Форум о Синдроме Дауна

Девочки, спасибо за добрые слова в наш адрес! Ну, фотографию я, конечно, выбирала – не на всех мы с Данькой такие красавчики. Лицо у Данилы вообще очень разное – от вполне симпатичного - когда оживлён, до – не скажу, какого… Даниле 15 лет (в ноябре будет уже 16). Он закончил 5-й класс коррекционной школы-интерната (начиная с нулевого). Наш школьный режим – порицаемая всеми 5-дневка, то есть, в понедельник утром я его отвожу, в пятницу во второй половине дня – забираю. Ну и каникулы дома. Хвалить этот режим я, конечно, не буду, но возить парня в школу каждый день сложно – находится она в другом районе, и до работы оттуда я добираюсь, когда не очень везёт с транспортом, часа полтора. В другие школы нас не взяли. В школу, несмотря на 5-дневку, Данька ходит охотно (думаю, прежде всего потому, что нам повезло с воспитательницей и учительницей – Данила и дома их часто вспоминает и часто хочет им звонить). Оба мы довольны, что у нас есть наша школа. Данила учится в классе для детей с большим отставанием, но в школе есть и другие классы. Успехи наши невелики. Читает по слогам. Знакомые слова – неплохо, длинные и незнакомые – с большим скрипом, приходится помогать. Пишет лучше печатными буквами, но письменные тоже понемногу осваивает. Но самостоятельно писать пока не получается. Фразу может написать только в том случае, если чётко диктовать по слогам. Но и в чтении, и в письме прогресс хотя и медленный, но есть (нам обещали, что в подростковом возрасте развитие вообще пойдёт в обратную сторону; пока я этого не замечаю). Хуже всего дело со счётом. Почему-то собственные пальцы считает нормально, а стоит только начать считать какие-нибудь предметы – путается. Про арифметические действия лучше вообще не вспоминать. Но чтобы мамочки маленьких деток не слишком пугались от моего рассказа, скажу, что не у всех – так. Есть у меня несколько знакомых семей с «нашими» детками, которые младше Данилы, а умеют – больше. Думаю, что сама я многое упустила, а может, и исходные наши возможности были меньше – дети ведь все разные.
Довольно охотно помогает по дому, хотя поручить я ему могу немногое – пальцы у него довольно неловкие и не очень сильные. Он может, например, вытереть посуду, протереть пол, вынести мусор. А, например, нарезать хлеб или овощи – может, но крупными неровными кусками. Сам помогать не рвётся, но когда я прошу – не отказывается. Есть у нас несколько досадных для нашего возраста упущений – шнурки для обуви (в своё время махнула рукой и перешла на липучки – наверно, зря), разъёмные молнии, всякие завязки-развязки. Конечно, нужно было быть терпеливей. Сейчас вижу и другие свои просчёты. Например, явно перегрузила Даньку информацией (об этом, кстати, в книге у Ромены есть предостережение) – нужно брать меньше тем и добиваться, чтобы ребёнок их усваивал более полно и сознательно, умел потом оперировать с усвоенным. Из Даньки теперь эта лишняя информация вылезает непредсказуемо и иногда в самой нелепой форме. Ещё – когда Данька был маленьким и ещё не умел говорить, я нередко задавала ему вопросы, и сама же на них отвечала. Детёныш решил, что так и должно быть, потом долго пришлось с этим бороться. Сейчас он тоже не очень хорошо отвечает на вопросы, а задаёт – и того хуже. Хотя понимает, что это нужно, и что я хочу этого от него. Иногда задаёт «вопрос ради вопроса» – то есть, что-нибудь простое спрашивает, а ответа не ждёт. В сочетании с Данькиной общительностью, граничащей с приставучестью, все эти недостатки очень досадные, и не добавляют ему авторитета в глазах знакомых и незнакомых людей. Может, например, подойти к незнакомому человеку и выдать ему без всякого повода что-нибудь из увиденного или прочитанного. Реакция бывает всякая. (Не пугайтесь только, мамочки – я, честно говоря, просто не знаю другого даунёнка с такими особенностями поведения. Как мы их себе взрастили – ума не приложу!) Зато Данька очень музыкальный, и это здорово помогает нам жить. «Музыкальный» - в смысле избирательного отношения к музыке. То есть, он как правило, выбирает хорошую музыку, я бы сказала – разбирается в ней. Слушает разную, в том числе – и классику. Любит и авторскую песню. Самая главная любовь – Высоцкий. Не знаю, что он для себя в нём открыл, но выделил его сразу, как только услышал. Так же с первого раза он оценил Хворостовского, Эдит Пиаф, Лидию Русланову – в разных жанрах узнаёт талантливого исполнителя. Иногда ходим с ним на «живые» концерты, проблем с дисциплиной не было. Но зато когда Даня поёт (а поёт он с большим удовольствием), невозможно заметить никаких признаков наличия слуха. Вот такая печальная история. Я, конечно, не мешаю ему петь – раз нравится человеку.
Вот – про моего Данилу. Хотела написать коротко – не получилось.