто очень!), небольшая печаль иногда. Но не было никаких жестких падений и депрессий от несбывшихся мечт. Много раз уже это обсуждали. Мне кажется, это от человека зависит. Кому-то удобнее и легче жить, видя перспективу и мечтая стать генералом. А кому-то хочется себя настроить на худшее, чтобы было не больно, если что. Все субъективно. Лично я за полуполный стакан.

 Отправлено: 24.04.13 17:37. Заголовок: Fruuu Эвелина, как п..

Fruuu Эвелина, как приятно тебя читать Маришка умница и вы с мужем большие молодцы сейчас все менятся в лучшую сторону, пусть потихоньку и через пень колоду. Люди уже не так удивляются детям с СД, аутистам и т.д., а 10 лет назад, я представляю, как вам непросто было, и вы отлично всей семьей справились

 Отправлено: 24.04.13 18:21. Заголовок: Oxy пишет: я верю в..

Oxy пишет:

цитата:

я верю в то что вижу и в то, чему есть доказательства будет чудо- поверю.

Для начала определимся в терминах : то, что вижу, и то, чему есть доказательства - это знание. Понятие "вера" все же подразумевает отсутствие доказательств...

Ну вот... Раскол в народе : имеется лагерь оптимистов (идеалистов) и пессимистов (реалистов). Пойду-ка я к оптимистам. Жить на позитиве интереснее и полезнее для нервной системы А как же пророчества про "больно падать"??? Да ну их, эти пророчества. Больнее, чем было тогда, когда мы впервые столкнулись с диагнозом уже не будет, и никто не заставит меня почувствовать себя несчастной и измотанной неполноценным ребенком мамашей Мечтать не вредно, вредно не мечтать... Пойду помЯчтаю...
Девочки, не принимайте ничего на свой счет. Такая вот я СОЛНЕЧНАЯ

 Отправлено: 24.04.13 18:23. Заголовок: Мила_Гоша :sm36: :..

Мила_Гоша

 Отправлено: 24.04.13 18:52. Заголовок: Fruuu Мама Анюты Ir..

Fruuu Мама Анюты IrinaF temi4ka Девочки, спасибо, вы вдохновляете

 Отправлено: 24.04.13 19:02. Заголовок: Fruuu Эвелина, проч..

Fruuu
Эвелина, прочитала тебя и прямо все мои мысли ты уже написала. Так что подписываюсь под каждым словом.
Конечно же у нас в нашем подмосковье, в славном городе Электросталь меньше выбора и вариантов в плане садов/школ и т.д. И тоже первый год, вместо счастья материнства, я только и делала, что лила слезы, т.к. будущее было просто пугающим и абсолютно никаких перспектив.Ни о каком саде и школе даже и думать нельзя было...особенно после обработки в роддоме.
Да и потом на форуме была тема про подросших детей и там одна участница из-за границы писала о сыне,о его поведенчиских проблемах, я читала и прям холодела от того, что нас ждет в дальнейшем....и как-то от этого всего еще тяжелее и страшнее становилось .
НО был и другой пример- мальчик Рома, сын Лены.И я всегда старалась думать,мечтать, что у нас все будет хорошо, как у Ромы. И старалась в качестве примера брать Рому. И планку ставила и для себя и для Насти повыше и цели нескромные- обычный сад, школу и т.д. И самой приходилось много заниматься с Настей, чтобы все это состоялось.
Конечно же были и моменты отчаяния, и ничего не получалось и руки опускались и т.д.
Например, сад обычный пришлось выбивать аж через депутата, сейчас даже смешно это вспоминать...В школу обычную пошли, но сначала это было практически полуофициально. То есть много нюансов и проблем. Никто и не говорит, что все супер и как я счастлива что у Насти есть СД...
Но все таки мамам малышей я искренне желаю не занижать планку,а наоборот ее поставить максимально высоко и стараться ее сделать все от себя зависящее, чтобы все получилось так как вы этого хотите. А жизнь сама потом все скорректирует. НЕ зря же говорят, что мысли материальны. Поэтому нужно мечтать, планировать именно в позитивном ключе...

 Отправлено: 24.04.13 19:16. Заголовок: OlgaLD пишет: Я ду..

OlgaLD пишет:

цитата:

Я думаю, что в этой ситуации, которую ты описала, если ребенок или взрослый с синдромом Дауна "будет тянуться к рюмке", то это вовсе не его вина. Вина человека, или зло, если такими терминами оперировать, - это когда у человека есть выбор. Если человек с СД растет в такой семье и с детства приучен, что это норма, откуда он должен осознать вдруг, что это не норма, а вдруг зло? Если никто не возьмется его "выправлять"? Я уверена, что не осознает. И у меня язык не повернется отдельно человека с СД вдруг за это обвинить, что он ВЫБИРАЕТ себе такой образ жизни, когда мог бы жить трезво и припеваючи. Господь дает нам свободу выбора, поэтому можно жить или поступать грешно или праведно. У кого такой свободы нет, у того нет ответственности за такой поступок.

Оля, под каждым словом подписываюсь!!! Именно это я и имела в виду, когда о совершенстве говорила!

Fruuu пишет:

цитата:

склоняюсь к тому, что глобальная большая мечта быть должна и двигаться к ней нужно.

Обязательно должна быть мечта! У каждого своя. Но видя ее вдали, надо тем не менее жить и сегодняшним днем, в реальности жить, а не в мечтах. И радость получать от реальности, а то бывает так (есть у меня такие знакомые), что все, что происходит сейчас, мимо проходит, параллельно, никаких положительных эмоций не вызывая, а вот о будущем только и разговоры, о том, как все прекрасно там будет!

VseSbudetsa пишет:

цитата:

имеется лагерь оптимистов (идеалистов) и пессимистов (реалистов).

Я в третьем лагере реалистов (оптимистов).